30 Marzo, 2020

𝐃𝐨𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.
Il #coronavirus può essere ancora più pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico cuMinistero della Salutete i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎️ Potete chiamare il numero 1500
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𝐃𝐨𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞. 
Il #Coronavirus può essere ancora più pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico curante e per info seguite i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎️ Potete chiamare il numero 1500

25 Marzo, 2020

Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link bit.ly/QuestionarioAIDKArt
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Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link https://bit.ly/QuestionarioAIDKArt

24 Marzo, 2020

Ministero della Salute🔘Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus hanno pubblicato un questionario destinato ad associazioni e pazienti affetti da patologie rare, per conoscere le loro necessità e criticità in questo periodo particolare dovuto al #Coronavirus.

📝Compila il questionario su www.malattierare.gov.it
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23 Marzo, 2020

Ultimi aggiornamenti.

youtu.be/D2AmSq8QFFgA Che Tempo Che il professore e virologo Roberto Burioni torna con l'appuntamento in cui risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di int...
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17 Marzo, 2020

FAQ sulle misure con persone con disabilità. ... See MoreSee Less

FAQ sulle misure con persone con disabilità.

16 Marzo, 2020

Il Professore e virologo Burioni aggiorna sulle ultime scoperte sul virus.A Che Tempo Che Fa il professore e virologo risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di interesse medico. LA PUNTATA INTEGRALE SU RAIPLA... ... See MoreSee Less

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16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaPreoccupazioni infondate sul #Coronavirus ... See MoreSee Less

16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaCome proteggersi dal #Coronavirus? ... See MoreSee Less

13 Marzo, 2020

Telefono verde per le malattie rare! ... See MoreSee Less

Telefono verde per le malattie rare!

13 Marzo, 2020

Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19, l'ASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.

Qui è consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinariePer far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19 stiamo assumendo personale medico immediatamente disponibile:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.
Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.
Qui è consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie
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Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dallemergenza Covid-19, lASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano: 
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini 
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione allOrdine per leventuale assunzione.

Qui è consultabile lavviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie

12 Marzo, 2020

Sappiamo quanto possa essere difficile per noi questa situazione.
Dobbiamo preservarci più degli altri e stare più attenti.

Vi inseriamo tutte le strutture in Italia che sono attrezzate a fronteggiare la DCP e la Kartagener.
Se ne aveste bisogno non esitate a contattarci.
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Mi scusi in Puglia quali sono i numeri?

Speriamo bene 😅

In Piemonte non c'è un centro di riferimento?

Manca la Toscana se potete mettere ve ne sarei grata

La Calabria nn c"e?????

09 Marzo, 2020

Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus.
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autorità competenti.
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Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus. 
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autorità competenti.

09 Marzo, 2020

Azienda Sanitaria Locale BariLe Misure della ASL Bari per la prevenzione e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19 ... See MoreSee Less

06 Marzo, 2020

AVVISO IMPORTANTE ❗️ ... See MoreSee Less

AVVISO IMPORTANTE ❗️

04 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaPreoccupazioni infondate sul #Coronavirus ... See MoreSee Less

04 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaCome proteggersi dal #Coronavirus? ... See MoreSee Less

04 Marzo, 2020

Utili Consigli per ridurre il rischio di #coronavirus.E' Amadeus il protagonista del video e degli spot realizzati dalla Rai per il Ministero della Salute, in collaborazione con la Presidenza del Consiglio dei M... ... See MoreSee Less

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04 Marzo, 2020

L'ossido nitrico nasale una tre le misure diagnostiche per valutare la presenza di DCP e Kartagener. ... See MoreSee Less

Lossido nitrico nasale una tre le misure diagnostiche per valutare la presenza di DCP e Kartagener.

03 Marzo, 2020

Il racconto fotografico di "Visioni Rare", il progetto che ci ha portato a incontrare i ragazzi di cinque istituti scolastici dei quartieri di San Pasquale, Carrassi e Mungivacca, per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film "The Most Beautiful Day".

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, si è tenuto un dibattito con i ragazzi.

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna "Visioni Rare".

#AIDKartagener #progetti #DDS2020 #rarediseaseday2020
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25 Febbraio, 2020

Preoccupazioni infondate sul #coronavirus ... See MoreSee Less

24 Febbraio, 2020

Come proteggersi dal #coronavirus? ... See MoreSee Less

Come proteggersi dal #Coronavirus?

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In case of people with our illnes, is more dangerous? Honestly im scared, because sometimes i got atipical neumonia 🙁 greetings from Chile

Io sono portatore della sindrome di kartagener con discinesia ciliare se mi prendo il virus che rischio😥😅

19 Febbraio, 2020

Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society, sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

Di recente è stato inserito il "Piacard Score" per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP.

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP,

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP.

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.
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Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society,  sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico. 

Di recente è stato inserito il Piacard Score  per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP. 

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP, 

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP. 

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.

18 Febbraio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

11 Febbraio, 2020

5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film "The Most Beautiful Day".

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna "Visioni Rare".

#AIDKartagner #progetti
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5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film The Most Beautiful Day. 

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.  

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna Visioni Rare.

#AIDKartagner #progetti

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Bravissimi... So quanto lavoro c'è dietro... È qualcosa da prendere a modello e replicare in tutta Italia

Buonasera, ho provato a cercarlo in streaming per vederlo ma non riesco a trovarlo senza dovermi registrare in qualche sito di cinema. Voi avete per caso un link dove sia possibile vederlo? Mi farebbe piacere guardarlo. Grazie, saluti Rosanna.

10 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche in età adulta?

👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche in età adulta?

👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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07 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei bambini?

👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei bambini?

👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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03 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei neonati?

👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei neonati?

👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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Marina Marino se vuoi c'è un gruppo di pazienti ..devi farne la richiesta e rispondere alle domande che ti verranno postate

29 Gennaio, 2020

💓Sabato 1° Febbraio inizia il nuovo ciclo di incontri dello Yoga della risata.

💓Dopo il #successo della prima edizione, nuovi appuntamenti GRATUITI ti aspettano.

🧘‍♂️Opportunità GIOIOSE di incontro e condivisione pensate per TUTTI:
🔵 per chi ha BISOGNO di aiuto,
🔵 per chi l'AIUTO lo dà,
🔵 per chi ha voglia e PIACERE di RIDERE e confrontarsi con altre PERSONE e altre STORIE, a volte rispecchiandosi in alcune di loro, altre no, ma uscendo sempre ARRICCHITI da questo scambio ✨

Più info sulla pagina dell'evento RCU presenta - Una rete più unica che rara: 2° ciclo AMA + YDR

Reti Civiche Urbane - Comune di Bari
RCU - Carrassi, San Pasquale, Mungivacca
#quartierianimati
Associazione Le Meraviglie
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💓Sabato 1° Febbraio inizia il nuovo ciclo di incontri dello Yoga della risata.

💓Dopo il #successo della prima edizione, nuovi appuntamenti GRATUITI ti aspettano.  

🧘‍♂️Opportunità GIOIOSE di incontro e condivisione pensate per TUTTI: 
🔵 per chi ha BISOGNO di aiuto,
🔵 per chi lAIUTO lo dà,
🔵 per chi ha voglia e PIACERE di RIDERE e confrontarsi con altre PERSONE e altre STORIE, a volte rispecchiandosi in alcune di loro, altre no, ma uscendo sempre ARRICCHITI da questo scambio ✨

Più info sulla pagina dellevento RCU presenta - Una rete più unica che rara: 2° ciclo AMA + YDR

Reti Civiche Urbane - Comune di Bari
RCU - Carrassi, San Pasquale, Mungivacca
#quartierianimati
Associazione Le Meraviglie

27 Gennaio, 2020

Cos'è la Discinesia (DCP) Ciliare Primaria e la Sindrome di Kartagener?
👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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Cosè la Discinesia (DCP) Ciliare Primaria e la Sindrome di Kartagener?
👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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20 Gennaio, 2020

La gestione medica della rinosinusite cronica include il lavaggio nasale con soluzione salina, inalatori nasali e la terapia antibiotica.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
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La gestione medica della rinosinusite cronica include il lavaggio nasale con soluzione salina, inalatori nasali e la terapia antibiotica. 

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
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17 Gennaio, 2020

Il trattamento precoce delle infezioni respiratorie può ritardare l’insorgenza delle bronchiectasie e minimizzare la perdita progressiva della funzione polmonare.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
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Il trattamento precoce delle infezioni respiratorie può ritardare l’insorgenza delle bronchiectasie e minimizzare la perdita progressiva della funzione polmonare.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
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13 Gennaio, 2020

Gli interventi per migliorare la clearance delle secrezioni e ridurre le infezioni respiratorie comprendono la fisioterapia quotidiana e il trattamento antibiotico precoce delle infezioni respiratorie.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
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Gli interventi per migliorare la clearance delle secrezioni e ridurre le infezioni respiratorie comprendono la fisioterapia quotidiana e il trattamento antibiotico precoce delle infezioni respiratorie.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
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08 Gennaio, 2020

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01 Gennaio, 2020

Benvenuti nel 2020! ... See MoreSee Less

Benvenuti nel 2020!

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Buon anno a noi portatori della sindrome di kartagener con discinesia ciliare 🍷🍷🍷

25 Dicembre, 2019

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia!

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Auguri a tutti

Auguri sereni a tutti

20 Dicembre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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16 Dicembre, 2019

LE ISCRIZIONI per l'anno 2020 sono APERTE.
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
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LE ISCRIZIONI per lanno 2020 sono APERTE.
👥Entra a far parte della nostra famiglia:
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
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13 Dicembre, 2019

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11 Dicembre, 2019

YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, l'ULTIMO appuntamento dell'anno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con l'ausilio della forza più potente che abbiamo: la risata.

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#progetti
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YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, lULTIMO appuntamento dellanno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con lausilio della forza più potente che abbiamo: la risata. 

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#Progetti

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Verissimo ,sorridere attiva tutti i meccanismi a livello del sistema nervoso centrale ,

Grandiii

06 Dicembre, 2019

Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
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Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
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05 Dicembre, 2019

Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
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Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
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02 Dicembre, 2019

🧘‍♀️🧘‍♂️Lo Yoga della risata.
Non c'è niente di più emozionante che provare una nuova tipologia di attività che unisca tutti tra risate e divertimento, per sentirsi pieni di gioia, positività ed energia.

Venite a provare Sabato 14 Dicembre presso l' Associazione Le Meraviglie lo Yoga della risata. 🧘‍♀️🧘‍♂️
Insieme muoveremo il corpo e la mente.
L'ingresso è gratuito.

#progetti
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Bellissima iniziativa sarei venuto volentieri un po' lontano x me

Buona terapia

Buon lavoro se ero vicino venivo a me piace lo yoga

29 Novembre, 2019

Nella diagnostica per la DCP, misurare il trasporto mucociliare con tracciante radioattivo non è più raccomandato. Il tempo di saccarina non è un test di screening affidabile per DCP.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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Nella diagnostica per la DCP, misurare il trasporto mucociliare con tracciante radioattivo non è più raccomandato. Il tempo di saccarina non è un test di screening affidabile per DCP.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

28 Novembre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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22 Novembre, 2019

In un paziente con caratteristiche cliniche fortemente suggestive per DCP la diagnosi finale può essere confermata con test genetici che mostrano omozigosi o eterozigosi composta per varianti patogene.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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In un paziente con caratteristiche cliniche fortemente suggestive per DCP la diagnosi finale può essere confermata con test genetici che mostrano omozigosi o eterozigosi composta per varianti patogene. 

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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21 Novembre, 2019

La coltura cellulare viene utilizzata per risolvere i danni secondari che possono mimare la DCP, riducendo quindi i falsi positivi.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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La coltura cellulare viene utilizzata per risolvere i danni secondari che possono mimare la DCP, riducendo quindi i falsi positivi.

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15 Novembre, 2019

Analisi della funzione e della struttura ciliare.
La diagnosi di DCP richiede l’analisi delle cellule dell’epitelio ciliato per studiarne sia la struttura, sia la funzione.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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Analisi della funzione e della struttura ciliare.
La diagnosi di DCP richiede l’analisi delle cellule dell’epitelio ciliato per studiarne sia la struttura, sia la funzione.

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14 Novembre, 2019

L'ossido nitrico nasale.
È uno screening utile per i pazienti in cui si sospetta la DCP (discinesia Ciliare Primaria).
Il test, sensibile, rapido e non invasivo misura la quantità di ossido nitrico che è molto bassa o assente nei pazienti affetti da DCP.

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Lossido nitrico nasale.
È uno screening utile per i pazienti in cui si sospetta la DCP (discinesia Ciliare Primaria). 
Il test, sensibile, rapido e non invasivo misura la quantità di ossido nitrico che è molto bassa o assente nei pazienti affetti da DCP.

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08 Novembre, 2019

Come si può diagnosticare la DCP?
L’European Respiratory Society sancisce che per una corretta diagnosi accurata di DCP sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
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Come si può diagnosticare la DCP?
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05 Novembre, 2019

LE ISCRIZIONI per l'anno 2020 sono APERTE.
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
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LE ISCRIZIONI per lanno 2020 sono APERTE.
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

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28 Ottobre, 2019

Esistono una serie di condizioni cliniche che, nel caso vengano diagnosticate, richiedono di escludere la DCP (Discinesia Ciliare Primaria).

Oltre a una storia familiare anche la presenza di cardiopatie congenite complesse, il rene policistico, l’idrocefalo, l’atresia biliare e la retinite pigmentosa.

L’alterazione ultrastrutturale delle ciglia primarie si associa a queste differenti patologie.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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Esistono una serie di condizioni cliniche che, nel caso vengano diagnosticate, richiedono di escludere la DCP (Discinesia Ciliare Primaria).

Oltre a una storia familiare anche la presenza di cardiopatie congenite complesse, il rene policistico, l’idrocefalo, l’atresia biliare e la retinite pigmentosa. 

L’alterazione ultrastrutturale delle ciglia primarie si associa a queste differenti patologie.

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25 Ottobre, 2019

Questa mattina presso la sede della Regione Puglia si è tenuto l'incontro formativo ed informativo sul "SIMaRRP - il Sistema informativo malattie rare della regione Puglia. Dall'inserimento delle diagnosi di malattia rara alla prescrizione dei Piani Terapeutici Personalizzati."

L'incontro, organizzato dal COREMAR (Coordinamento regionale malattie rare), ha dato ai pazienti rari presenti informazioni utili circa l'utilizzo del sistema informatico, da parte dei medici specialisti, dei medici ed operatori dei distretti e dei farmacisti, che operano in Regione Puglia.

Perché è importante essere un paziente informato!
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25 Ottobre, 2019

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria sono infertili per l’anomala o assente motilità spermatica. Le

Le donne possono avere gravidanze ectopiche ed uno stato di sub-fertilità a causa della compromissione della funzione ciliare nelle tube di Falloppio.

I pazienti di sesso maschile dovrebbero essere informati sulla possibile infertilità e dovrebbe essere effettuata l’analisi dello sperma.

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Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria sono infertili per l’anomala o assente motilità spermatica. Le 

Le donne possono avere gravidanze ectopiche ed uno stato di sub-fertilità a causa della compromissione della funzione ciliare nelle tube di Falloppio. 

I pazienti di sesso maschile dovrebbero essere informati sulla possibile infertilità e dovrebbe essere effettuata l’analisi dello sperma.

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21 Ottobre, 2019

Il 50%
Quasi la metà dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta al Situs Inverus: un’inversione completa del sistema circolatorio e dei visceri .

La patologia medica che vede l'unione della Discinesia Ciliare primaria e del Situs inverus Totalis prende il nome di Kartagener.

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Il 50%
Quasi la metà dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta al Situs Inverus: un’inversione completa del sistema circolatorio e dei visceri .

La patologia medica che vede lunione della Discinesia Ciliare primaria e del Situs inverus Totalis prende il nome di Kartagener. 

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18 Ottobre, 2019

Sin dall'infanzia che dall'adolescenza, l'otite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con l'adolescenza.

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Sin dallinfanzia che dalladolescenza, lotite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con ladolescenza. 

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Mia figlia otite purulente con timpano perforato,grazie al dottore Varricchio a Napoli la sto curando nel migliore dei modi ,mi sento fortunata ad avere incontrato questo illustre specialista sul morbo di kartaghene ,grazie a Dio🙏🙏🙏🙏🙏

14 Ottobre, 2019

Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale.

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Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale. 

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12 Ottobre, 2019

Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria l'ossigenoterapia.

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Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria lossigenoterapia.

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11 Ottobre, 2019

Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dell'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci:

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, l'ambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico.

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento all'ASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

👩‍💻👨‍💻Scopri tutto ciò che abbiamo fatto sino ad ora, i nostri progetti, le ricerche e gli obiettivi, che ogni giorno ci prefissiamo di raggiungere: www.pcdkartagener.it/
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Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dellassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci: 

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, lambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico. 

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento allASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

👩‍💻👨‍💻Scopri tutto ciò che abbiamo fatto sino ad ora, i nostri progetti, le ricerche e gli obiettivi, che ogni giorno ci prefissiamo di raggiungere: https://www.pcdkartagener.it/Image attachmentImage attachment

07 Ottobre, 2019

A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

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A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

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Ce ne prendiamo cura anche noi col nostro gruppo multidisciplinare

04 Ottobre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai. 

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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03 Ottobre, 2019

AMA te Stesso.
Un luogo fisico e immateriale per incontrasi, condividere le proprie esperienze e ascoltare. Costruisci assieme a noi una rete di cittadinanza attiva.

Sabato 12 Ottobre, in via Corso Benedetto Croce, 17 C a Bari (BA) alle 10, il primo incontro in collaborazione con l'Associazione Le Meraviglie di Auto Mutuo Aiuto (AMA).

#progetti
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AMA te Stesso.
Un luogo fisico e immateriale per incontrasi, condividere le proprie esperienze e ascoltare. Costruisci assieme a noi una rete di cittadinanza attiva. 

Sabato 12 Ottobre, in via Corso Benedetto Croce, 17 C a Bari (BA) alle 10, il primo incontro in collaborazione con lAssociazione Le Meraviglie di Auto Mutuo Aiuto (AMA).

#Progetti

03 Ottobre, 2019

YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 5 Ottobre iniziano i corsi GRATUITI di Yoga della risata in collaborazione con l'Associazione Le Meraviglie della Rete civica Carassi-San Pasquale-Mungivacca.

Incontri che porteranno, attraverso strumenti leggeri ma potenti, ad affrontare la malattia e lo stress psico-fisico.
Un nuovo metodo per abbassare le barriere sociali e costruire una comunità ancora più forte e unita.

Scopri di più sull'evento: RCU presenta - Le malattie Rare non tolgono il Sorriso

Vi aspettiamo in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

#progetti
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YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 5 Ottobre iniziano i corsi GRATUITI  di Yoga della risata in collaborazione con lAssociazione Le Meraviglie della Rete civica Carassi-San Pasquale-Mungivacca.  

Incontri che porteranno, attraverso strumenti leggeri ma potenti, ad affrontare la malattia e lo stress psico-fisico.
Un nuovo metodo per abbassare le barriere sociali e costruire una comunità ancora più forte e unita.

Scopri di più sullevento: RCU presenta - Le malattie Rare non tolgono il Sorriso

Vi aspettiamo in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

#progetti

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Bravi bravi! Vorrei essere a Bari con voi

30 Settembre, 2019

La DCP è ereditata come malattia recessiva, sebbene siano noti modelli di ereditarietà legati al cromosoma X. Attualmente sono stati descritti ben 40 geni, ma questo numero è destinato ad aumentare nei prossimi anni!

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La DCP è ereditata come malattia recessiva, sebbene siano noti modelli di ereditarietà legati al cromosoma X. Attualmente sono stati descritti ben 40 geni, ma questo numero è destinato ad aumentare nei prossimi anni!

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27 Settembre, 2019

Funzionalità e struttura ciliare.
La DCP può essere causata da un difetto delle ciglia o della coda dello spermatozoo, di proteine presenti nella membrana ciliare e nella matrice o di proteine necessarie per il corretto assemblaggio delle ciglia.

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Funzionalità e struttura ciliare.
La DCP può essere causata da un difetto delle ciglia o della coda dello spermatozoo, di proteine presenti nella membrana ciliare e nella matrice o di proteine necessarie per il corretto assemblaggio delle ciglia.

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23 Settembre, 2019

La diagnosi di DCP è spesso tardiva.
In Europa, infatti, l’età media alla diagnosi è di 5.3 anni, mentre nei pazienti con Situs inversus (SI) associato si abbassa a 3.5 anni.

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La diagnosi di DCP è spesso tardiva.
In Europa, infatti, l’età media alla diagnosi è di 5.3 anni, mentre nei pazienti con Situs inversus (SI) associato si abbassa a 3.5 anni.

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20 Settembre, 2019

La diagnosi di DCP, discinesia ciliare primaria, è spesso tardiva o può mancare completamente, a causa anche della scarsa conoscenza della malattia da parte degli operatori sanitari e della difficoltà a confermarla.

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La diagnosi di DCP, discinesia ciliare primaria,  è spesso tardiva o può mancare completamente, a causa anche della scarsa conoscenza della malattia da parte degli operatori sanitari e della difficoltà a confermarla. 

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19 Settembre, 2019

“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia #GiuseppinaAnnichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante. Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.

Questi i punti del documento Exp(l)orare: 1) migliorare l’assistenza; 2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali; 3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare; 4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci; 5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa; 6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati; 7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri; 8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.Nella seconda giornata di lavori del #forummediterraneosanità ospitato nelle sale del Centro Congressi della Fiera del Levante, il convegno sulle malattie rare.

EXP(L)ORARE 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto. Assistenza, comunicazione, ricerca di altissimo livello ma soprattutto continuità, sostenibilità e controllo dei finanziamenti per evitare sprechi e fuga dei “cervelli”. La sfida dell’Italia è partita ma con ritardo e senza una continuità di finanziamenti pubblici ancora insufficienti e spesso distribuiti a pioggia.
“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia #GiuseppinaAnnichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante. Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.
Questi i punti del documento Exp(l)orare: 1) migliorare l’assistenza; 2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali; 3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare; 4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci; 5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa; 6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati; 7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri; 8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.
Tra gli interventi della mattinata quello di Mons. #FrancescoSavino della Diocesi di Cassano all’Jonio che ha sottolineato come nel mondo di oggi si sia persa l’umanizzazione delle cure. “L’umanizzazione è costitutiva delle professioni. Tuttavia, viviamo il tempo della disumanizzazione e mi auguro che nasca una nuova stagione. Il diritto di cura dei malati è prevaricato dagli interessi privati, dalle speculazioni economiche, dalla modernità. La modernità fallisce con la fraternità che non si capisce che fine abbia fatto. L’altro ci da fastidio. Allora in quest’ottica, propongo ai medici di ritrovare l’umanizzazione delle cure con l’etica della sedia. Medici sedetevi al fianco del malato”.
Sui finanziamenti pubblici per la ricerca nel settore delle cure per le malattie rare, il direttore generale Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute, #GiovanniLeonardi sottolinea: “I finanziamenti agli istituti di ricerca e all’università non vengono fatti a caso ma sono preceduti da una serie di analisi del lavoro svolto. Vengono valutati sulla performance dimostrata, l’efficienza, la qualità dell’assistenza, la capacità di lavorare in rete. Abbiamo anche avviato un progetto con un finanziamento di circa 1,2 mln di euro per le indagine genetiche di quelle patologie che non hanno diagnosi”.
A chiudere la sessione di lavori l’intervento della senatrice #PaolaBinetti, Gruppo Interparlamentare Malattie Rare. “Abbiamo dei nuovi interlocutori al Governo. Questo però non rallenterà il bisogno di trovare subito delle risposte e una chiarezza normativa. Il paziente non deve imbattersi nella burocrazia ed avere così una sofferenza aggiuntiva. Il dialogo trasversale delle varie forze politiche e il lavoro che stiamo facendo è finalizzato a concretizzare tre punti fondamentali: un piano nazionale per le malattie rare, un finanziamento dedicato, e soprattutto, un quadro normativo semplificato”.
#aresspuglia #manoamano #esploraress #fdl2019
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“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia #GiuseppinaAnnichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante. Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.

Questi i punti del documento Exp(l)orare: 1) migliorare l’assistenza; 2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali; 3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare; 4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci; 5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa; 6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati; 7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri; 8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.Image attachment

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Vivo in Calabria ho 2 figli con questa patologia e sono molto preoccupata ,a chi mi devo rivolgere? Ci sono strutture e medici specializzati ?

In Calabria dove mi posso rivolgere ? C'è un centro assistenza specializzato per chi ha questa patologia?

Grazie

16 Settembre, 2019

La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia rara, che attualmente presenta un’elevata variabilità, è stimata tra 1:2.200 e 1:40.000. La prevalenza varia nei diversi Paesi, aspetto probabilmente dovuto alle percentuali di matrimoni tra consanguinei e alle differenze geografiche nei dati mutazionali.

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La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia rara, che attualmente presenta un’elevata variabilità, è stimata tra 1:2.200 e 1:40.000. La prevalenza varia nei diversi Paesi, aspetto probabilmente dovuto alle percentuali di matrimoni tra consanguinei e alle differenze geografiche nei dati mutazionali.

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12 Settembre, 2019

🏫FARMACI A SCUOLA.

Chi può somministrare ai ragazzi, durante l'orario scolastico, i farmaci?

➡️Il Dirigente Scolastico che deve promuove l'organizzazione delle attività di informazione, formazione e addestramento del
personale scolastico e verificare la disponibilità dei locali idonei alla conservazione e somministrazione dei farmaci ed
assicura che gli stessi vengano dotati della strumentazione necessaria.

➡️Il Personale Scolastico resosi disponibile per la somministrazione del farmaco, il quale ha partecipato alle attività d'informazione, formazione e aggiornamento.

➡️Il personale provvede alla somministrazione del farmaco, ai ragazzi, secondo le indicazioni precisate nella
prescrizione e certificazione e aggiorna il registro di monitoraggio sulle eventuali situazioni critiche verificatesi a fronte degli interventi effettuati.

Per avere TUTTE le informazioni necessarie, seguite il link:
bit.ly/farmaciAScuola
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🏫FARMACI A SCUOLA.

Chi può somministrare ai ragazzi, durante lorario scolastico, i farmaci? 

➡️Il Dirigente Scolastico che deve promuove lorganizzazione delle attività di informazione, formazione e addestramento del 
personale scolastico e verificare la disponibilità dei locali idonei alla conservazione e somministrazione dei farmaci ed 
assicura che gli stessi vengano dotati della strumentazione necessaria. 

➡️Il Personale Scolastico resosi disponibile per la somministrazione del farmaco, il quale ha partecipato alle attività dinformazione, formazione e aggiornamento.

➡️Il personale provvede alla somministrazione del farmaco, ai ragazzi, secondo le indicazioni precisate nella 
prescrizione e certificazione e aggiorna il registro di monitoraggio sulle eventuali situazioni critiche verificatesi a fronte degli interventi effettuati. 

Per avere TUTTE le informazioni necessarie, seguite il link: 
http://bit.ly/farmaciAScuola

11 Settembre, 2019

TUTTI possono contribuire alla nuova strategia europea sulla disabilità.

Per la nuova strategia Europea 2020-2030 sulla disabilità la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica aperta sino al 23 ottobre a tutti i cittadini e le organizzazioni dell’Unione, per raccogliere la maggiore quantità possibile di dati per sviluppare la migliore strategia possibile.

Per poter rispondere al questionario: bit.ly/ConsultazioneEuropeaItalia
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TUTTI possono contribuire alla nuova strategia europea sulla disabilità. 

Per la nuova strategia Europea 2020-2030 sulla disabilità la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica aperta sino al 23 ottobre a tutti i cittadini e le organizzazioni dell’Unione, per raccogliere la maggiore quantità possibile di dati per sviluppare la migliore strategia possibile. 

Per poter rispondere al questionario: http://bit.ly/ConsultazioneEuropeaItalia

11 Settembre, 2019

Ieri, martedì 10 Settembre al Policlinico di Bari si è tenuta la riunione delle associazioni della rete di malattie rare A.Ma.Re PUGLIA.
Un nuovo ingresso nella nostra rete di associazioni che diviene sempre più numerosa e forte.
Siamo qui, lavoriamo per voi, per rendere tutti i processi più semplici, veloci e che possano favorire l'avvicinamento e la conoscenza.Policlinico di Bari.
Riunione delle associazioni della rete di malattie rare A.Ma.Re PUGLIA.
Nuovo ingresso nella rete che diviene sempre più numerosa.
Stiamo lavorando per tutti voi.
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09 Settembre, 2019

La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia clinicamente e geneticamente eterogenea, determinata da una compromissione congenita della clearance muco-ciliare a causa di alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia respiratorie.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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La discinesia ciliare primaria (DCP) è una patologia clinicamente e geneticamente eterogenea, determinata da una compromissione congenita della clearance muco-ciliare a causa di alterazioni della struttura e/o della funzione delle ciglia respiratorie.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/