L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

11 Dicembre, 2019

YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, l'ULTIMO appuntamento dell'anno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con l'ausilio della forza più potente che abbiamo: la risata.

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#progetti
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YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, lULTIMO appuntamento dellanno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con lausilio della forza più potente che abbiamo: la risata. 

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#Progetti

06 Dicembre, 2019

Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

05 Dicembre, 2019

Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

02 Dicembre, 2019

🧘‍♀️🧘‍♂️Lo Yoga della risata.
Non c'è niente di più emozionante che provare una nuova tipologia di attività che unisca tutti tra risate e divertimento, per sentirsi pieni di gioia, positività ed energia.

Venite a provare Sabato 14 Dicembre presso l' Associazione Le Meraviglie lo Yoga della risata. 🧘‍♀️🧘‍♂️
Insieme muoveremo il corpo e la mente.
L'ingresso è gratuito.
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Buona terapia

Bellissima iniziativa sarei venuto volentieri un po' lontano x me

Buon lavoro se ero vicino venivo a me piace lo yoga

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