L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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29 Giugno, 2022

Sabato 𝟮𝟱 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 si è tenuto il congresso "𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮: 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮" organizzato dalla 𝗽𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗮𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 del centro di riferimento dell'ospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per l'A.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 ed il vicepresidente 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e l'associazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼 e 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲 che si sono occupati dell'accoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.
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Sabato 𝟮𝟱 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 si è tenuto il congresso 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮: 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 organizzato dalla 𝗽𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗮𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 del centro di riferimento dellospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per lA.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 ed il vicepresidente 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e lassociazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼 e 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲 che si sono occupati dellaccoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.Image attachmentImage attachment

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Ottimo avanti così!

È possibile e in che tempi conoscere gli atti del convegno?

C'è la possibilità di accedere ai contenuti trattati?

22 Giugno, 2022

Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nell'ambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche quest'anno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perché più siamo più azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/
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Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nellambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche questanno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perché più siamo più azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

https://www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/
16 Giugno, 2022

Il 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 su 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮: 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 è sempre più vicino!

Si terrà a Napoli il 25 giugno e la partecipazione è garantita e gratuita a pazienti e loro caregiver a partire dalla Seconda Sessione dei Lavori, quindi dalle ore 14 del 25 giugno.

Se desideri partecipare, invia una mail a segreteria@pcdkartagener.it, specificando il tuo nome e cognome. Hai tempo fino al 21 giugno!

Per maggiori info, ecco qui il 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮!
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Sono il papà di un vostro paziente vorrei sapere dove esattamente possiamo venire mio figlio mi ha già prenotato grazie

Scusate, sono una paziente, mi interesserebbe molto partecipare, ma sono impossibilitata a essere presente fisicamente a Napoli. Non esiste la possibilità di un collegamento on line?

05 Giugno, 2022

In Lombardia è ufficialmente partito l'iter per la definizione del "Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie".

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarà composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dall'Associazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.



Vi terremo aggiornati!
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In Lombardia è ufficialmente partito liter per la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie.

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarà composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dallAssociazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.

 

Vi terremo aggiornati!

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Traducendo in termini pratici cosa significherebbe?

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