L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

26 Novembre, 2020

𝐋𝐄 𝐈𝐒𝐂𝐑𝐈𝐙𝐈𝐎𝐍𝐈 𝐩𝐞𝐫 𝐥'𝐚𝐧𝐧𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟏 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐀𝐏𝐄𝐑𝐓𝐄.

👥Entra a far parte della nostra famiglia:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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𝐋𝐄 𝐈𝐒𝐂𝐑𝐈𝐙𝐈𝐎𝐍𝐈 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚𝐧𝐧𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟏 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐀𝐏𝐄𝐑𝐓𝐄.

👥Entra a far parte della nostra famiglia:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

23 Novembre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.
Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❤️
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.
Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

Luniversità di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su https://covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❤️

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Bom dia! Queria responder o questionário, mas não tem como traduzir para português.😓

Stesso problema 🙈❤️

Magari mettere anche in italiano sarebbe più utile

Stefano Corvino se non lo compili non cucino per tutta la settimana

10 Novembre, 2020

𝗔𝗹 𝘃𝗶𝗮 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗶
𝗱𝗶 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

In occasione di questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 con un contributo minimo di 𝟭𝟬€ potrai ricevere il libro dell'Associazione “𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙞𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞” ( Anthology Digital Publishing, 2020).

Il libro raccoglie le 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, i 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲𝗿𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi vive ogni giorno l’esperienza della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Prenotando il libro “Diversamente Immobili” ci aiuterai a portare avanti i 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 dell’A.I.D. – Kartagener Aps per favorire la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮, migliorare la 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 delle persone con pcd e ks e sostenere le loro famiglie.

Per info e prenotazioni contatta A.I.D - Kartagener (entro e non oltre il 10 dicembre):
Email segreteria@pcdkartagener.it

Grazie di cuore!

#progetti
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𝗔𝗹 𝘃𝗶𝗮 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗶 
𝗱𝗶 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

In occasione di questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 con un contributo minimo di 𝟭𝟬€ potrai ricevere il libro dellAssociazione “𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙞𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞” ( Anthology Digital Publishing, 2020).

Il libro raccoglie le 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, i 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲𝗿𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi vive ogni giorno l’esperienza della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Prenotando il libro “Diversamente Immobili” ci aiuterai a portare avanti i 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 dell’A.I.D. – Kartagener Aps per favorire la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮, migliorare la 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 delle persone con pcd e ks e sostenere le loro famiglie.

Per info e prenotazioni contatta A.I.D - Kartagener (entro e non oltre il 10 dicembre):
Email segreteria@pcdkartagener.it

Grazie di cuore!

#progetti

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Arrivato...Emozione pura...grazie di ♥

Lo prenoto subito..bacio a te

09 Novembre, 2020

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