L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

19 Luglio, 2019

Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!

👨‍💻👩‍💻Segui il link per poter entrare nella famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!

👨‍💻👩‍💻Segui il link per poter entrare nella famiglia: http://bit.ly/EntraNellaFamiglia

15 Luglio, 2019

Uno sguardo approfondito sulla Kartagener:

"La sindrome di Kartagener, è un sottotipo di un gruppo più ampio di disturbi della motilità ciliare noti come discinesie ciliari primarie (PCD).

È una condizione genetica, con un'ereditarietà autosomica recessiva, che comprende una triade di condizioni quali:

Situs inversus totalis, ovvero disposizione a immagine riflessa invertita degli organi interni. In alcuni casi si può verificare la destrocardia, ovvero la disposizione del cuore sul lato destro del torace, anziché sul sinistro. Questo tipo di anomalia può coinvolgere anche altri organi.
Bronchiectasie, ossia dilatazione irreversibile di una parte dell'albero bronchiale.
Sinusiti, cioè processi infiammatori delle mucose dei seni paranasali."*

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia

*Tratto da Pazienti.it
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Uno sguardo approfondito sulla Kartagener:

La sindrome di Kartagener, è un sottotipo di un gruppo più ampio di disturbi della motilità ciliare noti come discinesie ciliari primarie (PCD). 

È una condizione genetica, con unereditarietà autosomica recessiva, che comprende una triade di condizioni quali:

Situs inversus totalis, ovvero disposizione a immagine riflessa invertita degli organi interni. In alcuni casi si può verificare la destrocardia, ovvero la disposizione del cuore sul lato destro del torace, anziché sul sinistro. Questo tipo di anomalia può coinvolgere anche altri organi.
Bronchiectasie, ossia dilatazione irreversibile di una parte dellalbero bronchiale.
Sinusiti, cioè processi infiammatori delle mucose dei seni paranasali.*

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

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*Tratto da Pazienti.it

12 Luglio, 2019

📌Conservare i Farmaci in estate.

La conservazione e il trasporto dei farmaci in estate è fondamentale, per garantire l'integrità, l’efficacia e la sicurezza:

📌Un paio di avvertenze:

➡️Non assumere un farmaco che ti sembra abbia un aspetto diverso dal solito o che presenti dei difetti.

➡️Nel caso di un farmaco presente in diverse forme farmaceutiche e in assenza di specifiche controindicazioni (ad esempio la difficoltà di deglutizione) preferisci le formulazioni solide. Le formulazioni liquide sono in genere maggiormente sensibili alle alte temperature.

📌Conservare i Farmaci in estate:

➡️Conserva il medicinale in luogo fresco e asciutto a una temperatura inferiore ai 25°.

➡️Se esponi i medicinali per un tempo esiguo, a temperature superiori a 25°, non ne pregiudichi la qualità, ma per un tempo più lungo ne riduci considerevolmente la data di scadenza.

✈️In viaggio...

➡️Non utilizzare lo stesso contenitore per farmaci diversi per risparmiare spazio in valigia: potresti avere poi delle difficoltà a riconoscere la data di scadenza, la tipologia del medicinale e il dosaggio.

➡️Se devi affrontare un lungo viaggio in auto, trasporta i farmaci nell’abitacolo condizionato e/o in un contenitore termico. Evita invece il bagagliaio che potrebbe surriscaldarsi eccessivamente.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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*Guida tratta dall' AIFA (agenzia Italiana del farmaco)
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📌Conservare i Farmaci in estate.

La conservazione e il trasporto dei farmaci in estate è fondamentale, per garantire lintegrità, l’efficacia e la sicurezza:

📌Un paio di avvertenze:

➡️Non assumere un farmaco che ti sembra abbia un aspetto diverso dal solito o che presenti dei difetti.

➡️Nel caso di un farmaco presente in diverse forme farmaceutiche e in assenza di specifiche controindicazioni (ad esempio la difficoltà di deglutizione) preferisci le formulazioni solide. Le formulazioni liquide sono in genere maggiormente sensibili alle alte temperature.

📌Conservare i Farmaci in estate:

 ➡️Conserva il medicinale in luogo fresco e asciutto a una temperatura inferiore ai 25°. 

➡️Se esponi i medicinali per un tempo esiguo, a temperature superiori a 25°, non ne pregiudichi la qualità, ma per un tempo più lungo ne riduci considerevolmente la data di scadenza. 

✈️In viaggio...

➡️Non utilizzare lo stesso contenitore per farmaci diversi per risparmiare spazio in valigia: potresti avere poi delle difficoltà a riconoscere la data di scadenza, la tipologia del medicinale e il dosaggio. 

➡️Se devi affrontare un lungo viaggio in auto, trasporta i farmaci nell’abitacolo condizionato e/o in un contenitore termico. Evita invece il bagagliaio che potrebbe surriscaldarsi eccessivamente.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: http://bit.ly/EntraNellaFamiglia

*Guida tratta dall AIFA (agenzia Italiana del farmaco)

08 Luglio, 2019

➡️Partecipa al sondaggio!

"Secondo te cosa deve cambiare per migliorare la qualità di vita, tua o di tuo figlio affetto da bronchiectasie"

📌Partecipa a questo sondaggio, completamente anonimo, seguendo il link: bit.ly/SondaggioBronchiectasie

Potete partecipare sino al 31 Agosto 2019.

❤️Per favore partecipate e condividete.
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➡️Partecipa al sondaggio!

Secondo te cosa deve cambiare per migliorare la qualità di vita, tua o di tuo figlio affetto da bronchiectasie 

📌Partecipa a questo sondaggio, completamente anonimo, seguendo il link: http://bit.ly/SondaggioBronchiectasie

Potete partecipare sino al 31 Agosto 2019. 

❤️Per favore partecipate e condividete.
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