L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

06 Marzo, 2021

𝗖𝗢𝗠𝗨𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟬𝟱-𝟬𝟯-𝟮𝟬𝟮𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a piè di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco, per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre è stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza più approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilità e di eventuali impossibilità di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilità che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrà programmato e concordato insieme, affinché venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers residenti in Puglia.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
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𝗖𝗢𝗠𝗨𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟬𝟱-𝟬𝟯-𝟮𝟬𝟮𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a piè di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco,  per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:  

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre è stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza più approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilità e di eventuali impossibilità di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilità che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrà programmato e concordato insieme, affinché venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers residenti in Puglia. 

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo –  Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA

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Solo la regione Puglia?

Speriamo che venga estesa in tutte le regioni dove ci sn persone con questa patologia

02 Marzo, 2021

𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

Ci sono circa 𝟭 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮, 𝟯𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗮 𝗲 𝟯𝟬𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼.

Oggi è per tutte queste persone una giornata importante. Una giornata nella quale ricordano al mondo intero di esistere.

𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, in collaborazione con l’𝗶𝗻𝘀𝗲𝗴𝗻𝗮𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝘆𝗼𝗴𝗮 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻𝗶 (elenayogainternational.com/), vi offre una lezione gratuita di yoga che prevede esercizi di rilassamento e respirazione, tanto importanti per la Discinesia Ciliare Primaria.
Il video è preceduto da una breve introduzione sulla patologia che rappresentiamo.

Introduzione di Sara Bellu
Montaggio video e colonna sonora di Lorenzo Amadori

www.youtube.com/watch?v=DBVKnqlId1s

Condividete perché il nostro messaggio possa arrivare lontano e buona visione!Nella giornata delle malattie rare sono stata invitata a fare questa pratica, in particolare dedicata alla respirazione ed al rilassamento. Vi ricordo che la...
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Bellissimo

02 Marzo, 2021

"𝗣𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗶 𝗥𝗮𝗿𝗶 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲"
24 febbraio 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
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𝗣𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗶 𝗥𝗮𝗿𝗶 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲
 24 febbraio 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

https://www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
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