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24 Ottobre, 2021

Lo sentite giĂ  questo profumo di 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
PerchĂ© ricordate sempre che
”𝗩đ—Č đ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź 𝗼 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁đ—Č đ—œđ˜‚đ—ŒÌ€ đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—ș𝗼𝗿𝗼, 𝘁𝘂 đ˜€đ—¶đ—¶ đ—±đ—Œđ—č𝗰đ—Č!”

Stay tuned!
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Lo sentite giĂ  questo profumo di 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
PerchĂ© ricordate sempre che
”𝗩đ—Č đ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź 𝗼 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁đ—Č đ—œđ˜‚đ—ŒÌ€ đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—ș𝗼𝗿𝗼, 𝘁𝘂 đ˜€đ—¶đ—¶ đ—±đ—Œđ—č𝗰đ—Č!”

Stay tuned!Image attachment
29 Settembre, 2021

Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č 𝘀𝘂đ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ 𝘀𝘂đ—čđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, organizzato dalla 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—•đ—¶đ—»đ—Čđ˜đ˜đ—¶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si ù parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed ù stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da piĂč parti come obiettivo principale in questo momento sia đ—Œđ˜đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čâ€™đ—źđ—œđ—œđ—żđ—Œđ˜ƒđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—źđ—»đ—°đ—”đ—Č 𝗼đ—č 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—Œ, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
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Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č 𝘀𝘂đ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ 𝘀𝘂đ—čđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, organizzato dalla 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—•đ—¶đ—»đ—Čđ˜đ˜đ—¶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si ù parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed ù stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da piĂč parti come obiettivo principale in questo momento sia đ—Œđ˜đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čâ€™đ—źđ—œđ—œđ—żđ—Œđ˜ƒđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—źđ—»đ—°đ—”đ—Č 𝗼đ—č 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—Œ, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: https://cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
20 Settembre, 2021

Si Ăš da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’UniversitĂ  Federico II, il 𝗠𝗼𝘀𝘁đ—Č𝗿-đ—©đ—źđ˜€: 𝗟đ—Č đ—œđ—Œđ—°đ—”đ—Č đ—°đ—Œđ˜€đ—Č đ—°đ—”đ—Č đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—»đ—Œâ€Šđ—œđ—Č𝗿 “𝗘𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶â€, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.đ—©.𝗔.𝗩.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

đ—Łđ—żđ—Œđ˜đ—źđ—Žđ—Œđ—»đ—¶đ˜€đ˜đ—¶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti Ăš stata una copia del libro 'đ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™„đ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™ž'.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ e i volontari đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č, đ——đ—¶đ—»đ—Œ đ—„đ—źđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶, đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ.

Un grazie di cuore va al đ—œđ—żđ—Œđ—ł đ—”đ˜đ˜đ—¶đ—čđ—¶đ—Œ đ—©đ—źđ—żđ—żđ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—Œ per averci gentilmente invitato!

Grazie a đ—šđ—źđ—Żđ—żđ—¶đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—čđ—¶đ—»đ—¶ giornalista de 𝗟𝗼 đ—Łđ—żđ—Œđ˜ƒđ—¶đ—»đ—°đ—¶đ—źđ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č per l'attenzione avuta nei confronti dell'A.I.D. - Kartagener Onlus.

www.facebook.com/71580209270/posts/10160264473809271/
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Si Ăš da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’UniversitĂ  Federico II, il 𝗠𝗼𝘀𝘁đ—Č𝗿-đ—©đ—źđ˜€: 𝗟đ—Č đ—œđ—Œđ—°đ—”đ—Č đ—°đ—Œđ˜€đ—Č đ—°đ—”đ—Č đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—»đ—Œâ€Šđ—œđ—Č𝗿 “𝗘𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶â€, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.đ—©.𝗔.𝗩.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

đ—Łđ—żđ—Œđ˜đ—źđ—Žđ—Œđ—»đ—¶đ˜€đ˜đ—¶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti Ăš stata una copia del libro đ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™„đ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™ž.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ e i volontari đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č, đ——đ—¶đ—»đ—Œ đ—„đ—źđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶, đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ.

Un grazie di cuore va al đ—œđ—żđ—Œđ—ł đ—”đ˜đ˜đ—¶đ—čđ—¶đ—Œ đ—©đ—źđ—żđ—żđ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—Œ per averci gentilmente invitato!

Grazie a đ—šđ—źđ—Żđ—żđ—¶đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—čđ—¶đ—»đ—¶ giornalista de 𝗟𝗼 đ—Łđ—żđ—Œđ˜ƒđ—¶đ—»đ—°đ—¶đ—źđ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č per lattenzione avuta nei confronti dellA.I.D. - Kartagener Onlus.

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Grazie a voi per l'importante opera di informazione che portate avanti

Grazie mille per quello che state facendo.

Dottor Varricchio grazie infinite💖

Grazie 😍

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07 Settembre, 2021

Oggi si è tenuto l'incontro tra la Senatrice Binetti e le Associazioni dell'Alleanza Malattie Rare per parlare del Disegno di Legge per le malattie rare in discussione in Senato.

Da oggi riparte ufficialmente la discussione sul provvedimento in Commissione XII.

Ci auguriamo si arrivi presto ad un provvedimento in grado di offrirci adeguata tutela!

Grazie per l’attenzione!!
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13 Agosto, 2021

L'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱ ... See MoreSee Less

Lassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱

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Buone vacanze anche a voi grazie di vero cuore

Grazie buone vacanze a tutti

Buone vacanze!!!

17 Luglio, 2021

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Chi vuole porre domande ai relatori scriva pure la domanda qui

Ci mettiamo un bel computer che prende il posto dei medici e siamo a posto. Forse è proprio questo verso cui stiamo andando e se fossi in voi non ne sarei molto contenta. Saluti.

Ma come fate ad auscultare i pazienti che è fondamentale in questi pazienti? Sinceramente non sono assolutamente d'accordo

Perche' otorino insiste nella piccola forazione per far uscire catarro mentre voi non lo ritenete opportuno?grazie

Buongiorno

Soprattutto quando ad avere la malattia sono dei bambini

Mia figlia a questa patologia

Sindrome di kartagene

buongiorno

Buongiorno da Amaram RM

E allora di cosa stiamo parlando 😅😅😅 Ridicolo

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14 Luglio, 2021

Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post âŹ‡ïžđ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź đ—Č 𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ—șđ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź: đ—Č̀ đ˜‚đ—» đ—°đ—Œđ—»đ—»đ˜‚đ—Żđ—¶đ—Œ đ—œđ—Œđ˜€đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—Č?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrĂ  đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟳 đ—č𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—Œ alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualitĂ  di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
... See MoreSee Less

Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post âŹ‡ïž
08 Luglio, 2021

đ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź đ—Č 𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ—șđ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź: đ—Č̀ đ˜‚đ—» đ—°đ—Œđ—»đ—»đ˜‚đ—Żđ—¶đ—Œ đ—œđ—Œđ˜€đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—Č?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrĂ  đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟳 đ—č𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—Œ alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualitĂ  di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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đ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź đ—Č 𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ—șđ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź: đ—Č̀ đ˜‚đ—» đ—°đ—Œđ—»đ—»đ˜‚đ—Żđ—¶đ—Œ đ—œđ—Œđ˜€đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—Č?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrĂ  đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟳 đ—č𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—Œ alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dellOspedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualitĂ  di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
17 Giugno, 2021

😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀 sarĂ  una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrĂ  oggi đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—±đ—¶Ì€ 𝟭𝟳 đ—Žđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarĂ  Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerĂ  del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a piĂč persone possibili.

Questo webinar Ăš dedicato a tutte le persone interessate, basterĂ  solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
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😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀 sarĂ  una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrĂ  oggi đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—±đ—¶Ì€ 𝟭𝟳 đ—Žđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarĂ  Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerĂ  del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a piĂč persone possibili.

Questo webinar Ăš dedicato a tutte le persone interessate, basterĂ  solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
10 Giugno, 2021

â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

đ—€đ˜‚đ—źđ—żđ˜đ—Œ đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 𝟭𝟼 đ—šđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 𝟭𝟭 đ—šđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).

đ—€đ˜‚đ—Čđ˜€đ˜đ—¶ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż đ˜€đ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ đ—źđ—¶ đ˜€đ—Œđ—°đ—¶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

đ—€đ˜‚đ—źđ—żđ˜đ—Œ đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 𝟭𝟼 đ—šđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 𝟭𝟭 đ—šđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).

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https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
17 Maggio, 2021

â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

𝗧đ—Čđ—żđ˜‡đ—Œ đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 𝟼𝟼 đ— đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 𝟼𝟭 đ— đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).

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www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

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https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

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03 Maggio, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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26 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

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#aidkartagener #5x1000
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22 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

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#aidkartagener #5x1000
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Il 5x1000 all associazione Kartagener, SEMPRE😊

Si si

Sempre!!!

19 Aprile, 2021

Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltĂ  che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
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Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltĂ  che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
14 Aprile, 2021

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Bellissima iniziativa che ha come protagonisti i pazienti che conoscono molto bene quello di cui parlano

Bravi bella iniziativa, assieme si può fare di più e meglio!!! Come ben sapete Telethon c'è ed è con Voi. Ciò che è raro e bello!

Ciao siete bravissimi, anche mia sorella ha il morbo, lei è sempre stata una guerriera fin da piccolina e noi siamo fieri , brava fede

Dopo 10 anni di ospedali e vari Dottori mio figlio ha incontrato un Angelo, Un grandissimo Dottore per competenza ma. Soprattutto di grande umanità ❀❀❀

Complimenti all'associazione ed a tutti quelli che hanno avuto la forza, il coraggio di raccontarsi!

Finalmente partecipo ad una diretta dove si parla della nostra patologia. Grazie infinite per questa meravigliosa i iniziativa 😘

Anchio ho avuto la diagnosi molto tardi motivo per cui i miei polmoni nel frattempo hanno avuto problemi ho iniziato solo da poco con la terapia

Vorrei cortesemente porgere una domanda alla scrittrice: quanto è stato difficile riuscire per lei ad ascoltare e trasmettere così bene il messaggio di queste persone?

Se nasci in un contesto in cui la malattia è poco conosciuta, diventa un'impresa arrivare alla diagnosi!

Letizia, sei meravigliosamente emozionante❀

👍 Complimenti

Grazie per questa condivisione. Ci vuole molto coraggio a parlare del dolore

Bravissimi! Ottimo lavoro! Noi di Amantum cercheremo di seguire il vostro esempio!👏

Buonasera a tutti. Grazie per questa iniziativa!

Buona sera atutte/i dal coordinamento Telethon provinciale di PV e LO

Esatto Viviana grazie per la tua testimonianza

Complimenti per l ottima iniziativa

Complimenti davvero per questa iniziativa! Grazie!

Mio marito diagnosi avvenuta a 30 anni all' ospedale di Pisa dal dottor Pifferi

Storie di vita toccanti, le nostre ❀ GRAZIEEE

Dovreste proporre degli incontri per le scuole medie e superiori: imparare ad essere empatici

Buona sera a tutti

Lo dico sempre a mio marito...i nostri cuori battono insieme ❀

Lo chiedo perché mia figlia ha 18 mesi e stiamo cercando di capire se ha la sindrome oppure no

Bella iniziativa!..Un primo passo...Per poi correre đŸ‘đŸ»â€ïž

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13 Aprile, 2021

Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema "đ—œđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ˜ƒđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—»đ—źđ—čđ—Č" che le 25 associazioni pugliesi riportate a piĂš di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinchĂ© fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessitĂ  di cura e loro caregivers, finalmente đ—±đ—Œđ—șđ—źđ—»đ—¶ 𝟭𝟯 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗼đ—čđ—čđ—Č 𝟭𝟮.𝟬𝟬 đ—čđ—Č đ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ˜đ˜‚đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝗿đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—¶ đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶ đ—łđ—Œđ—żđ—»đ—¶đ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—¶đ—»đ—łđ—Œđ—żđ—șđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ˜‚đ˜đ—¶đ—čđ—¶ 𝗼𝘁𝘁𝗿𝗼𝘃đ—Čđ—żđ˜€đ—Œ đ˜‚đ—» đ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż 𝗼 đ—°đ˜‚đ—¶ đ—œđ—Œđ˜đ—żđ—Č𝘁đ—Č đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—źđ—»đ—±đ—Œđ˜ƒđ—¶ 𝗼đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝘂đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—čđ—¶đ—»đ—ž:
stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle prioritĂ  del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresĂŹ nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dell'assessore alla salute Lopalco, le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era giĂ  in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021.

www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, l'assessore alla SanitĂ  Pierluigi Lopalco, il direttore dell'Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
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Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema đ—œđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ˜ƒđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—»đ—źđ—čđ—Č che le 25 associazioni pugliesi riportate a piĂš di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinchĂ© fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessitĂ  di cura e loro caregivers, finalmente đ—±đ—Œđ—șđ—źđ—»đ—¶ 𝟭𝟯 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗼đ—čđ—čđ—Č 𝟭𝟮.𝟬𝟬 đ—čđ—Č đ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ˜đ˜‚đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝗿đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—¶ đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶ đ—łđ—Œđ—żđ—»đ—¶đ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—¶đ—»đ—łđ—Œđ—żđ—șđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ˜‚đ˜đ—¶đ—čđ—¶ 𝗼𝘁𝘁𝗿𝗼𝘃đ—Čđ—żđ˜€đ—Œ đ˜‚đ—» đ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż 𝗼 đ—°đ˜‚đ—¶ đ—œđ—Œđ˜đ—żđ—Č𝘁đ—Č đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—źđ—»đ—±đ—Œđ˜ƒđ—¶ 𝗼đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝘂đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—čđ—¶đ—»đ—ž:
https://stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle prioritĂ  del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresĂŹ nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dellassessore alla salute Lopalco,  le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era giĂ  in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021. 

https://www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, lassessore alla SanitĂ  Pierluigi Lopalco, il direttore dellAgenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
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21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

https://www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
12 Aprile, 2021

Con questo video di presentazione dell’evento vi vogliamo invitare a seguirci đ—șđ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—čđ—Čđ—±đ—¶ 𝟭𝟰 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟼𝟬.𝟯𝟬 đ—¶đ—» đ—±đ—¶đ—żđ—Č𝘁𝘁𝗼 𝗙𝗼𝗰đ—Čđ—Żđ—Œđ—Œđ—ž đ—±đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—œđ—źđ—Žđ—¶đ—»đ—ź.

Partendo dai racconti contenuti nel libro, vi parleremo di noi, del nostro vissuto e di cosa significa, nella societĂ  di oggi, essere una persona affetta da đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 o đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź.

Vi aspettiamo!

www.youtube.com/watch?v=TwUg6xkeHoQ
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Oltre la conoscenza ritengo la ricerca scientifica x trovare le cure idonee e quant',altro possa aiutare le persone affette di tale malattia Ritengo sia il caso sostenere l,Onlus con la donazione del 5xmille con la denunzia dei redditi che a giorni andremo a fare

10 Aprile, 2021

𝗠đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—čđ—Čđ—±đ—¶ 𝟭𝟰 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟼𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il đ—šđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—Œ 𝗧đ—Čđ—źđ˜đ—żđ—Œ 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗱 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—Č 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo Ăš sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto.

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!
... See MoreSee Less

𝗠đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—čđ—Čđ—±đ—¶ 𝟭𝟰 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟼𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il  đ—šđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—Œ 𝗧đ—Čđ—źđ˜đ—żđ—Œ 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗱 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—Č 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo Ăš sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto. 

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!
06 Aprile, 2021

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A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

Secondo đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 9 Aprile đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).
Gli ultimi due incontri sono previsti nel mese di Maggio (date da stabilire).

đ—€đ˜‚đ—Čđ˜€đ˜đ—¶ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż đ˜€đ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ đ—źđ—¶ đ˜€đ—Œđ—°đ—¶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

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Secondo đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 9 Aprile đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).
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đ—€đ˜‚đ—Čđ˜€đ˜đ—¶ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż đ˜€đ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ đ—źđ—¶ đ˜€đ—Œđ—°đ—¶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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04 Aprile, 2021

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria. ... See MoreSee Less

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

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Buona Pasqua speriamo ci riusciremo a vaccinare incredibile che non inseriscono la nostra malattia rara 😅đŸ’Ș

Buona è serena Pasqua a tutti voi

Buona Pasqua a voi tutti

Buona Pasqua a tutti!!

Buona Pasqua a tutti

BUONA PASQUA A TUTTI 🐣

Buona Pasqua❀

Serena Pasqua

Tanti auguri❀

Auguri a tutti!!!

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23 Marzo, 2021

â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

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đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—Œ đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 𝟼𝟳 đ— đ—źđ—żđ˜‡đ—Œ come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 𝟼đŸČ đ— đ—źđ—żđ˜‡đ—Œ đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).
SeguirĂ  il 𝘀đ—Čđ—°đ—Œđ—»đ—±đ—Œ đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—¶đ—č 𝟭𝟬 đ—”đ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

đ—€đ˜‚đ—Čđ˜€đ˜đ—¶ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż đ˜€đ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ đ—źđ—¶ đ˜€đ—Œđ—°đ—¶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

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đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—Œ đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 𝟼𝟳 đ— đ—źđ—żđ˜‡đ—Œ come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 𝟼đŸČ đ— đ—źđ—żđ˜‡đ—Œ đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).
SeguirĂ  il 𝘀đ—Čđ—°đ—Œđ—»đ—±đ—Œ đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—¶đ—č 𝟭𝟬 đ—”đ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

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15 Marzo, 2021

𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜 𝗣𝗹𝗚𝗟𝗜𝗘𝗩𝗜 đ—§đ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—Ąđ—ą 𝗔 đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—©đ—˜đ—„đ—˜ 𝗔𝗟 đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—œđ——đ—˜đ—Ąđ—§đ—˜ 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗱𝗡𝗩𝗜𝗚𝗟𝗜𝗱 đ— đ—”đ—„đ—œđ—ą đ——đ—„đ—”đ—šđ—›đ—œ 𝗖𝗛𝗜𝗘𝗗𝗘𝗡𝗗𝗱 đ—§đ—„đ—”đ—Šđ—Łđ—”đ—„đ—˜đ—Ąđ—­đ—” 𝗘 đ—–đ—›đ—œđ—”đ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” 𝗩𝗹𝗟𝗟𝗘 đ— đ—ąđ—§đ—œđ—©đ—”đ—­đ—œđ—ąđ—Ąđ—œ 𝗘𝗧𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗔𝗗𝗱𝗧𝗧𝗔𝗧𝗘 đ—Łđ—˜đ—„ đ——đ—˜đ—™đ—œđ—Ąđ—œđ—„đ—˜ 𝗟𝗘 đ—Łđ—„đ—œđ—ąđ—„đ—œđ—§đ—”â€™ đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—”đ—Ÿđ—œ đ—Łđ—˜đ—„ 𝗧𝗹𝗧𝗧𝗘 𝗟𝗘 đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ 𝗖𝗱𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—” 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗱𝗠𝗣𝗟𝗘𝗩𝗩𝗜𝗧𝗔’ 𝗘 đ—Ÿđ—ąđ—„đ—ą đ—–đ—”đ—„đ—˜đ—šđ—œđ—©đ—˜đ—„đ—Š 𝗘 đ—„đ—œđ—•đ—”đ——đ—œđ—Šđ—–đ—ąđ—Ąđ—ą 𝗜𝗟 đ——đ—œđ—„đ—œđ—§đ—§đ—ą 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗩𝗩𝗱 𝗔𝗜 đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—œ đ—–đ—ąđ—©đ—œđ——đŸ­đŸ” 𝗜𝗡 đ—Šđ—œđ—–đ—šđ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” 𝗩𝗘𝗖𝗱𝗡𝗗𝗱 đ—”đ—Łđ—Łđ—„đ—ąđ—Łđ—„đ—œđ—”đ—§đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—§đ—§đ—œđ—©đ—” đ—–đ—ąđ—œđ—Ąđ—©đ—ąđ—Ÿđ—šđ—˜đ—Ąđ——đ—ą 𝗜 𝗠𝗘𝗗𝗜𝗖𝗜 đ—˜đ—Šđ—Łđ—˜đ—„đ—§đ—œ 𝗡𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗩𝗜𝗡𝗚𝗱𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜, 𝗖𝗱𝗡 đ—Łđ—˜đ—„đ—–đ—ąđ—„đ—Šđ—œ đ——đ—œđ—™đ—™đ—˜đ—„đ—˜đ—Ąđ—­đ—œđ—”đ—§đ—œ 𝗘𝗗 𝗹𝗡 𝗖𝗱𝗡𝗩𝗘𝗡𝗩𝗱 đ—œđ—Ąđ—™đ—ąđ—„đ— đ—”đ—§đ—ą 𝗩𝗹𝗜 đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—œ đ—–đ—ąđ—©đ—œđ——đŸ­đŸ” đ—–đ—ąđ—Ąđ——đ—œđ—©đ—œđ—Šđ—ą 𝗖𝗱𝗡 𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜.

Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le prioritĂ  vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle prioritĂ  vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessitĂ  e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia.
Le associazioni pugliesi rivendicano la prioritĂ  vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilitĂ  rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere prioritĂ  su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla prioritĂ  vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichĂš non lo sono.

Stiamo parlando di đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ che:

- effettuano đ—§đ—˜đ—„đ—”đ—Łđ—œđ—˜ đ—™đ—”đ—„đ— đ—”đ—–đ—ąđ—Ÿđ—ąđ—šđ—œđ—–đ—›đ—˜ đ—Šđ—”đ—Ÿđ—©đ—”đ—©đ—œđ—§đ—” o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita
- sono costrette a sottoporsi ad đ—œđ—Ąđ—§đ—˜đ—„đ—©đ—˜đ—Ąđ—§đ—œ đ—–đ—›đ—œđ—„đ—šđ—„đ—šđ—œđ—–đ—œ đ—Łđ—˜đ—„đ—œđ—ąđ——đ—œđ—–đ—œ per restare in vita
- non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichĂš 𝗩𝗱𝗩𝗣𝗘𝗩𝗜 𝗔 𝗖𝗔𝗹𝗩𝗔 đ——đ—˜đ—Ÿđ—Ÿâ€™đ—˜đ— đ—˜đ—„đ—šđ—˜đ—Ąđ—­đ—” đ—Šđ—”đ—Ąđ—œđ—§đ—”đ—„đ—œđ—”
- per una disomogeneitĂ  di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5-2-1992 del Ministero della SanitĂ  la cui tabella indicativa delle percentuali di invaliditĂ  per le minorazioni e malattie invalidanti non Ăš stata ancora aggiornata e molte infermitĂ  non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare.

La richiesta odierna Ăš da intendersi complementare a quanto giĂ  richiesto in data 05-03-2021 in quanto đ—čđ—Č đ—źđ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶ đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—¶đ—Čđ—±đ—Œđ—»đ—Œ đ—¶đ—»đ—»đ—źđ—»đ˜‡đ—¶đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—Œ đ—č𝗼 đ—Šđ—œđ—–đ—šđ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Č đ—čâ€™đ—”đ—Łđ—Łđ—„đ—ąđ—Łđ—„đ—œđ—”đ—§đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—§đ—§đ—œđ—©đ—” đ—œđ—Č𝗿 đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—Œ đ—čâ€™đ—¶đ˜đ—Č𝗿 đ˜ƒđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—»đ—źđ—čđ—Č, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
- Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara
- Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto piĂč equo ed etico che tenga conto di tutte le đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ 𝗖𝗱𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—” 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗱𝗠𝗣𝗟𝗘𝗩𝗩𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 đ—–đ—šđ—„đ—” 𝗘 đ—Ÿđ—ąđ—„đ—ą đ—–đ—”đ—„đ—˜đ—šđ—œđ—©đ—˜đ—„đ—Š, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
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𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜 𝗣𝗹𝗚𝗟𝗜𝗘𝗩𝗜 đ—§đ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—Ąđ—ą 𝗔 đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—©đ—˜đ—„đ—˜ 𝗔𝗟 đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—œđ——đ—˜đ—Ąđ—§đ—˜ 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗱𝗡𝗩𝗜𝗚𝗟𝗜𝗱 đ— đ—”đ—„đ—œđ—ą đ——đ—„đ—”đ—šđ—›đ—œ 𝗖𝗛𝗜𝗘𝗗𝗘𝗡𝗗𝗱 đ—§đ—„đ—”đ—Šđ—Łđ—”đ—„đ—˜đ—Ąđ—­đ—” 𝗘 đ—–đ—›đ—œđ—”đ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” 𝗩𝗹𝗟𝗟𝗘 đ— đ—ąđ—§đ—œđ—©đ—”đ—­đ—œđ—ąđ—Ąđ—œ 𝗘𝗧𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗔𝗗𝗱𝗧𝗧𝗔𝗧𝗘 đ—Łđ—˜đ—„ đ——đ—˜đ—™đ—œđ—Ąđ—œđ—„đ—˜ 𝗟𝗘 đ—Łđ—„đ—œđ—ąđ—„đ—œđ—§đ—”â€™ đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—”đ—Ÿđ—œ đ—Łđ—˜đ—„ 𝗧𝗹𝗧𝗧𝗘 𝗟𝗘 đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ 𝗖𝗱𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—” 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗱𝗠𝗣𝗟𝗘𝗩𝗩𝗜𝗧𝗔’ 𝗘 đ—Ÿđ—ąđ—„đ—ą đ—–đ—”đ—„đ—˜đ—šđ—œđ—©đ—˜đ—„đ—Š 𝗘 đ—„đ—œđ—•đ—”đ——đ—œđ—Šđ—–đ—ąđ—Ąđ—ą 𝗜𝗟 đ——đ—œđ—„đ—œđ—§đ—§đ—ą 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗩𝗩𝗱 𝗔𝗜 đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—œ đ—–đ—ąđ—©đ—œđ——đŸ­đŸ” 𝗜𝗡 đ—Šđ—œđ—–đ—šđ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” 𝗩𝗘𝗖𝗱𝗡𝗗𝗱 đ—”đ—Łđ—Łđ—„đ—ąđ—Łđ—„đ—œđ—”đ—§đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—§đ—§đ—œđ—©đ—” đ—–đ—ąđ—œđ—Ąđ—©đ—ąđ—Ÿđ—šđ—˜đ—Ąđ——đ—ą 𝗜 𝗠𝗘𝗗𝗜𝗖𝗜 đ—˜đ—Šđ—Łđ—˜đ—„đ—§đ—œ 𝗡𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗩𝗜𝗡𝗚𝗱𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜, 𝗖𝗱𝗡 đ—Łđ—˜đ—„đ—–đ—ąđ—„đ—Šđ—œ đ——đ—œđ—™đ—™đ—˜đ—„đ—˜đ—Ąđ—­đ—œđ—”đ—§đ—œ 𝗘𝗗 𝗹𝗡 𝗖𝗱𝗡𝗩𝗘𝗡𝗩𝗱 đ—œđ—Ąđ—™đ—ąđ—„đ— đ—”đ—§đ—ą 𝗩𝗹𝗜 đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—œ đ—–đ—ąđ—©đ—œđ——đŸ­đŸ” đ—–đ—ąđ—Ąđ——đ—œđ—©đ—œđ—Šđ—ą 𝗖𝗱𝗡 𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜.

Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le prioritĂ  vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle prioritĂ  vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessitĂ  e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia https://www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia. 
Le associazioni pugliesi rivendicano la prioritĂ  vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilitĂ  rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere prioritĂ  su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla prioritĂ  vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichĂš non lo sono. 

Stiamo parlando di đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ che:

- effettuano đ—§đ—˜đ—„đ—”đ—Łđ—œđ—˜ đ—™đ—”đ—„đ— đ—”đ—–đ—ąđ—Ÿđ—ąđ—šđ—œđ—–đ—›đ—˜ đ—Šđ—”đ—Ÿđ—©đ—”đ—©đ—œđ—§đ—” o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita 
- sono costrette a sottoporsi ad đ—œđ—Ąđ—§đ—˜đ—„đ—©đ—˜đ—Ąđ—§đ—œ đ—–đ—›đ—œđ—„đ—šđ—„đ—šđ—œđ—–đ—œ đ—Łđ—˜đ—„đ—œđ—ąđ——đ—œđ—–đ—œ per restare in vita
- non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichĂš 𝗩𝗱𝗩𝗣𝗘𝗩𝗜 𝗔 𝗖𝗔𝗹𝗩𝗔 đ——đ—˜đ—Ÿđ—Ÿâ€™đ—˜đ— đ—˜đ—„đ—šđ—˜đ—Ąđ—­đ—” đ—Šđ—”đ—Ąđ—œđ—§đ—”đ—„đ—œđ—” 
- per una disomogeneitĂ  di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5-2-1992 del Ministero della SanitĂ  la cui tabella indicativa delle percentuali di invaliditĂ  per le minorazioni e malattie invalidanti non Ăš stata ancora aggiornata e molte infermitĂ  non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare. 

La richiesta odierna Ăš da intendersi complementare a quanto giĂ  richiesto in data 05-03-2021 in quanto đ—čđ—Č đ—źđ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶ đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—¶đ—Čđ—±đ—Œđ—»đ—Œ đ—¶đ—»đ—»đ—źđ—»đ˜‡đ—¶đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—Œ đ—č𝗼 đ—Šđ—œđ—–đ—šđ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Č đ—čâ€™đ—”đ—Łđ—Łđ—„đ—ąđ—Łđ—„đ—œđ—”đ—§đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—§đ—§đ—œđ—©đ—” đ—œđ—Č𝗿 đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—Œ đ—čâ€™đ—¶đ˜đ—Č𝗿 đ˜ƒđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—»đ—źđ—čđ—Č, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
- Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara 
- Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto piĂč equo ed etico che tenga conto di tutte le đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ 𝗖𝗱𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—” 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗱𝗠𝗣𝗟𝗘𝗩𝗩𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 đ—–đ—šđ—„đ—” 𝗘 đ—Ÿđ—ąđ—„đ—ą đ—–đ—”đ—„đ—˜đ—šđ—œđ—©đ—˜đ—„đ—Š, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE 
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD PugliaImage attachment
06 Marzo, 2021

𝗖𝗱𝗠𝗹𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗱 𝗩𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 đŸŹđŸ±-𝟬𝟯-𝟼𝟬𝟼𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a più di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco, per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre Ăš stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza piĂč approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilitĂ  e di eventuali impossibilitĂ  di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilitĂ  che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrĂ  programmato e concordato insieme, affinchĂ© venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers residenti in Puglia.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
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𝗖𝗱𝗠𝗹𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗱 𝗩𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 đŸŹđŸ±-𝟬𝟯-𝟼𝟬𝟼𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a più di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco,  per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:  

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre Ăš stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza piĂč approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilitĂ  e di eventuali impossibilitĂ  di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilitĂ  che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrĂ  programmato e concordato insieme, affinchĂ© venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers residenti in Puglia. 

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo –  Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA

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Speriamo che venga estesa in tutte le regioni dove ci sn persone con questa patologia

Solo la regione Puglia?

Ma è stato confermato?

05 Marzo, 2021

đŸ± đ— đ—źđ—żđ˜‡đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗡𝗘đ—Ș𝗩! 🚀📯

đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—¶đ—č đ—œđ—¶đ—źđ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—±đ—¶ đ—¶đ—»đ—łđ—Œđ—żđ—șđ—źđ—żđ˜ƒđ—¶ đ—°đ—”đ—Č đ—±đ—ź đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ—Č̀ đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ đ—¶đ—č đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—Źđ—Œđ˜‚đ˜đ˜‚đ—Żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—ź đ—źđ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č.

Troverete caricato il video con la lezione di yoga che Elena Boriani ha preparato per noi in occasione della giornata delle malattie rare. Troverete anche lo stesso video in Inglese, per i nostri amici stranieri.

SarĂ  nostra cura aggiornarlo con contenuti sempre interessanti e utili.

đ—©đ—¶ đ—¶đ—»đ˜ƒđ—¶đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—źđ—± đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜ƒđ—¶: www.youtube.com/channel/UClxZcAAzdQ_kxegUxx5jUig
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02 Marzo, 2021

𝟼𝟮 𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

Ci sono circa 𝟭 đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ—¶ đ—żđ—źđ—żđ—¶ đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź, 𝟯𝟬 đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—¶đ—» đ—˜đ˜‚đ—żđ—Œđ—œđ—ź đ—Č 𝟯𝟬𝟬 đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—»đ—Čđ—č đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—Œ.

Oggi Ăš per tutte queste persone una giornata importante. Una giornata nella quale ricordano al mondo intero di esistere.

𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, in collaborazione con lâ€™đ—¶đ—»đ˜€đ—Čđ—Žđ—»đ—źđ˜đ—Č đ—±đ—¶ đ˜†đ—Œđ—Žđ—ź 𝗘đ—čđ—Čđ—»đ—ź đ—•đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—»đ—¶ (elenayogainternational.com/), vi offre una lezione gratuita di yoga che prevede esercizi di rilassamento e respirazione, tanto importanti per la Discinesia Ciliare Primaria.
Il video Ăš preceduto da una breve introduzione sulla patologia che rappresentiamo.

Introduzione di Sara Bellu
Montaggio video e colonna sonora di Lorenzo Amadori

www.youtube.com/watch?v=DBVKnqlId1s

Condividete perché il nostro messaggio possa arrivare lontano e buona visione!
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Bellissimo

02 Marzo, 2021

"𝗣đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—¶ đ—„đ—źđ—żđ—¶ đ—œđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č"
24 febbraio 2021

đ—«đ—œđ—© đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
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𝗣đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—¶ đ—„đ—źđ—żđ—¶ đ—œđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č
 24 febbraio 2021

đ—«đ—œđ—© đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

https://www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
01 Marzo, 2021

𝟼𝟮 𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, đ—”đ—ź đ—œđ—żđ—Œđ—șđ—Œđ˜€đ˜€đ—Œ đ—čâ€™đ—¶đ—»đ—¶đ˜‡đ—¶đ—źđ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź “𝗔𝗰𝗰đ—Čđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—čđ—Č đ—čđ˜‚đ—°đ—¶ 𝘀𝘂đ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č”.

I comuni di Como e San Fermo della Battaglia, su nostra richiesta, hanno deciso di aderire illuminando per Como le fontane di đ—©đ—¶đ—čđ—č𝗼 𝗚đ—Čđ—»đ—Œ e 𝗖𝗼đ—șđ—Č𝗿đ—č𝗼𝘁𝗼 e per San Fermo della Battaglia đ—©đ—¶đ—čđ—č𝗼 𝗜đ—șđ—Żđ—Œđ—»đ—źđ˜đ—¶, đ—Łđ—¶đ—źđ˜‡đ˜‡đ—ź đ—«đ—«đ—©đ—œđ—œ đ— đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ e la đ—łđ—Œđ—»đ˜đ—źđ—»đ—ź đ—±đ—¶ 𝗟đ—Čđ—»đ—Œ.

Ringraziamo il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—Œ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—Œ đ—Ÿđ—źđ—»đ—±đ—żđ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—ź e il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—Šđ—źđ—» 𝗙đ—Č𝗿đ—șđ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗼𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—Łđ—¶đ—Č𝗿đ—čđ˜‚đ—¶đ—Žđ—¶ 𝗠𝗼𝘀𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—¶, gli assessori e i tecnici che hanno contribuito a dare visibilitĂ  ai malati rari.

#UNIAMOleforze
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28 Febbraio, 2021

Buongiorno a tutti, vi informiamo che purtroppo abbiamo avuto dei problemi tecnici e il video di yoga previsto per le ore 16 di oggi non potrĂ  essere pubblicato.

Stiamo risolvendo le criticitĂ  impreviste e siamo fiduciosi che possa essere disponibile domani.

Vi aggiorneremo non appena possibile.

Grazie
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26 Febbraio, 2021

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ 𝗖đ—čđ—Œđ—Č.

Ciao sono Cloe,
Ho sette anni e sono affetta da sindrome di Kartagener...o meglio la mia 'Karty'... Cosa Ăš?? Ohhh Ăš un patologia molto bizzarra, ma rumorosa e di compagnia, nel senso che rimane con te per tutta la vita.
La mia mamma mi ha sempre raccontato di quando stavo nella sua pancia.. LĂŹ dentro non tossivo, ma giĂ  la Karty, come la chiamiamo a casa, mi faceva compagnia..

Mamma ha scoperto in pancia che io avevo qualcosa che mi rendeva speciale e non indovinerete mai cosa.. Sapete? Gli organi al contrario!!!!! quando mamma e papĂ  lo hanno scoperto pensavano ad un mostro mitologico e invece.... Poi tanto male non sono venuta fuori.

La mia vita come le mie giornate trascorrono bene se eliminiamo tutto il tempo che dedico alle mie terapie, che a volte un po' mi scocciano ma sono necessarie la mamma me lo ha sempre detto ed io adesso che sono piĂč grande le do ragione e la ringrazio sempre perchĂ© insieme a papĂ  rendono la mia vita sempre piĂč areosa e respirabile.

Una cosa non capisco.. La nostra Karty non ci permette di essere 'normali' perchĂ© le nostre ciglia polmonari sono immobili. Non si muovono, e quindi non svolgono il loro lavoro da “spazzolamuco”, permettendo a questo di creare tanti strati sul polmone e tra strato e strato si creano la casetta tutti i nostri amici germi... Mi chiedo, ma non possiamo acquistare dei pezzi di ricambio? No???? Non li hanno ancora inventati? Ah va beh se Ăš cosĂŹ allora mi tengo i miei e li aggiusto ogni giorno, tanto ormai son diventata una brava meccanica..
Ciao a tutti
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𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

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Ciao sono Cloe, 
Ho sette anni e sono affetta da sindrome di Kartagener...o meglio la mia Karty... Cosa Ăš?? Ohhh Ăš un patologia molto bizzarra, ma rumorosa e di compagnia, nel senso che rimane con te per tutta la vita. 
La mia mamma mi ha sempre raccontato di quando stavo nella sua pancia.. LĂŹ dentro non tossivo, ma giĂ  la Karty, come la chiamiamo a casa,  mi faceva compagnia.. 

Mamma ha scoperto in pancia che io avevo qualcosa che mi rendeva speciale e non indovinerete mai cosa.. Sapete? Gli organi al contrario!!!!!  quando mamma e papĂ  lo hanno scoperto pensavano ad un mostro mitologico e invece.... Poi tanto male non sono venuta fuori.

La mia vita come le mie giornate trascorrono bene se eliminiamo tutto il tempo che dedico alle mie terapie, che a volte un po mi scocciano ma sono necessarie la mamma me lo ha sempre detto ed io adesso che sono piĂč grande le do ragione e la ringrazio sempre perchĂ© insieme a papĂ  rendono la mia vita sempre piĂč areosa e respirabile.

Una cosa non capisco.. La nostra Karty non ci permette di essere normali perchĂ© le nostre ciglia polmonari sono immobili. Non si muovono, e quindi non svolgono il loro lavoro da “spazzolamuco”,  permettendo a questo di creare tanti strati sul polmone e tra strato e strato si creano la casetta tutti i nostri amici germi... Mi chiedo, ma non possiamo acquistare dei pezzi di ricambio? No???? Non li hanno ancora inventati? Ah va beh se Ăš cosĂŹ allora mi tengo i miei e li aggiusto ogni giorno, tanto ormai son diventata una brava meccanica.. 
Ciao a tuttiImage attachment

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Ci sono delle piccole gurrire che tutti i giorni combattono le loro battaglie con coraggio e costanza un abbraccio a voi che sapete vivere tutti i giorni una vita difficile ma con la voglia di viverla a pieno

Amore di mamma.... Vita mia grandiosa.... Grazie a tutti❀❀❀❀❀

Ti auguro una vita meravigliosa e felice perché voi siete straordinari❀

Bravissima ! Hai già capito che solo tu puoi aiutarti a tenere tutto pulito ! Se posso consigliarti fai tanto tanto sport ❀

sei bellissima Cloe😍 sii sempre forte❀đŸ’ȘđŸ’ȘđŸ’Șinsieme a mamma e papà

Che vulcano di bambina Piccola grande donnina 🧡

Sei meravigliosa... sarai una grande guerriera come la tua mamma ❀❀❀

Semplicemente una piccola grande guerriera. Che la vita ti riservi solo belle cose

Bravissima piccola guerrieraaađŸ„°

Cloe , la nostra mascotte!

Sei una bellissima principessa

Cucciola mia stupenda e meravigliosa, ma soprattutto sempre più grande rispetto alla tua età... ❀❀❀

Sei una piccola donna coraggiosa come la mia dolce cugina Ginevra, stessa compagna di viaggio, stesso coraggio!❀

Ma che amore di bimba...vispa bella e intelligente e soprattutto ironica

Brava CloeđŸ„°

Sei il simbolo della forza. ❀❀❀

Bedda

đŸ„°

đŸ„°â€ïžđŸ’Ș

Amore

Bellissima💕

In una parola: SPECIALE❀

Sei un portento tesoro.

đŸ’ȘđŸ»â€

❀

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25 Febbraio, 2021

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

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Lui, lei e l’altra.
Lui Ăš un ragazzo di 37 anni, mediterraneo, sempre allegro ed entusiasta.
Lei Ăš una ragazza di 36 anni, rigida ma passionale, tendente al folle.
L’altra ù una malattia rara, il suo nome ù Discinesia Ciliare Primaria.

Sono una ragazza di 36 anni (lei) innamorata e prima di sei anni fa neanche sapevo cosa fosse una malattia rara e per imparare il nome della patologia del mio compagno (lui) ci ho impiegato quasi tre mesi. Mi sono innamorata di Stefano a prima vista, quando ho scoperto che compiva gli anni il giorno precedente al mio ho capito che sarebbe stato l’uomo per me. Appena compiuti i trent’ anni aspettavo con ansia di incontrare il mio principe azzurro, e finalmente ù arrivato solo che nero: occhi neri, capelli neri carnagione scura (d’estate lo prendono per turco) e di cognome porta Corvino. Ci siamo baciati per la prima volta a Firenze nel 2015 e subito dopo ù stato ricoverato a Verona per tre settimane, non ho mai fatto così tante domande come in quel mese, non comprendevo la sua tosse, la sua asma, e questo suo ricovero interminabile.

Avendo conosciuto una serie di uomini inadatti fino a quel momento ero convinta avesse un’altra donna, addirittura una famiglia, invece era tutto vero: esistono persone che hanno bisogno una volta all’anno di terapie in endovena. Ho scoperto grazie a Stefano cosa significhi avere fame d’aria e non avere paura mai di niente. Quando le prime volte aveva l’affanno mi spaventavo ma “Marta, hai degli occhi mozzafiato” e io sorridevo ingenua. Non Ăš facile vedere la relazione in tre anche se a comporla sono solo due persone, ma la cosa piĂč importante Ăš comprendere che se l’altra viene gestita bene anche lui e lei ne traggono beneficio. Devo dire che nei primi anni non sopportavo l’idea di perdere scene di film a causa dei suoi colpi di tosse, poi in realtĂ  Stefano possiede anche la risata piĂč rumorosa e forte che io abbia mai sentito quindi sono quasi sei anni che mi perdo pezzi di film.

Fortunatamente con infinita dolcezza mi spiega e riassume tutte le parti mancanti, Ăš solo una questione di abitudine. Chi nasce con una malattia rara non lo sceglie e secondo me chi sceglie di amare persone con questo genere di patologie non deve fare di questa raritĂ  una malattia, Ăš solo un aspetto da vivere intimamente e insieme. E quando le altre fidanzate si arrabbiano perchĂ© “stai troppo alla playstation!” “sei di nuovo tornato a casa ubriaco!” io mi arrabbio urlando “devi fare l’aerosol negli orari giusti!” o ancora “lo sport Ăš da fare tre volte alla settimana non all’anno!”. Alla fine quando si ama una persona si ama tutto di quella persona, e lo dico io che sono innamorata dell’uomo piĂč pigro del mondo e lo pensa anche lui, innamorato della donna piĂč iperattiva dell’universo.

Nel 2018 (nel giorno del suo compleanno) abbiamo pubblicato un cortometraggio sulla Discinesia Ciliare Primaria per partecipare al concorso cinematografico “Uno guardo Raro”: e ci piace condividere con voi questo progetto :

www.youtube.com/watch?v=985f7jfYB2c

Quest’anno (nel giorno del mio compleanno) ci siamo sposati con rito civile in una torre del ‘200 sul mare toscano, aspettando che il Covid ci lasci festeggiare in pace d’estate nel nostro amato sud.

PerchĂ©, se una coppia sopravvive a sette mesi di smart working in 45 metri quadri, puĂČ tutto.
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Ma che bello ragazzi ....tanto amore é la cura giusta e a voi non manca,siete delle belle persone . Ancora tanti auguri

"PER ASPERA Ad ASTRA" dicevano i latini, ovvero attraverso le Asperità fino alle stelle... ragazzi ❀ voi ne siete proprio l'esempio.Buona vita insieme

Stefano Corvino è un mito ragazzi con la sua forza di volontà sono rari nn si è mai fatto fermare dalla sua "malattia"... Buona strada ombra😘

Mi sono commossa đŸ„șđŸ„șđŸ„ș❀ quanta forza, quanto coraggio e quanto amore 💓

Siete meravigliosi ragazzi!đŸ„° È stato un piacere immenso avervi incontrato.🙂 Spero di rivedervi presto.đŸ€—

Un augurio immenso. L amore vince sempre

Un grandissimo abbraccio ad entrambi da me e Riccardo. 😘😘😘😘Vi vogliamo bene â€ïžâ€ïžđŸ’‹đŸ’‹

Tantissimi auguri... Bellissimo cortometraggio... BELLISSIME PAROLE...

Ma quanto siete meravigliosi❀❀

Bellissimi. L’unione vince su tutto 💞. Auguroni di cuore ragazzi

Complimenti agli sposi AUGURI

Augurissimi, sempre più in alto insieme fino alle stelle đŸ’„đŸ’„đŸ’„

Tantissimi auguri!!!!Anche io ho due figlie con la stessa patologia 😊

L'amore vero .....♥ Esempio di vita voi due♥♥

Auguroni đŸ„‚

Bellissimo tutto.....tantissimi auguri ragazzi siete stupendi đŸ’Ș❀

Sei e siete GRANDI, tantissimi auguri di cuore ❀

siete stupendi

Stipendiiiiiii

Complimenti, bellissimo cortometraggio â€ïžđŸ™

❀

Auguroni ..sempre insieme 💕!!

Auguri â˜ș

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23 Febbraio, 2021

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

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Salve, mi chiamo Tiziana e ho 44 anni ,una donna tosta, caparbia e testarda.
GiĂ  dai primi momenti di vita la salute mi ha messo alla prova ma io ce l’ho sempre fatta a testa alta a superare gli ostacoli. Non posso nascondere di aver avuto momenti di sconforto e avrei voluto gettare la spugna come si vuol dire, ma poi mi successe un miracolo che si chiama Kristel, sanissima. Lei ogni giorno mi dĂ  la forza di andare avanti, di lottare e non deprimermi perchĂ© la voglio vedere crescere, diventare una donna e stargli accanto il piĂč possibile.
Non mollate mai amici!

Tiziana
... See MoreSee Less

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

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Salve, mi chiamo Tiziana e ho 44 anni ,una donna tosta, caparbia e testarda.
GiĂ  dai primi momenti di vita la salute mi ha messo alla prova ma io ce l’ho sempre fatta a testa alta a superare gli ostacoli. Non posso nascondere di aver avuto momenti di sconforto e avrei voluto gettare la spugna come si vuol dire, ma poi mi successe un miracolo che si chiama Kristel, sanissima. Lei ogni giorno mi dĂ  la forza di andare avanti, di lottare e non deprimermi perchĂ© la voglio vedere crescere, diventare una donna e stargli accanto il piĂč possibile.
Non mollate mai amici! 

Tiziana

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Brava Tiziana, i figli sono meravigliosi anche per questo😘😘😘

Molto simile a me đŸ„°

Forza Tiziana.. Hai tutto ciò che ti serve per superare ogni ostacoloâ€ïžâ€ïžâ€ïžđŸ’“

đŸ’Ș

Brava Tiziana!! Sai prendere la vita di petto e hai una bimba che è un amore!!! 😘

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23 Febbraio, 2021

𝟼𝟰 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 " đ—Łđ—˜đ—„đ—–đ—ąđ—„đ—Šđ—œ đ—„đ—”đ—„đ—œ 𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘"

đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝘀𝘂 đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—źđ—łđ—Œđ—żđ—ș𝗼 đ—­đ—Œđ—Œđ—ș con i rappresentanti delle istituzioni regionali e nazionali: đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č 𝗘đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Œ 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź, Prof. đ—Łđ—¶đ—Č𝗿đ—čđ˜‚đ—¶đ—Žđ—¶ đ—Ÿđ—Œđ—œđ—źđ—čđ—°đ—Œ 𝗔𝘀𝘀đ—Čđ˜€đ˜€đ—Œđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 đ˜€đ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź, dott. đ——đ—Œđ—șđ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—ź đ—§đ—źđ—żđ˜‚đ˜€đ—°đ—¶đ—Œ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—–đ—Ąđ— đ—„ đ—œđ˜€đ˜đ—¶đ˜đ˜‚đ˜đ—Œ đ—Šđ˜‚đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€, dott. đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—šđ—Œđ—żđ—Žđ—Œđ—»đ—¶ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź, dott.ssa đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—–đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—–đ—ąđ—„đ—˜đ— đ—”đ—„ 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź e dott.ssa đ—”đ—»đ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ—ź đ—Šđ—°đ—Œđ—œđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Œ 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—±đ—¶ đ—šđ—»đ—¶đ—źđ—șđ—Œ.

A moderare la prima sessione vi sarĂ  il đ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ˜đ—ź đ—”đ—»đ˜đ—Œđ—»đ—¶đ—Œ 𝗙đ—Čđ—żđ—żđ—źđ—»đ˜đ—Č.

Parteciperanno come relatori i responsabili dei seguenti enti: dott. 𝗖𝗼𝗿đ—čđ—Œ đ—Šđ—źđ—Żđ—Żđ—źÌ€ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—Šđ—Œđ˜ƒđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dott. đ— đ—źđ˜‚đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—”đ—żđ—¶đ—°đ—ŒÌ 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č'đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dott. đ—”đ—»đ˜đ—Œđ—»đ—¶đ—Œ 𝗣đ—Č𝘁𝗿𝗼𝗰𝗰𝗼 đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œđ— đ—źđ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č'đ—œđ—„đ—–đ—–đ—Š đ—±đ—¶ đ—Šđ—źđ—» đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—„đ—Œđ˜đ—Œđ—»đ—±đ—Œ (𝗙𝗚) e dott.ssa 𝗖𝗼𝗿đ—șđ—Čđ—č𝗼 𝗗đ—Čđ˜‡đ—¶đ—Œ đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—¶ 𝗔đ—č𝘁𝗼đ—ș𝘂𝗿𝗼 (𝗕𝗔).

A moderare la seconda sessione vi sarĂ  il dott. đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Čđ˜€đ—°đ—Œ 𝗟𝗼 đ—§đ—Œđ—żđ—żđ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—Č𝘂đ—șđ—źđ˜đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶.
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𝟼𝟰 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭  đ—Łđ—˜đ—„đ—–đ—ąđ—„đ—Šđ—œ đ—„đ—”đ—„đ—œ 𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘

đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝘀𝘂 đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—źđ—łđ—Œđ—żđ—ș𝗼 đ—­đ—Œđ—Œđ—ș con i rappresentanti delle istituzioni regionali e nazionali: đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č 𝗘đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Œ 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź, Prof. đ—Łđ—¶đ—Č𝗿đ—čđ˜‚đ—¶đ—Žđ—¶ đ—Ÿđ—Œđ—œđ—źđ—čđ—°đ—Œ 𝗔𝘀𝘀đ—Čđ˜€đ˜€đ—Œđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 đ˜€đ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź, dott. đ——đ—Œđ—șđ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—ź đ—§đ—źđ—żđ˜‚đ˜€đ—°đ—¶đ—Œ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—–đ—Ąđ— đ—„ đ—œđ˜€đ˜đ—¶đ˜đ˜‚đ˜đ—Œ đ—Šđ˜‚đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€, dott. đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—šđ—Œđ—żđ—Žđ—Œđ—»đ—¶ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź, dott.ssa đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—–đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—–đ—ąđ—„đ—˜đ— đ—”đ—„ 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź e dott.ssa đ—”đ—»đ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ—ź đ—Šđ—°đ—Œđ—œđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Œ 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—±đ—¶ đ—šđ—»đ—¶đ—źđ—șđ—Œ.

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Parteciperanno come relatori i responsabili dei seguenti enti: dott. 𝗖𝗼𝗿đ—čđ—Œ đ—Šđ—źđ—Żđ—Żđ—źÌ€ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—Šđ—Œđ˜ƒđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dott. đ— đ—źđ˜‚đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—”đ—żđ—¶đ—°đ—ŒÌ 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dott. đ—”đ—»đ˜đ—Œđ—»đ—¶đ—Œ 𝗣đ—Č𝘁𝗿𝗼𝗰𝗰𝗼 đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œđ— đ—źđ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—œđ—„đ—–đ—–đ—Š đ—±đ—¶ đ—Šđ—źđ—» đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—„đ—Œđ˜đ—Œđ—»đ—±đ—Œ (𝗙𝗚) e dott.ssa 𝗖𝗼𝗿đ—șđ—Čđ—č𝗼 𝗗đ—Čđ˜‡đ—¶đ—Œ đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—¶ 𝗔đ—č𝘁𝗼đ—ș𝘂𝗿𝗼 (𝗕𝗔).

A moderare la seconda sessione vi sarĂ  il dott. đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Čđ˜€đ—°đ—Œ 𝗟𝗼 đ—§đ—Œđ—żđ—żđ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—Č𝘂đ—șđ—źđ˜đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶.
22 Febbraio, 2021

In occasione della đ—«đ—œđ—© đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ— đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, le associazioni 𝗔đ—ș𝗼𝗿𝗼đ—ș đ—”đ—œđ˜€, 𝗔𝗩.𝗩.𝗜.𝗘đ—ș.𝗘. đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀, 𝗔𝗜𝗗 đ—žđ—”đ—„đ—§đ—”đ—šđ—˜đ—Ąđ—˜đ—„ đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 e đ—©đ—œđ—§đ—˜ 𝗗𝗔 đ—–đ—ąđ—Ÿđ—ąđ—„đ—”đ—„đ—˜ đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 ed il 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—±đ—¶ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č, hanno fatto rete per organizzare il seguente evento:

- 𝟼𝟼 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 " 𝗟𝗘 𝗔𝗜𝗹𝗱𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—œđ—§đ—”Ì€" đ—Łđ—¶đ—źđ—»đ˜đ˜‚đ—șđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—±đ˜‚đ—Č đ—°đ—Œđ—żđ—Żđ—Čđ˜‡đ˜‡đ—Œđ—čđ—¶ đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—źđ—¶đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č đ—źđ—»đ˜đ—¶đ˜€đ˜đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—č'đ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—Čđ˜€đ˜€đ—Œ đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—żđ—Œđ—»đ˜đ—Œ đ—Šđ—Œđ—°đ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č'đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ—»đ—±đ—Œ đ—¶ đ—±đ˜‚đ—Č đ—źđ—żđ—Żđ˜‚đ˜€đ˜đ—¶ 𝗼 đ—±đ˜‚đ—Č 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—°đ—Œđ—» đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—ź 𝗿𝗼𝗿𝗼.

Uno alla giovane đ—”đ˜‚đ—żđ—Œđ—żđ—ź, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'etĂ  di 13 anni per ricordare la fragilitĂ  dei malati rari.

L'altro a 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—Œ, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.

đ—”đ˜‚đ—żđ—Œđ—żđ—ź đ—Č 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—żđ—źđ—œđ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—źđ—»đ—Œ đ—č' 𝗔đ—șđ—Œđ—żđ—Č đ—Č đ—č𝗼 đ—™đ—Œđ—żđ˜‡đ—ź đ—°đ—”đ—Č đ˜€đ—œđ—Čđ˜€đ˜€đ—Œ đ˜€đ—¶ đ—șđ—źđ—»đ—¶đ—łđ—Čđ˜€đ˜đ—źđ—»đ—Œ đ—°đ—Œđ—» đ—č𝗼 đ—Žđ—¶đ—Œđ—¶đ—ź đ—±đ—¶ đ˜ƒđ—¶đ˜ƒđ—Č𝗿đ—Č đ—»đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—źđ—»đ˜đ—Č đ—č𝗼 đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—ź 𝗿𝗼𝗿𝗼. đ—šđ—»đ—ź đ—šđ—¶đ—Œđ—¶đ—ź đ—°đ—źđ—œđ—źđ—°đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ—¶đ—»đ˜ƒđ—Œđ—č𝗮đ—Č𝗿đ—Č đ—°đ—”đ—¶đ˜‚đ—»đ—Ÿđ˜‚đ—Č đ—»đ—Č đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—¶đ—» đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—¶đ—» đ˜‚đ—» đ—șđ—Čđ—żđ—źđ˜ƒđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œđ˜€đ—Œ đ—œđ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—Œ đ—±đ—¶ 𝗰𝗿đ—Čđ˜€đ—°đ—¶đ˜đ—ź đ—Č đ—żđ—¶đ—°đ—°đ—”đ—Č𝘇𝘇𝗼 đ—¶đ—»đ˜đ—Čđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—Č.

Sono intervenuti per l'đ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—ź đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—¶đ—Čđ—żđ—Œ-đ—šđ—»đ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—–đ—Œđ—»đ˜€đ—Œđ—żđ˜‡đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, il dott. đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—»đ—Žđ—Čđ—čđ—Œ đ——đ—źđ˜đ˜đ—Œđ—čđ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—șđ—¶đ˜€đ˜€đ—źđ—żđ—¶đ—Œ đ—Šđ˜đ—żđ—źđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, la dott.ssa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ˜đ—¶đ—»đ—ź 𝗗'𝗔đ—șđ—Čđ—čđ—¶đ—Œ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, il dott. đ— đ—źđ˜‚đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—”đ—żđ—¶đ—°đ—ŒÌ đ——đ—¶đ—żđ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜đ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—œđ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, dott.ssa đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—œđ—¶đ˜€ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ—±đ—¶ đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Č đ—±đ—¶ đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, la dott.ssa Rita đ—™đ—¶đ˜€đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗚đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—¶đ—°đ—”đ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č.
Per L'đ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź interverrĂ  la dott.ssa đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—–đ—Œđ—żđ—Čđ—ș𝗼𝗿 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź. Presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.

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