L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

16 Settembre, 2019

La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia rara, che attualmente presenta un’elevata variabilità, è stimata tra 1:2.200 e 1:40.000. La prevalenza varia nei diversi Paesi, aspetto probabilmente dovuto alle percentuali di matrimoni tra consanguinei e alle differenze geografiche nei dati mutazionali.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia rara, che attualmente presenta un’elevata variabilità, è stimata tra 1:2.200 e 1:40.000. La prevalenza varia nei diversi Paesi, aspetto probabilmente dovuto alle percentuali di matrimoni tra consanguinei e alle differenze geografiche nei dati mutazionali.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

12 Settembre, 2019

🏫FARMACI A SCUOLA.

Chi può somministrare ai ragazzi, durante l'orario scolastico, i farmaci?

➡️Il Dirigente Scolastico che deve promuove l'organizzazione delle attività di informazione, formazione e addestramento del
personale scolastico e verificare la disponibilità dei locali idonei alla conservazione e somministrazione dei farmaci ed
assicura che gli stessi vengano dotati della strumentazione necessaria.

➡️Il Personale Scolastico resosi disponibile per la somministrazione del farmaco, il quale ha partecipato alle attività d'informazione, formazione e aggiornamento.

➡️Il personale provvede alla somministrazione del farmaco, ai ragazzi, secondo le indicazioni precisate nella
prescrizione e certificazione e aggiorna il registro di monitoraggio sulle eventuali situazioni critiche verificatesi a fronte degli interventi effettuati.

Per avere TUTTE le informazioni necessarie, seguite il link:
bit.ly/farmaciAScuola
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🏫FARMACI A SCUOLA.

Chi può somministrare ai ragazzi, durante lorario scolastico, i farmaci? 

➡️Il Dirigente Scolastico che deve promuove lorganizzazione delle attività di informazione, formazione e addestramento del 
personale scolastico e verificare la disponibilità dei locali idonei alla conservazione e somministrazione dei farmaci ed 
assicura che gli stessi vengano dotati della strumentazione necessaria. 

➡️Il Personale Scolastico resosi disponibile per la somministrazione del farmaco, il quale ha partecipato alle attività dinformazione, formazione e aggiornamento.

➡️Il personale provvede alla somministrazione del farmaco, ai ragazzi, secondo le indicazioni precisate nella 
prescrizione e certificazione e aggiorna il registro di monitoraggio sulle eventuali situazioni critiche verificatesi a fronte degli interventi effettuati. 

Per avere TUTTE le informazioni necessarie, seguite il link: 
http://bit.ly/farmaciAScuola

11 Settembre, 2019

TUTTI possono contribuire alla nuova strategia europea sulla disabilità.

Per la nuova strategia Europea 2020-2030 sulla disabilità la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica aperta sino al 23 ottobre a tutti i cittadini e le organizzazioni dell’Unione, per raccogliere la maggiore quantità possibile di dati per sviluppare la migliore strategia possibile.

Per poter rispondere al questionario: bit.ly/ConsultazioneEuropeaItalia
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TUTTI possono contribuire alla nuova strategia europea sulla disabilità. 

Per la nuova strategia Europea 2020-2030 sulla disabilità la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica aperta sino al 23 ottobre a tutti i cittadini e le organizzazioni dell’Unione, per raccogliere la maggiore quantità possibile di dati per sviluppare la migliore strategia possibile. 

Per poter rispondere al questionario: http://bit.ly/ConsultazioneEuropeaItalia
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