L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!

NEWS

18 Settembre, 2020

𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯 𝗢𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟱:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrà l'Incontro medico-paziente per discutere della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino Gesù di Roma

𝗜𝗹 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗰𝗼𝘀𝗶̀ 𝘀𝘂𝗱𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗼:

• Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);

• Terapia tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);

• Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia Masciavé);

• Discussione, domande & risposte.

𝗣𝗲𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁 entro venerdì 2 ottobre 2020.
... See MoreSee Less

𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯 𝗢𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟱:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrà lIncontro medico-paziente per discutere della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿. 
 
In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino Gesù di Roma
 
𝗜𝗹 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗰𝗼𝘀𝗶̀ 𝘀𝘂𝗱𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗼:

• Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);
 
• Terapia  tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);
 
• Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia Masciavé);
 
• Discussione, domande & risposte.
 
𝗣𝗲𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁 entro venerdì 2 ottobre 2020.

17 Settembre, 2020

Sul nostro sito internet trovi l'elenco aggiornato delle 🏨 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. ➡️ www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Diamo movimento alla nostra immobilità❗️
... See MoreSee Less

Sul nostro sito internet trovi lelenco aggiornato delle 🏨 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. ➡️ https://www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Diamo movimento alla nostra immobilità❗️

Comment on Facebook

Bom dia! Já existe algum tratamento específico para síndrome de Kartagener?

15 Settembre, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

👥 Entra a far parte della nostra famiglia❗️
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

👥 Entra a far parte della nostra famiglia❗️
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

10 Settembre, 2020

Le donne con Discinesia Ciliare Primaria possono avere gravidanze ectopiche.
Termine medico che descrive una gravidanza che ha luogo in una sede diversa dalla cavità uterina.
... See MoreSee Less

Le donne con Discinesia Ciliare Primaria possono avere gravidanze ectopiche.
Termine medico che descrive una gravidanza che ha luogo in una sede diversa dalla cavità uterina.

Comment on Facebook

Una miracolata ..ho una bimba di sette anni avuta con gravidanza con Placenta previa centrale 35+3

Carica altro