04 Giugno, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.
... See MoreSee Less

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.

04 Giugno, 2020

Cosa sono le malattie rare?
"Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia"

Nell'Unione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della "Discinesia Ciliare Primaria" ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.
... See MoreSee Less

Cosa sono le malattie rare?
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia

NellUnione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della Discinesia Ciliare Primaria ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.

29 Maggio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

27 Maggio, 2020

𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐌𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 l'ultimo appuntamento per questa sessione dello "#Yoga della Risata" con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!
... See MoreSee Less

𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐌𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 lultimo appuntamento per questa sessione dello #Yoga della Risata con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!

20 Maggio, 2020

Seguiteci sul nostro sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.
Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.
Diamo movimento alla nostra immobilità!
... See MoreSee Less

Seguiteci sul nostro sito internet https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.
Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.
Diamo movimento alla nostra immobilità!

12 Maggio, 2020

𝐃𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢, 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟏𝟑 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 iniziano le nuove sessioni GRATUITE dello "Yoga della Risata" con Roberta Cascione.

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐛𝐢𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐞𝐬𝐞𝐫𝐜𝐢𝐳𝐢 𝐦𝐢𝐫𝐚𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥'𝐢𝐧𝐜𝐫𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞, 𝐝𝐞𝐥 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀.

Per #partecipare è necessario inviare, entro questa sera, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma.
... See MoreSee Less

𝐃𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢, 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟏𝟑 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 iniziano le nuove sessioni GRATUITE dello Yoga della Risata con Roberta Cascione.

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐛𝐢𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐞𝐬𝐞𝐫𝐜𝐢𝐳𝐢 𝐦𝐢𝐫𝐚𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐢𝐧𝐜𝐫𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞, 𝐝𝐞𝐥 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀.
 
Per #partecipare è necessario inviare, entro questa sera, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma.

07 Maggio, 2020

Tornano gli appuntamenti di Yoga della Risata e di Auto Mutuo Aiuto in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie Reti Civiche Urbane - Comune di Bari.

Gli appuntamenti sono tutti rigorosamente gratuiti e su piattaforma ZOOM Meeting.

Una forma che permette di abitare la distanza come questo tempo difficile richiede….la lontananza fisica non può davvero separarci

Il gruppo di auto mutuo aiuto è un gruppo di persone che si incontra per condividere una problematica, una difficoltà, comune a tutti.

Inizialmente il progetto "Una rete più unica che rara" è stato rivolto unicamente a quanti fossero interessati al tema delle malattie rare, successivamente è stato esteso a tutti, in quanto il tema malattia coinvolge qualsiasi individuo.

Dal confronto di vari punti di vista possono emergere riflessioni utili per la propria vita, da guardare con occhi nuovi e con un più ampio respiro.

Qui il calendario con tutti gli incontri:
"Gruppo di Auto-mutuo-aiuto" il lunedì dalle 16:30 alle ore 18:30 con Rosy Palmisano
Ø 4 – 11 - 18 e 25 maggio,
Ø 1 e 8 giugno 2020;
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530. Sarete ricontattati telefonicamente per un breve colloquio conoscitivo e per ricevere i codici di accesso alla piattaforma


Lo Yoga della risata è una combinazione di esercizi respiratori dello Yoga con esercizi di risata.
L’insieme di questi esercizi aumenta le riserve d’ossigeno nel corpo e nel cervello facendoci sentire più energici e in salute.
Scopo fondamentale dello Yoga della Risata è produrre BENESSERE ridendo

Sessioni di Yoga della Risata - il mercoledì dalle 18 alle 19,30 con Roberta Cascione
Ø 6 – 13 - 20 e 27 maggio
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma
... See MoreSee Less

Tornano gli appuntamenti di Yoga della Risata e di Auto Mutuo Aiuto in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie Reti Civiche Urbane - Comune di Bari.
 
Gli appuntamenti sono tutti rigorosamente gratuiti e su piattaforma ZOOM Meeting.
 
Una forma che permette di abitare la distanza come questo tempo difficile richiede….la lontananza fisica non può davvero separarci
 
Il gruppo di auto mutuo aiuto è un gruppo di persone che si incontra per condividere una problematica, una difficoltà, comune a tutti.
 
Inizialmente il progetto Una rete più unica che rara è stato rivolto unicamente a quanti fossero interessati al tema delle malattie rare, successivamente è stato esteso a tutti, in quanto il tema malattia coinvolge qualsiasi individuo.
 
Dal confronto di vari punti di vista possono emergere riflessioni utili per la propria vita, da guardare con occhi nuovi e con un più ampio respiro.
 
Qui il calendario con tutti gli incontri:
Gruppo di Auto-mutuo-aiuto il lunedì dalle 16:30 alle ore 18:30 con Rosy Palmisano
Ø 4 – 11 - 18 e 25 maggio,
Ø 1 e 8 giugno 2020;
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530. Sarete ricontattati telefonicamente per un breve colloquio conoscitivo e per ricevere i codici di accesso alla piattaforma
 
 
Lo Yoga della risata è una combinazione di esercizi respiratori dello Yoga con esercizi di risata.
L’insieme di questi esercizi aumenta le riserve d’ossigeno nel corpo e nel cervello facendoci sentire più energici e in salute.
Scopo fondamentale dello Yoga della Risata è produrre BENESSERE ridendo
 
Sessioni di Yoga della Risata - il mercoledì dalle 18 alle 19,30 con Roberta Cascione
Ø 6 – 13 - 20 e 27 maggio
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma

29 Aprile, 2020

Seguiteci sul nostro sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!
... See MoreSee Less

Seguiteci sul nostro sito internet  https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!

27 Aprile, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.
... See MoreSee Less

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.

23 Aprile, 2020

La Regione Puglia con AReSS Puglia ha avviato una piattaforma informativa, per tutti i malati rari e i bambini, chiamata "HCasa" a sostegno delle persone più esposte a rischio CoVid19.

Invitiamo tutti coloro che in Puglia soffrono di #MalattieRare, a 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐫𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐥𝐚 𝐏𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐇𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐥𝐢𝐧𝐤: covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home.
... See MoreSee Less

La Regione Puglia con AReSS Puglia ha avviato una piattaforma informativa, per tutti i malati rari e i bambini, chiamata HCasa a sostegno delle persone più esposte a rischio CoVid19. 

Invitiamo tutti coloro che in Puglia soffrono di #MalattieRare, a 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐫𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐥𝐚 𝐏𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐇𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐥𝐢𝐧𝐤: https://covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home.

23 Aprile, 2020

Piccoli consigli per i nostri bambini: ... See MoreSee Less

Piccoli consigli per i nostri bambini:

17 Aprile, 2020

Consigli pratici per una sana alimentazione durante la quarantena. ... See MoreSee Less

Consigli pratici per una sana alimentazione durante la quarantena.

14 Aprile, 2020

Non riesco a contattare il mio medico di riferimento.
Chi posso contattare?
... See MoreSee Less

Non riesco a contattare il mio medico di riferimento. 
Chi posso contattare?

12 Aprile, 2020

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria. ... See MoreSee Less

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

Comment on Facebook

Auguri a tutti 💝

Serena Pasqua a tutti e a noi portatori della sindrome speriamo passa questa pandemia 💪💪💪😘

Buona Pasqua a tutti voi❤️🌈🕊️

Buona Pasqua a tutta questa grande famiglia 😘

Auguri, serena Pasqua a tutti 💪😘

Buona Pasqua a tutti noi ❤❤

Auguri a tutti 😘

Buona Pasqua a tutti

Buona Pasqua a tutti

09 Aprile, 2020

Siamo più a rischio di contrarre il Covid-19? ... See MoreSee Less

Siamo più a rischio di contrarre il Covid-19?

30 Marzo, 2020

𝐃𝐨𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.
Il #coronavirus può essere ancora più pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico cuMinistero della Salutete i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎️ Potete chiamare il numero 1500
... See MoreSee Less

𝐃𝐨𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞. 
Il #Coronavirus può essere ancora più pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico curante e per info seguite i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎️ Potete chiamare il numero 1500

25 Marzo, 2020

Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link bit.ly/QuestionarioAIDKArt
... See MoreSee Less

Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link https://bit.ly/QuestionarioAIDKArt

24 Marzo, 2020

Ministero della Salute🔘Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus hanno pubblicato un questionario destinato ad associazioni e pazienti affetti da patologie rare, per conoscere le loro necessità e criticità in questo periodo particolare dovuto al #Coronavirus.

📝Compila il questionario su www.malattierare.gov.it
... See MoreSee Less

23 Marzo, 2020

Ultimi aggiornamenti.

youtu.be/D2AmSq8QFFgA Che Tempo Che il professore e virologo Roberto Burioni torna con l'appuntamento in cui risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di int...
... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

17 Marzo, 2020

FAQ sulle misure con persone con disabilità. ... See MoreSee Less

FAQ sulle misure con persone con disabilità.

16 Marzo, 2020

Il Professore e virologo Burioni aggiorna sulle ultime scoperte sul virus.A Che Tempo Che Fa il professore e virologo risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di interesse medico. LA PUNTATA INTEGRALE SU RAIPLA... ... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaPreoccupazioni infondate sul #Coronavirus ... See MoreSee Less

16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaCome proteggersi dal #Coronavirus? ... See MoreSee Less

13 Marzo, 2020

Telefono verde per le malattie rare! ... See MoreSee Less

Telefono verde per le malattie rare!

13 Marzo, 2020

Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19, l'ASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.

Qui è consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinariePer far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19 stiamo assumendo personale medico immediatamente disponibile:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.
Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.
Qui è consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie
... See MoreSee Less

Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dallemergenza Covid-19, lASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano: 
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini 
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione allOrdine per leventuale assunzione.

Qui è consultabile lavviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie

12 Marzo, 2020

Sappiamo quanto possa essere difficile per noi questa situazione.
Dobbiamo preservarci più degli altri e stare più attenti.

Vi inseriamo tutte le strutture in Italia che sono attrezzate a fronteggiare la DCP e la Kartagener.
Se ne aveste bisogno non esitate a contattarci.
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Mi scusi in Puglia quali sono i numeri?

Speriamo bene 😅

In Piemonte non c'è un centro di riferimento?

Manca la Toscana se potete mettere ve ne sarei grata

La Calabria nn c"e?????

09 Marzo, 2020

Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus.
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autorità competenti.
... See MoreSee Less

Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus. 
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autorità competenti.

09 Marzo, 2020

Azienda Sanitaria Locale BariLe Misure della ASL Bari per la prevenzione e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19 ... See MoreSee Less

06 Marzo, 2020

AVVISO IMPORTANTE ❗️ ... See MoreSee Less

AVVISO IMPORTANTE ❗️

04 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaPreoccupazioni infondate sul #Coronavirus ... See MoreSee Less

04 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaCome proteggersi dal #Coronavirus? ... See MoreSee Less

04 Marzo, 2020

Utili Consigli per ridurre il rischio di #coronavirus.E' Amadeus il protagonista del video e degli spot realizzati dalla Rai per il Ministero della Salute, in collaborazione con la Presidenza del Consiglio dei M... ... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

04 Marzo, 2020

L'ossido nitrico nasale una tre le misure diagnostiche per valutare la presenza di DCP e Kartagener. ... See MoreSee Less

Lossido nitrico nasale una tre le misure diagnostiche per valutare la presenza di DCP e Kartagener.

03 Marzo, 2020

Il racconto fotografico di "Visioni Rare", il progetto che ci ha portato a incontrare i ragazzi di cinque istituti scolastici dei quartieri di San Pasquale, Carrassi e Mungivacca, per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film "The Most Beautiful Day".

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, si è tenuto un dibattito con i ragazzi.

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna "Visioni Rare".

#AIDKartagener #progetti #DDS2020 #rarediseaseday2020
... See MoreSee Less

25 Febbraio, 2020

Preoccupazioni infondate sul #coronavirus ... See MoreSee Less

24 Febbraio, 2020

Come proteggersi dal #coronavirus? ... See MoreSee Less

Come proteggersi dal #Coronavirus?

Comment on Facebook

In case of people with our illnes, is more dangerous? Honestly im scared, because sometimes i got atipical neumonia 🙁 greetings from Chile

Io sono portatore della sindrome di kartagener con discinesia ciliare se mi prendo il virus che rischio😥😅

19 Febbraio, 2020

Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society, sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

Di recente è stato inserito il "Piacard Score" per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP.

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP,

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP.

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.
... See MoreSee Less

Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society,  sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico. 

Di recente è stato inserito il Piacard Score  per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP. 

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP, 

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP. 

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.

18 Febbraio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

11 Febbraio, 2020

5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film "The Most Beautiful Day".

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna "Visioni Rare".

#AIDKartagner #progetti
... See MoreSee Less

5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film The Most Beautiful Day. 

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.  

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna Visioni Rare.

#AIDKartagner #progetti

Comment on Facebook

Bravissimi... So quanto lavoro c'è dietro... È qualcosa da prendere a modello e replicare in tutta Italia

Buonasera, ho provato a cercarlo in streaming per vederlo ma non riesco a trovarlo senza dovermi registrare in qualche sito di cinema. Voi avete per caso un link dove sia possibile vederlo? Mi farebbe piacere guardarlo. Grazie, saluti Rosanna.

10 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche in età adulta?

👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche in età adulta?

👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

07 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei bambini?

👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei bambini?

👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

03 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei neonati?

👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei neonati?

👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Comment on Facebook

Marina Marino se vuoi c'è un gruppo di pazienti ..devi farne la richiesta e rispondere alle domande che ti verranno postate

29 Gennaio, 2020

💓Sabato 1° Febbraio inizia il nuovo ciclo di incontri dello Yoga della risata.

💓Dopo il #successo della prima edizione, nuovi appuntamenti GRATUITI ti aspettano.

🧘‍♂️Opportunità GIOIOSE di incontro e condivisione pensate per TUTTI:
🔵 per chi ha BISOGNO di aiuto,
🔵 per chi l'AIUTO lo dà,
🔵 per chi ha voglia e PIACERE di RIDERE e confrontarsi con altre PERSONE e altre STORIE, a volte rispecchiandosi in alcune di loro, altre no, ma uscendo sempre ARRICCHITI da questo scambio ✨

Più info sulla pagina dell'evento RCU presenta - Una rete più unica che rara: 2° ciclo AMA + YDR

Reti Civiche Urbane - Comune di Bari
RCU - Carrassi, San Pasquale, Mungivacca
#quartierianimati
Associazione Le Meraviglie
... See MoreSee Less

💓Sabato 1° Febbraio inizia il nuovo ciclo di incontri dello Yoga della risata.

💓Dopo il #successo della prima edizione, nuovi appuntamenti GRATUITI ti aspettano.  

🧘‍♂️Opportunità GIOIOSE di incontro e condivisione pensate per TUTTI: 
🔵 per chi ha BISOGNO di aiuto,
🔵 per chi lAIUTO lo dà,
🔵 per chi ha voglia e PIACERE di RIDERE e confrontarsi con altre PERSONE e altre STORIE, a volte rispecchiandosi in alcune di loro, altre no, ma uscendo sempre ARRICCHITI da questo scambio ✨

Più info sulla pagina dellevento RCU presenta - Una rete più unica che rara: 2° ciclo AMA + YDR

Reti Civiche Urbane - Comune di Bari
RCU - Carrassi, San Pasquale, Mungivacca
#quartierianimati
Associazione Le Meraviglie

27 Gennaio, 2020

Cos'è la Discinesia (DCP) Ciliare Primaria e la Sindrome di Kartagener?
👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Cosè la Discinesia (DCP) Ciliare Primaria e la Sindrome di Kartagener?
👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

20 Gennaio, 2020

La gestione medica della rinosinusite cronica include il lavaggio nasale con soluzione salina, inalatori nasali e la terapia antibiotica.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

La gestione medica della rinosinusite cronica include il lavaggio nasale con soluzione salina, inalatori nasali e la terapia antibiotica. 

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

17 Gennaio, 2020

Il trattamento precoce delle infezioni respiratorie può ritardare l’insorgenza delle bronchiectasie e minimizzare la perdita progressiva della funzione polmonare.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Il trattamento precoce delle infezioni respiratorie può ritardare l’insorgenza delle bronchiectasie e minimizzare la perdita progressiva della funzione polmonare.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

13 Gennaio, 2020

Gli interventi per migliorare la clearance delle secrezioni e ridurre le infezioni respiratorie comprendono la fisioterapia quotidiana e il trattamento antibiotico precoce delle infezioni respiratorie.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Gli interventi per migliorare la clearance delle secrezioni e ridurre le infezioni respiratorie comprendono la fisioterapia quotidiana e il trattamento antibiotico precoce delle infezioni respiratorie.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

08 Gennaio, 2020

... See MoreSee Less

01 Gennaio, 2020

Benvenuti nel 2020! ... See MoreSee Less

Benvenuti nel 2020!

Comment on Facebook

Buon anno a noi portatori della sindrome di kartagener con discinesia ciliare 🍷🍷🍷

25 Dicembre, 2019

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia!

Comment on Facebook

Auguri a tutti

Auguri sereni a tutti

20 Dicembre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

16 Dicembre, 2019

LE ISCRIZIONI per l'anno 2020 sono APERTE.
👥Entra a far parte della nostra famiglia:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

LE ISCRIZIONI per lanno 2020 sono APERTE.
👥Entra a far parte della nostra famiglia:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

13 Dicembre, 2019

... See MoreSee Less

11 Dicembre, 2019

YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, l'ULTIMO appuntamento dell'anno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con l'ausilio della forza più potente che abbiamo: la risata.

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#progetti
... See MoreSee Less

YOGA DELLA RISATA.
Le malattie rare non devono togliere il sorriso!

Sabato 14 dicembre alle 10, lULTIMO appuntamento dellanno.

Venite a sperimentare questa nuova pratica con esercizi leggeri ma potenti, per affrontare la malattia e lo stress psico-fisico con lausilio della forza più potente che abbiamo: la risata. 

Vi aspettiamo sabato 14 Dicembre alle 10 in Corso Benedetto Croce, 17 C, Bari (BA) ore 10.

INGRESSO GRATUITO.

#Progetti

Comment on Facebook

Verissimo ,sorridere attiva tutti i meccanismi a livello del sistema nervoso centrale ,

Grandiii

06 Dicembre, 2019

Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Il cardine del trattamento della DCP è rappresentato dalla clearance delle vie aeree, dal controllo e dalla prevenzione delle infezioni e dall’eliminazione di fattori scatenanti, incluso il fumo passivo.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

05 Dicembre, 2019

Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Attualmente, le strategie terapeutiche della DCP non si basano su raccomandazioni validate specifiche per la malattia, ma in parte sulle evidenze disponibili per la fibrosi cistica, nonostante le differenze nella fisiopatologia dei due disturbi.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/trattamento/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

02 Dicembre, 2019

🧘‍♀️🧘‍♂️Lo Yoga della risata.
Non c'è niente di più emozionante che provare una nuova tipologia di attività che unisca tutti tra risate e divertimento, per sentirsi pieni di gioia, positività ed energia.

Venite a provare Sabato 14 Dicembre presso l' Associazione Le Meraviglie lo Yoga della risata. 🧘‍♀️🧘‍♂️
Insieme muoveremo il corpo e la mente.
L'ingresso è gratuito.

#progetti
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Bellissima iniziativa sarei venuto volentieri un po' lontano x me

Buona terapia

Buon lavoro se ero vicino venivo a me piace lo yoga

29 Novembre, 2019

Nella diagnostica per la DCP, misurare il trasporto mucociliare con tracciante radioattivo non è più raccomandato. Il tempo di saccarina non è un test di screening affidabile per DCP.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Nella diagnostica per la DCP, misurare il trasporto mucociliare con tracciante radioattivo non è più raccomandato. Il tempo di saccarina non è un test di screening affidabile per DCP.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

28 Novembre, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai. 

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte: 
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

22 Novembre, 2019

In un paziente con caratteristiche cliniche fortemente suggestive per DCP la diagnosi finale può essere confermata con test genetici che mostrano omozigosi o eterozigosi composta per varianti patogene.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

In un paziente con caratteristiche cliniche fortemente suggestive per DCP la diagnosi finale può essere confermata con test genetici che mostrano omozigosi o eterozigosi composta per varianti patogene. 

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

21 Novembre, 2019

La coltura cellulare viene utilizzata per risolvere i danni secondari che possono mimare la DCP, riducendo quindi i falsi positivi.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

La coltura cellulare viene utilizzata per risolvere i danni secondari che possono mimare la DCP, riducendo quindi i falsi positivi.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

15 Novembre, 2019

Analisi della funzione e della struttura ciliare.
La diagnosi di DCP richiede l’analisi delle cellule dell’epitelio ciliato per studiarne sia la struttura, sia la funzione.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Analisi della funzione e della struttura ciliare.
La diagnosi di DCP richiede l’analisi delle cellule dell’epitelio ciliato per studiarne sia la struttura, sia la funzione.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

14 Novembre, 2019

L'ossido nitrico nasale.
È uno screening utile per i pazienti in cui si sospetta la DCP (discinesia Ciliare Primaria).
Il test, sensibile, rapido e non invasivo misura la quantità di ossido nitrico che è molto bassa o assente nei pazienti affetti da DCP.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Lossido nitrico nasale.
È uno screening utile per i pazienti in cui si sospetta la DCP (discinesia Ciliare Primaria). 
Il test, sensibile, rapido e non invasivo misura la quantità di ossido nitrico che è molto bassa o assente nei pazienti affetti da DCP.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

08 Novembre, 2019

Come si può diagnosticare la DCP?
L’European Respiratory Society sancisce che per una corretta diagnosi accurata di DCP sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

➡️Approfondisci su www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Come si può diagnosticare la DCP?
L’European Respiratory Society sancisce che per una corretta diagnosi accurata di DCP sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

➡️Approfondisci su https://www.pcdkartagener.it/diagnosi/
👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

05 Novembre, 2019

LE ISCRIZIONI per l'anno 2020 sono APERTE.
👥Entra a far parte della nostra famiglia:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

LE ISCRIZIONI per lanno 2020 sono APERTE.
👥Entra a far parte della nostra famiglia:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

28 Ottobre, 2019

Esistono una serie di condizioni cliniche che, nel caso vengano diagnosticate, richiedono di escludere la DCP (Discinesia Ciliare Primaria).

Oltre a una storia familiare anche la presenza di cardiopatie congenite complesse, il rene policistico, l’idrocefalo, l’atresia biliare e la retinite pigmentosa.

L’alterazione ultrastrutturale delle ciglia primarie si associa a queste differenti patologie.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Esistono una serie di condizioni cliniche che, nel caso vengano diagnosticate, richiedono di escludere la DCP (Discinesia Ciliare Primaria).

Oltre a una storia familiare anche la presenza di cardiopatie congenite complesse, il rene policistico, l’idrocefalo, l’atresia biliare e la retinite pigmentosa. 

L’alterazione ultrastrutturale delle ciglia primarie si associa a queste differenti patologie.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

25 Ottobre, 2019

Questa mattina presso la sede della Regione Puglia si è tenuto l'incontro formativo ed informativo sul "SIMaRRP - il Sistema informativo malattie rare della regione Puglia. Dall'inserimento delle diagnosi di malattia rara alla prescrizione dei Piani Terapeutici Personalizzati."

L'incontro, organizzato dal COREMAR (Coordinamento regionale malattie rare), ha dato ai pazienti rari presenti informazioni utili circa l'utilizzo del sistema informatico, da parte dei medici specialisti, dei medici ed operatori dei distretti e dei farmacisti, che operano in Regione Puglia.

Perché è importante essere un paziente informato!
... See MoreSee Less

25 Ottobre, 2019

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria sono infertili per l’anomala o assente motilità spermatica. Le

Le donne possono avere gravidanze ectopiche ed uno stato di sub-fertilità a causa della compromissione della funzione ciliare nelle tube di Falloppio.

I pazienti di sesso maschile dovrebbero essere informati sulla possibile infertilità e dovrebbe essere effettuata l’analisi dello sperma.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria sono infertili per l’anomala o assente motilità spermatica. Le 

Le donne possono avere gravidanze ectopiche ed uno stato di sub-fertilità a causa della compromissione della funzione ciliare nelle tube di Falloppio. 

I pazienti di sesso maschile dovrebbero essere informati sulla possibile infertilità e dovrebbe essere effettuata l’analisi dello sperma.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

21 Ottobre, 2019

Il 50%
Quasi la metà dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta al Situs Inverus: un’inversione completa del sistema circolatorio e dei visceri .

La patologia medica che vede l'unione della Discinesia Ciliare primaria e del Situs inverus Totalis prende il nome di Kartagener.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Il 50%
Quasi la metà dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta al Situs Inverus: un’inversione completa del sistema circolatorio e dei visceri .

La patologia medica che vede lunione della Discinesia Ciliare primaria e del Situs inverus Totalis prende il nome di Kartagener. 

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

18 Ottobre, 2019

Sin dall'infanzia che dall'adolescenza, l'otite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con l'adolescenza.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Sin dallinfanzia che dalladolescenza, lotite è presente con episodi ricorrenti, ma diventa molto meno frequente con ladolescenza. 

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Comment on Facebook

Mia figlia otite purulente con timpano perforato,grazie al dottore Varricchio a Napoli la sto curando nel migliore dei modi ,mi sento fortunata ad avere incontrato questo illustre specialista sul morbo di kartaghene ,grazie a Dio🙏🙏🙏🙏🙏

14 Ottobre, 2019

Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Il 100% delle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria è soggetta, a quasi tutte le età, a ostruzione nasale. 

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia:https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

12 Ottobre, 2019

Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria l'ossigenoterapia.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

Prendiamoci cura dei nostri bambini.

I neonati con Discinesia Ciliare Primaria, spesso possono presentare distress respiratorio, in tali casi, a volte, è necessaria lossigenoterapia.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

11 Ottobre, 2019

Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dell'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci:

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, l'ambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico.

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento all'ASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

👩‍💻👨‍💻Scopri tutto ciò che abbiamo fatto sino ad ora, i nostri progetti, le ricerche e gli obiettivi, che ogni giorno ci prefissiamo di raggiungere: www.pcdkartagener.it/
... See MoreSee Less

Ieri, Giovedì 10 Ottobre, si è tenuta a Bari la cerimonia di apertura del XXIII Congresso Nazionale SIMRI, uno dei più importanti palchi di medicina, sul quale noi dellassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria insieme alla Rete Amare Puglia abbiamo potuto soffermare alcune criticità del sistema sanitario pugliese che dovrebbero essere sanate per il bene di tutti i malati rari che risiedono in Puglia.

❗️Le criticità su cui vogliamo soffermarci: 

➡️Non riconoscimento dell’invalidità

➡️Diagnosi tardive

➡️L’assenza di rete tra gli operatori e le strutture sanitarie

➡️Non conoscenza della malattia da parte degli addetti ai lavori

➡️Assistenza psicologica, fisioterapia respiratoria, spesa farmaceutica non sempre garantite dallo Stato

➡️I PRN e i nodi della rete individuati per la PCD e Ks ad oggi non hanno avviato collaborazioni né tra le diverse unità operative né tra loro. Alcuni ospedali individuati dalla regione come Nodi della rete in realtà non sono in grado di effettuare la presa in carico del paziente, poiché non c’è nessun medico specializzato su tale patologia.

➡️I centri che seguono pazienti con discinesia ciliare primaria e sindrome di kartagener sono sotto organico e nella maggior parte dei casi i medici specialisti ad un passo dal pensionamento.Il centro di fibrosi cistica del policlinico di Bari, lambulatorio di fisiologia respiratoria della pediatria, l’ospedale pediatrico Giovanni XXII sono sotto organico. 

➡️Inoltre, per quanto attiene i farmaci e i prodotti extra LEA, pur essendo stato presentato ad inizio anno il piano terapeutico annuale, i pazienti, soprattutto quelli che fanno riferimento allASL BA, non hanno ancora ricevuto un riscontro e di conseguenza i farmaci di cui necessitano Ciò comporta una grossa spesa a carico delle famiglie, costrette ad acquistare i farmaci necessari o a dover addirittura rinunciare all’acquisto di alcuni di questi, con grave ripercussione sullo stato di salute del paziente.

👩‍💻👨‍💻Scopri tutto ciò che abbiamo fatto sino ad ora, i nostri progetti, le ricerche e gli obiettivi, che ogni giorno ci prefissiamo di raggiungere: https://www.pcdkartagener.it/Image attachmentImage attachment

07 Ottobre, 2019

A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less