L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

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17 Settembre, 2022

Il 17 settembre di ogni anno, a partire dal 2019, si celebra la Giornata Mondiale della Sicurezza dei Pazienti promossa dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.

Obiettivo principale è sensibilizzare e promuovere il tema della sicurezza delle cure a livello globale.

Tema scelto per il 2022 è "𝗦𝗶𝗰𝘂𝗿𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶" con lo slogan "𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗮𝗻𝗻𝗼".

Per ulteriori informazioni clicca qui:
www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022
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Il 17 settembre di ogni anno, a partire dal 2019, si celebra la Giornata Mondiale della Sicurezza dei Pazienti promossa dallOrganizzazione Mondiale della Sanità.

Obiettivo principale è sensibilizzare e promuovere il tema della sicurezza delle cure a livello globale.

Tema scelto per il 2022 è 𝗦𝗶𝗰𝘂𝗿𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶 con lo slogan 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗮𝗻𝗻𝗼.

Per ulteriori informazioni clicca qui: 
https://www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022
13 Settembre, 2022

𝗪 𝗹𝗮 𝗦𝗖𝗨𝗢𝗟𝗔!

In quasi tutto il territorio nazionale le scuole hanno riaperto e già fervono le polemiche per carenze di docenti, soprattutto di sostegno, e boom di supplenze.

Noi vogliamo, a maggior ragione, 𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗮𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶 𝗲 𝗮𝗶 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶 di affrontare anche quest’anno al meglio!

“𝗟’𝗶𝘀𝘁𝗿𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝗹’𝗮𝗿𝗺𝗮 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗼𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗽𝘂𝗼𝗶 𝘂𝘀𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼”. (𝗡𝗲𝗹𝘀𝗼𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗮)

𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗮𝗻𝗻𝗼!
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𝗪 𝗹𝗮 𝗦𝗖𝗨𝗢𝗟𝗔!

In quasi tutto il territorio nazionale le scuole hanno riaperto e già fervono le polemiche per carenze di docenti, soprattutto di sostegno, e boom di supplenze.

Noi vogliamo, a maggior ragione, 𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗮𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶 𝗲 𝗮𝗶 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶 di affrontare anche quest’anno al meglio!

“𝗟’𝗶𝘀𝘁𝗿𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝗹’𝗮𝗿𝗺𝗮 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗼𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗽𝘂𝗼𝗶 𝘂𝘀𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼”. (𝗡𝗲𝗹𝘀𝗼𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗮)

𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗮𝗻𝗻𝗼!
08 Settembre, 2022

Oggi, 𝟴 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟮, si celebra la 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 e il prezioso contributo che questa branca e i suoi operatori offrono alla Salute delle Persone.

Nel nostro caso 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗶𝗿𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 aiuta letteralmente le persone con DCP a "𝗿𝗶𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗻 𝗺𝗼𝘃𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼".

Guarda la campagna realizzata dall' 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗶 𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮.

www.youtube.com/watch?v=V-K87GN67D0
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05 Settembre, 2022

"Ben trovati! Siamo tornati carichi di 𝗶𝗱𝗲𝗲 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶. Del resto Settembre è il mese della ripartenza, un capodanno per i buoni propositi. Per questo abbiamo deciso di ripartire 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗮 𝘀𝗳𝗶𝗱𝗮.

Ricordate 𝗔𝗻𝗻𝗮 𝗲 𝗝𝗮𝘀𝗼𝗻, gli amici che hanno deciso di fare 𝘂𝗻𝗮 𝗱𝗼𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 in occasione del loro 𝗺𝗮𝘁𝗿𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗼 ?

Ecco, se avete un evento da festeggiare (𝗺𝗮𝘁𝗿𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗼, 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝗮𝗻𝗻𝗼, 𝗯𝗮𝘁𝘁𝗲𝘀𝗶𝗺𝗼), contattateci pure. Cercheremo insieme un modo per renderlo ancora più speciale.

𝗔 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗯𝗮𝘀𝘁𝗮 𝘂𝗻 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 𝗰𝗼𝘀𝗲...

Nel frattempo guardate che belli i nostri sposini" 😄
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Bellissima idea!!!

Auguroni ad Anna e Jason e grazie mille per la bella idea che hanno avuto!

Auguroni

Bellissimi! Che tutto sia propizio!

Monica Giorgioni

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