L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

19 Aprile, 2021

Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltà che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
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Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltà che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!

Comment on Facebook

Anchio ho avuto la diagnosi molto tardi motivo per cui i miei polmoni nel frattempo hanno avuto problemi ho iniziato solo da poco con la terapia

Bravissimi! Ottimo lavoro! Noi di Amantum cercheremo di seguire il vostro esempio!👏

Dopo 10 anni di ospedali e vari Dottori mio figlio ha incontrato un Angelo, Un grandissimo Dottore per competenza ma. Soprattutto di grande umanità ❤️❤️❤️

Letizia, sei meravigliosamente emozionante❤️

Complimenti all'associazione ed a tutti quelli che hanno avuto la forza, il coraggio di raccontarsi!

Grazie per questa condivisione. Ci vuole molto coraggio a parlare del dolore

Vorrei cortesemente porgere una domanda alla scrittrice: quanto è stato difficile riuscire per lei ad ascoltare e trasmettere così bene il messaggio di queste persone?

Buonasera a tutti. Grazie per questa iniziativa!

Storie di vita toccanti, le nostre ❤ GRAZIEEE

Bellissima iniziativa che ha come protagonisti i pazienti che conoscono molto bene quello di cui parlano

Complimenti davvero per questa iniziativa! Grazie!

Bravi bella iniziativa, assieme si può fare di più e meglio!!! Come ben sapete Telethon c'è ed è con Voi. Ciò che è raro e bello!

Buona sera atutte/i dal coordinamento Telethon provinciale di PV e LO

Per fortuna qualche medico preparato esiste..uno in particolare è collegato tra noi😉

Ciao siete bravissimi, anche mia sorella ha il morbo, lei è sempre stata una guerriera fin da piccolina e noi siamo fieri , brava fede

Se nasci in un contesto in cui la malattia è poco conosciuta, diventa un'impresa arrivare alla diagnosi!

Dovreste proporre degli incontri per le scuole medie e superiori: imparare ad essere empatici

Bravi!!!

Bravi davvero !

Grande Viviana❤

Esiste un gruppo dove ci si può confrontare? Grazie e buona serata a tutti!

Grazie per la chiarezza.

Complimenti per l ottima iniziativa

Grazie!!!

Buonasera a tutti!

13 Aprile, 2021

Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema "𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲" che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle priorità del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresì nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dell'assessore alla salute Lopalco, le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era già in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021.

www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, l'assessore alla Sanità Pierluigi Lopalco, il direttore dell'Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
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Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲 che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
https://stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle priorità del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresì nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dellassessore alla salute Lopalco,  le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era già in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021. 

https://www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, lassessore alla Sanità Pierluigi Lopalco, il direttore dellAgenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

https://www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
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