11 Dicembre, 2019

YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, l'ULTIMO appuntamento dell'anno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con l'ausilio della forza più potente che abbiamo: la risata.

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#progetti
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YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, lULTIMO appuntamento dellanno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con lausilio della forza più potente che abbiamo: la risata. 

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#Progetti

06 Dicembre, 2019

Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

05 Dicembre, 2019

Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
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Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
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02 Dicembre, 2019

🧘‍♀️🧘‍♂️Lo Yoga della risata.
Non c'è niente di più emozionante che provare una nuova tipologia di attività che unisca tutti tra risate e divertimento, per sentirsi pieni di gioia, positività ed energia.

Venite a provare Sabato 14 Dicembre presso l' Associazione Le Meraviglie lo Yoga della risata. 🧘‍♀️🧘‍♂️
Insieme muoveremo il corpo e la mente.
L'ingresso è gratuito.
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Buona terapia

Bellissima iniziativa sarei venuto volentieri un po' lontano x me

Buon lavoro se ero vicino venivo a me piace lo yoga

29 Novembre, 2019

Nella diagnostica per la DCP, misurare il trasporto mucociliare con tracciante radioattivo non è più raccomandato. Il tempo di saccarina non è un test di screening affidabile per DCP.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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Nella diagnostica per la DCP, misurare il trasporto mucociliare con tracciante radioattivo non è più raccomandato. Il tempo di saccarina non è un test di screening affidabile per DCP.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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28 Novembre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai. 

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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22 Novembre, 2019

In un paziente con caratteristiche cliniche fortemente suggestive per DCP la diagnosi finale può essere confermata con test genetici che mostrano omozigosi o eterozigosi composta per varianti patogene.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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In un paziente con caratteristiche cliniche fortemente suggestive per DCP la diagnosi finale può essere confermata con test genetici che mostrano omozigosi o eterozigosi composta per varianti patogene. 

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21 Novembre, 2019

La coltura cellulare viene utilizzata per risolvere i danni secondari che possono mimare la DCP, riducendo quindi i falsi positivi.

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La coltura cellulare viene utilizzata per risolvere i danni secondari che possono mimare la DCP, riducendo quindi i falsi positivi.

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15 Novembre, 2019

Analisi della funzione e della struttura ciliare.
La diagnosi di DCP richiede l’analisi delle cellule dell’epitelio ciliato per studiarne sia la struttura, sia la funzione.

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Analisi della funzione e della struttura ciliare.
La diagnosi di DCP richiede l’analisi delle cellule dell’epitelio ciliato per studiarne sia la struttura, sia la funzione.

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14 Novembre, 2019

L'ossido nitrico nasale.
È uno screening utile per i pazienti in cui si sospetta la DCP (discinesia Ciliare Primaria).
Il test, sensibile, rapido e non invasivo misura la quantità di ossido nitrico che è molto bassa o assente nei pazienti affetti da DCP.

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Lossido nitrico nasale.
È uno screening utile per i pazienti in cui si sospetta la DCP (discinesia Ciliare Primaria). 
Il test, sensibile, rapido e non invasivo misura la quantità di ossido nitrico che è molto bassa o assente nei pazienti affetti da DCP.

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08 Novembre, 2019

Come si può diagnosticare la DCP?
L’European Respiratory Society sancisce che per una corretta diagnosi accurata di DCP sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

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Come si può diagnosticare la DCP?
L’European Respiratory Society sancisce che per una corretta diagnosi accurata di DCP sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

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05 Novembre, 2019

LE ISCRIZIONI per l'anno 2020 sono APERTE.
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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LE ISCRIZIONI per lanno 2020 sono APERTE.
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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28 Ottobre, 2019

Esistono una serie di condizioni cliniche che, nel caso vengano diagnosticate, richiedono di escludere la DCP (Discinesia Ciliare Primaria).

Oltre a una storia familiare anche la presenza di cardiopatie congenite complesse, il rene policistico, l’idrocefalo, l’atresia biliare e la retinite pigmentosa.

L’alterazione ultrastrutturale delle ciglia primarie si associa a queste differenti patologie.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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Esistono una serie di condizioni cliniche che, nel caso vengano diagnosticate, richiedono di escludere la DCP (Discinesia Ciliare Primaria).

Oltre a una storia familiare anche la presenza di cardiopatie congenite complesse, il rene policistico, l’idrocefalo, l’atresia biliare e la retinite pigmentosa. 

L’alterazione ultrastrutturale delle ciglia primarie si associa a queste differenti patologie.

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25 Ottobre, 2019

Questa mattina presso la sede della Regione Puglia si è tenuto l'incontro formativo ed informativo sul "SIMaRRP - il Sistema informativo malattie rare della regione Puglia. Dall'inserimento delle diagnosi di malattia rara alla prescrizione dei Piani Terapeutici Personalizzati."

L'incontro, organizzato dal COREMAR (Coordinamento regionale malattie rare), ha dato ai pazienti rari presenti informazioni utili circa l'utilizzo del sistema informatico, da parte dei medici specialisti, dei medici ed operatori dei distretti e dei farmacisti, che operano in Regione Puglia.

Perché è importante essere un paziente informato!
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25 Ottobre, 2019

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria sono infertili per l’anomala o assente motilità spermatica. Le

Le donne possono avere gravidanze ectopiche ed uno stato di sub-fertilità a causa della compromissione della funzione ciliare nelle tube di Falloppio.

I pazienti di sesso maschile dovrebbero essere informati sulla possibile infertilità e dovrebbe essere effettuata l’analisi dello sperma.

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Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria sono infertili per l’anomala o assente motilità spermatica. Le 

Le donne possono avere gravidanze ectopiche ed uno stato di sub-fertilità a causa della compromissione della funzione ciliare nelle tube di Falloppio. 

I pazienti di sesso maschile dovrebbero essere informati sulla possibile infertilità e dovrebbe essere effettuata l’analisi dello sperma.

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21 Ottobre, 2019

Il 50%
Quasi la metà dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta al Situs Inverus: un’inversione completa del sistema circolatorio e dei visceri .

La patologia medica che vede l'unione della Discinesia Ciliare primaria e del Situs inverus Totalis prende il nome di Kartagener.

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Il 50%
Quasi la metà dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta al Situs Inverus: un’inversione completa del sistema circolatorio e dei visceri .

La patologia medica che vede lunione della Discinesia Ciliare primaria e del Situs inverus Totalis prende il nome di Kartagener. 

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18 Ottobre, 2019

Sin dall'infanzia che dall'adolescenza, l'otite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con l'adolescenza.

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Sin dallinfanzia che dalladolescenza, lotite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con ladolescenza. 

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Mia figlia otite purulente con timpano perforato,grazie al dottore Varricchio a Napoli la sto curando nel migliore dei modi ,mi sento fortunata ad avere incontrato questo illustre specialista sul morbo di kartaghene ,grazie a Dio🙏🙏🙏🙏🙏

14 Ottobre, 2019

Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale.

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Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale. 

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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12 Ottobre, 2019

Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria l'ossigenoterapia.

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Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria lossigenoterapia.

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11 Ottobre, 2019

Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dell'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci:

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, l'ambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico.

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento all'ASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

👩‍💻👨‍💻Scopri tutto ciò che abbiamo fatto sino ad ora, i nostri progetti, le ricerche e gli obiettivi, che ogni giorno ci prefissiamo di raggiungere: www.pcdkartagener.it/
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Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dellassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci: 

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, lambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico. 

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento allASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

👩‍💻👨‍💻Scopri tutto ciò che abbiamo fatto sino ad ora, i nostri progetti, le ricerche e gli obiettivi, che ogni giorno ci prefissiamo di raggiungere: https://www.pcdkartagener.it/Image attachmentImage attachment

07 Ottobre, 2019

A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

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Ce ne prendiamo cura anche noi col nostro gruppo multidisciplinare

04 Ottobre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

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Benvenuti nella nostra famiglia.

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03 Ottobre, 2019

AMA te Stesso.
Un luogo fisico e immateriale per incontrasi, condividere le proprie esperienze e ascoltare. Costruisci assieme a noi una rete di cittadinanza attiva.

Sabato 12 Ottobre, in via Corso Benedetto Croce, 17 C a Bari (BA) alle 10, il primo incontro in collaborazione con l'Associazione Le Meraviglie di Auto Mutuo Aiuto (AMA).

#progetti
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AMA te Stesso.
Un luogo fisico e immateriale per incontrasi, condividere le proprie esperienze e ascoltare. Costruisci assieme a noi una rete di cittadinanza attiva. 

Sabato 12 Ottobre, in via Corso Benedetto Croce, 17 C a Bari (BA) alle 10, il primo incontro in collaborazione con lAssociazione Le Meraviglie di Auto Mutuo Aiuto (AMA).

#Progetti

03 Ottobre, 2019

YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 5 Ottobre iniziano i corsi GRATUITI di Yoga della risata in collaborazione con l'Associazione Le Meraviglie della Rete civica Carassi-San Pasquale-Mungivacca.

Incontri che porteranno, attraverso strumenti leggeri ma potenti, ad affrontare la malattia e lo stress psico-fisico.
Un nuovo metodo per abbassare le barriere sociali e costruire una comunità ancora più forte e unita.

Scopri di più sull'evento: Le malattie Rare non tolgono il Sorriso - Yoga Della Risata

Vi aspettiamo in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

#Progetti
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YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 5 Ottobre iniziano i corsi GRATUITI  di Yoga della risata in collaborazione con lAssociazione Le Meraviglie della Rete civica Carassi-San Pasquale-Mungivacca.  

Incontri che porteranno, attraverso strumenti leggeri ma potenti, ad affrontare la malattia e lo stress psico-fisico.
Un nuovo metodo per abbassare le barriere sociali e costruire una comunità ancora più forte e unita.

Scopri di più sullevento: Le malattie Rare non tolgono il Sorriso  - Yoga Della Risata

Vi aspettiamo in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

#Progetti

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Bravi bravi! Vorrei essere a Bari con voi

30 Settembre, 2019

La DCP è ereditata come malattia recessiva, sebbene siano noti modelli di ereditarietà legati al cromosoma X. Attualmente sono stati descritti ben 40 geni, ma questo numero è destinato ad aumentare nei prossimi anni!

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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La DCP è ereditata come malattia recessiva, sebbene siano noti modelli di ereditarietà legati al cromosoma X. Attualmente sono stati descritti ben 40 geni, ma questo numero è destinato ad aumentare nei prossimi anni!

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27 Settembre, 2019

Funzionalità e struttura ciliare.
La DCP può essere causata da un difetto delle ciglia o della coda dello spermatozoo, di proteine presenti nella membrana ciliare e nella matrice o di proteine necessarie per il corretto assemblaggio delle ciglia.

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Funzionalità e struttura ciliare.
La DCP può essere causata da un difetto delle ciglia o della coda dello spermatozoo, di proteine presenti nella membrana ciliare e nella matrice o di proteine necessarie per il corretto assemblaggio delle ciglia.

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23 Settembre, 2019

La diagnosi di DCP è spesso tardiva.
In Europa, infatti, l’età media alla diagnosi è di 5.3 anni, mentre nei pazienti con Situs inversus (SI) associato si abbassa a 3.5 anni.

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La diagnosi di DCP è spesso tardiva.
In Europa, infatti, l’età media alla diagnosi è di 5.3 anni, mentre nei pazienti con Situs inversus (SI) associato si abbassa a 3.5 anni.

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20 Settembre, 2019

La diagnosi di DCP, discinesia ciliare primaria, è spesso tardiva o può mancare completamente, a causa anche della scarsa conoscenza della malattia da parte degli operatori sanitari e della difficoltà a confermarla.

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La diagnosi di DCP, discinesia ciliare primaria,  è spesso tardiva o può mancare completamente, a causa anche della scarsa conoscenza della malattia da parte degli operatori sanitari e della difficoltà a confermarla. 

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19 Settembre, 2019

“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia #GiuseppinaAnnichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante. Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.

Questi i punti del documento Exp(l)orare: 1) migliorare l’assistenza; 2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali; 3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare; 4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci; 5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa; 6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati; 7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri; 8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.Nella seconda giornata di lavori del #forummediterraneosanità ospitato nelle sale del Centro Congressi della Fiera del Levante, il convegno sulle malattie rare.

EXP(L)ORARE 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto. Assistenza, comunicazione, ricerca di altissimo livello ma soprattutto continuità, sostenibilità e controllo dei finanziamenti per evitare sprechi e fuga dei “cervelli”. La sfida dell’Italia è partita ma con ritardo e senza una continuità di finanziamenti pubblici ancora insufficienti e spesso distribuiti a pioggia.
“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia #GiuseppinaAnnichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante. Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.
Questi i punti del documento Exp(l)orare: 1) migliorare l’assistenza; 2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali; 3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare; 4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci; 5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa; 6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati; 7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri; 8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.
Tra gli interventi della mattinata quello di Mons. #FrancescoSavino della Diocesi di Cassano all’Jonio che ha sottolineato come nel mondo di oggi si sia persa l’umanizzazione delle cure. “L’umanizzazione è costitutiva delle professioni. Tuttavia, viviamo il tempo della disumanizzazione e mi auguro che nasca una nuova stagione. Il diritto di cura dei malati è prevaricato dagli interessi privati, dalle speculazioni economiche, dalla modernità. La modernità fallisce con la fraternità che non si capisce che fine abbia fatto. L’altro ci da fastidio. Allora in quest’ottica, propongo ai medici di ritrovare l’umanizzazione delle cure con l’etica della sedia. Medici sedetevi al fianco del malato”.
Sui finanziamenti pubblici per la ricerca nel settore delle cure per le malattie rare, il direttore generale Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute, #GiovanniLeonardi sottolinea: “I finanziamenti agli istituti di ricerca e all’università non vengono fatti a caso ma sono preceduti da una serie di analisi del lavoro svolto. Vengono valutati sulla performance dimostrata, l’efficienza, la qualità dell’assistenza, la capacità di lavorare in rete. Abbiamo anche avviato un progetto con un finanziamento di circa 1,2 mln di euro per le indagine genetiche di quelle patologie che non hanno diagnosi”.
A chiudere la sessione di lavori l’intervento della senatrice #PaolaBinetti, Gruppo Interparlamentare Malattie Rare. “Abbiamo dei nuovi interlocutori al Governo. Questo però non rallenterà il bisogno di trovare subito delle risposte e una chiarezza normativa. Il paziente non deve imbattersi nella burocrazia ed avere così una sofferenza aggiuntiva. Il dialogo trasversale delle varie forze politiche e il lavoro che stiamo facendo è finalizzato a concretizzare tre punti fondamentali: un piano nazionale per le malattie rare, un finanziamento dedicato, e soprattutto, un quadro normativo semplificato”.
#aresspuglia #manoamano #esploraress #fdl2019
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“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia #GiuseppinaAnnichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante. Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.

Questi i punti del documento Exp(l)orare: 1) migliorare l’assistenza; 2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali; 3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare; 4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci; 5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa; 6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati; 7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri; 8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.Image attachment

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Vivo in Calabria ho 2 figli con questa patologia e sono molto preoccupata ,a chi mi devo rivolgere? Ci sono strutture e medici specializzati ?

In Calabria dove mi posso rivolgere ? C'è un centro assistenza specializzato per chi ha questa patologia?

Grazie

16 Settembre, 2019

La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia rara, che attualmente presenta un’elevata variabilità, è stimata tra 1:2.200 e 1:40.000. La prevalenza varia nei diversi Paesi, aspetto probabilmente dovuto alle percentuali di matrimoni tra consanguinei e alle differenze geografiche nei dati mutazionali.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia rara, che attualmente presenta un’elevata variabilità, è stimata tra 1:2.200 e 1:40.000. La prevalenza varia nei diversi Paesi, aspetto probabilmente dovuto alle percentuali di matrimoni tra consanguinei e alle differenze geografiche nei dati mutazionali.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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12 Settembre, 2019

🏫FARMACI A SCUOLA.

Chi può somministrare ai ragazzi, durante l'orario scolastico, i farmaci?

➡️Il Dirigente Scolastico che deve promuove l'organizzazione delle attività di informazione, formazione e addestramento del
personale scolastico e verificare la disponibilità dei locali idonei alla conservazione e somministrazione dei farmaci ed
assicura che gli stessi vengano dotati della strumentazione necessaria.

➡️Il Personale Scolastico resosi disponibile per la somministrazione del farmaco, il quale ha partecipato alle attività d'informazione, formazione e aggiornamento.

➡️Il personale provvede alla somministrazione del farmaco, ai ragazzi, secondo le indicazioni precisate nella
prescrizione e certificazione e aggiorna il registro di monitoraggio sulle eventuali situazioni critiche verificatesi a fronte degli interventi effettuati.

Per avere TUTTE le informazioni necessarie, seguite il link:
bit.ly/farmaciAScuola
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🏫FARMACI A SCUOLA.

Chi può somministrare ai ragazzi, durante lorario scolastico, i farmaci? 

➡️Il Dirigente Scolastico che deve promuove lorganizzazione delle attività di informazione, formazione e addestramento del 
personale scolastico e verificare la disponibilità dei locali idonei alla conservazione e somministrazione dei farmaci ed 
assicura che gli stessi vengano dotati della strumentazione necessaria. 

➡️Il Personale Scolastico resosi disponibile per la somministrazione del farmaco, il quale ha partecipato alle attività dinformazione, formazione e aggiornamento.

➡️Il personale provvede alla somministrazione del farmaco, ai ragazzi, secondo le indicazioni precisate nella 
prescrizione e certificazione e aggiorna il registro di monitoraggio sulle eventuali situazioni critiche verificatesi a fronte degli interventi effettuati. 

Per avere TUTTE le informazioni necessarie, seguite il link: 
http://bit.ly/farmaciAScuola

11 Settembre, 2019

TUTTI possono contribuire alla nuova strategia europea sulla disabilità.

Per la nuova strategia Europea 2020-2030 sulla disabilità la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica aperta sino al 23 ottobre a tutti i cittadini e le organizzazioni dell’Unione, per raccogliere la maggiore quantità possibile di dati per sviluppare la migliore strategia possibile.

Per poter rispondere al questionario: bit.ly/ConsultazioneEuropeaItalia
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TUTTI possono contribuire alla nuova strategia europea sulla disabilità. 

Per la nuova strategia Europea 2020-2030 sulla disabilità la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica aperta sino al 23 ottobre a tutti i cittadini e le organizzazioni dell’Unione, per raccogliere la maggiore quantità possibile di dati per sviluppare la migliore strategia possibile. 

Per poter rispondere al questionario: http://bit.ly/ConsultazioneEuropeaItalia

11 Settembre, 2019

Ieri, martedì 10 Settembre al Policlinico di Bari si è tenuta la riunione delle associazioni della rete di malattie rare A.Ma.Re PUGLIA.
Un nuovo ingresso nella nostra rete di associazioni che diviene sempre più numerosa e forte.
Siamo qui, lavoriamo per voi, per rendere tutti i processi più semplici, veloci e che possano favorire l'avvicinamento e la conoscenza.Policlinico di Bari.
Riunione delle associazioni della rete di malattie rare A.Ma.Re PUGLIA.
Nuovo ingresso nella rete che diviene sempre più numerosa.
Stiamo lavorando per tutti voi.
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09 Settembre, 2019

La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia clinicamente e geneticamente eterogenea, determinata da una compromissione congenita della clearance muco-ciliare a causa di alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia respiratorie.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia clinicamente e geneticamente eterogenea, determinata da una compromissione congenita della clearance muco-ciliare a causa di alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia respiratorie.

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06 Settembre, 2019

Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!
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02 Settembre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo: non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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Abbiamo un solo obiettivo: non fermarci mai. 

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

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30 Agosto, 2019

L'estate è quasi giunta al termine, si ricomincia la vita di ogni giorno, si affrontano nuove sfide, si concorre per il proprio costante benessere.

Anche noi di AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria, pur non essendoci mai fermati, ma avendo solo rallentato, ricominceremo a pieno ritmo con i nostri propositi, le nostre sfide, i nostri obiettivi.

Quest'anno si prospetta pieno di iniziative, convegni, ricerca e informazione. Continuate a seguirci.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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Lestate è quasi giunta al termine, si ricomincia la vita di ogni giorno, si affrontano nuove sfide, si concorre per il proprio costante benessere. 

Anche noi di AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria, pur non essendoci mai fermati, ma avendo solo rallentato, ricominceremo a pieno ritmo con i nostri propositi, le nostre sfide, i nostri obiettivi.

Questanno si prospetta pieno di iniziative, convegni, ricerca e informazione. Continuate a seguirci.

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23 Agosto, 2019

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15 Agosto, 2019

Buon ferragosto da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria!

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Buon ferragosto da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria!

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Buon Ferragosto a tutti noi 😘😘

09 Agosto, 2019

Un sguardo approfondito alla Discinesia Ciliare Primaria:

" La discinesia ciliare primaria è una rara malattia che comprende un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche congenite, dovute ad alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia della mucosa respiratoria con conseguente difetto del trasporto mucociliare. Ciò causa un'elevata morbilità delle alte e basse vie aeree."

"Si tratta, infatti, di una patologia che colpisce circa 1 nuovo nato ogni 20.000, con sintomi respiratori cronici non sempre riconducibili alla specificità della malattia"

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Un sguardo approfondito alla Discinesia Ciliare Primaria:

 La discinesia ciliare primaria è una rara malattia che comprende un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche congenite, dovute ad alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia della mucosa respiratoria con conseguente difetto del trasporto mucociliare. Ciò causa unelevata morbilità delle alte e basse vie aeree.

Si tratta, infatti, di una patologia che colpisce circa 1 nuovo nato ogni 20.000, con sintomi respiratori cronici non sempre riconducibili alla specificità della malattia

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05 Agosto, 2019

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

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02 Agosto, 2019

Sintomi Principali della Sindrome di Kartagener:

La sindrome di Kartagener è caratterizzata dalla cosiddetta discinesia ciliare primaria e dal fenomeno del situs inversus totalis (tutti gli organi interni, incluso il fegato, il cuore, la milza e l'intestino, risultano spostati sul lato opposto del corpo)

📌Sintomi:

➡️Difficoltà respiratorie nei neonati

➡️Frequenti infezioni a carico dell’apparato respiratorio che portano, nel lungo termine, a danni anche gravi ai polmoni

➡️Congestione nasale cronica

➡️Frequenti infezioni al seno nasale

➡️Frequenti infezioni all’area dell’orecchio intermedio, in particolare nell'infanzia

➡️Perdita dell’udito

➡️Idrocefalo

➡️Infertilità

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Sintomi Principali della Sindrome di Kartagener: 

La sindrome di Kartagener è caratterizzata dalla cosiddetta discinesia ciliare primaria e dal fenomeno del situs inversus totalis (tutti gli organi interni, incluso il fegato, il cuore, la milza e lintestino, risultano spostati sul lato opposto del corpo)

📌Sintomi: 

➡️Difficoltà respiratorie nei neonati

➡️Frequenti infezioni a carico dell’apparato respiratorio che portano, nel lungo termine, a danni anche gravi ai polmoni

➡️Congestione nasale cronica

➡️Frequenti infezioni al seno nasale

➡️Frequenti infezioni all’area dell’orecchio intermedio, in particolare nellinfanzia

➡️Perdita dell’udito

➡️Idrocefalo

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29 Luglio, 2019

A che punto è la ricerca scientifica?

I ricercatori, che ogni giorno hanno lavorato sullo studio e sull'analisi della malattia, hanno sino a questo momento identificato molti geni associati con la Sindrome di Kartagener, tuttavia, la causa genetica specifica è ancora sconosciuta.

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A che punto è la ricerca scientifica?

I ricercatori, che ogni giorno hanno lavorato sullo studio e sullanalisi della malattia, hanno sino a questo momento identificato molti geni associati con la Sindrome di Kartagener, tuttavia, la causa genetica specifica è ancora sconosciuta.

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22 Luglio, 2019

"La Sindrome di Kartagener è una sindrome genetica, può essere provocata da molteplici mutazioni genetiche a carico di diversi geni, che codificano per proteine con un ruolo fondamentale nel definire la struttura e la funzionalità delle ciglia."

"Le ciglia sono strutture capillari, simili a veri e propri peli o capelli, che si trovano sulla superficie delle cellule in svariate parti del corpo, come il tessuto interno dell’apparato respiratorio o il sistema riproduttivo. Il movimento coordinato delle ciglia che si muovono “a onda” è importante per mantenere il corretto funzionamento di alcuni organi e tessuti in tutto il corpo, ed assicura il giusto posizionamento degli organi del feto in sviluppo."

"Se avvengono, quindi, mutazioni a carico di questi geni è possibile avere ciglia immotili ovvero incapaci di ondeggiare, o dismotili, che cioè si muovono in modo non corretto, fenomeni che causano molti sintomi e disfunzioni visibili anche nella Sindrome di Kartagener."

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*tratto da Pazienti.it
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La Sindrome di Kartagener è una sindrome genetica, può essere provocata da molteplici mutazioni genetiche a carico di diversi geni, che codificano per proteine con un ruolo fondamentale nel definire la struttura e la funzionalità delle ciglia.

Le ciglia sono strutture capillari, simili a veri e propri peli o capelli, che si trovano sulla superficie delle cellule in svariate parti del corpo, come il tessuto interno dell’apparato respiratorio o il sistema riproduttivo. Il movimento coordinato delle ciglia che si muovono “a onda” è importante per mantenere il corretto funzionamento di alcuni organi e tessuti in tutto il corpo, ed assicura il giusto posizionamento degli organi del feto in sviluppo.

Se avvengono, quindi, mutazioni a carico di questi geni è possibile avere ciglia immotili ovvero incapaci di ondeggiare, o dismotili, che cioè si muovono in modo non corretto, fenomeni che causano molti sintomi e disfunzioni visibili anche nella Sindrome di Kartagener.

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*tratto da Pazienti.it

19 Luglio, 2019

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15 Luglio, 2019

Uno sguardo approfondito sulla Kartagener:

"La sindrome di Kartagener, è un sottotipo di un gruppo più ampio di disturbi della motilità ciliare noti come discinesie ciliari primarie (PCD).

È una condizione genetica, con un'ereditarietà autosomica recessiva, che comprende una triade di condizioni quali:

Situs inversus totalis, ovvero disposizione a immagine riflessa invertita degli organi interni. In alcuni casi si può verificare la destrocardia, ovvero la disposizione del cuore sul lato destro del torace, anziché sul sinistro. Questo tipo di anomalia può coinvolgere anche altri organi.
Bronchiectasie, ossia dilatazione irreversibile di una parte dell'albero bronchiale.
Sinusiti, cioè processi infiammatori delle mucose dei seni paranasali."*

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*Tratto da Pazienti.it
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Uno sguardo approfondito sulla Kartagener:

La sindrome di Kartagener, è un sottotipo di un gruppo più ampio di disturbi della motilità ciliare noti come discinesie ciliari primarie (PCD). 

È una condizione genetica, con unereditarietà autosomica recessiva, che comprende una triade di condizioni quali:

Situs inversus totalis, ovvero disposizione a immagine riflessa invertita degli organi interni. In alcuni casi si può verificare la destrocardia, ovvero la disposizione del cuore sul lato destro del torace, anziché sul sinistro. Questo tipo di anomalia può coinvolgere anche altri organi.
Bronchiectasie, ossia dilatazione irreversibile di una parte dellalbero bronchiale.
Sinusiti, cioè processi infiammatori delle mucose dei seni paranasali.*

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*Tratto da Pazienti.it

12 Luglio, 2019

📌Conservare i Farmaci in estate.

La conservazione e il trasporto dei farmaci in estate è fondamentale, per garantire l'integrità, l’efficacia e la sicurezza:

📌Un paio di avvertenze:

➡️Non assumere un farmaco che ti sembra abbia un aspetto diverso dal solito o che presenti dei difetti.

➡️Nel caso di un farmaco presente in diverse forme farmaceutiche e in assenza di specifiche controindicazioni (ad esempio la difficoltà di deglutizione) preferisci le formulazioni solide. Le formulazioni liquide sono in genere maggiormente sensibili alle alte temperature.

📌Conservare i Farmaci in estate:

➡️Conserva il medicinale in luogo fresco e asciutto a una temperatura inferiore ai 25°.

➡️Se esponi i medicinali per un tempo esiguo, a temperature superiori a 25°, non ne pregiudichi la qualità, ma per un tempo più lungo ne riduci considerevolmente la data di scadenza.

✈️In viaggio...

➡️Non utilizzare lo stesso contenitore per farmaci diversi per risparmiare spazio in valigia: potresti avere poi delle difficoltà a riconoscere la data di scadenza, la tipologia del medicinale e il dosaggio.

➡️Se devi affrontare un lungo viaggio in auto, trasporta i farmaci nell’abitacolo condizionato e/o in un contenitore termico. Evita invece il bagagliaio che potrebbe surriscaldarsi eccessivamente.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia

*Guida tratta dall' AIFA (agenzia Italiana del farmaco)
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📌Conservare i Farmaci in estate.

La conservazione e il trasporto dei farmaci in estate è fondamentale, per garantire lintegrità, l’efficacia e la sicurezza:

📌Un paio di avvertenze:

➡️Non assumere un farmaco che ti sembra abbia un aspetto diverso dal solito o che presenti dei difetti.

➡️Nel caso di un farmaco presente in diverse forme farmaceutiche e in assenza di specifiche controindicazioni (ad esempio la difficoltà di deglutizione) preferisci le formulazioni solide. Le formulazioni liquide sono in genere maggiormente sensibili alle alte temperature.

📌Conservare i Farmaci in estate:

 ➡️Conserva il medicinale in luogo fresco e asciutto a una temperatura inferiore ai 25°. 

➡️Se esponi i medicinali per un tempo esiguo, a temperature superiori a 25°, non ne pregiudichi la qualità, ma per un tempo più lungo ne riduci considerevolmente la data di scadenza. 

✈️In viaggio...

➡️Non utilizzare lo stesso contenitore per farmaci diversi per risparmiare spazio in valigia: potresti avere poi delle difficoltà a riconoscere la data di scadenza, la tipologia del medicinale e il dosaggio. 

➡️Se devi affrontare un lungo viaggio in auto, trasporta i farmaci nell’abitacolo condizionato e/o in un contenitore termico. Evita invece il bagagliaio che potrebbe surriscaldarsi eccessivamente.

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*Guida tratta dall AIFA (agenzia Italiana del farmaco)

08 Luglio, 2019

➡️Partecipa al sondaggio!

"Secondo te cosa deve cambiare per migliorare la qualità di vita, tua o di tuo figlio affetto da bronchiectasie"

📌Partecipa a questo sondaggio, completamente anonimo, seguendo il link: bit.ly/SondaggioBronchiectasie

Potete partecipare sino al 31 Agosto 2019.

❤️Per favore partecipate e condividete.
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➡️Partecipa al sondaggio!

Secondo te cosa deve cambiare per migliorare la qualità di vita, tua o di tuo figlio affetto da bronchiectasie 

📌Partecipa a questo sondaggio, completamente anonimo, seguendo il link: http://bit.ly/SondaggioBronchiectasie

Potete partecipare sino al 31 Agosto 2019. 

❤️Per favore partecipate e condividete.

05 Luglio, 2019

Nel 1943, A. M. Olsen, della Mayo Clinic, pubblico ben 14 casi di bronchiectasia associata a destrocardica.

Nel tentativo di studiare l’eziologia della bronchiectasia, egli avanzò l’ipotesi che i pazienti affetti da situs inversus avessero la predisposizione alla bronchiectasia ed alla sinusite a causa dei difetti di ereditarietà nel tratto respiratorio. Egli aveva già descritto due anni prima la bronchiectasia e l’assenza dei seni frontali in due gemelli.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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Nel 1943, A. M. Olsen, della Mayo Clinic, pubblico ben 14 casi di bronchiectasia associata a destrocardica.

Nel tentativo di studiare l’eziologia della bronchiectasia, egli avanzò l’ipotesi che i pazienti affetti da situs inversus avessero la predisposizione alla bronchiectasia ed alla sinusite a causa dei difetti di ereditarietà nel tratto respiratorio. Egli aveva già descritto due anni prima la bronchiectasia e l’assenza dei seni frontali in due gemelli.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

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03 Luglio, 2019

Vi presentiamo il nostro nuovo portale web.

Il sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!
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Vi presentiamo il nostro nuovo portale web.

Il sito internet https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo,  di farvi associare alla nostra famiglia.

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Ciao ragazzi, complimenti . e' molto bello. Girovagando qui e la sul nuovo sito, ho visto che alcuni collegamenti a certi documenti sono mancanti (tipo su "pubblicazione Scientifica dott. Massimo Pifferi" e "la tosse nel bambino"). Quando saranno disponibili? Ciao e in bocca al lupo.

Complimenti!

01 Luglio, 2019

La scoperta scientifica che diede inizio a a tutto.

Il Dr. Manes Kartagener, nel 1933 presentò alla comunità scientifica uno studio dettagliato di 11 casi della sindrome che avrebbe poi preso il suo nome, descrivendo la triade dei segni clinici ed implicando una comune predisposizione patogenetica.

L’infertilità nei maschi affetti non fu notata come parte della sindrome per molto tempo.

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La scoperta scientifica che diede inizio a a tutto.

Il Dr. Manes Kartagener, nel 1933 presentò alla comunità scientifica uno studio dettagliato di 11 casi della sindrome che avrebbe poi preso il suo nome, descrivendo la triade dei segni clinici ed implicando una comune predisposizione patogenetica. 

L’infertilità nei maschi affetti non fu notata come parte della sindrome per molto tempo.

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28 Giugno, 2019

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

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➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

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24 Giugno, 2019

Il primo case report.

Il Marchese de las Amarilass, nel 1760, a essere identificato come il primo portatore in assoluto della sindrome conosciuta successivamente come "Sindrome di Kartagener".

Il report associava la bronchiectasia al situs inversus.

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Il primo case report. 

Il Marchese de las Amarilass, nel 1760, a essere identificato come il primo portatore in assoluto della sindrome conosciuta successivamente come Sindrome di Kartagener. 

Il report associava la bronchiectasia al situs inversus.

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Annamo bbene già dal 1760 azz

17 Giugno, 2019

5 casi su 10.000 persone.
Questa è la stima per le malattie rare.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, una cifra impressionante, che continua a crescere.

Secondo la rete Orphanet Italia,i malati rari sono 2milioni e ben il 70% sono bambini molto piccoli in età pediatrica.

In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.

Numeri che devono far riflettere. Questo è il principale compito della nostra associazione: diffondere conoscenza e creare una comunità.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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#Aid #kartagener

*fonte Osservatorio Malattie rare
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5 casi su 10.000 persone.
Questa è la stima per le malattie rare.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, una cifra impressionante, che continua a crescere.

Secondo la rete Orphanet Italia,i malati rari sono 2milioni e ben il 70% sono bambini molto piccoli in età pediatrica. 

In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.

Numeri che devono far riflettere. Questo è il principale compito della nostra associazione: diffondere conoscenza e creare una comunità.

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*fonte Osservatorio Malattie rare

14 Giugno, 2019

Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!

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12 Giugno, 2019

il BANDO assegni di CURA:COMUNICATO STAMPA RETE REGIONALE A.Ma.Re PUGLIA - BANDO ASSEGNI DI CURA 2018-19

Invitiamo quanti ci seguono alla lettura e diffusione massima di quanto segue.
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il BANDO assegni di CURA:

10 Giugno, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai. 

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale  e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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07 Giugno, 2019

Vacciniamoci!

Prevenire le malattie consente di poter stare meglio e non avere complicazioni!
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Vacciniamoci!

Prevenire le malattie consente di poter stare meglio e non avere complicazioni!

03 Giugno, 2019

La prevenzione delle infezioni ricorrenti e della formazione delle bronchiectasie è fondamentale.

Si consiglia la somministrazione preventiva di antibiotici,a cicli, oppure in via continuativa, alternando preferibilmente i farmaci sulla base dei risultati dell’esame colturale dell’espettorato.
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La prevenzione delle infezioni ricorrenti e della formazione delle bronchiectasie è fondamentale.

Si consiglia la somministrazione preventiva di antibiotici,a cicli, oppure in via continuativa, alternando preferibilmente i farmaci sulla base dei risultati dell’esame colturale dell’espettorato.

31 Maggio, 2019

La fisioterapia respiratoria è tra le terapie più importanti nel trattamento della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener.

Tale trattamento consiste nella rimozione delle secrezioni dalle basse vie aeree (trachea, bronchi e vie aeree periferiche).

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La fisioterapia respiratoria è tra le terapie più importanti nel trattamento della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener.

Tale trattamento consiste nella rimozione delle secrezioni dalle basse vie aeree (trachea, bronchi e vie aeree periferiche).

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27 Maggio, 2019

Ad oggi non sono disponibili trattamenti specifici per la Discinesia Ciliarie Primaria e per la Kartagener.

Quindi gli interventi di natura terapeutica sono finalizzati alla secrezione delle via aeree, sia dei seni paranasali che delle cavità nasali, attraverso frequenti docce nasali, utilizzando spesso la soluzione ipertonica.

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Ad oggi non sono disponibili trattamenti specifici per la Discinesia Ciliarie Primaria e per la Kartagener.

Quindi gli interventi di natura terapeutica sono finalizzati alla secrezione delle via aeree, sia dei seni paranasali che delle cavità nasali, attraverso frequenti docce nasali, utilizzando spesso la soluzione ipertonica.

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18 Maggio, 2019

La diagnosi di DCP può considerasi attendibile solo in alcuni casi:

1)Il paziente presenta la sindrome di Kartagener completa

2) Sono uomini che presentano i tipici segni clinici (bronchiti croniche e riniti fin dall’adolescenza) con spermatozoi immobili o con mobilita alterata ma per il resto normali;

3)Il paziente con sintomatologia delle vie aeree ha un fratello che soddisfa i criteri 1. o 2.
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La diagnosi di DCP può considerasi attendibile solo in alcuni casi:

1)Il paziente presenta la sindrome di Kartagener completa

2) Sono uomini che presentano i tipici segni clinici (bronchiti croniche e riniti fin dall’adolescenza) con spermatozoi immobili o con mobilita alterata ma per il resto normali;

3)Il paziente con sintomatologia delle vie aeree ha un fratello che soddisfa i criteri 1. o 2.

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Una sorella, si.

13 Maggio, 2019

📌Per poter seguire il VIDEO INTEGRALE cliccate sul link: bit.ly/BRONCHIETTASIE

Al minuto 1:13.10 c'è la presentazione della nostra associazione.youtube.com
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Video image

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12 Maggio, 2019

Grazie a loro, eroine di ogni giorno, che affrontano ogni difficoltà senza mai guardarsi indietro.

Auguri Mamme, grazie per tutto ciò che fate.

#kartagener
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Grazie a loro, eroine di ogni giorno, che affrontano ogni difficoltà senza mai guardarsi indietro. 

Auguri Mamme, grazie per tutto ciò che fate. 

#Kartagener

11 Maggio, 2019

Bronchiectasie. I pazienti incontrano medici, istituzioni ed industria.

Per l'A.I.D. - Kartegener Onlus relazionerà il vicepresidente Gaspare Di Maria

È possibile seguire la diretta streaming sul sito affaritaliani.it/milano/
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Bronchiectasie. I pazienti incontrano medici, istituzioni ed industria.

Per lA.I.D. - Kartegener Onlus relazionerà il vicepresidente Gaspare Di Maria

È possibile seguire la diretta streaming sul sito http://affaritaliani.it/milano/

06 Maggio, 2019

📌Il Convegno : “BRONCHIETTASIE: I PAZIENTI INCONTRANO MEDICI, ISTITUZIONI ED INDUSTRIA"

L'11 Maggio 2019, presso l'Aula Sacco, Pad. Sacco, 2 Piano, in Via Francesco Sforza 35 a Milano.

Le bronchiettasie rappresentano una patologia respiratoria cronica caratterizzata da una dilatazione abnorme e permanente di parte dell’albero bronchiale nel contesto di una sindrome clinica che comprende tosse quotidiana, espettorazione mucopurulenta ed infezioni polmonari ricorrenti. La reale prevalenza delle bronchiettasie non è nota.

Durante questa giornata verranno toccati non solo i punti essenziali della diagnosi al trattamento della bronchiettasie, ma saranno anche discusse tematiche di carattere organizzativo e sanitario, con rappresentanti di enti istituzionali, sia con alcune associazioni di pazienti, che con l'industria.

📌Ci saremo anche noi con l'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria con l'intervento del Vice presidente Gaspare Di Maria.

Programma

10.00-10.30 Introduzione ed obiettivi della giornata
Prof. Francesco Blasi; Dott. Marco Giachetti

10.30-11.00 Come le istituzioni colloquiano con i pazienti (e viceversa)
Dott. Giulio Gallera (in attesa di conferma)
Moderatore: Dott.ssa Laura Chiappa

11.00-11.30 Le bronchiettasie: il punto della situazione
Prof. Stefano Aliberti

11.30-13.00 Domande e risposte (Workshop interattivo) *
Prof. Stefano Aliberti, Dott. Andrea Gramegna, Dott. Sebastian Ferri, Dott.ssa Emilia
Privitera, Dott.ssa Angela Bellofiore, Dott.ssa Mariangela Retucci, Dott. Michele Gaffuri,
Dott.ssa Manuela Seia, Dott.ssa Barbara Vigone, Dott. Flavio Caprioli, Dott.ssa Valentina
Vespro, Prof. Mario Nosotti (Programma Bronchiettasie, Fondazione IRCCS Ca’ Granda,
Policlinico di Milano)
Moderatore: Prof. Francesco Blasi

13.00-14.00 Pranzo

14.00-14.30 Programma Bronchiettasie del Policlinico di Milano: discussione dei dati del centro
Prof. Stefano Aliberti

14.30-16.00 La storia e le opportunità di una associazione pazienti
• AMANTUM – Antonella Previdi
•📌Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria- Letizia Andolfi, Gaspare di Maria
• Alfa1-AT Onlus – Nuccia Gatta (in attesa di conferma)
• Lega Italiana Fibrosi Cistica – Gianna Puppo Fornaro
• Associazione Italiana Bronchiettasie – Agnese Bernardini, Claudia Spina

16.00-16.30 Come costruire un rapporto trasparente tra pazienti ed industria
Dott. Domenico Guajana

16.30-17.00 Pazienti, medici, industria ed istituzioni: una visione d’insieme
Dott. Marco Peratello

17.00-17.30 Discussione e Conclusione del corso
Prof. Stefano Aliberti

17.30-19.00 Riunione ristretta pazienti
*

📌Il convegno dell'11 è aperto ai pazienti con Bronchiectasie e per partecipare bisogna registrarsi inviando una mail a giornatabronchiettasie2019@gmail.com
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📌Il Convegno : “BRONCHIETTASIE: I PAZIENTI INCONTRANO MEDICI, ISTITUZIONI ED INDUSTRIA

L11 Maggio 2019, presso lAula Sacco, Pad. Sacco, 2 Piano,  in Via Francesco Sforza 35 a Milano.

Le bronchiettasie rappresentano una patologia respiratoria cronica caratterizzata da una dilatazione abnorme e permanente di parte dell’albero bronchiale nel contesto di una sindrome clinica che comprende tosse quotidiana, espettorazione mucopurulenta ed infezioni polmonari ricorrenti. La reale prevalenza delle bronchiettasie non è nota. 

Durante questa giornata verranno toccati non solo i punti essenziali della diagnosi al trattamento della bronchiettasie, ma saranno anche  discusse tematiche di carattere organizzativo e sanitario, con rappresentanti di  enti istituzionali, sia con alcune associazioni di pazienti, che con lindustria. 

📌Ci saremo anche noi con lassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria con lintervento del Vice presidente Gaspare Di Maria.  

Programma

10.00-10.30 Introduzione ed obiettivi della giornata
Prof. Francesco Blasi; Dott. Marco Giachetti

10.30-11.00 Come le istituzioni colloquiano con i pazienti (e viceversa)
Dott. Giulio Gallera (in attesa di conferma)
Moderatore: Dott.ssa Laura Chiappa

11.00-11.30 Le bronchiettasie: il punto della situazione
Prof. Stefano Aliberti

11.30-13.00 Domande e risposte (Workshop interattivo) *
Prof. Stefano Aliberti, Dott. Andrea Gramegna, Dott. Sebastian Ferri, Dott.ssa Emilia
Privitera, Dott.ssa Angela Bellofiore, Dott.ssa Mariangela Retucci, Dott. Michele Gaffuri,
Dott.ssa Manuela Seia, Dott.ssa Barbara Vigone, Dott. Flavio Caprioli, Dott.ssa Valentina
Vespro, Prof. Mario Nosotti (Programma Bronchiettasie, Fondazione IRCCS Ca’ Granda,
Policlinico di Milano)
Moderatore: Prof. Francesco Blasi

13.00-14.00 Pranzo

14.00-14.30 Programma Bronchiettasie del Policlinico di Milano: discussione dei dati del centro
Prof. Stefano Aliberti

14.30-16.00 La storia e le opportunità di una associazione pazienti
• AMANTUM – Antonella Previdi
•📌Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria- Letizia Andolfi, Gaspare di Maria
• Alfa1-AT Onlus – Nuccia Gatta (in attesa di conferma)
• Lega Italiana Fibrosi Cistica – Gianna Puppo Fornaro
• Associazione Italiana Bronchiettasie – Agnese Bernardini, Claudia Spina

16.00-16.30 Come costruire un rapporto trasparente tra pazienti ed industria
Dott. Domenico Guajana

16.30-17.00 Pazienti, medici, industria ed istituzioni: una visione d’insieme
Dott. Marco Peratello

17.00-17.30 Discussione e Conclusione del corso
Prof. Stefano Aliberti

17.30-19.00 Riunione ristretta pazienti
*

📌Il convegno dell11 è aperto ai pazienti con Bronchiectasie e per partecipare bisogna registrarsi inviando una mail a giornatabronchiettasie2019@gmail.com

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La diretta streaming su affaritaliani.it/milano/

L'invito mi è arrivato, ma da Bolzano è un po' difficile. Visto che poi dovrò essere in ospedale a Milano il 23😅😅😅 C'è la possibilità di avere, come ha gia' chiesto Fiora Augelli, un riassunto della giornata?

Peccato non poterci essere! Uno dei medici mi ha avuta in cura!!!

Ci sarà una registrazione video ?

Qualcuno parte da Torino, potremmo andare con una sola auto

Magari poter andare, si potranno recuperare gli atti del convegno?

04 Maggio, 2019

" Esiste una cura per la DCP?"

Purtroppo ad oggi non abbiamo a disposizione una cura definitiva per la DCP. La ricerca scientifica si sta muovendo per identificare, da un lato, farmaci specifici per la DCP e, dall’altro, per valutare la fattibilità di una terapia genica definitiva per questa condizione, ma la strada da percorrere è ancora molto lunga.
Tuttavia, sono disponibili trattamenti che possono permettere di rallentare la progressione della malattia respiratoria, di ridurre le esacerbazioni infettive e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Fonte: SIMRI
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 Esiste una cura per la DCP?

Purtroppo ad oggi non abbiamo a disposizione una cura definitiva per la DCP. La ricerca scientifica si sta muovendo per identificare, da un lato, farmaci specifici per la DCP e, dall’altro, per valutare la fattibilità di una terapia genica definitiva per questa condizione, ma la strada da percorrere è ancora molto lunga. 
Tuttavia, sono disponibili trattamenti che possono permettere di rallentare la progressione della malattia respiratoria, di ridurre le esacerbazioni infettive e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Fonte: SIMRI

27 Aprile, 2019

"Si può praticare attività sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?"

Si, non solo si può praticare l'attività sportiva, ma è anche fondamentale il suo svolgimento.

L'attività sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.
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Si può praticare attività sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?

Si, non solo si può praticare lattività sportiva, ma è anche fondamentale il suo svolgimento. 

Lattività sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.

21 Aprile, 2019

Dalla nostra Famiglia, auguri col cuore di buona Pasqua. ... See MoreSee Less

Dalla nostra Famiglia, auguri col cuore di buona Pasqua.

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Auguri a tutti noi 😘😘

17 Aprile, 2019

"Mio figlio è affetto da Discinesia Ciliare Primaria: quale sarà il suo futuro e cosa posso fare per lui? "

La Discinesia Ciliare Primaria (DCP) può essere determinata da mutazioni in numerosissimi geni: oggi ne sono noti più di 35, ma questo numero è destinato a crescere. Di conseguenza, le manifestazioni cliniche possono essere molto variabili da soggetto a soggetto.

Ad oggi non sono stati ancora eseguiti studi a sufficienza per poter stabilire con sicurezza quali geni siano associati alle forme più gravi della malattia, pertanto non è possibile prevedere il futuro dei pazienti, anche qualora se ne conosca il gene in causa. Ad ogni modo, in linea generale è consigliabile intraprendere in tutti i soggetti, sin dal momento della diagnosi, un programma quotidiano di fisioterapia respiratoria e di trattamenti farmacologici che permetta di ridurre la frequenza delle infezioni e rallentare il decorso della malattia.

Fonte: SIMRI.
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Mio figlio è affetto da Discinesia Ciliare Primaria: quale sarà il suo futuro e cosa posso fare per lui? 

La Discinesia Ciliare Primaria (DCP) può essere determinata da mutazioni in numerosissimi geni: oggi ne sono noti più di 35, ma questo numero è destinato a crescere. Di conseguenza, le manifestazioni cliniche possono essere molto variabili da soggetto a soggetto.

Ad oggi non sono stati ancora eseguiti studi a sufficienza per poter stabilire con sicurezza quali geni siano associati alle forme più gravi della malattia, pertanto non è possibile prevedere il futuro dei pazienti, anche qualora se ne conosca il gene in causa. Ad ogni modo, in linea generale è consigliabile intraprendere in tutti i soggetti, sin dal momento della diagnosi, un programma quotidiano di fisioterapia respiratoria e di trattamenti farmacologici che permetta di ridurre la frequenza delle infezioni e rallentare il decorso della malattia.

Fonte: SIMRI.

12 Aprile, 2019

In campo diagnostico, la "discinesia ciliare primaria "(DCP) si può inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilità o per la parziale mobilità o infine per movimenti anomali. ... See MoreSee Less

In campo diagnostico, la discinesia ciliare primaria (DCP)  si può inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilità o per la parziale mobilità o infine per movimenti anomali.

08 Aprile, 2019

Diamo una spinta alla nostra immobilità!
Grazie di cuore.

Contattateci per qualunque vostra esigenza.
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Diamo una spinta alla nostra immobilità! 
Grazie di cuore. 

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