L’ASSOCIAZIONE
L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.
L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:
- Ricerca scientifica;
- Assistenza sanitaria;
- Istruzione e formazione;
- Assistenza sociale o socio assistenziale.
L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:
- Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
- Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
- Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
- Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
- Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
- Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
- Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
- Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
- Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
- Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.
Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!
