L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

15 Agosto, 2019

Buon ferragosto da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria!

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Buon Ferragosto a tutti noi 😘😘

09 Agosto, 2019

Un sguardo approfondito alla Discinesia Ciliare Primaria:

" La discinesia ciliare primaria è una rara malattia che comprende un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche congenite, dovute ad alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia della mucosa respiratoria con conseguente difetto del trasporto mucociliare. Ciò causa un'elevata morbilità delle alte e basse vie aeree."

"Si tratta, infatti, di una patologia che colpisce circa 1 nuovo nato ogni 20.000, con sintomi respiratori cronici non sempre riconducibili alla specificità della malattia"

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Un sguardo approfondito alla Discinesia Ciliare Primaria:

 La discinesia ciliare primaria è una rara malattia che comprende un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche congenite, dovute ad alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia della mucosa respiratoria con conseguente difetto del trasporto mucociliare. Ciò causa unelevata morbilità delle alte e basse vie aeree.

Si tratta, infatti, di una patologia che colpisce circa 1 nuovo nato ogni 20.000, con sintomi respiratori cronici non sempre riconducibili alla specificità della malattia

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05 Agosto, 2019

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

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➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

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02 Agosto, 2019

Sintomi Principali della Sindrome di Kartagener:

La sindrome di Kartagener è caratterizzata dalla cosiddetta discinesia ciliare primaria e dal fenomeno del situs inversus totalis (tutti gli organi interni, incluso il fegato, il cuore, la milza e l'intestino, risultano spostati sul lato opposto del corpo)

📌Sintomi:

➡️Difficoltà respiratorie nei neonati

➡️Frequenti infezioni a carico dell’apparato respiratorio che portano, nel lungo termine, a danni anche gravi ai polmoni

➡️Congestione nasale cronica

➡️Frequenti infezioni al seno nasale

➡️Frequenti infezioni all’area dell’orecchio intermedio, in particolare nell'infanzia

➡️Perdita dell’udito

➡️Idrocefalo

➡️Infertilità

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Sintomi Principali della Sindrome di Kartagener: 

La sindrome di Kartagener è caratterizzata dalla cosiddetta discinesia ciliare primaria e dal fenomeno del situs inversus totalis (tutti gli organi interni, incluso il fegato, il cuore, la milza e lintestino, risultano spostati sul lato opposto del corpo)

📌Sintomi: 

➡️Difficoltà respiratorie nei neonati

➡️Frequenti infezioni a carico dell’apparato respiratorio che portano, nel lungo termine, a danni anche gravi ai polmoni

➡️Congestione nasale cronica

➡️Frequenti infezioni al seno nasale

➡️Frequenti infezioni all’area dell’orecchio intermedio, in particolare nellinfanzia

➡️Perdita dell’udito

➡️Idrocefalo

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