L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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05 Febbraio, 2023

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟯 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

Siamo tornati con le 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 di chi convive quotidianamente con la 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿....condividere insieme emozioni e pensieri ci fa sentire 𝗺𝗲𝗻𝗼 𝘀𝗼𝗹𝗶.

Oggi vi presentiamo la storia di 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 ❤️
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Grazie bellissima testimonianza di vita per una mamma che ogni giorno insiste con sua figlia si 6 anni per fare le terapie affinché la sua malattia di nome discinesia ciliare non le impedisca nulla nella vita

Grazie Federica...Ogni anno propongo ai miei alunni il pentolino di Antonino, uno di loro proprio la settimana scorsa , dopo aver percorso il corridoio con il pentolino in testa, ha detto:- Bisogna essere coraggiosi❤ Un bacio

Grazie❤️❤️

Bellissima qst testimonianza mi sono commossa spero un giorno anch io di raccontare la storia della mia bimba ...

Bellissimo video e bellissima testimonianza grazie di cuore

Chi è affetta sa che significa.....non arrendersi mai.....la vita è bellissima se ami e se sei amata

Meravigliosa 🥰🥰🥰🥰🥰❣️

Bella questa testimonianza .

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02 Febbraio, 2023

Di recente è stato condotto in Italia uno studio dalla dott.ssa Socia Graziano (Ospedale Bambino Gesù di Roma) che ha rilevato in modo sistematico la presenza sintomi di ansia e depressione in pazienti con diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e loro genitori. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista internazionale “Respiratory Medicine” e ha messo a confronto la Discinesia Ciliare Primaria e la Fibrosi Cistica (FC).

È stato applicato alla DCP il modello proposto dalle Linee Guida Internazionali per l’FC che prevede uno screening sistematico della salute mentale nei pazienti di età superiore ai 12 anni e nei genitori di pazienti di età inferiore ai 18 anni.

Ti invitiamo a cliccare qui
www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2023/02/Discinesia-ciliare-primaria-e-salute-mentale.pdf
per saperne di più e a visitare il nostro sito (www.pcdkartagener.it/approfondimenti/)

per conoscere l’intera pubblicazione!
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Di recente è stato condotto in Italia uno studio dalla dott.ssa Socia Graziano (Ospedale Bambino Gesù di Roma) che ha rilevato in modo sistematico la presenza sintomi di ansia e depressione in pazienti con diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e loro genitori. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista internazionale “Respiratory Medicine” e ha messo a confronto la Discinesia Ciliare Primaria e la Fibrosi Cistica (FC).

È stato applicato alla DCP il modello proposto dalle Linee Guida Internazionali per l’FC che prevede uno screening sistematico della salute mentale nei pazienti di età superiore ai 12 anni e nei genitori di pazienti di età inferiore ai 18 anni.

Ti invitiamo a cliccare qui
https://www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2023/02/Discinesia-ciliare-primaria-e-salute-mentale.pdf
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Era ora 💪💪

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