ORGANO DI AMMINISTRAZIONE
Letizia Andolfi (Presidente)
presidente@pcdkartagener.it
Ho sempre creduto nell’importanza dell’associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori. Negli anni ho imparato che è fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare. Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la società medico scientifica per portare il punto di vista del paziente. Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilità e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener. Spero in un futuro con sempre più volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell’ associazione, per poter dire tutti insieme … Diamo movimento alla nostra immobilità
Gaspare Di Maria (Vice Presidente)
vicepresidente@pcdkartagener.it
Sono il papà di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all’interno dell’associazione mi occuperò di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.
Sara Bellu (Consigliere)
sarabellu@pcdkartagener.it
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare l’allegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all’interno dell’associazione mi occuperò di raccolte fondi, progetti per l’infanzia e l’adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilità per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarà un’altra delle mie priorità.
Maria Lucia Baldari (Tesoriere)
baldarim@yahoo.com
Sono Marilù per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier 🙂
All’interno dell’Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
Silvana Gentile (Segretario)
silvanadici@gmail.com
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie priorità sono la salute di mio figlio e la giustizia, perché non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltà, oggi più che mai.
Il mio nuovo obbiettivo è far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.
