L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

04 Giugno, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.
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𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.

04 Giugno, 2020

Cosa sono le malattie rare?
"Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia"

Nell'Unione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della "Discinesia Ciliare Primaria" ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.
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Cosa sono le malattie rare?
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia

NellUnione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della Discinesia Ciliare Primaria ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.

29 Maggio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

27 Maggio, 2020

𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐌𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 l'ultimo appuntamento per questa sessione dello "#Yoga della Risata" con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!
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𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐌𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 lultimo appuntamento per questa sessione dello #Yoga della Risata con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!
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