L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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10 Agosto, 2022

Dopo un anno di attività e lavoro, anche l' 𝘼.𝙄.𝘿. 𝙆𝙖𝙧𝙩𝙖𝙜𝙚𝙣𝙚𝙧 𝙫𝙖 𝙞𝙣 𝙫𝙖𝙘𝙖𝙣𝙯𝙖.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia 🙂

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣𝙪𝙤𝙫𝙚 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙜𝙚𝙩𝙩𝙞!

Buone vacanze!
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Dopo un anno di attività e lavoro, anche l 𝘼.𝙄.𝘿. 𝙆𝙖𝙧𝙩𝙖𝙜𝙚𝙣𝙚𝙧 𝙫𝙖 𝙞𝙣 𝙫𝙖𝙘𝙖𝙣𝙯𝙖.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia :)

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣𝙪𝙤𝙫𝙚 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙜𝙚𝙩𝙩𝙞!

Buone vacanze!
06 Agosto, 2022

Oggi è un giorno 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 perché due persone per noi 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶 hanno pronunciato il "grande SI"!

Facciamo gli auguri ad 𝗔𝗻𝗻𝗮 𝗲 𝗝𝗮𝘀𝗼𝗻 per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dell'Associazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!
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Oggi è un giorno 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 perché due persone per noi 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶 hanno pronunciato il grande SI!

Facciamo gli auguri ad 𝗔𝗻𝗻𝗮 𝗲 𝗝𝗮𝘀𝗼𝗻 per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dellAssociazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!

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Tantissimi auguri❤🥂

Tanti auguri

Augurissimi

auguroni 🥳🥳

Auguri 🥂

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29 Luglio, 2022

L'Università di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della Fertilità.
Durante la pandemia l'Università aveva già divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla Fertilità. Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara è fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
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LUniversità di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della Fertilità.
Durante la pandemia lUniversità aveva già divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla Fertilità. Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: https://covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara è fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
20 Luglio, 2022

Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spie...
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Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

https://www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spiegate/
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