L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

29 Ottobre, 2020

Le Associazioni 𝗔𝘀𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠. 𝗔𝗽𝘀 e 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, inviano alla Regione Puglia proposte per migliorare iter tamponi e quarantena fiduciaria.

Gent.mi tutti,
le scriventi associazioni Assieme onlus, Amaram Aps e AID Kartagener onlus, che operano a livello regionale per la tutela dei malati rari che rappresentano, facendo seguito all'𝙊𝙧𝙙𝙞𝙣𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙍𝙚𝙜𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙋𝙪𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝟮𝟴 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟬 relativa alla 𝗰𝗵𝗶𝘂𝘀𝘂𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 di ogni ordine e grado, avvertono il dovere di informarvi delle testimonianze secondo cui possibili focolai non dipendono esclusivamente dalle scuole in sè, ma da tutto ciò che accade prima e dopo l'ingresso e l'uscita dagli istituti scolastici, e per cui si generano contagi nelle famiglie dove ad esempio non ci sono gli spazi materiali e/o le capacità socio sanitarie economiche e culturali per effettuare un reale isolamento di un membro della famiglia in presenza di sintomi riconducibili al covid19.

Pertanto con umiltà e senso civico ci permettiamo di porre alla Vs attenzione dei 𝘀𝘂𝗴𝗴𝗲𝗿𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 che possano eventualmente contribuire a 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗶𝘀𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗶𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲𝗶 𝘁𝗮𝗺𝗽𝗼𝗻𝗶 𝗲 𝗮𝗱 𝗮𝗿𝗴𝗶𝗻𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗰𝗼𝘃𝗶𝗱𝟭𝟵 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶:

🔸 convocare non solo il personale della Protezione Civile ma anche il personale medico ed infermieristico militare, il personale in ausiliaria, le associazioni al cui interno abbiano medici ed infermieri volontari e chiunque cittadino volontario che abbia i requisiti professionali per rendersi utile all'iter dei tamponi LEA

🔸 coinvolgere le strutture ricettive per utilizzare le loro stanze affinché venga garantito un concreto periodo di quarantena fiduciaria ove non sia possibile effettuarlo presso la propria abitazione a fronte di un rimborso spese da parte della Regione Puglia a favore delle strutture ricettive

I ritardi nella tempistica relativa alla prescrizione ed esecuzione dei tamponi rispetto ad un probabile contatto con un positivo al covid19 o rispetto all'inizio dei sintomi riconducibili al covid19, assieme ad una eventuale quarantena fiduciaria non eseguita correttamente soprattutto nelle famiglie al cui interno vi siano persone fragili, fra cui coloro che sono affetti da malattie rare , espone maggiormente questi ultimi soggetti fragili ad eventuali contagi che con le dovute attenzioni sopra suggerite si potrebbero limitare.

Cogliamo l'occasione per informarvi che una delle associazioni scriventi (Amaram Aps di Altamura) in data 19 ottobre 2020 ha già inviato alla Direzione Generale e Direzione Sanitaria della Asl BA la disponibilità gratuita di un loro socio infermiere volontario per collaborare all'iter dei tamponi LEA

Restando a disposizione per ulteriori chiarimenti e confidando nella Vs sensibilità verso gli ultimi ed i più fragili quali sono i malati rari tutti, porgiamo i ns più cordiali saluti.

𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗠𝗮𝗶𝗼𝗿𝗮𝗻𝗼
Presidente Assieme onlus (BA)
Associazione per il Sostegno e l'Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta

𝗩𝗶𝗻𝗰𝗲𝗻𝘇𝗼 𝗣𝗮𝗹𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮
Presidente Amaram Aps Altamura (BA)
Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia

𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶
Presidente AID KARTAGENER (BA)
Associazione Discinesia Ciliare Primaria. - Sindrome di Kartagener
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Le Associazioni 𝗔𝘀𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠. 𝗔𝗽𝘀 e 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, inviano alla Regione Puglia proposte per migliorare iter tamponi e quarantena fiduciaria.

Gent.mi tutti,
le scriventi associazioni Assieme onlus, Amaram Aps e AID Kartagener onlus, che operano a livello regionale per la tutela dei malati rari che rappresentano, facendo seguito all𝙊𝙧𝙙𝙞𝙣𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙍𝙚𝙜𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙋𝙪𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝟮𝟴 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟬 relativa alla 𝗰𝗵𝗶𝘂𝘀𝘂𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 di ogni ordine e grado, avvertono il dovere di informarvi delle testimonianze secondo cui possibili focolai non dipendono esclusivamente dalle scuole in sè, ma da tutto ciò che accade prima e dopo lingresso e luscita dagli istituti scolastici, e per cui si generano contagi nelle famiglie dove ad esempio non ci sono gli spazi materiali e/o le capacità socio sanitarie economiche e culturali per effettuare un reale isolamento di un membro della famiglia in presenza di sintomi riconducibili al covid19.  
 
Pertanto con umiltà e senso civico ci permettiamo di porre alla Vs attenzione dei 𝘀𝘂𝗴𝗴𝗲𝗿𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 che possano eventualmente contribuire a 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗶𝘀𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗶𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲𝗶 𝘁𝗮𝗺𝗽𝗼𝗻𝗶 𝗲 𝗮𝗱 𝗮𝗿𝗴𝗶𝗻𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗰𝗼𝘃𝗶𝗱𝟭𝟵 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶:
 
🔸 convocare non solo il personale della Protezione Civile ma anche il personale medico ed infermieristico militare, il personale in ausiliaria, le associazioni al cui interno abbiano medici ed infermieri volontari e chiunque cittadino volontario che abbia i requisiti professionali per rendersi utile alliter dei tamponi LEA
 
🔸 coinvolgere le strutture ricettive per utilizzare le loro stanze affinché venga garantito un concreto periodo di quarantena fiduciaria ove non sia possibile effettuarlo presso la propria abitazione a fronte di un rimborso spese da parte della Regione Puglia a favore delle strutture ricettive

I ritardi nella tempistica relativa alla prescrizione ed esecuzione dei tamponi rispetto ad un probabile contatto con un positivo al covid19 o rispetto allinizio dei sintomi riconducibili al covid19, assieme ad una eventuale quarantena fiduciaria non eseguita correttamente soprattutto nelle famiglie al cui interno vi siano persone fragili, fra cui coloro che sono affetti da malattie rare , espone maggiormente questi ultimi soggetti fragili ad eventuali contagi che con le dovute attenzioni sopra suggerite si potrebbero limitare.

Cogliamo loccasione per informarvi che una delle associazioni scriventi (Amaram Aps di Altamura) in data 19 ottobre 2020 ha già inviato alla Direzione Generale e Direzione Sanitaria della Asl BA la disponibilità gratuita di un loro socio infermiere volontario per collaborare alliter dei tamponi LEA
 
Restando a disposizione per ulteriori chiarimenti e confidando nella Vs sensibilità verso gli ultimi ed i più fragili quali sono i malati rari tutti, porgiamo i ns più cordiali saluti.

𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗠𝗮𝗶𝗼𝗿𝗮𝗻𝗼
Presidente Assieme onlus (BA)
Associazione per il Sostegno e lIntegrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta 

𝗩𝗶𝗻𝗰𝗲𝗻𝘇𝗼 𝗣𝗮𝗹𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮
Presidente Amaram Aps Altamura (BA)
Associazione Malattie Rare dellAlta Murgia

𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶
Presidente AID KARTAGENER (BA)
Associazione Discinesia Ciliare Primaria. - Sindrome di Kartagener

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Ma per le altre regioni oltre alla Puglia?

27 Ottobre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❤️
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

Luniversità di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
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Grazie delle vostra collaborazione. ❤️

22 Ottobre, 2020

#TIConsiglioUnaTisana

𝗧𝗶𝘀𝗮𝗻𝗮 𝘇𝗲𝗻𝘇𝗲𝗿𝗼 𝗲 𝗹𝗶𝗺𝗼𝗻𝗲 🍵

La tisana allo zenzero e limone è una delle tisane classiche del periodo autunnale.

Lo zenzero ha 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗲𝘁𝗮̀ 𝗮𝗻𝘁𝗶𝗯𝗮𝘁𝘁𝗲𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲 e 𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗶𝗻𝗳𝗶𝗮𝗺𝗺𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, mentre il limone è carico di 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗺𝗶𝗻𝗮 𝗖, molto importante per il corretto funzionamento del sistema immunitario.

La loro unione rende questa tisana un ottimo infuso sia a scopo 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗶𝘃𝗼 ma anche 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝘃𝗼.

Infine vi consigliamo di associare anche un cucchiaino di 𝙢𝙞𝙚𝙡𝙚 𝙙𝙞 𝙚𝙪𝙘𝙖𝙡𝙞𝙥𝙩𝙤, perché con le sue proprietà balsamiche, 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮 𝗮 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗶𝗯𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝘃𝗶𝗲 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗶𝗿𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲.
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#TIConsiglioUnaTisana 

𝗧𝗶𝘀𝗮𝗻𝗮 𝘇𝗲𝗻𝘇𝗲𝗿𝗼 𝗲 𝗹𝗶𝗺𝗼𝗻𝗲 🍵

La tisana allo zenzero e limone è una delle tisane classiche del periodo autunnale.

Lo zenzero ha 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗲𝘁𝗮̀ 𝗮𝗻𝘁𝗶𝗯𝗮𝘁𝘁𝗲𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲 e 𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗶𝗻𝗳𝗶𝗮𝗺𝗺𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, mentre il limone è carico di 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗺𝗶𝗻𝗮 𝗖, molto importante per  il corretto funzionamento del sistema immunitario.

La loro unione rende questa tisana un ottimo infuso sia a scopo 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗶𝘃𝗼 ma anche 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝘃𝗼.

Infine vi consigliamo di associare anche un cucchiaino di 𝙢𝙞𝙚𝙡𝙚 𝙙𝙞 𝙚𝙪𝙘𝙖𝙡𝙞𝙥𝙩𝙤, perché con le sue proprietà balsamiche, 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮 𝗮 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗶𝗯𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝘃𝗶𝗲 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗶𝗿𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲.

20 Ottobre, 2020

La #VitaminaC è molto 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 per il corretto funzionamento del sistema immunitario e per rinforzare i vasi sanguigni, la pelle, i muscoli e le ossa.

Mangiare sano aiuta a proteggersi dallo stress psico-fisico provocato dal cambiamento di stagione e ad 𝗲𝘃𝗶𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗿𝗮𝗳𝗳𝗿𝗲𝗱𝗱𝗼𝗿𝗶.
Se il sistema immunitario si abbassa, c'è il rischio di complicanze specialmente per un soggetto DCP.

L'assunzione di cibi ricchi di Vitamina C è la prima forma di protezione che possiamo dare al nostro organismo.

Quali alimenti consumi maggiormente per sopperire alla carenza di Vitamina C?

Faccelo sapere nei commenti.🖋
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La #VitaminaC è molto 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 per il corretto funzionamento del sistema immunitario e per rinforzare i vasi sanguigni, la pelle, i muscoli e le ossa.

Mangiare sano aiuta a proteggersi dallo stress psico-fisico provocato dal cambiamento di stagione e ad 𝗲𝘃𝗶𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗿𝗮𝗳𝗳𝗿𝗲𝗱𝗱𝗼𝗿𝗶.
Se il sistema immunitario si abbassa, cè il rischio di complicanze specialmente per un soggetto DCP. 

Lassunzione di cibi ricchi di Vitamina C è la prima forma di protezione che possiamo dare al nostro organismo. 

Quali alimenti consumi maggiormente per sopperire alla carenza di Vitamina C?

Faccelo sapere nei commenti.🖋
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