L’ASSOCIAZIONE
L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.
L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:
- Ricerca scientifica;
- Assistenza sanitaria;
- Istruzione e formazione;
- Assistenza sociale o socio assistenziale.
L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:
- Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
- Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
- Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
- Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
- Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
- Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
- Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
- Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
- Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
- Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.
Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!
NEWS
𝗙𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗮𝗽𝗮̀ 𝟮𝟬𝟮𝟯
Facciamo 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗶 a chi “mostra, 𝗔𝗧𝗧𝗥𝗔𝗩𝗘𝗥𝗦𝗢 𝗟𝗔 𝗦𝗨𝗔 𝗩𝗜𝗧𝗔, che la vita può avere un 𝗦𝗘𝗡𝗦𝗢 e che si prodiga di riparare il più possibile la vita del figlio (…), in modo tale che la vita del figlio possa essere animata dalla 𝗦𝗣𝗘𝗥𝗔𝗡𝗭𝗔”!
Grazie per la foto a 𝗚𝗶𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶 e a sua figlia 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮
AUGURI A TUTTI I PAPÀ ♥️
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Vi segnaliamo che la possibilità di 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 è stata estesa 𝘀𝗶𝗻𝗼 𝗮 𝗳𝗶𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 !!!
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Ricordandovi il Corso teorico-pratico e di aggiornamento per Operatori Sanitari aperto ai Pazienti che si terrà il 𝟮𝟭 𝗲 𝟮𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮 𝗣𝗶𝘀𝗮, vi segnaliamo il link al modulo di iscrizione 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗴𝗹𝗶 𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗶 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶:
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSflL5VJDxHM5z1xNid-gvsocGAAoeUEvkD-373esABvcWDnRQ/viewform?usp=s...
Ricordatevi: 𝗮𝘃𝗲𝘁𝗲 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟭𝟯 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘃𝗶!
docs.google.com
Per scaricare il programma preliminare clicca sul seguente link: centercongressi.com/wp-content/uploads/2023/02/c23-05_Prg8p_19-02-23Low.pdf Le iscrizioni chiuderanno il 31 marzo 2023.
𝗫𝗫𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗜𝗡 𝗥𝗘𝗧𝗘 𝗗𝗜 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
Ci siamo immersi nel 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮, ascoltando professionisti 𝗮𝗽𝗽𝗮𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶 il cui obiettivo è quello di arrivare ad una 𝗰𝘂𝗿𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶.
“𝗢𝗴𝗻𝗶 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮”, sono proprio le parole di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗣𝗮𝘀𝗶𝗻𝗲𝗹𝗹𝗶, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
Abbiamo incontrato i rappresentanti di 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶, condiviso le criticità e conosciuto i loro progetti per un confronto che arricchisse la nostra esperienza.
La sera del 13 Marzo, 𝗖𝗵𝗿𝗶𝘀𝘁𝗼𝗽𝗵𝗲𝗿 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶, famoso mentalista, ci ha stupiti con le sue capacità e ci ha ricordato di 𝗰𝗿𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗻𝗲𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶, 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝗲 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗾𝘂𝗲, 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗹𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶.
E questo è il messaggio che vorremmo lasciare a 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝘃𝗼𝗶.
𝗩𝗜𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗜𝗡 𝗥𝗘𝗧𝗘 𝗗𝗜 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
𝗔𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗼𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶 al Convegno organizzato da Telethon per raccogliere informazioni sulla 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮, conoscere e confrontarci con i 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶.
