SEZIONE IN AGGIORNAMENTO

ELENCO DELLE STRUTTURE CHE TRATTANO LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA E LA SINDROME DI KARTAGENER

Regione Campania

Dipartimento ad Attività Integrata Materno-Infantile, Programma di Pneumologia Pediatrica, A.O.U. “Federico II”, Edificio 11/A
Via Sergio Pansini n. 5, 80131 – Napoli
Responsabile: proffssa. Francesca Santamaria
Telefono: 081.7463495, 081. 7463386 (Orari: 09.00 – 12.00)
E-mail: santamar@unina.it

Azienda ospedaliera universitaria Vanvitelli
DAI MATERNO-INFANTILE –
Medico Certificatore: Emanuele Miraglia Del Giudice
Email: emanuele.miraglia@unicampania.it,
Tel:0815665460
DAI Medicina Interna e Specialistica C.C. – UOC 2 Neurologia –
Medico Certificatore: MARIAROSA A.B. MELONE
E-mail: marina.melone@unicampania.it
tel:0815666810 fax:081 5666805
Numero verde 800252420

Regione Friuli Venezia Giulia

Ospedale IRCCS Burlo Garofalo sempre di Trieste
Referente: dr. Massimo Maschio
E-mail: massimo.maschio@burlo.trieste.it

Regione Lazio

Istituto: IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Centro: Broncopneumologia
Indirizzo: Padiglione Giovanni Paolo II, Ambulatorio DH Broncopneumologia, Piano -1 – Piazza S. Onofrio, 4
Comune: Roma
Resp. Clinico: Renato Cutrera, Nicola Ullmann
tel. 06 68592020 – Fax: 06 68592300
E-mail: pcdbronco@opbg.net

Istituto Policlinico Umberto I
Centro Malattie Rare Broncopneumologiche in età adulta
Malattie Rare Broncopneumologiche, Dipartimento di Pediatria, Edificio A – Viale Regina Elena, 324
Roma
Resp. Clinico:Giuseppe Cimino (per RN0950 e RNG110), Fabio Midulla (RNG110 età pediatrica)
Giuseppe Cimino: 06 49979293 – Fax: 06 49979291
Fabio Midulla: 06 49979363
E-mail: ciminolo@tiscali.it
E-mail: fabio.midulla@uniroma1.it

Regione Liguria

U.O.C. di Pneumologia Pediatrica ed Endoscopia Respiratoria dell’Istituto Giannina Gaslini, il Centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener
Medici referenti: Primario della U.O.C. Dr. Oliviero Sacco
E-mail: olivierosacco@gaslini.org
Tel 01056362359
Donata Girosi responsabile dell’ambulatorio e del D.H.
E-mail: donatagirosi@gaslini.org
Tel 01056363561-3560
SEDI : Reparto c/o Pad 16 secondo piano e DH e Ambulatorio presso Pad 20 secondo piano

Regione Lombardia

Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per SOGGETTO ADULTO è UOC Pneumologia,
Medico Referente: Stefano Aliberti
Recapito telefonico: 0255033789
E-mail: bronchiettasie@policlinico.mi.it

ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda
P.zza Ospedale Maggiore 3, 20162 Milano
Emanuela De Juli
Referente di Presidio Rete Regionale Malattie Rare
Responsabile Coordinamento Aziendale Malattie Rare
S.C. Pneumologia
tel: +39 02 6444.2552 – 2621
fax: +39 02 6444.2942
E-mail: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it

CLINICA PEDIATRICA DELL’OSPEDALE S. PAOLO DI MILANO – ASST SS. PAOLO E CARLO, PROSEGUE NELL’ATTIVITÀ DI DIAGNOSI-CURA-E FOLLOW-UP DELLA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA – SINDROME DI KARTAGENER
Medici referenti:
Dott.ssa Marzia Mandelli
E-mail: marzia.mandelli@asst-santipaolocarlo.it
Tel: 02-8184-4574
Dott. Samuele Palazzo
E-mail: samuele.palazzo@asst-santipaolocarlo.it
Tel: 02-8184-4574

Istituto Università degli Studi di Brescia
Centro di Supporto per fibrosi cistica, Dipartimento di Pediatria – Piazzale Spedali Civili 1, Brescia
E-mail: fibrosicisticabrescia@gmail.com
Tel: 030 3996287 – Fax 030 3996028
Dott.ssa Rita Padoan

Regione Puglia

Azienda Ospedaliero – Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
U.O. Pediatria Generale (Bruno Trambusti)
CLINICA PEDIATRICA DEL POLICLINICO DI BARI
AMBULATORIO DI FISIOPATOLOGIA RESPIRATORIA PEDIATRICA
CENTRO DELLE DISCINESIE CILIARI E KARTAGENER
Responsabile: Prof. Mappa
Tel. 080 5592585 – 5594315 (Ambulatorio)
Tel 080 5594313 (studio Prof. L.Mappa) Cell. 3493935978
Tel 080 5592280 (Reparto)
E-mail: luigi.mappa@uniba.it

Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII
Via Giovanni Amendola, 207, 70126 Bari BA
Pediatria e P.S. ad indirizzo Pneumo-allergologico
Responsabile: dr Cardinale E-mail: fabiocardinale@libero.it
Altri referenti: dott.ssa Antonella Strippoli, dr Francesco Carella, dott.ssa Doriana Amato
tel 080/5596670 oppure 080/5596586
E-mail: pediatriag23@gmail.com

Regione Sicilia

Centro regionale di riferimento:
Ospedale dei bambini di Palermo
Responsabile: Dott.ssa Mirella Collura
E-mail: mirella.collura@tin.it
Tel: 0916 666171

Policlinico di Palermo (AOUP “P. Giaccone)
Ambulatorio per la diagnosi cura delle bronchiectasie (non dovute a fibrosi cistica) per i pazienti adulti. In questo ambulatorio vengono seguiti anche pazienti con PCD e S. di Kartagener.
Responsabile: Dr. Salvatore Battaglia
E-mail: salvatore.battaglia@unipa.it

Regione Toscana

Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
e Ospedale pediatrico Meyer
Referente: prof. Gianna Camiciottoli
E-mail: gianna.camiciottoli@unifi.it

Nosocomio di Grosseto
Referente: Dr. Leonardo Croci unitamente a Dottoresse Elisa Donati e Cristina Cellini
E-mail: leonardo.croci@uslsudest.toscana.it
Centralino Presidio Ospedaliero di Grosseto: 0564 485 111
URP Presidio Ospedaliero di Grosseto: 0564 485034 – 5880
numero verde punto informazioni 800 613311

AZIENDA OSPEDALIERO – UNIVERSITARIA PISANA
UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI PISA
Sezione di Pneumologia ed Allergologia
Clinica Pediatrica I,
Ospedale Santa Chiara,
Via Roma n. 67, 56126 Pisa
Responsabile Dott. Massimo Pifferi
Email: m.pifferi@med.unipi.it
Telefono: 050-992728
Fax Clinica Pediatrica I – Caposala: 050-992641

TELEFONO VERDE MALATTIE RARE dell’Istituto Superiore di Sanità:
800 89 69 49 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00)
È possibile inviare una e-mail a: tvmr@iss.it

TELEFONI INFORMATIVI REGIONALI PER LE MALATTIE RARE (ordine alfabetico)

ABRUZZO
Centro di Coordinamento Malattie Rare
tel. 085 4252101
malattierare@ausl.pe.it
Per urgenze chiamare Pronto soccorso
pediatrico al numero 085 4252492

BASILICATA
Centro di Coordinamento Malattie Rare
Numero Verde 800 009 988
malattierare@regione.basilicata.it

CALABRIA
AO Catanzaro:
Tel 0961 883118 (dr. G. Raiola, raiola.giuseppe@teletu.it
AOU “Mater Domini” Catanzaro:
Tel. 0961 883462 (dr. D. Concolino, dconcolino@unicz.it)
AO Cosenza:
Tel. 0968 4681315 (dr. D. Sperlì, d.sperli@virgilio.it)
Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria:
Tel. 0965 397319 (dr. M. Priolo, prioloma@libero.it)

CAMPANIA
Centro di Coordinamento Malattie Rare
Celi. 335 6444864 (dalle ore 9:00 alle 18:00)
malattie.rare@ospedalideicolli.com

EMILIA ROMAGNA
Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare
Numero Verde 800 033 033
malattierare@regione.emilia-romagna.it

FRIULI VENEZIA GIULIA
Coordinamento Regionale Malattie Rare
Tel. 043 2559883
malattierare@asuiud.sanita.fvg.it

LAZIO
Coordinamento Regionale Malattie Rare
infomrare@regione.lazio.it

LIGURIA
Sportello regionale Malattie Rare
Tel. 010 56362937 – 010 56362113
Cell.335 7304267
(dalle ore 9:00 alle 13:00)
SportelloRegionaleMR@gaslini.org

LOMBARDIA
Centro di Coordinamento Rete Regionale per
le Malattie Rare
tel. 035 4535304
(dalle 9:00 alle 13:00 , dalle 14:00 alle 16:00)
raredis@marionegri.it

MARCHE
Centro di Coordinamento Rete Regionale
per le Malattie Rare
Tel.071 5966620 (dr. G. Tortora,
giada.tortora@ospedaliriuniti.marche.it)
Tel. 071 5962250 (dr. C. Sgattoni,
claudia.sgattoni@ospedaliriuniti.marche.it)

MOLISE
Referente Regionale per le Malattie Rare
Tel. 087 4409363
(dr. V. Santillo, vincenzo.santillo@asrem.org)
PIEMONTE E VALLE D’AOSTA
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale
per le Malattie Rare
Tel. 011 2402127
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 10:00 alle ore 13:00)
info@malattierarepiemonte.it

PUGLIA
Coordinamento Regionale Malattie Rare
Numero Verde 800 893 434
(dal lunedì al giovedì, dalle ore 11:00 alle ore 13:00)
Tel. 080 5403421
coordinamento.malattierare@regione.puglia.it

SARDEGNA
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie
Rare Tel. 070 52965527 – Cell. 366 9220528
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 10 :00 alle ore 13.00)
info@malattieraresardegna.it

SICILIA
Sportello informativo momentaneamente sospeso
causa emergenza sanitaria
regionalegeneticamedica@villasofia.it

TOSCANA
Centro di Ascolto Malattie Rare
Numero Verde 800 880 101
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 9:00 alle ore 18:00)
ascolto.rare@regione.toscana.it

TRENTINO ALTO ADIGE
Centro Provinciale di Coordinamento per le
Malattie Rare di Bolzano
tel. 047 1907109
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 8:00 alle ore 12:00)
malattierareBZ@sabes.it
e
Centro Provinciale di Coordinamento per le
Malattie Rare di Trento
Tel. 046 1904211
(dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 alle ore 13:00)
malattieraretrento@apss.tn.it

UMBRIA
Servizio Programmazione Socio Sanitaria
dell’assistenza distrettuale
Tel.075 5045302
(dr.MC Patisso, mcpatisso@regione.umbria.it)

VENETO
Coordinamento Regionale per le Malattie
Rare Numero Verde 800 318 811
Tel. 049 8215700
(dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore
17:00)
malattierare@regione.veneto.it