L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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03 Dicembre, 2022

Formazione e aggiornamento sono tra i più importanti obiettivi della nostra Associazione: ci permettono di restare in movimento e di rispondere alle sfide quotidiane che, in qualità di pazienti e caregiver, ci troviamo ad affrontare.

Tra gli impegni formativi che abbiamo vissuto quest’anno vogliamo ricordare il percorso concluso dal nostro Presidente, Letizia Andolfi, che ha acquisito la 𝗖𝗲𝗿𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗣𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 Eupati Italia. Complimenti Letizia per il traguardo raggiunto!!!

Il percorso, rivolto a persone che direttamente o attraverso un familiare vivono la malattia, si incentra sull’iter complesso di ricerca e sviluppo di un 𝗙𝗔𝗥𝗠𝗔𝗖𝗢 e rende preparati a dialogare e collaborare attivamente con Istituzioni, Enti di Ricerca, Aziende farmaceutiche per la messa a punto di protocolli di ricerca volti ad ottenere nuove ed efficaci terapie.

Parlando con Letizia è emersa una sua maggiore 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗔𝗣𝗘𝗩𝗢𝗟𝗘𝗭𝗭𝗔 e 𝗗𝗜𝗦𝗣𝗢𝗡𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜𝗧𝗔’ a mettere competenze ed esperienza acquisite a servizio dell'Associazione.

Se anche tu sei interessato a diventare un 𝗣𝗔𝗭𝗜𝗘𝗡𝗧𝗘 esperto e consapevole, consulta il sito 𝗘𝗨𝗣𝗔𝗧𝗜 per verificare i prossimi corsi in partenza accademiadeipazienti.org/corso-paziente-esperto-eupati/

#formazione #pazientiespertieupati
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Formazione e aggiornamento sono tra i più importanti obiettivi della nostra Associazione: ci permettono di restare in movimento e di rispondere alle sfide quotidiane che, in qualità di pazienti e caregiver, ci troviamo ad affrontare.

Tra gli impegni formativi che abbiamo vissuto quest’anno vogliamo ricordare il percorso concluso dal nostro Presidente, Letizia Andolfi, che ha acquisito la 𝗖𝗲𝗿𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗣𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 Eupati Italia. Complimenti Letizia per il traguardo raggiunto!!!

Il percorso, rivolto a persone che direttamente o attraverso un familiare vivono la malattia, si incentra sull’iter complesso di ricerca e sviluppo di un 𝗙𝗔𝗥𝗠𝗔𝗖𝗢 e rende preparati a dialogare e collaborare attivamente con Istituzioni, Enti di Ricerca, Aziende farmaceutiche per la messa a punto di protocolli di ricerca volti ad ottenere nuove ed efficaci terapie.

Parlando con Letizia è emersa una sua maggiore  𝗖𝗢𝗡𝗦𝗔𝗣𝗘𝗩𝗢𝗟𝗘𝗭𝗭𝗔 e 𝗗𝗜𝗦𝗣𝗢𝗡𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜𝗧𝗔’ a mettere competenze ed esperienza acquisite a servizio dellAssociazione.

Se anche tu sei interessato a diventare un 𝗣𝗔𝗭𝗜𝗘𝗡𝗧𝗘 esperto e consapevole, consulta il sito 𝗘𝗨𝗣𝗔𝗧𝗜 per verificare i prossimi corsi in partenza https://accademiadeipazienti.org/corso-paziente-esperto-eupati/

#formazione #pazientiespertieupatiImage attachment
01 Dicembre, 2022

Ciao ! Ieri si è concluso il 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗼𝘁𝗼𝗴𝗿𝗮𝗳𝗶𝗰𝗼 al quale abbiamo partecipato in occasione della sesta edizione del 𝗚𝗶𝘃𝗶𝗻𝗴𝗧𝘂𝗲𝘀𝗱𝗮𝘆 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮.

Hanno aderito decine di scuole e organizzazioni non profit che hanno contribuito a creare e diffondere una 𝗴𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗱𝗼𝗻𝗼 davvero speciale.

Vi mostriamo “𝗶𝗹 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗶 𝗲 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗶 𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿𝗼𝘀𝗶, 𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝗱𝗶 𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮 𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗿𝗮”

Trovate la 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 foto ?! 😃

#givingtuesday2022
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30 Novembre, 2022

𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘... 𝗲̀ 𝗺𝗲𝗴𝗹𝗶𝗼 !

Sabato 3 dicembre ci sarà l'Incontro territoriale online dedicato a persone con DCP e Sindrome di Kartagener, familiari e caregiver di Basilicata, Calabria, Campania e Puglia.

Sarà l'occasione per rivedere vecchi amici e conoscerne di nuovi, confrontarci e condividere esperienze di interesse comune.

Per iscriversi, cliccare qui: docs.google.com/forms/d/1XyniWFqp1wzWHcHxU0Zt2UPGDGmhcyU1N01ayVhCFo8/edit
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𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘... 𝗲̀ 𝗺𝗲𝗴𝗹𝗶𝗼 !

Sabato 3 dicembre ci sarà lIncontro territoriale online dedicato a persone con DCP e Sindrome di Kartagener, familiari e caregiver di Basilicata, Calabria, Campania e Puglia.

Sarà loccasione per rivedere vecchi amici e conoscerne di nuovi, confrontarci e condividere esperienze di interesse comune.

Per iscriversi, cliccare qui: https://docs.google.com/forms/d/1XyniWFqp1wzWHcHxU0Zt2UPGDGmhcyU1N01ayVhCFo8/edit
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