L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

06 Agosto, 2020

ll sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!
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ll sito internet https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!

04 Agosto, 2020

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: http://bit.ly/EntraNellaFamiglia

30 Luglio, 2020

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori. 

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

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28 Luglio, 2020

🙋‍♀️💁‍♂️ C'eravamo anche noi alla manifestazione organizzata a Bari da Rete Amare Puglia per DARE VOCE A CHI NON HA VOCE❗️

𝐒𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝗰𝗲𝘀𝗶 𝗶𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝗱𝗮 per richiedere la definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da malattie rare e tumori rari.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 #DAREVOCEACHINONHAVOCE
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