ULTIMO AGGIORNAMENTO: Lunedì 12 aprile ore 19,30
AID KARTAGENER - FINALITA' E PROPONIMENTI
L'Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) - sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.
L'attività dell'Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:
Ricerca scientifica;
Assistenza sanitaria;
Istruzione e formazione;
Assistenza sociale o socio assistenziale.
L'associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:
Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener,
Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.
"Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente".
