L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

24 Settembre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.
... See MoreSee Less

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

Luniversità di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su https://covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.

22 Settembre, 2020

Come devono organizzare il rientro in classe gli ''alunni fragili''?

I genitori degli “alunni fragili”, ovvero esposti ad un rischio potenzialmente maggiore nei confronti dell’infezione da COVID-19, devono comunicare tempestivamente tale condizione alla scuola in forma scritta e documentata.

La condizione di “fragilità” deve essere valutata e documentata dal pediatra o dal medico specialista di riferimento in raccordo con il Dipartimento di prevenzione territoriale.

Le scuole inoltre potranno provvedere a:
• 𝗣𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀: Per l’alunno con disabilità possono essere previste attività individualizzate.

• 𝗗𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲: alla domanda “come fare se l'alunno con disabilità si avvicina ai compagni e, quindi, non mantiene la distanza?”. Una soluzione possibile è quella di dividere la classe in due gruppi eterogenei per capacità.

• 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮𝗿𝗲: Le azioni messe in atto devono essere concordate e progettate, in modo da garantire il diritto alla salute e all'apprendimento di ciascuno e degli alunni.

Consigliamo inoltre di:
• 𝗜𝗹 𝗿𝘂𝗼𝗹𝗼 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮: Suggeriamo ai genitori di 𝙫𝙚𝙜𝙡𝙞𝙖𝙧𝙚. Non è improbabile, che alcuni docenti possano allontanare gli alunni con disabilità dalla loro classe, appellandosi al non sapere come gestire gli spazi.

𝗙𝗼𝗻𝘁i:
tinyurl.com/CorriereSoggettiFragili

www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2020&codLeg=75894&parte=1%20&serie=null
... See MoreSee Less

Come devono organizzare il rientro in classe gli alunni fragili?

I genitori degli “alunni fragili”, ovvero esposti ad un rischio potenzialmente maggiore nei confronti dell’infezione da COVID-19, devono comunicare tempestivamente tale condizione alla scuola in forma scritta e documentata. 

La condizione di “fragilità” deve essere valutata e documentata dal pediatra o dal medico specialista di riferimento in raccordo con il Dipartimento di prevenzione territoriale. 

Le scuole inoltre potranno provvedere a:
• 𝗣𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀: Per l’alunno con disabilità possono essere previste attività individualizzate.

• 𝗗𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲: alla domanda “come fare se lalunno con disabilità si avvicina ai compagni e, quindi, non mantiene la distanza?”. Una soluzione possibile è quella di dividere la classe in due gruppi eterogenei per capacità. 

• 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮𝗿𝗲: Le azioni messe in atto devono essere concordate e progettate, in modo da garantire il diritto alla salute e allapprendimento di ciascuno e degli alunni.

Consigliamo inoltre di:
• 𝗜𝗹 𝗿𝘂𝗼𝗹𝗼 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮: Suggeriamo ai genitori di 𝙫𝙚𝙜𝙡𝙞𝙖𝙧𝙚. Non è improbabile, che alcuni docenti possano allontanare gli alunni con disabilità dalla loro classe, appellandosi al non sapere come gestire gli spazi.

𝗙𝗼𝗻𝘁i: 
https://tinyurl.com/CorriereSoggettiFragili

https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2020&codLeg=75894&parte=1%20&serie=null

Comment on Facebook

So' che c'è la possibilità di questa soluzione,le maestre di mia figlia sanno che Ginevra ha la DCP ma io non ho fatto la dichiarazione di alunna fragile altrimenti la dirigente l'avrebbe messa a casa in didattica a distanza.

18 Settembre, 2020

𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯 𝗢𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟱:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrà l'Incontro medico-paziente per discutere della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 - Moderatori: Renato Cutrera e Luigi Mappa.

In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino Gesù di Roma.

𝗜𝗹 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗰𝗼𝘀𝗶̀ 𝘀𝘂𝗱𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗼:

• Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);

• Terapia tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);

• Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia Masciavé);

• Discussione, domande & risposte.

𝗣𝗲𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁 entro venerdì 2 ottobre 2020.
... See MoreSee Less

𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯 𝗢𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟱:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrà lIncontro medico-paziente per discutere della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 - Moderatori: Renato Cutrera e Luigi Mappa.
 
In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino Gesù di Roma.

𝗜𝗹 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗰𝗼𝘀𝗶̀ 𝘀𝘂𝗱𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗼:

• Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);
 
• Terapia  tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);
 
• Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia Masciavé);
 
• Discussione, domande & risposte.
 
𝗣𝗲𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁 entro venerdì 2 ottobre 2020.

17 Settembre, 2020

Sul nostro sito internet trovi l'elenco aggiornato delle 🏨 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. ➡️ www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Diamo movimento alla nostra immobilità❗️
... See MoreSee Less

Sul nostro sito internet trovi lelenco aggiornato delle 🏨 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. ➡️ https://www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Diamo movimento alla nostra immobilità❗️

Comment on Facebook

Bom dia! Já existe algum tratamento específico para síndrome de Kartagener?

Carica altro