19 Luglio, 2019

Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!

👨‍💻👩‍💻Segui il link per poter entrare nella famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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15 Luglio, 2019

Uno sguardo approfondito sulla Kartagener:

"La sindrome di Kartagener, è un sottotipo di un gruppo più ampio di disturbi della motilità ciliare noti come discinesie ciliari primarie (PCD).

È una condizione genetica, con un'ereditarietà autosomica recessiva, che comprende una triade di condizioni quali:

Situs inversus totalis, ovvero disposizione a immagine riflessa invertita degli organi interni. In alcuni casi si può verificare la destrocardia, ovvero la disposizione del cuore sul lato destro del torace, anziché sul sinistro. Questo tipo di anomalia può coinvolgere anche altri organi.
Bronchiectasie, ossia dilatazione irreversibile di una parte dell'albero bronchiale.
Sinusiti, cioè processi infiammatori delle mucose dei seni paranasali."*

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia

*Tratto da Pazienti.it
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Uno sguardo approfondito sulla Kartagener:

La sindrome di Kartagener, è un sottotipo di un gruppo più ampio di disturbi della motilità ciliare noti come discinesie ciliari primarie (PCD). 

È una condizione genetica, con unereditarietà autosomica recessiva, che comprende una triade di condizioni quali:

Situs inversus totalis, ovvero disposizione a immagine riflessa invertita degli organi interni. In alcuni casi si può verificare la destrocardia, ovvero la disposizione del cuore sul lato destro del torace, anziché sul sinistro. Questo tipo di anomalia può coinvolgere anche altri organi.
Bronchiectasie, ossia dilatazione irreversibile di una parte dellalbero bronchiale.
Sinusiti, cioè processi infiammatori delle mucose dei seni paranasali.*

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*Tratto da Pazienti.it

12 Luglio, 2019

📌Conservare i Farmaci in estate.

La conservazione e il trasporto dei farmaci in estate è fondamentale, per garantire l'integrità, l’efficacia e la sicurezza:

📌Un paio di avvertenze:

➡️Non assumere un farmaco che ti sembra abbia un aspetto diverso dal solito o che presenti dei difetti.

➡️Nel caso di un farmaco presente in diverse forme farmaceutiche e in assenza di specifiche controindicazioni (ad esempio la difficoltà di deglutizione) preferisci le formulazioni solide. Le formulazioni liquide sono in genere maggiormente sensibili alle alte temperature.

📌Conservare i Farmaci in estate:

➡️Conserva il medicinale in luogo fresco e asciutto a una temperatura inferiore ai 25°.

➡️Se esponi i medicinali per un tempo esiguo, a temperature superiori a 25°, non ne pregiudichi la qualità, ma per un tempo più lungo ne riduci considerevolmente la data di scadenza.

✈️In viaggio...

➡️Non utilizzare lo stesso contenitore per farmaci diversi per risparmiare spazio in valigia: potresti avere poi delle difficoltà a riconoscere la data di scadenza, la tipologia del medicinale e il dosaggio.

➡️Se devi affrontare un lungo viaggio in auto, trasporta i farmaci nell’abitacolo condizionato e/o in un contenitore termico. Evita invece il bagagliaio che potrebbe surriscaldarsi eccessivamente.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia

*Guida tratta dall' AIFA (agenzia Italiana del farmaco)
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📌Conservare i Farmaci in estate.

La conservazione e il trasporto dei farmaci in estate è fondamentale, per garantire lintegrità, l’efficacia e la sicurezza:

📌Un paio di avvertenze:

➡️Non assumere un farmaco che ti sembra abbia un aspetto diverso dal solito o che presenti dei difetti.

➡️Nel caso di un farmaco presente in diverse forme farmaceutiche e in assenza di specifiche controindicazioni (ad esempio la difficoltà di deglutizione) preferisci le formulazioni solide. Le formulazioni liquide sono in genere maggiormente sensibili alle alte temperature.

📌Conservare i Farmaci in estate:

 ➡️Conserva il medicinale in luogo fresco e asciutto a una temperatura inferiore ai 25°. 

➡️Se esponi i medicinali per un tempo esiguo, a temperature superiori a 25°, non ne pregiudichi la qualità, ma per un tempo più lungo ne riduci considerevolmente la data di scadenza. 

✈️In viaggio...

➡️Non utilizzare lo stesso contenitore per farmaci diversi per risparmiare spazio in valigia: potresti avere poi delle difficoltà a riconoscere la data di scadenza, la tipologia del medicinale e il dosaggio. 

➡️Se devi affrontare un lungo viaggio in auto, trasporta i farmaci nell’abitacolo condizionato e/o in un contenitore termico. Evita invece il bagagliaio che potrebbe surriscaldarsi eccessivamente.

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*Guida tratta dall AIFA (agenzia Italiana del farmaco)

08 Luglio, 2019

➡️Partecipa al sondaggio!

"Secondo te cosa deve cambiare per migliorare la qualità di vita, tua o di tuo figlio affetto da bronchiectasie"

📌Partecipa a questo sondaggio, completamente anonimo, seguendo il link: bit.ly/SondaggioBronchiectasie

Potete partecipare sino al 31 Agosto 2019.

❤️Per favore partecipate e condividete.
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➡️Partecipa al sondaggio!

Secondo te cosa deve cambiare per migliorare la qualità di vita, tua o di tuo figlio affetto da bronchiectasie 

📌Partecipa a questo sondaggio, completamente anonimo, seguendo il link: http://bit.ly/SondaggioBronchiectasie

Potete partecipare sino al 31 Agosto 2019. 

❤️Per favore partecipate e condividete.

05 Luglio, 2019

Nel 1943, A. M. Olsen, della Mayo Clinic, pubblico ben 14 casi di bronchiectasia associata a destrocardica.

Nel tentativo di studiare l’eziologia della bronchiectasia, egli avanzò l’ipotesi che i pazienti affetti da situs inversus avessero la predisposizione alla bronchiectasia ed alla sinusite a causa dei difetti di ereditarietà nel tratto respiratorio. Egli aveva già descritto due anni prima la bronchiectasia e l’assenza dei seni frontali in due gemelli.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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Nel 1943, A. M. Olsen, della Mayo Clinic, pubblico ben 14 casi di bronchiectasia associata a destrocardica.

Nel tentativo di studiare l’eziologia della bronchiectasia, egli avanzò l’ipotesi che i pazienti affetti da situs inversus avessero la predisposizione alla bronchiectasia ed alla sinusite a causa dei difetti di ereditarietà nel tratto respiratorio. Egli aveva già descritto due anni prima la bronchiectasia e l’assenza dei seni frontali in due gemelli.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

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03 Luglio, 2019

Vi presentiamo il nostro nuovo portale web.

Il sito internet bit.ly/AIDKartagener per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!
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Vi presentiamo il nostro nuovo portale web.

Il sito internet http://bit.ly/AIDKartagener per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo,  di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!

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Ciao ragazzi, complimenti . e' molto bello. Girovagando qui e la sul nuovo sito, ho visto che alcuni collegamenti a certi documenti sono mancanti (tipo su "pubblicazione Scientifica dott. Massimo Pifferi" e "la tosse nel bambino"). Quando saranno disponibili? Ciao e in bocca al lupo.

Complimenti!

01 Luglio, 2019

La scoperta scientifica che diede inizio a a tutto.

Il Dr. Manes Kartagener, nel 1933 presentò alla comunità scientifica uno studio dettagliato di 11 casi della sindrome che avrebbe poi preso il suo nome, descrivendo la triade dei segni clinici ed implicando una comune predisposizione patogenetica.

L’infertilità nei maschi affetti non fu notata come parte della sindrome per molto tempo.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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La scoperta scientifica che diede inizio a a tutto.

Il Dr. Manes Kartagener, nel 1933 presentò alla comunità scientifica uno studio dettagliato di 11 casi della sindrome che avrebbe poi preso il suo nome, descrivendo la triade dei segni clinici ed implicando una comune predisposizione patogenetica. 

L’infertilità nei maschi affetti non fu notata come parte della sindrome per molto tempo.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

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28 Giugno, 2019

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori. 

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

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24 Giugno, 2019

Il primo case report.

Il Marchese de las Amarilass, nel 1760, a essere identificato come il primo portatore in assoluto della sindrome conosciuta successivamente come "Sindrome di Kartagener".

Il report associava la bronchiectasia al situs inversus.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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Il primo case report. 

Il Marchese de las Amarilass, nel 1760, a essere identificato come il primo portatore in assoluto della sindrome conosciuta successivamente come Sindrome di Kartagener. 

Il report associava la bronchiectasia al situs inversus.

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Annamo bbene già dal 1760 azz

17 Giugno, 2019

5 casi su 10.000 persone.
Questa è la stima per le malattie rare.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, una cifra impressionante, che continua a crescere.

Secondo la rete Orphanet Italia,i malati rari sono 2milioni e ben il 70% sono bambini molto piccoli in età pediatrica.

In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.

Numeri che devono far riflettere. Questo è il principale compito della nostra associazione: diffondere conoscenza e creare una comunità.

Benvenuti nella nostra famiglia.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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#AID #Kartagener

*fonte Osservatorio Malattie rare
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5 casi su 10.000 persone.
Questa è la stima per le malattie rare.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, una cifra impressionante, che continua a crescere.

Secondo la rete Orphanet Italia,i malati rari sono 2milioni e ben il 70% sono bambini molto piccoli in età pediatrica. 

In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.

Numeri che devono far riflettere. Questo è il principale compito della nostra associazione: diffondere conoscenza e creare una comunità.

Benvenuti nella nostra famiglia. 

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#AID #Kartagener 

*fonte Osservatorio Malattie rare

14 Giugno, 2019

Entra a far parte della nostra famiglia.

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Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!

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12 Giugno, 2019

il BANDO assegni di CURA:COMUNICATO STAMPA RETE REGIONALE A.Ma.Re PUGLIA - BANDO ASSEGNI DI CURA 2018-19

Invitiamo quanti ci seguono alla lettura e diffusione massima di quanto segue.
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il BANDO assegni di CURA:

10 Giugno, 2019

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai. 

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale  e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

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07 Giugno, 2019

Vacciniamoci!

Prevenire le malattie consente di poter stare meglio e non avere complicazioni!
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Vacciniamoci!

Prevenire le malattie consente di poter stare meglio e non avere complicazioni!

03 Giugno, 2019

La prevenzione delle infezioni ricorrenti e della formazione delle bronchiectasie è fondamentale.

Si consiglia la somministrazione preventiva di antibiotici,a cicli, oppure in via continuativa, alternando preferibilmente i farmaci sulla base dei risultati dell’esame colturale dell’espettorato.
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La prevenzione delle infezioni ricorrenti e della formazione delle bronchiectasie è fondamentale.

Si consiglia la somministrazione preventiva di antibiotici,a cicli, oppure in via continuativa, alternando preferibilmente i farmaci sulla base dei risultati dell’esame colturale dell’espettorato.

31 Maggio, 2019

La fisioterapia respiratoria è tra le terapie più importanti nel trattamento della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener.

Tale trattamento consiste nella rimozione delle secrezioni dalle basse vie aeree (trachea, bronchi e vie aeree periferiche).

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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La fisioterapia respiratoria è tra le terapie più importanti nel trattamento della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener.

Tale trattamento consiste nella rimozione delle secrezioni dalle basse vie aeree (trachea, bronchi e vie aeree periferiche).

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

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27 Maggio, 2019

Ad oggi non sono disponibili trattamenti specifici per la Discinesia Ciliarie Primaria e per la Kartagener.

Quindi gli interventi di natura terapeutica sono finalizzati alla secrezione delle via aeree, sia dei seni paranasali che delle cavità nasali, attraverso frequenti docce nasali, utilizzando spesso la soluzione ipertonica.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

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Ad oggi non sono disponibili trattamenti specifici per la Discinesia Ciliarie Primaria e per la Kartagener.

Quindi gli interventi di natura terapeutica sono finalizzati alla secrezione delle via aeree, sia dei seni paranasali che delle cavità nasali, attraverso frequenti docce nasali, utilizzando spesso la soluzione ipertonica.

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18 Maggio, 2019

La diagnosi di DCP può considerasi attendibile solo in alcuni casi:

1)Il paziente presenta la sindrome di Kartagener completa

2) Sono uomini che presentano i tipici segni clinici (bronchiti croniche e riniti fin dall’adolescenza) con spermatozoi immobili o con mobilita alterata ma per il resto normali;

3)Il paziente con sintomatologia delle vie aeree ha un fratello che soddisfa i criteri 1. o 2.
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La diagnosi di DCP può considerasi attendibile solo in alcuni casi:

1)Il paziente presenta la sindrome di Kartagener completa

2) Sono uomini che presentano i tipici segni clinici (bronchiti croniche e riniti fin dall’adolescenza) con spermatozoi immobili o con mobilita alterata ma per il resto normali;

3)Il paziente con sintomatologia delle vie aeree ha un fratello che soddisfa i criteri 1. o 2.

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Una sorella, si.

13 Maggio, 2019

📌Per poter seguire il VIDEO INTEGRALE cliccate sul link: bit.ly/BRONCHIETTASIE

Al minuto 1:13.10 c'è la presentazione della nostra associazione.youtube.com
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Video image

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12 Maggio, 2019

Grazie a loro, eroine di ogni giorno, che affrontano ogni difficoltà senza mai guardarsi indietro.

Auguri Mamme, grazie per tutto ciò che fate.

#Kartagener
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Grazie a loro, eroine di ogni giorno, che affrontano ogni difficoltà senza mai guardarsi indietro. 

Auguri Mamme, grazie per tutto ciò che fate. 

#Kartagener

11 Maggio, 2019

Bronchiectasie. I pazienti incontrano medici, istituzioni ed industria.

Per l'A.I.D. - Kartegener Onlus relazionerà il vicepresidente Gaspare Di Maria

È possibile seguire la diretta streaming sul sito affaritaliani.it/milano/
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Bronchiectasie. I pazienti incontrano medici, istituzioni ed industria.

Per lA.I.D. - Kartegener Onlus relazionerà il vicepresidente Gaspare Di Maria

È possibile seguire la diretta streaming sul sito http://affaritaliani.it/milano/

06 Maggio, 2019

📌Il Convegno : “BRONCHIETTASIE: I PAZIENTI INCONTRANO MEDICI, ISTITUZIONI ED INDUSTRIA"

L'11 Maggio 2019, presso l'Aula Sacco, Pad. Sacco, 2 Piano, in Via Francesco Sforza 35 a Milano.

Le bronchiettasie rappresentano una patologia respiratoria cronica caratterizzata da una dilatazione abnorme e permanente di parte dell’albero bronchiale nel contesto di una sindrome clinica che comprende tosse quotidiana, espettorazione mucopurulenta ed infezioni polmonari ricorrenti. La reale prevalenza delle bronchiettasie non è nota.

Durante questa giornata verranno toccati non solo i punti essenziali della diagnosi al trattamento della bronchiettasie, ma saranno anche discusse tematiche di carattere organizzativo e sanitario, con rappresentanti di enti istituzionali, sia con alcune associazioni di pazienti, che con l'industria.

📌Ci saremo anche noi con l'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria con l'intervento del Vice presidente Gaspare Di Maria.

Programma

10.00-10.30 Introduzione ed obiettivi della giornata
Prof. Francesco Blasi; Dott. Marco Giachetti

10.30-11.00 Come le istituzioni colloquiano con i pazienti (e viceversa)
Dott. Giulio Gallera (in attesa di conferma)
Moderatore: Dott.ssa Laura Chiappa

11.00-11.30 Le bronchiettasie: il punto della situazione
Prof. Stefano Aliberti

11.30-13.00 Domande e risposte (Workshop interattivo) *
Prof. Stefano Aliberti, Dott. Andrea Gramegna, Dott. Sebastian Ferri, Dott.ssa Emilia
Privitera, Dott.ssa Angela Bellofiore, Dott.ssa Mariangela Retucci, Dott. Michele Gaffuri,
Dott.ssa Manuela Seia, Dott.ssa Barbara Vigone, Dott. Flavio Caprioli, Dott.ssa Valentina
Vespro, Prof. Mario Nosotti (Programma Bronchiettasie, Fondazione IRCCS Ca’ Granda,
Policlinico di Milano)
Moderatore: Prof. Francesco Blasi

13.00-14.00 Pranzo

14.00-14.30 Programma Bronchiettasie del Policlinico di Milano: discussione dei dati del centro
Prof. Stefano Aliberti

14.30-16.00 La storia e le opportunità di una associazione pazienti
• AMANTUM – Antonella Previdi
•📌Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria- Letizia Andolfi, Gaspare di Maria
• Alfa1-AT Onlus – Nuccia Gatta (in attesa di conferma)
• Lega Italiana Fibrosi Cistica – Gianna Puppo Fornaro
• Associazione Italiana Bronchiettasie – Agnese Bernardini, Claudia Spina

16.00-16.30 Come costruire un rapporto trasparente tra pazienti ed industria
Dott. Domenico Guajana

16.30-17.00 Pazienti, medici, industria ed istituzioni: una visione d’insieme
Dott. Marco Peratello

17.00-17.30 Discussione e Conclusione del corso
Prof. Stefano Aliberti

17.30-19.00 Riunione ristretta pazienti
*

📌Il convegno dell'11 è aperto ai pazienti con Bronchiectasie e per partecipare bisogna registrarsi inviando una mail a giornatabronchiettasie2019@gmail.com
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📌Il Convegno : “BRONCHIETTASIE: I PAZIENTI INCONTRANO MEDICI, ISTITUZIONI ED INDUSTRIA

L11 Maggio 2019, presso lAula Sacco, Pad. Sacco, 2 Piano,  in Via Francesco Sforza 35 a Milano.

Le bronchiettasie rappresentano una patologia respiratoria cronica caratterizzata da una dilatazione abnorme e permanente di parte dell’albero bronchiale nel contesto di una sindrome clinica che comprende tosse quotidiana, espettorazione mucopurulenta ed infezioni polmonari ricorrenti. La reale prevalenza delle bronchiettasie non è nota. 

Durante questa giornata verranno toccati non solo i punti essenziali della diagnosi al trattamento della bronchiettasie, ma saranno anche  discusse tematiche di carattere organizzativo e sanitario, con rappresentanti di  enti istituzionali, sia con alcune associazioni di pazienti, che con lindustria. 

📌Ci saremo anche noi con lassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria con lintervento del Vice presidente Gaspare Di Maria.  

Programma

10.00-10.30 Introduzione ed obiettivi della giornata
Prof. Francesco Blasi; Dott. Marco Giachetti

10.30-11.00 Come le istituzioni colloquiano con i pazienti (e viceversa)
Dott. Giulio Gallera (in attesa di conferma)
Moderatore: Dott.ssa Laura Chiappa

11.00-11.30 Le bronchiettasie: il punto della situazione
Prof. Stefano Aliberti

11.30-13.00 Domande e risposte (Workshop interattivo) *
Prof. Stefano Aliberti, Dott. Andrea Gramegna, Dott. Sebastian Ferri, Dott.ssa Emilia
Privitera, Dott.ssa Angela Bellofiore, Dott.ssa Mariangela Retucci, Dott. Michele Gaffuri,
Dott.ssa Manuela Seia, Dott.ssa Barbara Vigone, Dott. Flavio Caprioli, Dott.ssa Valentina
Vespro, Prof. Mario Nosotti (Programma Bronchiettasie, Fondazione IRCCS Ca’ Granda,
Policlinico di Milano)
Moderatore: Prof. Francesco Blasi

13.00-14.00 Pranzo

14.00-14.30 Programma Bronchiettasie del Policlinico di Milano: discussione dei dati del centro
Prof. Stefano Aliberti

14.30-16.00 La storia e le opportunità di una associazione pazienti
• AMANTUM – Antonella Previdi
•📌Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria- Letizia Andolfi, Gaspare di Maria
• Alfa1-AT Onlus – Nuccia Gatta (in attesa di conferma)
• Lega Italiana Fibrosi Cistica – Gianna Puppo Fornaro
• Associazione Italiana Bronchiettasie – Agnese Bernardini, Claudia Spina

16.00-16.30 Come costruire un rapporto trasparente tra pazienti ed industria
Dott. Domenico Guajana

16.30-17.00 Pazienti, medici, industria ed istituzioni: una visione d’insieme
Dott. Marco Peratello

17.00-17.30 Discussione e Conclusione del corso
Prof. Stefano Aliberti

17.30-19.00 Riunione ristretta pazienti
*

📌Il convegno dell11 è aperto ai pazienti con Bronchiectasie e per partecipare bisogna registrarsi inviando una mail a giornatabronchiettasie2019@gmail.com

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La diretta streaming su affaritaliani.it/milano/

Qualcuno parte da Torino, potremmo andare con una sola auto

L'invito mi è arrivato, ma da Bolzano è un po' difficile. Visto che poi dovrò essere in ospedale a Milano il 23😅😅😅 C'è la possibilità di avere, come ha gia' chiesto Fiora Augelli, un riassunto della giornata?

Ci sarà una registrazione video ?

Peccato non poterci essere! Uno dei medici mi ha avuta in cura!!!

Magari poter andare, si potranno recuperare gli atti del convegno?

04 Maggio, 2019

" Esiste una cura per la DCP?"

Purtroppo ad oggi non abbiamo a disposizione una cura definitiva per la DCP. La ricerca scientifica si sta muovendo per identificare, da un lato, farmaci specifici per la DCP e, dall’altro, per valutare la fattibilità di una terapia genica definitiva per questa condizione, ma la strada da percorrere è ancora molto lunga.
Tuttavia, sono disponibili trattamenti che possono permettere di rallentare la progressione della malattia respiratoria, di ridurre le esacerbazioni infettive e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Fonte: SIMRI
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 Esiste una cura per la DCP?

Purtroppo ad oggi non abbiamo a disposizione una cura definitiva per la DCP. La ricerca scientifica si sta muovendo per identificare, da un lato, farmaci specifici per la DCP e, dall’altro, per valutare la fattibilità di una terapia genica definitiva per questa condizione, ma la strada da percorrere è ancora molto lunga. 
Tuttavia, sono disponibili trattamenti che possono permettere di rallentare la progressione della malattia respiratoria, di ridurre le esacerbazioni infettive e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Fonte: SIMRI

27 Aprile, 2019

"Si può praticare attività sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?"

Si, non solo si può praticare l'attività sportiva, ma è anche fondamentale il suo svolgimento.

L'attività sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.
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Si può praticare attività sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?

Si, non solo si può praticare lattività sportiva, ma è anche fondamentale il suo svolgimento. 

Lattività sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.

21 Aprile, 2019

Dalla nostra Famiglia, auguri col cuore di buona Pasqua. ... See MoreSee Less

Dalla nostra Famiglia, auguri col cuore di buona Pasqua.

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Auguri a tutti noi 😘😘

17 Aprile, 2019

"Mio figlio è affetto da Discinesia Ciliare Primaria: quale sarà il suo futuro e cosa posso fare per lui? "

La Discinesia Ciliare Primaria (DCP) può essere determinata da mutazioni in numerosissimi geni: oggi ne sono noti più di 35, ma questo numero è destinato a crescere. Di conseguenza, le manifestazioni cliniche possono essere molto variabili da soggetto a soggetto.

Ad oggi non sono stati ancora eseguiti studi a sufficienza per poter stabilire con sicurezza quali geni siano associati alle forme più gravi della malattia, pertanto non è possibile prevedere il futuro dei pazienti, anche qualora se ne conosca il gene in causa. Ad ogni modo, in linea generale è consigliabile intraprendere in tutti i soggetti, sin dal momento della diagnosi, un programma quotidiano di fisioterapia respiratoria e di trattamenti farmacologici che permetta di ridurre la frequenza delle infezioni e rallentare il decorso della malattia.

Fonte: SIMRI.
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Mio figlio è affetto da Discinesia Ciliare Primaria: quale sarà il suo futuro e cosa posso fare per lui? 

La Discinesia Ciliare Primaria (DCP) può essere determinata da mutazioni in numerosissimi geni: oggi ne sono noti più di 35, ma questo numero è destinato a crescere. Di conseguenza, le manifestazioni cliniche possono essere molto variabili da soggetto a soggetto.

Ad oggi non sono stati ancora eseguiti studi a sufficienza per poter stabilire con sicurezza quali geni siano associati alle forme più gravi della malattia, pertanto non è possibile prevedere il futuro dei pazienti, anche qualora se ne conosca il gene in causa. Ad ogni modo, in linea generale è consigliabile intraprendere in tutti i soggetti, sin dal momento della diagnosi, un programma quotidiano di fisioterapia respiratoria e di trattamenti farmacologici che permetta di ridurre la frequenza delle infezioni e rallentare il decorso della malattia.

Fonte: SIMRI.

12 Aprile, 2019

In campo diagnostico, la "discinesia ciliare primaria "(DCP) si può inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilità o per la parziale mobilità o infine per movimenti anomali. ... See MoreSee Less

In campo diagnostico, la discinesia ciliare primaria (DCP)  si può inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilità o per la parziale mobilità o infine per movimenti anomali.

08 Aprile, 2019

Diamo una spinta alla nostra immobilità!
Grazie di cuore.

Contattateci per qualunque vostra esigenza.
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Diamo una spinta alla nostra immobilità! 
Grazie di cuore. 

Contattateci per qualunque vostra esigenza.

05 Aprile, 2019

La misura della clearance mucociliare è tra i principali test diagnostici per la Discinesia Ciliare Primaria.
La procedura prevede la depurazione dell'albero respiratorio da microrganismi e da sostanze nocive che possono penetrare in esso con l'aria respirata.
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La misura della clearance mucociliare è tra i principali test diagnostici per la Discinesia Ciliare Primaria.
La procedura prevede la depurazione dellalbero respiratorio da microrganismi e da sostanze nocive che possono penetrare in esso con laria respirata.

02 Aprile, 2019

"DALLA CURA AL PRENDERSI CURA"
Il nuovo progetto GRATUITO della nostra associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

Sappiamo molto bene come curarci, ma a volte, questo non basta per prenderci cura di noi stessi.

Dal momento in cui viene fatta la diagnosi, si innesca un processo psicologico di adattamento la cui accettazione diventa l’obiettivo finale di un lavoro interno che passa attraverso fasi di crisi e di negazione/rifiuto.

Per questo motivo conosciamo quanto possa essere importante un percorso PSICOLOGICO, per ridurre gli effetti negativi di fonti di stress o il disagio legato alla gestione della propria salute e per promuovere un percorso di accettazione.

Per questi motivi, per i nostri soci che ne faranno richiesta sulla mail presidente@pcdkartagener.it , potranno ricevere un supporto psicologico GRATUITO.

#progetti
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DALLA CURA AL PRENDERSI CURA
Il nuovo progetto GRATUITO della nostra associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

Sappiamo molto bene come curarci, ma a volte, questo non basta per prenderci cura di noi stessi. 

Dal momento in cui viene fatta la diagnosi, si innesca un processo psicologico di adattamento la cui accettazione diventa l’obiettivo finale di un lavoro interno che passa attraverso fasi di crisi e di negazione/rifiuto. 

Per questo motivo conosciamo quanto possa essere importante un percorso PSICOLOGICO, per ridurre gli effetti negativi di fonti di stress o il disagio legato alla gestione della propria salute e per promuovere un percorso di accettazione. 

Per questi motivi, per i nostri soci che ne faranno richiesta sulla mail presidente@pcdkartagener.it , potranno ricevere un supporto psicologico GRATUITO.

#progetti

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Come si fa? Alessia Donnini? Ma vale in tutta Italia quindi anche Bergamo?

28 Marzo, 2019

"Esiste un gruppo dove potermi confrontare con altre persone affette da DCP e Kartagener?"

Si, abbiamo creato un gruppo Facebook dove poter far relazionare e creare aggregazione tra soggetti affetti e dalle loro famiglie.
Per poter accedere basterà richiedere l'iscrizione al gruppo, seguendo questo link: www.facebook.com/groups/AIDKartagener/

Benvenuti nella nostra Famiglia.
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Esiste un gruppo dove potermi confrontare con altre persone affette da DCP e Kartagener?

Si, abbiamo creato un gruppo Facebook dove poter far relazionare e creare aggregazione tra soggetti affetti e dalle loro famiglie. 
Per poter accedere basterà richiedere liscrizione al gruppo, seguendo questo link: https://www.facebook.com/groups/AIDKartagener/

Benvenuti nella nostra Famiglia.

25 Marzo, 2019

DCP e Kartagener: L'aggiornamento medico scientifico il convegno tenutosi il 22 e 23 marzo a Pavia, che ha acceso la luce sul tema delle malattie rare.

Al convengo di aggiornamento medico scientifico sulla Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e la Kartagener ha visto la partecipazione di medici specialisti, medici di altre specializzazioni, pazienti e genitori dei piccoli pazienti.

Il convengo è iniziato con il saluto della autorità, il Sindaco di Pavia, il Presidente di Federfarma Pavia e il saluto della presidentessa dell'associazione Letizia Andolfi.

Gli argomenti trattati e i dibattiti successivi hanno portato nuova luce ad argomenti ancora troppo poco conosciuti.

Noi dell'AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria lottiamo ogni giorno, per promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica, promuovere e divulgare la conoscenza della DCP e Kartagener.

Continuate a seguirci e portiamo nuova luce sulle malattie rare.
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Parabéns pelo empenho. No Brasil não temos esse apoio, poucas pesquisas relacionadas e sem diagnóstico.

20 Marzo, 2019

Malati rari, un convegno per accendere la luce sul tema.

il 22 e 23 Marzo il DCP e Kartagener: L'aggiornamento medico scientifico, scoprite cosa vi aspetta.

Dal minuto 26 del video.

TelePAVIA
Milano Pavia News: ultime notizie da Milano, Pavia e dintorni nell'appuntamento informativo quotidiano in onda ogni giorno dal lunedì al sabato. Milano Pavia News è il telegiornale locale che raccoglie video e news dal territorio di Milano e Pavia.
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20 Marzo, 2019

"Insieme diamo movimento alla nostra immobilità"

Il 22 e 23 marzo, il convengo di aggiornamento medico scientifico sulla Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e la Kartagener.

Con il Patrocinio della Regione Lombardia, Comune di Pavia Provincia di Pavia, Rete Amare Puglia e della SIMRI - Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili.

Il congresso ,si svolgerà a Pavia, presso Cascina Scova, in via Vallone 18.

Il congresso è GRATUITO e APERTO A TUTTI, per una mera questione organizzativa, si richiede soltanto l'adesione tramite mail, entro il 10 marzo, al seguente indirizzo: presidente@pcdkartagener.it

PROGRAMMA DEL CONVEGNO:

Ore 14.00: Apertura Convegno e Saluti Istituzionali
Ore 14.30: Relazione: "La Discinesia Ciliare Primaria è sempre la stessa?" (Relatore: Dott. M. Pifferi Responsabile Sezione di Pneumologia ed Allergologia Pediatrica - U.O. Pediatria 1 - Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana).
Ore 15.00: Dibattito
Ore 15.10: Relazione: “Kartagener e DCP in età pediatrica: percorso diagnostico-terapeutico dei quadri clinici di difficile diagnosi” (Relatore: Dott.ssa R. Padoan direttore Centro regionale di Supporto per fibrosi cistica - Università degli Studi di Brescia.)
Ore 15.40: Dibattito
Ore 15.50: Relazione: “Kartagener e DCP: percorsi diagnostici e terapeutici in età adulta” (Relatore: Dott.ssa M. Berlendis Dirigente Medico di Primo Livello UO Pneumologia - Responsabile Servizio di Fisiopatologia Respiratoria della U.O. Pneumologia agli Spedali Civili di Brescia.)
Ore 16.20: Dibattito
Ore 16.30: Relazione: “Le ultime novità dalla ricerca scientifica” (Relatore: Dott. N. Ullmann Dirigente Medico di I livello c/o U.O.C. di Broncopneumologia – Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma)
Ore 17.00: Dibattito
Ore 17.10: Coffee Break
Ore 17.30: Relazione: “L’importanza della fisioterapia respiratoria nei soggetti con Kartagener e DCP” (Relatore: Dott.ssa S. Ricotti Dirigente medico UO di Recupero e Rieducazione Funzionale IRCCS Fondazione Policlinico S. Matteo di Pavia.)
Ore 18.00: Dibattito
Ore 18.10: Relazione: “Salute mentale e qualità di vita nella malattia cronica: un modello per la DCP” (Relatore: Dott.ssa S. Graziano Psicologa - Specialista in formazione presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Dott.sa R. Rusciano Psicologa - Specialista in formazione presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 18.40: Dibattito
Ore 18.50: Relazione: “Trapianto di polmoni: istruzioni per l’uso” (Relatore: Dott.ssa F. Meloni Professore Associato Malattie Apparato Respiratorio - c/o Fondazione Policlinico San Matteo)
Ore 19.20: Dibattito
Ore 19.30: Conclusione lavori della giornata
Ore 20.00: Cena

Sabato 23 Marzo 2019
Ore 9.00: Assemblea soci AID Kartagener Onlus
Ore 11.15: L’esperienza del Comitato Malati Rari di Pavia: quali prospettive?
Ore 11.45: Dibattito
Ore 12.30: Conclusioni e chiusura lavori
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Insieme diamo movimento alla nostra immobilità

Il 22 e 23 marzo, il convengo di aggiornamento medico scientifico sulla Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e la Kartagener.

Con il Patrocinio della Regione Lombardia, Comune di Pavia Provincia di Pavia, Rete Amare Puglia e della SIMRI - Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili.

Il congresso ,si svolgerà a Pavia, presso Cascina Scova, in via Vallone 18.

 Il congresso è GRATUITO e APERTO A TUTTI, per una mera questione organizzativa, si richiede soltanto ladesione tramite mail, entro il 10 marzo, al seguente indirizzo: presidente@pcdkartagener.it 

PROGRAMMA DEL CONVEGNO: 

Ore 14.00: Apertura Convegno e Saluti Istituzionali
Ore 14.30: Relazione: La Discinesia Ciliare Primaria è sempre la stessa?  (Relatore: Dott. M. Pifferi  Responsabile Sezione di Pneumologia ed Allergologia Pediatrica - U.O. Pediatria 1 - Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana). 
Ore 15.00: Dibattito
Ore 15.10: Relazione: “Kartagener e DCP in età pediatrica: percorso diagnostico-terapeutico dei quadri clinici di difficile diagnosi” (Relatore: Dott.ssa R. Padoan direttore Centro regionale di Supporto per fibrosi cistica - Università degli Studi di Brescia.) 
Ore 15.40: Dibattito
Ore 15.50: Relazione: “Kartagener e DCP: percorsi diagnostici e terapeutici in età adulta” (Relatore: Dott.ssa M. Berlendis Dirigente Medico di Primo Livello UO Pneumologia - Responsabile Servizio di Fisiopatologia Respiratoria della U.O. Pneumologia agli Spedali Civili di Brescia.) 
Ore 16.20: Dibattito
Ore 16.30: Relazione: “Le ultime novità dalla ricerca scientifica” (Relatore: Dott. N. Ullmann Dirigente Medico di I livello c/o U.O.C. di Broncopneumologia – Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma)
Ore 17.00: Dibattito
Ore 17.10: Coffee Break 
Ore 17.30: Relazione: “L’importanza della fisioterapia respiratoria nei soggetti con Kartagener e DCP” (Relatore: Dott.ssa S. Ricotti Dirigente medico UO di Recupero e Rieducazione Funzionale IRCCS Fondazione Policlinico S. Matteo di Pavia.)
Ore 18.00: Dibattito
Ore 18.10: Relazione: “Salute mentale e qualità di vita nella malattia cronica: un modello per la DCP” (Relatore: Dott.ssa S. Graziano Psicologa - Specialista in formazione presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Dott.sa R. Rusciano Psicologa - Specialista in formazione presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 18.40: Dibattito
Ore 18.50: Relazione: “Trapianto di polmoni: istruzioni per l’uso” (Relatore: Dott.ssa F. Meloni Professore Associato Malattie Apparato Respiratorio - c/o Fondazione Policlinico San Matteo) 
Ore 19.20: Dibattito
Ore 19.30: Conclusione lavori della giornata
Ore 20.00: Cena

Sabato 23 Marzo 2019
Ore 9.00: Assemblea soci AID Kartagener Onlus
Ore 11.15: L’esperienza del Comitato Malati Rari di Pavia: quali prospettive?
Ore 11.45: Dibattito 
Ore 12.30: Conclusioni e chiusura lavori

19 Marzo, 2019

La gravidanza nelle donne affette da DCP e Kartagener ha i suoi rischi e la sua gestione deve essere condivisa tra lo specialista ginecologo e lo pneumologo.

Ma con una scelta oculata dei farmaci insieme alla scelta del periodo più adeguato al parto e l'applicazione delle tecniche anestesiologiche si potrà consentire di controllare le complicanze respiratorie.
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La gravidanza nelle donne affette da DCP e Kartagener ha i suoi rischi e la sua gestione deve essere condivisa tra lo specialista ginecologo e lo pneumologo.

Ma con una scelta oculata dei farmaci insieme alla scelta del periodo più adeguato al parto e lapplicazione delle tecniche anestesiologiche si potrà consentire di controllare le complicanze respiratorie.

16 Marzo, 2019

Ben la metà delle persone con la Discinesia ciliare primaria è affetta dalla sindrome di Kartagener, caratterizzata dal "situs inverus totalis":
Una trasposizione completa dei visceri toracici e addominali, che vanno a formare un’immagine speculare alla normale posizione organica.
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Ben la metà delle persone con la Discinesia ciliare primaria è affetta dalla sindrome di Kartagener,  caratterizzata dal situs inverus totalis:  
Una trasposizione completa dei visceri toracici e addominali, che vanno a formare un’immagine speculare alla normale posizione organica.

12 Marzo, 2019

Quasi la totalità degli uomini affetti dalla sindrome di Kartagener e dalla Discinesia Ciliare primaria, hanno problemi di fertilità.
La causa è dovuta all' immobilità o alla scarsa motilità degli spermatozoi.
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Quasi la totalità degli uomini affetti dalla sindrome di Kartagener e dalla Discinesia Ciliare primaria, hanno problemi di fertilità.
La causa è dovuta all immobilità o alla scarsa motilità degli spermatozoi.

07 Marzo, 2019

Il mio primo campo invernale....

Racconto di vita di una ragazza speciale

Grazie a Paola Martelli per la sua emozionante interpretazione.
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Bravissima Paola!

:,) da mamma devo ancora crescere tanto per comprendere al meglio le esigenze del mio bimbo

Complimenti Paola Martelli ....sei stata fenomenale

Da mamma mi rivedo in questo racconto .... Emozionante

05 Marzo, 2019

Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!
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Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!

04 Marzo, 2019

Riportiamo le parole di Francesca Maiorano della rete Rete Amare Puglia che racconta con dolci parole la serata di RACCONTI RARI - Emozioni fra le righe della vita dei malati rari.

"Racconti Rari, tenutosi presso l'Auditorium La Vallisa di Bari per celebrare la XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è stato affidato all'Arte, quale strumento potente di comunicazione, verbale e non verbale, per incidere nella mente e nel cuore i messaggi racchiusi fra le righe dei racconti di vita delle persone affette da malattie rare.
Grazie di cuore per tutta la sensibilità mostrata nei nostri confronti agli artisti che hanno regalato emozioni durante il primo evento della Rete Amare Puglia: per la recitazione Paola Martelli e Michele Cuonzo per la musica Michele Sgaramella per il cortometraggio Pamela Alienata Pompei.
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01 Marzo, 2019

Nel mese di febbraio, abbiamo inaugurato la nostra rassegna cinematografica.
Ogni giovedì alle 18 abbiamo proiettato presso la Mediateca Regionale Pugliese, film con protagonisti affetti da malattie rare, che lottavano e si spingevano oltre i loro limiti, per realizzare i loro sogni.

Nell'ultimo appuntamento, di giovedì 28 febbraio, abbiamo aperto la serata con la presentazione della nostra associazione, insieme a quella di Marco Toscani il regista del cortometraggio SENZA Peccato e con la presenza di Antonio Parente, direttore generale di Apulia Film Commission.

Alla serata erano presenti anche Alessandra Aprea di mediateca regionale pugliese, e Riccarda Scaringella presidente della rete A.Ma.Re Puglia.

Prima e dopo la proiezione del cortometraggio vi è stato un intenso dibattito tra il regista, gli organizzatori della rassegna e il nostro numeroso pubblico...

Grazie di tutto, di cuore, con la vostra collaborazione e presenza abbiamo portato un po' più di luce e conoscenza.
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01 Marzo, 2019

Vi aspettiamo domani presso l'Auditorium Diocesano La Vallisa, per emozionarci tra le righe della vita dei malati rari! ... See MoreSee Less

Vi aspettiamo domani presso lAuditorium Diocesano La Vallisa, per emozionarci tra le righe della vita dei malati rari!

28 Febbraio, 2019

Abbiamo vissuto un mese molto intenso.

Ogni Giovedì nel mese di febbraio ci siamo ritrovati presso la Mediateca Regionale Pugliese, per guardare e dialogare insieme su lungometraggi con protagonisti affetti da malattie rare.

Le loro conquiste, i loro sogni e la loro vita ci hanno fatto emozionare e ci hanno portato a guardare le cose da un ulteriore prospettiva.

Oggi 28 febbraio, nella giornata mondiale delle #malattieRare, ci incontreremo per l'ultimo appuntamento presso la Mediateca Regionale alle ore 18.

Avremo il piacere di vedere insieme il cortometraggio vincitore della rassegna romana "Uno sguardo Raro" e parlare direttamente con il suo regista Marco Toscani, che sarà con noi in sala.

Vi aspettiamo.

bit.ly/2Vn3C01Accade tutto in una notte. Daniele è un ragazzo di 30 anni, costretto da una malattia, la distrofia di Duchenne, a vivere da sempre su una carrozzina elettri...
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27 Febbraio, 2019

Vi ringraziamo di cuore, ne siamo rimasti impressionati.

Nell'ultimo 5x1000 accreditato nel 2018, abbiamo raccolto ben 23.376,20 €.

Fondi che sono e saranno destinati all'università e alla ricerca sulle malattie rare.

Una cosi gran generosità ci riempe il cuore, ci apre nuove porte e possibilità, per raggiungere i nostri obiettivi.

Qualora voleste entrare a far parte della nostra associazione o per conoscere le modalità di donazione, contattateci privatamente via Facebook.

GRAZIE.
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Vi ringraziamo di cuore, ne siamo rimasti impressionati.

Nellultimo 5x1000 accreditato nel 2018,  abbiamo raccolto ben 23.376,20 €.

Fondi che sono e saranno destinati alluniversità e alla ricerca sulle malattie rare.

Una cosi gran generosità ci riempe il cuore, ci apre nuove porte e possibilità, per raggiungere i nostri obiettivi.

Qualora voleste entrare a far parte della nostra associazione o per conoscere le modalità di donazione, contattateci privatamente via Facebook.

GRAZIE.

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EVVIVA!Io ho convinto il mio capo miliardario nel 2018 🙂

Ohhh che bellooo

Una bella notizia!

26 Febbraio, 2019

"La crescita della regione Puglia nella gestione delle malattie rare continua.."
Queste sono le parole di Michele Emiliano, in occasione della presentazione della "Giornata delle Matattie Rare":

#giornatamondiale #Regionepuglia #Kartagener #onlus
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25 Febbraio, 2019

Siamo felici nel comunicarvi, che il 28 febbraio, per l'ultimo appuntamento della nostra Rassegna Cinematografica ospiteremo Marco Toscani, regista del cortometraggio "Senza peccato", vincitore del festival internazionale "Uno sguardo raro" di Roma.

Vi aspettiamo!

www.youtube.com/watch?v=uffbkBOpMfsAccade tutto in una notte. Daniele è un ragazzo di 30 anni, costretto da una malattia, la distrofia di Duchenne, a vivere da sempre su una carrozzina elettri...
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23 Febbraio, 2019

Il senso dell'equilibrio, nella maggior parte dei pazienti, non sembra essere colpito.
Solo una piccolissima parte, affetta dalla sindrome, ha confermato di sentire perdita dell'equilibrio.
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Il senso dellequilibrio, nella maggior parte dei pazienti, non sembra essere colpito.
Solo una piccolissima parte, affetta dalla sindrome, ha confermato di sentire perdita dellequilibrio.

23 Febbraio, 2019

Ben nove persone su 10, affette da Discinesia e Kartagener, hanno evidenziato anomalie corneali.
Tali anomali però non risultato fortunatamente di grave entità.
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Ben nove persone su 10, affette da Discinesia e Kartagener, hanno evidenziato anomalie corneali.
Tali anomali però non risultato fortunatamente di grave entità.

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Che culo, pensavo fosse una percentuale minore😰😰😰😰😰

22 Febbraio, 2019

Siamo arrivati al penutlimo appuntamento della nostra rassegna cinematografica.

Siamo davvero contenti nel vedere come questa iniziativa sia entrata nel cuore delle persone.

Non c'è sensazione più bella, di vedere una sala piena di gente con gli occhi incantati e con la voglia di partecipare ai dibattiti e a voler conoscere e approfondire malattie ancora poco conosciute.

Riportiamo le parole di Vito Palmisani, che è intervenuto con noi alla rassegna:

" La storia "on the Road" di due amici *Andy e *Ben malati terminali con sintomatologie diverse, incontratisi nella stessa clinica, che decidono di "passare alla storia" documentando su un blog gli ultimi giorni della propria vita, alla ricerca di quello che per ognuno dei due è "il giorno più bello" e poi farla finita.
Con furti, truffe e fughe rocambolesche, cercati dalle polizie, intraprendono un viaggio che ha prima tappa Mombasa fino ad arrivare in SudAfrica dove si è trasferita la moglie separata di Ben con la loro figlioletta. Fino all'epilogo drammatico per uno solo dei due.
il lungometraggio affronta il tema della malattia e della morte con leggerezza, rasentando a volte il "già visto". Sulla scena sempre i due protagonisti che affrontano il viaggio alternando momenti di spensieratezza ad altri davvero drammatici. Un'alternanza di speranza e rassegnazione, elementi tipici di chi conosce la propria ineluttabile fine ma conserva in cuore suo la debole speranza che tutto si possa risolvere.-
La rassegna #RaraMente con solo tre film che trattano le malattie rare in tre maniere completamente diverse tra loro, è riuscita a raccogliere un numero sempre crescente di spettatori, portando alla luce in senso positivo quello che il più delle volte è taciuto e nascosto. Un vero successo che sarà ribadito giovedi 28 febbraio 2019 durante l'ultimo appuntamento della Rassegna con la proiezione del cortometraggio vincitore dell'edizione 2019 di "Uno sguardo raro" Festival Internazionale di cinema sulle malattie rare.
©√iph"

Ci vediamo giovedi prossimo alle 18, per la serata finale.Grazie a tutti
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20 Febbraio, 2019

Domani, 21 febbraio il terzo appuntamento della nostra rassegna cinematografica, alle 18, presso la Mediateca Regionale Pugliese.

“The Most Beautiful day”: il film che narra le vicende di Andi e il suo compagno di stanza, che decidono di fuggire dalla struttura di cura, dove attendono la morte, per trascorrere il giorno più bello della loro vita.

Dopo la proiezione, ci sarà un piccolo dibattito sul film. Vi aspettiamo!

youtu.be/R7j_ULJinloThe Most Beautiful Day - il giorno più bello: Guarda il trailer di Il Giorno Più Bello, un emozionante road movie, un concentrato di risate e commozione, dir...
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19 Febbraio, 2019

Durante l'infanzia, nei pazienti affetti da DCP o kartagener, è molto frequente l’otite media cronica secretoria. I piccoli infatti sono affetti da attacchi sovrapposti di otite acuta.
In molti pazienti purtroppo si arriva alla perdita dell'udito di tipo conduttivo di grado moderato, praticamente la soglia uditiva di abbassa tra i 10 e i 40 dB.
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Durante linfanzia, nei pazienti affetti da DCP o kartagener, è molto frequente l’otite media cronica secretoria. I piccoli infatti sono affetti da attacchi sovrapposti di otite acuta. 
In molti pazienti purtroppo si arriva alla perdita delludito di tipo conduttivo di grado moderato, praticamente la soglia uditiva di abbassa tra i 10 e i 40 dB.

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Io son così dall’età di 4 anni, dopo un susseguirsi di otiti purulente e sanguinolente. Portatrice di doppia protesica acustica per conduzione ossea dai 19 anni, in pratica indosso degli costosissimi occhiali speciali che la sanità rimborsa parzialmente. Mi sono fatta dall’infanzia al diploma senza sentire il 65% delle parole e passando per stupida. Pazienza, ora faccio la maestra elementare

Anch'io ipoacusia bilaterale

16 Febbraio, 2019

Tra i sintomi della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener, vi è la sinusite cronica e recidiva, che colpisce sia i seni mascellari che etmoidiali e i seni frontali spesso non si sviluppano. Le cellule del mastoide sono scarsamente aerate. ... See MoreSee Less

Tra i sintomi della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener, vi è la sinusite cronica e recidiva, che colpisce sia i seni mascellari che etmoidiali e i seni frontali spesso non si sviluppano. Le cellule del mastoide sono scarsamente aerate.

15 Febbraio, 2019

Il secondo appuntamento della rassegna cinematografica, è stato ancora più emozionante.

Una platea piena presso la Mediateca Regionale Pugliese​, ha assistito alle vicissitudini di Christy Brown, un esempio di volontà di un uomo con una paralisi celebrarle infantile, che ha affrontato le sue difficoltà, con il proprio piede sinistro, l'unica parte che è riuscita sempre a controllare, la utilizza per dipingere e scrivere, sino a diventare un affermato pittore e scrittore.

Prima e dopo la proiezione del film, abbiamo assistito alla volontà del pubblico di informarsi e di voler conoscere, di poter esprimere le proprie sensazioni e i propri sentimenti a riguardo, sulla crescita di un uomo e sulla sua famiglia, in particolare la madre, che l'ha sempre supportato in ogni sua decisione.

Durante il dibattito, si è parlato della famiglia, della fisioterapia, dell'amore e della sessualità, si è discusso in particolare dell'amore verso il protagonista, da parte della sua famiglia. Christy Brown, passava le due giornate senza fare niente, la famiglia presumeva che non potesse comprendere cosa gli stesse succedendo accanto, ma quando con il suo piede sinistro, a fatica, riesce a scrivere e a farsi capire, tutto cambia.
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13 Febbraio, 2019

"Insieme diamo movimento alla nostra immobilità"
Il 22 e 23 marzo, il convengo di aggiornamento medico scientifico sulla Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e la Kartagener.
Il congresso ,si svolgerà a Pavia, presso Cascina Scova, in via Vallone 18.
Il congresso è gratuito e aperto a tutti, per una mera questione organizzativa, si richiede soltanto l'adesione tramite mail al seguente indirizzo: presidente@pcdkartagener.it
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Insieme diamo movimento alla nostra immobilità
Il 22 e 23 marzo, il convengo di aggiornamento medico scientifico sulla Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e la Kartagener.
Il congresso ,si svolgerà a Pavia, presso Cascina Scova, in via Vallone 18.
 Il congresso è gratuito e aperto a tutti, per una mera questione organizzativa, si richiede soltanto ladesione tramite mail al seguente indirizzo: presidente@pcdkartagener.it

13 Febbraio, 2019

" Il mio piede Sinistro" il secondo film della rassegna cinematografica, organizzata da AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

"Il mio piede sinistro" racconta la vicende di Christy Brown, un uomo paraplegico, tredicesimo figlio di una famiglia operaia, che riesce progressivamente a controllare il piede sinistro per scrivere e dipingere.

A seguito della proiezione, ci sarà un piccolo dibattito.
Vi aspettiamo giovedì 14 febbraio presso la Mediateca Regionale Pugliese alle 18.00, non mancate!
Dedicate un paio d'ore all'amore verso voi stessi.

youtu.be/Iy9sgl22jegACQUISTA SU AMAZON: amzn.to/2yngbk3
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12 Febbraio, 2019

La TOSSE sia nella Discinesia ciliare Primaria, che nella Kartagener, tende ad aumentare durante il corso della giornata, diversamente dalla bronchite cronica del fumatore, che è maggiormente presente al mattino. ... See MoreSee Less

La TOSSE sia nella Discinesia ciliare Primaria, che nella Kartagener, tende ad aumentare durante il corso della giornata, diversamente dalla bronchite cronica del fumatore, che è maggiormente presente al mattino.

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Anche a mia figlia aumenta durante la giornata

Confermo il problema

Anche mio figlio il dr mi ha detto di farlo la sera e metterlo nel frigo e la mattina portarlo ad analizzare

Verissimo, infatti la mattina non ho quasi mai catarro, poi verso le 11/12 comincia il tutto. Infatti ogni volta che devo fare l'espettorato mi trovo in difficoltà, perché il laboratorio dell'ospedale chiude alle 10

09 Febbraio, 2019

Nella DCP (Discinesia Ciliare Primaria), I disturbi respiratori possono insorgere fin dalla nascita (distress respiratorio neonatale).
Durante l’infanzia, con frequenti riniti, sinusiti ed otiti.

In età adulta o in casi limite anche durante la terza età.

La velocità di progressione è variabile da paziente a paziente e dipende anche dal trattamento farmacologico e dallo stile di vita.

La fisioterapia e l’esercizio fisico sono molto importanti e, se iniziati precocemente, possono prevenire o ritardare l’evoluzione delle bronchiectasie e delle atelettasie
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Nella DCP (Discinesia Ciliare Primaria), I disturbi respiratori possono insorgere fin dalla nascita (distress respiratorio neonatale).
Durante l’infanzia, con frequenti riniti, sinusiti ed otiti.

In età adulta o in casi limite anche durante la terza età.

La velocità di progressione è variabile da paziente a paziente e dipende anche dal trattamento farmacologico e dallo stile di vita. 

La fisioterapia e l’esercizio fisico sono molto importanti e, se iniziati precocemente, possono prevenire o ritardare l’evoluzione delle bronchiectasie e delle atelettasie

08 Febbraio, 2019

La "Donna Scimmia" , il 7 febbraio, presso la Mediateca Regionale Pugliese è stato proiettato il primo film della rassegna, diretto a sensibilizzare la popolazione Barese sul tema delle malattie rare.

La sala gremita di gente, occhi puntati verso lo schermo, che analizzavano ogni scena, di questo storico film, che è stato oggetto, sia prima che dopo, la proiezione, di un interessante dibattito.

Riprendiamo le parole di una cara amica, Francesca Maiorano, che è riuscita in poche righe a trasmettere tutto il pathos della pellicola:

"Tratto ahimè da una storia vera, in cui un uomo cinico usa per scopi economici la donna che scova in un ospizio-ospedale attratto dalla sua "mostruosa" rarità esteriore poiché affetta da una rara malattia genetica, detta ipertricosi congenita generalizzata, una disfunzione legata a mutazioni genetiche. Soffriva inoltre di iperplasia gengivale. Scambiando l'interesse che l'uomo mostrava per lei per sentimento, accetta di esibirsi in pubblico alle fiere come un fenomeno da baraccone, calcando anche il palco di teatri di diversi Paesi.
Fra le righe del film in modo crudele e grottesco viene raccontata quella linea sottile che separa l'isolamento/ ghettizzazione dall'inclusione seppur ben lontana dall' integrazione, quella linea sottile che separa l'health care dalla strumentalizzazione, la ricerca scientifica dagli interessi economici. Un film del 1964 ma ancora molto attuale con uno stile che oggi rientrerebbe nel cosiddetto genere black humor."

Vi aspettiamo Giovedì prossimo per il secondo film della rassegna.
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Bellissima iniziativa di sensibilizzazione!!! 👏👏👏👏👏 È stato interessante vedere che c'era chi aveva voglia di approfondire anche dopo, fuori dalla mediateca😊Arrivederci a giovedì prossimo😘

05 Febbraio, 2019

La Discinesia ciliare primaria (DCP) o sindrome delle "Ciglia Immobili" è una malattia respiratoria rara, caratterizzata da broncorrea cronica con bronchiectasia e sinusite cronica.

I segni clinici possono essere presenti alla nascita in associazione con una sindrome da insufficienza respiratoria.

la kartagener è un sottotipo della DCP, caratterizzato da anomalie della lateralizzazione, che vanno dalla destrocardia al “situs inversus viscerum totalis”
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La Discinesia ciliare primaria (DCP) o sindrome delle Ciglia Immobili è una malattia respiratoria rara, caratterizzata da broncorrea cronica con bronchiectasia e sinusite cronica.

I segni clinici possono essere presenti alla nascita in associazione con una sindrome da insufficienza respiratoria.

la kartagener è un sottotipo della DCP, caratterizzato da anomalie della lateralizzazione, che vanno dalla destrocardia al “situs inversus viscerum totalis”

04 Febbraio, 2019

Nella serata finale di Uno sguardo raro, rassegna cinematografica sul tema della malattie rare, abbiamo presentato la nostra rassegna.

Per tutto Febbbraio, ogni giovedì, verrà proiettato un film a tema, che si concluderà il 28 febbraio, giornata mondiale delle Malattie Rare, con un cortometraggio vincitore della rassegna Uno sguardo raro.
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Grande Presidente Letizia Andolfi!!!❤

Grazie Letizia Andolfi

01 Febbraio, 2019

"COMUNICATO URGENTE
NOTA DI CHIARIMENTI DEL MINISTERO DELLA SALUTE ALLA REGIONE PUGLIA
Il Ministero della Salute ha inviato in data odierna agli organi competenti della Regione Puglia, la nota di chiarimenti in merito alla questione degli “Extra Lea” per Malati Rari che abbiamo affrontato in questi giorni come Rete Regionale A.Ma.Re. Puglia.
Il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute ha fatto delle precisazioni che sono in linea con la salvaguardia del bene primario della Salute dei Malati Rari pugliesi in merito a quanto prescritto nei Piani terapeutici specificando che …”per la gestione dei casi del tutto eccezionali, ….resta ferma la possibilità, che la famiglia presenti una specifica istanza alla Asl per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione di prodotti in questione, a seguito di una valutazione clinica che ne attesti la “indispensabilità e insostituibilità”…. Ciò significa che in questi casi l’erogazione sarà completamente gratuita, come è giusto che sia. Si precisa che detta comunicazione ministeriale è in procinto di essere trasmessa dal “Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti” della Regione Puglia a tutte le Direzioni Generali ASL pugliesi, Direttori Generali e Sanitari degli Ospedali Pubblici e Privati, Centri prescrittori, Direttori di DSS, ecc. ecc. a rettifica della precedente nota del 10.1.2019 AOO_081/0144, che come Rete A.Ma.Re Puglia avevamo contestato nella formulazione.

Vigileremo affinché questa possibilità sia rispettata a tutela delle persone affette da Malattia Rara in Puglia, nella consapevolezza e nell’impegno che la problematica sia risolta in maniera complessiva e definitiva a livello nazionale, affinché l’uguaglianza, l’equità e il diritto alla salute dei Malati Rari sia realtà per tutti i cittadini italiani.

Vi invitiamo a diffondere la notizia e a segnalare le eventuali problematiche che comunque i pazienti dovessero incontrare nel proprio accesso alle cure in oggetto.

Ringraziamo di cuore quanti ci hanno sostenuto in questi giorni, pazienti, familiari, amici, conoscenti, forze dell’ordine, politici e ci scusiamo se abbiamo dimenticato qualcuno ma siete stati davvero in tanti ad aver dimostrato di essere sensibili ed attenti ai bisogni dei Malati Rari, TUTTI I MALATI RARI."COMUNICATO URGENTE
NOTA DI CHIARIMENTI DEL MINISTERO DELLA SALUTE ALLA REGIONE PUGLIA
Il Ministero della Salute ha inviato in data odierna agli organi competenti della Regione Puglia, la nota di chiarimenti in merito alla questione degli “Extra Lea” per Malati Rari che abbiamo affrontato in questi giorni come Rete Regionale A.Ma.Re. Puglia.
Il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute ha fatto delle precisazioni che sono in linea con la salvaguardia del bene primario della Salute dei Malati Rari pugliesi in merito a quanto prescritto nei Piani terapeutici specificando che …”per la gestione dei casi del tutto eccezionali, ….resta ferma la possibilità, che la famiglia presenti una specifica istanza alla Asl per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione di prodotti in questione, a seguito di una valutazione clinica che ne attesti la “indispensabilità e insostituibilità”…. Ciò significa che in questi casi l’erogazione sarà completamente gratuita, come è giusto che sia. Si precisa che detta comunicazione ministeriale è in procinto di essere trasmessa dal “Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti” della Regione Puglia a tutte le Direzioni Generali ASL pugliesi, Direttori Generali e Sanitari degli Ospedali Pubblici e Privati, Centri prescrittori, Direttori di DSS, ecc. ecc. a rettifica della precedente nota del 10.1.2019 AOO_081/0144, che come Rete A.Ma.Re Puglia avevamo contestato nella formulazione.

Vigileremo affinché questa possibilità sia rispettata a tutela delle persone affette da Malattia Rara in Puglia, nella consapevolezza e nell’impegno che la problematica sia risolta in maniera complessiva e definitiva a livello nazionale, affinché l’uguaglianza, l’equità e il diritto alla salute dei Malati Rari sia realtà per tutti i cittadini italiani.

Vi invitiamo a diffondere la notizia e a segnalare le eventuali problematiche che comunque i pazienti dovessero incontrare nel proprio accesso alle cure in oggetto.

Ringraziamo di cuore quanti ci hanno sostenuto in questi giorni, pazienti, familiari, amici, conoscenti, forze dell’ordine, politici e ci scusiamo se abbiamo dimenticato qualcuno ma siete stati davvero in tanti ad aver dimostrato di essere sensibili ed attenti ai bisogni dei Malati Rari, TUTTI I MALATI RARI.

Un caro saluto a tutti.

Riccarda Scaringella

Presidente Rete A.Ma.Re Puglia

Allegati: nota del Ministero della Salute del 01-02-2019
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COMUNICATO URGENTE
NOTA DI CHIARIMENTI DEL MINISTERO DELLA SALUTE ALLA REGIONE PUGLIA
Il Ministero della Salute ha inviato in data odierna agli organi competenti della Regione Puglia, la nota di chiarimenti in merito alla questione degli “Extra Lea” per Malati Rari che abbiamo affrontato in questi giorni come Rete Regionale A.Ma.Re. Puglia.
Il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute ha fatto delle precisazioni che sono in linea con la salvaguardia del bene primario della Salute dei Malati Rari pugliesi in merito a quanto prescritto nei Piani terapeutici specificando che …”per la gestione dei casi del tutto eccezionali, ….resta ferma la possibilità, che la famiglia presenti una specifica istanza alla Asl per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione di prodotti in questione, a seguito di una valutazione clinica che ne attesti la “indispensabilità e insostituibilità”…. Ciò significa che in questi casi l’erogazione sarà completamente gratuita, come è giusto che sia. Si precisa che detta comunicazione ministeriale è in procinto di essere trasmessa dal “Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti” della Regione Puglia a tutte le Direzioni Generali ASL pugliesi, Direttori Generali e Sanitari degli Ospedali Pubblici e Privati, Centri prescrittori, Direttori di DSS, ecc. ecc. a rettifica della precedente nota del 10.1.2019 AOO_081/0144, che come Rete A.Ma.Re Puglia avevamo contestato nella formulazione.

Vigileremo affinché questa possibilità sia rispettata a tutela delle persone affette da Malattia Rara in Puglia, nella consapevolezza e nell’impegno che la problematica sia risolta in maniera complessiva e definitiva a livello nazionale, affinché l’uguaglianza, l’equità e il diritto alla salute dei Malati Rari sia realtà per tutti i cittadini italiani.

Vi invitiamo a diffondere la notizia e a segnalare le eventuali problematiche che comunque i pazienti dovessero incontrare nel proprio accesso alle cure in oggetto.

Ringraziamo di cuore quanti ci hanno sostenuto in questi giorni, pazienti, familiari, amici, conoscenti, forze dell’ordine, politici e ci scusiamo se abbiamo dimenticato qualcuno ma siete stati davvero in tanti ad aver dimostrato di essere sensibili ed attenti ai bisogni dei Malati Rari, TUTTI I MALATI RARI.Image attachment

30 Gennaio, 2019

La giornata delle Malattie rare, si sta avvicinando, AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria, parte integrante della Rete Amare Puglia, lanciano un appello al dirigente della Sezione "Risorse Strumentali e Tecnologiche" l'Ing. Vito Bavaro, di poter riforrmulare una nota, a rettifica di quella del 10.1 u.s, in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei centri Prescrittori indivudati come tali nella Rete Malattie Rare.

#RegionePuglia #MalattieRare #Kartagener #Onlus
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La giornata delle Malattie rare, si sta avvicinando, AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria, parte integrante della  Rete Amare Puglia, lanciano un appello al dirigente della Sezione Risorse Strumentali e Tecnologiche lIng. Vito Bavaro, di poter riforrmulare una nota, a rettifica di quella del 10.1 u.s, in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei centri Prescrittori indivudati come tali nella Rete Malattie Rare.

#RegionePuglia #MalattieRare #Kartagener #Onlus

28 Gennaio, 2019

"Solo le Regioni in equilibrio economico finanziario possono dispensare farmaci di fascia C, integratori ed Off Label. "

Martedì 22 gennaio u.s. il presidente dell’A.I.D. – Kartagener Onlus, Letizia Andolfi, assieme alla Rete A.Ma.Re Puglia ed ai presidenti di altre associazioni di malattie rare presenti in Regione Puglia, ha partecipato all’incontro che si è tenuto in Regione Puglia con i vertici dell’ARESS (Agenzia Regionale Socio Sanitaria), ed un rappresentante del servizio politiche del farmaco della Regione Puglia, in merito alla Nota del Ministero della Salute pervenuta in risposta a "Quesiti inerenti la gestione delle richieste di prodotti prescritti nell'ambito dell'assistenza farmaceutica a pazienti affetti da Malattie Rare e/o Fibrosi Cistica”.
Con questa nota, il Ministero della Sanità ribadisce che solo le Regioni in equilibrio economico finanziario possono dispensare farmaci di fascia C, integratori ed Off Label. Per le Regioni in piano di rientro o in piano operativo come la Puglia, il costo di questi farmaci è totalmente a carico del paziente.
E’ evidente che ci troviamo di fronte ad un problema interpretativo che necessita di un aggiornamento della regolamentazione di prestazioni di assistenza protesica e integrativa e di assistenza farmaceutica che sono regolamentate da norme che non prendono in considerazione i bisogni delle persone affette da malattie rare.
Dal suo canto, La Regione Puglia solo per maggio/giugno 2019 saprà se e è tornata in equilibrio economico pertanto, fino ad allora, non intende accollarsi i costi dei farmaci e non solo (vi rientrano anche gli integratori, alcuni dietoterapici, dispositivi medici, ecc) attualmente definiti "extra LEA" prescritti per i malati rari. Questi farmaci per una famiglia possono rappresentare un costo di un migliaio di euro al mese. Per i pazienti affetti patologie rare a cui vengono prescritti servono non soltanto per alleviare le gravi sintomatologie spesso correlate alla malattia, ma in alcuni casi anche perché sono insostituibili per una migliore qualità della vita dei soggetti colpiti e per evitare ulteriori e spesso irreversibili peggioramenti.
E’ importante che la Regione avvii quanto prima il 2° modulo del SiMaRRP (avvio presentato come imminente in conferenza stampa il 25 settembre 2018) quale strumento reale di valutazione della qualità di assistenza in un centro, dell’interdisciplinarietà e della appropriatezza prescrittiva.
Da un a rilevazione condotta tra le regioni che hanno i Piani Terapeutici Personalizzati per malati rari, su una popolazione pari a quella pugliese, l’ipotesi di spesa Extra Lea è di circa due milioni di euro
L’Abruzzo, anch'essa Regione in Piano di rientro, nel 2017, con propria DGR, ha sancito l’erogazione gratuita degli Extra Lea.
L’A.I.D. – Kartagener Onlus, le associazioni ed i malati rari tutti, chiedono con urgenza l’intervento del Presidente Emiliano affinchè si faccia qualcosa per tutelare queste persone e non venga loro negato il diritto fondamentale alla salute sancito dall’ articolo 32 della Costituzione Italiana.

Letizia Andolfi
Presidente AID – Kartagener onlus:

➡️Legislatura 18 Atto di Sindacato Ispettivo n° 3-00530: www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=Sindisp&leg=18&id=1097449
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26 Gennaio, 2019

Cosa sono le malattie rare?
"Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia"

Nell'Unione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della "Discinesia Ciliare Primaria" ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.
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Cosa sono le malattie rare?
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia

NellUnione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della Discinesia Ciliare Primaria ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.

23 Gennaio, 2019

L’A.I.D. – Kartagener Onlus, assieme all’APS Le Meraviglie ed in collaborazione con la Fondazione Apulia Film Commission, in occasione della prossima giornata malattie rare ha organizzato per febbraio 2019 una rassegna cinematografica di film che trattano il tema delle malattie rare.


La rassegna si svolgerà, GRATUITAMENTE, presso la Mediateca Regionale Pugliese in via G. Zanardelli, 30 - Bari tutti i giovedì di febbraio 2019 a partire dalle ore 18.00

Nelle prime tre giornate ci sarà la proiezione di un film alla fine del quale si terrà un breve dibattito col pubblico. Durante l'ultima giornata sarà proiettato un cortrometraggio per dare più spazio al dibattito.

7 Febbraio 2019 La donna scimmia (1964) di Marco Ferreri con Ugo Tognazzi e Annie Girardot Dopo Il film dibattito: Come la società, dagli anni ’60 ad oggi, si pone nei confronti di un malato raro

14 Febbraio 2019 Il mio piede sinistro (My Left Foot: The Story of Christy Brown) (1989) di Jim Sheridan, con Daniel Day-Lewis Dopo Il film dibattito: La malattia rara da limite a risorsa

21 Febbraio 2019 The Most Beautiful Day - il giorno più bello (Der geilste Tag) (2016) di Florian David Fitz. Con Florian David Fitz e da Matthias Schweighöfer. Dopo Il film dibattito: Godere appieno delle gioie della vita nonostante il quotidiano di un malato raro

28 Febbraio 2019, giornata delle malattie rare cortrometraggio italiano vincitore dell’edizione 2019 di UNO SGUARDO RARO Festival Internazionale di cinema sulle malattie rare. Dopo la proiezione dibattito conclusivo sul tema delle malattie rare.
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L’A.I.D. – Kartagener Onlus, assieme all’APS Le Meraviglie ed in collaborazione con la Fondazione Apulia Film Commission, in occasione della prossima giornata malattie rare ha organizzato per febbraio 2019 una rassegna cinematografica di film che trattano il tema delle malattie rare. 

 
La rassegna si svolgerà, GRATUITAMENTE, presso la Mediateca Regionale Pugliese in via G. Zanardelli, 30 - Bari tutti i giovedì di febbraio 2019 a partire dalle ore 18.00 
 
Nelle prime tre giornate ci sarà la proiezione di un film alla fine del quale si terrà un breve dibattito col pubblico. Durante lultima giornata sarà proiettato un cortrometraggio per dare più spazio al dibattito.    

7 Febbraio 2019  La donna scimmia  (1964) di Marco Ferreri con Ugo Tognazzi e Annie Girardot  Dopo Il film dibattito: Come la società, dagli anni ’60 ad oggi, si pone nei confronti di un malato raro 
 
14 Febbraio 2019 Il mio piede sinistro (My Left Foot: The Story of Christy Brown) (1989) di Jim Sheridan, con Daniel Day-Lewis  Dopo Il film dibattito: La malattia rara da limite a risorsa  
 
21 Febbraio 2019 The Most Beautiful Day - il giorno più bello (Der geilste Tag) (2016) di Florian David Fitz. Con Florian David Fitz e da Matthias Schweighöfer. Dopo Il film dibattito: Godere appieno delle gioie della vita nonostante il quotidiano di un malato raro   

28 Febbraio 2019, giornata delle malattie rare cortrometraggio italiano vincitore dell’edizione 2019 di UNO SGUARDO RARO Festival Internazionale di cinema sulle malattie rare.  Dopo la proiezione dibattito conclusivo sul tema delle malattie rare.

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si può vedere nel Pc o no

Anche noi siamo molto lontani

Peccato che siete a Bari

21 Gennaio, 2019

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21 Gennaio, 2019

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25 Maggio, 2018

FRAMMENTI DI RNA DEL BATTERIO PSEUDOMONAS AERUGINOSA SONO NUOVI BERSAGLI TERAPEUTICI.
Leggi l'articolo: www.fibrosicisticaricerca.it/progresso-di-ricerca/frammenti-rna-del-batterio-pseudomonas-aerugino...
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23 Maggio, 2018

IL 5 PER MILLE. Il tuo reddito ora ha più valore.

Anche quest'anno sarà possibile sostenere l'A.I.D. Kartagener onlus destinando all'Associazione una quota pari al 5 per mille dell'IRPEF nella dichiarazione dei redditi, come previsto dalla Legge Finanziaria 2008.

È una buona azione che non ti costa nulla (avresti comunque versato all'Erario le tue imposte) e che puoi fare con la dichiarazione dei redditi del 2008 (modello CUD, modello 730, modello Unico).

Aiutare l’A.I.D. kartagener onlus significa sostenere un’ attività che persegue obiettivi ambiziosi, che richiedono grande impegno e fondi crescenti:

RENDERE SEMPRE PIÙ CURABILI LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA E LA SINDROME DI KARTAGENER
MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA DEI MALATI
SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA E, QUINDI, IL PROGRESSO DELLE TERAPIE.

Puoi destinare il 5 per mille all'A.I.D. KARTAGENER onlus in due semplici mosse:

PORRE LA PROPRIA FIRMA NEL RIQUADRO: Sostegno del volontariato, delle associazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'art. 10, c.1, lett a), del D.Lgs. n. 460 del 1997
RIPORTARE NELL'APPOSITO SPAZIO IL CODICE FISCALE A.I.D. KARTEGENER onlus: 94051430588

Le scelte di destinazione dell'8 per mille e del 5 per mille dell'IRPEF non sono in alcun modo alternative fra loro. Pertanto possono essere espresse entrambe.

Grazie per la tua firma a favore di A.I.D. KARTAGENER onlus.
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