19 Aprile, 2021

Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltĂ  che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
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Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltĂ  che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!

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Anchio ho avuto la diagnosi molto tardi motivo per cui i miei polmoni nel frattempo hanno avuto problemi ho iniziato solo da poco con la terapia

Bravissimi! Ottimo lavoro! Noi di Amantum cercheremo di seguire il vostro esempio!👏

Dopo 10 anni di ospedali e vari Dottori mio figlio ha incontrato un Angelo, Un grandissimo Dottore per competenza ma. Soprattutto di grande umanità ❀❀❀

Letizia, sei meravigliosamente emozionante❀

Complimenti all'associazione ed a tutti quelli che hanno avuto la forza, il coraggio di raccontarsi!

Grazie per questa condivisione. Ci vuole molto coraggio a parlare del dolore

Vorrei cortesemente porgere una domanda alla scrittrice: quanto è stato difficile riuscire per lei ad ascoltare e trasmettere così bene il messaggio di queste persone?

Buonasera a tutti. Grazie per questa iniziativa!

Storie di vita toccanti, le nostre ❀ GRAZIEEE

Bellissima iniziativa che ha come protagonisti i pazienti che conoscono molto bene quello di cui parlano

Complimenti davvero per questa iniziativa! Grazie!

Bravi bella iniziativa, assieme si può fare di più e meglio!!! Come ben sapete Telethon c'è ed è con Voi. Ciò che è raro e bello!

Buona sera atutte/i dal coordinamento Telethon provinciale di PV e LO

Per fortuna qualche medico preparato esiste..uno in particolare è collegato tra noi😉

Ciao siete bravissimi, anche mia sorella ha il morbo, lei è sempre stata una guerriera fin da piccolina e noi siamo fieri , brava fede

Se nasci in un contesto in cui la malattia è poco conosciuta, diventa un'impresa arrivare alla diagnosi!

Dovreste proporre degli incontri per le scuole medie e superiori: imparare ad essere empatici

Bravi!!!

Bravi davvero !

Grande Viviana❀

Esiste un gruppo dove ci si può confrontare? Grazie e buona serata a tutti!

Grazie per la chiarezza.

Complimenti per l ottima iniziativa

Grazie!!!

Buonasera a tutti!

13 Aprile, 2021

Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema "đ—œđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ˜ƒđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—»đ—źđ—čđ—Č" che le 25 associazioni pugliesi riportate a piĂš di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinchĂ© fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessitĂ  di cura e loro caregivers, finalmente đ—±đ—Œđ—șđ—źđ—»đ—¶ 𝟭𝟯 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗼đ—čđ—čđ—Č 𝟭𝟮.𝟬𝟬 đ—čđ—Č đ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ˜đ˜‚đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝗿đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—¶ đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶ đ—łđ—Œđ—żđ—»đ—¶đ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—¶đ—»đ—łđ—Œđ—żđ—șđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ˜‚đ˜đ—¶đ—čđ—¶ 𝗼𝘁𝘁𝗿𝗼𝘃đ—Čđ—żđ˜€đ—Œ đ˜‚đ—» đ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż 𝗼 đ—°đ˜‚đ—¶ đ—œđ—Œđ˜đ—żđ—Č𝘁đ—Č đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—źđ—»đ—±đ—Œđ˜ƒđ—¶ 𝗼đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝘂đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—čđ—¶đ—»đ—ž:
stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle prioritĂ  del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresĂŹ nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dell'assessore alla salute Lopalco, le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era giĂ  in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021.

www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, l'assessore alla SanitĂ  Pierluigi Lopalco, il direttore dell'Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
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Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema đ—œđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ˜ƒđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—»đ—źđ—čđ—Č che le 25 associazioni pugliesi riportate a piĂš di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinchĂ© fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessitĂ  di cura e loro caregivers, finalmente đ—±đ—Œđ—șđ—źđ—»đ—¶ 𝟭𝟯 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗼đ—čđ—čđ—Č 𝟭𝟮.𝟬𝟬 đ—čđ—Č đ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ˜đ˜‚đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝗿đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—¶ đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶ đ—łđ—Œđ—żđ—»đ—¶đ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—¶đ—»đ—łđ—Œđ—żđ—șđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ˜‚đ˜đ—¶đ—čđ—¶ 𝗼𝘁𝘁𝗿𝗼𝘃đ—Čđ—żđ˜€đ—Œ đ˜‚đ—» đ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż 𝗼 đ—°đ˜‚đ—¶ đ—œđ—Œđ˜đ—żđ—Č𝘁đ—Č đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—źđ—»đ—±đ—Œđ˜ƒđ—¶ 𝗼đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝘂đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—čđ—¶đ—»đ—ž:
https://stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle prioritĂ  del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresĂŹ nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dellassessore alla salute Lopalco,  le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era giĂ  in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021. 

https://www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, lassessore alla SanitĂ  Pierluigi Lopalco, il direttore dellAgenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

https://www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale

12 Aprile, 2021

Con questo video di presentazione dell’evento vi vogliamo invitare a seguirci đ—șđ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—čđ—Čđ—±đ—¶ 𝟭𝟰 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟼𝟬.𝟯𝟬 đ—¶đ—» đ—±đ—¶đ—żđ—Č𝘁𝘁𝗼 𝗙𝗼𝗰đ—Čđ—Żđ—Œđ—Œđ—ž đ—±đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—œđ—źđ—Žđ—¶đ—»đ—ź.

Partendo dai racconti contenuti nel libro, vi parleremo di noi, del nostro vissuto e di cosa significa, nella societĂ  di oggi, essere una persona affetta da đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 o đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź.

Vi aspettiamo!

www.youtube.com/watch?v=TwUg6xkeHoQyoutube.com
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Oltre la conoscenza ritengo la ricerca scientifica x trovare le cure idonee e quant',altro possa aiutare le persone affette di tale malattia Ritengo sia il caso sostenere l,Onlus con la donazione del 5xmille con la denunzia dei redditi che a giorni andremo a fare

10 Aprile, 2021

𝗠đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—čđ—Čđ—±đ—¶ 𝟭𝟰 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟼𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il đ—šđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—Œ 𝗧đ—Čđ—źđ˜đ—żđ—Œ 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗱 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—Č 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo Ăš sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto.

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!
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𝗠đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—čđ—Čđ—±đ—¶ 𝟭𝟰 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟼𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il  đ—šđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—Œ 𝗧đ—Čđ—źđ˜đ—żđ—Œ 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗱 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—Č 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo Ăš sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto. 

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!

06 Aprile, 2021

â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

Secondo đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 9 Aprile đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).
Gli ultimi due incontri sono previsti nel mese di Maggio (date da stabilire).

đ—€đ˜‚đ—Čđ˜€đ˜đ—¶ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż đ˜€đ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ đ—źđ—¶ đ˜€đ—Œđ—°đ—¶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

Secondo đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 9 Aprile đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).
Gli ultimi due incontri sono previsti nel mese di Maggio (date da stabilire).

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https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

04 Aprile, 2021

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria. ... See MoreSee Less

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

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Buona Pasqua speriamo ci riusciremo a vaccinare incredibile che non inseriscono la nostra malattia rara 😅đŸ’Ș

Buona Pasqua a tutti!!

BUONA PASQUA A TUTTI 🐣

Auguri a tutti!!!

Serena Pasqua

Buona Pasqua a voi tutti

Buona Pasqua❀

Tanti auguri❀

Buona è serena Pasqua a tutti voi

Buona Pasqua a tutti

23 Marzo, 2021

â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

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SeguirĂ  il 𝘀đ—Čđ—°đ—Œđ—»đ—±đ—Œ đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—¶đ—č 𝟭𝟬 đ—”đ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

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www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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â€œđ——đ—źđ—¶ đ—»đ˜‚đ˜đ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ 𝗼đ—č đ—œđ—¶đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝗼đ—č𝘂𝘁đ—Č - 𝗜đ—č 𝘃𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č’𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č”

A.I.D. Kartagener Onlus ù lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Ad affiancarla, đ— đ—źđ—żđ—¶đ—čđ˜‚Ì€ 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerĂ  per noi sfiziose ricette.

đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—Œ đ—źđ—œđ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—¶đ—č 𝟼𝟳 đ— đ—źđ—żđ˜‡đ—Œ come da locandina allegata (𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—źđ˜đ—ź đ—œđ—Č𝗿 đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—č 𝟼đŸČ đ— đ—źđ—żđ˜‡đ—Œ đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.𝟬𝟬).
SeguirĂ  il 𝘀đ—Čđ—°đ—Œđ—»đ—±đ—Œ đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—¶đ—č 𝟭𝟬 đ—”đ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

đ—€đ˜‚đ—Čđ˜€đ˜đ—¶ 𝘄đ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż đ˜€đ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ đ—źđ—¶ đ˜€đ—Œđ—°đ—¶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

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15 Marzo, 2021

𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜 𝗣𝗹𝗚𝗟𝗜𝗘𝗩𝗜 đ—§đ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—Ąđ—ą 𝗔 đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—©đ—˜đ—„đ—˜ 𝗔𝗟 đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—œđ——đ—˜đ—Ąđ—§đ—˜ 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗱𝗡𝗩𝗜𝗚𝗟𝗜𝗱 đ— đ—”đ—„đ—œđ—ą đ——đ—„đ—”đ—šđ—›đ—œ 𝗖𝗛𝗜𝗘𝗗𝗘𝗡𝗗𝗱 đ—§đ—„đ—”đ—Šđ—Łđ—”đ—„đ—˜đ—Ąđ—­đ—” 𝗘 đ—–đ—›đ—œđ—”đ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” 𝗩𝗹𝗟𝗟𝗘 đ— đ—ąđ—§đ—œđ—©đ—”đ—­đ—œđ—ąđ—Ąđ—œ 𝗘𝗧𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗔𝗗𝗱𝗧𝗧𝗔𝗧𝗘 đ—Łđ—˜đ—„ đ——đ—˜đ—™đ—œđ—Ąđ—œđ—„đ—˜ 𝗟𝗘 đ—Łđ—„đ—œđ—ąđ—„đ—œđ—§đ—”â€™ đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—”đ—Ÿđ—œ đ—Łđ—˜đ—„ 𝗧𝗹𝗧𝗧𝗘 𝗟𝗘 đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ 𝗖𝗱𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—” 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗱𝗠𝗣𝗟𝗘𝗩𝗩𝗜𝗧𝗔’ 𝗘 đ—Ÿđ—ąđ—„đ—ą đ—–đ—”đ—„đ—˜đ—šđ—œđ—©đ—˜đ—„đ—Š 𝗘 đ—„đ—œđ—•đ—”đ——đ—œđ—Šđ—–đ—ąđ—Ąđ—ą 𝗜𝗟 đ——đ—œđ—„đ—œđ—§đ—§đ—ą 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗩𝗩𝗱 𝗔𝗜 đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—œ đ—–đ—ąđ—©đ—œđ——đŸ­đŸ” 𝗜𝗡 đ—Šđ—œđ—–đ—šđ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” 𝗩𝗘𝗖𝗱𝗡𝗗𝗱 đ—”đ—Łđ—Łđ—„đ—ąđ—Łđ—„đ—œđ—”đ—§đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—§đ—§đ—œđ—©đ—” đ—–đ—ąđ—œđ—Ąđ—©đ—ąđ—Ÿđ—šđ—˜đ—Ąđ——đ—ą 𝗜 𝗠𝗘𝗗𝗜𝗖𝗜 đ—˜đ—Šđ—Łđ—˜đ—„đ—§đ—œ 𝗡𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗩𝗜𝗡𝗚𝗱𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜, 𝗖𝗱𝗡 đ—Łđ—˜đ—„đ—–đ—ąđ—„đ—Šđ—œ đ——đ—œđ—™đ—™đ—˜đ—„đ—˜đ—Ąđ—­đ—œđ—”đ—§đ—œ 𝗘𝗗 𝗹𝗡 𝗖𝗱𝗡𝗩𝗘𝗡𝗩𝗱 đ—œđ—Ąđ—™đ—ąđ—„đ— đ—”đ—§đ—ą 𝗩𝗹𝗜 đ—©đ—”đ—–đ—–đ—œđ—Ąđ—œ đ—–đ—ąđ—©đ—œđ——đŸ­đŸ” đ—–đ—ąđ—Ąđ——đ—œđ—©đ—œđ—Šđ—ą 𝗖𝗱𝗡 𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜.

Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le prioritĂ  vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle prioritĂ  vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessitĂ  e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia.
Le associazioni pugliesi rivendicano la prioritĂ  vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilitĂ  rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere prioritĂ  su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla prioritĂ  vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichĂš non lo sono.

Stiamo parlando di đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ che:

- effettuano đ—§đ—˜đ—„đ—”đ—Łđ—œđ—˜ đ—™đ—”đ—„đ— đ—”đ—–đ—ąđ—Ÿđ—ąđ—šđ—œđ—–đ—›đ—˜ đ—Šđ—”đ—Ÿđ—©đ—”đ—©đ—œđ—§đ—” o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita
- sono costrette a sottoporsi ad đ—œđ—Ąđ—§đ—˜đ—„đ—©đ—˜đ—Ąđ—§đ—œ đ—–đ—›đ—œđ—„đ—šđ—„đ—šđ—œđ—–đ—œ đ—Łđ—˜đ—„đ—œđ—ąđ——đ—œđ—–đ—œ per restare in vita
- non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichĂš 𝗩𝗱𝗩𝗣𝗘𝗩𝗜 𝗔 𝗖𝗔𝗹𝗩𝗔 đ——đ—˜đ—Ÿđ—Ÿâ€™đ—˜đ— đ—˜đ—„đ—šđ—˜đ—Ąđ—­đ—” đ—Šđ—”đ—Ąđ—œđ—§đ—”đ—„đ—œđ—”
- per una disomogeneitĂ  di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5-2-1992 del Ministero della SanitĂ  la cui tabella indicativa delle percentuali di invaliditĂ  per le minorazioni e malattie invalidanti non Ăš stata ancora aggiornata e molte infermitĂ  non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare.

La richiesta odierna Ăš da intendersi complementare a quanto giĂ  richiesto in data 05-03-2021 in quanto đ—čđ—Č đ—źđ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶ đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—¶đ—Čđ—±đ—Œđ—»đ—Œ đ—¶đ—»đ—»đ—źđ—»đ˜‡đ—¶đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—Œ đ—č𝗼 đ—Šđ—œđ—–đ—šđ—„đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Č đ—čâ€™đ—”đ—Łđ—Łđ—„đ—ąđ—Łđ—„đ—œđ—”đ—§đ—˜đ—­đ—­đ—” đ—Łđ—„đ—˜đ—Šđ—–đ—„đ—œđ—§đ—§đ—œđ—©đ—” đ—œđ—Č𝗿 đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—Œ đ—čâ€™đ—¶đ˜đ—Č𝗿 đ˜ƒđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—»đ—źđ—čđ—Č, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
- Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara
- Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto piĂč equo ed etico che tenga conto di tutte le đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ 𝗖𝗱𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—” 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗱𝗠𝗣𝗟𝗘𝗩𝗩𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 đ—–đ—šđ—„đ—” 𝗘 đ—Ÿđ—ąđ—„đ—ą đ—–đ—”đ—„đ—˜đ—šđ—œđ—©đ—˜đ—„đ—Š, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
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Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia https://www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia. 
Le associazioni pugliesi rivendicano la prioritĂ  vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilitĂ  rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere prioritĂ  su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla prioritĂ  vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichĂš non lo sono. 

Stiamo parlando di đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ che:

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- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
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- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara 
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Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto piĂč equo ed etico che tenga conto di tutte le đ—Łđ—˜đ—„đ—Šđ—ąđ—Ąđ—˜ 𝗖𝗱𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—” 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗱𝗠𝗣𝗟𝗘𝗩𝗩𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 đ—–đ—šđ—„đ—” 𝗘 đ—Ÿđ—ąđ—„đ—ą đ—–đ—”đ—„đ—˜đ—šđ—œđ—©đ—˜đ—„đ—Š, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE 
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
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06 Marzo, 2021

𝗖𝗱𝗠𝗹𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗱 𝗩𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 đŸŹđŸ±-𝟬𝟯-𝟼𝟬𝟼𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a più di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco, per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre Ăš stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza piĂč approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilitĂ  e di eventuali impossibilitĂ  di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilitĂ  che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrĂ  programmato e concordato insieme, affinchĂ© venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers residenti in Puglia.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
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𝗖𝗱𝗠𝗹𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗱 𝗩𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 đŸŹđŸ±-𝟬𝟯-𝟼𝟬𝟼𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a più di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco,  per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:  

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre Ăš stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza piĂč approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilitĂ  e di eventuali impossibilitĂ  di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilitĂ  che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrĂ  programmato e concordato insieme, affinchĂ© venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers residenti in Puglia. 

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo –  Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA

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Ma è stato confermato?

Solo la regione Puglia?

Speriamo che venga estesa in tutte le regioni dove ci sn persone con questa patologia

02 Marzo, 2021

𝟼𝟮 𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

Ci sono circa 𝟭 đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ—¶ đ—żđ—źđ—żđ—¶ đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź, 𝟯𝟬 đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—¶đ—» đ—˜đ˜‚đ—żđ—Œđ—œđ—ź đ—Č 𝟯𝟬𝟬 đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—»đ—Čđ—č đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—Œ.

Oggi Ăš per tutte queste persone una giornata importante. Una giornata nella quale ricordano al mondo intero di esistere.

𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, in collaborazione con lâ€™đ—¶đ—»đ˜€đ—Čđ—Žđ—»đ—źđ˜đ—Č đ—±đ—¶ đ˜†đ—Œđ—Žđ—ź 𝗘đ—čđ—Čđ—»đ—ź đ—•đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—»đ—¶ (elenayogainternational.com/), vi offre una lezione gratuita di yoga che prevede esercizi di rilassamento e respirazione, tanto importanti per la Discinesia Ciliare Primaria.
Il video Ăš preceduto da una breve introduzione sulla patologia che rappresentiamo.

Introduzione di Sara Bellu
Montaggio video e colonna sonora di Lorenzo Amadori

www.youtube.com/watch?v=DBVKnqlId1s

Condividete perché il nostro messaggio possa arrivare lontano e buona visione!Nella giornata delle malattie rare sono stata invitata a fare questa pratica, in particolare dedicata alla respirazione ed al rilassamento. Vi ricordo che la...
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Bellissimo

02 Marzo, 2021

"𝗣đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—¶ đ—„đ—źđ—żđ—¶ đ—œđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č"
24 febbraio 2021

đ—«đ—œđ—© đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
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𝗣đ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—¶ đ—„đ—źđ—żđ—¶ đ—œđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č
 24 febbraio 2021

đ—«đ—œđ—© đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

https://www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be

01 Marzo, 2021

𝟼𝟮 𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, đ—”đ—ź đ—œđ—żđ—Œđ—șđ—Œđ˜€đ˜€đ—Œ đ—čâ€™đ—¶đ—»đ—¶đ˜‡đ—¶đ—źđ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź “𝗔𝗰𝗰đ—Čđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—čđ—Č đ—čđ˜‚đ—°đ—¶ 𝘀𝘂đ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č”.

I comuni di Como e San Fermo della Battaglia, su nostra richiesta, hanno deciso di aderire illuminando per Como le fontane di đ—©đ—¶đ—čđ—č𝗼 𝗚đ—Čđ—»đ—Œ e 𝗖𝗼đ—șđ—Č𝗿đ—č𝗼𝘁𝗼 e per San Fermo della Battaglia đ—©đ—¶đ—čđ—č𝗼 𝗜đ—șđ—Żđ—Œđ—»đ—źđ˜đ—¶, đ—Łđ—¶đ—źđ˜‡đ˜‡đ—ź đ—«đ—«đ—©đ—œđ—œ đ— đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ e la đ—łđ—Œđ—»đ˜đ—źđ—»đ—ź đ—±đ—¶ 𝗟đ—Čđ—»đ—Œ.

Ringraziamo il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—Œ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—Œ đ—Ÿđ—źđ—»đ—±đ—żđ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—ź e il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—Šđ—źđ—» 𝗙đ—Č𝗿đ—șđ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗼𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—Łđ—¶đ—Č𝗿đ—čđ˜‚đ—¶đ—Žđ—¶ 𝗠𝗼𝘀𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—¶, gli assessori e i tecnici che hanno contribuito a dare visibilitĂ  ai malati rari.

#UNIAMOleforze
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28 Febbraio, 2021

Buongiorno a tutti, vi informiamo che purtroppo abbiamo avuto dei problemi tecnici e il video di yoga previsto per le ore 16 di oggi non potrĂ  essere pubblicato.

Stiamo risolvendo le criticitĂ  impreviste e siamo fiduciosi che possa essere disponibile domani.

Vi aggiorneremo non appena possibile.

Grazie
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26 Febbraio, 2021

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ 𝗖đ—čđ—Œđ—Č.

Ciao sono Cloe,
Ho sette anni e sono affetta da sindrome di Kartagener...o meglio la mia 'Karty'... Cosa Ăš?? Ohhh Ăš un patologia molto bizzarra, ma rumorosa e di compagnia, nel senso che rimane con te per tutta la vita.
La mia mamma mi ha sempre raccontato di quando stavo nella sua pancia.. LĂŹ dentro non tossivo, ma giĂ  la Karty, come la chiamiamo a casa, mi faceva compagnia..

Mamma ha scoperto in pancia che io avevo qualcosa che mi rendeva speciale e non indovinerete mai cosa.. Sapete? Gli organi al contrario!!!!! quando mamma e papĂ  lo hanno scoperto pensavano ad un mostro mitologico e invece.... Poi tanto male non sono venuta fuori.

La mia vita come le mie giornate trascorrono bene se eliminiamo tutto il tempo che dedico alle mie terapie, che a volte un po' mi scocciano ma sono necessarie la mamma me lo ha sempre detto ed io adesso che sono piĂč grande le do ragione e la ringrazio sempre perchĂ© insieme a papĂ  rendono la mia vita sempre piĂč areosa e respirabile.

Una cosa non capisco.. La nostra Karty non ci permette di essere 'normali' perchĂ© le nostre ciglia polmonari sono immobili. Non si muovono, e quindi non svolgono il loro lavoro da “spazzolamuco”, permettendo a questo di creare tanti strati sul polmone e tra strato e strato si creano la casetta tutti i nostri amici germi... Mi chiedo, ma non possiamo acquistare dei pezzi di ricambio? No???? Non li hanno ancora inventati? Ah va beh se Ăš cosĂŹ allora mi tengo i miei e li aggiusto ogni giorno, tanto ormai son diventata una brava meccanica..
Ciao a tutti
... See MoreSee Less

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

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Ciao sono Cloe, 
Ho sette anni e sono affetta da sindrome di Kartagener...o meglio la mia Karty... Cosa Ăš?? Ohhh Ăš un patologia molto bizzarra, ma rumorosa e di compagnia, nel senso che rimane con te per tutta la vita. 
La mia mamma mi ha sempre raccontato di quando stavo nella sua pancia.. LĂŹ dentro non tossivo, ma giĂ  la Karty, come la chiamiamo a casa,  mi faceva compagnia.. 

Mamma ha scoperto in pancia che io avevo qualcosa che mi rendeva speciale e non indovinerete mai cosa.. Sapete? Gli organi al contrario!!!!!  quando mamma e papĂ  lo hanno scoperto pensavano ad un mostro mitologico e invece.... Poi tanto male non sono venuta fuori.

La mia vita come le mie giornate trascorrono bene se eliminiamo tutto il tempo che dedico alle mie terapie, che a volte un po mi scocciano ma sono necessarie la mamma me lo ha sempre detto ed io adesso che sono piĂč grande le do ragione e la ringrazio sempre perchĂ© insieme a papĂ  rendono la mia vita sempre piĂč areosa e respirabile.

Una cosa non capisco.. La nostra Karty non ci permette di essere normali perchĂ© le nostre ciglia polmonari sono immobili. Non si muovono, e quindi non svolgono il loro lavoro da “spazzolamuco”,  permettendo a questo di creare tanti strati sul polmone e tra strato e strato si creano la casetta tutti i nostri amici germi... Mi chiedo, ma non possiamo acquistare dei pezzi di ricambio? No???? Non li hanno ancora inventati? Ah va beh se Ăš cosĂŹ allora mi tengo i miei e li aggiusto ogni giorno, tanto ormai son diventata una brava meccanica.. 
Ciao a tuttiImage attachment

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Cucciola mia stupenda e meravigliosa, ma soprattutto sempre più grande rispetto alla tua età... ❀❀❀

In una parola: SPECIALE❀

Bedda

Brava CloeđŸ„°

❀

Amore

Sei un portento tesoro.

amore bellissima ❀

Semplicemente meravigliosa đŸ˜˜â€ïžâ€ïžâ€ïž

đŸ„°

đŸ„°â€ïžđŸ’Ș

Sei semplicemente straordinariaaaaaa❀❀❀

Amore di mamma.... Vita mia grandiosa.... Grazie a tutti❀❀❀❀❀

Sei bellissima piccola

Che vulcano di bambina Piccola grande donnina 🧡

Sei una piccola donna coraggiosa come la mia dolce cugina Ginevra, stessa compagna di viaggio, stesso coraggio!❀

Bellissima💕

Ti auguro una vita meravigliosa e felice perché voi siete straordinari❀

sei bellissima Cloe😍 sii sempre forte❀đŸ’ȘđŸ’ȘđŸ’Șinsieme a mamma e papà

Sei una bellissima principessa

Semplicemente una piccola grande guerriera. Che la vita ti riservi solo belle cose

Sei il simbolo della forza. ❀❀❀

Bravissima piccola guerrieraaađŸ„°

Sei meravigliosa... sarai una grande guerriera come la tua mamma ❀❀❀

25 Febbraio, 2021

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ 𝗠𝗼𝗿𝘁𝗼 đ—Č 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—Œ.

Lui, lei e l’altra.
Lui Ăš un ragazzo di 37 anni, mediterraneo, sempre allegro ed entusiasta.
Lei Ăš una ragazza di 36 anni, rigida ma passionale, tendente al folle.
L’altra ù una malattia rara, il suo nome ù Discinesia Ciliare Primaria.

Sono una ragazza di 36 anni (lei) innamorata e prima di sei anni fa neanche sapevo cosa fosse una malattia rara e per imparare il nome della patologia del mio compagno (lui) ci ho impiegato quasi tre mesi. Mi sono innamorata di Stefano a prima vista, quando ho scoperto che compiva gli anni il giorno precedente al mio ho capito che sarebbe stato l’uomo per me. Appena compiuti i trent’ anni aspettavo con ansia di incontrare il mio principe azzurro, e finalmente ù arrivato solo che nero: occhi neri, capelli neri carnagione scura (d’estate lo prendono per turco) e di cognome porta Corvino. Ci siamo baciati per la prima volta a Firenze nel 2015 e subito dopo ù stato ricoverato a Verona per tre settimane, non ho mai fatto così tante domande come in quel mese, non comprendevo la sua tosse, la sua asma, e questo suo ricovero interminabile.

Avendo conosciuto una serie di uomini inadatti fino a quel momento ero convinta avesse un’altra donna, addirittura una famiglia, invece era tutto vero: esistono persone che hanno bisogno una volta all’anno di terapie in endovena. Ho scoperto grazie a Stefano cosa significhi avere fame d’aria e non avere paura mai di niente. Quando le prime volte aveva l’affanno mi spaventavo ma “Marta, hai degli occhi mozzafiato” e io sorridevo ingenua. Non Ăš facile vedere la relazione in tre anche se a comporla sono solo due persone, ma la cosa piĂč importante Ăš comprendere che se l’altra viene gestita bene anche lui e lei ne traggono beneficio. Devo dire che nei primi anni non sopportavo l’idea di perdere scene di film a causa dei suoi colpi di tosse, poi in realtĂ  Stefano possiede anche la risata piĂč rumorosa e forte che io abbia mai sentito quindi sono quasi sei anni che mi perdo pezzi di film.

Fortunatamente con infinita dolcezza mi spiega e riassume tutte le parti mancanti, Ăš solo una questione di abitudine. Chi nasce con una malattia rara non lo sceglie e secondo me chi sceglie di amare persone con questo genere di patologie non deve fare di questa raritĂ  una malattia, Ăš solo un aspetto da vivere intimamente e insieme. E quando le altre fidanzate si arrabbiano perchĂ© “stai troppo alla playstation!” “sei di nuovo tornato a casa ubriaco!” io mi arrabbio urlando “devi fare l’aerosol negli orari giusti!” o ancora “lo sport Ăš da fare tre volte alla settimana non all’anno!”. Alla fine quando si ama una persona si ama tutto di quella persona, e lo dico io che sono innamorata dell’uomo piĂč pigro del mondo e lo pensa anche lui, innamorato della donna piĂč iperattiva dell’universo.

Nel 2018 (nel giorno del suo compleanno) abbiamo pubblicato un cortometraggio sulla Discinesia Ciliare Primaria per partecipare al concorso cinematografico “Uno guardo Raro”: e ci piace condividere con voi questo progetto :

www.youtube.com/watch?v=985f7jfYB2c

Quest’anno (nel giorno del mio compleanno) ci siamo sposati con rito civile in una torre del ‘200 sul mare toscano, aspettando che il Covid ci lasci festeggiare in pace d’estate nel nostro amato sud.

PerchĂ©, se una coppia sopravvive a sette mesi di smart working in 45 metri quadri, puĂČ tutto.
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Un grandissimo abbraccio ad entrambi da me e Riccardo. 😘😘😘😘Vi vogliamo bene â€ïžâ€ïžđŸ’‹đŸ’‹

Stefano Corvino è un mito ragazzi con la sua forza di volontà sono rari nn si è mai fatto fermare dalla sua "malattia"... Buona strada ombra😘

Tantissimi auguri!!!!Anche io ho due figlie con la stessa patologia 😊

Siete meravigliosi ragazzi!đŸ„° È stato un piacere immenso avervi incontrato.🙂 Spero di rivedervi presto.đŸ€—

Sei e siete GRANDI, tantissimi auguri di cuore ❀

Bellissimo tutto.....tantissimi auguri ragazzi siete stupendi đŸ’Ș❀

Complimenti, bellissimo cortometraggio â€ïžđŸ™

Tantissimi auguri... Bellissimo cortometraggio... BELLISSIME PAROLE...

Augurissimi, sempre più in alto insieme fino alle stelle đŸ’„đŸ’„đŸ’„

Mi sono commossa đŸ„șđŸ„șđŸ„ș❀ quanta forza, quanto coraggio e quanto amore 💓

Ma quanto siete meravigliosi❀❀

Un augurio immenso. L amore vince sempre

L'amore vero .....♥ Esempio di vita voi due♥♥

Complimenti agli sposi AUGURI

siete stupendi

"PER ASPERA Ad ASTRA" dicevano i latini, ovvero attraverso le Asperità fino alle stelle... ragazzi ❀ voi ne siete proprio l'esempio.Buona vita insieme

Auguri carissimi!!!

Bellissimi. L’unione vince su tutto 💞. Auguroni di cuore ragazzi

Auguri â˜ș

Auguroni ..sempre insieme 💕!!

Ma che bello ragazzi ....tanto amore é la cura giusta e a voi non manca,siete delle belle persone . Ancora tanti auguri

❀

Auguroni đŸ„‚

Stipendiiiiiii

23 Febbraio, 2021

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đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ đ—§đ—¶đ˜‡đ—¶đ—źđ—»đ—ź

Salve, mi chiamo Tiziana e ho 44 anni ,una donna tosta, caparbia e testarda.
GiĂ  dai primi momenti di vita la salute mi ha messo alla prova ma io ce l’ho sempre fatta a testa alta a superare gli ostacoli. Non posso nascondere di aver avuto momenti di sconforto e avrei voluto gettare la spugna come si vuol dire, ma poi mi successe un miracolo che si chiama Kristel, sanissima. Lei ogni giorno mi dĂ  la forza di andare avanti, di lottare e non deprimermi perchĂ© la voglio vedere crescere, diventare una donna e stargli accanto il piĂč possibile.
Non mollate mai amici!

Tiziana
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𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

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Salve, mi chiamo Tiziana e ho 44 anni ,una donna tosta, caparbia e testarda.
GiĂ  dai primi momenti di vita la salute mi ha messo alla prova ma io ce l’ho sempre fatta a testa alta a superare gli ostacoli. Non posso nascondere di aver avuto momenti di sconforto e avrei voluto gettare la spugna come si vuol dire, ma poi mi successe un miracolo che si chiama Kristel, sanissima. Lei ogni giorno mi dĂ  la forza di andare avanti, di lottare e non deprimermi perchĂ© la voglio vedere crescere, diventare una donna e stargli accanto il piĂč possibile.
Non mollate mai amici! 

Tiziana

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Forza Tiziana.. Hai tutto ciò che ti serve per superare ogni ostacoloâ€ïžâ€ïžâ€ïžđŸ’“

Brava Tiziana, i figli sono meravigliosi anche per questo😘😘😘

Molto simile a me đŸ„°

đŸ’Ș

Brava Tiziana!! Sai prendere la vita di petto e hai una bimba che è un amore!!! 😘

23 Febbraio, 2021

𝟼𝟰 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 " đ—Łđ—˜đ—„đ—–đ—ąđ—„đ—Šđ—œ đ—„đ—”đ—„đ—œ 𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘"

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Parteciperanno come relatori i responsabili dei seguenti enti: dott. 𝗖𝗼𝗿đ—čđ—Œ đ—Šđ—źđ—Żđ—Żđ—źÌ€ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—Šđ—Œđ˜ƒđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dott. đ— đ—źđ˜‚đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—”đ—żđ—¶đ—°đ—ŒÌ 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dott. đ—”đ—»đ˜đ—Œđ—»đ—¶đ—Œ 𝗣đ—Č𝘁𝗿𝗼𝗰𝗰𝗼 đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œđ— đ—źđ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—œđ—„đ—–đ—–đ—Š đ—±đ—¶ đ—Šđ—źđ—» đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—„đ—Œđ˜đ—Œđ—»đ—±đ—Œ (𝗙𝗚) e dott.ssa 𝗖𝗼𝗿đ—șđ—Čđ—č𝗼 𝗗đ—Čđ˜‡đ—¶đ—Œ đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—¶ 𝗔đ—č𝘁𝗼đ—ș𝘂𝗿𝗼 (𝗕𝗔).

A moderare la seconda sessione vi sarĂ  il dott. đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Čđ˜€đ—°đ—Œ 𝗟𝗼 đ—§đ—Œđ—żđ—żđ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—Č𝘂đ—șđ—źđ˜đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶.

22 Febbraio, 2021

In occasione della đ—«đ—œđ—© đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ— đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, le associazioni 𝗔đ—ș𝗼𝗿𝗼đ—ș đ—”đ—œđ˜€, 𝗔𝗩.𝗩.𝗜.𝗘đ—ș.𝗘. đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀, 𝗔𝗜𝗗 đ—žđ—”đ—„đ—§đ—”đ—šđ—˜đ—Ąđ—˜đ—„ đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 e đ—©đ—œđ—§đ—˜ 𝗗𝗔 đ—–đ—ąđ—Ÿđ—ąđ—„đ—”đ—„đ—˜ đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 ed il 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—±đ—¶ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č, hanno fatto rete per organizzare il seguente evento:

- 𝟼𝟼 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 " 𝗟𝗘 𝗔𝗜𝗹𝗱𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗔 đ—„đ—”đ—„đ—œđ—§đ—”Ì€" đ—Łđ—¶đ—źđ—»đ˜đ˜‚đ—șđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—±đ˜‚đ—Č đ—°đ—Œđ—żđ—Żđ—Čđ˜‡đ˜‡đ—Œđ—čđ—¶ đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—źđ—¶đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č đ—źđ—»đ˜đ—¶đ˜€đ˜đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—č'đ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—Čđ˜€đ˜€đ—Œ đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—żđ—Œđ—»đ˜đ—Œ đ—Šđ—Œđ—°đ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č'đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ—»đ—±đ—Œ đ—¶ đ—±đ˜‚đ—Č đ—źđ—żđ—Żđ˜‚đ˜€đ˜đ—¶ 𝗼 đ—±đ˜‚đ—Č 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—°đ—Œđ—» đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—ź 𝗿𝗼𝗿𝗼.

Uno alla giovane đ—”đ˜‚đ—żđ—Œđ—żđ—ź, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'etĂ  di 13 anni per ricordare la fragilitĂ  dei malati rari.

L'altro a 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—Œ, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.

đ—”đ˜‚đ—żđ—Œđ—żđ—ź đ—Č 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—żđ—źđ—œđ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—źđ—»đ—Œ đ—č' 𝗔đ—șđ—Œđ—żđ—Č đ—Č đ—č𝗼 đ—™đ—Œđ—żđ˜‡đ—ź đ—°đ—”đ—Č đ˜€đ—œđ—Čđ˜€đ˜€đ—Œ đ˜€đ—¶ đ—șđ—źđ—»đ—¶đ—łđ—Čđ˜€đ˜đ—źđ—»đ—Œ đ—°đ—Œđ—» đ—č𝗼 đ—Žđ—¶đ—Œđ—¶đ—ź đ—±đ—¶ đ˜ƒđ—¶đ˜ƒđ—Č𝗿đ—Č đ—»đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—źđ—»đ˜đ—Č đ—č𝗼 đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—ź 𝗿𝗼𝗿𝗼. đ—šđ—»đ—ź đ—šđ—¶đ—Œđ—¶đ—ź đ—°đ—źđ—œđ—źđ—°đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ—¶đ—»đ˜ƒđ—Œđ—č𝗮đ—Č𝗿đ—Č đ—°đ—”đ—¶đ˜‚đ—»đ—Ÿđ˜‚đ—Č đ—»đ—Č đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—¶đ—» đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ˜đ˜đ—Œ đ—¶đ—» đ˜‚đ—» đ—șđ—Čđ—żđ—źđ˜ƒđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œđ˜€đ—Œ đ—œđ—Čđ—żđ—°đ—Œđ—żđ˜€đ—Œ đ—±đ—¶ 𝗰𝗿đ—Čđ˜€đ—°đ—¶đ˜đ—ź đ—Č đ—żđ—¶đ—°đ—°đ—”đ—Č𝘇𝘇𝗼 đ—¶đ—»đ˜đ—Čđ—żđ—¶đ—Œđ—żđ—Č.

Sono intervenuti per l'đ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—ź đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—¶đ—Čđ—żđ—Œ-đ—šđ—»đ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—–đ—Œđ—»đ˜€đ—Œđ—żđ˜‡đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, il dott. đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—»đ—Žđ—Čđ—čđ—Œ đ——đ—źđ˜đ˜đ—Œđ—čđ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—șđ—¶đ˜€đ˜€đ—źđ—żđ—¶đ—Œ đ—Šđ˜đ—żđ—źđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, la dott.ssa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ˜đ—¶đ—»đ—ź 𝗗'𝗔đ—șđ—Čđ—čđ—¶đ—Œ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, il dott. đ— đ—źđ˜‚đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—”đ—żđ—¶đ—°đ—ŒÌ đ——đ—¶đ—żđ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜đ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—œđ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, dott.ssa đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—œđ—¶đ˜€ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ—±đ—¶ đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Č đ—±đ—¶ đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, la dott.ssa Rita đ—™đ—¶đ˜€đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗚đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—¶đ—°đ—”đ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č.
Per L'đ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź interverrĂ  la dott.ssa đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—–đ—Œđ—żđ—Čđ—ș𝗼𝗿 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź. Presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.

Clicca sul link per leggere l'articolo:
bari.ilquotidianoitaliano.com/salute-2/2021/02/news/bari-screening-per-30mila-neonati-e-100-diagn...
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21 Febbraio, 2021

đ—ąđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—¶ đ—»đ—Œđ—¶!

Sul giornale "La Provincia" di Como c'Ăš un articolo che riporta la nostra partecipazione all'iniziativa promossa da UNIAMO "Accendiamo le luci sulle malattie rare". 𝗔đ—čđ—°đ˜‚đ—»đ—¶ đ—șđ—Œđ—»đ˜‚đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—°đ—¶đ˜đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—Œ đ—Č đ—±đ—¶ đ—Šđ—źđ—» 𝗙đ—Č𝗿đ—șđ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗼𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ˜€đ—źđ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—¶đ—čđ—č𝘂đ—șđ—¶đ—»đ—źđ˜đ—¶ đ—°đ—Œđ—» đ—¶ đ—°đ—Œđ—čđ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź.

Come citato nell'articolo, đ˜ƒđ—¶ đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—°đ—”đ—Č đ—±đ—Œđ—șđ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—ź 𝟼𝟮 𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ đ—œđ˜‚đ—Żđ—Żđ—čđ—¶đ—°đ—”đ—Č𝗿đ—Čđ—șđ—Œ đ˜‚đ—»đ—ź đ—čđ—Čđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Žđ—żđ—źđ˜đ˜‚đ—¶đ˜đ—ź đ—±đ—¶ đ˜†đ—Œđ—Žđ—ź 𝘁đ—Čđ—»đ˜‚đ˜đ—ź đ—±đ—ź 𝗘đ—čđ—Čđ—»đ—ź đ—•đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—»i 𝘀𝘂đ—č đ˜€đ˜‚đ—Œ đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ˜†đ—Œđ˜‚đ˜đ˜‚đ—Żđ—Č
(Elena_Yoga - www.elenayogainternational.com)

Grazie di cuore alla giornalista Paola Mascolo per l'attenzione che ci ha dedicato.
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đ—ąđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Œđ—»đ—Œ đ—±đ—¶ đ—»đ—Œđ—¶!

Sul giornale La Provincia di Como cĂš un articolo che riporta la nostra partecipazione alliniziativa promossa da UNIAMO Accendiamo le luci sulle malattie rare. 𝗔đ—čđ—°đ˜‚đ—»đ—¶ đ—șđ—Œđ—»đ˜‚đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—°đ—¶đ˜đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—Œ đ—Č đ—±đ—¶ đ—Šđ—źđ—» 𝗙đ—Č𝗿đ—șđ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗼𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ˜€đ—źđ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—¶đ—čđ—č𝘂đ—șđ—¶đ—»đ—źđ˜đ—¶ đ—°đ—Œđ—» đ—¶ đ—°đ—Œđ—čđ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź.

Come citato nellarticolo, đ˜ƒđ—¶ đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—°đ—”đ—Č đ—±đ—Œđ—șđ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—ź 𝟼𝟮 𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ đ—œđ˜‚đ—Żđ—Żđ—čđ—¶đ—°đ—”đ—Č𝗿đ—Čđ—șđ—Œ đ˜‚đ—»đ—ź đ—čđ—Čđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Žđ—żđ—źđ˜đ˜‚đ—¶đ˜đ—ź đ—±đ—¶ đ˜†đ—Œđ—Žđ—ź 𝘁đ—Čđ—»đ˜‚đ˜đ—ź đ—±đ—ź 𝗘đ—čđ—Čđ—»đ—ź đ—•đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—»i 𝘀𝘂đ—č đ˜€đ˜‚đ—Œ đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ˜†đ—Œđ˜‚đ˜đ˜‚đ—Żđ—Č
(Elena_Yoga - www.elenayogainternational.com)

Grazie di cuore alla giornalista Paola Mascolo per lattenzione che ci ha dedicato.

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È stato meraviglioso poter contribuire in questo splendido progetto â€ïžđŸ™

20 Febbraio, 2021

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—±đ—¶ đ—©đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—źđ—»đ—ź, đ—ș𝗼đ—șđ—ș𝗼 đ—±đ—¶ đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź

“
Signora sua figlia ha la sindrome di Kartagener
”
“Cioù
?”
“Cioù non sarà facile
”

Cioù
 molto spesso siamo state (e ancora uso il plurale
non posso farne a meno!) ricoverate in ospedale o abbiamo passato ore e ore in attesa al Pronto Soccorso con la paura di un nuovo ricovero


Cioù
per anni abbiamo vissuto con la valigia pronta per l’ospedale
ce ne sono voluti piĂč di dieci per “avere il coraggio” o meglio la fiducia di disfarla
di pensare che potevamo anche prepararla al momento
che forse questa volta non sarebbe servita


Cioù
 “
Giada ù ora di fare la fisio
”, “
Giada fai la tosse che sei piena
”, “
Giada hai preso l’antibiotico ?...”, “
Giada copriti bene altrimenti ti ammali
”, “
Giada hai messo in valigia il termometro, la Tachipirina e la P.E.P. ?...”

Cioù
tante volte la paura l’ha fatta da padrone, perchĂ© quando ti sei scottato hai paura del fuoco, ma tu con il “fuoco” devi imparare a conviverci


Cioù
 “
signora sua figlia ha un’altra broncopolmonite
piuttosto bruttina
”, “
Signora, non ce n'Ăš piĂč per nessuno: la pila del pacemaker Ăš scarica, bisogna sostituirla subito
” “ 
Signora il pacemaker va sostituito immediatamente
non funziona piĂč si Ăš rotto
sua figlia senza non puĂČ sopravvivere
!”

Cioù
ma sì
che problema c’ù
siamo solo all’ottava anestesia totale


Cioù
 sempre siamo partite per le vacanze non prima di esserci informati se nelle vicinanze ci fosse un ospedale attrezzato per le nostre necessità, altrimenti cambi meta
chi se ne importa del paesaggio, l’importante ù stare nei paraggi ma fuori dagli ospedali
tutti insieme 
con tutta la famiglia riunita


Cioù
 “
mamma mi sembra di essere calda
”, “
mamma mi manca il respiro
”, “
mamma ma dobbiamo (sempre al plurale
!) fare gli esami del sangue ? ( 
detto a voce bassa
con il terrore negli occhi
) “
mamma ma quante volte devo fare la fisio oggi ? 
che palle 
ma anche oggi ?!?...”, “
mamma sei sicura che sono guarita e che posso tornare a scuola ?...”, “
mamma io a scuola non tossisco, faccio troppo rumore
mi guardano tutti 
”, “
mamma le maestre non mi portano in gita se non vieni anche tu
hanno paura
!”, “
mamma ma quale ragazzo vorrà mettersi con una con la mia malattia ?...”, “
mamma io voglio avere due gemelli quando mi sposo
”

Cioù
 “
mamma ma se tu avessi saputo prima della mia nascita che avevo questa malattia, mi avresti tenuta ?”

CioĂš 
Certo che sĂŹ Giada !!! Niente Ăš stato facile
 per te
per noi, ma non cambierei un solo giorno della nostra vita insieme!!! Abbiamo lottato, avuto paura, pianto, pregato ma anche giocato, riso, gioito, sperato, amato
tutto ciĂČ che abbiamo passato
vissuto, ha fatto di noi ciĂČ che siamo: io una mamma forte e orgogliosa di te, tu una ragazza coraggiosa, determinata, sempre sorridente, felice, bellissima
 vivi pienamente e dimostri a tutti che nonostante le “ tua ciglia immobili e i tuoi organi tutti storti”, si puĂČ trovare la gioia nelle piccole cose di ogni giorno e sono certa che ogni giorno troverai il coraggio e la forza di sorridere alla vita come hai fatto dal giorno in cui sei nata !

P.S. Cioù “ 
mamma ma che palle che sei !!!”
... See MoreSee Less

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č

đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—±đ—¶ đ—©đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—źđ—»đ—ź, đ—ș𝗼đ—șđ—ș𝗼 đ—±đ—¶ đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź

“
Signora sua figlia ha la sindrome di Kartagener
”
“Cioù
?”
“Cioù non sarà facile
”

Cioù
 molto spesso siamo state (e ancora uso il plurale
non posso farne a meno!) ricoverate  in ospedale o abbiamo passato ore e ore in attesa al Pronto Soccorso con la paura di un nuovo ricovero


Cioù
per anni abbiamo vissuto con la valigia pronta per l’ospedale
ce ne sono voluti piĂč di dieci  per “avere il coraggio” o meglio la fiducia di disfarla
di pensare che potevamo anche prepararla al momento
che forse questa volta non sarebbe servita


Cioù
 “
Giada ù ora di fare la fisio
”, “
Giada fai la tosse che sei piena
”, “
Giada hai preso l’antibiotico ?...”, “
Giada copriti bene altrimenti ti ammali
”, “
Giada hai messo in valigia il termometro, la Tachipirina e la P.E.P. ?...”

Cioù
tante volte la paura l’ha fatta da padrone, perchĂ© quando ti sei scottato hai paura del fuoco, ma tu con il “fuoco” devi imparare a conviverci


Cioù
  “
signora sua figlia ha un’altra broncopolmonite
piuttosto bruttina
”, “
Signora, non ce nĂš piĂč per nessuno: la pila del pacemaker Ăš scarica, bisogna sostituirla subito
”  “ 
Signora il pacemaker va sostituito immediatamente
non funziona piĂč si Ăš rotto
sua figlia senza non puĂČ sopravvivere
!”

Cioù
ma sì
che problema c’ù
siamo solo all’ottava anestesia totale


Cioù
 sempre siamo partite per le vacanze non prima di esserci informati se nelle vicinanze ci fosse un ospedale attrezzato per le nostre necessità, altrimenti cambi meta
chi se ne importa del paesaggio, l’importante ù stare nei paraggi ma fuori dagli ospedali
tutti insieme 
con tutta la famiglia riunita


Cioù
 “
mamma mi sembra di essere calda
”, “
mamma mi manca il respiro
”, “
mamma ma dobbiamo  (sempre al plurale
!) fare gli esami del sangue ? ( 
detto a voce bassa
con il terrore negli occhi
) “
mamma ma quante volte devo fare la fisio oggi ? 
che palle 
ma anche oggi ?!?...”, “
mamma sei sicura che sono guarita  e che posso tornare a scuola ?...”, “
mamma io a scuola non tossisco, faccio troppo rumore
mi guardano tutti 
”, “
mamma le maestre non mi portano in gita se non vieni anche tu
hanno paura
!”, “
mamma ma quale ragazzo vorrà mettersi con una con la mia malattia ?...”, “
mamma io voglio avere due gemelli quando mi sposo
”

Cioù
 “
mamma ma se tu avessi saputo prima della mia nascita che avevo questa malattia, mi avresti tenuta ?”

CioĂš 
Certo che sĂŹ Giada !!! Niente Ăš stato facile
 per te
per noi, ma non cambierei un solo giorno della nostra vita insieme!!! Abbiamo lottato, avuto paura, pianto, pregato ma anche giocato, riso, gioito, sperato, amato
tutto ciĂČ che abbiamo passato
vissuto, ha fatto di noi ciĂČ che siamo: io una mamma forte e orgogliosa di te, tu una ragazza coraggiosa, determinata, sempre sorridente, felice, bellissima
 vivi pienamente e dimostri a tutti che  nonostante le “ tua ciglia immobili e i tuoi organi tutti storti”, si puĂČ trovare la gioia nelle piccole cose di ogni giorno e sono certa che ogni giorno troverai il coraggio e la forza di sorridere alla vita come hai fatto dal giorno in cui sei nata !

P.S.  Cioù “ 
mamma ma che palle che sei !!!”Image attachmentImage attachment

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Il "siamo, abbiamo, dobbiamo, facciamo" Non ha bisogno di altre parole aggiunte.

Siete una Grande famiglia Viviana io lo so

Mia figlia a la stessa patologia abbiamo scoperto che era appena nata ,ci facciamo forza tutti i giorni sono 8 anni che stiamo al Bambino Gesù

Bellissima

Mi sembra di sentire la storia di mia figlia❀

Due splendide guerriere che si fanno forza a vicenda! ❀

È un bellissimo fiore tua figlia piena di speranza energia 😘

Ho pianto leggendo... Cloe è ancora piccola rispetto a Giada ma mi sono proiettata negli anni a venire... Come ti sono vicina 'mamma' siamo noi sempre due palle per loro... đŸ€ŁđŸ€ŁMa 'loro' soffrono alle volte in silenzio e sopportano, sono abituate... Speciali💓💓DAJE sempre Giada

Siete delle mamme strepitose e figli super!)

Mi sono commossa leggendo la vostra storia e mi sono immedesimata anche se la mia cucciola è ancora piccola. Loro sono la nostra forza đŸ’ȘđŸ’Șe sono delle guerriere/i

Due donne straordinarie! Grata di averti avuta nella vita mia e dei miei figli. Sempre positiva nonostante i giorni no. Sei stata un grande insegnamento.

Emozione...

Scrivi un libro.

Ciao Giada❀

13 Febbraio, 2021

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LUNEDÌ ’ 𝟼𝟼 đ—™đ—˜đ—•đ—•đ—„đ—”đ—œđ—ą ORE 𝟭𝟬. 𝟬𝟬
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Le associazioni 𝗔đ—ș𝗼𝗿𝗼đ—ș đ—źđ—œđ˜€, đ—”đ˜€đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀, đ—”đ—¶đ—± 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀, đ—©đ—¶đ˜đ—Č đ—±đ—ź đ—–đ—Œđ—čđ—Œđ—żđ—źđ—żđ—Č đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 e 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—”đ—„đ—˜, in occasione della đ—«đ—œđ—© đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜ doneranno due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea, all'đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ che andranno ad adornare le aiuole antistanti l'ingresso del Pronto Soccorso.

𝗜 đ—±đ˜‚đ—Č 𝗼đ—č𝗯đ—Čđ—żđ—¶ đ˜€đ—źđ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ 𝗼 đ—±đ˜‚đ—Č 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶.
Uno alla giovane đ—”đ˜‚đ—żđ—Œđ—żđ—ź , affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'etĂ  di 13 anni per ricordare la fragilitĂ  dei malati rari. L'altro a 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—Œ, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.
Aurora e Federico rappresentano l' Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore.

Interverranno per l'đ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—ź đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—¶đ—Čđ—żđ—Œ-đ—šđ—»đ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—–đ—Œđ—»đ˜€đ—Œđ—żđ˜‡đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, il dott. đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—»đ—Žđ—Čđ—čđ—Œ đ——đ—źđ˜đ˜đ—Œđ—čđ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—șđ—¶đ˜€đ˜€đ—źđ—żđ—¶đ—Œ đ—Šđ˜đ—żđ—źđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, la dott.ssa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ˜đ—¶đ—»đ—ź 𝗗'𝗔đ—șđ—Čđ—čđ—¶đ—Œ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, il dott. đ— đ—źđ˜‚đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—”đ—żđ—¶đ—°đ—ŒÌ đ——đ—¶đ—żđ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜đ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—œđ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, dott.ssa đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—œđ—¶đ˜€ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ—±đ—¶ đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Č đ—±đ—¶ đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, la dott.ssa đ—„đ—¶đ˜đ—ź đ—™đ—¶đ˜€đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗚đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—¶đ—°đ—”đ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č.
Per L'đ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź interverrĂ  la dott.ssa đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—–đ—Œđ—żđ—Čđ—ș𝗼𝗿 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.

(𝗟'đ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—»đ—Œđ—» đ—Č̀ đ—źđ—œđ—Čđ—żđ˜đ—Œ 𝗼đ—č đ—œđ˜‚đ—Żđ—Żđ—čđ—¶đ—°đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—±đ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ˜€đ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—±đ—¶ đ˜€đ—¶đ—°đ˜‚đ—żđ—Č𝘇𝘇𝗼 𝗰𝗼𝘂𝘀𝗼 đ—–đ—Œđ˜ƒđ—¶đ—±đŸ­đŸ”)

𝗖đ—Čđ—»đ—»đ—¶ 𝘀𝘂đ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č:

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara "senza nome" ù una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, ù molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma ù una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)
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𝗜 đ—±đ˜‚đ—Č 𝗼đ—č𝗯đ—Čđ—żđ—¶ đ˜€đ—źđ—żđ—źđ—»đ—»đ—Œ đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—¶ 𝗼 đ—±đ˜‚đ—Č 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶. 
Uno alla giovane đ—”đ˜‚đ—żđ—Œđ—żđ—ź , affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa alletĂ  di 13 anni per ricordare la fragilitĂ  dei malati rari. Laltro a 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—Œ, un bimbo affetto da una malattia rara CSWS (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare limportanza della ricerca nelle cure. 
Aurora e Federico rappresentano l Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore. 

Interverranno per lđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—ź đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—¶đ—Čđ—żđ—Œ-đ—šđ—»đ—¶đ˜ƒđ—Čđ—żđ˜€đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—–đ—Œđ—»đ˜€đ—Œđ—żđ˜‡đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, il dott. đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—»đ—Žđ—Čđ—čđ—Œ đ——đ—źđ˜đ˜đ—Œđ—čđ—¶ đ—–đ—Œđ—șđ—șđ—¶đ˜€đ˜€đ—źđ—żđ—¶đ—Œ đ—Šđ˜đ—żđ—źđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, la dott.ssa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ˜đ—¶đ—»đ—ź 𝗗𝗔đ—șđ—Čđ—čđ—¶đ—Œ đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źđ—żđ—¶đ—Œ, il dott. đ— đ—źđ˜‚đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—”đ—żđ—¶đ—°đ—ŒÌ đ——đ—¶đ—żđ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜đ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—œđ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, dott.ssa đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—œđ—¶đ˜€ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ—±đ—¶ đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Č đ—±đ—¶ đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č, la dott.ssa đ—„đ—¶đ˜đ—ź đ—™đ—¶đ˜€đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—„đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗚đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—¶đ—°đ—”đ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č. 
Per Lđ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź interverrĂ  la dott.ssa đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—–đ—Œđ—żđ—Čđ—ș𝗼𝗿 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico. 

(𝗟đ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—»đ—Œđ—» đ—Č̀ đ—źđ—œđ—Čđ—żđ˜đ—Œ 𝗼đ—č đ—œđ˜‚đ—Żđ—Żđ—čđ—¶đ—°đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—±đ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ˜€đ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—±đ—¶ đ˜€đ—¶đ—°đ˜‚đ—żđ—Č𝘇𝘇𝗼 𝗰𝗼𝘂𝘀𝗼 đ—–đ—Œđ˜ƒđ—¶đ—±đŸ­đŸ”) 

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“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara senza nome ù una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, ù molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma ù una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)

11 Febbraio, 2021

đ—«đ—œđ—© đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜
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MERCOLEDI’ 𝟼𝟰 đ—™đ—˜đ—•đ—•đ—„đ—”đ—œđ—ą ORE 𝟭đŸČ-𝟭𝟮 su piattaforma đ—­đ—Œđ—Œđ—ș

Le associazioni 𝗔đ—ș𝗼𝗿𝗼đ—ș đ—źđ—œđ˜€, đ—”đ˜€đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀, đ—”đ—¶đ—± 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀, đ—©đ—¶đ˜đ—Č đ—±đ—ź đ—–đ—Œđ—čđ—Œđ—żđ—źđ—żđ—Č đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 e 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento â€œđ—Łđ—˜đ—„đ—–đ—ąđ—„đ—Šđ—œ đ—„đ—”đ—„đ—œ 𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘” per celebrare la đ—«đ—œđ—© đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 đ—„đ—”đ—„đ—˜.

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara "senza nome" ù una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, ù molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma Ăš una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete đ—ąđ—żđ—œđ—”đ—źđ—»đ—Č𝘁 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)
A causa della rarità, queste malattie sono quindi spesso difficili da diagnosticare, prive di terapie specifiche oppure molto costose e con una presa in carico sovente frammentaria e disomogenea nella stessa regione. L’emergenza sanitaria in corso ha accentuato le criticità in cui vivono solitamente le persone con malattia rara, aumentando in molti casi la percezione di solitudine, disorientamento ed abbandono.

L’evento si pone l’obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui ù fondamentale l’ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder.

Nella prima sessione, moderata dal đ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ˜đ—ź đ—”đ—»đ˜đ—Œđ—»đ—¶đ—Œ 𝗙đ—Čđ—żđ—żđ—źđ—»đ˜đ—Č, si parlerĂ  di un percorso di crescita e ricchezza civile in cui i rappresentanti istituzionali regionali e nazionali saranno al fianco dei malati rari e delle loro famiglie.
Sono stati invitati il 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č 𝗘đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Œ, đ—č’𝗔𝘀𝘀đ—Čđ˜€đ˜€đ—Œđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—œđ—żđ—Œđ—ł. đ—Łđ—¶đ—Č𝗿đ—čđ˜‚đ—¶đ—Žđ—¶ đ—Ÿđ—Œđ—œđ—źđ—čđ—°đ—Œ, đ—¶đ—č đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—±đ—Œđ˜đ˜. đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—šđ—Œđ—żđ—Žđ—Œđ—»đ—¶, đ—č𝗼 đ—°đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—–đ—ąđ—„đ—˜đ— đ—”đ—„ 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—±đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ e đ—č𝗼 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—±đ—¶ đ—šđ—»đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—™đ—¶đ—ș𝗿 đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 đ—±đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—”đ—»đ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ—ź đ—Šđ—°đ—Œđ—œđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Œ.

Nella seconda sessione, moderata dal đ—±đ—Œđ˜đ˜. đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Čđ˜€đ—°đ—Œ 𝗟𝗼 đ—§đ—Œđ—żđ—żđ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—Č𝘂đ—șđ—źđ˜đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, si parlerĂ  di un percorso di informazione, facilitazione, sostegno, orientamento e guida, a cura del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—Šđ—Œđ˜ƒđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dello đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—œđ—„đ—–đ—–đ—Š đ—Šđ—źđ—» đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—„đ—Œđ˜đ—Œđ—»đ—±đ—Œ (𝗙𝗚), dello đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—¶ 𝗔đ—č𝘁𝗼đ—ș𝘂𝗿𝗼 (𝗕𝗔).

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“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara senza nome ù una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, ù molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma Ăš una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete đ—ąđ—żđ—œđ—”đ—źđ—»đ—Č𝘁 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it) 
A causa della rarità, queste malattie sono quindi spesso difficili da diagnosticare, prive di terapie specifiche oppure molto costose e con una presa in carico sovente frammentaria e disomogenea nella stessa regione. L’emergenza sanitaria in corso ha accentuato le criticità in cui vivono solitamente le persone con malattia rara, aumentando in molti casi la percezione di solitudine, disorientamento ed abbandono. 

L’evento si pone l’obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui ù fondamentale l’ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder.   

Nella prima sessione, moderata dal đ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ˜đ—ź đ—”đ—»đ˜đ—Œđ—»đ—¶đ—Œ 𝗙đ—Čđ—żđ—żđ—źđ—»đ˜đ—Č, si parlerĂ  di un percorso di crescita e ricchezza civile in cui i rappresentanti istituzionali regionali e nazionali saranno al fianco dei malati rari e delle loro famiglie.
Sono stati invitati il 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č 𝗘đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Œ, đ—č’𝗔𝘀𝘀đ—Čđ˜€đ˜€đ—Œđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—œđ—żđ—Œđ—ł. đ—Łđ—¶đ—Č𝗿đ—čđ˜‚đ—¶đ—Žđ—¶ đ—Ÿđ—Œđ—œđ—źđ—čđ—°đ—Œ, đ—¶đ—č đ——đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—”đ—„đ—˜đ—Šđ—Š 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—±đ—Œđ˜đ˜. đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—šđ—Œđ—żđ—Žđ—Œđ—»đ—¶, đ—č𝗼 đ—°đ—Œđ—Œđ—żđ—±đ—¶đ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—–đ—ąđ—„đ—˜đ— đ—”đ—„ 𝗣𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—ź đ—±đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—šđ—¶đ˜‚đ˜€đ—Čđ—œđ—œđ—¶đ—»đ—ź đ—”đ—»đ—»đ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—źđ—żđ—¶đ—°đ—Œ e đ—č𝗼 𝗣𝗿đ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—±đ—¶ đ—šđ—»đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—™đ—¶đ—ș𝗿 đ—Œđ—»đ—č𝘂𝘀 đ—±đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—”đ—»đ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ—ź đ—Šđ—°đ—Œđ—œđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Œ. 

Nella seconda sessione, moderata dal đ—±đ—Œđ˜đ˜. đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Čđ˜€đ—°đ—Œ 𝗟𝗼 đ—§đ—Œđ—żđ—żđ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—Œđ—»đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—Č𝘂đ—șđ—źđ˜đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, si parlerĂ  di un percorso di informazione, facilitazione, sostegno, orientamento e guida, a cura del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—Šđ—Œđ˜ƒđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—Œđ—čđ—¶đ—°đ—čđ—¶đ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, dello đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—œđ—„đ—–đ—–đ—Š đ—Šđ—źđ—» đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—„đ—Œđ˜đ—Œđ—»đ—±đ—Œ (𝗙𝗚), dello đ—Šđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—Čđ—čđ—čđ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—ąđ˜€đ—œđ—Čđ—±đ—źđ—čđ—Č 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Œ đ—šđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—«đ—«đ—œđ—œđ—œ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ—”đ˜€đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—œđ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜-đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—¶ 𝗔đ—č𝘁𝗼đ—ș𝘂𝗿𝗼 (𝗕𝗔).

𝗟’đ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—Œđ—» đ—čđ—¶đ—»đ—Č đ—Č̀ đ—Žđ—żđ—źđ˜đ˜‚đ—¶đ˜đ—Œ đ—œđ—żđ—Čđ˜ƒđ—¶đ—ź đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗼đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝘂đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—čđ—¶đ—»đ—ž https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6

01 Febbraio, 2021

Oggi inizia il mese dedicato alle malattie rare.

L’𝗔.𝗜.𝗗. – 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, per l'occasione, condividerĂ  una đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Čđ—Œ-đ—čđ—Čđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Žđ—żđ—źđ˜đ˜‚đ—¶đ˜đ—ź đ—±đ—¶ đ—Źđ—Œđ—Žđ—ź, in cui si potranno apprendere le tecniche di rilassamento e respirazione utili per i pazienti con DCP.

Il tutto verrĂ  pubblicato il 𝟼𝟮 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭, nella đ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č (Rare Disease Day), e successivamente sarĂ  sempre visibile sul canale YouTube:
đ—Čđ—čđ—Čđ—»đ—ź.đ˜†đ—Œđ—Žđ—ź.đ—¶đ—»đ˜đ—Čđ—żđ—»đ—źđ˜đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—č

Un grazie speciale ad 𝗘đ—čđ—Čđ—»đ—ź đ—•đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—»đ—¶ per aver realizzato la video-lezione.
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Oggi inizia il mese dedicato alle malattie rare.

L’𝗔.𝗜.𝗗. – 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, per loccasione, condividerĂ  una đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Čđ—Œ-đ—čđ—Čđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Žđ—żđ—źđ˜đ˜‚đ—¶đ˜đ—ź đ—±đ—¶ đ—Źđ—Œđ—Žđ—ź, in cui si potranno apprendere le tecniche di rilassamento e respirazione utili per i pazienti con DCP.

Il tutto verrĂ  pubblicato il 𝟼𝟮 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟭, nella đ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č (Rare Disease Day), e successivamente sarĂ  sempre visibile sul canale YouTube:
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Un grazie speciale ad 𝗘đ—čđ—Čđ—»đ—ź đ—•đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—»đ—¶ per aver realizzato la video-lezione.

09 Gennaio, 2021

Sappiamo poco sugli effetti del COVID-19 su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP).

Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che ù stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’ Università di Berna, Svizzera.

É stato creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž (đšđ«đš đ­đ«đšđđšđ­đ­đš 𝐱𝐧 đąđ­đšđ„đąđšđ§đš) per conoscere lo stato di salute di tutti i pazienti PCD e Kartagener durante la pandemia.

L’obiettivo di tale iniziativa ù di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
clicca qui redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=TXKRXNRDEK

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐹 đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su
covid19pcd.ispm.ch/it/risultati/

Grazie delle vostra collaborazione.
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Sappiamo poco sugli effetti del COVID-19 su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP). 

Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che ù stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’ Università di Berna, Svizzera.

É stato creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž (đšđ«đš đ­đ«đšđđšđ­đ­đš 𝐱𝐧 đąđ­đšđ„đąđšđ§đš) per conoscere lo stato di salute di tutti i pazienti PCD e Kartagener durante la pandemia.

L’obiettivo di tale iniziativa ù di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
clicca qui https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=TXKRXNRDEK

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„đšđ§đđšđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su 
https://covid19pcd.ispm.ch/it/risultati/

Grazie delle vostra collaborazione.

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Sara Bellu e Letizia Andolfi non ci crederete ma Stefano Corvino ha appena compilato il questionario! Ce l’ho fatta!

01 Gennaio, 2021

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un felice anno nuovo!

Noi saremo sempre al vostro fianco! 💙
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AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un felice anno nuovo!

Noi saremo sempre al vostro fianco! 💙

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Buon anno

Buon anno a tutta questa splendida "famiglia"

Buon anno!!

BUON 2021 â˜șïžđŸŸđŸ„ł

Buon anno đŸ„‚

Buon Anno a tutto il nostro meraviglioso gruppo! â€đŸ„ł

Buon anno a tutti noi siamo i migliori đŸ’ȘđŸ’ȘđŸ’Ș

Felice 2021 e... libertà di tossire!

Buon Anno!! đŸ’Ș

Buon anno 🎉🍀

Tanti cari auguri

29 Dicembre, 2020

Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nell'approvvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.

Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari Ăš meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui Ăš necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.

Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per l'incontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo.

Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.

Malattie Rare Alta Murgia Aps
AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria
Assieme Onlus
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Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nellapprovvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.

Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari Ăš meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui Ăš necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.

Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per lincontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo. 

Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.

Malattie Rare Alta Murgia Aps
AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria
Assieme Onlus

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Rappresentate solo i malati della regione Puglia?

28 Dicembre, 2020

𝗟'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—°đ—¶ đ˜đ—¶đ—Čđ—»đ—Č 𝗼 đ—±đ—¶đ—żđ˜đ—¶ đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č.

Il libro dell'Associazione: â€œđ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™žđ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™žâ€ ( Anthology Digital Publishing, 2020) Ăš stato un vero successo.

Il libro raccoglie le đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, i đ—œđ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—żđ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi vive ogni giorno l’esperienza della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Grazie a Luciano Raffaello Forgione e la sua Fulmine Group di Bari per aver consegnato i libri.

Grazie anche a tutti coloro, che non lo hanno richiesto ma che ne hanno semplicemente parlato, contribuendo al passaparola.

Grazie a tutti coloro che hanno reso un successo la đ—œđ—żđ—¶đ—ș𝗼 𝗖𝗼đ—șđ—œđ—źđ—Žđ—»đ—ź đ—Ąđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—±đ—¶ 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Grazie di cuore! 💙
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𝗟𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—°đ—¶ đ˜đ—¶đ—Čđ—»đ—Č 𝗼 đ—±đ—¶đ—żđ˜đ—¶ đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č.

Il libro dellAssociazione: â€œđ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™žđ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™žâ€ ( Anthology Digital Publishing, 2020) Ăš stato un vero successo.

Il libro raccoglie le đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, i đ—œđ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—żđ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi vive ogni giorno l’esperienza della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Grazie a Luciano Raffaello Forgione e la sua Fulmine Group di Bari per aver consegnato i libri.

Grazie anche a tutti coloro, che non lo hanno richiesto ma che ne hanno semplicemente parlato, contribuendo al passaparola.

Grazie a tutti coloro che hanno reso un successo la đ—œđ—żđ—¶đ—ș𝗼 𝗖𝗼đ—șđ—œđ—źđ—Žđ—»đ—ź đ—Ąđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—±đ—¶ 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.
 
Grazie di cuore! 💙

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Grazie per il vostro interesse, ma la raccolta fondi è terminata

Ma si possono ancora comprare?

Non vedo l'ora di leggerlo, lo acquisto volentieri â€ïžâ€ïžđŸ™đŸ™

Buongiorno costo

25 Dicembre, 2020

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙 ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙

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Buon natale a tutti i portatori della sindrome di kartagener đŸ’Ș😘💖

Auguri

15 Dicembre, 2020

đ…đąđŹđąđšđ­đžđ«đšđ©đąđš đ«đžđŹđ©đąđ«đšđ­đšđ«đąđš: 𝐋𝐚 đđ„đđŠđšđŹđ€.

La PEPmask viene impiegata come tecnica fisioterapica per favorire il drenaggio delle secrezioni che le persone faticano ad eliminare spontaneamente.

L’aria entra ed esce da una valvola inserita nella maschera: entra senza fatica ed esce con un po’ di difficoltĂ  attraverso una resistenza, cioĂš un foro abbastanza piccolo, si crea cosĂŹ la pressione positiva (si dice positiva perchĂ© Ăš piĂč grande di quella dell’ambiente dove stiamo).

Il trattamento va fatto normalmente due volte al giorno: ogni volta si ripetono 10 cicli circa. Ogni ciclo comprende 1 minuto di respiri con maschera, alcuni soffi, tosse (ed espettorazione se le secrezioni sono presenti).

Quando una persona sta peggio le sedute quotidiane possono diventare anche 5, caso mai piĂč brevi per non affaticarsi (ad esempio: 5 volte al dĂŹ, ogni volta con 5 cicli completi PEP/soffi/tosse).

𝐄’ đ§đžđœđžđŹđŹđšđ«đąđš 𝐜𝐡𝐞 đąđ„ đ­đ«đšđ­đ­đšđŠđžđ§đ­đš 𝐯𝐞𝐧𝐠𝐚 đœđšđ§đ­đ«đšđ„đ„đšđ­đš 𝐝𝐚 𝐼𝐧 đŸđąđŹđąđšđ­đžđ«đšđ©đąđŹđ­đš đžđŹđ©đžđ«đ­đš almeno ogni 3 mesi in modo da essere sicuri che la tecnica sia abbastanza buona.
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đ…đąđŹđąđšđ­đžđ«đšđ©đąđš đ«đžđŹđ©đąđ«đšđ­đšđ«đąđš: 𝐋𝐚 đđ„đđŠđšđŹđ€.

La PEPmask viene impiegata come tecnica fisioterapica per favorire il drenaggio delle secrezioni che le persone faticano ad eliminare spontaneamente.

L’aria entra ed esce da una valvola inserita nella maschera: entra senza fatica ed esce con un po’ di difficoltĂ  attraverso una resistenza, cioĂš un foro abbastanza piccolo, si crea cosĂŹ la pressione positiva (si dice positiva perchĂ© Ăš piĂč grande di quella dell’ambiente dove stiamo).

Il trattamento va fatto normalmente due volte al giorno: ogni volta si ripetono 10 cicli circa. Ogni ciclo comprende 1 minuto di respiri con maschera, alcuni soffi, tosse (ed espettorazione se le secrezioni sono presenti). 

Quando una persona sta peggio le sedute quotidiane possono diventare anche 5, caso mai piĂč brevi per non affaticarsi (ad esempio: 5 volte al dĂŹ, ogni volta con 5 cicli completi PEP/soffi/tosse). 

𝐄’ đ§đžđœđžđŹđŹđšđ«đąđš 𝐜𝐡𝐞 đąđ„ đ­đ«đšđ­đ­đšđŠđžđ§đ­đš 𝐯𝐞𝐧𝐠𝐚 đœđšđ§đ­đ«đšđ„đ„đšđ­đš 𝐝𝐚 𝐼𝐧 đŸđąđŹđąđšđ­đžđ«đšđ©đąđŹđ­đš đžđŹđ©đžđ«đ­đš almeno ogni 3 mesi in modo da essere sicuri che la tecnica sia abbastanza buona.

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Dell'uso delle macchine respiratorie elettroniche cosa ne pensate? Tipo tpep4 della mpr.. Per intenderci..

07 Dicembre, 2020

In occasione del Natale, aiuta la ricerca regalando il libro "đ——đ—¶đ˜ƒđ—Č𝗿𝘀𝗼đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—¶đ—șđ—șđ—Œđ—Żđ—¶đ—čđ—¶".

Il libro raccoglie le đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, i đ—œđ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—żđ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi vive ogni giorno l’esperienza della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Prenotando il libro “Diversamente Immobili” ci aiuterai a portare avanti i đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—¶ dell’A.I.D. – Kartagener Onlus per, migliorare la đ—Ÿđ˜‚đ—źđ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź delle persone con pcd e ks e sostenere le loro famiglie.

đ—–đ—¶ đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—źđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—¶ 𝗼 đ˜ƒđ—Œđ—č𝗼𝗿đ—Č 𝘃đ—Čđ—żđ˜€đ—Œ đ—č𝗼 đ—»đ—Œđ—żđ—ș𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€?

📅 𝗣𝗿đ—Čđ—»đ—Œđ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—źđ—œđ—Č𝗿𝘁đ—Č đ—łđ—¶đ—»đ—Œ 𝗼đ—č 𝟭𝟬/𝟭𝟼/𝟼𝟬𝟼𝟬

𝗣đ—Č𝗿 đ—¶đ—»đ—łđ—Œ đ—Č đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ˜đ˜đ—¶ đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—č'đ—¶đ—»đ—±đ—¶đ—żđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—Œ:
segreteria@pcdkartagener.it

Grazie di cuore!
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Bravissimaaa

Bravissima

03 Dicembre, 2020

Il 3 dicembre si celebra in tutto il mondo la đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—ź 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—» đ—±đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€, allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere.

La ricorrenza assume quest’anno un valore ancora piĂč significativo, alla luce delle gravi conseguenze che, soprattutto sulle 𝗰𝗼𝘁đ—Čđ—Žđ—Œđ—żđ—¶đ—Č đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—łđ—żđ—źđ—Žđ—¶đ—čđ—¶, sta avendo la pandemia da Coronavirus.

La nostra associazione Ăš vicina a tutte le categorie piĂč fragili.❀

#GiornataInternazionaleDisabilitĂ 
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Il 3 dicembre si celebra in tutto il mondo la đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—±đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—źđ˜đ—ź 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—» đ—±đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€, allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere.

La ricorrenza assume quest’anno un valore ancora piĂč significativo, alla luce delle gravi conseguenze che, soprattutto sulle 𝗰𝗼𝘁đ—Čđ—Žđ—Œđ—żđ—¶đ—Č đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—łđ—żđ—źđ—Žđ—¶đ—čđ—¶, sta avendo la pandemia da Coronavirus.

La nostra associazione Ăš vicina a tutte le categorie piĂč fragili.❀

#GiornataInternazionaleDisabilitĂ 

26 Novembre, 2020

𝐋𝐄 𝐈𝐒𝐂𝐑𝐈𝐙𝐈𝐎𝐍𝐈 đ©đžđ« đ„'𝐚𝐧𝐧𝐹 𝟐𝟎𝟐𝟏 𝐬𝐹𝐧𝐹 𝐀𝐏𝐄𝐑𝐓𝐄.

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.

đŸ‘„Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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𝐋𝐄 𝐈𝐒𝐂𝐑𝐈𝐙𝐈𝐎𝐍𝐈 đ©đžđ« đ„đšđ§đ§đš 𝟐𝟎𝟐𝟏 𝐬𝐹𝐧𝐹 𝐀𝐏𝐄𝐑𝐓𝐄.

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.

đŸ‘„Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

23 Novembre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.
Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

L'universitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐹 đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❀
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.
Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

LuniversitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„đšđ§đđšđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su https://covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❀

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Stesso problema đŸ™ˆâ€ïž

Bom dia! Queria responder o questionário, mas não tem como traduzir para português.😓

Stefano Corvino se non lo compili non cucino per tutta la settimana

Magari mettere anche in italiano sarebbe più utile

10 Novembre, 2020

𝗔đ—č đ˜ƒđ—¶đ—ź đ—č𝗼 đ—œđ—żđ—¶đ—ș𝗼 𝗖𝗼đ—șđ—œđ—źđ—Žđ—»đ—ź đ—Ąđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—¶
đ—±đ—¶ 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

In occasione di questo 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č con un contributo minimo di 𝟭𝟬€ potrai ricevere il libro dell'Associazione â€œđ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™žđ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™žâ€ ( Anthology Digital Publishing, 2020).

Il libro raccoglie le đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, i đ—œđ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—żđ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi vive ogni giorno l’esperienza della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Prenotando il libro “Diversamente Immobili” ci aiuterai a portare avanti i đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—¶ dell’A.I.D. – Kartagener Onlus per favorire la đ—żđ—¶đ—°đ—Č𝗿𝗰𝗼 đ˜€đ—°đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—ź, migliorare la đ—Ÿđ˜‚đ—źđ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź delle persone con pcd e ks e sostenere le loro famiglie.

Per info e prenotazioni contatta A.I.D - Kartagener (entro e non oltre il 10 dicembre):
Email segreteria@pcdkartagener.it

Grazie di cuore!

#progetti
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𝗔đ—č đ˜ƒđ—¶đ—ź đ—č𝗼 đ—œđ—żđ—¶đ—ș𝗼 𝗖𝗼đ—șđ—œđ—źđ—Žđ—»đ—ź đ—Ąđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—¶ đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—¶ 
đ—±đ—¶ 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

In occasione di questo 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č con un contributo minimo di 𝟭𝟬€ potrai ricevere il libro dellAssociazione â€œđ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™žđ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™žâ€ ( Anthology Digital Publishing, 2020).

Il libro raccoglie le đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, i đ—œđ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—żđ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi vive ogni giorno l’esperienza della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Prenotando il libro “Diversamente Immobili” ci aiuterai a portare avanti i đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—¶ dell’A.I.D. – Kartagener Onlus per favorire la đ—żđ—¶đ—°đ—Č𝗿𝗰𝗼 đ˜€đ—°đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—ź, migliorare la đ—Ÿđ˜‚đ—źđ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź delle persone con pcd e ks e sostenere le loro famiglie.

Per info e prenotazioni contatta A.I.D - Kartagener (entro e non oltre il 10 dicembre):
Email segreteria@pcdkartagener.it

Grazie di cuore!

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Arrivato...Emozione pura...grazie di ♥

Lo prenoto subito..bacio a te

09 Novembre, 2020

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07 Novembre, 2020

Da oggi AID Kartagener cambia forma giuridica, ma non la sua finalità che resta quella di informare su Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener e sostenere le persone che ne sono affette. 💙

L’attività dell’Associazione non subirà mutamenti, continueremo a muoverci negli stessi campi:

- Ricerca scientifica;
- Assistenza sanitaria;
- Istruzione e formazione;
- Assistenza sociale o socio assistenziale.
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Da oggi AID Kartagener cambia forma giuridica, ma non la sua finalità che  resta quella di informare su Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener e sostenere le persone che ne sono affette. 💙

L’attività dell’Associazione non subirà mutamenti, continueremo a muoverci negli stessi campi:

- Ricerca scientifica;
- Assistenza sanitaria;
- Istruzione e formazione;
- Assistenza sociale o socio assistenziale.

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Bom dia! Participo de um grupo que está tentando montar uma associação de DCP aqui no Brasil. Vcs tem alguma orientação?

03 Novembre, 2020

đ—€đ˜‚đ—źđ—»đ—±đ—Œ đ˜‚đ—» đ—łđ—¶đ—čđ—ș đ˜đ—¶ đ—źđ—œđ—żđ—Č 𝗮đ—čđ—¶ đ—Œđ—°đ—°đ—”đ—¶. đŸŽ„

Oggi vogliamo ringraziare FONDAZIONE TELETHON per l'articolo pubblicato sul sito 𝘄𝘄𝘄.𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ˜đ—”đ—Œđ—».đ—¶đ˜

L'articolo parla del progetto â€œđ—©đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—„đ—źđ—żđ—Č” realizzato dalla nostra Onlus in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie, đ—„đ—Č𝘁đ—Č đ—–đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—°đ—ź đ—šđ—żđ—Żđ—źđ—»đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—°đ—¶đ˜đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, Mediateca Regionale Pugliese e destinato ai ragazzi delle prime classi degli istituti superiori dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca del capoluogo pugliese.

Per đ—čđ—Č𝗮𝗮đ—Č𝗿đ—Č đ—č'đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—°đ—Œđ—čđ—Œ basterĂ  cliccare su questo link: tinyurl.com/y3adoa2a
... See MoreSee Less

đ—€đ˜‚đ—źđ—»đ—±đ—Œ đ˜‚đ—» đ—łđ—¶đ—čđ—ș đ˜đ—¶ đ—źđ—œđ—żđ—Č 𝗮đ—čđ—¶ đ—Œđ—°đ—°đ—”đ—¶. đŸŽ„

Oggi vogliamo ringraziare FONDAZIONE TELETHON per larticolo pubblicato sul sito 𝘄𝘄𝘄.𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ˜đ—”đ—Œđ—».đ—¶đ˜

Larticolo parla del progetto â€œđ—©đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—„đ—źđ—żđ—Č” realizzato dalla nostra Onlus in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie, đ—„đ—Č𝘁đ—Č đ—–đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—°đ—ź đ—šđ—żđ—Żđ—źđ—»đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—°đ—¶đ˜đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶, Mediateca Regionale Pugliese e destinato ai ragazzi delle prime classi degli istituti superiori dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca del capoluogo pugliese.

Per đ—čđ—Č𝗮𝗮đ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—źđ—żđ˜đ—¶đ—°đ—Œđ—čđ—Œ basterĂ  cliccare su questo link: https://tinyurl.com/y3adoa2a

03 Novembre, 2020

đ—Ÿâ€™đ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—¶đ—±đ—żđ—źđ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č.💧

Bere molto Ăš la chiave per đ—čđ—¶đ—Żđ—Čđ—żđ—źđ—żđ˜€đ—¶ đ—±đ—Čđ—č đ—șđ˜‚đ—°đ—Œ in gola.
Una sufficiente idratazione servirĂ  a supportare tutto il corpo in molti processi.

Tra le altre cose, le mucose sono ben inumidite e fornite di sangue, il che favorisce un đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—Č đ˜€đ—Œđ—čđ—čđ—¶đ—Čđ˜ƒđ—Œ.

Le đ˜đ—¶đ˜€đ—źđ—»đ—Č sono particolarmente consigliate per eliminare il muco, poichĂ© possono anche 𝗼đ—čđ—čđ—Čđ˜ƒđ—¶đ—źđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ˜đ—żđ—¶ đ—±đ—¶đ˜€đ˜đ˜‚đ—żđ—Żđ—¶ đ—°đ—Œđ—șđ—Č đ—¶đ—č đ—ș𝗼đ—č đ—±đ—¶ đ—Žđ—Œđ—č𝗼 đ—Œ đ—č𝗼 đ˜đ—Œđ˜€đ˜€đ—Č.
... See MoreSee Less

đ—Ÿâ€™đ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—¶đ—±đ—żđ—źđ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č.💧

Bere molto Ăš la chiave per đ—čđ—¶đ—Żđ—Čđ—żđ—źđ—żđ˜€đ—¶ đ—±đ—Čđ—č đ—șđ˜‚đ—°đ—Œ in gola. 
Una sufficiente idratazione servirĂ  a supportare tutto il corpo in molti processi. 

Tra le altre cose, le mucose sono ben inumidite e fornite di sangue, il che favorisce un đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—Č đ˜€đ—Œđ—čđ—čđ—¶đ—Čđ˜ƒđ—Œ.

Le đ˜đ—¶đ˜€đ—źđ—»đ—Č sono particolarmente consigliate per eliminare il muco, poichĂ© possono anche 𝗼đ—čđ—čđ—Čđ˜ƒđ—¶đ—źđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ˜đ—żđ—¶ đ—±đ—¶đ˜€đ˜đ˜‚đ—żđ—Żđ—¶ đ—°đ—Œđ—șđ—Č đ—¶đ—č đ—ș𝗼đ—č đ—±đ—¶ đ—Žđ—Œđ—č𝗼 đ—Œ đ—č𝗼 đ˜đ—Œđ˜€đ˜€đ—Č.

29 Ottobre, 2020

Le Associazioni đ—”đ˜€đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, 𝗔.𝗠𝗼.đ—„.𝗔.𝗠. đ—”đ—œđ˜€ e 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, inviano alla Regione Puglia proposte per migliorare iter tamponi e quarantena fiduciaria.

Gent.mi tutti,
le scriventi associazioni Assieme onlus, Amaram Aps e AID Kartagener onlus, che operano a livello regionale per la tutela dei malati rari che rappresentano, facendo seguito all'𝙊𝙧𝙙𝙞𝙣𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 đ™đ™šđ™œđ™žđ™€đ™Łđ™š 𝙋đ™Ș𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝟼𝟮 đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟬 relativa alla đ—°đ—”đ—¶đ˜‚đ˜€đ˜‚đ—żđ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ˜€đ—°đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č di ogni ordine e grado, avvertono il dovere di informarvi delle testimonianze secondo cui possibili focolai non dipendono esclusivamente dalle scuole in sĂš, ma da tutto ciĂČ che accade prima e dopo l'ingresso e l'uscita dagli istituti scolastici, e per cui si generano contagi nelle famiglie dove ad esempio non ci sono gli spazi materiali e/o le capacitĂ  socio sanitarie economiche e culturali per effettuare un reale isolamento di un membro della famiglia in presenza di sintomi riconducibili al covid19.

Pertanto con umiltĂ  e senso civico ci permettiamo di porre alla Vs attenzione dei 𝘀𝘂𝗮𝗮đ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ che possano eventualmente contribuire a đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ—șđ—œđ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—č'đ—¶đ˜đ—Č𝗿 đ—±đ—Čđ—¶ 𝘁𝗼đ—șđ—œđ—Œđ—»đ—¶ đ—Č đ—źđ—± đ—źđ—żđ—Žđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ—±đ—¶đ—łđ—łđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—°đ—Œđ˜ƒđ—¶đ—±đŸ­đŸ” đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶:

🔾 convocare non solo il personale della Protezione Civile ma anche il personale medico ed infermieristico militare, il personale in ausiliaria, le associazioni al cui interno abbiano medici ed infermieri volontari e chiunque cittadino volontario che abbia i requisiti professionali per rendersi utile all'iter dei tamponi LEA

🔾 coinvolgere le strutture ricettive per utilizzare le loro stanze affinchĂ© venga garantito un concreto periodo di quarantena fiduciaria ove non sia possibile effettuarlo presso la propria abitazione a fronte di un rimborso spese da parte della Regione Puglia a favore delle strutture ricettive

I ritardi nella tempistica relativa alla prescrizione ed esecuzione dei tamponi rispetto ad un probabile contatto con un positivo al covid19 o rispetto all'inizio dei sintomi riconducibili al covid19, assieme ad una eventuale quarantena fiduciaria non eseguita correttamente soprattutto nelle famiglie al cui interno vi siano persone fragili, fra cui coloro che sono affetti da malattie rare , espone maggiormente questi ultimi soggetti fragili ad eventuali contagi che con le dovute attenzioni sopra suggerite si potrebbero limitare.

Cogliamo l'occasione per informarvi che una delle associazioni scriventi (Amaram Aps di Altamura) in data 19 ottobre 2020 ha giĂ  inviato alla Direzione Generale e Direzione Sanitaria della Asl BA la disponibilitĂ  gratuita di un loro socio infermiere volontario per collaborare all'iter dei tamponi LEA

Restando a disposizione per ulteriori chiarimenti e confidando nella Vs sensibilitĂ  verso gli ultimi ed i piĂč fragili quali sono i malati rari tutti, porgiamo i ns piĂč cordiali saluti.

đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ— đ—źđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—»đ—Œ
Presidente Assieme onlus (BA)
Associazione per il Sostegno e l'Integrazione degli Emofilici in EtĂ  evolutiva ed adulta

đ—©đ—¶đ—»đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—Œ 𝗣𝗼đ—čđ—čđ—Œđ˜đ˜đ—ź
Presidente Amaram Aps Altamura (BA)
Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶
Presidente AID KARTAGENER (BA)
Associazione Discinesia Ciliare Primaria. - Sindrome di Kartagener
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Le Associazioni đ—”đ˜€đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, 𝗔.𝗠𝗼.đ—„.𝗔.𝗠. đ—”đ—œđ˜€ e 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, inviano alla Regione Puglia proposte per migliorare iter tamponi e quarantena fiduciaria.

Gent.mi tutti,
le scriventi associazioni Assieme onlus, Amaram Aps e AID Kartagener onlus, che operano a livello regionale per la tutela dei malati rari che rappresentano, facendo seguito all𝙊𝙧𝙙𝙞𝙣𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 đ™đ™šđ™œđ™žđ™€đ™Łđ™š 𝙋đ™Ș𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝟼𝟮 đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟬 relativa alla đ—°đ—”đ—¶đ˜‚đ˜€đ˜‚đ—żđ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ˜€đ—°đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č di ogni ordine e grado, avvertono il dovere di informarvi delle testimonianze secondo cui possibili focolai non dipendono esclusivamente dalle scuole in sĂš, ma da tutto ciĂČ che accade prima e dopo lingresso e luscita dagli istituti scolastici, e per cui si generano contagi nelle famiglie dove ad esempio non ci sono gli spazi materiali e/o le capacitĂ  socio sanitarie economiche e culturali per effettuare un reale isolamento di un membro della famiglia in presenza di sintomi riconducibili al covid19.  
 
Pertanto con umiltĂ  e senso civico ci permettiamo di porre alla Vs attenzione dei 𝘀𝘂𝗮𝗮đ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ che possano eventualmente contribuire a đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ—șđ—œđ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—¶đ˜đ—Č𝗿 đ—±đ—Čđ—¶ 𝘁𝗼đ—șđ—œđ—Œđ—»đ—¶ đ—Č đ—źđ—± đ—źđ—żđ—Žđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ—±đ—¶đ—łđ—łđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—°đ—Œđ˜ƒđ—¶đ—±đŸ­đŸ” đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶:
 
🔾 convocare non solo il personale della Protezione Civile ma anche il personale medico ed infermieristico militare, il personale in ausiliaria, le associazioni al cui interno abbiano medici ed infermieri volontari e chiunque cittadino volontario che abbia i requisiti professionali per rendersi utile alliter dei tamponi LEA
 
🔾 coinvolgere le strutture ricettive per utilizzare le loro stanze affinchĂ© venga garantito un concreto periodo di quarantena fiduciaria ove non sia possibile effettuarlo presso la propria abitazione a fronte di un rimborso spese da parte della Regione Puglia a favore delle strutture ricettive

I ritardi nella tempistica relativa alla prescrizione ed esecuzione dei tamponi rispetto ad un probabile contatto con un positivo al covid19 o rispetto allinizio dei sintomi riconducibili al covid19, assieme ad una eventuale quarantena fiduciaria non eseguita correttamente soprattutto nelle famiglie al cui interno vi siano persone fragili, fra cui coloro che sono affetti da malattie rare , espone maggiormente questi ultimi soggetti fragili ad eventuali contagi che con le dovute attenzioni sopra suggerite si potrebbero limitare.

Cogliamo loccasione per informarvi che una delle associazioni scriventi (Amaram Aps di Altamura) in data 19 ottobre 2020 ha giĂ  inviato alla Direzione Generale e Direzione Sanitaria della Asl BA la disponibilitĂ  gratuita di un loro socio infermiere volontario per collaborare alliter dei tamponi LEA
 
Restando a disposizione per ulteriori chiarimenti e confidando nella Vs sensibilitĂ  verso gli ultimi ed i piĂč fragili quali sono i malati rari tutti, porgiamo i ns piĂč cordiali saluti.

đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ— đ—źđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—»đ—Œ
Presidente Assieme onlus (BA)
Associazione per il Sostegno e lIntegrazione degli Emofilici in EtĂ  evolutiva ed adulta 

đ—©đ—¶đ—»đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—Œ 𝗣𝗼đ—čđ—čđ—Œđ˜đ˜đ—ź
Presidente Amaram Aps Altamura (BA)
Associazione Malattie Rare dellAlta Murgia

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶
Presidente AID KARTAGENER (BA)
Associazione Discinesia Ciliare Primaria. - Sindrome di Kartagener

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Ma per le altre regioni oltre alla Puglia?

27 Ottobre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

L'universitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐹 đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❀
... See MoreSee Less

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

LuniversitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

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𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„đšđ§đđšđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su https://covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❀

22 Ottobre, 2020

#TIConsiglioUnaTisana

đ—§đ—¶đ˜€đ—źđ—»đ—ź 𝘇đ—Čđ—»đ˜‡đ—Čđ—żđ—Œ đ—Č đ—čđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—Č đŸ”

La tisana allo zenzero e limone Ăš una delle tisane classiche del periodo autunnale.

Lo zenzero ha đ—œđ—żđ—Œđ—œđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ đ—źđ—»đ˜đ—¶đ—Żđ—źđ˜đ˜đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č e đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—¶đ—»đ—łđ—¶đ—źđ—șđ—șđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, mentre il limone Ăš carico di đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—șđ—¶đ—»đ—ź 𝗖, molto importante per il corretto funzionamento del sistema immunitario.

La loro unione rende questa tisana un ottimo infuso sia a scopo đ—°đ˜‚đ—żđ—źđ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ ma anche đ—œđ—żđ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ.

Infine vi consigliamo di associare anche un cucchiaino di 𝙱𝙞𝙚𝙡𝙚 𝙙𝙞 𝙚đ™Șđ™˜đ™–đ™Ąđ™žđ™„đ™©đ™€, perchĂ© con le sue proprietĂ  balsamiche, đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—ź 𝗼 đ—șđ—źđ—»đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—¶đ—Żđ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ˜ƒđ—¶đ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—¶đ—żđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č.
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#TIConsiglioUnaTisana 

đ—§đ—¶đ˜€đ—źđ—»đ—ź 𝘇đ—Čđ—»đ˜‡đ—Čđ—żđ—Œ đ—Č đ—čđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—Č đŸ”

La tisana allo zenzero e limone Ăš una delle tisane classiche del periodo autunnale.

Lo zenzero ha đ—œđ—żđ—Œđ—œđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ đ—źđ—»đ˜đ—¶đ—Żđ—źđ˜đ˜đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č e đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—¶đ—»đ—łđ—¶đ—źđ—șđ—șđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, mentre il limone Ăš carico di đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—șđ—¶đ—»đ—ź 𝗖, molto importante per  il corretto funzionamento del sistema immunitario.

La loro unione rende questa tisana un ottimo infuso sia a scopo đ—°đ˜‚đ—żđ—źđ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ ma anche đ—œđ—żđ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ.

Infine vi consigliamo di associare anche un cucchiaino di 𝙱𝙞𝙚𝙡𝙚 𝙙𝙞 𝙚đ™Șđ™˜đ™–đ™Ąđ™žđ™„đ™©đ™€, perchĂ© con le sue proprietĂ  balsamiche, đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—ź 𝗼 đ—șđ—źđ—»đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—¶đ—Żđ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ˜ƒđ—¶đ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—¶đ—żđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č.

20 Ottobre, 2020

La #vitaminaC Ăš molto đ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜đ—Č per il corretto funzionamento del sistema immunitario e per rinforzare i vasi sanguigni, la pelle, i muscoli e le ossa.

Mangiare sano aiuta a proteggersi dallo stress psico-fisico provocato dal cambiamento di stagione e ad đ—Čđ˜ƒđ—¶đ˜đ—źđ—żđ—Č 𝗿𝗼𝗳𝗳𝗿đ—Čđ—±đ—±đ—Œđ—żđ—¶.
Se il sistema immunitario si abbassa, c'Ăš il rischio di complicanze specialmente per un soggetto DCP.

L'assunzione di cibi ricchi di Vitamina C Ăš la prima forma di protezione che possiamo dare al nostro organismo.

Quali alimenti consumi maggiormente per sopperire alla carenza di Vitamina C?

Faccelo sapere nei commenti.🖋
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La #VitaminaC Ăš molto đ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜đ—Č per il corretto funzionamento del sistema immunitario e per rinforzare i vasi sanguigni, la pelle, i muscoli e le ossa.

Mangiare sano aiuta a proteggersi dallo stress psico-fisico provocato dal cambiamento di stagione e ad đ—Čđ˜ƒđ—¶đ˜đ—źđ—żđ—Č 𝗿𝗼𝗳𝗳𝗿đ—Čđ—±đ—±đ—Œđ—żđ—¶.
Se il sistema immunitario si abbassa, cĂš il rischio di complicanze specialmente per un soggetto DCP. 

Lassunzione di cibi ricchi di Vitamina C Ăš la prima forma di protezione che possiamo dare al nostro organismo. 

Quali alimenti consumi maggiormente per sopperire alla carenza di Vitamina C?

Faccelo sapere nei commenti.🖋