L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

09 Gennaio, 2021

Sappiamo poco sugli effetti del COVID-19 su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP).

Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che è stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’ Università di Berna, Svizzera.

É stato creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 (𝐨𝐫𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨𝐭𝐭𝐨 𝐢𝐧 𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐨) per conoscere lo stato di salute di tutti i pazienti PCD e Kartagener durante la pandemia.

L’obiettivo di tale iniziativa è di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
clicca qui redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=TXKRXNRDEK

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su
covid19pcd.ispm.ch/it/risultati/

Grazie delle vostra collaborazione.
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Sappiamo poco sugli effetti del COVID-19 su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP). 

Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che è stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’ Università di Berna, Svizzera.

É stato creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 (𝐨𝐫𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨𝐭𝐭𝐨 𝐢𝐧 𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐨) per conoscere lo stato di salute di tutti i pazienti PCD e Kartagener durante la pandemia.

L’obiettivo di tale iniziativa è di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
clicca qui https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=TXKRXNRDEK

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su 
https://covid19pcd.ispm.ch/it/risultati/

Grazie delle vostra collaborazione.

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Sara Bellu e Letizia Andolfi non ci crederete ma Stefano Corvino ha appena compilato il questionario! Ce l’ho fatta!

01 Gennaio, 2021

AID Kartagener APS - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un felice anno nuovo!

Noi saremo sempre al vostro fianco! 💙
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AID Kartagener APS - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un felice anno nuovo!

Noi saremo sempre al vostro fianco! 💙

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Buon anno 🎉🍀

Buon Anno a tutto il nostro meraviglioso gruppo! ❤🥳

Buon anno

Tanti cari auguri

Felice 2021 e... libertà di tossire!

Buon anno!!

Buon anno a tutta questa splendida "famiglia"

BUON 2021 ☺️🍾🥳

Buon Anno!! 💪

Buon anno 🥂

Buon anno a tutti noi siamo i migliori 💪💪💪

29 Dicembre, 2020

Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nell'approvvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.

Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari è meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui è necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.

Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per l'incontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo.

Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.

Malattie Rare Alta Murgia Onlus
A.I.D. - Kartagener APS
Assieme Onlus
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Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nellapprovvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.

Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari è meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui è necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.

Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per lincontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo. 

Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.

Malattie Rare Alta Murgia Onlus
A.I.D. - Kartagener APS
Assieme Onlus

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Rappresentate solo i malati della regione Puglia?

28 Dicembre, 2020

𝗟'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗰𝗶 𝘁𝗶𝗲𝗻𝗲 𝗮 𝗱𝗶𝗿𝘁𝗶 𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲.

Il libro dell'Associazione: “𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙞𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞” ( Anthology Digital Publishing, 2020) è stato un vero successo.

Il libro raccoglie le 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, i 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲𝗿𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi vive ogni giorno l’esperienza della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Grazie a Luciano Raffaello Forgione e la sua Fulmine Group di Bari per aver consegnato i libri.

Grazie anche a tutti coloro, che non lo hanno richiesto ma che ne hanno semplicemente parlato, contribuendo al passaparola.

Grazie a tutti coloro che hanno reso un successo la 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗱𝗶 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Grazie di cuore! 💙
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𝗟𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗰𝗶 𝘁𝗶𝗲𝗻𝗲 𝗮 𝗱𝗶𝗿𝘁𝗶 𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲.

Il libro dellAssociazione: “𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙞𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞” ( Anthology Digital Publishing, 2020) è stato un vero successo.

Il libro raccoglie le 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, i 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲𝗿𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi vive ogni giorno l’esperienza della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Grazie a Luciano Raffaello Forgione e la sua Fulmine Group di Bari per aver consegnato i libri.

Grazie anche a tutti coloro, che non lo hanno richiesto ma che ne hanno semplicemente parlato, contribuendo al passaparola.

Grazie a tutti coloro che hanno reso un successo la 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗱𝗶 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.
 
Grazie di cuore! 💙

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Grazie per il vostro interesse, ma la raccolta fondi è terminata

Ma si possono ancora comprare?

Non vedo l'ora di leggerlo, lo acquisto volentieri ❤️❤️🙏🙏

Buongiorno costo

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