SEZIONE IN AGGIORNAMENTO
ELENCO DELLE STRUTTURE CHE TRATTANO LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA E LA SINDROME DI KARTAGENER
Regione Abruzzo
Ospedale Policlinico SS. Annunziata di Chieti
UOC Pneumologia P.O. Chieti
Referente: Dott.ssa Laura Martino
Tel: 0871.358645
Email: laura.martino@hotmail.it; pneumologia.chieti@asl2abruzzo.it
Prenotazione tramite CUP
Regione Calabria
Grande Ospedale Metropolitano Bianchi – Melacrino – Morelli di Reggio Calabria
UOSD Genetica Medica
Riferimento: Dott.ssa Manuela Priolo – Dirigente medico, Referente Regionale Registro Nazionale Malattie
Rare
Tel: 0965397274
Email: prioloma@libero.it
Regione Campania
Dipartimento ad Attività Integrata Materno-Infantile, Programma di Pneumologia Pediatrica, A.O.U. “Federico II”, Edificio 11/A
Via Sergio Pansini n. 5, 80131 – Napoli
Responsabile: proffssa. Francesca Santamaria
Telefono: 081.7463495, 081. 7463386 (Orari: 09.00 – 12.00)
E-mail: santamar@unina.it
Azienda ospedaliera universitaria Vanvitelli
DAI MATERNO-INFANTILE –
Medico Certificatore: Emanuele Miraglia Del Giudice
Email: emanuele.miraglia@unicampania.it,
Tel:0815665460
DAI Medicina Interna e Specialistica C.C. – UOC 2 Neurologia –
Medico Certificatore: MARIAROSA A.B. MELONE
E-mail: marina.melone@unicampania.it
tel:0815666810 fax:081 5666805
Numero verde 800252420
Regione Friuli Venezia Giulia
Ospedale IRCCS Burlo Garofalo sempre di Trieste
Referente: dr. Massimo Maschio
E-mail: massimo.maschio@burlo.trieste.it
Regione Lazio
Istituto: IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Centro: Broncopneumologia
Indirizzo: Padiglione Giovanni Paolo II, Ambulatorio DH Broncopneumologia, Piano -1 – Piazza S. Onofrio, 4
Comune: Roma
Resp. Clinico: Renato Cutrera, Nicola Ullmann
tel. 06 68592020 – Fax: 06 68592300
E-mail: pcdbronco@opbg.net
Istituto Policlinico Umberto I
Centro Malattie Rare Broncopneumologiche in età adulta
Malattie Rare Broncopneumologiche, Dipartimento di Pediatria, Edificio A – Viale Regina Elena, 324
Roma
Resp. Clinico:Giuseppe Cimino (per RN0950 e RNG110), Fabio Midulla (RNG110 età pediatrica)
Giuseppe Cimino: 06 49979293 – Fax: 06 49979291
Fabio Midulla: 06 49979363
E-mail: ciminolo@tiscali.it
E-mail: fabio.midulla@uniroma1.it
Regione Liguria
U.O.C. di Pneumologia Pediatrica ed Endoscopia Respiratoria dell’Istituto Giannina Gaslini, il Centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener
Medici referenti: Primario della U.O.C. Dr. Oliviero Sacco
E-mail: olivierosacco@gaslini.org
Tel 01056362359
Donata Girosi responsabile dell’ambulatorio e del D.H.
E-mail: donatagirosi@gaslini.org
Tel 01056363561-3560
SEDI : Reparto c/o Pad 16 secondo piano e DH e Ambulatorio presso Pad 20 secondo piano
Ospedale S. Andrea La Spezia
Ambulatorio Genetica Medica
Referente: Dott.ssa Lucia Rosaia Desantis
Tel: 0187/533493
Email: luciarosaia@asl5.liguria.it
Ospedale San Paolo di Savona
SSD Pneumologia – Poliambulatori S. Paolo
Referente: Dr. Paolo Franceschi
Tel: 0198404932
Email: p.franceschi@asl2.liguria.it
Ospedale S. Bartolomeo Sarzana
Sc. Pneumologia
Referente: Direttore FF dr. Massimiliano Sivori
Tel: 0187/604764
Email: massimiliano.sivori@asl5.liguria.it
Regione Lombardia
Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per SOGGETTO ADULTO è UOC Pneumologia,
Medico Referente: Stefano Aliberti
Recapito telefonico: 0255033789
E-mail: bronchiettasie@policlinico.mi.it
CLINICA PEDIATRICA DELL’OSPEDALE S. PAOLO DI MILANO – ASST SS. PAOLO E CARLO, PROSEGUE NELL’ATTIVITÀ DI DIAGNOSI-CURA-E FOLLOW-UP DELLA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA – SINDROME DI KARTAGENER
Medici referenti:
Dott.ssa Marzia Mandelli
E-mail: marzia.mandelli@asst-santipaolocarlo.it
Tel: 02-8184-4574
Dott. Samuele Palazzo
E-mail: samuele.palazzo@asst-santipaolocarlo.it
Tel: 02-8184-4574
Istituto Università degli Studi di Brescia
Centro di Supporto per fibrosi cistica, Dipartimento di Pediatria – Piazzale Spedali Civili 1, Brescia
E-mail: fibrosicisticabrescia@gmail.com
Tel: 030 3996287 – Fax 030 3996028
Dott.ssa Rita Padoan
Regione Marche
Ospedali Riuniti di Ancona
SOD PEDIATRIA AD INDIRIZZO PNEUMO-ENDOCRINO-REUMATO-IMMUNO-INFETTIVOLOGICO
Telefono: +39 071 596 2234 (Segreteria)
Fax: +39 071 596 2234
Posta elettronica: pediatria@ospedaliriuniti.marche.it
Centro Fibrosi Cistica per gli adulti
Telefono: +39 071 596 2026 (Segreteria)
Fax: +39 071 34970
Posta elettronica: fibrosicistica@ospedaliriuniti.marche.it
Regione Puglia
Azienda Ospedaliero – Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
U.O. Pediatria Generale (Bruno Trambusti)
CLINICA PEDIATRICA DEL POLICLINICO DI BARI
AMBULATORIO DI FISIOPATOLOGIA RESPIRATORIA PEDIATRICA
CENTRO DELLE DISCINESIE CILIARI E KARTAGENER
Responsabile: Prof. Mappa
Tel. 080 5592585 – 5594315 (Ambulatorio)
Tel 080 5594313 (studio Prof. L.Mappa) Cell. 3493935978
Tel 080 5592280 (Reparto)
E-mail: luigi.mappa@uniba.it
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII
Via Giovanni Amendola, 207, 70126 Bari BA
Pediatria e P.S. ad indirizzo Pneumo-allergologico
Responsabile: dr Cardinale E-mail: fabiocardinale@libero.it
Altri referenti: dott.ssa Antonella Strippoli, dr Francesco Carella, dott.ssa Doriana Amato
tel 080/5596670 oppure 080/5596586
E-mail: pediatriag23@gmail.com
Fondazione IRCCS – Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo
UO di riferimento: Genetica Medica
Tel. 0882 411616
Email: genetica@operapadrepio.it
Specialisti di riferimento: Marco Castori, Antonio Petracca, Silvia Morlino
Metodo di contatto: Sportello Unico Malattie Rare
Presa in carico delle complicanze respiratorie della sindrome di Kartagener da parte dei Centri regionali per
la fibrosi cistica (bambini ed adulti).
Regione Sicilia
Centro regionale di riferimento:
Ospedale dei bambini di Palermo
Responsabile: Dott.ssa Mirella Collura
E-mail: mirella.collura@tin.it
Tel: 0916 666171
Policlinico di Palermo (AOUP “P. Giaccone)
Ambulatorio per la diagnosi cura delle bronchiectasie (non dovute a fibrosi cistica) per i pazienti adulti. In questo ambulatorio vengono seguiti anche pazienti con PCD e S. di Kartagener.
Responsabile: Dr. Salvatore Battaglia
E-mail: salvatore.battaglia@unipa.it
Regione Toscana
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
e Ospedale pediatrico Meyer
Referente: prof. Gianna Camiciottoli
E-mail: gianna.camiciottoli@unifi.it
Nosocomio di Grosseto
Referente: Dr. Leonardo Croci unitamente a Dottoresse Elisa Donati e Cristina Cellini
E-mail: leonardo.croci@uslsudest.toscana.it
Centralino Presidio Ospedaliero di Grosseto: 0564 485 111
URP Presidio Ospedaliero di Grosseto: 0564 485034 – 5880
numero verde punto informazioni 800 613311
AZIENDA OSPEDALIERO – UNIVERSITARIA PISANA
UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI PISA
Sezione di Pneumologia ed Allergologia
Clinica Pediatrica I,
Ospedale Santa Chiara,
Via Roma n. 67, 56126 Pisa
Responsabile Dott. Massimo Pifferi
Email: m.pifferi@med.unipi.it
Telefono: 050-992728
Fax Clinica Pediatrica I – Caposala: 050-992641
Regione Veneto
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
Centro Fibrosi Cistica
Referenti: dr.ssa Sonia Volpi
Tel: 045 812 3005
email: sonia.volpi@aovr.veneto.it
dr.ssa Francesca Lucca
email: francesca.lucca@aovr.veneto.it
Azienda Ospedale Università Di Padova
Pediatria Padova
Via Giustiniani 2, 35128, Padova (PD)
Medico di riferimento: dott.ssa Stefania Zanconato
tel: 0498217379
mail: pneumoallergo.ped@aopd.veneto.it
TELEFONO VERDE MALATTIE RARE dell’Istituto Superiore di Sanità:
800 89 69 49 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00)
È possibile inviare una e-mail a: tvmr@iss.it
TELEFONI INFORMATIVI REGIONALI PER LE MALATTIE RARE (ordine alfabetico)
ABRUZZO
Centro di Coordinamento Malattie Rare
tel. 085 4252101
malattierare@ausl.pe.it
Per urgenze chiamare Pronto soccorso
pediatrico al numero 085 4252492
BASILICATA
Centro di Coordinamento Malattie Rare
Numero Verde 800 009 988
malattierare@regione.basilicata.it
CALABRIA
AO Catanzaro:
Tel 0961 883118 (dr. G. Raiola, raiola.giuseppe@teletu.it
AOU “Mater Domini” Catanzaro:
Tel. 0961 883462 (dr. D. Concolino, dconcolino@unicz.it)
AO Cosenza:
Tel. 0968 4681315 (dr. D. Sperlì, d.sperli@virgilio.it)
Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria:
Tel. 0965 397319 (dr. M. Priolo, prioloma@libero.it)
CAMPANIA
Centro di Coordinamento Malattie Rare
Celi. 335 6444864 (dalle ore 9:00 alle 18:00)
malattie.rare@ospedalideicolli.com
EMILIA ROMAGNA
Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare
Numero Verde 800 033 033
malattierare@regione.emilia-romagna.it
FRIULI VENEZIA GIULIA
Coordinamento Regionale Malattie Rare
Tel. 043 2559883
malattierare@asuiud.sanita.fvg.it
LAZIO
Coordinamento Regionale Malattie Rare
infomrare@regione.lazio.it
LIGURIA
Sportello regionale Malattie Rare
Tel. 010 56362937 – 010 56362113
Cell.335 7304267
(dalle ore 9:00 alle 13:00)
SportelloRegionaleMR@gaslini.org
LOMBARDIA
Centro di Coordinamento Rete Regionale per
le Malattie Rare
tel. 035 4535304
(dalle 9:00 alle 13:00 , dalle 14:00 alle 16:00)
raredis@marionegri.it
MARCHE
Centro di Coordinamento Rete Regionale
per le Malattie Rare
Tel.071 5966620 (dr. G. Tortora,
giada.tortora@ospedaliriuniti.marche.it)
Tel. 071 5962250 (dr. C. Sgattoni,
claudia.sgattoni@ospedaliriuniti.marche.it)
MOLISE
Referente Regionale per le Malattie Rare
Tel. 087 4409363
(dr. V. Santillo, vincenzo.santillo@asrem.org)
PIEMONTE E VALLE D’AOSTA
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale
per le Malattie Rare
Tel. 011 2402127
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 10:00 alle ore 13:00)
info@malattierarepiemonte.it
PUGLIA
Coordinamento Regionale Malattie Rare
Numero Verde 800 893 434
(dal lunedì al giovedì, dalle ore 11:00 alle ore 13:00)
Tel. 080 5403421
coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
SARDEGNA
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie
Rare Tel. 070 52965527 – Cell. 366 9220528
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 10 :00 alle ore 13.00)
info@malattieraresardegna.it
SICILIA
Sportello informativo momentaneamente sospeso
causa emergenza sanitaria
regionalegeneticamedica@villasofia.it
TOSCANA
Centro di Ascolto Malattie Rare
Numero Verde 800 880 101
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 9:00 alle ore 18:00)
ascolto.rare@regione.toscana.it
TRENTINO ALTO ADIGE
Centro Provinciale di Coordinamento per le
Malattie Rare di Bolzano
tel. 047 1907109
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 8:00 alle ore 12:00)
malattierareBZ@sabes.it
e
Centro Provinciale di Coordinamento per le
Malattie Rare di Trento
Tel. 046 1904211
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 alle ore 13:00)
malattieraretrento@apss.tn.it
UMBRIA
Servizio Programmazione Socio Sanitaria
dell’assistenza distrettuale
Tel.075 5045302
(dr.MC Patisso, mcpatisso@regione.umbria.it)
VENETO
Coordinamento Regionale per le Malattie
Rare Numero Verde 800 318 811
Tel. 049 8215700
(dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore
17:00)
malattierare@regione.veneto.it
