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08 Maggio, 2022

È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E' madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
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È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
30 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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23 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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16 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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11 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
25 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮𝗻𝗼, 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗩𝗶𝘁𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮.

Ciao a tutti, siamo Alessandra e Mariano, i genitori della piccola Vittoria, una bimba di quasi 5 anni, sempre solare e sorridente, a cui è stato chiesto di raccontare brevemente la nostra esperienza.
In questo "nuovo mondo" ci siamo entrati da poco, meno di un anno e in modo del tutto casuale... Un colpo di fortuna si potrebbe dire....
Vittoria è nata in una notte di luglio, precisamente il giorno di S. Anna, dopo un parto un po' difficile, motivo per cui abbiamo deciso di darle anche Anna come secondo nome. Dopo 5 giorni di vita è stata ricoverata in terapia intensiva per circa 10 giorni con una grave insufficienza respiratoria. I medici non riuscivano a trovarne la causa e dopo vari controlli, febbri e bronchiti ricorrenti," passeggiate" in diversi ospedali, ci è stato suggerito di rivolgerci all'"ospedale di Pisa dove lo scorso ottobre le è stata diagnosticata la D. C. P. Malattia genetica rara. Noi completamente spaesati non sapevamo cosa pensare:" Bene sappiamo con cosa abbiamo a che fare, "oppure" proprio a noi doveva accadere? "Una malattia che ha cambiato totalmente il nostro modo di vivere. Vittoria, per fortuna, si è rivelata una bimba intelligente e molto molto collaborativa per tutto quello che deve fare da quando si sveglia al mattino a quando va a letto la sera, alcuni giorni con la luna giusta altri con quella storta.... È piccolina ancora ed è del tutto comprensibile..
A volte ricorda lei a noi: "mamma non mi hai dato lo sciroppo oppure mamma ti sei dimenticata di darmi l'antibiotico"!!! E così parte una risata talmente contagiosa che non la finiamo più di ridere!!!
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Sapevo dei piccoli problemi iniziali ma poi non ho avuto più la possibilità di parlare con Mariano per chiedergli di Vittoria Anna. Ne vengo a conoscenza adesso. Posso solo immaginare questo lungo percorso di vita che finalmente ha portato ad una vera diagnosi. Appunto, immaginare. Il dolore e la preoccupazione appartengono a loro ma sono certa che con l'amore tutto si affronta. E tutto forse guarisce. Approfondirò questo argomento perché mi è nuovo e sono con loro e con la piccola Vittoria che già dimostra di essere una grande donna. ❤️

🌺piccola come la mia bimba Giulietta nata a luglio e con D.C.P.

Che il Signore ve la protegga e vi protegga sempre e bellissima ciao

È splendida.....come I suoi genitori..che il sorriso sia la Vostra arma migliore per non smettere mai di lottare.. ❤️💪😘

Bellissima,piccola donna!!!

Bellissima bimba

Vi auguro tanta salute 💞

Il Signora vi aiuterà ad affrontare tutto ❤

Ma che bella cucciola

💪❤

Robi Liba

❤️

❤❤❤

❤️

♥️

🤩🌹

❤️

❤️❤️❤️

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18 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗔𝗶𝘀𝗵𝗮.

Ciao sono Aisha ho sette anni la mia mamma ha letto da qualche parte che il mio problema (come lo chiamo io) o DCP ( come la chiama lei) è più frequente tra le persone che appartengono ad una stessa comunità....mah... sarà ma nel mio caso questo gene deve essersi un pochino confuso .. perché il mio papà è africano e la mia mamma italiana! Forse allora è proprio vero che oggi c'è la globalizzazione!
Nei miei primi anni ho conosciuto tanti e tanti signori con il camice bianco ma solo uno alla fine ha capito perché stavo sempre tanto male.
Lui ha un nome buffo che mi fa un po' ridere ma mica glielo dico! Non vorrei si offendesse...anche perché da quando l'ho conosciuto, io sto davvero bene!
Si mi fa fare cose noiose , come soffiare nella maschera, oppure i lavaggi nasali però quelli un po' mi piacciono perché schizzo sempre l'acqua sul vetro in bagno e la mamma si arrabbia ..ma neanche più di tanto in fondo.😛
Prima io pensavo che ero l'unica bambina al mondo che aveva questo problema ma poi la mamma mi ha spiegato che non è mica vero! Che ci sono tanti altri bambini come me e che i nostri genitori si parlano tra loro attraverso una cosa che si chiama AS-SO-CIA-ZIO-NE.
Allora ho deciso che anche io volevo dire qualcosa agli altri bimbi, ma poi ho pensato che non è che so tanto bene cosa dire , perché è vero che ci sono giorni in cui mi annoio a soffiare e soffiare nella maschera, è vero che ci sono giorni che mi arrabbio perché i miei compagni mica si devono svegliare prima per fare tutte le cose che devo fare io o prendere le vitamine di tutte le lettere dell' alfabeto!!! Ma tutti gli altri giorni ...io non me lo ricordo è tutto normale...vado a scuola, mi diverto con gli amici vado a nuoto e a danza corro e salto perché le mie ciglia saranno pure immobili ma IO proprio per niente poi canto e rido ...VIVO.
Quindi alla fine io non lo so se.. andrà tutto bene... perché per me va già tutto bene così com'è.
Buona vita a tutti ciaoooo
Aisha
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Anche la mia piccola di 5 anni ha la stessa malattia... Ma per fortuna tutto l'impegno che ci mette per le terapie, proprio come tutti i bambini affetti da questa patologia, vice la sua vita al 100%e nulla le è privato. Avanti così bambini belli.. A noi l'immobilita non piace

Bellissima sei sia dentro che fuori.. La vita bisogna viverla e godere ogni singolo momento!!! Un abbraccio cara Aisha!

Un'altra piccola guerriera come la mia piccola Cecy❤

Eh no piccolo tesoro...🥰c'è ne sono tanti di bambini ,che fanno i tuoi stessi sacrifici ogni giorno...FORZA CHE SEI UNA LEONESSA CORAGGIOSA❤️

Non sei sola piccola anche la mia bimba di sei anni ha il tuo stesso problemino ammetto che ci sono gg nn semplici quando nn vuole fare le terapie ma andiamo avanti forza siete dei grandi guerrieri

Piccola grande Aisha! ❤

Sei bellissima Aisha💕💕

Andra' tutto bene.. segui la terapia come fa ogni giorno mia figlia Ila..

Tu e come tutti i bambini che fanno il tuo cammino siete forti quindi avanti tutta. Divertitevi ....... un abbraccio e siate forti❤️

Buona vita tesoro 🥰

Brava Aisha!!!

Tranquilla Aisha mia figlia Benedetta è un "mix" anche lei... mio marito conta avi da molti paesi del nord Europa... io pure da mezza Italia... eppure... un abbraccio ❤

Bravissima aisha 😘😘😘😘

❤️❤️

❤️

💕

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11 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗿𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮.

Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sé stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero.

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per l'assurda frequenza con cui la contraevo.
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtà dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io.

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove l'omologazione è un tassello cruciale delle regole di una società scritta da un gruppo di bambini perciò se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perché ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era più doloroso che non astrarmi il più possibile dalla mia malattia.

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa più forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere.
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perché gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metà valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi però, superati i vent'anni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.
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𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗿𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮.

Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sé stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero. 

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per lassurda frequenza con cui la contraevo. 
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtà dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io. 

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove lomologazione è un tassello cruciale delle regole di una società scritta da un gruppo di bambini perciò se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perché ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era più doloroso che non astrarmi il più possibile dalla mia malattia. 

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa più forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere. 
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perché gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metà valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi però, superati i ventanni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.Image attachment

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Grazie Carlotta per la tua testimonianza che può dare coraggio a tutti i ragazzi che come te stanno vivendo le difficoltà che hai avuto ❤

Io ho un figlio di 16 dove mi resta difficile in questa età , fargli fare la terapia. Credo che si senta proprio come te alla sua età ❤️😘

❤️

❤️🌹❤️

04 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗿𝗮, 𝗺𝗮𝗺𝗺𝗮 𝗱𝗶 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮.

Quando aspetti un bambino, sei in uno stato di grazia speciale, ami la tua pancia e ciò che si muove dentro di te.
Quando arriva la notizia che qualcosa non va, la paura blocca ogni tuo sogno, in attesa di sapere cosa ti ha riservato davvero la vita.
Elena è nata con un distress respiratorio durato ben 10 giorni, non capito e sottovalutato. E’ stata in terapia intensiva neonatale perché necessitava di un supplemento d’ossigeno e io non dimenticherò mai il rumore dei monitor che continuavano a segnalare una bassa ossigenazione.
E’ cresciuta bene, ma protetta da vaccini, disinfettante, antibiotico quotidiano dovuto all’assenza della milza.
A quattro anni, dopo nostri dubbi e insistenze, la diagnosi : Discinesia Ciliare Primaria.
All’inizio non ci credi, lo neghi, ma nel cuore lo sapevi già e così inizia il percorso, le terapie, i farmaci e il desiderio che si trovi presto una cura. Che al momento, purtroppo non esiste ancora.
Ma la vita è più forte, e la gioia torna e cerchi di goderti ogni giorno.

𝘌𝘭𝘦𝘯𝘢, 𝘱𝘪𝘤𝘤𝘰𝘭𝘢 𝘥𝘰𝘭𝘤𝘦 𝘣𝘢𝘮𝘣𝘪𝘯𝘢 𝘮𝘪𝘢,
𝘴𝘦𝘯𝘴𝘪𝘣𝘪𝘭𝘦 𝘦𝘥 𝘦𝘮𝘰𝘵𝘪𝘷𝘢, 𝘮𝘢 𝘢𝘯𝘤𝘩𝘦 𝘮𝘰𝘭𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘵𝘦𝘳𝘮𝘪𝘯𝘢𝘵𝘢.
𝘝𝘰𝘳𝘳𝘦𝘪 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘴𝘶𝘭𝘭𝘦 𝘴𝘱𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘦 𝘢𝘧𝘧𝘳𝘰𝘯𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘵𝘢 𝘤𝘰𝘯 𝘭𝘢 𝘴𝘱𝘢𝘥𝘢 𝘢𝘭 𝘱𝘰𝘴𝘵𝘰 𝘵𝘶𝘰, 𝘮𝘢 𝘴𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘴𝘢𝘳𝘦𝘣𝘣𝘦 𝘴𝘣𝘢𝘨𝘭𝘪𝘢𝘵𝘰.
𝘚𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘮𝘢𝘮𝘮𝘢 𝘥𝘦𝘷𝘰 𝘪𝘯𝘷𝘦𝘤𝘦 𝘥𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘨𝘭𝘪 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘱𝘦𝘳𝘤𝘩𝘦́ 𝘴𝘪𝘢 𝘵𝘶 𝘢𝘥 𝘢𝘨𝘨𝘳𝘦𝘥𝘪𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘵𝘢. 𝘚𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘦𝘷𝘰 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘰𝘭𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘲𝘶𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘭𝘢 𝘳𝘢𝘣𝘣𝘪𝘢 𝘵𝘪 𝘪𝘯𝘷𝘢𝘥𝘦, 𝘲𝘶𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘴𝘦𝘪 𝘴𝘵𝘶𝘧𝘢 𝘥𝘪 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘰 𝘤𝘪𝘰̀ 𝘤𝘩𝘦 𝘳𝘪𝘨𝘶𝘢𝘳𝘥𝘢 𝘭𝘢 𝘵𝘶𝘢 𝘱𝘢𝘵𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘢, 𝘮𝘢 𝘴𝘰 𝘢𝘯𝘤𝘩𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘦𝘷𝘰 𝘱𝘰𝘪 𝘳𝘪𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘳𝘦𝘢𝘭𝘵𝘢̀ 𝘦 𝘪𝘯𝘥𝘪𝘳𝘪𝘻𝘻𝘢𝘳𝘦 𝘪 𝘵𝘶𝘰𝘪 𝘱𝘦𝘯𝘴𝘪𝘦𝘳𝘪 𝘦 𝘭𝘦 𝘵𝘶𝘦 𝘧𝘰𝘳𝘻𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘰 𝘤𝘪𝘰̀ 𝘤𝘩𝘦 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘧𝘢𝘳𝘦 𝘱𝘦𝘳 𝘢𝘳𝘨𝘪𝘯𝘢𝘳𝘭𝘢.
𝘛𝘪 𝘥𝘪𝘤𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘦𝘷𝘪 𝘦𝘴𝘴𝘦𝘳𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘧𝘶𝘳𝘣𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘋𝘊𝘗 𝘦 𝘴𝘧𝘳𝘶𝘵𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘨𝘭𝘪 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘢𝘣𝘣𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘪𝘯 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘴𝘢 𝘥𝘪 𝘶𝘯𝘢 𝘤𝘶𝘳𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘤𝘦𝘳𝘵𝘢 𝘢𝘳𝘳𝘪𝘷𝘦𝘳𝘢̀.
𝘓𝘢 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢....𝘶𝘯𝘢 𝘥𝘰𝘵𝘵𝘰𝘳𝘦𝘴𝘴𝘢 𝘶𝘯𝘢 𝘷𝘰𝘭𝘵𝘢 𝘮𝘪 𝘩𝘢 𝘥𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘰𝘣𝘣𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘳𝘦. “𝘊𝘩𝘦 𝘧𝘳𝘢𝘴𝘦 𝘣𝘢𝘯𝘢𝘭𝘦, 𝘩𝘰 𝘱𝘦𝘯𝘴𝘢𝘵𝘰”...𝘦 𝘪𝘯𝘷𝘦𝘤𝘦 𝘲𝘶𝘢𝘯𝘵𝘰 𝘦̀ 𝘷𝘦𝘳𝘢.
𝘓𝘢 𝘚𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘮𝘰𝘵𝘰𝘳𝘦, 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘢 𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘷𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘵𝘪 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘢 𝘥𝘢𝘳𝘦 𝘧𝘰𝘳𝘻𝘢.
𝘊𝘦𝘳𝘤𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘥𝘪 𝘥𝘪𝘳𝘵𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘰𝘨𝘯𝘶𝘯𝘰 𝘥𝘪 𝘯𝘰𝘪 𝘩𝘢 𝘪 𝘱𝘳𝘰𝘱𝘳𝘪 𝘱𝘳𝘰𝘣𝘭𝘦𝘮𝘪 𝘦 𝘪𝘯𝘧𝘢𝘵𝘵𝘪 𝘴𝘦𝘪 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘰𝘭𝘢𝘳𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘢𝘵𝘵𝘳𝘢𝘵𝘵𝘢 𝘥𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘴𝘵𝘰𝘳𝘪𝘦 𝘴𝘶𝘭𝘭𝘢 𝘥𝘪𝘴𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀...𝘪𝘯 𝘤𝘶𝘰𝘳 𝘵𝘶𝘰 𝘷𝘶𝘰𝘪 𝘢𝘷𝘦𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘤𝘰𝘯𝘧𝘦𝘳𝘮𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘭𝘢 𝘥𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪𝘵𝘢̀ 𝘯𝘰𝘯 𝘦̀ 𝘲𝘶𝘢𝘭𝘤𝘰𝘴𝘢 𝘥𝘢 𝘵𝘦𝘮𝘦𝘳𝘦 𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘯𝘰𝘯 𝘤𝘪 𝘱𝘳𝘦𝘤𝘭𝘶𝘥𝘦, 𝘪𝘯 𝘵𝘢𝘯𝘵𝘪 𝘤𝘢𝘴𝘪, 𝘭𝘢 𝘣𝘦𝘭𝘭𝘦𝘻𝘻𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘵𝘢.
𝘚𝘦𝘪 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘨𝘳𝘢 𝘦 𝘴𝘱𝘪𝘳𝘪𝘵𝘰𝘴𝘢, 𝘦 𝘪𝘰 𝘧𝘢𝘳𝘰̀ 𝘥𝘪 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘰 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘭𝘢𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘭 𝘵𝘶𝘰 𝘤𝘢𝘳𝘢𝘵𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘢 𝘥𝘪𝘴𝘱𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘥𝘪𝘧𝘧𝘪𝘤𝘰𝘭𝘵𝘢̀ 𝘤𝘩𝘦 𝘴𝘪 𝘱𝘰𝘵𝘳𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘱𝘳𝘦𝘴𝘦𝘯𝘵𝘢𝘳𝘦.
𝘘𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘦̀ 𝘪𝘭 𝘮𝘪𝘰 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘪𝘵𝘰 𝘥𝘪 𝘮𝘢𝘮𝘮𝘢. 𝘛𝘶 𝘪𝘯𝘵𝘢𝘯𝘵𝘰 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶𝘢 𝘢 𝘤𝘳𝘦𝘴𝘤𝘦𝘳𝘦 𝘤𝘰𝘴𝘪̀.
𝘈𝘳𝘳𝘪𝘷𝘦𝘳𝘢̀ 𝘪𝘭 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘰 𝘪𝘯 𝘤𝘶𝘪 𝘧𝘦𝘴𝘵𝘦𝘨𝘨𝘦𝘳𝘦𝘮𝘰 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪, 𝘱𝘢𝘻𝘪𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘦 𝘨𝘦𝘯𝘪𝘵𝘰𝘳𝘪, 𝘶𝘯 𝘧𝘢𝘳𝘮𝘢𝘤𝘰 𝘰 𝘶𝘯𝘢 𝘤𝘶𝘳𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘤𝘪 𝘭𝘪𝘣𝘦𝘳𝘪 𝘥𝘢 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘢 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘢. 𝘕𝘦 𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘴𝘪𝘤𝘶𝘳𝘢. 𝘚𝘢𝘳𝘢̀ 𝘶𝘯𝘢 𝘨𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦 𝘧𝘦𝘴𝘵𝘢.
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Auguroni... Storia bellissima... E chiunque di noi abbia un figlio con questa patologia non può che comprendere, emozionarsi e sperare che quella festa arrivi quanto prima

Bellissima testimonianza ❤️ Grazie!

Un emozione grande. Grazie per questo racconto.

Speriamo che quel giorno arrivi presto, che quella speranza tanto attesa diventi una bella realtà ❤️

Queste parole sulla vita sono una testimonianza che bisogna credere e andare avanti con tutta la forza che si ha. Hai emozionato e sai quanto VI VOGLIO BENE! AVANTI TUTTA ❤️

Che meraviglia

Grazie per questa testimonianza ❤

Stupenda ♥️♥️♥️

Una meravigliosa testimonianza Sara, grazie ❤️

Grazie di cuore!!!

Anche la mia bimba a la discinesia ciliare primaria💗

❤️

❤❤❤❤

❤️

❤️

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12 Gennaio, 2022

Un nuovo anno è cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
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Un nuovo anno è cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
07 Gennaio, 2022

Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari è necessaria l'assunzione di un nuovo medico,
così come pubblicato di recente anche dall'Osservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste già inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi, finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dell'U.O interessata, provvederà a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto l'imminente pensionamento dell'attuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al più presto.
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Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari è necessaria lassunzione di un nuovo medico,
così come pubblicato di recente anche dallOsservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste già inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi,  finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dellU.O interessata, provvederà a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto limminente pensionamento dellattuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al più presto.Image attachment

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Auguri di rimpiazzare presto il posto.

25 Dicembre, 2021

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙 ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙

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Buon Natale ❤

Auguri

Auguroni

🎅 BUON NATALE🎄

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19 Dicembre, 2021

𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲 a tutti coloro che hanno aderito alla raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 ! Con il vostro contributo ci aiuterete a realizzare un progetto dedicato 𝗮𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶, perché possano 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗱𝗲𝗻𝘇𝗮 con la Discinesia Ciliare Primaria ed 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗰𝗼𝗿𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼.

𝗚𝗥𝗔𝗭𝗜𝗘 𝗱𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗶 !
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Grazie mille anche a voi !

Buonissimi assaggiati tutti addio dieta!!! Bravi per l'iniziativa!!!❤

18 Dicembre, 2021

Sostieni la ricerca ed aiutaci a dare movimento alla nostra immobilità.
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il respiro tanto da dover far uso dell'ossigeno.
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il tempo libero perché ti costringe a fare quotidianamente diversi aerosol e la fisioterapia respiratoria.
La Discinesia Ciliare Primaria, nonostante tutto, non riesce a toglierti l'amore di chi ti è accanto.

FONDAZIONE TELETHON
#𝘀𝗺

www.youtube.com/watch?v=O_gUJzUnEwk
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L'amore vero va oltre tutto, va verso la VITA😍

06 Dicembre, 2021

Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli e Stefano Corvino alla “𝙁𝙚𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙉𝙖𝙩𝙖𝙡𝙚 - 𝙐𝙣𝙖 𝙨𝙚𝙧𝙖𝙩𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣”, che si terrà domenica 𝟭𝟮 𝗗𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 su 𝗥𝗮𝗶 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 e 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶! Siamo con voi 💕💕💕💕
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Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli  e Stefano Corvino alla “𝙁𝙚𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙉𝙖𝙩𝙖𝙡𝙚 - 𝙐𝙣𝙖 𝙨𝙚𝙧𝙖𝙩𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣”, che si terrà domenica 𝟭𝟮 𝗗𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 su 𝗥𝗮𝗶 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 e 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼  avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶! Siamo con voi 💕💕💕💕

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Ci sarò!!!!!!

Bravissimi devo vederlo assolutamente

Fateci sapere grosso modo a che ora si parlerà

Bello! Saremo in prima fila... Grazie ❤️

Bravi vi guarderò sicuramente👍

Sarò presente

👍 A che ora?

Finalmente si parla anche di noi 💞💞

Ne hanno già parlato??? Grazie

🙏❤️

❤️

Grazie, vi guarderò sicuramente..

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28 Novembre, 2021

📢 📢📢 Ultimi giorni di raccolta fondi, ultima opportunità per aiutare l'associazione a realizzare un progetto per i nostri bimbi, perché possano affrontare la DCP con meno timore.

I panettoni sono terminati e allora vi ripropongo il box da sei....avete pensato di chiedere a colleghi ed amici di partecipare insieme a voi dando una piccola offerta per poi dividervi le sei confezioni di biscotti ?
Qualcuno l'ha fatto ed è stato un successone 😉

TERMINE RACCOLTA 1° DICEMBRE

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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Come si fa ad aderire?

Hola yo soy de cuba

21 Novembre, 2021

Buongiorno!

La raccolta fondi sta per finire, manca solo una settimana!
Vi presento il box con i biscotti assortiti, ideale per avere 6 pensierini da donare a Natale.

𝗤𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗿𝗲𝗴𝗮𝗹𝗶 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗹𝗶.

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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09 Novembre, 2021

Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭? Che ne dite dei 𝗳𝗿𝗼𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 al cacao, 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟮𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼 ve li spediremo 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮 𝗰𝗮𝘀𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗶 𝗮𝗴𝗴𝗶𝘂𝗻𝘁𝗶𝘃𝗶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il 𝗿𝗶𝗰𝗮𝘃𝗮𝘁𝗼 porteremo avanti un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare un'occhiata a tutte le proposte clicca qui:
www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭? Che ne dite dei 𝗳𝗿𝗼𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 al cacao, 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟮𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼 ve li spediremo 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮 𝗰𝗮𝘀𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗶 𝗮𝗴𝗴𝗶𝘂𝗻𝘁𝗶𝘃𝗶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il 𝗿𝗶𝗰𝗮𝘃𝗮𝘁𝗼 porteremo avanti un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare unocchiata a tutte le proposte clicca qui:
https://www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
28 Ottobre, 2021

Ci siamo quasi: il profumo è sempre più vicino!

Per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗢𝗟𝗖𝗘, perché ricorda: “𝗟𝗮 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗱𝗮 𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶!”

A presto
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Ci siamo quasi: il profumo è sempre più vicino!

Per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗢𝗟𝗖𝗘, perché ricorda: “𝗟𝗮 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗱𝗮 𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶!” 

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24 Ottobre, 2021

Lo sentite già questo profumo di 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
Perché ricordate sempre che…”𝗦𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗺𝗮𝗿𝗮, 𝘁𝘂 𝘀𝗶𝗶 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲!”

Stay tuned!
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Lo sentite già questo profumo di 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
Perché ricordate sempre che…”𝗦𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗺𝗮𝗿𝗮, 𝘁𝘂 𝘀𝗶𝗶 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲!”

Stay tuned!Image attachment
29 Settembre, 2021

Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
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Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: https://cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
20 Settembre, 2021

Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro '𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞'.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per l'attenzione avuta nei confronti dell'A.I.D. - Kartagener Onlus.

www.facebook.com/71580209270/posts/10160264473809271/
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Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro 𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per lattenzione avuta nei confronti dellA.I.D. - Kartagener Onlus.

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Grazie a voi per l'importante opera di informazione che portate avanti

Grazie mille per quello che state facendo.

Dottor Varricchio grazie infinite💖

Grazie 😍

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07 Settembre, 2021

Oggi si è tenuto l'incontro tra la Senatrice Binetti e le Associazioni dell'Alleanza Malattie Rare per parlare del Disegno di Legge per le malattie rare in discussione in Senato.

Da oggi riparte ufficialmente la discussione sul provvedimento in Commissione XII.

Ci auguriamo si arrivi presto ad un provvedimento in grado di offrirci adeguata tutela!

Grazie per l’attenzione!!
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13 Agosto, 2021

L'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱ ... See MoreSee Less

Lassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱

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Buone vacanze anche a voi grazie di vero cuore

Grazie buone vacanze a tutti

Buone vacanze!!!

17 Luglio, 2021

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Chi vuole porre domande ai relatori scriva pure la domanda qui

Ci mettiamo un bel computer che prende il posto dei medici e siamo a posto. Forse è proprio questo verso cui stiamo andando e se fossi in voi non ne sarei molto contenta. Saluti.

Ma come fate ad auscultare i pazienti che è fondamentale in questi pazienti? Sinceramente non sono assolutamente d'accordo

Perche' otorino insiste nella piccola forazione per far uscire catarro mentre voi non lo ritenete opportuno?grazie

Buongiorno

Soprattutto quando ad avere la malattia sono dei bambini

Mia figlia a questa patologia

Sindrome di kartagene

buongiorno

Buongiorno da Amaram RM

E allora di cosa stiamo parlando 😅😅😅 Ridicolo

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14 Luglio, 2021

Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post ⬇️𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post ⬇️
08 Luglio, 2021

𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dellOspedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
17 Giugno, 2021

😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
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😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
10 Giugno, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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17 Maggio, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

03 Maggio, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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26 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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22 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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Il 5x1000 all associazione Kartagener, SEMPRE😊

Si si

Sempre!!!

19 Aprile, 2021

Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltà che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
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Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltà che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
14 Aprile, 2021

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Bellissima iniziativa che ha come protagonisti i pazienti che conoscono molto bene quello di cui parlano

Bravi bella iniziativa, assieme si può fare di più e meglio!!! Come ben sapete Telethon c'è ed è con Voi. Ciò che è raro e bello!

Ciao siete bravissimi, anche mia sorella ha il morbo, lei è sempre stata una guerriera fin da piccolina e noi siamo fieri , brava fede

Dopo 10 anni di ospedali e vari Dottori mio figlio ha incontrato un Angelo, Un grandissimo Dottore per competenza ma. Soprattutto di grande umanità ❤️❤️❤️

Complimenti all'associazione ed a tutti quelli che hanno avuto la forza, il coraggio di raccontarsi!

Finalmente partecipo ad una diretta dove si parla della nostra patologia. Grazie infinite per questa meravigliosa i iniziativa 😘

Anchio ho avuto la diagnosi molto tardi motivo per cui i miei polmoni nel frattempo hanno avuto problemi ho iniziato solo da poco con la terapia

Vorrei cortesemente porgere una domanda alla scrittrice: quanto è stato difficile riuscire per lei ad ascoltare e trasmettere così bene il messaggio di queste persone?

Se nasci in un contesto in cui la malattia è poco conosciuta, diventa un'impresa arrivare alla diagnosi!

Letizia, sei meravigliosamente emozionante❤️

👍 Complimenti

Grazie per questa condivisione. Ci vuole molto coraggio a parlare del dolore

Bravissimi! Ottimo lavoro! Noi di Amantum cercheremo di seguire il vostro esempio!👏

Buonasera a tutti. Grazie per questa iniziativa!

Buona sera atutte/i dal coordinamento Telethon provinciale di PV e LO

Esatto Viviana grazie per la tua testimonianza

Complimenti per l ottima iniziativa

Complimenti davvero per questa iniziativa! Grazie!

Mio marito diagnosi avvenuta a 30 anni all' ospedale di Pisa dal dottor Pifferi

Storie di vita toccanti, le nostre ❤ GRAZIEEE

Dovreste proporre degli incontri per le scuole medie e superiori: imparare ad essere empatici

Buona sera a tutti

Lo dico sempre a mio marito...i nostri cuori battono insieme ❤️

Lo chiedo perché mia figlia ha 18 mesi e stiamo cercando di capire se ha la sindrome oppure no

Bella iniziativa!..Un primo passo...Per poi correre 👍🏻❤️

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13 Aprile, 2021

Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema "𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲" che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle priorità del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresì nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dell'assessore alla salute Lopalco, le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era già in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021.

www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, l'assessore alla Sanità Pierluigi Lopalco, il direttore dell'Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
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Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲 che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
https://stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle priorità del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresì nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dellassessore alla salute Lopalco,  le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era già in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021. 

https://www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, lassessore alla Sanità Pierluigi Lopalco, il direttore dellAgenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

https://www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
12 Aprile, 2021

Con questo video di presentazione dell’evento vi vogliamo invitare a seguirci 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗼𝗹𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟬.𝟯𝟬 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸 𝗱𝗮 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮.

Partendo dai racconti contenuti nel libro, vi parleremo di noi, del nostro vissuto e di cosa significa, nella società di oggi, essere una persona affetta da 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 o 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮.

Vi aspettiamo!

www.youtube.com/watch?v=TwUg6xkeHoQ
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Oltre la conoscenza ritengo la ricerca scientifica x trovare le cure idonee e quant',altro possa aiutare le persone affette di tale malattia Ritengo sia il caso sostenere l,Onlus con la donazione del 5xmille con la denunzia dei redditi che a giorni andremo a fare