ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

• Ricerca scientifica;
• Assistenza sanitaria;
• Istruzione e formazione;
• Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

• Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
• Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
• Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
• Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
• Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
• Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
• Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
• Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
• Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
• Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

ORGANIGRAMMA

Letizia Andolfi (Presidente)
presidente@pcdkartagener.it

Gaspare Di Maria (Vice Presidente)
vicepresidente@pcdkartagener.it

Sara Bellu (Vice Presidente)
sarabellu@pcdkartagener.it

Maria Lucia Baldari (Tesoriere)
baldarim@yahoo.com

Loredana Stincardini (Segretario)
lilla2020@alice.it

STATUTO

STATUTO

Art. 1 – Denominazione e Sede

É costituita l’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale e formata dai pazienti con sindrome di Kartagener o discinesia ciliare primaria e sindrome affini, i loro familiari e da altre persone fisiche o giuridiche che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari.
La sede legale dell’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Onlus o la sigla A.I.D. Kartagener Onlus si identifica con il domicilio indicato dal suo presidente, la semplice comunicazione resa dal Presidente agli Uffici Competenti avrà efficacia esecutiva ad ogni effetto di legge per il trasferimento della sede legale in qualsiasi altro comune, anche in altra provincia o regione.
L’Associazione utilizzerà in qualsiasi rapporto con terzi la denominazione A.I.D. Kartagener Onlus Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener la sigla.

Art. 2 – Scopi e Finalità

L’Associazione si propone di realizzare senza fini di lucro la soluzione di problemi medici e sociali delle persone affette da sindrome di Kartagener o discinesia ciliare primaria e delle loro famiglie.
L’attività dell’Associazione si svolge esclusivamente per finalità di solidarietà sociale nei campi della:assistenza sociale o socio assistenziale; assistenza sanitaria; beneficenza; istruzione e formazione; ricerca scientifica; L’Associazione ha come finalità la fornitura, senza fini di lucro, del supporto per consentire ai propri associati e alle loro famiglie di affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alla Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener
L’oggetto sociale è rappresentato dal raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:
1. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener ;
2. Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
3. Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali evitando la sovrapposizione delle risorse economiche;
4. Raccogliere, coordinare , divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali
5. Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
6. Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado
7. Elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi della Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener
8. Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener;
9. Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
10. Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.
Il raggiungimento degli obiettivi su esposti viene perseguito attraverso i seguenti poteri:
? promuovere e realizzare la ricerca scientifica;
? fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
? pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
? cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
? supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
? raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;
? accedere a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali;
? accedere ai fondi del 5 per mille di cui alla legge vigente;
? acquistare e affittare proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le esigenze;
? depositare o investire i fondi con qualunque sistema legale utilizzando, eventualmente il supporto di un consulente finanziario;
? stipulare polizze di assicurazione a copertura di ogni prevedibile rischio per le proprietà dell’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale
? provvedere affinché per i dipendenti della l’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale vengano versati i contributi di legge previsti dalla legislazione vigente;
? tenere contatti o fornire servizi ad altre strutture o per loro conto;
? perpetrare qualunque iniziativa concessa dalla legge nel perseguimento dell’oggetto sociale. E’ fatto divieto all’associazione di svolgere attività diverse da quelle istituzionali ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.

Art. 3 – Associati

Gli Associati sono:
1. fondatori aventi diritto al voto: sono coloro che hanno sottoscritto l’atto costitutivo dell’associazione italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener.
2. ordinari, aventi diritto al voto: i pazienti, i genitori, i coniugi, i conviventi, i fratelli e le sorelle e i tutori di persone con Discinesia Ciliare Primaria o Sindrome di Kartagener , o chi altro ne abbia la potestà, tutela, curatela, che partecipano alla vita dell’Associazione, e contribuiscono alle sue attività attraverso il versamento annuale della quota associativa e del contributo associativo. Gli associati ordinari costituiscono l’elettorato attivo e passivo.
3. sostenitori: altra persona fisica o giuridica che intenda contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento annuale della quota associativa
Gli associati sostenitori non hanno diritto al voto.
I benemeriti, nominati con parere motivato dal Consiglio Direttivo.
Gli associati benemeriti non hanno diritto al voto
L’ammissione degli Associati viene deliberata dal Consiglio Direttivo – (a suo insindacabile giudizio) a seguito della verifica dei requisiti di cui al comma 1- su domanda degli interessati.
L’Associato ordinario non perde questa sua qualità in caso di decesso della persona affetta da Discinesia Ciliare Primaria o Sindrome di Kartagener incapace da lui rappresentata.
La qualità di Associato non è trasmissibile.
L’Associato può recedere o essere escluso a norma dell’Art. 24 del Codice Civile; viene considerato recedente se non ha versato la quota annuale (da versare entro il giorno dell’Assemblea Generale ordinaria di ogni anno) entro un mese dal secondo invito scritto rivoltogli a tal fine.
L’Associazione terrà un libro dei verbali delle assemblee ed un elenco (anche a schede o informatizzato) degli Associati

Art. 4 – Patrimonio ed esercizi dell’attività associativa

Il patrimonio dell’Associazione è costituito da:
a. dai beni mobili ed immobili che diverranno di proprietà dell’associazione
b. da eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio
c. da eventuali erogazioni, donazioni, lasciti e sussidi
Le entrate dell’associazione sono costituite:
a. dai versamenti annuali degli associati, (quote e contributi associativi) nei rispettivi importi così come stabilito dall’Assemblea Generale
b. dall’utile eventualmente derivante dallo svolgimento delle attività associative
c. dai contributi per convegni e ricerche
d. dai contributi statali e di enti pubblici e privati

Art. 5 – Organi dell’Associazione

Gli organi statutari dell’Associazione sono:
a) Il Presidente eletto tra gli associati fondatori e ordinari, che resta in carica tre anni ed è sempre rieleggibile;
b) Il Consiglio Direttivo, costituito da non meno di cinque e non più di dodici membri eletti dall’Assemblea Generale. Il Consiglio Direttivo elegge tra i suoi membri il Segretario tesoriere, due vicesegretari . Essi durano in carica per tre anni e sono rieleggibili;
c) L’Assemblea Generale: formata dagli associati fondatori,ordinari, sostenitori e benemeriti.
L’Associazione non ha scopo di lucro, pertanto tutte le cariche associative ricoperte previste dal presente statuto sono svolte a titolo gratuito. Sono escluse partecipazioni temporanee alla vita associativa.
L’Associazione si avvale della collaborazione di un Comitato Tecnico Scientifico, dotato di propria regolamentazione. Il C.T.S. stabilisce, di concerto con il Consiglio Direttivo, gli indirizzi dei programmi di ricerca che l’Associazione intende promuovere e collabora alla organizzazione di convegni e congressi.

Art. 6 – Presidente

Il Presidente ha la Rappresentanza Legale dell’Associazione ed il compito di impegnare la stessa nel raggiungimento degli scopi sociali attuando il programma deciso dall’Assemblea dei soci.
I Vice-Presidenti hanno il compito di supportare il Presidente nella sua attività e di sostituirlo con pieni poteri nel caso in cui questo sia temporaneamente impossibilitato, a qualsiasi titolo, ad adempiere al suo mandato istituzionale. Il Tesoriere ha il compito, di concerto con il Presidente, di stabilire la destinazione delle risorse dell’Associazione sulla base degli scopi statutari e del programma deciso dall’Assemblea dei Soci. Egli inoltre provvede alla corretta tenuta di tutti i libri
Sociali dell’Associazione e provvede alla redazione dei bilanci consuntivo e preventivo che dovranno essere presentati ogni anno all’Assemblea dei Soci per la loro approvazione.
I Soci Fondatori sono coloro che hanno sottoscritto l’Atto Costitutivo.
I Soci Ordinari sono coloro che ne fanno richiesta e vengono ammessi con il voto vincolante della maggioranza del Consiglio Direttivo. Essi, una volta ammessi ed in regola con il pagamento della quota sociale, hanno il potere di partecipare in ogni forma alla vita dell’Associazione ed a ricoprirne le relative cariche sociali.
I Soci Onorari sono coloro che ne fanno richiesta e che vengono ammessi con il solo consenso del Presidente. Essi, purché in regola con la quota per loro fissata, si impegnano a cooperare per il raggiungimento dei fini associativi, sono invitati a partecipare alle diverse iniziative decise dall’Assemblea dei Soci e/o dal Consiglio di Presidenza ma non hanno diritto di elettorato né attivo ne passivo. Per il raggiungimento del proprio fine sociale, l’Associazione attraverso il proprio Rappresentante Legale potrà anche essere intestataria di beni mobili e/o immobili o dei relativi contratti di locazione o utilizzo anche solo in senso lato. Il Rappresentante Legale ha anche il potere di aprire conti correnti sia presso istituti di credito che presso l’amministrazione postale, depositando la propria firma, (congiuntamente a quella del Tesoriere), nei modi richiesti. L’Assemblea Generale degli associati viene presieduta dal Presidente o da chi ne fa le veci; in mancanza, da chi viene designato dalla maggioranza degli associati presenti aventi diritto al voto. Egli esprime e manifesta all’esterno l’unità dell’Associazione nelle sue varie espressioni ed attività; ha la rappresentanza legale di fronte ai terzi ed in giudizio, ha firma libera per l’esecuzione delle deliberazioni del Consiglio Direttivo e presiede.

Art. 7 – Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è convocato almeno dieci giorni prima dell’adunanza o, nel caso che il convocante lo ritenga urgente, mediante telegramma o fonogramma, almeno quarantotto ore prima dell’adunanza, dal Presidente ed è presieduto dallo stesso. Il Consiglio Direttivo può nominare uno o più Consiglieri Delegati. Esso stabilisce ed attua i programmi di attività, stabilisce i regolamenti interni, fissa gli ordini del giorno dell’Assemblea Generale, ed istituisce le sedi regionali. Se vengono a mancare uno o più componenti, gli altri provvedono a sostituirli con delibera consiliare; quelli così nominati restano in carica fino alla prima Assemblea degli associati che delibera a riguardo. L’intero Consiglio cessa dall’ufficio quando viene meno, per dimissioni od altra causa, la maggioranza dei suoi componenti. In tal caso, i restanti membri del Consiglio rimangono in carica per la sola gestione ordinaria finche l’Assemblea Generale degli associati, convocata entro trenta giorni, abbia ricostituito il Consiglio stesso. Detti termini possono venire abbreviati sull’accordo di tutti i componenti in carica del Consiglio. Il Consiglio delibera a maggioranza di voti dei suoi componenti presenti, anche quando per qualsiasi motivo alcuni di questi si allontanino o si astengano dal voto; in caso di parità è determinante il voto del Presidente dell’adunanza. Il Consiglio Direttivo nomina i membri del Comitato Tecnico Scientifico e il Presidente Onorario.

Art. 8 – Sedi regionali o provinciali.

Le sedi regionali o provinciali, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo ratificate dall’Assemblea Generale, operano all’interno di un ambito strettamente regionale per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2. In particolare potranno promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di assistenza sociale rivolti a persone affette da Discinesia Ciliare Primaria o Sindrome di Kartagener residenti nella Regione o nella Provincia, con finanziamenti
propri o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali (Amministrazioni Regionali, Provinciali, Comunali o altri Enti e Società). Le sedi locali potranno inoltre organizzare manifestazioni di tipo culturale o ricreativo tese alla raccolta di fondi per programmi specifici approvati dal C.D. Ai fini della loro fattibilità tecnico economica, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti alla approvazione del CTS, mentre i programmi di assistenza sociale e di raccolta fondi dovranno essere preventivamente approvati dal Consiglio Direttivo. A consuntivo di tutti i programmi svolti da parte delle Sedi Regionali o Provinciali, dovrà essere fornita al C.D. una esaustiva relazione con la descrizione dei risultati raggiunti e una dettagliata rendicontazione economica. Per l’esecuzione delle attività di cui sopra le sedi Regionali o Provinciali potranno avere autonomia gestionale anche nei rapporti con le P.A. e istituirsi come organizzazione di volontariato di cui alla L.266/91.
Per le sedi regionali o provinciali istituite verrà allegata copia autentica della Delibera del C.D. al presente Statuto.

Art. 9 – Convocazione e deliberazioni dell’Assemblea Generale

L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data , l’ora ed il luogo – che può anche essere diverso da quello della sede dell’Associazione – da inviarsi agli associati almeno venti giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità. Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte. L’Assemblea è convocata almeno una volta all’anno in seduta ordinaria per l’approvazione del bilancio, che deve essere obbligatoriamente redatto dal C.D., entro il 30 aprile dell’anno successivo a quello di competenza, del programma di attività e delibera ,sulla determinazione e modificazione dell’importo della quota annuale associativa, sui regolamenti proposti dal C.D., sulla nomina degli Organi Associativi alla scadenza del mandato e su qualsiasi altro argomento proposto dal Presidente del C.D. ed in seduta straordinaria ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno o su richiesta di un quarto degli associati. L’Assemblea degli associati viene presieduta dal Presidente, o dal Consigliere Delegato se nominato, o da chi ne fa le veci; in mancanza di questi da chi viene designato dalla maggioranza degli associati presenti aventi diritto al voto. Il Presidente dell’Assemblea nomina il segretario. Il Presidente dell’Assemblea nomina due scrutatori, quando l’Assemblea determini di deliberare a schede segrete sulla nomina dei Consiglieri o su altro argomento di sua competenza. In prima convocazione l’Assemblea Generale, sia ordinaria che straordinaria, è regolarmente costituita quando sia presente o rappresentata la maggioranza degli associati e delibera validamente a maggioranza dei voti dei presenti; in seconda convocazione è regolarmente costituita qualunque sia il numero degli associati presenti e rappresentati e delibera a maggioranza dei voti dei presenti. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale od a schede segrete.

Art. 10 – Bilanci e Amministrazione.

E’ fatto obbligo di redigere annualmente il bilancio o il rendiconto. L’anno finanziario comincia con il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno. Ciascun bilancio viene redatto dal Consiglio Direttivo, e corredato da una relazione che illustra il contenuto del bilancio stesso, le eventuali variazioni di bilancio, con particolare riguardo ai programmi e alle attività allo studio, in corso e realizzate. E’ vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, nonché
fondi, riserva o capitale durante la vita dell’Associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione siano imposte dalla legge.
E’ fatto obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

Art. 11 – Scioglimento

L’Associazione può essere sciolta ed estinta dall’Assemblea Generale degli associati; deve esserlo quando lo scopo non venga perseguito in armonia con le finalità statutarie ed operative. L’Assemblea degli associati che delibera lo scioglimento dell’Associazione a) nomina uno o più liquidatori e determina le modalità di liquidazione del patrimonio; b)determina le modalità di devoluzione dei beni ad altro o (ad altri enti) altre Onlus che perseguono le stesse finalità, ed a fini di pubblica utilità, sentito l’Organismo di controllo di cui all’art. 3 comma 190 del D.L. 662/96.

Art.12 – Modifiche

Il presente Statuto potrà essere mutato solo con il voto favorevole della maggioranza dei Soci Fondatori e dei Soci Ordinari partecipanti all’Assemblea dei Soci, su proposta della maggioranza del Consiglio Direttivo.

Art.13 – Rapporti con L’esterno

E’ fatto obbligo l’uso, nella denominazione dell’associazione italiana discinesia ciliare primaria sindrome di kartagener, ed in qualsiasivoglia segno distintivo o di comunicazione rivolta al pubblico, della locuzione onlus.

Art. 14 – Rinvio

Per quanto non contemplato e regolato da questo statuto, si applicano le norme del Codice Civile e le altre disposizioni di legge vigenti in materia di Associazioni private non riconosciute, non aventi per oggetto l’esercizio di attività commerciali, né fini di lucro o speculativi