L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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17 Luglio, 2021

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Chi vuole porre domande ai relatori scriva pure la domanda qui

Soprattutto quando ad avere la malattia sono dei bambini

Perche' otorino insiste nella piccola forazione per far uscire catarro mentre voi non lo ritenete opportuno?grazie

Ci mettiamo un bel computer che prende il posto dei medici e siamo a posto. Forse è proprio questo verso cui stiamo andando e se fossi in voi non ne sarei molto contenta. Saluti.

Ma come fate ad auscultare i pazienti che è fondamentale in questi pazienti? Sinceramente non sono assolutamente d'accordo

Mia figlia a questa patologia

Sindrome di kartagene

Buongiorno

Buongiorno da Amaram RM

buongiorno

E allora di cosa stiamo parlando 😅😅😅 Ridicolo

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14 Luglio, 2021

Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post ⬇️𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post ⬇️
08 Luglio, 2021

𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dellOspedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
17 Giugno, 2021

😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
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😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

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