Il giorno 6 dicembre 2008 presso il Best Western Hotel Globus di Roma si è tenuto il primo convegno dell'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener onlus
Il bilancio di questo primo convegno è più che positivo, vista la grande affluenza di partecipanti (circa 70 persone).
Hanno partecipato tutti i medici del comitato scientifico e molti pazienti e genitori di bambini affetti da Discinesia Ciliare e sindrome di Kartagener, tutte persone interessate a saperne di più sulla malattia e sull'attività dell'associazione.
Nella mattina del giorno 6 dicembre si sono tenute contemporaneamente 2 riunioni.
Alla prima hanno partecipato solo i medici del comitato scientifico che qui hanno stabilito i primi passi da fare per raggiungere le finalità e gli scopi prefissi così come riportato sullo statuto dell'Associazione (indagine conoscitiva comprendente le modalità di diagnosi e il tipo di follow up a cui vengono sottoposti i pazienti con Discinesia Ciliare Primaria / Sindrome di Kartagener dai diversi centri pneumologici sull'intero territorio nazionale. La principale ricaduta a breve termine di questa iniziativa sarà la mappatura di tale condizione in Italia, che verrà presentata specificando la provenienza dei pazienti in occasione dell'incontro che il Centro di Pisa sta organizzando a Pisa in data 13 marzo 2009 in occasione di un convegno di aggiornamento in Pneumologia ed Allergologia). 
All'altra riunione hanno partecipato il consiglio direttivo, i soci dell'associazione e tutte le persone interessate a saperne di più.
Il vicepresidente Palma Fraschilla ha presentato i membri del consiglio direttivo: il presidente Cappelli Luigi, il vicepresidente Andolfi Letizia, il tesoriere Capozzi Laura ed Elisabetta Santarelli. 
Inoltre, ha spiegato quali sono gli obiettivi che l'Associazione vuole raggiungere, così come riportato nell'oggetto sociale dello statuto ed ha anche illustrato cosa ha fatto il Comitato Direttivo per l'associazione fino ad oggi. 
Durante la mattinata molti dei presenti hanno raccontato a grandi linee le proprie vicissitudini e le lotte che tutti hanno dovuto affrontare con i vari medici prima di arrivare alla diagnosi. Si è parlato dei diversi metodi che oggi vengono applicati dai vari ospedali d'Italia per curare la malattia, della diversità di trattamento da parte delle varie commissioni mediche nel riconoscimento dell'invalidità civile e della difficoltà che i pazienti incontrano con le ASL di molte regioni per il reperimento dei farmaci necessari.
C'è stato anche uno scambio di idee fra i presenti su come fare per far crescere l'A.I.D. - Kartagener onlus, alcune proposte sono state prese in considerazione e si provvederà a metterle in pratica al più presto.
Dopo la pausa pranzo si è tenuta una tavola rotonda a cui hanno partecipato tutti i medici ed i pazienti presenti.
I medici del comitato scientifico hanno informato i presenti circa gli argomenti discussi in seno al loro incontro e soprattutto è emersa l'esigenza di creare un registro unico per poter avere un numero verosimile dei pazienti affetti da PCD/KS sul territorio italiano.
Inoltre, si è discusso su come affrontare al meglio le problematiche inerenti la diagnosi e la cura della malattia.
L'incontro è stato importante in quanto, grazie alla disponibilità dei medici ed alla solidarietà fra pazienti, si riusciranno ad affrontare meglio le difficoltà quotidiane di tutte le persone coinvolte.
Inoltre è intervenuto Matteo Vidoni, giovane regista, che ha presentato un suo cortometraggio da realizzare, riguardante una ragazza con Sindrome di Kartagener.
Si ringrazia la Kimberly-Clark per aver omaggiato tutti i presenti con confezioni di fazzoletti Scottex.