Anche questโanno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i ๐ฏ๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ถ ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป.
Con un contributo minimo di ๐ญ๐ฑ,๐ฌ๐ฌโฌ puoi aiutarci a sostenere la ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con ๐๐ถ๐๐ฐ๐ถ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ.
Contatta la nostra referente ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua cittร .
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๐ฎ๐ต ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ - ๐ฅ๐๐ฅ๐ ๐๐๐ฆ๐๐๐ฆ๐ ๐๐๐ฌ
"๐น๐ฒ ๐ฒ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ณ๐ฒ๐น๐ถ๐ฐ๐ถ๐๐ฎฬ ๐๐ผ๐๐ฟ๐ฎ๐๐๐ฎ๐ป๐ผ ๐น๐ฎ ๐ฝ๐ฎ๐๐ฟ๐ฎ che a volte si fa spazio con forza"
"la mia malattia non mi rende sbagliata, ma speciale. Che dev'essere un ๐ฝ๐๐ป๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ๐ป๐๐ฎ ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ณ๐ผ๐ฟ๐๐ฎ ๐ฐ๐ต๐ฒ ๐๐ป๐ถ๐๐ฐ๐ฒ ๐๐๐๐๐ถ ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ ๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ป๐ฒ ๐๐ผ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐ผ"
"Lei oggi รจ determinazione, ambizione, gioia. [...] ๐ก๐ฒ๐๐๐๐ป๐ผ ๐ฝ๐ผ๐๐ฟ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ถ ๐ฑ๐ฒ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐บ๐ถ๐ฎ ๐๐ผ๐ฟ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ป๐ฎ ๐๐ถ๐๐๐ถ๐บ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐๐ฎ ๐๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ"
"non mi sono mai sentita diversa e non ho mai invidiato gli altri, anzi, piรน passava il tempo e ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐บ๐ถ ๐ถ๐ป๐ป๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ"
"La mia vita รจ piena di tanti 'dopo', perchรฉ ๐๐ฎ๐ป๐๐ฒ ๐๐ผ๐ป๐ผ ๐น๐ฒ ๐ฏ๐ฎ๐๐๐ฎ๐ด๐น๐ถ๐ฒ ๐๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐๐ฒ [...] e nel frattempo vivo, vivo lasciando che la bellezza della vita mi travolga"
Riflessioni tratte dal nostro libro "๐๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐๐บ๐บ๐ผ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ"
#raredisease#rarediseaseday2024#PCD
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"Quando dovrai attraversare le acque, io sarรฒ con te" (Isaia, 23:2)
Un giorno speciale, il ๐ญ๐ฌ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, per ๐๐ฎ๐ฏ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐น๐ฒ, che ha ricevuto la S. Cresima!
๐จ๐ป ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฎ ๐น๐๐ถ ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐๐๐ฎ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฎ per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.
La ๐๐ผ๐น๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐๐ฎฬ รจ un grande ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ฑ'๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ.
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Un nuovo anno รจ cominciato ed รจ importante, per noi, ricordarvi che รจ il momento di rinnovare la ๐๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ allโ๐.๐.๐. ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ ๐.๐ฃ.๐ฆ.!
Lโadesione a questa grande famiglia vi consentirร di usufruire di ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ถ e di promuovere ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ su PCD e Kartagener.
Per farlo clicca qui ๐
www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo
Con un ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ contributo possiamo fare insieme ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ cose.
#aidkartageneraps
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Continua il nostro ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐๐ฐ๐๐ผ๐น๐ฒ!
Ieri mattina eravamo presso l'istituto ๐.๐.๐ฆ. ๐ฆ๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ฎ ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ด๐ถ - ๐ฆ๐ฒ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ผ ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐ผ di Milano, in una classe prima.
Tanti i ๐๐ฒ๐บ๐ถ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐๐ถ: le malattie rare, la disabilitร , il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.
Grazie alla ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐๐น๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฃ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ผ๐น๐ถ, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilitร e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con cosรฌ tanta passione.
Grazie alla ๐๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ, autrice de "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa รจ riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.
Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
#ilsegretodikoraline#disabilitaฬ#inclusione
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Oggi vi proponiamo uno splendido articolo scritto dalla giornalista ๐๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฅ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ che ben illustra e racconta la creazione del nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" dalla sua nascita all'uscita in libreria.
Allo stesso link trovate anche una breve intervista fatta a Giada Negri, Patrizia Zerbi per CARTHUSIA EDIZIONI e a Sara Bellu per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria in occasione della prima presentazione del libro.
Ringraziamo CiaoComo e in particolare ๐๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฅ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ per l'opportunitร di far conoscere a tutti questo progetto cosรฌ importante.
Ecco il link ๐
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Il Segreto di Koraline, un libro prezioso per raccontare l'inclusione sociale - CiaoComo
Scritto da Francesca Dall'Ara e illustrato da Giada Negri, "Il Segreto di Koraline" รจ edito da Carthusia, con Associazione AID Kartagener APS0 CommentiComment on Facebook
Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.
Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.
Eccovi un breve reportage โค๏ธ
Foto di Marta Bellu
#ilsegretodikoraline#inclusione
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๐ขโIl segreto di Koralineโ e lโimportanza di essere sรฉ stessi.
๐ In libreria, una storia per i piรน piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
๐Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
๐ www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
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Giovedรฌ ๐ญ๐ด ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ alle ๐ญ๐ด.๐ฏ๐ฌ
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI
Non รจ necessario prenotare.
Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
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Buon 2024! ๐
#aidkartageneraps #2024newyear
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L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐ป๐๐ฎ. ๐
#aidkartageneraps #natale2023
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In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome รจ Koraline ๐งโโ๏ธ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?
"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" di ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ e ๐๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ ๐ก๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ, @carthusiaedizioni รจ disponibile in tutte le librerie e negli store online.
A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS ๐
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Quest'anno, per ๐ก๐ฎ๐๐ฎ๐น๐ฒ, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"!
E' un testo che porta con sรฉ valori importantissimi e sempre attuali...fa sรฌ che il nostro messaggio sull' ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e l'๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ di sรฉ e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.
Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฎ ma anche negli ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ผ๐ป๐น๐ถ๐ป๐ฒ!
Grazie!
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Nel ricordarvi l'appuntamento di ๐ฑ๐ผ๐บ๐ฎ๐ป๐ถ, vi informiamo che รจ possibile seguire l'evento su zoom.
A fine post trovate il ๐น๐ถ๐ป๐ธ !
๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎโ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎโ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎโ
Perchรฉ parlarne? Eโ un argomento tabuโ, o invece eโ giusto e naturale affrontarlo?๏ฟฝLe Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilitaโ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,๏ฟฝalla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.๏ฟฝSi invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchรจ la cultura dellโ isolamento non prevalga.
Potete seguire su piattaforma Zoom previa registrazione
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Buongiorno a tutti, vi ricordiamo che il ๐ฎ๐ญ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ, dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ, si terrร la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐.
Un'importante ๐ป๐ผ๐๐ถ๐๐ฎฬ: sarร attivata una ๐๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐ฐ๐ฎ che permetterร a tutti di seguire le presentazioni dei relatori.
Iscrivetevi !
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Primary ciliary dyskinesia patient conference 2023
Half day patient conference for people with primary ciliary dyskinesia and their families0 CommentiComment on Facebook
๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎโ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎโ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎโ
Perchรฉ parlarne? Eโ un argomento tabuโ, o invece eโ giusto e naturale affrontarlo?
Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato
Famiglie Italiane Diverse Abilitaโ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e
Sessoluogo, venerdi ๐ฎ๐ฐ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ alle ore ๐ญ๐ณ.๐ฏ๐ฌ, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del
Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.
Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchรจ la cultura dellโ isolamento non prevalga.
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ, dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ, si terrร la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐.
Si parlerร di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.
Questo incontro si svolgerร . Per partecipare, clicca qui ๐
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" ha iniziato il suo viaggio nelle scuole !
Una lettura a partire dalla quale elaborare una discussione ๐๐๐น๐น'๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e ๐๐๐น๐น'๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ di sรฉ e degli altri.
E per concretizzare le parole...attivitร creativa con gli alunni!
Ringraziamo ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฒ๐๐๐ฟ๐ผ per aver cominciato quest'avventura entusiasmante e l' ๐๐๐๐ถ๐๐๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ถ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐ฆ๐ฎ๐น๐๐๐๐ผ per aver aderito all'iniziativa!
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Iniziativa #ioleggopercheฬ: un libro ti fa grande!
Sino al ๐ญ๐ฎ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ รจ possibile donare un libro alla biblioteca di una scuola acquistandolo nelle librerie aderenti.
Doniamo "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"! Una storia di ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ che di sicuro colpirร il cuore degli studenti.
Cerca sul sito scuole e librerie aderenti all'iniziativa ๐
www.ioleggoperche.it/
Mancano solo pochi giorni, contiamo su di te ! Grazie !
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๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ รจ uno strumento atto sia a far sentire meno solo i bimbi affetti da patologie rare che per sensibilizzare i bambini verso l'inclusione sociale in generale ed in particolare verso chi vive situazioni di disagio derivante dalle conseguenze della
DCP o dalla sindrome di Kartagener.
๐ก๐ฒ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐น๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ป๐ฒ๐น ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ Milano Pavia TV
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Bari โ Pavia (12 Ottobre 2023): Lโassociazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria รจ lieta di annunciare che il libro โIl Segreto di Koralineโ, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarร disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontร dellโassociazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dellโinclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perchรฉ merita sempre di essere condivisa; dallโaltro di essere sensibili verso i piรน fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.
โUno degli obiettivi primari della nostra associazione รจ sensibilizzare lโopinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, piรน in generale, dalle malattie rareโ, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dellโassociazione.
โTale libro verrร consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i piรน giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi รจ affetto da una malattia raraโ, aggiunge Sara Bellu, consigliere dellโAssociazione che ha seguito la realizzazione del libro.
โSensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro etร รจ il primo passo per creare nellโopinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noiโ, conclude la Presidente dellโAssociazione.
LโAssociazione promuoverร il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro รจ il frutto della collaborazione tra lโassociazione, lโillustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca DallโAra e Carthusia Edizioni, casa editrice dallโelevata progettualitร e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito lโAssociazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilitร , non comune, dimostrata verso questi temi.
Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/
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Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.
Ci proviamo! ๐ช
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Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerร di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo! ... Vedi altroVedi meno
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"๐๐๐๐๐ง๐ง๐๐ฉ๐๐ง๐ฬ, ๐๐ ๐ข๐ฅ๐ & ๐ฆ๐๐ฆ๐ฆ๐จ๐๐๐๐ง๐ฬ" - Superiamo il tabรน. Emozioni e sessualitร come diritti civili ed umani - ๐ฑ ๐ผ๐๐๐ผ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ presso il ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐๐ถ๐๐ฟ๐ป๐ผ ๐ก๐๐ผ๐๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐ด๐ฒ๐๐๐ฎ-๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ป a ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ
Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il ๐๐ถ๐ป๐ฑ๐ฎ๐ฐ๐ฎ๐๐ผ ๐ฆ.๐.๐.๐.๐. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilitร ) sono liete di invitarVi allโevento: โ๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ & ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬโ - Superiamo il Tabรน. Emozioni e sessualitร come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrร ๐ด๐ถ๐ผ๐๐ฒ๐ฑ๐ถฬ ๐ฑ ๐ผ๐๐๐ผ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ:๐ฌ๐ฌ presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in ๐ฉ๐ถ๐ฎ ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐๐ฎ๐ฐ๐๐ฑ๐ถ ๐ฏ๐ฑ/๐ฏ๐ณ (๐ฟ๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฆ. ๐ฃ๐ฎ๐ผ๐น๐ผ) - ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ
L'invito รจ rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitร per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilitร e malattia rara.
La sessualitร comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualitร , l'erotismo e l'affettivitร , complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilitร possono presentare diverse forme di disabilitร , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte รจ la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilitร evidente, puรฒ incidere nella vita sessuale. Pertanto รจ dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitร per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
Lโidentitร della persona con malattia rara e disabilitร come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la societร e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come lโuguaglianza, la dignitร sociale, il diritto alla realizzazione personale e lโautodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualitร , cosรฌ come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.
Per i saluti istituzionali sono stati invitati la ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ผ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฐ๐ผ Assessore al welfare del Comune di Bari e la ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐๐น๐ฒ๐๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐ฎ responsabile del ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐ง๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ฆ๐ ๐๐ ed il ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ ๐ฃ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฝ๐ฎ๐ผ๐น๐ผ ๐ฆ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ Dirigente della ๐ก๐๐ผ๐๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐ด๐ฒ๐๐๐ฎ-๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ป.
Relazioneranno la ๐๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ถ๐ป๐๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ฎ๐ป๐ผ (Assistente sociale) -"๐๐บ๐ผ๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ, ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬ: ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ถ๐๐๐ถ ๐ป๐ผ๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ด๐ถ๐๐ฑ๐ถ๐๐ถ"; il ๐๐ผ๐๐. ๐ ๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ๐น๐ฒ ๐ ๐ฎ๐๐๐ถ๐บ๐ผ ๐๐ฎ๐ณ๐ผ๐ฟ๐ด๐ถ๐ฎ (psicoterapeuta e sessuologo) - "๐๐น ๐ฏ๐ฒ๐ป๐ฒ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ฑ๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎฬ"
Moderatrice: ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐ฆ๐๐ฒ๐ณ๐ฎ๐ป๐ถ๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ผ (psichiatra).
L' evento gode del patrocinio gratuito della ๐๐ฆ๐ ๐๐, del ๐๐ผ๐บ๐๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE
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Di malattie rare si parla sempre troppo poco e, anche per questo, spesso non siamo consapevoli delle difficoltร quotidiane che i soggetti affetti da tali patologie incontrano nella loro vita.
Difficoltร che si possono affrontare soltanto con una rete sociale e familiare "a maglie strette".
Di questo parleremo il prossimo ๐๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฏ๐ฌ ๐๐ฒ๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ durante il convegno organizzato da Rotary Club Pavia e Associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Vi aspettiamo ๐
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Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
Soltanto una rete di protezione familiare e sociale puรฒ contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentiComment on Facebook
ร ๐จ๐ง๐ฅ๐ข๐ง๐ ๐ฌ๐ฎ๐ฅ ๐ง๐จ๐ฌ๐ญ๐ซ๐จ ๐๐๐ง๐๐ฅ๐ ๐๐จ๐ฎ๐๐ฎ๐๐ ๐ฅ๐ ๐ซ๐๐ ๐ข๐ฌ๐ญ๐ซ๐๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ ๐๐๐ฅ๐ฅ'๐ข๐ง๐๐จ๐ง๐ญ๐ซ๐จ con: FONDAZIONE TELETHON, il dr ๐๐๐ฌ๐ฌ๐ข๐ฆ๐จ ๐๐ข๐๐๐๐ซ๐ข ed il team di ricerca per i risultati del bando ๐๐๐๐ ๐๐ซ๐๐ง๐ญ sullo
"๐ฌ๐ฏ๐ข๐ฅ๐ฎ๐ฉ๐ฉ๐จ ๐๐ข ๐ฎ๐ง ๐ฆ๐จ๐๐๐ฅ๐ฅ๐จ ๐ณ๐๐๐ซ๐๐๐ข๐ฌ๐ก ๐๐ข ๐๐ข๐ฌ๐๐ข๐ง๐๐ฌ๐ข๐ ๐๐ข๐ฅ๐ข๐๐ซ๐ ๐๐ซ๐ข๐ฆ๐๐ซ๐ข๐ ๐ ๐ฏ๐๐ฅ๐ข๐๐๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ ๐๐ข ๐๐ฉ๐ฉ๐ซ๐จ๐๐๐ข๐จ ๐๐ข ๐๐๐ข๐ญ๐ข๐ง๐ ๐ ๐๐ง๐๐ซ๐ข๐๐จ"
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Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
Soltanto una rete di protezione familiare e sociale puรฒ contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentiComment on Facebook
Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticitร , della ricerca, dell'importanza di "fare gruppo" e dei nostri progetti ! ... Vedi altroVedi meno
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Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile! ... Vedi altroVedi meno
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Anche questโanno abbiamo il piacere di partecipare al ๐ฃ๐๐ ๐๐ป๐ป๐๐ฎ๐น ๐ฅ๐ฒ๐๐ฒ๐ฎ๐ฟ๐ฐ๐ต ๐ ๐ฒ๐ฒ๐๐ถ๐ป๐ด organizzato dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐ e dallโ๐๐ฅ๐ก-๐๐จ๐ก๐ , che si terrร lโ๐ด ๐๐ฒ๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ presso lโUniversitร di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.
Saranno presenti la dottoressa ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ฎ che introdurrร l'evento e il dottor ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป๐ป che illustrerร le prospettive sulla DCP in Italia.
In rappresentanza dellโA.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarร ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐, Consigliera del Direttivo, che relazionerร su criticitร ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dall'associazione.
Ringraziamo il ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ณ. ๐๐ฒ๐๐บ๐๐ ๐ข๐บ๐ฟ๐ฎ๐ป, Coordinatore del nucleo DCP all'interno dell' ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!
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Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della cittร semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei ๐ฐ๐ผ๐บ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ถ qui sotto !
"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
๐ฃ. ๐ก๐ฒ๐ฟ๐๐ฑ๐ฎ
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Carissimi,
abbiamo ricevuto dall'Universitร di Berna l'invito a compilare un questionario che supporti lo studio su "๐๐ฒ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ผ๐ฟ๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐๐๐ฃ".
Lโopinione di chi รจ direttamente interessato dalla patologia ha un ruolo importante nello sviluppo di futuri progetti di ricerca e nelle decisioni che attengono alla gestione della patologia stessa. Inoltre, lo studio mira a contribuire al ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐๐๐ฒ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐พ๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฑ๐ถ ๐๐ถ๐๐ฎ delle persone affette da DCP.
Lo studio รจ giร stato avviato e sviluppato nellโambito del BEAT-DCP da unโampia rete di specialisti e ricercatori interessati alla DCP (beat-DCP.squarespace.com) e in stretta collaborazione con i rappresentanti dei gruppi di supporto alla DCP.
Vi chiediamo di compilare il sondaggio in italiano: ๐https://redcap.ctu.unibe.ch/surveys/?s=3PHAFDXEMEMXA3KM&language=it
Per ulteriori informazioni, รจ possibile contattare la Dr.ssa Myrofora Goutaki myrofora.goutaki@unibe.ch o la Sig.ra Yin Ting Lam yin.lam@unibe.ch.
GRAZIE PER LA COLLABORAZIONE!
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ.
๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ, ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐ฒ.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che รจ fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la societร medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilitร e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre piรน volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilitร ๐ช
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In queste ultime settimane abbiamo ricevuto la richiesta d'iscrizione alla nostra associazione da parte di diverse persone che ringraziamo per la fiducia e per il desiderio di far parte della nostra ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฒ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฎ.
Ne approfittiamo per ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ che oltre alla quota versata, รจ ๐ป๐ฒ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐ถ๐น๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ถ๐น ๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ dedicato: questo ci permette infatti non solo di abbinare facilmente i pagamenti ricevuti con coloro che li hanno effettuati, ma soprattutto di contattarvi e inserirvi nella nostra mailing list. Grazie !
Ecco il link ๐
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Iscrizione e rinnovo - A.I.D. Kartagener A.P.S.
Come associarsi ad A.I.D. - Segui le istruzioni e contribuisci anche a migliorare la qualitร della vita delle persone affette dalla sindrome di Kartagener0 CommentiComment on Facebook
Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ.
๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ, ๐๐ฒ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฒ.
Sono Marilรน per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier ๐
All'interno dell'Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
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Segnaliamo il webinar di oggi Mercoledรฌ 28 giugno alle ore 18.30 dedicato all'Ossigenoterapia, organizzato dall'Associazione Italiana Bronchiettasie.
Per partecipare alla diretta, clicca qui ๐
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Webinar AIB-APS - AIB - Associazione Italiana Bronchiettasie
Webinar AIB-APS Webinar AIB-APS Mercoledรฌ 28 giugno 2023, alle ore 18:30 il dott. Giuliano Montemurro membro del Comitato Scientifico di AIB-APS assieme ad un nostro socio ci parlerร dell'Ossigenote...0 CommentiComment on Facebook
Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐.
๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐, ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฎ.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare lโallegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all'interno dell'associazione mi occuperรฒ di raccolte fondi, progetti per l'infanzia e l'adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilitร per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarร un'altra delle mie prioritร .
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Abbiamo partecipato ieri mattina allโEvento ๐ฅ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐๐ ๐ข ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ presso lโOspedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della ๐ฆ๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฒ๐๐ฎฬ ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐น๐น๐ฒ๐ฟ๐ด๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐๐บ๐บ๐๐ป๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฃ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ.
Si รจ affrontato il tema Allergie e lโimportanza di ๐ณ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in etร pediatrica.
Fondamentale la ๐๐ถ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ด๐ถ๐ฎ richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ผ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐น๐ฒ๐๐๐ฒ.
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta la nostra new entry: ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐น๐ฒ.
๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐น๐ฒ, ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฎ.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie prioritร sono la salute di mio figlio e la giustizia, perchรฉ non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltร , oggi piรน che mai.
Il mio nuovo obbiettivo รจ far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.
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Fare bene il nostro lavoro รจ fondamentale, ma ๐ฐ๐ผ๐บ๐๐ป๐ถ๐ฐ๐ฎ๐ฟ๐น๐ผ ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ด๐๐ฎ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ รจ diventato imprescindibile: coinvolgere attivamente coloro che ci supportano รจ un nostro ๐ผ๐ฏ๐ถ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ, perchรฉ solo ๐๐๐๐๐๐๐ possiamo fare la differenza.
Per questo ci teniamo particolarmente a ricordarvi, oltre al nostro sito istituzionale e alla pagina Facebook dell'Associazione, il ๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฌ๐ผ๐๐ง๐๐ฏ๐ฒ in cui sono presenti contenuti e testimonianze realizzati da ๐๐๐ e da ๐๐๐.
Novitร attiva da pochissimo la pagina ๐๐ป๐๐๐ฎ๐ด๐ฟ๐ฎ๐บ!
Date un'occhiata per trovare gli ultimi contenuti e iscrivetevi !!! ๐
www.youtube.com/@a.i.d.kartageneraps1030
www.instagram.com/aid_kartagener_aps/
#PCD#uniti#social
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: ๐๐ฎ๐๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ.
๐๐ฎ๐๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ, ๐๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐ฒ.
Sono il papร di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all'interno dell'associazione mi occuperรฒ di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.
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Il ๐ฎ๐ณ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ รจ stato un giorno ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a ๐ ๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ๐น๐ฒ ๐ฒ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ด๐ต๐ฒ๐ฟ๐ถ๐๐ฎ per il loro matrimonio!
๐๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐๐ผ๐ฟ๐ฒ per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione.
Ecco le foto ! ๐
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Il ๐ฏ๐ญ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ si celebra in Europa il ๐ฆ๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ด ๐๐ฎ๐, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle.
Sappiamo bene che esistono anche migliaia di โ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ดโ, coloro cioรจ che hanno un fratello o sorella con ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ed esserlo รจ unโesperienza molto complessa che varia a seconda del periodo della vita che si attraversa: sui ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ถ lโimpatto della malattia rara sugli equilibri familiari puรฒ generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; sui ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ spesso grava la fatica di immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente e lโinterrogativo sul proprio ruolo attuale e futuro nella cura dei fratelli.
Lโ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ha promosso negli ultimi anni il ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฆ๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ด (www.raresibling.it/) e di recente รจ stata presentata una mozione per stabilire una ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ฎ ๐ก๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ che possa celebrare coloro che, malgrado la giovane etร , si trovano ad affrontare le malattie rare.
Noi, in attesa di sviluppi istituzionali, abbiamo deciso di celebrare comunque i nostri โrare siblingโ, in chiave leggera (ma non troppo): ecco lโintervista a ๐ ๐ฎ๐ป๐๐ฒ๐น๐ฎ, ๐๐ถ๐ฎ๐ป๐น๐๐ฐ๐ฎ, ๐๐น๐ถ๐๐ฎ ๐ฒ ๐๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ฎ, fratelli e sorelle della nostra cara ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐
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Ricordati di destinare il tuo ๐ฑ ๐
๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitร della vita.
๐๐ผ๐ป๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ! Ecco il ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ณ๐ถ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ da utilizzare ๐
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Foto dal post di AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ... Vedi altroVedi meno
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๐๐ช๐ข๐ฎ๐ฐ ๐ฏ๐ข๐ต๐ช ๐ฅ๐ข๐ญ๐ญโ๐ข๐ฎ๐ฐ๐ณ๐ฆ; ๐ญโ๐ข๐ฎ๐ฐ๐ณ๐ฆ ๐ฆฬ ๐ฏ๐ฐ๐ด๐ต๐ณ๐ข ๐ฎ๐ข๐ฅ๐ณ๐ฆ.
(Gialal al-Din Rumi)
๐๐ฎ ๐ณ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐บ๐ฎ๐บ๐บ๐ฎ ci ricorda, ancora una volta, l'importanza del dono.
Per questo motivo la nostra associazione ha aderito alla campagna #ioperlei promossa da ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป che ci ha permesso di distribuire i famosi Cuori di biscotto attraverso una ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎ ๐ณ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐๐ฎ.
Vi mostriamo e ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ alcuni dei volontari che hanno partecipato offrendo il proprio tempo e il proprio impegno per sostenerci.
Agostina e Genny, Catia, Rossella.
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Un ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ผ che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarร un ๐ฎ๐ฑ๐๐น๐๐ผ capace di ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ฒ, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicitร .
Eโ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la ๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐น๐ถ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ป ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ผ per bambini dai 6 ai 12 anni: ๐๐ก ๐จ๐๐๐ง๐๐ฉ๐ค ๐๐ ๐๐ค๐ง๐๐ก๐๐ฃ๐ sarร disponibile a partire da ottobre nelle ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฒ ๐ถ๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ฒ e verrร distribuito a cura della nostra Associazione presso i ๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ, perchรฉ gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro รจ nato grazie alla ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎ ๐ณ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ก๐ฎ๐๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ญ, con lโobiettivo di ๐๐ผ๐๐๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฒ i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dellโ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐นโ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ.
Il progetto รจ stato realizzato con un team fantastico: ๐๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ ๐ก๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ illustratrice del testo, giร impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐นโ๐๐ฟ๐ฎ autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.
๐๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e ๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!
Siamo felici di mostrarvi in anteprima un' illustrazione del ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ผ...un racconto che arriva dal fondo del mare...
Stay tuned ๐
#giadanegri#francescadall'ara#carthusiaedizioni
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Destina il tuo ๐ฑ ๐ ๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere ! ... Vedi altroVedi meno
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Lโevento che si รจ tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile ๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.
Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto ๐ฎ๐๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐น๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐๐ฒ๐ป๐๐๐ฒ ๐ฑ๐ฎ ๐ ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ถ ๐ฒ ๐ฆ๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ถ๐๐๐ถ: panoramiche su conoscenze giร acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.
Un'emozione davvero grande รจ stata ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ ๐ฒ ๐ด๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ: persone e non piรน solo volti visti attraverso uno schermo. ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ ๐ป๐ฒ๐ด๐น๐ถ ๐ผ๐ฐ๐ฐ๐ต๐ถ, ๐๐ผ๐ฟ๐ฟ๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐๐ถ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐๐ถ...รจ quello che speriamo di poter ripetere al piรน presto.
Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: ๐ถ๐น ๐๐ผ๐น๐ผ ๐บ๐ผ๐ฑ๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฐ๐ฟ๐ฒ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ถ๐ป๐๐ถ๐ฒ๐บ๐ฒ.
... Vedi altroVedi meno
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Letizia Andolfi racconta l'associazione ๐ ... Vedi altroVedi meno
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Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti ... Vedi altroVedi meno
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Psicologia e malattia ๐ช grande Sara! ... Vedi altroVedi meno
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Continuano i i lavori del congresso ... Vedi altroVedi meno
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Partiti i lavori del convegno a Pisa su DCP e Kartagener! Stay tuned! ... Vedi altroVedi meno
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๐ฅ๐๐๐๐ข๐๐ง๐ ๐๐ข๐ก๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐จ๐ก๐ง๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก - ๐๐๐ ๐๐๐ฅ๐ง๐๐๐๐ก๐๐ฅ ๐.๐ฃ.๐ฆ.
Come comunicato qualche settimana fa, abbiamo aderito alla raccolta fondi congiunta organizzata da Telethon che ci ha permesso di distribuire i loro famosi ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ผ.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a sostegno dell'AID Kartagener A.P.S. organizzando un ๐ฏ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ๐๐๐ผ o chiedendo ad ๐ฎ๐บ๐ถ๐ฐ๐ถ, ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ถ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐น๐น๐ฒ๐ด๐ต๐ถ di prendere una o piรน scatole.
Oggi vi mostriamo ๐๐ข๐ต๐ฆ๐ณ๐ช๐ฏ๐ข ๐๐ฆ๐ฏ๐ต๐ช๐ญ๐ฆ, ๐๐ช๐ญ๐ท๐ข๐ฏ๐ข ๐๐ฆ๐ฏ๐ต๐ช๐ญ๐ฆ, ๐๐ช๐ค๐ฉ๐ฆ๐ญ๐ข ๐๐ฆ๐ญ๐ฐ๐ฏ๐ช e il loro banchetto a ๐ง๐ผ๐ฟ๐ถ๐ป๐ผ !!!
#unitiperlaidkartageneraps
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"Quella mattina il Risorto ha mostrato alle donne che รจ possibile il rotolare del macigno, la fine degli incubi, l'inizio della luce, la primavera di rapporti nuovi..."
Don Tonino Bello
Auguri di ๐๐๐ผ๐ป๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐๐พ๐๐ฎ da tutti noi
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In queste ๐๐น๐๐ถ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ฎ๐ป๐ฒ la nostra Associazione รจ stata protagonista di ๐บ๐ผ๐น๐๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ๐ฑ ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ถ!
Se non siete riusciti a seguirli tutti, vi invitiamo a farlo ๐๐๐น ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฌ๐ผ๐๐ง๐๐ฏ๐ฒ.
Qui ๐troverete:
www.youtube.com/channel/UClxZcAAzdQ_kxegUxx5jUig
- i ๐ช๐ฒ๐ฏ๐ถ๐ป๐ฎ๐ฟ ๐ถ๐ป๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐๐ถ tenuti dalle psicologhe, Elisa Civitella, Viviana Lobuono, Enrica Capriati, di ReStart dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener su ๐๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฟ๐๐ถ ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ
- il ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ผ realizzato da Sara Bellu, Vice Presidente dellโAID Kartagener onlus, in occasione del Mese delle Malattie Rare sul tema ๐๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฐ๐ฒ๐น๐๐ฎ ๐ฑโ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ, con il contributo di Ivana Lazzarini โ Presidente Associazione ItaliaAdozioni Aps; Lella e Stefano, testimoni in prima persona dellโesperienza dellโadozione; Agnese e Marco che hanno letto l'esperienza di un papร e di una nonna adottivi; Rosa Ricci, pianista, che si รจ occupata del sottofondo musicale
- il ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ผ dellโincontro svoltosi a Bari, in occasione del Mese delle Malattie Rare, dal titolo โ๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ & ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬโ - ๐ฆ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ถ๐น ๐ง๐ฎ๐ฏ๐ฬ, coordinato da Letizia Andolfi - Presidente dellโA.I.D. Kartagener onlus e Vincenzo Pallotta - Presidente dellโAssociazione A.Ma.R.A.M. Aps. Relatori: dr Pierfrancesco Lonero Baldassarra - Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia Ospedale della Murgia โFabio Perineiโ Altamura; dott.ssa Vittoria Tafuno - Sociologa Fondazione S. Raffaele Ceglie Messapica -BR; dott.ssa Cinzia Castellano -Assistente Sociale; dr Michele Massimo Laforgia - Psicologo e Sessuologo; moderatore: Vito Giordano - Giornalista Radio Altamura Uno.
Buona visione!!!
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๐๐ฒ๐๐๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ฃ๐ฎ๐ฝ๐ฎฬ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ
Facciamo ๐๐ฎ๐ป๐๐ถ ๐ฎ๐๐ด๐๐ฟ๐ถ a chi โmostra, ๐๐ง๐ง๐ฅ๐๐ฉ๐๐ฅ๐ฆ๐ข ๐๐ ๐ฆ๐จ๐ ๐ฉ๐๐ง๐, che la vita puรฒ avere un ๐ฆ๐๐ก๐ฆ๐ข e che si prodiga di riparare il piรน possibile la vita del figlio (โฆ), in modo tale che la vita del figlio possa essere animata dalla ๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ก๐ญ๐โ!
Grazie per la foto a ๐๐ถ๐ฎ๐ป๐ป๐ถ ๐ฉ๐ถ๐๐ฎ๐น๐ถ e a sua figlia ๐๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ
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โ ๏ธโ ๏ธโ ๏ธโ ๏ธ
Vi segnaliamo che la possibilitร di ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ รจ stata estesa ๐๐ถ๐ป๐ผ ๐ฎ ๐ณ๐ถ๐ป๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ !!!
----------------------------------------------------
Ricordandovi il Corso teorico-pratico e di aggiornamento per Operatori Sanitari aperto ai Pazienti che si terrร il ๐ฎ๐ญ ๐ฒ ๐ฎ๐ฎ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ ๐ฃ๐ถ๐๐ฎ, vi segnaliamo il link al modulo di iscrizione ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ด๐น๐ถ ๐๐น๐๐ถ๐บ๐ถ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ:
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSflL5VJDxHM5z1xNid-gvsocGAAoeUEvkD-373esABvcWDnRQ/viewform?usp=s...
Ricordatevi: ๐ฎ๐๐ฒ๐๐ฒ ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ผ ๐ณ๐ถ๐ป๐ผ ๐ฎ๐น ๐ญ๐ฏ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ!
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๐ซ๐ซ๐ ๐๐ข๐ก๐ฉ๐๐๐ก๐ข ๐๐๐๐๐ ๐๐ฆ๐ฆ๐ข๐๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐๐ก ๐ฅ๐๐ง๐ ๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
Ci siamo immersi nel ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ, ascoltando professionisti ๐ฎ๐ฝ๐ฝ๐ฎ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐๐ถ il cui obiettivo รจ quello di arrivare ad una ๐ฐ๐๐ฟ๐ฎ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐๐๐๐๐ถ.
โ๐ข๐ด๐ป๐ถ ๐๐ถ๐๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฎโ, sono proprio le parole di ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐๐ถ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ถ, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
Abbiamo incontrato i rappresentanti di ๐บ๐ผ๐น๐๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ, condiviso le criticitร e conosciuto i loro progetti per un confronto che arricchisse la nostra esperienza.
La sera del 13 Marzo, ๐๐ต๐ฟ๐ถ๐๐๐ผ๐ฝ๐ต๐ฒ๐ฟ ๐๐ฎ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ถ๐ป๐ถ, famoso mentalista, ci ha stupiti con le sue capacitร e ci ha ricordato di ๐ฐ๐ฟ๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ป๐ฒ๐ถ ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ถ ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ, ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐๐ป๐พ๐๐ฒ, ๐๐ฒ๐ป๐๐ฎ ๐น๐ถ๐บ๐ถ๐๐ถ.
E questo รจ il messaggio che vorremmo lasciare a ๐๐๐๐๐ถ ๐๐ผ๐ถ.
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๐ฉ๐๐ ๐๐ข๐ก๐ฉ๐๐๐ก๐ข ๐๐๐๐๐ ๐๐ฆ๐ฆ๐ข๐๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐๐ก ๐ฅ๐๐ง๐ ๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
๐๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ป๐ผ๐ถ ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ al Convegno organizzato da Telethon per raccogliere informazioni sulla ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฐ๐ฎ, conoscere e confrontarci con i ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ.
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๐ฅ๐๐๐๐ข๐๐ง๐ ๐๐ข๐ก๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐จ๐ก๐ง๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก - ๐๐๐ ๐๐๐ฅ๐ง๐๐๐๐ก๐๐ฅ ๐ข๐ก๐๐จ๐ฆ
๐๐๐ ๐ฃ๐๐๐ก๐ ๐๐ ๐ฃ๐ฅ๐๐ ๐๐ฉ๐๐ฅ๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ
Per la ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ ๐๐ผ๐น๐๐ฎ anche la ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ถ๐ป๐๐ผ๐น๐๐ฎ nella distribuzione dei famosissimi ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฏ๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ผ!
Partecipi anche ๐ง๐จ?
๐๐ผ๐บ๐ฒ?
=> con un ๐ฏ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ๐๐๐ผ ๐ถ๐น ๐ฒ ๐ฒ ๐ณ ๐ ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ in piazza, parrocchia, centro commerciale
Preferisci una situazione ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐พ๐๐ถ๐น๐น๐ฎ?
=> puoi distribuire i biscotti ad ๐ฎ๐บ๐ถ๐ฐ๐ถ, ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ถ, ๐ฐ๐ผ๐น๐น๐ฒ๐ด๐ต๐ถ, ๐๐ถ๐ฐ๐ถ๐ป๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ฎ๐๐ฎ
๐ฃ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ต๐ฒฬ lo facciamo?
- per ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ณ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ e realizzare progetti e attivitร utili a tutti noi
- e poi per ๐ณ๐ฎ๐ฟ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ a tante persone in tutta Italia
Dovrai ๐ฎ๐ป๐๐ถ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ป๐ฎ๐ฟ๐ผ?
- assolutamente ๐ป๐ผ!
Dovrai farti carico di ๐ฏ๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ถ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ป๐ฑ๐๐๐ถ?
- assolutamente ๐ป๐ผ!
Se sei curioso, hai voglia di metterti in gioco e vuoi saperne di piรน, scrivi a: ๐๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐ฏ๐ฒ๐น๐น๐@๐ฝ๐ฐ๐ฑ๐ธ๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ.๐ถ๐
Abbiamo bisogno di ๐ง๐!
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Ricordandovi il Corso teorico-pratico e di aggiornamento per Operatori Sanitari aperto ai Pazienti che si terrร il ๐ฎ๐ญ ๐ฒ ๐ฎ๐ฎ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ ๐ฃ๐ถ๐๐ฎ, vi segnaliamo il link al modulo di iscrizione ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ด๐น๐ถ ๐๐น๐๐ถ๐บ๐ถ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ:
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSflL5VJDxHM5z1xNid-gvsocGAAoeUEvkD-373esABvcWDnRQ/viewform?usp=s...
Ricordatevi: ๐ฎ๐๐ฒ๐๐ฒ ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ผ ๐ณ๐ถ๐ป๐ผ ๐ฎ๐น ๐ญ๐ฏ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ!
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Vi aspettiamo ๐ฉ๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ถฬ ๐ฏ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ dalle ore ๐ญ๐ฒ alle ๐ญ๐ต presso la biblioteca "CENTRO IN" Via Principe Amedeo 397 - Bari.
L'invito รจ rivolto a tutta la popolazione.
Ingresso gratuito ma รจ necessaria l'iscrizione.
Per iscriversi all'evento basta collegarsi al seguente link: ๐
www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/
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๐ผ๐๐ค๐ฏ๐๐ค๐ฃ๐ : ๐ช๐ฃ๐ ๐จ๐๐๐ก๐ฉ๐ ๐'๐๐ข๐ค๐ง๐
๐'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฒฬ ๐๐ป๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐๐ฒ ๐ฏ๐ถ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ringraziamo:
Lella e Stefano per la loro testimonianza.
Agnese e Marco per le letture.
La pianista Rosa Ricci per il sottofondo musicale.
Ivana Lazzarini, presidente di ItaliaAdozioni.
Un ringraziamento speciale al Sindaco di San Fermo della Battaglia, Pierluigi Mascetti, per averci permesso di registrare dalla biblioteca della cittร .
Un ๐ฎ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ถ๐ผ ๐ฐ๐ฎ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ๐๐ผ a tutte le coppie che stanno pensando o hanno giร intrapreso questo percorso, emotivamente impegnativo, ma profondamente appagante.
Buona visione !
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Vi ricordiamo l'appuntamento di domenica ๐ฎ๐ฒ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ sulla ๐ฝ๐ฎ๐ด๐ถ๐ป๐ฎ ๐๐ฎ๐ฐ๐ฒ๐ฏ๐ผ๐ผ๐ธ della nostra Associazione.
Avrai l'occasione di ascoltare le ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฒ di chi ha vissuto l'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฐ๐ฒ๐น๐๐ฎ ๐ฑ'๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ !
Pubblicheremo il link al ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฌ๐ผ๐๐๐๐ฏ๐ฒ alle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ.๐ฏ๐ฌ.
Non mancate !!๐๐ผ๐บ๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ฎ๐ฒ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ, ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ.๐ฏ๐ฌ
๐ผ๐๐ค๐ฏ๐๐ค๐ฃ๐ : ๐ช๐ฃ๐ ๐จ๐๐๐ก๐ฉ๐ ๐'๐๐ข๐ค๐ง๐
Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฎ, i ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ถ e le ๐ฒ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ di chi l'ha vissuta in prima persona.
Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ, perchรฉ spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".
๐'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฒฬ ๐๐ป๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐๐ฒ ๐ฏ๐ถ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.
๐ฉ๐ถ ๐ฎ๐๐ฝ๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ป๐๐บ๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ !
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๐๐ผ๐บ๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ฎ๐ฒ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ, ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ.๐ฏ๐ฌ
๐ผ๐๐ค๐ฏ๐๐ค๐ฃ๐ : ๐ช๐ฃ๐ ๐จ๐๐๐ก๐ฉ๐ ๐'๐๐ข๐ค๐ง๐
Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฎ, i ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ถ e le ๐ฒ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ di chi l'ha vissuta in prima persona.
Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ, perchรฉ spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".
๐'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฒฬ ๐๐ป๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐๐ฒ ๐ฏ๐ถ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.
๐ฉ๐ถ ๐ฎ๐๐ฝ๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ป๐๐บ๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ !
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๐๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ - ๐ ๐ฒ๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ
Siamo tornati con le ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฒ di chi convive quotidianamente con la ๐๐ถ๐๐ฐ๐ถ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐ฆ๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ....condividere insieme emozioni e pensieri ci fa sentire ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ.
Oggi vi presentiamo la storia di ๐๐ฟ๐ฒ๐ป๐ฒโค๏ธ
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Eccoci con le novitร dellโEvento ๐๐ข๐ก๐ข๐ฆ๐๐๐ฅ๐ ๐๐ ๐๐๐ฃ ๐ ๐ฅ๐๐ฆ๐ฃ๐ข๐ก๐๐๐ฅ๐ ๐๐๐๐ ๐๐ฆ๐๐๐๐ก๐ญ๐ ๐๐๐ ๐ฃ๐๐ญ๐๐๐ก๐ง๐ che si terrร a Pisa il ๐ฎ๐ญ e ๐ฎ๐ฎ aprile:
- LINK PER LโISCRIZIONE ๐
docs.google.com/forms/d/16VEWEam0jPsDIXvCgGWFNHDPME6MCiwa1wPvzxkX63g/edit?ts=63eb59f6
๐ฉ๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ถฬ ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฒ.๐ฐ๐ฑ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ต potrai partecipare allโ๐๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐น๐ฒ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฆ๐ผ๐ฐ๐ถ per l'approvazione del bilancio e l'elezione del nuovo Consiglio Direttivo.
Verifica di ๐ฒ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ถ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐ด๐ผ๐น๐ฎ con il versamento delle quote sociali!
Per il soggiorno, puoi cercare la soluzione per te piรน comoda o prenotare presso l'๐๐ผ๐๐ฒ๐น ๐๐ฎ๐น๐ถ๐น๐ฒ๐ถ con convenzione alle seguenti tariffe: doppia uso singola โฌ 90 per notte con prima colazione inclusa; doppia o matrimoniale โฌ 115 per notte con prima colazione inclusa + tassa di soggiorno di โฌ 2,00 per notte per persona.
Ti aspettiamo!
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Letizia Andolfi, Presidente dell'associazione A.I.D. โ Kartagener Onlus, e Vincenzo Pallotta, Presidente dell'associazione A.Ma.R.A.M. Aps, vi invitano a celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 partecipando allโevento denominato:
โAffettivitร amore & sessualitร โ - Superiamo il Tabรน. Emozioni e sessualitร come diritti civili ed umani, che si terrร venerdรฌ 3 marzo 2023 dalle ore 16 alle 19 presso la biblioteca "CENTRO IN" Via Principe Amedeo 397 - Bari.
Lโevento รจ rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitร per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con malattia rara e disabilitร .
La sessualitร comprende non solo lโatto sessuale ma anche la sensualitร , lโerotismo e lโaffettivitร ,
complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e
disabilitร possono presentare diverse forme di disabilitร , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte รจ la gestione degli effetti cronici della malattia rara che, seppur senza alcuna disabilitร evidente, puรฒ incidere nella vita sessuale. Pertanto รจ dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitร per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
Lโidentitร della persona con malattia rara e disabilitร come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la societร e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come lโuguaglianza, la dignitร sociale, il diritto alla realizzazione personale e lโautodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualitร , cosรฌ come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dellโUomo.
Relazioneranno: il Dottor Pierfrancesco Lonero Baldassarra (Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia Ospedale della Murgia โFabio Perineiโ Altamura) "Malattie rare e disabilita: si puo concepire?"; la Dott.ssa Vittoria Tafuno (Sociologa Fondazione S. Raffaele Ceglie Messapica -BR)"Prime esperienze guidate di vita di coppia."; la Dott.ssa Cinzia Castellano (Assistente Sociale) "Emotivitร , affettivitร e sessualitร : diritti non pregiudizi."; Dottor Michele Massimo Laforgia (Psicologo e Sessuologo)"Il benessere sessuale delle persone con disabilitร ."
Moderatore: Vito Giordano (Giornalista Radio Altamura Uno).
Vi aspettiamo venerdรฌ 3 marzo 2023 dalle ore 16 alle 19 presso la biblioteca "CENTRO IN" Via Principe Amedeo 397 - Bari.
Per iscriversi all'evento basta collegarsi al seguente link ๐
www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/
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Un nuovo anno รจ cominciato ed รจ importante, per noi, ricordarvi che รจ il momento di rinnovare la ๐๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ allโ๐.๐.๐. ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ ๐ผ๐ป๐น๐๐ !
Lโadesione a questa grande famiglia vi consentirร di usufruire di ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ถ e di promuovere ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ su PCD e Kartagener.
Per farlo clicca qui ๐
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
Con un ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ contributo possiamo fare insieme ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ cose.
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Come associarsi - A.I.D. Kartagener Onlus
Come associarsi ad A.I.D. - Segui le istruzioni e contribuisci anche a migliorare la qualitร della vita delle persone affette dalla sindrome di Kartagener0 CommentiComment on Facebook
๐๐ข๐ก๐ข๐ฆ๐๐๐ฅ๐ ๐๐ ๐๐๐ฃ, ๐ฅ๐๐ฆ๐ฃ๐ข๐ก๐๐๐ฅ๐ ๐๐๐๐ ๐๐ฆ๐๐๐๐ก๐ญ๐ ๐๐๐ ๐ฃ๐๐ญ๐๐๐ก๐ง๐ รจ il tema del Corso Teorico-Pratico e di Aggiornamento per Operatori Sanitari ๐ฎ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ผ ๐ฎ๐ถ ๐ฃ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ, che si terrร a ๐ฃ๐ถ๐๐ฎ presso il Centro Congressi Hotel Galilei (Via Darsena 1) nei giorni ๐ฎ๐ญ ๐ฒ ๐ฎ๐ฎ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ.
Sarร lโoccasione per conoscere le novitร in tema di Diagnosi, Monitoraggio e Terapia applicati alla DCP e per confrontarsi con gli specialisti presenti.
Inoltre, ๐ป๐ฒ๐น ๐ฝ๐ผ๐บ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ด๐ด๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ฎ๐ญ (๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฒ.๐ฐ๐ฑ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ต), si terrร lโAssemblea della nostra Associazione per lโapprovazione del Bilancio e il rinnovo dei membri del Consiglio Direttivo.
Ricorda: ๐๐ผ๐น๐ผ i Soci ๐ถ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐ด๐ผ๐น๐ฎ con il versamento delle quote sociali potranno esercitare il loro ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ถ๐๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐๐ผ!
Sul sito www.dcp-pisa.it puoi consultare il programma provvisorio dellโEvento.
A presto!
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๐๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ - ๐ ๐ฒ๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ
Siamo tornati con le ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฒ di chi convive quotidianamente con la ๐๐ถ๐๐ฐ๐ถ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐ฆ๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ....condividere insieme emozioni e pensieri ci fa sentire ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ.
Oggi vi presentiamo la storia di ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ โค๏ธ
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Di recente รจ stato condotto in Italia uno studio dalla dott.ssa Socia Graziano (Ospedale Bambino Gesรน di Roma) che ha rilevato in modo sistematico la presenza sintomi di ansia e depressione in pazienti con diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e loro genitori. Lo studio รจ stato pubblicato sulla rivista internazionale โRespiratory Medicineโ e ha messo a confronto la Discinesia Ciliare Primaria e la Fibrosi Cistica (FC).
ร stato applicato alla DCP il modello proposto dalle Linee Guida Internazionali per lโFC che prevede uno screening sistematico della salute mentale nei pazienti di etร superiore ai 12 anni e nei genitori di pazienti di etร inferiore ai 18 anni.
Ti invitiamo a cliccare qui
www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2023/02/Discinesia-ciliare-primaria-e-salute-mentale.pdf
per saperne di piรน e a visitare il nostro sito (www.pcdkartagener.it/approfondimenti/)
per conoscere lโintera pubblicazione!
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Al via il Mese delle ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ!
Anche questโanno tanti gli eventi e incontri di ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ sulle patologie rare.
Potete visitare la pagina di ๐จ๐ก๐๐๐ ๐ข
uniamo.org/uniamoleforze/ per conoscere eventi e storie di pazienti e caregiver โa contatto con la patologia raraโ.
A breve anche news su quanto organizzato dalla nostra Associazione! Stay tuned ๐
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Eโ di gennaio la pubblicazione del dr Nicola Ullman (Ospedale Pediatrico Bambino Gesรน di Roma) sulla rivista โPediatric Pulmonologyโ sugli Approcci diagnostici e terapeutici della Discinesia Ciliare Primaria (DCP) in Italia.
Questo lavoro รจ stato il frutto di una attiva collaborazione tra ๐ฎ๐ฌ ๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ถ ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ถ che fanno parte del gruppo di studio โDiscinesia Ciliare Primaria e Bronchiectasie non-FCโ della Societร Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI), coordinato dal dott. Nicola Ullman.
Clicca qui ๐
(pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2023/01/Approcci-diagnostici-e-terapeutici-della-Discinesia-C...)
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๐๐๐ข๐ฅ๐ก๐๐ง๐ ๐๐๐๐๐ ๐ ๐๐ ๐ข๐ฅ๐๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ
Oggi, ๐ฎ๐ณ ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ, commemoriamo le vittime dell' ๐ข๐น๐ผ๐ฐ๐ฎ๐๐๐๐ผ con una splendida poesia di ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ผ ๐๐ฒ๐๐ถ " Se questo รจ un uomo", che introduce lโomonimo libro pubblicato nel 1947, in cui vengono descritti ๐นโ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ป๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ด๐ถ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ di Levi nei campi di ๐๐๐๐ฐ๐ต๐๐ถ๐๐ e ๐ ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ถ๐๐ dal gennaio del 1944 al gennaio del 1945.
Il nostro pensiero va alle ๐๐ถ๐๐๐ถ๐บ๐ฒ ๐ฒ ๐ฎ๐ถ ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ถ ๐ฒ ๐ฎ๐น๐นโ๐๐บ๐ฎ๐ป๐ถ๐๐ฎฬ ๐๐๐๐๐ฎ, perchรฉ โ๐๐ฟ๐ฎ ๐พ๐๐ฎ๐น๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ๐๐๐น๐น๐ฎ ๐ฆ๐ต๐ผ๐ฎ๐ต ๐ก๐ข๐ก ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ ๐๐ผ๐น๐ผ ๐๐ป๐ฎ ๐ฟ๐ถ๐ด๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐ฝ๐ผ๐ถ ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ป๐ฒ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ ๐พ๐๐ฒ๐น๐น๐ฎโโฆ
๐๐ฐ๐ช ๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ท๐ช๐ท๐ฆ๐ต๐ฆ ๐ด๐ช๐ค๐ถ๐ณ๐ช
๐ฏ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ฆ ๐ท๐ฐ๐ด๐ต๐ณ๐ฆ ๐ต๐ช๐ฆ๐ฑ๐ช๐ฅ๐ฆ ๐ค๐ข๐ด๐ฆ,
๐ท๐ฐ๐ช ๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ต๐ณ๐ฐ๐ท๐ข๐ต๐ฆ ๐ต๐ฐ๐ณ๐ฏ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ ๐ข ๐ด๐ฆ๐ณ๐ข
๐ช๐ญ ๐ค๐ช๐ฃ๐ฐ ๐ค๐ข๐ญ๐ฅ๐ฐ ๐ฆ ๐ท๐ช๐ด๐ช ๐ข๐ฎ๐ช๐ค๐ช:
๐ค๐ฐ๐ฏ๐ด๐ช๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ข๐ต๐ฆ ๐ด๐ฆ ๐ฒ๐ถ๐ฆ๐ด๐ต๐ฐ ๐ฆฬ ๐ถ๐ฏ ๐ถ๐ฐ๐ฎ๐ฐ
๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ญ๐ข๐ท๐ฐ๐ณ๐ข ๐ฏ๐ฆ๐ญ ๐ง๐ข๐ฏ๐จ๐ฐ
๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ฏ๐ฐ๐ฏ ๐ค๐ฐ๐ฏ๐ฐ๐ด๐ค๐ฆ ๐ฑ๐ข๐ค๐ฆ
๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ญ๐ฐ๐ต๐ต๐ข ๐ฑ๐ฆ๐ณ ๐ฎ๐ฆ๐ป๐ป๐ฐ ๐ฑ๐ข๐ฏ๐ฆ
๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ฎ๐ถ๐ฐ๐ณ๐ฆ ๐ฑ๐ฆ๐ณ ๐ถ๐ฏ ๐ด๐ชฬ ๐ฐ ๐ฑ๐ฆ๐ณ ๐ถ๐ฏ ๐ฏ๐ฐ.
๐๐ฐ๐ฏ๐ด๐ช๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ข๐ต๐ฆ ๐ด๐ฆ ๐ฒ๐ถ๐ฆ๐ด๐ต๐ข ๐ฆฬ ๐ถ๐ฏ๐ข ๐ฅ๐ฐ๐ฏ๐ฏ๐ข,
๐ด๐ฆ๐ฏ๐ป๐ข ๐ค๐ข๐ฑ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ช ๐ฆ ๐ด๐ฆ๐ฏ๐ป๐ข ๐ฏ๐ฐ๐ฎ๐ฆ
๐ด๐ฆ๐ฏ๐ป๐ข ๐ฑ๐ช๐ถฬ ๐ง๐ฐ๐ณ๐ป๐ข ๐ฅ๐ช ๐ณ๐ช๐ค๐ฐ๐ณ๐ฅ๐ข๐ณ๐ฆ
๐ท๐ถ๐ฐ๐ต๐ช ๐จ๐ญ๐ช ๐ฐ๐ค๐ค๐ฉ๐ช ๐ฆ ๐ง๐ณ๐ฆ๐ฅ๐ฅ๐ฐ ๐ช๐ญ ๐จ๐ณ๐ฆ๐ฎ๐ฃ๐ฐ
๐ค๐ฐ๐ฎ๐ฆ ๐ถ๐ฏ๐ข ๐ณ๐ข๐ฏ๐ข ๐ฅโ๐ช๐ฏ๐ท๐ฆ๐ณ๐ฏ๐ฐ.
๐๐ฆ๐ฅ๐ช๐ต๐ข๐ต๐ฆ ๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ฒ๐ถ๐ฆ๐ด๐ต๐ฐ ๐ฆฬ ๐ด๐ต๐ข๐ต๐ฐ:
๐ท๐ช ๐ค๐ฐ๐ฎ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ ๐ฒ๐ถ๐ฆ๐ด๐ต๐ฆ ๐ฑ๐ข๐ณ๐ฐ๐ญ๐ฆ.
๐๐ค๐ฐ๐ญ๐ฑ๐ช๐ต๐ฆ๐ญ๐ฆ ๐ฏ๐ฆ๐ญ ๐ท๐ฐ๐ด๐ต๐ณ๐ฐ ๐ค๐ถ๐ฐ๐ณ๐ฆ
๐ด๐ต๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ ๐ช๐ฏ ๐ค๐ข๐ด๐ข ๐ฆ ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ ๐ฑ๐ฆ๐ณ ๐ท๐ช๐ข,
๐ค๐ฐ๐ณ๐ช๐ค๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ๐ท๐ช ๐ข๐ญ๐ป๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ๐ท๐ช;
๐ณ๐ช๐ฑ๐ฆ๐ต๐ฆ๐ต๐ฆ๐ญ๐ฆ ๐ข๐ช ๐ท๐ฐ๐ด๐ต๐ณ๐ช ๐ง๐ช๐จ๐ญ๐ช.
๐ ๐ท๐ช ๐ด๐ช ๐ด๐ง๐ข๐ค๐ค๐ช๐ข ๐ญ๐ข ๐ค๐ข๐ด๐ข,
๐ญ๐ข ๐ฎ๐ข๐ญ๐ข๐ต๐ต๐ช๐ข ๐ท๐ช ๐ช๐ฎ๐ฑ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ด๐ค๐ข,
๐ช ๐ท๐ฐ๐ด๐ต๐ณ๐ช ๐ฏ๐ข๐ต๐ช ๐ต๐ฐ๐ณ๐ค๐ข๐ฏ๐ฐ ๐ช๐ญ ๐ท๐ช๐ด๐ฐ ๐ฅ๐ข ๐ท๐ฐ๐ช.
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Buongiorno, vi ricordiamo il ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐๐๐ถ๐บ๐ผ ๐ถ๐บ๐ฝ๐ผ๐ฟ๐๐ฎ๐ป๐๐ฒ ๐๐ฒ๐ฏ๐ถ๐ป๐ฎ๐ฟ in collaborazione con ๐ฅ๐ฒ๐ฆ๐๐ฎ๐ฟ๐ :
๐ฎ๐ด ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฑ.๐ฏ๐ฌ : Il vissuto psicologico del tempo nella malattia: Pazienti e Caregivers
Non รจ prevista alcuna iscrizione per la partecipazione.
restartpromozionesalute.gi-up.it/kartagener/
Se vi siete persi l'appuntamento di sabato 14 Gennaio , ๐ฝ๐ผ๐๐ฒ๐๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐น๐ผ cliccando su questo link ๐
youtu.be/Un-XA89UfjE
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๐ฅ๐ฒ๐ฆ๐๐ฎ๐ฟ๐ e ๐.๐.๐. ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ organizzano 2 webinar di informazione su ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฟ๐๐ถ ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ, dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener. Perchรฉ?
Partiamo da un fatto: non esiste un accordo unanime su una definizione rigorosa di cosa sia una ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ. Questo dice giร molto sulla complessitร delle situazioni da affrontare. E in situazioni complesse, capita spesso di sentirsi soli.
Un sentimento che riscontriamo frequentemente nel vissuto del paziente e della sua famiglia รจ quello della ๐๐ผ๐น๐ถ๐๐๐ฑ๐ถ๐ป๐ฒ : nel dover tenere da sรฉ le fila di tutti gli aspetti della propria malattia si sperimenta una sensazione che puรฒ sfociare nello ๐๐ฐ๐ผ๐ป๐ณ๐ผ๐ฟ๐๐ผ. Si provocano cosรฌ ๐ฝ๐ฒ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ผ ๐๐๐ฎ๐๐ผ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐ฎ๐ฝ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐ด๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฒ๐๐๐ฎ.
โ ๏ธ ร fondamentale affrontare questo sentimento ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐บ๐ฒ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎฬ!
Nella dimensione relazionale, i pazienti e le famiglie si sentono โ๐ฑ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ ๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ ๐ฑ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถโ, hanno lโimpressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi a causa di problemi concreti ma anche di disagio percepito, come quello visto ๐ป๐ฒ๐ด๐น๐ถ ๐๐ด๐๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ถ ๐ถ๐บ๐ฏ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ฎ๐๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ต๐ถ ๐๐ถ๐๐ฒ ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ ๐ถ๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ.
Possiamo fare qualcosa? ๐๐ป
๐ฃ๐ผ๐๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฝ๐ฒ๐๐ผ๐น๐ฒ๐๐๐ฎ, per questo ne parleremo durante i due webinar organizzati insieme. Saranno incontri ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ, dove poterci scambiare vissuti e opinioni per affrontare la concretezza della quotidianitร .
๐๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฒ ๐พ๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ?
Si potrร partecipare accedendo al link seguente nei giorni dei webinar programmati qui sotto. Non รจ prevista alcuna iscrizione per la partecipazione.
restartpromozionesalute.gi-up.it/kartagener/
Ecco le date dei webinar
๐ฎ๐ด ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฑ.๐ฏ๐ฌ : Il vissuto psicologico del tempo nella malattia: Pazienti e Caregivers
Vi aspettiamo !
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L' ๐จ๐ป๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ๐ฟ๐ป๐ฎ continua a collezionare dati importanti per continuare le ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ต๐ฒ sullโ impatto del COVID 19 nelle persone affette da ๐๐ถ๐๐ฐ๐ถ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ.
Per questo, ha appena preparato un ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐พ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ con domande dettagliate sui trattamenti e sintomi rari che potrebbero essere legati alla DCP.
Questi dati permetteranno di comprendere meglio il motivo dei ๐ฐ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ถ ๐ป๐ฒ๐ถ ๐๐ถ๐ป๐๐ผ๐บ๐ถ nel corso del tempo e quali fattori spiegano ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ถ ๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ถ nella salute delle persone affette da DCP.
Il questionario sarร inviato automaticamente a coloro che hanno giร partecipato allo studio.
Per maggiori dettagli e per ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ, clicca sul link ๐
covid19pcd.ispm.ch/it/
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Ricordate la ๐๐ผ๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ฎ a cui abbiamo partecipato lo scorso dicembre in occasione della ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ฎ ๐๐๐ฟ๐ผ๐ฝ๐ฒ๐ฎ ๐ฃ๐๐ per pazienti e famiglie ?
Il ๐๐ฟ ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป e alcuni giovani Ricercatori del ๐๐ฟ๐๐ฝ๐ฝ๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐ฆ๐๐๐ฑ๐ถ๐ผ ๐ฃ๐๐ ๐ฒ ๐๐ฟ๐ผ๐ป๐ฐ๐ต๐ถ๐ฒ๐ฐ๐๐ฎ๐๐ถ๐ฒ ๐ป๐ผ๐ป ๐๐ โ ๐ฆ๐๐ ๐ฅ๐, che ringraziamo con tutto il cuore, ๐ต๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ถ๐น๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ ๐ถ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฒ๐ป๐๐๐ถ divulgati in quellโoccasione!
Potete trovare i contributi anche ๐ถ๐ป ๐น๐ถ๐ป๐ด๐๐ฎ ๐ถ๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ฎ ๐พ๐๐ถ ๐
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Buongiorno ! Non dimenticatevi del webinar previsto per il ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐๐๐ถ๐บ๐ผ ๐๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฑ.๐ฏ๐ฌ
Si svolgerร su una piattaforma nella quale ๐๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ๐๐ถ๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ ๐๐ผ๐น๐ผ ๐ถ ๐ฟ๐ฒ๐น๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ.
Si potrร interagire ponendo e/o rispondendo alle domande in forma totalmente anonima secondo le modalitร che verranno comunicate nella prima fase di presentazione.
Vi aspettiamo !๐ฅ๐ฒ๐ฆ๐๐ฎ๐ฟ๐ e ๐.๐.๐. ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ organizzano 2 webinar di informazione su ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฟ๐๐ถ ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ, dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener. Perchรฉ?
Partiamo da un fatto: non esiste un accordo unanime su una definizione rigorosa di cosa sia una ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ. Questo dice giร molto sulla complessitร delle situazioni da affrontare. E in situazioni complesse, capita spesso di sentirsi soli.
Un sentimento che riscontriamo frequentemente nel vissuto del paziente e della sua famiglia รจ quello della ๐๐ผ๐น๐ถ๐๐๐ฑ๐ถ๐ป๐ฒ : nel dover tenere da sรฉ le fila di tutti gli aspetti della propria malattia si sperimenta una sensazione che puรฒ sfociare nello ๐๐ฐ๐ผ๐ป๐ณ๐ผ๐ฟ๐๐ผ. Si provocano cosรฌ ๐ฝ๐ฒ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ผ ๐๐๐ฎ๐๐ผ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐ฎ๐ฝ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐ด๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฒ๐๐๐ฎ.
โ ๏ธ ร fondamentale affrontare questo sentimento ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐บ๐ฒ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎฬ!
Nella dimensione relazionale, i pazienti e le famiglie si sentono โ๐ฑ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ ๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ ๐ฑ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถโ, hanno lโimpressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi a causa di problemi concreti ma anche di disagio percepito, come quello visto ๐ป๐ฒ๐ด๐น๐ถ ๐๐ด๐๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ถ ๐ถ๐บ๐ฏ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ฎ๐๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ต๐ถ ๐๐ถ๐๐ฒ ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ ๐ถ๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ.
Possiamo fare qualcosa? ๐๐ป
๐ฃ๐ผ๐๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฝ๐ฒ๐๐ผ๐น๐ฒ๐๐๐ฎ, per questo ne parleremo durante i due webinar organizzati insieme. Saranno incontri ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ, dove poterci scambiare vissuti e opinioni per affrontare la concretezza della quotidianitร .
๐๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฒ ๐พ๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ?
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๐ญ๐ฐ ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฑ.๐ฏ๐ฌ : Il significato psicologico di malattia rara: rielaborazione dei contenuti e dei vissuti relativi alla malattia
๐ฎ๐ด ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฑ.๐ฏ๐ฌ : Il vissuto psicologico del tempo nella malattia: Pazienti e Caregivers
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๐ฅ๐ฒ๐ฆ๐๐ฎ๐ฟ๐ e ๐.๐.๐. ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ organizzano 2 webinar di informazione su ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฟ๐๐ถ ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ, dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener. Perchรฉ?
Partiamo da un fatto: non esiste un accordo unanime su una definizione rigorosa di cosa sia una ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ. Questo dice giร molto sulla complessitร delle situazioni da affrontare. E in situazioni complesse, capita spesso di sentirsi soli.
Un sentimento che riscontriamo frequentemente nel vissuto del paziente e della sua famiglia รจ quello della ๐๐ผ๐น๐ถ๐๐๐ฑ๐ถ๐ป๐ฒ : nel dover tenere da sรฉ le fila di tutti gli aspetti della propria malattia si sperimenta una sensazione che puรฒ sfociare nello ๐๐ฐ๐ผ๐ป๐ณ๐ผ๐ฟ๐๐ผ. Si provocano cosรฌ ๐ฝ๐ฒ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ผ ๐๐๐ฎ๐๐ผ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐ฎ๐ฝ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐ด๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฒ๐๐๐ฎ.
โ ๏ธ ร fondamentale affrontare questo sentimento ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐บ๐ฒ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎฬ!
Nella dimensione relazionale, i pazienti e le famiglie si sentono โ๐ฑ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ ๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ ๐ฑ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถโ, hanno lโimpressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi a causa di problemi concreti ma anche di disagio percepito, come quello visto ๐ป๐ฒ๐ด๐น๐ถ ๐๐ด๐๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ถ ๐ถ๐บ๐ฏ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ฎ๐๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ต๐ถ ๐๐ถ๐๐ฒ ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ ๐ถ๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ.
Possiamo fare qualcosa? ๐๐ป
๐ฃ๐ผ๐๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐ฝ๐ฒ๐๐ผ๐น๐ฒ๐๐๐ฎ, per questo ne parleremo durante i due webinar organizzati insieme. Saranno incontri ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ, dove poterci scambiare vissuti e opinioni per affrontare la concretezza della quotidianitร .
๐๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฒ ๐พ๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ?
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Ecco le date dei webinar
๐ญ๐ฐ ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฑ.๐ฏ๐ฌ : Il significato psicologico di malattia rara: rielaborazione dei contenuti e dei vissuti relativi alla malattia
๐ฎ๐ด ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฑ.๐ฏ๐ฌ : Il vissuto psicologico del tempo nella malattia: Pazienti e Caregivers
Vi aspettiamo !
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L' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria vi augura di trascorrere una giornata in ๐ฎ๐น๐น๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ๐ฎ e vi aspetta nel ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ con tante novitร ๐ ... Vedi altroVedi meno
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L' AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐ป๐๐ฎ.
"๐๐ฎฬ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น'๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐๐ป ๐ฎ๐๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฐ๐ผ ๐ถ๐บ๐ฝ๐ฒ๐ด๐ป๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ถ๐๐ฎ."
L. Buscaglia
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Come ogni anno รจ tornata la ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐๐ผ๐ป๐ฎ promossa da ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป per raccogliere fondi destinati alla ricerca scientifica sulle ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ.
Solo lโanno scorso รจ stata raggiunta la quota di ๐ฑ๐ฐ ๐บ๐ถ๐น๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฒ๐๐ฟ๐ผ!
In molti ricorderanno la partecipazione alla trasmissione Festa di Natale โ Una serata per Telethon su Rai 1 dei nostri amici ๐ ๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ e ๐ฆ๐๐ฒ๐ณ๐ฎ๐ป๐ผ.
Ad un anno di distanza siamo felici di condividere con loro la gioia di un ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ถ๐ป๐ถ๐๐ถ๐ผ : la speranza e il desiderio che finalmente hanno portato alla nascita del piccolo ๐ฅ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฎ๐ฒ๐น๐ฒ ๐
๐๐๐ด๐๐ฟ๐ถ ๐ฟ๐ฎ๐ด๐ฎ๐๐๐ถ! Siete la dimostrazione che non ci si deve arrendere ๐ ๐๐ !
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"๐๐ฆ ๐ค๐ช๐จ๐ญ๐ช๐ข ๐ด๐ฐ๐ฏ๐ฐ ๐ช๐ฎ๐ฎ๐ฐ๐ฃ๐ช๐ญ๐ช: ๐ฆฬ ๐ช๐ฎ๐ฑ๐ฐ๐ด๐ด๐ช๐ฃ๐ช๐ญ๐ฆ" ๐ค๐ช ๐ณ๐ช๐ฑ๐ฆ๐ต๐ฆ๐ท๐ข๐ฏ๐ฐ ๐ช๐ฏ ๐ฎ๐ฐ๐ญ๐ต๐ช, ๐ฆ ๐ฏ๐ฐ๐ช, ๐ค๐ณ๐ฆ๐ฅ๐ฆ๐ฏ๐ฅ๐ฐ ๐ข๐ญ๐ญ๐ฆ ๐ญ๐ฐ๐ณ๐ฐ ๐ฑ๐ข๐ณ๐ฐ๐ญ๐ฆ, ๐ณ๐ช๐ฎ๐ข๐ฏ๐ฆ๐ท๐ข๐ฎ๐ฐ ๐ง๐ฆ๐ณ๐ฎ๐ช ๐ค๐ฐ๐ฎ๐ฆ ๐ญ๐ฐ๐ณ๐ฐ. ๐๐ฐ๐ช ๐ข๐ฃ๐ฃ๐ช๐ข๐ฎ๐ฐ ๐ช๐ฏ๐ช๐ป๐ช๐ข๐ต๐ฐ ๐ข ๐ค๐ณ๐ฆ๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ฆ ๐ฅ๐ช ๐ฑ๐ช๐ถฬ ๐ฏ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ข ๐ฅ๐ช๐ฏ๐ข๐ฎ๐ช๐ค๐ช๐ต๐ขฬ ๐ฅ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ข ๐ด๐ค๐ช๐ฆ๐ฏ๐ป๐ข ๐ฆ ๐ฅ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ข ๐ณ๐ช๐ค๐ฆ๐ณ๐ค๐ข, ๐ด๐ฆ๐ฎ๐ฑ๐ณ๐ฆ ๐ช๐ฏ ๐ค๐ฐ๐ฏ๐ต๐ช๐ฏ๐ถ๐ฐ ๐ฎ๐ฐ๐ท๐ช๐ฎ๐ฆ๐ฏ๐ต๐ฐ, ๐ฆ ๐ฏ๐ฐ๐ฏ ๐ค๐ช ๐ด๐ช๐ข๐ฎ๐ฐ ๐ฑ๐ช๐ถฬ ๐ง๐ฆ๐ณ๐ฎ๐ข๐ต๐ช ๐ฏ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ข ๐ด๐ฑ๐ฆ๐ณ๐ข๐ฏ๐ป๐ข. ๐๐ข ๐ณ๐ช๐ค๐ฆ๐ณ๐ค๐ข ๐ค๐ช ๐ฉ๐ข ๐ฑ๐ฆ๐ณ๐ฎ๐ฆ๐ด๐ด๐ฐ ๐ฅ๐ช ๐ง๐ข๐ณ๐ฆ ๐ท๐ฐ๐ญ๐ช ๐ฑ๐ช๐ฏ๐ฅ๐ข๐ณ๐ช๐ค๐ช. ๐๐ณ๐ข ๐ญ๐ช ๐จ๐ถ๐ข๐ณ๐ฅ๐ฐ ๐ช๐ฏ๐ด๐ช๐ฆ๐ฎ๐ฆ ๐ฆ ๐ฎ๐ช ๐ด๐ฆ๐ฎ๐ฃ๐ณ๐ข ๐ฅ๐ช ๐ฏ๐ฐ๐ฏ ๐ข๐ท๐ฆ๐ณ ๐ฎ๐ข๐ช ๐ท๐ช๐ด๐ต๐ฐ ๐ฏ๐ถ๐ญ๐ญ๐ข ๐ฅ๐ช ๐ฑ๐ช๐ถฬ ๐ฃ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ฐ.
๐๐ฆ ๐ฑ๐ณ๐ช๐ฎ๐ข ๐ฆ๐ณ๐ข๐ท๐ข๐ฎ๐ฐ ๐ช๐ฏ ๐ฅ๐ถ๐ฆ ๐ข ๐ฃ๐ข๐ญ๐ญ๐ข๐ณ๐ฆ ๐ญ'๐ฉ๐ถ๐ญ๐ญ๐บ ๐จ๐ถ๐ญ๐ญ๐บ, ๐ข๐ฅ๐ฆ๐ด๐ด๐ฐ ๐ด๐ช๐ข๐ฎ๐ฐ ๐ช๐ฏ ๐ต๐ณ๐ฆ ๐ข ๐ฃ๐ข๐ญ๐ญ๐ข๐ณ๐ฆ ๐ญ'๐ฉ๐ถ๐ญ๐ญ๐บ ๐จ๐ถ๐ญ๐ญ๐บ."
๐ ๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ, moglie di ๐ฆ๐๐ฒ๐ณ๐ฎ๐ป๐ผ (con discinesia ciliare primaria) e mamma di ๐ฅ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฎ๐ฒ๐น๐ฒ.
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Eccoci all'ultimo incontro online, esteso a ๐๐๐๐๐ฒ ๐น๐ฒ ๐ฅ๐ฒ๐ด๐ถ๐ผ๐ป๐ถ, per
augurarci ๐๐๐ผ๐ป๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐ฒ e per salutare anche chi non รจ riuscito a
partecipare ai precedenti incontri!
Vi aspettiamo ๐๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ญ๐ณ ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฒ.
Registratevi qui ๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ถฬ ๐ญ๐ฒ ๐
docs.google.com/forms/d/1lLLh8ShElmZ5U6FMtZTSP0PCTu0yMNBWPeO5cY7B_xU/edit
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๐๐ก๐ฆ๐๐๐ ๐... ๐ฒฬ ๐บ๐ฒ๐ด๐น๐ถ๐ผ !
Sabato 10 dicembre alle ore 16 ci sarร l'ultimo incontro territoriale online dedicato a persone con DCP e Sindrome di Kartagener di Friuli Venezia Giulia, Sardegna, Sicilia e Trentino Alto Adige.
Sappiamo di essere in pieno clima natalizio, ma a maggior ragione abbiamo voglia di stringerci in un grande abbraccio!
Iscriviti qui: docs.google.com/forms/d/1WVGBlKtA3aHgpCzRp4EQ683vsREUm8X9OnsbdKoWjEE/edit
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Formazione e aggiornamento sono tra i piรน importanti obiettivi della nostra Associazione: ci permettono di restare in movimento e di rispondere alle sfide quotidiane che, in qualitร di pazienti e caregiver, ci troviamo ad affrontare.
Tra gli impegni formativi che abbiamo vissuto questโanno vogliamo ricordare il percorso concluso dal nostro Presidente, Letizia Andolfi, che ha acquisito la ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฃ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฒ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ผ Eupati Italia. Complimenti Letizia per il traguardo raggiunto!!!
Il percorso, rivolto a persone che direttamente o attraverso un familiare vivono la malattia, si incentra sullโiter complesso di ricerca e sviluppo di un ๐๐๐ฅ๐ ๐๐๐ข e rende preparati a dialogare e collaborare attivamente con Istituzioni, Enti di Ricerca, Aziende farmaceutiche per la messa a punto di protocolli di ricerca volti ad ottenere nuove ed efficaci terapie.
Parlando con Letizia รจ emersa una sua maggiore ๐๐ข๐ก๐ฆ๐๐ฃ๐๐ฉ๐ข๐๐๐ญ๐ญ๐ e ๐๐๐ฆ๐ฃ๐ข๐ก๐๐๐๐๐๐ง๐โ a mettere competenze ed esperienza acquisite a servizio dell'Associazione.
Se anche tu sei interessato a diventare un ๐ฃ๐๐ญ๐๐๐ก๐ง๐ esperto e consapevole, consulta il sito ๐๐จ๐ฃ๐๐ง๐ per verificare i prossimi corsi in partenza accademiadeipazienti.org/corso-paziente-esperto-eupati/
#formazione #pazientiespertieupati
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Ciao ! Ieri si รจ concluso il ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฒ๐๐ ๐ณ๐ผ๐๐ผ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ผ al quale abbiamo partecipato in occasione della sesta edizione del ๐๐ถ๐๐ถ๐ป๐ด๐ง๐๐ฒ๐๐ฑ๐ฎ๐ ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ.
Hanno aderito decine di scuole e organizzazioni non profit che hanno contribuito a creare e diffondere una ๐ด๐ฎ๐น๐น๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ฑ๐ผ๐ป๐ผ davvero speciale.
Vi mostriamo โ๐ถ๐น ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฏ๐ฒ๐น๐น๐ฒ๐๐๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ถ ๐ฒ ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ ๐ด๐ฒ๐๐๐ถ ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ, ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ, ๐ฑ๐ถ ๐น๐ผ๐๐๐ฎ ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐๐ฟ๐ฎโ
Trovate la ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ foto ?! ๐
#givingtuesday2022
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๐๐ก๐ฆ๐๐๐ ๐... ๐ฒฬ ๐บ๐ฒ๐ด๐น๐ถ๐ผ !
Sabato 3 dicembre ci sarร l'Incontro territoriale online dedicato a persone con DCP e Sindrome di Kartagener, familiari e caregiver di Basilicata, Calabria, Campania e Puglia.
Sarร l'occasione per rivedere vecchi amici e conoscerne di nuovi, confrontarci e condividere esperienze di interesse comune.
Per iscriversi, cliccare qui: docs.google.com/forms/d/1XyniWFqp1wzWHcHxU0Zt2UPGDGmhcyU1N01ayVhCFo8/edit
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"Ti aspettiamo ๐๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ถฬ ๐ฎ ๐ฒ ๐๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฏ ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ alla ๐๐๐๐ง - ๐ฃ๐๐ ๐ฃ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐ ๐๐ผ๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ฐ๐ฒ, Giornata Europea del Paziente con DCP.
Durante lโevento, a cui potrai partecipare a distanza, verranno fornite ๐ถ๐ป๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐๐ ๐ฑ๐ถ๐ฎ๐ด๐ป๐ผ๐๐ถ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐ฝ๐ถ๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ถ๐ป ๐๐๐ผ per il trattamento della DCP.
L'evento sarร in lingua inglese, ma molte delle ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ๐ป๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ saranno disponibili anche ๐ถ๐ป ๐ถ๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ผ grazie alle traduzioni del Gruppo di lavoro del ๐ฆ๐๐ ๐ฅ๐.
Per iscriverti e conoscere i dettagli dellโevento, clicca qui ๐
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Primary ciliary dyskinesia patient conference 2022
PCD Patient Conference, organised by the BEAT-PCD network and PCD support groups in Europe with support from the European Lung Foundation.0 CommentiComment on Facebook
"๐๐ก๐ฆ๐๐๐ ๐... ๐ฒฬ ๐บ๐ฒ๐ด๐น๐ถ๐ผ !
Pronti per il Terzo Incontro territoriale online per persone con DCP e Sindrome di Kartagener?
Sabato 26 novembre alle ore 16 sarร la volta di Abruzzo, Lazio, Molise e Umbria.
Per iscriversi: docs.google.com/forms/d/1uKqv6q4DS3JjAYAfwemL7_DzzWwtCC1r0TeWdxT-INY/edit
Vi aspettiamo!"
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"๐๐๐ข๐ฅ๐ก๐๐ง๐ ๐ ๐ข๐ก๐๐๐๐๐ ๐๐๐ ๐๐๐ฅ๐๐ง๐ง๐ ๐๐๐๐โ๐๐ก๐๐๐ก๐ญ๐๐"
Il ๐ฎ๐ฌ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ญ๐ต๐ด๐ต viene approvata dallโAssemblea Generale delle Nazioni Unite la ๐๐ผ๐ป๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐๐๐ถ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ถ๐๐๐ถ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฅ๐ฎ๐ด๐ฎ๐๐๐ถ.
La Convenzione diventa Legge in ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ nel ๐ญ๐ต๐ต๐ญ e si compone di ๐ฐ๐ฌ ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ถ, in cui il Governo si impegna ad assicurare ad ogni bambino o ragazzo tutti i diritti elencati nella Convenzione.
A noi piace, in particolare, ricordare ๐นโ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ ๐ฎ๐ฐ che recita cosรฌ:
โ๐ง๐๐๐๐ถ ๐ถ ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ ๐ต๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ๐๐๐ฅ๐๐ง๐ง๐ข ๐ฑ๐ถ ๐ด๐ผ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐จ๐ข๐ก๐ ๐ฆ๐๐๐จ๐ง๐โ.
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Ciao ! Ricordate il Contest Fotografico โ๐ฆ๐ฐ๐ฎ๐๐๐ฎ ๐น๐ฎ ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ๐๐ฎฬโ ideato da ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐๐๐๐ฅ in occasione della sesta edizione del ๐๐ถ๐๐ถ๐ป๐ด ๐ง๐๐ฒ๐๐ฑ๐ฎ๐ ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ ?
Cโรจ tempo sino al ๐ฏ๐ฌ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ per votare !
Clicca sul link e condividilo con i tuoi amici ๐๐
givingtuesday.it/progetti/aiutaci-a-soffiare/
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๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฒ ๐ฒ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ sabato durante il nostro ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ : abbiamo rivisto vecchi amici, conosciuto nuovi compagni di viaggio e goduto della gioiosa partecipazione del ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ ๐ข๐ฟ๐น๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ.
๐๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ ๐ฎ ๐๐๐๐๐ถ ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ป๐๐ถ!
๐ฆ๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฎ๐ฒ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ vivremo nuove emozioni.
Amici di ๐๐ฏ๐ฟ๐๐๐๐ผ, ๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ, ๐ ๐ผ๐น๐ถ๐๐ฒ, ๐จ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ถ๐ฎ vi aspettiamo!!
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๐๐ก๐ฆ๐๐๐ ๐... ๐ฒฬ ๐บ๐ฒ๐ด๐น๐ถ๐ผ !
Continuano i nostri incontri online per gruppi di Regioni dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener, ai loro familiari e caregiver.
Se vivi in ๐๐บ๐ถ๐น๐ถ๐ฎ ๐ฅ๐ผ๐บ๐ฎ๐ด๐ป๐ฎ, ๐๐ถ๐ด๐๐ฟ๐ถ๐ฎ, ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ผ ๐ง๐ผ๐๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ, ti aspettiamo ๐๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ญ๐ฎ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฒ.
Compila il modulo di iscrizione ๐
docs.google.com/forms/d/1dt1BE08HTLHiMgZ9p8aVP1a9dGsRMtLFbrEYXnj0gWo/edit
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Ciao ! Stiamo partecipando al Contest Fotografico โ๐ฆ๐ฐ๐ฎ๐๐๐ฎ ๐น๐ฎ ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ๐๐ฎฬโ ideato da ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐๐๐๐ฅ in occasione della sesta edizione di ๐๐ถ๐๐ถ๐ป๐ด๐ง๐๐ฒ๐๐ฑ๐ฎ๐ ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ.
La foto piรน votata riceverร una donazione in denaro, ma sono previsti altri premi come ad esempio ore di consulenza sulla gestione delle raccolte fondi.
๐๐ถ ๐ฎ๐ถ๐๐๐ถ ? La foto da votare ๐ฒฬ ๐พ๐๐ฒ๐๐๐ฎ, ecco il link ! ๐
givingtuesday.it/progetti/aiutaci-a-soffiare/
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Uniamoci tutti nel fare ๐น๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐๐น๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐ฎ ๐ง๐ผ๐บ๐บ๐ฎ๐๐ผ che il 21 Ottobre ๐๐ถ ๐ฒฬ ๐น๐ฎ๐๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐๐ผ in Ingegneria Chimica e dei Processi Industriali all'Universitร degli studi di Padova !
๐จ๐ป ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฎ che ha deciso di condividere la propria gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.
๐๐ฎ ๐๐ผ๐น๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฐ๐ถ ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฑ๐ฎ๐ป๐ผ ๐ถ๐น โค๏ธ
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