Lo studio «𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣» è finalmente disponibile in italiano!
Ora potete partecipare allo studio «Vivere con la DCP», il più grande studio condotto da persone affette da DCP, per le persone affette da DCP.
Volete condividere la vostra esperienza e sostenere una ricerca che rifletta realmente la vita con la DCP? Volete contribuire a far progredire la ricerca che affronta le sfide reali che la comunità DCP deve affrontare?
Allora unitevi a noi e partecipate allo studio!
pcd.ispm.ch
Buone notizie: lo studio «Vivere con la DCP» riprende! Ora potete partecipare allo studio «Vivere con la DCP», il più grande studio condotto da persone affette da DCP, per le persone affette da D...0 CommentiComment on Facebook
Con piacere vi comunichiamo che in data 𝟮𝟮 𝗲 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 a 𝗧𝗼𝗿𝗶𝗻𝗼 si terrà un 𝗰𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮. 🫁
Durante le varie sessioni del congresso si discuterà della patologia sia da un punto di vista medico ma anche sociale. ☀️
Di seguito il link al Google Moduli dedicato all’iscrizione dei pazienti: ✍️ docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfQ3muiO8VMd_1orGiBaBupYJUL4RfbUxRSpxA1gGs3re6LdA/viewform?pli=1
Per confermare la partecipazione sarà necessario compilare obbligatoriamente i principali dati anagrafici richiesti nel modulo.
I soci riceveranno anche la convocazione per l'assemblea ordinaria (prevista per il mese di aprile) e straordinaria (contestualmente al congresso) per l'elezione del nuovo Organo di Amministrazione.
Clicca qui sotto per prendere visione del programma ⬇️
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Si è conclusa la prima giornata di lavoro del convegno "Pediatria in Rete"
Per noi era presente la nostra presidente Letizia Andolfi.
Grazie alla professoressa Paola Giordano per l'organizzazione e per aver dato spazio alla Discinesia ciliare primaria ed alla sindrome di Kartagener.
Grazie al dr. Nicola Ullmann per il suo prezioso contributo.
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👇
Pediatria in Rete: a 𝗕𝗮𝗿𝗶 due giornate di aggiornamento su cronicità complesse, innovazione digitale e approccio multidisciplinare.
Al convegno che si terrà il 𝟭𝟯 𝗲 𝟭𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 sarà presente la nostra associazione e si parlerà anche di discinesia ciliare primaria.
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𝟮𝟴 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲, 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲
Oggi è un giorno per fermarci, ascoltare e dare voce a chi vive quotidianamente una 𝘀𝗳𝗶𝗱𝗮 che non ha scelto.
Ogni storia è 𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮, ogni persona è 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲.
𝗧𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 possiamo trasformare la rarità in 𝗳𝗼𝗿𝘇𝗮 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮.
#rarediseaseday #pcdawarness
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𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟭 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲, presso l’Area Remmert – Tensostruttura via Andrea D’Oria 9 di Ciriè (TO), si è svolto “𝗔𝗿𝗺𝗼𝗻𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲”, un' iniziativa culturale dedicata alla 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲.
Durante la serata arte, musica e teatro si sono uniti come strumenti di sensibilizzazione e solidarietà, creando occasioni di incontro e condivisione tra persone con malattie rare, famiglie e cittadinanza. ☀️
L' A.I.D. - Kartagener APS era presente con la nostra consigliera Silvana Gentile. 🙌
Grazie all' associazione Malattie Rare Alta Murgia Aps (𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠.𝗔𝗽𝘀) per aver organizzato l'evento e per averci ospitato. 🙏
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Il nuovo anno è cominciato ed è arrivato il momento di rinnovare l'iscrizione alla nostra associazione 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔𝗣𝗦!
Cosa aspetti?
Per farlo clicca qui 👇
Iscrizione e rinnovo - A.I.D. Kartagener A.P.S.
www.pcdkartagener.it
Come associarsi ad A.I.D. - Segui le istruzioni e contribuisci anche a migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla sindrome di Kartagener0 CommentiComment on Facebook
𝗔𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗲́, 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲.
Questi sono i valori racchiusi tra le pagine del nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
A 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, regalalo anche tu a un 𝗮𝗺𝗶𝗰𝗼, a un 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲, a un 𝗻𝗶𝗽𝗼𝘁𝗶𝗻𝗼. Una parte del ricavato delle vendite sarà devoluta alla nostra associazione per sostenere nuovi progetti.
Lo potete ordinare in tutte le 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗲 e negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲.
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲 ❤️
#inclusione #InclusioneSociale #ilsegretodikoraline
Giada Negri - Blackjade CARTHUSIA EDIZIONI
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𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟵 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱 si terrà l'annuale conferenza per i pazienti organizzata dal gruppo BEAT-PCD in collaborazione con le associazioni di tutto il mondo e con il supporto della European Lung Foundation.
Dalle ore 𝟭𝟰 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴 si tratteranno i seguenti argomenti, divisi in quattro sessioni distinte:
- aggiornamenti sulle ricerche in corso
- nutrizione
- transizione dall'età pediatrica all'età adulta
- la cura del paziente adulto, con contributi di esperti e pazienti
Ci sarà la possibilità di avere una traduzione automatica generata dall'AI che sarà il più possibile efficace per permettere a tutti di comprendere e intervenire.
Ecco il link per registrarsi 👇
Primary ciliary dyskinesia patient conference 2025
www.eventbrite.co.uk
Join us at the Primary Ciliary Dyskinesia Patient Conference 2025 to connect, learn, and support each other in our online event0 CommentiComment on Facebook
In occasione della giornata mondiale della salute mentale, sono stati predisposti nella città di 𝗖𝗼𝗺𝗼 una serie di eventi su questo delicato tema.
Noi abbiamo partecipato a quello organizzato dall'associazione 𝗟𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗴𝗼𝗹𝗳𝗶𝗲𝗿𝗮 con l'attività, già sperimentata in passato, della "biblioteca parlante".
Abbiamo raccontato cosa sia la 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮, le sue caratteristiche, quanto siano importanti le terapie e l'impatto che queste hanno sulla vita dei pazienti, soffermandoci sui 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 e illustrando il progetto che portiamo avanti da un paio di anni attraverso il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
E' sempre un'esperienza arricchente, sia per chi narra, sia per chi ascolta ❤️
#inclusione #InclusioneSociale #ilsegretodikoraline
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri
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Lo scorso 12 agosto, l' Agenzia americana del farmaco (FDA) ha approvato il BRENSOCATIB
Brensocatib è il primo farmaco al mondo per le bronciectasie non-FC
Questi i benefici dichiarati:
- Meno riacutizzazioni
- Respiro più stabile
- Una compressa al giorno
È già stata avviata la richiesta di approvazione anche all'agenzia del farmaco europea (EMA)
Confidiamo di avere presto il brensocatib anche in Italia
investor.insmed.com/2025-08-12-FDA-Approves-BRINSUPRI-TM-brensocatib-as-the-First-and-Only-Treatm...
investor.insmed.com
— Approximately 500,000 U.S. Patients Are Diagnosed with Non-Cystic Fibrosis Bronchiectasis (NCFB), a Progressive Disease That Can Lead to Permanent Lung Damage — — BRINSUPRI 10 mg and 25 mg...1 CommentiComment on Facebook
𝗩𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻
Abbiamo avuto il piacere di partecipare a "𝗢𝗡 𝗔𝗜𝗥", il nuovo format di FONDAZIONE TELETHON. In ogni episodio vengono raccontate le storie e i progetti delle associazioni che si occupano quotidianamente di malattie genetiche rare.
Ecco il nostro contributo! 👇
www.youtube.com/watch?v=aMZuNjrKDy4
FONDAZIONE TELETHON #ilsegretodikoraline Giada Negri CARTHUSIA EDIZIONI
#inclusione #inclusionesociale
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In occasione del World Bronchiectasis Day, che si terrà domani 1° luglio 2025, il Gruppo di Studio SIMRI Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC, ha organizzato il Webinar "Bronchiectasie non-FC: spunti di approfondimento".
Il webinar sarà domani 1° luglio dalle ore 17:00-18:30.
Di seguito il link di collegamento dedicato agli uditori del webinar.
Link di registrazione e di accesso al Webinar: www.itlavmeeting.it/Home/Iscrizione/85189994443
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Questa mattina abbiamo donato copie del nostro libro per bambini "il segreto di Koraline" alla biblioteca pediatrica del policlinico di Bari.
Grazie ad Apleti Ets per la collaborazione.
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all'AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria 🙌
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che contribuiranno a migliorare la qualità di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con sindrome di Kartagener ☀️
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲!
𝟵𝟰𝟬𝟱𝟭𝟰𝟯𝟬𝟱𝟴𝟴 è il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 dell'associazione da inserire nella tua dichiarazione dei redditi
Su questo link, tutte le informazioni 👇
www.pcdkartagener.it/5xmille/
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria 🙌
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che contribuiranno a migliorare la qualità di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con sindrome di Kartagener ☀️
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲!
*94051430588* è il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 dell'associazione da inserire nella tua dichiarazione dei redditi
Su questo link, tutte le informazioni 👇
www.pcdkartagener.it/5xmille/
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Il nostro viaggio nelle scuole continua.
Un paio di settimane fa siamo stati alla Scuola Primaria "𝗙𝘂𝗹𝗰𝗶𝗲𝗿𝗶 𝗣𝗮𝘂𝗹𝘂𝗰𝗰𝗶 𝗱𝗲 𝗖𝗮𝗹𝗯𝗼𝗹𝗶" a Como, frazione Ponte Chiasso.
Un' altra mattinata per discutere assieme ai bambini di valori universali e per riflettere sulle 𝗰𝗮𝗿𝗮𝘁𝘁𝗲𝗿𝗶𝘀𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗲 che non bisogna temere ma 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗶𝘇𝘇𝗮𝗿𝗲.
Lettura de "𝙄𝙡 𝙨𝙚𝙜𝙧𝙚𝙩𝙤 𝙙𝙞 𝙆𝙤𝙧𝙖𝙡𝙞𝙣𝙚" nella 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗯𝗶𝗯𝗹𝗶𝗼𝘁𝗲𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗮, ambiente accogliente che ha favorito la discussione sull' unicità di ognuno di noi assieme ai bambini e alle maestre.
Un ringraziamento alla 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗿𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶, Dirigente dell'Istituo Comprensivo Como Nord, alla 𝗩𝗶𝗰𝗲𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲 𝗟𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗮 e a 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶, che ancora una volta ha permesso che quest' incontro avvenisse.
Per l'associazione era presente Sara Bellu
#ilsegretodikoraline #inclusione #inclusionesociale
Giada Negri CARTHUSIA EDIZIONI
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Giornata ricca di 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 ieri. Nel cuore della città di Como, all'interno di uno storico teatro, un segno forte per ricordare a tutti il 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗼.
Abbiamo partecipato alla III edizione della manifestazione "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼", organizzata dal Teatro Sociale di Como e dal CSV Insubria.
Alle 15.30, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗭𝗼𝗱𝗶𝗮𝗰𝗼, la 𝗕𝗶𝗯𝗹𝗶𝗼𝘁𝗲𝗰𝗮 𝗨𝗺𝗮𝗻𝗮: un'ora intera per raccontare ai "lettori", uno alla volta, l'impatto di una diagnosi di malattia genetica rara e quanto un libro possa essere 𝘀𝗼𝘀𝘁𝗲𝗴𝗻𝗼 e 𝘃𝗲𝗶𝗰𝗼𝗹𝗼 per discutere di accettazione di sé, condivisione e inclusione.
Alle 16.45, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗧𝘂𝗿𝗰𝗮, lettura de "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" e laboratorio con i bambini: disegnare il mare e lasciare sul foglio, con la tempera bianca, un pensiero o preoccupazione 𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗶 𝗽𝗲𝘀𝗮 𝘀𝘂𝗹 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲.
Vedere e conoscere tante associazioni che quotidianamente si impegnano per dare una 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗲 𝗮 𝗰𝗵𝗶 𝗵𝗮 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗼, è commovente e confortante perché a volte 𝗰𝗶 𝘀𝗶 𝗱𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗶 𝗾𝘂𝗮𝗻𝘁𝗼 𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗰𝗶 𝘀𝗶𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗮 𝗻𝗼𝗶.
Per l'associazione c'era Sara Bellu
#ilsegretodikoraline #inclusione #inclusionesociale
Giada Negri CARTHUSIA EDIZIONI
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Il 𝟭𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱 parteciperemo per la seconda volta all'evento "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼" organizzato dal Teatro Sociale di Como e dal CSV Insubria, manifestazione che giunge alla sua III edizione!
"Un momento di incontro, riflessione e partecipazione, dove 𝗹’𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗲 𝗶𝗹 𝘃𝗼𝗹𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝘁𝗼 𝘀𝗶 𝘂𝗻𝗶𝘀𝗰𝗼𝗻𝗼 per creare uno spazio di inclusione. Un invito a ciascuno di noi a chiedersi quale sia il nostro posto nel mondo, ricordando che 𝗹𝗮 𝘃𝗲𝗿𝗮 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲𝘇𝘇𝗮 𝘀𝘁𝗮 𝗻𝗲𝗹 𝗱𝗮𝗿𝗲 𝗲 𝗿𝗶𝗰𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗼𝘀𝘁𝗲𝗴𝗻𝗼"
Saremo presenti con un laboratorio per bambini e famiglie dal titolo "𝗨𝗻 𝗺𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗶" che trae ispirazione dal nostro libro "𝘐𝘭 𝘴𝘦𝘨𝘳𝘦𝘵𝘰 𝘥𝘪 𝘒𝘰𝘳𝘢𝘭𝘪𝘯𝘦".
Inoltre, parteciperemo alla "𝗕𝗶𝗯𝗹𝗶𝗼𝘁𝗲𝗰𝗮 𝗨𝗺𝗮𝗻𝗮", ci trasformeremo in "𝗹𝗶𝗯𝗿𝗶 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶" per raccontare ai "lettori" un'esperienza personale. Il fine è "𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗲, 𝘀𝗳𝗶𝗱𝗮𝗿𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗿𝗲𝗼𝘁𝗶𝗽𝗶 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗺𝘂𝗼𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲 𝗹'𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲".
#ilsegretodikoraline #inclusione #inclusionesociale
Giada Negri CARTHUSIA EDIZIONI
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𝗗𝗮𝗹 𝟬𝟲 𝗮𝗹𝗹’𝟴 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱 si terrà a Napoli, presso il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗜𝗜 (Via Partenope, 36), il convegno "𝙄𝙄 𝙄𝙣𝙩𝙚𝙧𝙣𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡 𝙀𝙍𝙉 𝙇𝙐𝙉𝙂 – 𝙋𝘾𝘿 𝙈𝙚𝙚𝙩𝙞𝙣𝙜" ☀️
Sarà possibile seguire il meeting in diretta streaming online.
Di seguito il link di accesso:
pcdnaples2025.centercongressi.com/home.php.
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L'organo di amministrazione dell' A.I.D. Kartagener Aps ringrazia tutti i relatori, i medici e le famiglie che hanno partecipato e dà appuntamento al prossimo anno ☀️
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Un fotogramma a chiudere questo intenso weekend di confronto su temi difficili ma importanti forti di una certezza: oggi tutti noi torniamo a casa un po' meno soli ☀️
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Questo secondo giorno si è concluso con l' intervento del 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗜𝗻𝗴𝘂𝘀𝗰𝗶𝗼, col quale la nostra associazione ha intrapreso un percorso di sostegno psicologico e di psicoterapia di gruppo.
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Il secondo giorno del Convegno organizzato a Pavia dalla nostra associazione è iniziato con l'intervento della 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗚𝗮𝗺𝗯𝗮 e della 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝘇𝘇𝘂𝗰𝗮𝘁𝗼, del Centro di Coordinamento Malattie Rare rispettivamente della regione Lombardia e della regione Veneto che ci hanno illustrato com'è strutturata la rete Malattie Rare all'interno delle loro regioni.
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Nel pomeriggio la 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁'𝗔𝗺𝗯𝗿𝗼𝗴𝗶𝗼, fisioterapista presso il Policlinico di Milano, ci ha illustrato le differenti tecniche di fisioterapia respiratoria. È emersa l'importanza di adattare le terapie alle esigenze individuali.
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La mattinata si è conclusa con la presentazione di un passo estremamente importante per la nostra associazione: la creazione e l'approvazione del 𝗣𝗗𝗧𝗔 in regione 𝗟𝗼𝗺𝗯𝗮𝗿𝗱𝗶𝗮.
La discussione è stata condotta e condivisa dal 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, già relatore nella sessione precedente, dal 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗚𝗿𝗮𝗺𝗲𝗴𝗻𝗮, ricercatore e pneumologo presso il Policlinico di Milano, e dalla 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗗𝗶 𝗖𝗶𝗰𝗰𝗼, pediatra e ricercatrice presso l' Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.
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È stato poi il momento del dott. 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, Dirigente Medico di I livello presso l'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" di Roma, che ci ha mostrato i primi risultati dello studio multicentrico nazionale che ha raccolto e analizzato dati su pazienti con DCP focalizzandosi su vari aspetti della patologia.
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Prima relazione della mattinata di ieri tenuta da 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗻𝗶, responsabile delle relazioni con i pazienti e le Associazioni di FONDAZIONE TELETHON, che ci ha illustrato quanto sia stato importante e costante 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 con loro in questi ultimi anni: partecipazione ai Seed Grant, alla ben conosciuta maratona televisiva, ai Convegni per le associazioni in rete e a diversi webinar online.
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Ieri mattina abbiamo iniziato il convegno con i saluti istituzionali del 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗚𝘂𝗶𝗱𝗼 𝗕𝗲𝗿𝘁𝗼𝗹𝗮𝘀𝗼, assessore regionale al Welfare di Regione Lombardia, poi è stato il turno di 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗟𝗶𝘀𝘀𝗶𝗮, sindaco di Pavia e per concludere è intervenuto il Notaio 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗚𝗮𝗹𝗹𝗼𝘁𝘁𝗶, presidente del Rotary Club Pavia.
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𝗗𝗖𝗣 𝗘 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿:
𝗨𝗻𝗼 𝘀𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗼 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝗹'𝗼𝗿𝗶𝘇𝘇𝗼𝗻𝘁𝗲 ☀️
Si parte!
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𝗗𝗮𝗹 𝟬𝟲 𝗮𝗹𝗹’𝟴 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱 si terrà a Napoli, presso il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗜𝗜 (Via Partenope, 36), il convegno "𝙄𝙄 𝙄𝙣𝙩𝙚𝙧𝙣𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡 𝙀𝙍𝙉 𝙇𝙐𝙉𝙂 – 𝙋𝘾𝘿 𝙈𝙚𝙚𝙩𝙞𝙣𝙜" ☀️
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𝗩𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.
Quest' anno FONDAZIONE TELETHON ha organizzato una sessione poster 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗮 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶!
Un momento e un luogo tutto per NOI...per raccontare un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼, per guardarci negli occhi, capirci e trovare ispirazione per il percorso futuro.
C'eravamo anche noi col nostro amato libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
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𝗩𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.
Questa mattina si è parlato dell'importanza dell'industria nella ricerca scientifica, del "drug repurposing" (opportunità di usare composti nati per curare una malattia ma che si sono poi rivelati efficaci anche per altre patologie con le quali non hanno alcun legame) e dei criteri di valutazione nel finanziamento delle ricerche.
Tante 𝗿𝗶𝗳𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 e 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮.
E....un'ultima sorpresa nel pomeriggio!
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𝗩𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.
Ieri, dopo i saluti e l'introduzione di 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗻𝗶 i ricercatori ci hanno illustrato un significativo avanzamento nella terapia genica e le diverse opportunità per cercare una cura (tra cui l'interesse crescente per l'mRNA, che rappresenterebbe una terapia).
Ci hanno parlato anche dei fallimenti, che accadono, ma sono un insegnamento per capire che la strada da intraprendere è diversa da quella appena seguita.
È emersa forte e potente l'importanza e l'utilità della 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 dei risultati nella comunità scientifica.
#FondazioneTelethon
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Oggi 𝟭𝟳 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 inizia l'𝗩𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.
Due giorni dedicati alla ricerca scientifica, al confronto, alla conoscenza.
Trovate il programma in allegato.
Domani, nel Foyer, ci sarà una sorpresa!
Stay tuned! 👇
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🫁 WEBINAR SIMRI: Le malattie polmonari rare in età evolutiva
🗓 OGGI
⏰ 16:00 - 17:30
💻 Iscriviti ora: link al webinar
www.simri.it/evento/webinar-malattie-polmonari-rare-2025/
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (RARE DISEASE DAY), il Gruppo di Studio SIMRI “Patologie Infettive Respiratorie e Malattie Rare” organizza un webinar fondamentale per approfondire le malattie polmonari rare nei bambini.
🔎Perché partecipare?
• Le malattie polmonari rare sono patologie complesse e poco conosciute, spesso croniche e con alta morbilità e mortalità.
• Condividiamo le ultime conoscenze su queste malattie e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
🔑 Registrazione gratuita
Iscriviti sulla piattaforma FAD: Registrati qui
www.centercongressifad.com/
📥 Scarica il programma completo: Programma PDF
www.simri.it/wp-content/uploads/2025/01/Webinar-SIMRI-Rare-Disease-Day.pdf
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Nel mese di febbraio si svolge 𝗞𝗜𝗗𝗗𝗢. 𝗜𝗻𝗱𝗶𝗽𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗲𝗴𝗴𝗼, l'iniziativa di Emme Promozione dedicata al mondo dell'editoria per bambini e ragazzi.
Ieri, presso la In Cerca di Guai Libreria a Milano, 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice del nostro libro 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲, ha letto e tenuto un laboratorio con tanti bambini.
Momenti di curiosità e stupore durante la lettura e per finire divertimento con le immagini della nostra sirena e del suo mondo marino!
Emme Promozione In Cerca di Guai Libreria CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri
#ilsegretodikoraline #Inclusione #kiddo
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Ieri sabato 8 febbraio 2025, nell'Aula Asclepios del Policlinico di Bari in Piazza Giulio Cesare 11, si è tenuto il convegno
𝐍𝐮𝐨𝐯𝐢 𝐨𝐫𝐢𝐳𝐳𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐢𝐧 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐊𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è intervenuta 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶, la nostra presidente.
Si è discusso di screening neonatale, terapie, caratteristiche comuni ad entrambe le patologie e del nuovo piano regionale.
Ringraziamo la 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗱𝗮𝗻𝗼 e la 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗟𝗲𝗼𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶 del centro di riferimento regionale per la fibrosi cistica, discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener del policlinico di Bari per aver organizzato l' evento e per averci invitato.
Essere 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶 ai convegni scientifici è di 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘇𝗮 per costruire un futuro migliore per i pazienti e per le loro famiglie 𝗱𝗮𝗻𝗱𝗼 𝘃𝗼𝗰𝗲 alle esigenze e difficoltà che incontrano ogni giorno.
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𝑆𝑎𝑏𝑎𝑡𝑜 8 𝐹𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜 2025 𝑑𝑎𝑙𝑙𝑒 𝑜𝑟𝑒 08,00 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝐴𝑢𝑙𝑎 𝐴𝑠𝑐𝑙𝑒𝑝𝑖𝑜𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑃𝑜𝑙𝑖𝑐𝑙𝑖𝑛𝑖𝑐𝑜 𝑑𝑖 𝐵𝑎𝑟𝑖 𝑖𝑛 𝑃𝑖𝑎𝑧𝑧𝑎 𝐺𝑖𝑢𝑙𝑖𝑜 𝐶𝑒𝑠𝑎𝑟𝑒 11 𝑠𝑖 𝑡𝑒𝑟𝑟𝑎̀ 𝑖𝑙 𝑐𝑜𝑛𝑣𝑒𝑔𝑛𝑜
𝐍𝐮𝐨𝐯𝐢 𝐨𝐫𝐢𝐳𝐳𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐢𝐧 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐊𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫 ☀
L' evento è gratuito e destinato a 100 partecipanti delle seguenti figure professionali
• Medico Chirurgo di area interdisciplinare;
• Biologo;
• Tecnico sanitario laboratorio biomedico;
• Psicologo;
• Infermiere;
• Fisioterapista;
• Assistente sanitario;
• Infermiere pediatrico;
• Dietista;
• Educatore professionale.
Per ulteriori informazioni ed iscrizione ✍
👉 www.pcdkartagener.it/progetti/
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A Pavia il 29 e 30 marzo presso la struttura Cascina Scova si terrà il nostro annuale momento associativo. Oltre agli adempimenti di legge avremo modo di discutere con alcuni ospiti su:
- ricerca, stato dell'arte e prospettive di collaborazione con Telethon
- diagnosi e cure, con alcuni medici esperti della nostra patologia
- esperienze di altre associazioni come la nostra per scoprire che tanto ci accomuna
- supporto psicologico per soggetti affetti e caregiver
… e altro ancora…
Per partecipare è necessario registrarsi entro il 28 Febbraio p.v. tramite questo link docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0xEp4sR8Bd8Wyr32uCKtqfgELKW8FicC-Pl1mQCZcqmcVDw/viewform?usp=h...
Ricordo che il costo per i non soci è pari a 30 euro e l’alloggio è a carico di ciascun partecipante.
Vi aspettiamo numerosi!
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Arrivati i fondi del 5x1000 anche quest'anno. Ci aiuteranno a sostenere le nostre iniziative e la ricerca medica per la nostra patologia. Grazie a tutti i contribuenti che hanno devoluto il loro 5x1000 alla nostra associazione, il vostro contributo è come sempre prezioso
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Con piacere annunciamo che la prossima assemblea associativa si terrà a Pavia, presso Cascina Scova, dalle 10 di Sabato 29 marzo 2025 alla tarda mattinata di domenica 30 marzo. Sarà un momento di confronto anche con relatori esterni su molte tematiche (PDTA, diritti, ricerca, fisioterapia respiratoria, testimonianze, ecc.) che impattano la nostra quotidianità oltre che l’occasione di stare insieme e fare rete, fondamentale per tutti ma specialmente per noi. L'agenda dei lavori è in costruzione ma siamo sicuri che sarà ricca!
Per maggiori informazioni contattate segreteria@pcdkartagener.it
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Vi ricordiamo l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 del prossimo venerdì 𝟮𝟵 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, che avrà luogo online dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
Come l'anno scorso, 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝗿𝗿𝗮̀ 𝗹𝗶𝘃𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮, in modo da permettere a tutti di poter seguire.
In allegato il programma dettagliato.
𝗘𝗰𝗰𝗼 𝗶𝗹 𝗹𝗶𝗻𝗸 𝗽𝗲𝗿 𝗹'𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲! 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Ultimo week-end per donare un libro alle biblioteche scolastiche attraverso l'iniziativa #ioleggoperché2024 !
Dona "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" per diffondere un messaggio universale: 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘂𝗻𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝗼𝗹𝗶!
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti👇
www.ioleggoperche.it/.../appuntamento-dal-9-al-17...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Il 29 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 2024, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
In allegato il programma dettagliato.
Ecco il link per l'iscrizione! 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Appuntamento dal 𝟵 𝗮𝗹 𝟭𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 con la nona edizione di #ioleggoperché per donare libri alle biblioteche scolastiche.
Scegli “𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲”! Un testo che ci mostra quanto siano importanti l’accettazione e l’inclusione e ci ricorda che 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗲𝘀𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼.
Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗲.
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti 👇
www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che l'adozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si può apprezzare nella corposità e specificità del documento. Un piccolo passo avanti ieri è stato fatto, ad maiora! Il PDTA è scaricabile da malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
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Dare un senso ancora più speciale al proprio matrimonio.
Questa è stata la scelta di 𝗠𝗮𝗱𝗱𝗮𝗹𝗲𝗻𝗮 e 𝗠𝗮𝘁𝘁𝗲𝗼 che il 𝟯𝟭 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 si sono giurati amore per la vita.
Grazie per aver pensato alla 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 e a tutte le persone affette da DCP donandoci un prezioso contributo.
𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗰𝗮𝗺𝗺𝗶𝗻𝗼, da tutti noi ❤
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𝗕𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰
Vi avevamo già annunciato la nostra 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗮𝗱𝗲𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 al bando 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰 istituito da FONDAZIONE TELETHON
Oggi possiamo condividere con voi i progetti vincitori
www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/bando-seed-grant-nuovi-semi-per-la-ricerca/
In particolare, la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria finanzierà la ricerca del 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗠𝗮𝗶𝘀𝗲𝘁𝘁𝗮
dell' Università di Pisa, il cui obiettivo è valutare la possibilità di "disarmare" Pseudomonas aeruginosa agendo direttamente su alcune sue componenti strutturali, contrastandone l’infezione.
Per maggiori dettagli, clicca sul link 👇
www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/valutazione-degli-inibitori-delle-metal...
Grazie a tutti 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗶𝘁𝗼 𝗮 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲
la nostra partecipazione a questo progetto.
Grazie a FONDAZIONE TELETHON per aver messo a disposizione le proprie competenze e per essere sempre al fianco delle associazioni di malattie genetiche rare.
La ricerca è vita!
www.telethon.it
Questo progetto è stato finanziato grazie al Bando Spring Seed Grant 2024 dall' Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener.2 CommentiComment on Facebook
Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.
Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunità da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. ☀
➡️ www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf
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Lunedì 𝟭° 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrà il 𝗦𝗲𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC", coordinata dal 𝗗𝗿. 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, in accordo con la Presidente SIMRI, 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗮 𝗚𝗿𝘂𝘁𝘁𝗮 e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dell'evento
us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA
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La nostra 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 con la rete internazionale europea BEAT PCD ERS CRC continua...le associazioni di pazienti sono unite nel 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 di questo gruppo, il cui scopo è migliorare la vita delle persone affette da DCP.
𝗠𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 e per questo motivo sono stati elaborati nuovi questionari dopo quello iniziale relativo all'impatto e alle conseguenze del COVID sui pazienti con DCP.
"𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣": questo è il nuovo nome del progetto.
Nel link sottostante potete trovare i risultati delle ultime pubblicazioni:
- COVID-DCP: Genotipi e sintomi
- Vivere con la DCP: Fertilità
Buona lettura!
pcd.ispm.ch
Leggete i riassunti delle nostre ultime pubblicazioni! COVID-DCP: Genotipi e sintomi Vivere con la DCP: Fertilità Leonie Schreck (a sinistra) ha ricevuto il 1° premio per la migliore presentazione...0 CommentiComment on Facebook
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 per parlare di argomenti profondi, che toccano la nostra anima e la nostra quotidianità....anche con i 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗶.
Siamo stati alla Scuola dell'Infanzia Canossiana "G. Bakhita" che vogliamo ringraziare con tutto il cuore per averci accolti...ecco le loro parole:
L'ALBO: "'IL SEGRETO Di KORALINE" E NATO PER DIFFONDERE LA CONOSCENZA DI UNA MALATTIA GENETICA RARA: LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA, DUNQUE LA SINDROME DI KARTAGENER.
È UN LIBRO CHE DA VALORE ALL'UNICITÀ DEL SINGOLO PARTENDO DALLA PREZIOSITÀ E SINGOLARITÀ DI CIASCUNO, SOTTOLINEANDO L'IMPORTANZA DELL'ACCETTAZIONE DI SÈ.
SARA LA VOLONTARIA CHE È VENUTA A FARCI VISITA, DOPO AVER LETTO IL LIBRO AI BAMBINI HA INIZIATO CON LORO UN MERAVIGLIOSO DIALOGO FATTO Di DOMANDE E ASCOLTO RECIPROCO.
INFINE, CI HA PROPOSTO UN BELLISSIMO LABORATORIO ARTISTICO IN CUI I BAMBINI HANNO POTUTO RICREARE IL MARE IN CUI VIVEVA KORALINE E DURANTE QUESTO LABORATORIO I BAMBINI HANNO AVUTO MODO DI RIFLETTERE SULL’IMPORTANZA DI RIUSCIRE A CONDIVIDERE I PROPRI PENSIERI, PAURE E PICCOLI SEGRETI.. PROPRIO COME LA PROTAGONISTA ..
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI Patrizia Zerbi Giada Negri Ilaria Maurri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 ci ha permesso ieri di far conoscere il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri a 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗼.
𝗕𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 attenti e curiosi che hanno dato voce al loro fantastico mondo interiore con tante 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗲 𝗿𝗶𝗳𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 su Koraline e il suo prezioso segreto.
E' stato anche un momento per parlare di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener con i 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶...perché la 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗺𝗲𝘀𝘀𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 non si deve fermare mai...
Grazie ad 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗮 della libreria Vento di libri per la disponibilità e a 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice del nostro libro.
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi, Ilaria Maurri Giada Negri
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 è un progetto di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲 ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attività partecipative mirate alla 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani.
All'interno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri il giorno 𝟮𝟱 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟯𝟬.
Saranno presenti l'autrice 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂 per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri
Date un'occhiata: 👇
laletturaintorno.bookcitymilano.it/
#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity
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Oggi la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è presente al SALONE DEL LIBRO DI TORINO 2024 - AUTORI CSU !
Allo stand di CARTHUSIA EDIZIONI
Silvana & Sara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👉 94051430588
#aidkartageneraps
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇
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"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" è arrivato anche nella scuola primaria 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗻𝗮 di Como, frazione Monte Olimpino!
Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗿𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶, 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶 per averci messi in contatto, e 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲 che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove l'inclusione e l'empatia sono vive e quotidiane.
Per l'associazione era presente Sara Bellu.
Date un'occhiata al 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 della scuola dove è stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!👇
view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprima...
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Tutto pronto per il primo laboratorio delle 14.15 ❤
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e Luminanda
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“𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻”
La nostra associazione ha aderito per la seconda volta al bando 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 che ci consentirà di ricevere progetti di ricerca sulla nostra patologia e di selezionare il più promettente con il supporto di FONDAZIONE TELETHON.
Oggi il nostro presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 ci racconta quanto sia stato importante ricevere la diagnosi corretta.
Ecco la sua storia! 👇
www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/sindrome-di-kartagener-la-storia-di-letizia/?utm_so...
Sindrome di Kartagener: la storia di Letizia - Telethon
www.telethon.it
L'associazione A.I.D.ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria.4 CommentiComment on Facebook
Siamo pronti per partecipare all'evento "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 - 𝗨𝗻 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.
La nostra associazione sarà presente con un laboratorio per bambini dal titolo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗯𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝘁𝗲" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attività artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.
Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.
Save the date! 👇
𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟯.𝟰𝟱
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Ecco qualche foto della nostra partecipazione alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!
E' stata un'esperienza coinvolgente ed emozionante e 𝗹'𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝘀𝗶.
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI per averci invitati.
#ilsegretodikoraline #Inclusione #bolognachildrensbookfair2024
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Eccoci alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!
A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
Silvana Gentile e Sara Bellu
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👉👉👉Vi ricordiamo l'appuntamento del 𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF), l'evento 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗹𝗲𝗮𝗱𝗲𝗿 nel settore dell'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶.
A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
Vi aspettiamo!
www.bolognachildrensbookfair.com/home/878.html?fbclid=IwAR19YgriAU0h41S3DUiVvseTDHZVKxIY2lkhDoSEP...
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 è attesa la 61ª Bologna Children’s Book Fair0 CommentiComment on Facebook
Il nostro percorso nelle scuole 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮!
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 per parlare, anche ai più piccoli, di 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗲́ 𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲.
Hanno partecipato: Primaria L. Da Vinci, Primaria Foscolo, Primaria De Amicis, Primaria Corsini, Infanzia F. C. Panini.
Un ringraziamento alla Dirigente Scolastica 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗠𝗮𝘇𝘇𝗲𝘁𝘁𝗶, responsabile della direzione didattica di Pavullo nel Frignano (MO) e alla nostra volontaria 𝗚𝗲𝗻𝗻𝘆 𝗙𝗮𝗶𝗻𝗼.
Date un'occhiata al video 😉👇
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Le persone sono affamate d’amore perché sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗿𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗰𝘂𝘁𝘁𝗮)
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📢📢📢 E' online il 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼 𝟲𝟳 di #Raramente, newsletter mensile a cura dell' Istituto Superiore di Sanità
Siamo orgogliosi di comunicarvi che troverete la 𝗿𝗲𝗰𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 del nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 😍
Date un'occhiata 👇
www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/6995
#ilsegretodikoraline #ISTITUTOSUPERIOREDISANITA
www.malattierare.gov.it
Il Segreto di Koraline è una perla letteraria che emerge dal fondo dell'oceano, una creazione straordinaria frutto delle menti creative di Francesca Dall'Ara e Giada Negri. Questo libro, pubblicato s...1 CommentiComment on Facebook
Manca poco alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF), l'evento 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗹𝗲𝗮𝗱𝗲𝗿 nel settore dell'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶 e quest'anno ci saremo 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗼𝗶!
Il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" verrà presentato il giorno 𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, a partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲.
Sarà l'occasione per incontrare le 𝗮𝘂𝘁𝗿𝗶𝗰𝗶, Giada Negri e Francesca Dall'Ara, e 𝗹'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗲 CARTHUSIA EDIZIONI .
Per l'associazione saranno presenti Silvana Gentile e Sara Bellu.
Vi aspettiamo !!!
Save the date 👉𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲
#bolognachildrensbookfair #ilsegretodikoraline
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 è attesa la 61ª Bologna Children’s Book Fair1 CommentiComment on Facebook
“𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰” - 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻
📢📢📢Abbiamo il piacere di comunicarvi che oggi si apre un 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 nato dalla collaborazione con FONDAZIONE TELETHON all'interno dell'iniziativa 𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰.
Questa importante iniziativa promossa da 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻 in collaborazione con le associazioni di pazienti ha l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca “𝘀𝗲𝗲𝗱” che possano apportare una miglior comprensione della malattia e nuovi approcci terapeutici.
Coltiviamo insieme questi semi di speranza nella convinzione che, seppur con sacrificio e tenacia, porteranno 𝗳𝗿𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗯𝘂𝗼𝗻𝗶 𝗻𝗲𝗹 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗻𝗼𝗶 𝗲𝗱 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗰𝗮𝗿𝗶.
👉https://www.telethon.it/seed-grant-spring-2024/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic&fbclid=IwAR0b7OSgbMsZV_3XAsCMK13f731Y-dBMd19u0B3HzSjHwRVT9YQUWpmc14Y
Seed Grant Spring 2024: i nuovi bandi - Fondazione Telethon
www.telethon.it
Seed grant: finalizzati gli accordi di collaborazione tra Fondazione Telethon e 7 Associazioni di pazienti per l’apertura di 7 bandi monotematici di ricerca5 CommentiComment on Facebook
Anche quest’anno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.
Con un contributo minimo di 𝟭𝟱,𝟬𝟬€ puoi aiutarci a sostenere la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.
Contatta la nostra referente 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua città.
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"Quando dovrai attraversare le acque, io sarò con te" (Isaia, 23:2)
Un giorno speciale, il 𝟭𝟬 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, per 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗲, che ha ricevuto la S. Cresima!
𝗨𝗻 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗮 𝗹𝘂𝗶 𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝘂𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.
La 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗲𝘁𝗮̀ è un grande 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱'𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲.
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Un nuovo anno è cominciato ed è importante, per noi, ricordarvi che è il momento di rinnovare la 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔.𝗣.𝗦.!
L’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 e di promuovere 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 su PCD e Kartagener.
Per farlo clicca qui 👇
www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo
Con un 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 contributo possiamo fare insieme 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 cose.
#aidkartageneraps
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Continua il nostro 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲!
Ieri mattina eravamo presso l'istituto 𝗜.𝗖.𝗦. 𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗴𝗶 - 𝗦𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗿𝗮𝗱𝗼 di Milano, in una classe prima.
Tanti i 𝘁𝗲𝗺𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶: le malattie rare, la disabilità, il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.
Grazie alla 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗶𝗰𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗼𝗹𝗶, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilità e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con così tanta passione.
Grazie alla 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice de "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa è riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.
Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
#ilsegretodikoraline#disabilità#inclusione
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Oggi vi proponiamo uno splendido articolo scritto dalla giornalista 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗮 𝗥𝗼𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 che ben illustra e racconta la creazione del nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" dalla sua nascita all'uscita in libreria.
Allo stesso link trovate anche una breve intervista fatta a Giada Negri, Patrizia Zerbi per CARTHUSIA EDIZIONI e a Sara Bellu per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria in occasione della prima presentazione del libro.
Ringraziamo CiaoComo e in particolare 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗮 𝗥𝗼𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 per l'opportunità di far conoscere a tutti questo progetto così importante.
Ecco il link 👇
Il Segreto di Koraline, un libro prezioso per raccontare l'inclusione sociale - CiaoComo
www.ciaocomo.it
Scritto da Francesca Dall'Ara e illustrato da Giada Negri, "Il Segreto di Koraline" è edito da Carthusia, con Associazione AID Kartagener APS0 CommentiComment on Facebook
Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.
Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.
Eccovi un breve reportage ❤️
Foto di Marta Bellu
#ilsegretodikoraline#inclusione
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📢“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi.
📖 In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
💙Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
👉 www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
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Giovedì 𝟭𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 alle 𝟭𝟴.𝟯𝟬
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI
Non è necessario prenotare.
Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
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L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 🎄
#aidkartageneraps #Natale2023
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In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome è Koraline 🧜♀️ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶, @carthusiaedizioni è disponibile in tutte le librerie e negli store online.
A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS 🙌
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Quest'anno, per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"!
E' un testo che porta con sé valori importantissimi e sempre attuali...fa sì che il nostro messaggio sull' 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e l'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.
Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗮 ma anche negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲!
Grazie!
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Nel ricordarvi l'appuntamento di 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶, vi informiamo che è possibile seguire l'evento su zoom.
A fine post trovate il 𝗹𝗶𝗻𝗸 !
𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’
Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?�Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,�alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.�Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.
Potete seguire su piattaforma Zoom previa registrazione
us02web.zoom.us
Welcome! You are invited to join a meeting: Affettivita’ Amore e Sessualita’ nella Disabilita’. After registering, you will receive a confirmation email about joining the meeting.0 CommentiComment on Facebook
Buongiorno a tutti, vi ricordiamo che il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Un'importante 𝗻𝗼𝘃𝗶𝘁𝗮̀: sarà attivata una 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗮𝘂𝘁𝗼𝗺𝗮𝘁𝗶𝗰𝗮 che permetterà a tutti di seguire le presentazioni dei relatori.
Iscrivetevi !
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
Primary ciliary dyskinesia patient conference 2023
www.eventbrite.co.uk
Half day patient conference for people with primary ciliary dyskinesia and their families0 CommentiComment on Facebook
𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’
Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?
Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato
Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e
Sessoluogo, venerdi 𝟮𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del
Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.
Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.
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Il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.
Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" ha iniziato il suo viaggio nelle scuole !
Una lettura a partire dalla quale elaborare una discussione 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri.
E per concretizzare le parole...attività creativa con gli alunni!
Ringraziamo 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗼 per aver cominciato quest'avventura entusiasmante e l' 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗹𝘂𝘇𝘇𝗼 per aver aderito all'iniziativa!
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Iniziativa #ioleggoperché: un libro ti fa grande!
Sino al 𝟭𝟮 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 è possibile donare un libro alla biblioteca di una scuola acquistandolo nelle librerie aderenti.
Doniamo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"! Una storia di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 che di sicuro colpirà il cuore degli studenti.
Cerca sul sito scuole e librerie aderenti all'iniziativa 👇
www.ioleggoperche.it/
Mancano solo pochi giorni, contiamo su di te ! Grazie !
www.ioleggoperche.it
Dona un libro a una Scuola con #ioleggoperché, la grande iniziativa nazionale a favore delle biblioteche scolastiche.0 CommentiComment on Facebook
𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 è uno strumento atto sia a far sentire meno solo i bimbi affetti da patologie rare che per sensibilizzare i bambini verso l'inclusione sociale in generale ed in particolare verso chi vive situazioni di disagio derivante dalle conseguenze della
DCP o dalla sindrome di Kartagener.
𝗡𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗶 Milano Pavia TV
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Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.
“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.
“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.
L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.
Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/
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Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.
Ci proviamo! 💪
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Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerà di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo!
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"𝗔𝗙𝗙𝗘𝗧𝗧𝗜𝗩𝗜𝗧𝗔̀, 𝗔𝗠𝗢𝗥𝗘 & 𝗦𝗘𝗦𝗦𝗨𝗔𝗟𝗜𝗧𝗔̀" - Superiamo il tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani - 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬 presso il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗗𝗶𝘂𝗿𝗻𝗼 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻 a 𝗕𝗮𝗿𝗶
Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗦.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 & 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀” - Superiamo il Tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrà 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in 𝗩𝗶𝗮 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗖𝗮𝗰𝘂𝗱𝗶 𝟯𝟱/𝟯𝟳 (𝗿𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗦. 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗼) - 𝗕𝗮𝗿𝗶
L'invito è rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualità per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilità e malattia rara.
La sessualità comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualità, l'erotismo e l'affettività, complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilità possono presentare diverse forme di disabilità, a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte è la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilità evidente, può incidere nella vita sessuale. Pertanto è dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualità per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.
Per i saluti istituzionali sono stati invitati la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗮𝗹𝗶𝗰𝗼 Assessore al welfare del Comune di Bari e la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗔𝗻𝗰𝗼𝗻𝗮 responsabile del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗲𝗿𝗿𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔 ed il 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗽𝗮𝗼𝗹𝗼 𝗦𝗮𝗰𝗰𝗼 Dirigente della 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻.
Relazioneranno la 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗖𝗶𝗻𝘇𝗶𝗮 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗮𝗻𝗼 (Assistente sociale) -"𝗘𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀, 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀: 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝗽𝗿𝗲𝗴𝗶𝘂𝗱𝗶𝘇𝗶"; il 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗺𝗼 𝗟𝗮𝗳𝗼𝗿𝗴𝗶𝗮 (psicoterapeuta e sessuologo) - "𝗜𝗹 𝗯𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀"
Moderatrice: 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗲𝗿𝗿𝗼 (psichiatra).
L' evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔, del 𝗖𝗼𝗺𝘂𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE
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Di malattie rare si parla sempre troppo poco e, anche per questo, spesso non siamo consapevoli delle difficoltà quotidiane che i soggetti affetti da tali patologie incontrano nella loro vita.
Difficoltà che si possono affrontare soltanto con una rete sociale e familiare "a maglie strette".
Di questo parleremo il prossimo 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯𝟬 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 durante il convegno organizzato da Rotary Club Pavia e Associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Vi aspettiamo 🙌
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
www.eventbrite.it
Soltanto una rete di protezione familiare e sociale può contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentiComment on Facebook
È 𝐨𝐧𝐥𝐢𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐥 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐜𝐚𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐘𝐨𝐮𝐓𝐮𝐛𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥'𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨 con: FONDAZIONE TELETHON, il dr 𝐌𝐚𝐬𝐬𝐢𝐦𝐨 𝐏𝐢𝐟𝐟𝐞𝐫𝐢 ed il team di ricerca per i risultati del bando 𝐒𝐞𝐞𝐝 𝐆𝐫𝐚𝐧𝐭 sullo
"𝐬𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐝𝐢 𝐮𝐧 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐳𝐞𝐛𝐫𝐚𝐟𝐢𝐬𝐡 𝐝𝐢 𝐃𝐢𝐬𝐜𝐢𝐧𝐞𝐬𝐢𝐚 𝐂𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐏𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐜𝐜𝐢𝐨 𝐝𝐢 𝐞𝐝𝐢𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐢𝐜𝐨"
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Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
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Soltanto una rete di protezione familiare e sociale può contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentiComment on Facebook
Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticità, della ricerca, dell'importanza di "fare gruppo" e dei nostri progetti !
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