L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

18 Ottobre, 2019

Sin dall'infanzia che dall'adolescenza, l'otite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con l'adolescenza.

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Sin dallinfanzia che dalladolescenza, lotite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con ladolescenza. 

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Mia figlia otite purulente con timpano perforato,grazie al dottore Varricchio a Napoli la sto curando nel migliore dei modi ,mi sento fortunata ad avere incontrato questo illustre specialista sul morbo di kartaghene ,grazie a Dio🙏🙏🙏🙏🙏

14 Ottobre, 2019

Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale.

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Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale. 

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12 Ottobre, 2019

Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria l'ossigenoterapia.

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Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria lossigenoterapia.

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11 Ottobre, 2019

Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dell'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci:

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, l'ambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico.

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento all'ASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

👩‍💻👨‍💻Scopri tutto ciò che abbiamo fatto sino ad ora, i nostri progetti, le ricerche e gli obiettivi, che ogni giorno ci prefissiamo di raggiungere: www.pcdkartagener.it/
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Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dellassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci: 

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, lambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico. 

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento allASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

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