L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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29 Settembre, 2021

Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
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Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: https://cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
20 Settembre, 2021

Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro '𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞'.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per l'attenzione avuta nei confronti dell'A.I.D. - Kartagener Onlus.

www.facebook.com/71580209270/posts/10160264473809271/
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Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro 𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per lattenzione avuta nei confronti dellA.I.D. - Kartagener Onlus.

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Grazie a voi per l'importante opera di informazione che portate avanti

Grazie mille per quello che state facendo.

Dottor Varricchio grazie infinite💖

Grazie 😍

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