Ricordati di destinare il tuo ๐ฑ ๐
๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ๐
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che contribuiranno a migliorare la qualitร di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con sindrome di Kartagener โ๏ธ
๐๐ผ๐ป๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ!
*94051430588* รจ il ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ณ๐ถ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ dell'associazione da inserire nella tua dichiarazione dei redditi
Su questo link, tutte le informazioni ๐
www.pcdkartagener.it/5xmille/
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Il nostro viaggio nelle scuole continua.
Un paio di settimane fa siamo stati alla Scuola Primaria "๐๐๐น๐ฐ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ถ ๐ฃ๐ฎ๐๐น๐๐ฐ๐ฐ๐ถ ๐ฑ๐ฒ ๐๐ฎ๐น๐ฏ๐ผ๐น๐ถ" a Como, frazione Ponte Chiasso.
Un' altra mattinata per discutere assieme ai bambini di valori universali e per riflettere sulle ๐ฐ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ถ๐๐๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ ๐๐บ๐ฎ๐ป๐ฒ che non bisogna temere ma ๐๐ฎ๐น๐ผ๐ฟ๐ถ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ.
Lettura de "๐๐ก ๐จ๐๐๐ง๐๐ฉ๐ค ๐๐ ๐๐ค๐ง๐๐ก๐๐ฃ๐" nella ๐ป๐๐ผ๐๐ฎ ๐ฏ๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ผ๐๐ฒ๐ฐ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ฐ๐๐ผ๐น๐ฎ, ambiente accogliente che ha favorito la discussione sull' unicitร di ognuno di noi assieme ai bambini e alle maestre.
Un ringraziamento alla ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐ฟ๐ถ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ถ, Dirigente dell'Istituo Comprensivo Como Nord, alla ๐ฉ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ ๐๐ฎ๐๐ฟ๐ฎ ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ e a ๐ฃ๐ฎ๐ผ๐น๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ถ, che ancora una volta ha permesso che quest' incontro avvenisse.
Per l'associazione era presente Sara Bellu
#ilsegretodikoraline #inclusione #inclusionesociale
Giada Negri CARTHUSIA EDIZIONI
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Giornata ricca di ๐ฒ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ieri. Nel cuore della cittร di Como, all'interno di uno storico teatro, un segno forte per ricordare a tutti il ๐๐ฎ๐น๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น'๐ฒ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐๐บ๐ฎ๐ป๐ผ.
Abbiamo partecipato alla III edizione della manifestazione "๐๐น ๐บ๐ถ๐ผ ๐ฝ๐ผ๐๐๐ผ ๐ป๐ฒ๐น ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ผ", organizzata dal Teatro Sociale di Como e dal CSV Insubria.
Alle 15.30, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ญ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฎ๐ฐ๐ผ, la ๐๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ผ๐๐ฒ๐ฐ๐ฎ ๐จ๐บ๐ฎ๐ป๐ฎ: un'ora intera per raccontare ai "lettori", uno alla volta, l'impatto di una diagnosi di malattia genetica rara e quanto un libro possa essere ๐๐ผ๐๐๐ฒ๐ด๐ป๐ผ e ๐๐ฒ๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ per discutere di accettazione di sรฉ, condivisione e inclusione.
Alle 16.45, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ง๐๐ฟ๐ฐ๐ฎ, lettura de "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" e laboratorio con i bambini: disegnare il mare e lasciare sul foglio, con la tempera bianca, un pensiero o preoccupazione ๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ฐ๐ถ ๐ฝ๐ฒ๐๐ฎ ๐๐๐น ๐ฐ๐๐ผ๐ฟ๐ฒ.
Vedere e conoscere tante associazioni che quotidianamente si impegnano per dare una ๐๐ถ๐๐ฎ ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ ๐ฐ๐ต๐ถ ๐ต๐ฎ ๐ฏ๐ถ๐๐ผ๐ด๐ป๐ผ, รจ commovente e confortante perchรฉ a volte ๐ฐ๐ถ ๐๐ถ ๐ฑ๐ถ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ฑ๐ถ ๐พ๐๐ฎ๐ป๐๐ผ ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฐ๐ถ ๐๐ถ๐ฎ ๐ถ๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ ๐ฎ ๐ป๐ผ๐ถ.
Per l'associazione c'era Sara Bellu
#ilsegretodikoraline #inclusione #inclusionesociale
Giada Negri CARTHUSIA EDIZIONI
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Il ๐ญ๐ฎ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ parteciperemo per la seconda volta all'evento "๐๐น ๐บ๐ถ๐ผ ๐ฝ๐ผ๐๐๐ผ ๐ป๐ฒ๐น ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ผ" organizzato dal Teatro Sociale di Como e dal CSV Insubria, manifestazione che giunge alla sua III edizione!
"Un momento di incontro, riflessione e partecipazione, dove ๐นโ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ ๐ฒ ๐ถ๐น ๐๐ผ๐น๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐๐ผ ๐๐ถ ๐๐ป๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ per creare uno spazio di inclusione. Un invito a ciascuno di noi a chiedersi quale sia il nostro posto nel mondo, ricordando che ๐น๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ ๐ฏ๐ฒ๐น๐น๐ฒ๐๐๐ฎ ๐๐๐ฎ ๐ป๐ฒ๐น ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐๐ผ๐๐๐ฒ๐ด๐ป๐ผ"
Saremo presenti con un laboratorio per bambini e famiglie dal titolo "๐จ๐ป ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ถ" che trae ispirazione dal nostro libro "๐๐ญ ๐ด๐ฆ๐จ๐ณ๐ฆ๐ต๐ฐ ๐ฅ๐ช ๐๐ฐ๐ณ๐ข๐ญ๐ช๐ฏ๐ฆ".
Inoltre, parteciperemo alla "๐๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ผ๐๐ฒ๐ฐ๐ฎ ๐จ๐บ๐ฎ๐ป๐ฎ", ci trasformeremo in "๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ถ ๐๐ถ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ" per raccontare ai "lettori" un'esperienza personale. Il fine รจ "๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ถ๐๐ฎ ๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐น๐ฒ, ๐๐ณ๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ผ๐๐ถ๐ฝ๐ถ ๐ฒ ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐บ๐๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฒ ๐น'๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ".
#ilsegretodikoraline #inclusione #inclusionesociale
Giada Negri CARTHUSIA EDIZIONI
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๐๐ฎ๐น ๐ฌ๐ฒ ๐ฎ๐น๐นโ๐ด ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ si terrร a Napoli, presso il ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐๐ผ๐ป๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ ๐๐ (Via Partenope, 36), il convegno "๐๐ ๐๐ฃ๐ฉ๐๐ง๐ฃ๐๐ฉ๐๐ค๐ฃ๐๐ก ๐๐๐ ๐๐๐๐ โ ๐๐พ๐ฟ ๐๐๐๐ฉ๐๐ฃ๐" โ๏ธ
Sarร possibile seguire il meeting in diretta streaming online.
Di seguito il link di accesso:
pcdnaples2025.centercongressi.com/home.php.
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L'organo di amministrazione dell' A.I.D. Kartagener Aps ringrazia tutti i relatori, i medici e le famiglie che hanno partecipato e dร appuntamento al prossimo anno โ๏ธ
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Un fotogramma a chiudere questo intenso weekend di confronto su temi difficili ma importanti forti di una certezza: oggi tutti noi torniamo a casa un po' meno soli โ๏ธ
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Questo secondo giorno si รจ concluso con l' intervento del ๐ฑ๐ผ๐๐. ๐๐ป๐ด๐๐๐ฐ๐ถ๐ผ, col quale la nostra associazione ha intrapreso un percorso di sostegno psicologico e di psicoterapia di gruppo.
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Il secondo giorno del Convegno organizzato a Pavia dalla nostra associazione รจ iniziato con l'intervento della ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ฎ๐บ๐ฏ๐ฎ e della ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐ ๐ฎ๐๐๐๐ฐ๐ฎ๐๐ผ, del Centro di Coordinamento Malattie Rare rispettivamente della regione Lombardia e della regione Veneto che ci hanno illustrato com'รจ strutturata la rete Malattie Rare all'interno delle loro regioni.
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Nel pomeriggio la ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐ฆ๐ฎ๐ป๐'๐๐บ๐ฏ๐ฟ๐ผ๐ด๐ถ๐ผ, fisioterapista presso il Policlinico di Milano, ci ha illustrato le differenti tecniche di fisioterapia respiratoria. ร emersa l'importanza di adattare le terapie alle esigenze individuali.
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La mattinata si รจ conclusa con la presentazione di un passo estremamente importante per la nostra associazione: la creazione e l'approvazione del ๐ฃ๐๐ง๐ in regione ๐๐ผ๐บ๐ฏ๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ถ๐ฎ.
La discussione รจ stata condotta e condivisa dal ๐ฑ๐ผ๐๐. ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป๐ป, giร relatore nella sessione precedente, dal ๐ฑ๐ผ๐๐. ๐๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ด๐ป๐ฎ, ricercatore e pneumologo presso il Policlinico di Milano, e dalla ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ถ ๐๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ, pediatra e ricercatrice presso l' Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.
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ร stato poi il momento del dott. ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป๐ป, Dirigente Medico di I livello presso l'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesรน" di Roma, che ci ha mostrato i primi risultati dello studio multicentrico nazionale che ha raccolto e analizzato dati su pazienti con DCP focalizzandosi su vari aspetti della patologia.
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Prima relazione della mattinata di ieri tenuta da ๐๐น๐ฒ๐๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ป๐ถ, responsabile delle relazioni con i pazienti e le Associazioni di FONDAZIONE TELETHON, che ci ha illustrato quanto sia stato importante e costante ๐ฐ๐ผ๐น๐น๐ฎ๐ฏ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ con loro in questi ultimi anni: partecipazione ai Seed Grant, alla ben conosciuta maratona televisiva, ai Convegni per le associazioni in rete e a diversi webinar online.
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Ieri mattina abbiamo iniziato il convegno con i saluti istituzionali del ๐๐ผ๐๐. ๐๐๐ถ๐ฑ๐ผ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ผ๐น๐ฎ๐๐ผ, assessore regionale al Welfare di Regione Lombardia, poi รจ stato il turno di ๐ ๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ๐น๐ฒ ๐๐ถ๐๐๐ถ๐ฎ, sindaco di Pavia e per concludere รจ intervenuto il Notaio ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ผ ๐๐ฎ๐น๐น๐ผ๐๐๐ถ, presidente del Rotary Club Pavia.
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๐๐๐ฃ ๐ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ:
๐จ๐ป๐ผ ๐๐ด๐๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ผ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ผ ๐น'๐ผ๐ฟ๐ถ๐๐๐ผ๐ป๐๐ฒ โ๏ธ
Si parte!
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๐๐ฎ๐น ๐ฌ๐ฒ ๐ฎ๐น๐นโ๐ด ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ si terrร a Napoli, presso il ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐๐ผ๐ป๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ ๐๐ (Via Partenope, 36), il convegno "๐๐ ๐๐ฃ๐ฉ๐๐ง๐ฃ๐๐ฉ๐๐ค๐ฃ๐๐ก ๐๐๐ ๐๐๐๐ โ ๐๐พ๐ฟ ๐๐๐๐ฉ๐๐ฃ๐" โ๏ธ
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๐ฉ๐๐๐ ๐๐ผ๐ป๐๐ฒ๐ด๐ป๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐ถ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป.
Quest' anno FONDAZIONE TELETHON ha organizzato una sessione poster ๐ฑ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฎ๐๐ฎ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ!
Un momento e un luogo tutto per NOI...per raccontare un ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ, per guardarci negli occhi, capirci e trovare ispirazione per il percorso futuro.
C'eravamo anche noi col nostro amato libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ".
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๐ฉ๐๐๐ ๐๐ผ๐ป๐๐ฒ๐ด๐ป๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐ถ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป.
Questa mattina si รจ parlato dell'importanza dell'industria nella ricerca scientifica, del "drug repurposing" (opportunitร di usare composti nati per curare una malattia ma che si sono poi rivelati efficaci anche per altre patologie con le quali non hanno alcun legame) e dei criteri di valutazione nel finanziamento delle ricerche.
Tante ๐ฟ๐ถ๐ณ๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ e ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐ป๐๐ฎ.
E....un'ultima sorpresa nel pomeriggio!
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๐ฉ๐๐๐ ๐๐ผ๐ป๐๐ฒ๐ด๐ป๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐ถ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป.
Ieri, dopo i saluti e l'introduzione di ๐๐น๐ฒ๐๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ป๐ถ i ricercatori ci hanno illustrato un significativo avanzamento nella terapia genica e le diverse opportunitร per cercare una cura (tra cui l'interesse crescente per l'mRNA, che rappresenterebbe una terapia).
Ci hanno parlato anche dei fallimenti, che accadono, ma sono un insegnamento per capire che la strada da intraprendere รจ diversa da quella appena seguita.
ร emersa forte e potente l'importanza e l'utilitร della ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ dei risultati nella comunitร scientifica.
#FondazioneTelethon
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Oggi ๐ญ๐ณ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ inizia l'๐ฉ๐๐๐ ๐๐ผ๐ป๐๐ฒ๐ด๐ป๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐ถ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป.
Due giorni dedicati alla ricerca scientifica, al confronto, alla conoscenza.
Trovate il programma in allegato.
Domani, nel Foyer, ci sarร una sorpresa!
Stay tuned! ๐
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๐ซ WEBINAR SIMRI: Le malattie polmonari rare in etร evolutiva
๐ OGGI
โฐ 16:00 - 17:30
๐ป Iscriviti ora: link al webinar
www.simri.it/evento/webinar-malattie-polmonari-rare-2025/
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (RARE DISEASE DAY), il Gruppo di Studio SIMRI โPatologie Infettive Respiratorie e Malattie Rareโ organizza un webinar fondamentale per approfondire le malattie polmonari rare nei bambini.
๐Perchรฉ partecipare?
โข Le malattie polmonari rare sono patologie complesse e poco conosciute, spesso croniche e con alta morbilitร e mortalitร .
โข Condividiamo le ultime conoscenze su queste malattie e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
๐ Registrazione gratuita
Iscriviti sulla piattaforma FAD: Registrati qui
www.centercongressifad.com/
๐ฅ Scarica il programma completo: Programma PDF
www.simri.it/wp-content/uploads/2025/01/Webinar-SIMRI-Rare-Disease-Day.pdf
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Nel mese di febbraio si svolge ๐๐๐๐๐ข. ๐๐ป๐ฑ๐ถ๐ฝ๐ฒ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐ฒ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐น๐ฒ๐ด๐ด๐ผ, l'iniziativa di Emme Promozione dedicata al mondo dell'editoria per bambini e ragazzi.
Ieri, presso la In Cerca di Guai Libreria a Milano, ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ, autrice del nostro libro ๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ, ha letto e tenuto un laboratorio con tanti bambini.
Momenti di curiositร e stupore durante la lettura e per finire divertimento con le immagini della nostra sirena e del suo mondo marino!
Emme Promozione In Cerca di Guai Libreria CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri
#ilsegretodikoraline #inclusione #Kiddo
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Ieri sabato 8 febbraio 2025, nell'Aula Asclepios del Policlinico di Bari in Piazza Giulio Cesare 11, si รจ tenuto il convegno
๐๐ฎ๐จ๐ฏ๐ข ๐จ๐ซ๐ข๐ณ๐ณ๐จ๐ง๐ญ๐ข ๐ข๐ง ๐๐ข๐๐ซ๐จ๐ฌ๐ข ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐ข๐๐ ๐ ๐ฌ๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ ๐๐ข ๐๐๐ซ๐ญ๐๐ ๐๐ง๐๐ซ
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria รจ intervenuta ๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ, la nostra presidente.
Si รจ discusso di screening neonatale, terapie, caratteristiche comuni ad entrambe le patologie e del nuovo piano regionale.
Ringraziamo la ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐ผ๐น๐ฎ ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ฎ๐ป๐ผ e la ๐๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ถ๐๐๐ฒ๐ฝ๐ฝ๐ถ๐ป๐ฎ ๐๐ฒ๐ผ๐ป๐ฒ๐๐๐ถ del centro di riferimento regionale per la fibrosi cistica, discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener del policlinico di Bari per aver organizzato l' evento e per averci invitato.
Essere ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ ai convegni scientifici รจ di ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ถ๐บ๐ฝ๐ผ๐ฟ๐๐ฎ๐ป๐๐ฎ per costruire un futuro migliore per i pazienti e per le loro famiglie ๐ฑ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐๐ผ๐ฐ๐ฒ alle esigenze e difficoltร che incontrano ogni giorno.
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๐๐๐๐๐ก๐ 8 ๐น๐๐๐๐๐๐๐ 2025 ๐๐๐๐๐ ๐๐๐ 08,00 ๐๐๐๐โ๐ด๐ข๐๐ ๐ด๐ ๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐ ๐ต๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐๐ง๐ง๐ ๐บ๐๐ข๐๐๐ ๐ถ๐๐ ๐๐๐ 11 ๐ ๐ ๐ก๐๐๐๐ฬ ๐๐ ๐๐๐๐ฃ๐๐๐๐
๐๐ฎ๐จ๐ฏ๐ข ๐จ๐ซ๐ข๐ณ๐ณ๐จ๐ง๐ญ๐ข ๐ข๐ง ๐๐ข๐๐ซ๐จ๐ฌ๐ข ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐ข๐๐ ๐ ๐ฌ๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ ๐๐ข ๐๐๐ซ๐ญ๐๐ ๐๐ง๐๐ซ โ
L' evento รจ gratuito e destinato a 100 partecipanti delle seguenti figure professionali
โข Medico Chirurgo di area interdisciplinare;
โข Biologo;
โข Tecnico sanitario laboratorio biomedico;
โข Psicologo;
โข Infermiere;
โข Fisioterapista;
โข Assistente sanitario;
โข Infermiere pediatrico;
โข Dietista;
โข Educatore professionale.
Per ulteriori informazioni ed iscrizione โ
๐ www.pcdkartagener.it/progetti/
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A Pavia il 29 e 30 marzo presso la struttura Cascina Scova si terrร il nostro annuale momento associativo. Oltre agli adempimenti di legge avremo modo di discutere con alcuni ospiti su:
- ricerca, stato dell'arte e prospettive di collaborazione con Telethon
- diagnosi e cure, con alcuni medici esperti della nostra patologia
- esperienze di altre associazioni come la nostra per scoprire che tanto ci accomuna
- supporto psicologico per soggetti affetti e caregiver
โฆ e altro ancoraโฆ
Per partecipare รจ necessario registrarsi entro il 28 Febbraio p.v. tramite questo link docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0xEp4sR8Bd8Wyr32uCKtqfgELKW8FicC-Pl1mQCZcqmcVDw/viewform?usp=h...
Ricordo che il costo per i non soci รจ pari a 30 euro e lโalloggio รจ a carico di ciascun partecipante.
Vi aspettiamo numerosi!
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Arrivati i fondi del 5x1000 anche quest'anno. Ci aiuteranno a sostenere le nostre iniziative e la ricerca medica per la nostra patologia. Grazie a tutti i contribuenti che hanno devoluto il loro 5x1000 alla nostra associazione, il vostro contributo รจ come sempre prezioso
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Con piacere annunciamo che la prossima assemblea associativa si terrร a Pavia, presso Cascina Scova, dalle 10 di Sabato 29 marzo 2025 alla tarda mattinata di domenica 30 marzo. Sarร un momento di confronto anche con relatori esterni su molte tematiche (PDTA, diritti, ricerca, fisioterapia respiratoria, testimonianze, ecc.) che impattano la nostra quotidianitร oltre che lโoccasione di stare insieme e fare rete, fondamentale per tutti ma specialmente per noi. L'agenda dei lavori รจ in costruzione ma siamo sicuri che sarร ricca!
Per maggiori informazioni contattate segreteria@pcdkartagener.it
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Vi ricordiamo lโannuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐ del prossimo venerdรฌ ๐ฎ๐ต ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, che avrร luogo online dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ.
Si parlerร di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
Come l'anno scorso, ๐๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฟ๐ฎ๐บ๐บ๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐๐ฟ๐ฟ๐ฎฬ ๐น๐ถ๐๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ฎ, in modo da permettere a tutti di poter seguire.
In allegato il programma dettagliato.
๐๐ฐ๐ฐ๐ผ ๐ถ๐น ๐น๐ถ๐ป๐ธ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐น'๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ! ๐
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Ultimo week-end per donare un libro alle biblioteche scolastiche attraverso l'iniziativa #ioleggopercheฬ2024 !
Dona "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" per diffondere un messaggio universale: ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐๐๐๐ถ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ถ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐ถ๐ฐ๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐ป๐ผ๐ป ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ!
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti๐
www.ioleggoperche.it/.../appuntamento-dal-9-al-17...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Il 29 ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ 2024, dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ, si terrร lโannuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐.
Si parlerร di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
In allegato il programma dettagliato.
Ecco il link per l'iscrizione! ๐
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Appuntamento dal ๐ต ๐ฎ๐น ๐ญ๐ณ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ con la nona edizione di #ioleggopercheฬ per donare libri alle biblioteche scolastiche.
Scegli โ๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒโ! Un testo che ci mostra quanto siano importanti lโaccettazione e lโinclusione e ci ricorda che ๐ป๐ฒ๐๐๐๐ป ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ผ ๐๐ถ ๐ฑ๐ฒ๐๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ถ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ๐๐ฐ๐น๐๐๐ผ.
Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle ๐๐ฐ๐๐ผ๐น๐ฒ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฒ.
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti ๐
www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che l'adozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si puรฒ apprezzare nella corpositร e specificitร del documento. Un piccolo passo avanti ieri รจ stato fatto, ad maiora! Il PDTA รจ scaricabile da malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
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Dare un senso ancora piรน speciale al proprio matrimonio.
Questa รจ stata la scelta di ๐ ๐ฎ๐ฑ๐ฑ๐ฎ๐น๐ฒ๐ป๐ฎ e ๐ ๐ฎ๐๐๐ฒ๐ผ che il ๐ฏ๐ญ ๐ฎ๐ด๐ผ๐๐๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ si sono giurati amore per la vita.
Grazie per aver pensato alla ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e a tutte le persone affette da DCP donandoci un prezioso contributo.
๐๐๐ผ๐ป ๐ฐ๐ฎ๐บ๐บ๐ถ๐ป๐ผ, da tutti noi โค
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๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ
Vi avevamo giร annunciato la nostra ๐๐ฒ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ al bando ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ istituito da FONDAZIONE TELETHON
Oggi possiamo condividere con voi i progetti vincitori
www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/bando-seed-grant-nuovi-semi-per-la-ricerca/
In particolare, la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria finanzierร la ricerca del ๐๐ผ๐๐. ๐ ๐ฎ๐ถ๐๐ฒ๐๐๐ฎ
dell' Universitร di Pisa, il cui obiettivo รจ valutare la possibilitร di "disarmare" Pseudomonas aeruginosa agendo direttamente su alcune sue componenti strutturali, contrastandone lโinfezione.
Per maggiori dettagli, clicca sul link ๐
www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/valutazione-degli-inibitori-delle-metal...
Grazie a tutti ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ ๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ต๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ถ๐ฏ๐๐ถ๐๐ผ ๐ฎ ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฝ๐ผ๐๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ฒ
la nostra partecipazione a questo progetto.
Grazie a FONDAZIONE TELETHON per aver messo a disposizione le proprie competenze e per essere sempre al fianco delle associazioni di malattie genetiche rare.
La ricerca รจ vita!
www.telethon.it
Questo progetto รจ stato finanziato grazie al Bando Spring Seed Grant 2024 dall' Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener.2 CommentiComment on Facebook
Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.
Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunitร da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. โ
โก๏ธ www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf
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Lunedรฌ ๐ญยฐ ๐น๐๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrร il ๐ฆ๐ฒ๐บ๐ถ๐ป๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ผ๐ป๐น๐ถ๐ป๐ฒ "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC", coordinata dal ๐๐ฟ. ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป๐ป, in accordo con la Presidente SIMRI, ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐ฆ๐๐ฒ๐ณ๐ฎ๐ป๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ ๐๐ฟ๐๐๐๐ฎ e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
La partecipazione รจ gratuita e aperta a tutti.
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dell'evento
us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA
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La nostra ๐ฐ๐ผ๐น๐น๐ฎ๐ฏ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ con la rete internazionale europea BEAT PCD ERS CRC continua...le associazioni di pazienti sono unite nel ๐๐๐ฝ๐ฝ๐ผ๐ฟ๐๐ผ di questo gruppo, il cui scopo รจ migliorare la vita delle persone affette da DCP.
๐ ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ๐ด๐ป๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ถ๐ป๐ป๐ฎ๐ป๐๐ถ๐๐๐๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ e per questo motivo sono stati elaborati nuovi questionari dopo quello iniziale relativo all'impatto e alle conseguenze del COVID sui pazienti con DCP.
"๐ฉ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ": questo รจ il nuovo nome del progetto.
Nel link sottostante potete trovare i risultati delle ultime pubblicazioni:
- COVID-DCP: Genotipi e sintomi
- Vivere con la DCP: Fertilitร
Buona lettura!
pcd.ispm.ch
Leggete i riassunti delle nostre ultime pubblicazioni! COVID-DCP: Genotipi e sintomi Vivere con la DCP: Fertilitร Leonie Schreck (a sinistra) ha ricevuto il 1ยฐ premio per la migliore presentazioneโ...0 CommentiComment on Facebook
"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" come ๐๐ฝ๐๐ป๐๐ผ per parlare di argomenti profondi, che toccano la nostra anima e la nostra quotidianitร ....anche con i ๐ฏ๐ถ๐บ๐ฏ๐ถ ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ถ.
Siamo stati alla Scuola dell'Infanzia Canossiana "G. Bakhita" che vogliamo ringraziare con tutto il cuore per averci accolti...ecco le loro parole:
L'ALBO: "'IL SEGRETO Di KORALINE" E NATO PER DIFFONDERE LA CONOSCENZA DI UNA MALATTIA GENETICA RARA: LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA, DUNQUE LA SINDROME DI KARTAGENER.
ร UN LIBRO CHE DA VALORE ALL'UNICITร DEL SINGOLO PARTENDO DALLA PREZIOSITร E SINGOLARITร DI CIASCUNO, SOTTOLINEANDO L'IMPORTANZA DELL'ACCETTAZIONE DI Sร.
SARA LA VOLONTARIA CHE ร VENUTA A FARCI VISITA, DOPO AVER LETTO IL LIBRO AI BAMBINI HA INIZIATO CON LORO UN MERAVIGLIOSO DIALOGO FATTO Di DOMANDE E ASCOLTO RECIPROCO.
INFINE, CI HA PROPOSTO UN BELLISSIMO LABORATORIO ARTISTICO IN CUI I BAMBINI HANNO POTUTO RICREARE IL MARE IN CUI VIVEVA KORALINE E DURANTE QUESTO LABORATORIO I BAMBINI HANNO AVUTO MODO DI RIFLETTERE SULLโIMPORTANZA DI RIUSCIRE A CONDIVIDERE I PROPRI PENSIERI, PAURE E PICCOLI SEGRETI.. PROPRIO COME LA PROTAGONISTA ..
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI Patrizia Zerbi Giada Negri Ilaria Maurri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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๐๐ฎ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ โ ๐๐ผ๐ผ๐ธ๐๐ถ๐๐ ๐๐๐๐๐ผ ๐นโ๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ci ha permesso ieri di far conoscere il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" presso la libreria Vento di libri a ๐ ๐ถ๐น๐ฎ๐ป๐ผ.
๐๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ attenti e curiosi che hanno dato voce al loro fantastico mondo interiore con tante ๐ฑ๐ผ๐บ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฒ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐ณ๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ su Koraline e il suo prezioso segreto.
E' stato anche un momento per parlare di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener con i ๐ด๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ...perchรฉ la ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ฎ ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐บ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ non si deve fermare mai...
Grazie ad ๐๐ป๐๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ della libreria Vento di libri per la disponibilitร e a ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ, autrice del nostro libro.
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi, Ilaria Maurri Giada Negri
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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๐๐ฎ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ โ ๐๐ผ๐ผ๐ธ๐๐ถ๐๐ ๐๐๐๐๐ผ ๐นโ๐ฎ๐ป๐ป๐ผ รจ un progetto di ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐๐น๐๐๐ฟ๐ฎ๐น๐ฒ ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attivitร partecipative mirate alla ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ผ per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani.
All'interno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" presso la libreria Vento di libri il giorno ๐ฎ๐ฑ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ alle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฒ.๐ฏ๐ฌ.
Saranno presenti l'autrice ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ e ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐ per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri
Date un'occhiata: ๐
laletturaintorno.bookcitymilano.it/
#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity
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Oggi la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria รจ presente al SALONE DEL LIBRO DI TORINO 2024 - AUTORI CSU !
Allo stand di CARTHUSIA EDIZIONI
Silvana & Sara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Ricordati di destinare il tuo ๐ฑ ๐
๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitร della vita.
๐๐ผ๐ป๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ! Ecco il ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ณ๐ถ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ da utilizzare ๐ 94051430588
#aidkartageneraps
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Ricordati di destinare il tuo ๐ฑ ๐
๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitร della vita.
๐๐ผ๐ป๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ! Ecco il ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ณ๐ถ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ da utilizzare ๐
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"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" รจ arrivato anche nella scuola primaria ๐ ๐ฎ๐๐๐ถ๐ป๐ฎ di Como, frazione Monte Olimpino!
Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐ฟ๐ถ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ถ, ๐ฃ๐ฎ๐ผ๐น๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ถ per averci messi in contatto, e ๐๐๐๐๐ฒ ๐น๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ฒ๐๐๐ฟ๐ฒ che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove l'inclusione e l'empatia sono vive e quotidiane.
Per l'associazione era presente Sara Bellu.
Date un'occhiata al ๐๐ถ๐๐ผ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ผ della scuola dove รจ stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!๐
view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprima...
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Tutto pronto per il primo laboratorio delle 14.15 โค
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e Luminanda
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โ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ - ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ปโ
La nostra associazione ha aderito per la seconda volta al bando ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ che ci consentirร di ricevere progetti di ricerca sulla nostra patologia e di selezionare il piรน promettente con il supporto di FONDAZIONE TELETHON.
Oggi il nostro presidente ๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ ci racconta quanto sia stato importante ricevere la diagnosi corretta.
Ecco la sua storia! ๐
www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/sindrome-di-kartagener-la-storia-di-letizia/?utm_so...
Sindrome di Kartagener: la storia di Letizia - Telethon
www.telethon.it
L'associazione A.I.D.ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando โSpring Seed Grant 2024โ di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria.4 CommentiComment on Facebook
Siamo pronti per partecipare all'evento "๐๐น ๐บ๐ถ๐ผ ๐ฝ๐ผ๐๐๐ผ ๐ป๐ฒ๐น ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ผ - ๐จ๐ป ๐ผ๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.
La nostra associazione sarร presente con un laboratorio per bambini dal titolo "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐บ๐ฎ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฏ๐ผ๐น๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฝ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ๐ฟ๐ฎ๐๐ฒ" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attivitร artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.
Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.
Save the date! ๐
๐ฆ๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฎ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ - ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฏ.๐ฐ๐ฑ
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Ecco qualche foto della nostra partecipazione alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF)!
E' stata un'esperienza coinvolgente ed emozionante e ๐น'๐ผ๐ฐ๐ฐ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ.
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI per averci invitati.
#ilsegretodikoraline #inclusione #bolognachildrensbookfair2024
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Eccoci alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF)!
A partire dalle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ, sarร presentato il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ".
Silvana Gentile e Sara Bellu
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๐๐๐Vi ricordiamo l'appuntamento del ๐ญ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF), l'evento ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐น๐ฒ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฟ nel settore dell'๐ฒ๐ฑ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ด๐ฎ๐๐๐ถ.
A partire dalle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ, sarร presentato il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ".
Vi aspettiamo!
www.bolognachildrensbookfair.com/home/878.html?fbclid=IwAR19YgriAU0h41S3DUiVvseTDHZVKxIY2lkhDoSEP...
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 รจ attesa la 61ยช Bologna Childrenโs Book Fair0 CommentiComment on Facebook
Il nostro percorso nelle scuole ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ป๐๐ฎ!
"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" come ๐๐๐ฟ๐๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ per parlare, anche ai piรน piccoli, di ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒฬ ๐ฒ ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ.
Hanno partecipato: Primaria L. Da Vinci, Primaria Foscolo, Primaria De Amicis, Primaria Corsini, Infanzia F. C. Panini.
Un ringraziamento alla Dirigente Scolastica ๐๐ป๐ป๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎ ๐ ๐ฎ๐๐๐ฒ๐๐๐ถ, responsabile della direzione didattica di Pavullo nel Frignano (MO) e alla nostra volontaria ๐๐ฒ๐ป๐ป๐ ๐๐ฎ๐ถ๐ป๐ผ.
Date un'occhiata al video ๐๐
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Le persone sono affamate dโamore perchรฉ sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(๐ ๐ฎ๐ฑ๐ฟ๐ฒ ๐ง๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐๐ฎ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐น๐ฐ๐๐๐๐ฎ)
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๐ข๐ข๐ข E' online il ๐ป๐๐บ๐ฒ๐ฟ๐ผ ๐ฒ๐ณ di #Raramente, newsletter mensile a cura dell' Istituto Superiore di Sanitร
Siamo orgogliosi di comunicarvi che troverete la ๐ฟ๐ฒ๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ del nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" ๐
Date un'occhiata ๐
www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/6995
#ilsegretodikoraline #ISTITUTOSUPERIOREDISANITA
www.malattierare.gov.it
Il Segreto di Koraline รจ una perla letteraria che emerge dal fondo dell'oceano, una creazione straordinaria frutto delle menti creative di Francesca Dall'Ara e Giada Negri. Questo libro, pubblicato s...1 CommentiComment on Facebook
Manca poco alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF), l'evento ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐น๐ฒ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฟ nel settore dell'๐ฒ๐ฑ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ด๐ฎ๐๐๐ถ e quest'anno ci saremo ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ป๐ผ๐ถ!
Il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" verrร presentato il giorno ๐ญ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, a partire dalle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ.
Sarร l'occasione per incontrare le ๐ฎ๐๐๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ถ, Giada Negri e Francesca Dall'Ara, e ๐น'๐ฒ๐ฑ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ฒ CARTHUSIA EDIZIONI .
Per l'associazione saranno presenti Silvana Gentile e Sara Bellu.
Vi aspettiamo !!!
Save the date ๐๐ญ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, ๐ฎ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ
#bolognachildrensbookfair #ilsegretodikoraline
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 รจ attesa la 61ยช Bologna Childrenโs Book Fair1 CommentiComment on Facebook
โ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐโ - ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป
๐ข๐ข๐ขAbbiamo il piacere di comunicarvi che oggi si apre un ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฏ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ nato dalla collaborazione con FONDAZIONE TELETHON all'interno dell'iniziativa ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ.
Questa importante iniziativa promossa da ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป in collaborazione con le associazioni di pazienti ha lโobiettivo di finanziare progetti di ricerca โ๐๐ฒ๐ฒ๐ฑโ che possano apportare una miglior comprensione della malattia e nuovi approcci terapeutici.
Coltiviamo insieme questi semi di speranza nella convinzione che, seppur con sacrificio e tenacia, porteranno ๐ณ๐ฟ๐๐๐๐ถ ๐ฏ๐๐ผ๐ป๐ถ ๐ป๐ฒ๐น ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ป๐ผ๐ถ ๐ฒ๐ฑ ๐ถ ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ถ ๐ฐ๐ฎ๐ฟ๐ถ.
๐https://www.telethon.it/seed-grant-spring-2024/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic&fbclid=IwAR0b7OSgbMsZV_3XAsCMK13f731Y-dBMd19u0B3HzSjHwRVT9YQUWpmc14Y
Seed Grant Spring 2024: i nuovi bandi - Fondazione Telethon
www.telethon.it
Seed grant: finalizzati gli accordi di collaborazione tra Fondazione Telethon e 7 Associazioni di pazienti per lโapertura di 7 bandi monotematici di ricerca5 CommentiComment on Facebook
Anche questโanno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i ๐ฏ๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ถ ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป.
Con un contributo minimo di ๐ญ๐ฑ,๐ฌ๐ฌโฌ puoi aiutarci a sostenere la ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con ๐๐ถ๐๐ฐ๐ถ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ.
Contatta la nostra referente ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua cittร .
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"Quando dovrai attraversare le acque, io sarรฒ con te" (Isaia, 23:2)
Un giorno speciale, il ๐ญ๐ฌ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, per ๐๐ฎ๐ฏ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐น๐ฒ, che ha ricevuto la S. Cresima!
๐จ๐ป ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฎ ๐น๐๐ถ ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐๐๐ฎ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฎ per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.
La ๐๐ผ๐น๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐๐ฎฬ รจ un grande ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ฑ'๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ.
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Un nuovo anno รจ cominciato ed รจ importante, per noi, ricordarvi che รจ il momento di rinnovare la ๐๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ allโ๐.๐.๐. ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ ๐.๐ฃ.๐ฆ.!
Lโadesione a questa grande famiglia vi consentirร di usufruire di ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ถ e di promuovere ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ su PCD e Kartagener.
Per farlo clicca qui ๐
www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo
Con un ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ contributo possiamo fare insieme ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ cose.
#aidkartageneraps
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Continua il nostro ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐๐ฐ๐๐ผ๐น๐ฒ!
Ieri mattina eravamo presso l'istituto ๐.๐.๐ฆ. ๐ฆ๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ฎ ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ด๐ถ - ๐ฆ๐ฒ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ผ ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐ผ di Milano, in una classe prima.
Tanti i ๐๐ฒ๐บ๐ถ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐๐ถ: le malattie rare, la disabilitร , il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.
Grazie alla ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐๐น๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฃ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ผ๐น๐ถ, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilitร e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con cosรฌ tanta passione.
Grazie alla ๐๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ, autrice de "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa รจ riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.
Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
#ilsegretodikoraline#disabilitaฬ#inclusione
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Oggi vi proponiamo uno splendido articolo scritto dalla giornalista ๐๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฅ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ che ben illustra e racconta la creazione del nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" dalla sua nascita all'uscita in libreria.
Allo stesso link trovate anche una breve intervista fatta a Giada Negri, Patrizia Zerbi per CARTHUSIA EDIZIONI e a Sara Bellu per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria in occasione della prima presentazione del libro.
Ringraziamo CiaoComo e in particolare ๐๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฅ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ per l'opportunitร di far conoscere a tutti questo progetto cosรฌ importante.
Ecco il link ๐
Il Segreto di Koraline, un libro prezioso per raccontare l'inclusione sociale - CiaoComo
www.ciaocomo.it
Scritto da Francesca Dall'Ara e illustrato da Giada Negri, "Il Segreto di Koraline" รจ edito da Carthusia, con Associazione AID Kartagener APS0 CommentiComment on Facebook
Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.
Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.
Eccovi un breve reportage โค๏ธ
Foto di Marta Bellu
#ilsegretodikoraline#inclusione
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๐ขโIl segreto di Koralineโ e lโimportanza di essere sรฉ stessi.
๐ In libreria, una storia per i piรน piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
๐Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
๐ www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
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Giovedรฌ ๐ญ๐ด ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ alle ๐ญ๐ด.๐ฏ๐ฌ
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI
Non รจ necessario prenotare.
Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
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L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐ป๐๐ฎ. ๐
#aidkartageneraps #natale2023
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In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome รจ Koraline ๐งโโ๏ธ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?
"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" di ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ e ๐๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ ๐ก๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ, @carthusiaedizioni รจ disponibile in tutte le librerie e negli store online.
A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS ๐
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Quest'anno, per ๐ก๐ฎ๐๐ฎ๐น๐ฒ, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"!
E' un testo che porta con sรฉ valori importantissimi e sempre attuali...fa sรฌ che il nostro messaggio sull' ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e l'๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ di sรฉ e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.
Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฎ ma anche negli ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ผ๐ป๐น๐ถ๐ป๐ฒ!
Grazie!
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Nel ricordarvi l'appuntamento di ๐ฑ๐ผ๐บ๐ฎ๐ป๐ถ, vi informiamo che รจ possibile seguire l'evento su zoom.
A fine post trovate il ๐น๐ถ๐ป๐ธ !
๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎโ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎโ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎโ
Perchรฉ parlarne? Eโ un argomento tabuโ, o invece eโ giusto e naturale affrontarlo?๏ฟฝLe Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilitaโ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,๏ฟฝalla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.๏ฟฝSi invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchรจ la cultura dellโ isolamento non prevalga.
Potete seguire su piattaforma Zoom previa registrazione
us02web.zoom.us
Welcome! You are invited to join a meeting: Affettivitaโ Amore e Sessualitaโ nella Disabilitaโ. After registering, you will receive a confirmation email about joining the meeting.0 CommentiComment on Facebook
Buongiorno a tutti, vi ricordiamo che il ๐ฎ๐ญ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ, dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ, si terrร la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐.
Un'importante ๐ป๐ผ๐๐ถ๐๐ฎฬ: sarร attivata una ๐๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐ฐ๐ฎ che permetterร a tutti di seguire le presentazioni dei relatori.
Iscrivetevi !
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
Primary ciliary dyskinesia patient conference 2023
www.eventbrite.co.uk
Half day patient conference for people with primary ciliary dyskinesia and their families0 CommentiComment on Facebook
๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎโ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎโ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎโ
Perchรฉ parlarne? Eโ un argomento tabuโ, o invece eโ giusto e naturale affrontarlo?
Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato
Famiglie Italiane Diverse Abilitaโ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e
Sessoluogo, venerdi ๐ฎ๐ฐ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ alle ore ๐ญ๐ณ.๐ฏ๐ฌ, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del
Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.
Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchรจ la cultura dellโ isolamento non prevalga.
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ, dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ, si terrร la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐.
Si parlerร di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.
Questo incontro si svolgerร . Per partecipare, clicca qui ๐
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" ha iniziato il suo viaggio nelle scuole !
Una lettura a partire dalla quale elaborare una discussione ๐๐๐น๐น'๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e ๐๐๐น๐น'๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ di sรฉ e degli altri.
E per concretizzare le parole...attivitร creativa con gli alunni!
Ringraziamo ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฒ๐๐๐ฟ๐ผ per aver cominciato quest'avventura entusiasmante e l' ๐๐๐๐ถ๐๐๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ถ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐ฆ๐ฎ๐น๐๐๐๐ผ per aver aderito all'iniziativa!
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Iniziativa #ioleggopercheฬ: un libro ti fa grande!
Sino al ๐ญ๐ฎ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ รจ possibile donare un libro alla biblioteca di una scuola acquistandolo nelle librerie aderenti.
Doniamo "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"! Una storia di ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ che di sicuro colpirร il cuore degli studenti.
Cerca sul sito scuole e librerie aderenti all'iniziativa ๐
www.ioleggoperche.it/
Mancano solo pochi giorni, contiamo su di te ! Grazie !
www.ioleggoperche.it
Dona un libro a una Scuola con #ioleggoperchรฉ, la grande iniziativa nazionale a favore delle biblioteche scolastiche.0 CommentiComment on Facebook
๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ รจ uno strumento atto sia a far sentire meno solo i bimbi affetti da patologie rare che per sensibilizzare i bambini verso l'inclusione sociale in generale ed in particolare verso chi vive situazioni di disagio derivante dalle conseguenze della
DCP o dalla sindrome di Kartagener.
๐ก๐ฒ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐น๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ป๐ฒ๐น ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ Milano Pavia TV
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Bari โ Pavia (12 Ottobre 2023): Lโassociazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria รจ lieta di annunciare che il libro โIl Segreto di Koralineโ, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarร disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontร dellโassociazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dellโinclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perchรฉ merita sempre di essere condivisa; dallโaltro di essere sensibili verso i piรน fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.
โUno degli obiettivi primari della nostra associazione รจ sensibilizzare lโopinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, piรน in generale, dalle malattie rareโ, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dellโassociazione.
โTale libro verrร consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i piรน giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi รจ affetto da una malattia raraโ, aggiunge Sara Bellu, consigliere dellโAssociazione che ha seguito la realizzazione del libro.
โSensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro etร รจ il primo passo per creare nellโopinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noiโ, conclude la Presidente dellโAssociazione.
LโAssociazione promuoverร il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro รจ il frutto della collaborazione tra lโassociazione, lโillustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca DallโAra e Carthusia Edizioni, casa editrice dallโelevata progettualitร e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito lโAssociazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilitร , non comune, dimostrata verso questi temi.
Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/
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Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.
Ci proviamo! ๐ช
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Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerร di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo!
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"๐๐๐๐๐ง๐ง๐๐ฉ๐๐ง๐ฬ, ๐๐ ๐ข๐ฅ๐ & ๐ฆ๐๐ฆ๐ฆ๐จ๐๐๐๐ง๐ฬ" - Superiamo il tabรน. Emozioni e sessualitร come diritti civili ed umani - ๐ฑ ๐ผ๐๐๐ผ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ presso il ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐๐ถ๐๐ฟ๐ป๐ผ ๐ก๐๐ผ๐๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐ด๐ฒ๐๐๐ฎ-๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ป a ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ
Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il ๐๐ถ๐ป๐ฑ๐ฎ๐ฐ๐ฎ๐๐ผ ๐ฆ.๐.๐.๐.๐. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilitร ) sono liete di invitarVi allโevento: โ๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ & ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬโ - Superiamo il Tabรน. Emozioni e sessualitร come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrร ๐ด๐ถ๐ผ๐๐ฒ๐ฑ๐ถฬ ๐ฑ ๐ผ๐๐๐ผ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ:๐ฌ๐ฌ presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in ๐ฉ๐ถ๐ฎ ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐๐ฎ๐ฐ๐๐ฑ๐ถ ๐ฏ๐ฑ/๐ฏ๐ณ (๐ฟ๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฆ. ๐ฃ๐ฎ๐ผ๐น๐ผ) - ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ
L'invito รจ rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitร per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilitร e malattia rara.
La sessualitร comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualitร , l'erotismo e l'affettivitร , complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilitร possono presentare diverse forme di disabilitร , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte รจ la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilitร evidente, puรฒ incidere nella vita sessuale. Pertanto รจ dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitร per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
Lโidentitร della persona con malattia rara e disabilitร come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la societร e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come lโuguaglianza, la dignitร sociale, il diritto alla realizzazione personale e lโautodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualitร , cosรฌ come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.
Per i saluti istituzionali sono stati invitati la ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ผ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฐ๐ผ Assessore al welfare del Comune di Bari e la ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐๐น๐ฒ๐๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐ฎ responsabile del ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐ง๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ฆ๐ ๐๐ ed il ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ ๐ฃ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฝ๐ฎ๐ผ๐น๐ผ ๐ฆ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ Dirigente della ๐ก๐๐ผ๐๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐ด๐ฒ๐๐๐ฎ-๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ป.
Relazioneranno la ๐๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ถ๐ป๐๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ฎ๐ป๐ผ (Assistente sociale) -"๐๐บ๐ผ๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ, ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬ: ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ถ๐๐๐ถ ๐ป๐ผ๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ด๐ถ๐๐ฑ๐ถ๐๐ถ"; il ๐๐ผ๐๐. ๐ ๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ๐น๐ฒ ๐ ๐ฎ๐๐๐ถ๐บ๐ผ ๐๐ฎ๐ณ๐ผ๐ฟ๐ด๐ถ๐ฎ (psicoterapeuta e sessuologo) - "๐๐น ๐ฏ๐ฒ๐ป๐ฒ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ฑ๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎฬ"
Moderatrice: ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐ฆ๐๐ฒ๐ณ๐ฎ๐ป๐ถ๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ผ (psichiatra).
L' evento gode del patrocinio gratuito della ๐๐ฆ๐ ๐๐, del ๐๐ผ๐บ๐๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE
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Di malattie rare si parla sempre troppo poco e, anche per questo, spesso non siamo consapevoli delle difficoltร quotidiane che i soggetti affetti da tali patologie incontrano nella loro vita.
Difficoltร che si possono affrontare soltanto con una rete sociale e familiare "a maglie strette".
Di questo parleremo il prossimo ๐๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฏ๐ฌ ๐๐ฒ๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ durante il convegno organizzato da Rotary Club Pavia e Associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Vi aspettiamo ๐
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
www.eventbrite.it
Soltanto una rete di protezione familiare e sociale puรฒ contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentiComment on Facebook
ร ๐จ๐ง๐ฅ๐ข๐ง๐ ๐ฌ๐ฎ๐ฅ ๐ง๐จ๐ฌ๐ญ๐ซ๐จ ๐๐๐ง๐๐ฅ๐ ๐๐จ๐ฎ๐๐ฎ๐๐ ๐ฅ๐ ๐ซ๐๐ ๐ข๐ฌ๐ญ๐ซ๐๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ ๐๐๐ฅ๐ฅ'๐ข๐ง๐๐จ๐ง๐ญ๐ซ๐จ con: FONDAZIONE TELETHON, il dr ๐๐๐ฌ๐ฌ๐ข๐ฆ๐จ ๐๐ข๐๐๐๐ซ๐ข ed il team di ricerca per i risultati del bando ๐๐๐๐ ๐๐ซ๐๐ง๐ญ sullo
"๐ฌ๐ฏ๐ข๐ฅ๐ฎ๐ฉ๐ฉ๐จ ๐๐ข ๐ฎ๐ง ๐ฆ๐จ๐๐๐ฅ๐ฅ๐จ ๐ณ๐๐๐ซ๐๐๐ข๐ฌ๐ก ๐๐ข ๐๐ข๐ฌ๐๐ข๐ง๐๐ฌ๐ข๐ ๐๐ข๐ฅ๐ข๐๐ซ๐ ๐๐ซ๐ข๐ฆ๐๐ซ๐ข๐ ๐ ๐ฏ๐๐ฅ๐ข๐๐๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ ๐๐ข ๐๐ฉ๐ฉ๐ซ๐จ๐๐๐ข๐จ ๐๐ข ๐๐๐ข๐ญ๐ข๐ง๐ ๐ ๐๐ง๐๐ซ๐ข๐๐จ"
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Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
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Soltanto una rete di protezione familiare e sociale puรฒ contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentiComment on Facebook
Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticitร , della ricerca, dell'importanza di "fare gruppo" e dei nostri progetti !
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Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile!
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Anche questโanno abbiamo il piacere di partecipare al ๐ฃ๐๐ ๐๐ป๐ป๐๐ฎ๐น ๐ฅ๐ฒ๐๐ฒ๐ฎ๐ฟ๐ฐ๐ต ๐ ๐ฒ๐ฒ๐๐ถ๐ป๐ด organizzato dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐ e dallโ๐๐ฅ๐ก-๐๐จ๐ก๐ , che si terrร lโ๐ด ๐๐ฒ๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ presso lโUniversitร di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.
Saranno presenti la dottoressa ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ฎ che introdurrร l'evento e il dottor ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป๐ป che illustrerร le prospettive sulla DCP in Italia.
In rappresentanza dellโA.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarร ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐, Consigliera del Direttivo, che relazionerร su criticitร ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dall'associazione.
Ringraziamo il ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ณ. ๐๐ฒ๐๐บ๐๐ ๐ข๐บ๐ฟ๐ฎ๐ป, Coordinatore del nucleo DCP all'interno dell' ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!
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Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della cittร semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei ๐ฐ๐ผ๐บ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ถ qui sotto !
"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
๐ฃ. ๐ก๐ฒ๐ฟ๐๐ฑ๐ฎ
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ.
๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ, ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐ฒ.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che รจ fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la societร medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilitร e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre piรน volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilitร ๐ช
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In queste ultime settimane abbiamo ricevuto la richiesta d'iscrizione alla nostra associazione da parte di diverse persone che ringraziamo per la fiducia e per il desiderio di far parte della nostra ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฒ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฎ.
Ne approfittiamo per ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ che oltre alla quota versata, รจ ๐ป๐ฒ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐ถ๐น๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ถ๐น ๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ dedicato: questo ci permette infatti non solo di abbinare facilmente i pagamenti ricevuti con coloro che li hanno effettuati, ma soprattutto di contattarvi e inserirvi nella nostra mailing list. Grazie !
Ecco il link ๐
Iscrizione e rinnovo - A.I.D. Kartagener A.P.S.
www.pcdkartagener.it
Come associarsi ad A.I.D. - Segui le istruzioni e contribuisci anche a migliorare la qualitร della vita delle persone affette dalla sindrome di Kartagener1 CommentiComment on Facebook
Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ.
๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ, ๐๐ฒ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฒ.
Sono Marilรน per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier ๐
All'interno dell'Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
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Segnaliamo il webinar di oggi Mercoledรฌ 28 giugno alle ore 18.30 dedicato all'Ossigenoterapia, organizzato dall'Associazione Italiana Bronchiettasie.
Per partecipare alla diretta, clicca qui ๐
Webinar AIB-APS - AIB - Associazione Italiana Bronchiettasie
bronchiettasie.org
Webinar AIB-APS Webinar AIB-APS Mercoledรฌ 28 giugno 2023, alle ore 18:30 il dott. Giuliano Montemurro membro del Comitato Scientifico di AIB-APS assieme ad un nostro socio ci parlerร dell'Ossigenote...0 CommentiComment on Facebook
Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐.
๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐, ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฎ.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare lโallegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all'interno dell'associazione mi occuperรฒ di raccolte fondi, progetti per l'infanzia e l'adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilitร per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarร un'altra delle mie prioritร .
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Abbiamo partecipato ieri mattina allโEvento ๐ฅ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐๐ ๐ข ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ presso lโOspedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della ๐ฆ๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฒ๐๐ฎฬ ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐น๐น๐ฒ๐ฟ๐ด๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐๐บ๐บ๐๐ป๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฃ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ.
Si รจ affrontato il tema Allergie e lโimportanza di ๐ณ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in etร pediatrica.
Fondamentale la ๐๐ถ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ด๐ถ๐ฎ richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ผ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐น๐ฒ๐๐๐ฒ.
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta la nostra new entry: ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐น๐ฒ.
๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐น๐ฒ, ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฎ.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie prioritร sono la salute di mio figlio e la giustizia, perchรฉ non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltร , oggi piรน che mai.
Il mio nuovo obbiettivo รจ far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.
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Fare bene il nostro lavoro รจ fondamentale, ma ๐ฐ๐ผ๐บ๐๐ป๐ถ๐ฐ๐ฎ๐ฟ๐น๐ผ ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ด๐๐ฎ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ รจ diventato imprescindibile: coinvolgere attivamente coloro che ci supportano รจ un nostro ๐ผ๐ฏ๐ถ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ, perchรฉ solo ๐๐๐๐๐๐๐ possiamo fare la differenza.
Per questo ci teniamo particolarmente a ricordarvi, oltre al nostro sito istituzionale e alla pagina Facebook dell'Associazione, il ๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฌ๐ผ๐๐ง๐๐ฏ๐ฒ in cui sono presenti contenuti e testimonianze realizzati da ๐๐๐ e da ๐๐๐.
Novitร attiva da pochissimo la pagina ๐๐ป๐๐๐ฎ๐ด๐ฟ๐ฎ๐บ!
Date un'occhiata per trovare gli ultimi contenuti e iscrivetevi !!! ๐
www.youtube.com/@a.i.d.kartageneraps1030
www.instagram.com/aid_kartagener_aps/
#PCD#uniti#social
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: ๐๐ฎ๐๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ.
๐๐ฎ๐๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ, ๐๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐ฒ.
Sono il papร di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all'interno dell'associazione mi occuperรฒ di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.
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Il ๐ฎ๐ณ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ รจ stato un giorno ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a ๐ ๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ๐น๐ฒ ๐ฒ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ด๐ต๐ฒ๐ฟ๐ถ๐๐ฎ per il loro matrimonio!
๐๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐๐ผ๐ฟ๐ฒ per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione.
Ecco le foto ! ๐
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Il ๐ฏ๐ญ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ si celebra in Europa il ๐ฆ๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ด ๐๐ฎ๐, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle.
Sappiamo bene che esistono anche migliaia di โ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ดโ, coloro cioรจ che hanno un fratello o sorella con ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ed esserlo รจ unโesperienza molto complessa che varia a seconda del periodo della vita che si attraversa: sui ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ถ lโimpatto della malattia rara sugli equilibri familiari puรฒ generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; sui ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ spesso grava la fatica di immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente e lโinterrogativo sul proprio ruolo attuale e futuro nella cura dei fratelli.
Lโ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ha promosso negli ultimi anni il ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฆ๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ด (www.raresibling.it/) e di recente รจ stata presentata una mozione per stabilire una ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ฎ ๐ก๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ che possa celebrare coloro che, malgrado la giovane etร , si trovano ad affrontare le malattie rare.
Noi, in attesa di sviluppi istituzionali, abbiamo deciso di celebrare comunque i nostri โrare siblingโ, in chiave leggera (ma non troppo): ecco lโintervista a ๐ ๐ฎ๐ป๐๐ฒ๐น๐ฎ, ๐๐ถ๐ฎ๐ป๐น๐๐ฐ๐ฎ, ๐๐น๐ถ๐๐ฎ ๐ฒ ๐๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ฎ, fratelli e sorelle della nostra cara ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐
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