L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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17 Giugno, 2021

😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
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😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
10 Giugno, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
17 Maggio, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

03 Maggio, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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