L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

24 Febbraio, 2020

Come proteggersi dal #coronavirus? ... See MoreSee Less

Come proteggersi dal #Coronavirus?

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In case of people with our illnes, is more dangerous? Honestly im scared, because sometimes i got atipical neumonia 🙁 greetings from Chile

19 Febbraio, 2020

Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society, sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

Di recente è stato inserito il "Piacard Score" per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP.

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP,

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP.

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.
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Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society,  sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico. 

Di recente è stato inserito il Piacard Score  per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP. 

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP, 

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP. 

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.

18 Febbraio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

11 Febbraio, 2020

5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film "The Most Beautiful Day".

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna "Visioni Rare".
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5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film The Most Beautiful Day. 

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.  

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna Visioni Rare.

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Bravissimi... So quanto lavoro c'è dietro... È qualcosa da prendere a modello e replicare in tutta Italia

Buonasera, ho provato a cercarlo in streaming per vederlo ma non riesco a trovarlo senza dovermi registrare in qualche sito di cinema. Voi avete per caso un link dove sia possibile vederlo? Mi farebbe piacere guardarlo. Grazie, saluti Rosanna.

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