Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
17 Settembre, 2022

Il 17 settembre di ogni anno, a partire dal 2019, si celebra la Giornata Mondiale della Sicurezza dei Pazienti promossa dall'Organizzazione Mondiale della SanitĂ .

Obiettivo principale è sensibilizzare e promuovere il tema della sicurezza delle cure a livello globale.

Tema scelto per il 2022 è "𝗦𝗶𝗰𝘂𝗿𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶" con lo slogan "𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗮𝗻𝗻𝗼".

Per ulteriori informazioni clicca qui:
www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022
... See MoreSee Less

Il 17 settembre di ogni anno, a partire dal 2019, si celebra la Giornata Mondiale della Sicurezza dei Pazienti promossa dallOrganizzazione Mondiale della SanitĂ .

Obiettivo principale è sensibilizzare e promuovere il tema della sicurezza delle cure a livello globale.

Tema scelto per il 2022 è 𝗦𝗶𝗰𝘂𝗿𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶 con lo slogan 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗮𝗻𝗻𝗼.

Per ulteriori informazioni clicca qui: 
https://www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022
13 Settembre, 2022

𝗪 𝗹𝗮 𝗦𝗖𝗨𝗢𝗟𝗔!

In quasi tutto il territorio nazionale le scuole hanno riaperto e giĂ  fervono le polemiche per carenze di docenti, soprattutto di sostegno, e boom di supplenze.

Noi vogliamo, a maggior ragione, 𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗮𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶 𝗲 𝗮𝗶 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶 di affrontare anche quest’anno al meglio!

“𝗟’𝗶𝘀𝘁𝗿𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝗹’𝗮𝗿𝗺𝗮 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗼𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗽𝘂𝗼𝗶 𝘂𝘀𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼”. (𝗡𝗲𝗹𝘀𝗼𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗮)

𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗮𝗻𝗻𝗼!
... See MoreSee Less

𝗪 𝗹𝗮 𝗦𝗖𝗨𝗢𝗟𝗔!

In quasi tutto il territorio nazionale le scuole hanno riaperto e giĂ  fervono le polemiche per carenze di docenti, soprattutto di sostegno, e boom di supplenze.

Noi vogliamo, a maggior ragione, 𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗮𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶 𝗲 𝗮𝗶 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶 di affrontare anche quest’anno al meglio!

“𝗟’𝗶𝘀𝘁𝗿𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝗹’𝗮𝗿𝗺𝗮 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗼𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗽𝘂𝗼𝗶 𝘂𝘀𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼”. (𝗡𝗲𝗹𝘀𝗼𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗮)

𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗮𝗻𝗻𝗼!
08 Settembre, 2022

Oggi, 𝟴 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟮, si celebra la 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 e il prezioso contributo che questa branca e i suoi operatori offrono alla Salute delle Persone.

Nel nostro caso 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗶𝗿𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 aiuta letteralmente le persone con DCP a "𝗿𝗶𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗻 𝗺𝗼𝘃𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼".

Guarda la campagna realizzata dall' 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗶 𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮.

www.youtube.com/watch?v=V-K87GN67D0
... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

05 Settembre, 2022

"Ben trovati! Siamo tornati carichi di 𝗶𝗱𝗲𝗲 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶. Del resto Settembre è il mese della ripartenza, un capodanno per i buoni propositi. Per questo abbiamo deciso di ripartire 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗮 𝘀𝗳𝗶𝗱𝗮.

Ricordate 𝗔𝗻𝗻𝗮 𝗲 𝗝𝗮𝘀𝗼𝗻, gli amici che hanno deciso di fare 𝘂𝗻𝗮 𝗱𝗼𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 in occasione del loro 𝗺𝗮𝘁𝗿𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗼 ?

Ecco, se avete un evento da festeggiare (𝗺𝗮𝘁𝗿𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗼, 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝗮𝗻𝗻𝗼, 𝗯𝗮𝘁𝘁𝗲𝘀𝗶𝗺𝗼), contattateci pure. Cercheremo insieme un modo per renderlo ancora più speciale.

𝗔 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗯𝗮𝘀𝘁𝗮 𝘂𝗻 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 𝗰𝗼𝘀𝗲...

Nel frattempo guardate che belli i nostri sposini" 😄
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Bellissima idea!!!

Auguroni ad Anna e Jason e grazie mille per la bella idea che hanno avuto!

Auguroni

Bellissimi! Che tutto sia propizio!

Monica Giorgioni

View more comments

10 Agosto, 2022

Dopo un anno di attività e lavoro, anche l' 𝘼.𝙄.𝘿. 𝙆𝙖𝙧𝙩𝙖𝙜𝙚𝙣𝙚𝙧 𝙫𝙖 𝙞𝙣 𝙫𝙖𝙘𝙖𝙣𝙯𝙖.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia 🙂

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣𝙪𝙤𝙫𝙚 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙜𝙚𝙩𝙩𝙞!

Buone vacanze!
... See MoreSee Less

Dopo un anno di attività e lavoro, anche l 𝘼.𝙄.𝘿. 𝙆𝙖𝙧𝙩𝙖𝙜𝙚𝙣𝙚𝙧 𝙫𝙖 𝙞𝙣 𝙫𝙖𝙘𝙖𝙣𝙯𝙖.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia :)

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣𝙪𝙤𝙫𝙚 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙜𝙚𝙩𝙩𝙞!

Buone vacanze!
06 Agosto, 2022

Oggi è un giorno 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 perché due persone per noi 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶 hanno pronunciato il "grande SI"!

Facciamo gli auguri ad 𝗔𝗻𝗻𝗮 𝗲 𝗝𝗮𝘀𝗼𝗻 per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dell'Associazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!
... See MoreSee Less

Oggi è un giorno 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 perché due persone per noi 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶 hanno pronunciato il grande SI!

Facciamo gli auguri ad 𝗔𝗻𝗻𝗮 𝗲 𝗝𝗮𝘀𝗼𝗻 per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dellAssociazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!

Comment on Facebook

Tantissimi auguri❤🥂

Tanti auguri

Augurissimi

auguroni 🥳🥳

Auguri 🥂

View more comments

29 Luglio, 2022

L'UniversitĂ  di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della FertilitĂ .
Durante la pandemia l'UniversitĂ  aveva giĂ  divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla FertilitĂ . Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara è fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
... See MoreSee Less

LUniversitĂ  di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della FertilitĂ .
Durante la pandemia lUniversitĂ  aveva giĂ  divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla FertilitĂ . Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: https://covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara è fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
20 Luglio, 2022

Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spie...
... See MoreSee Less

Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

https://www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spiegate/
13 Luglio, 2022

È stato recentemente pubblicato l’aggiornamento delle “Raccomandazioni Italiane sulla Pneumologia Riabilitativa. Evidenze scientifiche e messaggi clinico-pratici” a cura del GdS AIPO “Pneumologia Riabilitativa e cure domiciliari” e dell’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria (ARIR).



Negli ultimi anni molti passi avanti sono stati compiuti nei vari settori della Pneumologia Riabilitativa e la letteratura scientifica sul tema ha dimostrato la capacitĂ  di ridurre le riacutizzazioni e le ospedalizzazioni.



Per maggiori dettagli, clicca sulle immagini.
... See MoreSee Less

01 Luglio, 2022

Pubblichiamo di seguito l'intervento di 𝐒𝐚𝐫𝐚 𝐁𝐞𝐥𝐥𝐮 al congresso di Napoli.
Le richieste di attenzione per 𝐞𝐯𝐢𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐭𝐚𝐫𝐝𝐢𝐯𝐞 e l'incoraggiamento ad organizzare 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢𝐜𝐡𝐞.

Inine, vi mostriamo il video proiettato al termine del discorso con il quale abbiamo voluto mostrare a tutti i medici presenti la 𝐯𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐫𝐞 delle persone affette da DCP, che è esattamente la stessa di ognuno di noi.
Tutti si meritano di 𝐠𝐢𝐨𝐢𝐫𝐞, 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐟𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢.
... See MoreSee Less

Pubblichiamo di seguito lintervento di 𝐒𝐚𝐫𝐚 𝐁𝐞𝐥𝐥𝐮 al congresso di Napoli.
Le richieste di attenzione per 𝐞𝐯𝐢𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐭𝐚𝐫𝐝𝐢𝐯𝐞 e lincoraggiamento ad organizzare 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢𝐜𝐡𝐞.

Inine, vi mostriamo il video proiettato al termine del discorso con il quale abbiamo voluto mostrare a tutti i medici presenti la 𝐯𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐫𝐞 delle persone affette da DCP, che è esattamente la stessa di ognuno di noi.
Tutti si meritano di 𝐠𝐢𝐨𝐢𝐫𝐞, 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐟𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢.Image attachment
29 Giugno, 2022

Sabato 𝟮𝟱 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 si è tenuto il congresso "𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮: 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮" organizzato dalla 𝗽𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗮𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 del centro di riferimento dell'ospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per l'A.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 ed il vicepresidente 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e l'associazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼 e 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲 che si sono occupati dell'accoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.
... See MoreSee Less

Sabato 𝟮𝟱 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 si è tenuto il congresso 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮: 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 organizzato dalla 𝗽𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗮𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 del centro di riferimento dellospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per lA.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 ed il vicepresidente 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e lassociazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼 e 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲 che si sono occupati dellaccoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.Image attachmentImage attachment

Comment on Facebook

Ottimo avanti così!

È possibile e in che tempi conoscere gli atti del convegno?

C'è la possibilità di accedere ai contenuti trattati?

22 Giugno, 2022

Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nell'ambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche quest'anno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perchĂŠ piĂš siamo piĂš azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/
... See MoreSee Less

Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nellambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche questanno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perchĂŠ piĂš siamo piĂš azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

https://www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/

Comment on Facebook

❤️

❤️

❤️

View more comments

16 Giugno, 2022

Il 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 su 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮: 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 è sempre più vicino!

Si terrà a Napoli il 25 giugno e la partecipazione è garantita e gratuita a pazienti e loro caregiver a partire dalla Seconda Sessione dei Lavori, quindi dalle ore 14 del 25 giugno.

Se desideri partecipare, invia una mail a segreteria@pcdkartagener.it, specificando il tuo nome e cognome. Hai tempo fino al 21 giugno!

Per maggiori info, ecco qui il 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮!
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Sono il papà di un vostro paziente vorrei sapere dove esattamente possiamo venire mio figlio mi ha già prenotato grazie

Scusate, sono una paziente, mi interesserebbe molto partecipare, ma sono impossibilitata a essere presente fisicamente a Napoli. Non esiste la possibilità di un collegamento on line?

05 Giugno, 2022

In Lombardia è ufficialmente partito l'iter per la definizione del "Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie".

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarĂ  composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dall'Associazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.



Vi terremo aggiornati!
... See MoreSee Less

In Lombardia è ufficialmente partito liter per la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie.

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarĂ  composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dallAssociazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.

 

Vi terremo aggiornati!

Comment on Facebook

Traducendo in termini pratici cosa significherebbe?

28 Maggio, 2022

Vi ricordiamo il 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 su 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮: 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮, che si terrà a Napoli il 25 giugno presso il Centro Congressi Università Federico II.

Facciamoci portavoce dell'iniziativa presso tutti i nostri medici di riferimento (medici e pediatri di base, specialisti), in modo da favorire la conoscenza della DCP e la condivisione di buone prassi!

Ecco il 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 del Congresso!

Per maggiori dettagli e per l'iscrizione al congresso clicca qui centercongressi.com/eventi/dcp_napoli_2022
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

possono partecipare anche i genitori ?

08 Maggio, 2022

È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E' madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
... See MoreSee Less

È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
30 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

23 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

16 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

11 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
... See MoreSee Less

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
25 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮𝗻𝗼, 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗩𝗶𝘁𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮.

Ciao a tutti, siamo Alessandra e Mariano, i genitori della piccola Vittoria, una bimba di quasi 5 anni, sempre solare e sorridente, a cui è stato chiesto di raccontare brevemente la nostra esperienza.
In questo "nuovo mondo" ci siamo entrati da poco, meno di un anno e in modo del tutto casuale... Un colpo di fortuna si potrebbe dire....
Vittoria è nata in una notte di luglio, precisamente il giorno di S. Anna, dopo un parto un po' difficile, motivo per cui abbiamo deciso di darle anche Anna come secondo nome. Dopo 5 giorni di vita è stata ricoverata in terapia intensiva per circa 10 giorni con una grave insufficienza respiratoria. I medici non riuscivano a trovarne la causa e dopo vari controlli, febbri e bronchiti ricorrenti," passeggiate" in diversi ospedali, ci è stato suggerito di rivolgerci all'"ospedale di Pisa dove lo scorso ottobre le è stata diagnosticata la D. C. P. Malattia genetica rara. Noi completamente spaesati non sapevamo cosa pensare:" Bene sappiamo con cosa abbiamo a che fare, "oppure" proprio a noi doveva accadere? "Una malattia che ha cambiato totalmente il nostro modo di vivere. Vittoria, per fortuna, si è rivelata una bimba intelligente e molto molto collaborativa per tutto quello che deve fare da quando si sveglia al mattino a quando va a letto la sera, alcuni giorni con la luna giusta altri con quella storta.... È piccolina ancora ed è del tutto comprensibile..
A volte ricorda lei a noi: "mamma non mi hai dato lo sciroppo oppure mamma ti sei dimenticata di darmi l'antibiotico"!!! E cosĂŹ parte una risata talmente contagiosa che non la finiamo piĂš di ridere!!!
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Sapevo dei piccoli problemi iniziali ma poi non ho avuto più la possibilità di parlare con Mariano per chiedergli di Vittoria Anna. Ne vengo a conoscenza adesso. Posso solo immaginare questo lungo percorso di vita che finalmente ha portato ad una vera diagnosi. Appunto, immaginare. Il dolore e la preoccupazione appartengono a loro ma sono certa che con l'amore tutto si affronta. E tutto forse guarisce. Approfondirò questo argomento perché mi è nuovo e sono con loro e con la piccola Vittoria che già dimostra di essere una grande donna. ❤️

🌺piccola come la mia bimba Giulietta nata a luglio e con D.C.P.

La mia bimba che si chiama Maria è stata 1 mese in ospedale ,dalla nascita ?sembrerebbe per i dottori com nessuno problema a 6 mesi ,stata al Bambino Gesù facendo vari accertamenti ci hanno riscontrato DCP ,e da 1 anno un altra patologia fattore 7 del sangue?sono 10anni che andiamo a Roma.Ogni 4 mesi facciamo accertamenti.Noi mamme e i papà dobbiamo essere forti sempre per loro baci a tutti

Che il Signore ve la protegga e vi protegga sempre e bellissima ciao

È splendida.....come I suoi genitori..che il sorriso sia la Vostra arma migliore per non smettere mai di lottare.. ❤️💪😘

Bellissima,piccola donna!!!

Bellissima bimba

Vi auguro tanta salute 💞

Il Signora vi aiuterà ad affrontare tutto ❤

Ma che bella cucciola

❤

💪❤

Robi Liba

❤️

❤❤❤

❤️

♥️

🤩🌹

❤️

View more comments

18 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗔𝗶𝘀𝗵𝗮.

Ciao sono Aisha ho sette anni la mia mamma ha letto da qualche parte che il mio problema (come lo chiamo io) o DCP ( come la chiama lei) è piÚ frequente tra le persone che appartengono ad una stessa comunità....mah... sarà ma nel mio caso questo gene deve essersi un pochino confuso .. perchÊ il mio papà è africano e la mia mamma italiana! Forse allora è proprio vero che oggi c'è la globalizzazione!
Nei miei primi anni ho conosciuto tanti e tanti signori con il camice bianco ma solo uno alla fine ha capito perchĂŠ stavo sempre tanto male.
Lui ha un nome buffo che mi fa un po' ridere ma mica glielo dico! Non vorrei si offendesse...anche perchĂŠ da quando l'ho conosciuto, io sto davvero bene!
Si mi fa fare cose noiose , come soffiare nella maschera, oppure i lavaggi nasali però quelli un po' mi piacciono perché schizzo sempre l'acqua sul vetro in bagno e la mamma si arrabbia ..ma neanche più di tanto in fondo.😛
Prima io pensavo che ero l'unica bambina al mondo che aveva questo problema ma poi la mamma mi ha spiegato che non è mica vero! Che ci sono tanti altri bambini come me e che i nostri genitori si parlano tra loro attraverso una cosa che si chiama AS-SO-CIA-ZIO-NE.
Allora ho deciso che anche io volevo dire qualcosa agli altri bimbi, ma poi ho pensato che non è che so tanto bene cosa dire , perchÊ è vero che ci sono giorni in cui mi annoio a soffiare e soffiare nella maschera, è vero che ci sono giorni che mi arrabbio perchÊ i miei compagni mica si devono svegliare prima per fare tutte le cose che devo fare io o prendere le vitamine di tutte le lettere dell' alfabeto!!! Ma tutti gli altri giorni ...io non me lo ricordo è tutto normale...vado a scuola, mi diverto con gli amici vado a nuoto e a danza corro e salto perchÊ le mie ciglia saranno pure immobili ma IO proprio per niente poi canto e rido ...VIVO.
Quindi alla fine io non lo so se.. andrà tutto bene... perchÊ per me va già tutto bene cosÏ com'è.
Buona vita a tutti ciaoooo
Aisha
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Anche la mia piccola di 5 anni ha la stessa malattia... Ma per fortuna tutto l'impegno che ci mette per le terapie, proprio come tutti i bambini affetti da questa patologia, vice la sua vita al 100%e nulla le è privato. Avanti così bambini belli.. A noi l'immobilita non piace

Bellissima sei sia dentro che fuori.. La vita bisogna viverla e godere ogni singolo momento!!! Un abbraccio cara Aisha!

Un'altra piccola guerriera come la mia piccola Cecy❤

Eh no piccolo tesoro...🥰c'è ne sono tanti di bambini ,che fanno i tuoi stessi sacrifici ogni giorno...FORZA CHE SEI UNA LEONESSA CORAGGIOSA❤️

Non sei sola piccola anche la mia bimba di sei anni ha il tuo stesso problemino ammetto che ci sono gg nn semplici quando nn vuole fare le terapie ma andiamo avanti forza siete dei grandi guerrieri

Piccola grande Aisha! ❤

Sei bellissima Aisha💕💕

Andra' tutto bene.. segui la terapia come fa ogni giorno mia figlia Ila..

Tu e come tutti i bambini che fanno il tuo cammino siete forti quindi avanti tutta. Divertitevi ....... un abbraccio e siate forti❤️

Buona vita tesoro 🥰

Brava Aisha!!!

Tranquilla Aisha mia figlia Benedetta è un "mix" anche lei... mio marito conta avi da molti paesi del nord Europa... io pure da mezza Italia... eppure... un abbraccio ❤

Bravissima aisha 😘😘😘😘

❤️❤️

❤️

💕

❤

View more comments

11 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗿𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮.

Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sĂŠ stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero.

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per l'assurda frequenza con cui la contraevo.
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtĂ  dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io.

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove l'omologazione è un tassello cruciale delle regole di una società scritta da un gruppo di bambini perciò se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perché ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era più doloroso che non astrarmi il più possibile dalla mia malattia.

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa piĂš forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere.
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perché gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metà valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi però, superati i vent'anni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.
... See MoreSee Less

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗿𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮.

Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sĂŠ stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero. 

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per lassurda frequenza con cui la contraevo. 
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtĂ  dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io. 

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove lomologazione è un tassello cruciale delle regole di una società scritta da un gruppo di bambini perciò se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perché ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era più doloroso che non astrarmi il più possibile dalla mia malattia. 

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa piĂš forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere. 
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perché gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metà valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi però, superati i ventanni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.Image attachment

Comment on Facebook

Grazie Carlotta per la tua testimonianza che può dare coraggio a tutti i ragazzi che come te stanno vivendo le difficoltà che hai avuto ❤

Io ho un figlio di 16 dove mi resta difficile in questa età , fargli fare la terapia. Credo che si senta proprio come te alla sua età ❤️😘

❤️

❤️🌹❤️

04 Febbraio, 2022

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟮 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗿𝗮, 𝗺𝗮𝗺𝗺𝗮 𝗱𝗶 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮.

Quando aspetti un bambino, sei in uno stato di grazia speciale, ami la tua pancia e ciò che si muove dentro di te.
Quando arriva la notizia che qualcosa non va, la paura blocca ogni tuo sogno, in attesa di sapere cosa ti ha riservato davvero la vita.
Elena è nata con un distress respiratorio durato ben 10 giorni, non capito e sottovalutato. E’ stata in terapia intensiva neonatale perché necessitava di un supplemento d’ossigeno e io non dimenticherò mai il rumore dei monitor che continuavano a segnalare una bassa ossigenazione.
E’ cresciuta bene, ma protetta da vaccini, disinfettante, antibiotico quotidiano dovuto all’assenza della milza.
A quattro anni, dopo nostri dubbi e insistenze, la diagnosi : Discinesia Ciliare Primaria.
All’inizio non ci credi, lo neghi, ma nel cuore lo sapevi già e così inizia il percorso, le terapie, i farmaci e il desiderio che si trovi presto una cura. Che al momento, purtroppo non esiste ancora.
Ma la vita è piÚ forte, e la gioia torna e cerchi di goderti ogni giorno.

𝘌𝘭𝘦𝘯𝘢, 𝘱𝘪𝘤𝘤𝘰𝘭𝘢 𝘥𝘰𝘭𝘤𝘦 𝘣𝘢𝘮𝘣𝘪𝘯𝘢 𝘮𝘪𝘢,
𝘴𝘦𝘯𝘴𝘪𝘣𝘪𝘭𝘦 𝘦𝘥 𝘦𝘮𝘰𝘵𝘪𝘷𝘢, 𝘮𝘢 𝘢𝘯𝘤𝘩𝘦 𝘮𝘰𝘭𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘵𝘦𝘳𝘮𝘪𝘯𝘢𝘵𝘢.
𝘝𝘰𝘳𝘳𝘦𝘪 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘴𝘶𝘭𝘭𝘦 𝘴𝘱𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘦 𝘢𝘧𝘧𝘳𝘰𝘯𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘵𝘢 𝘤𝘰𝘯 𝘭𝘢 𝘴𝘱𝘢𝘥𝘢 𝘢𝘭 𝘱𝘰𝘴𝘵𝘰 𝘵𝘶𝘰, 𝘮𝘢 𝘴𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘴𝘢𝘳𝘦𝘣𝘣𝘦 𝘴𝘣𝘢𝘨𝘭𝘪𝘢𝘵𝘰.
𝘚𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘮𝘢𝘮𝘮𝘢 𝘥𝘦𝘷𝘰 𝘪𝘯𝘷𝘦𝘤𝘦 𝘥𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘨𝘭𝘪 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘱𝘦𝘳𝘤𝘩𝘦́ 𝘴𝘪𝘢 𝘵𝘶 𝘢𝘥 𝘢𝘨𝘨𝘳𝘦𝘥𝘪𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘵𝘢. 𝘚𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘦𝘷𝘰 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘰𝘭𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘲𝘶𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘭𝘢 𝘳𝘢𝘣𝘣𝘪𝘢 𝘵𝘪 𝘪𝘯𝘷𝘢𝘥𝘦, 𝘲𝘶𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘴𝘦𝘪 𝘴𝘵𝘶𝘧𝘢 𝘥𝘪 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘰 𝘤𝘪𝘰̀ 𝘤𝘩𝘦 𝘳𝘪𝘨𝘶𝘢𝘳𝘥𝘢 𝘭𝘢 𝘵𝘶𝘢 𝘱𝘢𝘵𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘢, 𝘮𝘢 𝘴𝘰 𝘢𝘯𝘤𝘩𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘦𝘷𝘰 𝘱𝘰𝘪 𝘳𝘪𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘳𝘦𝘢𝘭𝘵𝘢̀ 𝘦 𝘪𝘯𝘥𝘪𝘳𝘪𝘻𝘻𝘢𝘳𝘦 𝘪 𝘵𝘶𝘰𝘪 𝘱𝘦𝘯𝘴𝘪𝘦𝘳𝘪 𝘦 𝘭𝘦 𝘵𝘶𝘦 𝘧𝘰𝘳𝘻𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘰 𝘤𝘪𝘰̀ 𝘤𝘩𝘦 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘧𝘢𝘳𝘦 𝘱𝘦𝘳 𝘢𝘳𝘨𝘪𝘯𝘢𝘳𝘭𝘢.
𝘛𝘪 𝘥𝘪𝘤𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘦𝘷𝘪 𝘦𝘴𝘴𝘦𝘳𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘧𝘶𝘳𝘣𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘋𝘊𝘗 𝘦 𝘴𝘧𝘳𝘶𝘵𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘨𝘭𝘪 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘢𝘣𝘣𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘪𝘯 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘴𝘢 𝘥𝘪 𝘶𝘯𝘢 𝘤𝘶𝘳𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘤𝘦𝘳𝘵𝘢 𝘢𝘳𝘳𝘪𝘷𝘦𝘳𝘢̀.
𝘓𝘢 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢....𝘶𝘯𝘢 𝘥𝘰𝘵𝘵𝘰𝘳𝘦𝘴𝘴𝘢 𝘶𝘯𝘢 𝘷𝘰𝘭𝘵𝘢 𝘮𝘪 𝘩𝘢 𝘥𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘰𝘣𝘣𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘳𝘦. “𝘊𝘩𝘦 𝘧𝘳𝘢𝘴𝘦 𝘣𝘢𝘯𝘢𝘭𝘦, 𝘩𝘰 𝘱𝘦𝘯𝘴𝘢𝘵𝘰”...𝘦 𝘪𝘯𝘷𝘦𝘤𝘦 𝘲𝘶𝘢𝘯𝘵𝘰 𝘦̀ 𝘷𝘦𝘳𝘢.
𝘓𝘢 𝘚𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘮𝘰𝘵𝘰𝘳𝘦, 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘢 𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘷𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘵𝘪 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘢 𝘥𝘢𝘳𝘦 𝘧𝘰𝘳𝘻𝘢.
𝘊𝘦𝘳𝘤𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘥𝘪 𝘥𝘪𝘳𝘵𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘰𝘨𝘯𝘶𝘯𝘰 𝘥𝘪 𝘯𝘰𝘪 𝘩𝘢 𝘪 𝘱𝘳𝘰𝘱𝘳𝘪 𝘱𝘳𝘰𝘣𝘭𝘦𝘮𝘪 𝘦 𝘪𝘯𝘧𝘢𝘵𝘵𝘪 𝘴𝘦𝘪 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘰𝘭𝘢𝘳𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘢𝘵𝘵𝘳𝘢𝘵𝘵𝘢 𝘥𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘴𝘵𝘰𝘳𝘪𝘦 𝘴𝘶𝘭𝘭𝘢 𝘥𝘪𝘴𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀...𝘪𝘯 𝘤𝘶𝘰𝘳 𝘵𝘶𝘰 𝘷𝘶𝘰𝘪 𝘢𝘷𝘦𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘤𝘰𝘯𝘧𝘦𝘳𝘮𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘭𝘢 𝘥𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪𝘵𝘢̀ 𝘯𝘰𝘯 𝘦̀ 𝘲𝘶𝘢𝘭𝘤𝘰𝘴𝘢 𝘥𝘢 𝘵𝘦𝘮𝘦𝘳𝘦 𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘯𝘰𝘯 𝘤𝘪 𝘱𝘳𝘦𝘤𝘭𝘶𝘥𝘦, 𝘪𝘯 𝘵𝘢𝘯𝘵𝘪 𝘤𝘢𝘴𝘪, 𝘭𝘢 𝘣𝘦𝘭𝘭𝘦𝘻𝘻𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘵𝘢.
𝘚𝘦𝘪 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘨𝘳𝘢 𝘦 𝘴𝘱𝘪𝘳𝘪𝘵𝘰𝘴𝘢, 𝘦 𝘪𝘰 𝘧𝘢𝘳𝘰̀ 𝘥𝘪 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘰 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘭𝘢𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘭 𝘵𝘶𝘰 𝘤𝘢𝘳𝘢𝘵𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘢 𝘥𝘪𝘴𝘱𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘥𝘪𝘧𝘧𝘪𝘤𝘰𝘭𝘵𝘢̀ 𝘤𝘩𝘦 𝘴𝘪 𝘱𝘰𝘵𝘳𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘱𝘳𝘦𝘴𝘦𝘯𝘵𝘢𝘳𝘦.
𝘘𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘦̀ 𝘪𝘭 𝘮𝘪𝘰 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘪𝘵𝘰 𝘥𝘪 𝘮𝘢𝘮𝘮𝘢. 𝘛𝘶 𝘪𝘯𝘵𝘢𝘯𝘵𝘰 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶𝘢 𝘢 𝘤𝘳𝘦𝘴𝘤𝘦𝘳𝘦 𝘤𝘰𝘴𝘪̀.
𝘈𝘳𝘳𝘪𝘷𝘦𝘳𝘢̀ 𝘪𝘭 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘰 𝘪𝘯 𝘤𝘶𝘪 𝘧𝘦𝘴𝘵𝘦𝘨𝘨𝘦𝘳𝘦𝘮𝘰 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪, 𝘱𝘢𝘻𝘪𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘦 𝘨𝘦𝘯𝘪𝘵𝘰𝘳𝘪, 𝘶𝘯 𝘧𝘢𝘳𝘮𝘢𝘤𝘰 𝘰 𝘶𝘯𝘢 𝘤𝘶𝘳𝘢 𝘤𝘩𝘦 𝘤𝘪 𝘭𝘪𝘣𝘦𝘳𝘪 𝘥𝘢 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘢 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘢. 𝘕𝘦 𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘴𝘪𝘤𝘶𝘳𝘢. 𝘚𝘢𝘳𝘢̀ 𝘶𝘯𝘢 𝘨𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦 𝘧𝘦𝘴𝘵𝘢.
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Auguroni... Storia bellissima... E chiunque di noi abbia un figlio con questa patologia non può che comprendere, emozionarsi e sperare che quella festa arrivi quanto prima

Bellissima testimonianza ❤️ Grazie!

Un emozione grande. Grazie per questo racconto.

Speriamo che quel giorno arrivi presto, che quella speranza tanto attesa diventi una bella realtà ❤️

Queste parole sulla vita sono una testimonianza che bisogna credere e andare avanti con tutta la forza che si ha. Hai emozionato e sai quanto VI VOGLIO BENE! AVANTI TUTTA ❤️

Che meraviglia

Grazie per questa testimonianza ❤

Stupenda ♥️♥️♥️

Una meravigliosa testimonianza Sara, grazie ❤️

Grazie di cuore!!!

Anche la mia bimba a la discinesia ciliare primaria💗

❤️

❤❤❤❤

❤️

❤️

❤

View more comments

12 Gennaio, 2022

Un nuovo anno è cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
... See MoreSee Less

Un nuovo anno è cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
07 Gennaio, 2022

Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari è necessaria l'assunzione di un nuovo medico,
cosĂŹ come pubblicato di recente anche dall'Osservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste giĂ  inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi, finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dell'U.O interessata, provvederĂ  a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto l'imminente pensionamento dell'attuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al piĂš presto.
... See MoreSee Less

Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari è necessaria lassunzione di un nuovo medico,
cosĂŹ come pubblicato di recente anche dallOsservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste giĂ  inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi,  finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dellU.O interessata, provvederĂ  a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto limminente pensionamento dellattuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al piĂš presto.Image attachment

Comment on Facebook

Auguri di rimpiazzare presto il posto.

25 Dicembre, 2021

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙 ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙

Comment on Facebook

Buon Natale ❤

Auguri

Auguroni

🎅 BUON NATALE🎄

View more comments

19 Dicembre, 2021

𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲 a tutti coloro che hanno aderito alla raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 ! Con il vostro contributo ci aiuterete a realizzare un progetto dedicato 𝗮𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶, perché possano 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗱𝗲𝗻𝘇𝗮 con la Discinesia Ciliare Primaria ed 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗰𝗼𝗿𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼.

𝗚𝗥𝗔𝗭𝗜𝗘 𝗱𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗶 !
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Grazie mille anche a voi !

Buonissimi assaggiati tutti addio dieta!!! Bravi per l'iniziativa!!!❤

18 Dicembre, 2021

Sostieni la ricerca ed aiutaci a dare movimento alla nostra immobilitĂ .
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il respiro tanto da dover far uso dell'ossigeno.
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il tempo libero perchĂŠ ti costringe a fare quotidianamente diversi aerosol e la fisioterapia respiratoria.
La Discinesia Ciliare Primaria, nonostante tutto, non riesce a toglierti l'amore di chi ti è accanto.

FONDAZIONE TELETHON
#𝘀𝗺

www.youtube.com/watch?v=O_gUJzUnEwk
... See MoreSee Less

Video image

Comment on Facebook

L'amore vero va oltre tutto, va verso la VITA😍

06 Dicembre, 2021

Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli e Stefano Corvino alla “𝙁𝙚𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙉𝙖𝙩𝙖𝙡𝙚 - 𝙐𝙣𝙖 𝙨𝙚𝙧𝙖𝙩𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣”, che si terrà domenica 𝟭𝟮 𝗗𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 su 𝗥𝗮𝗶 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 e 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶! Siamo con voi 💕💕💕💕
... See MoreSee Less

Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli  e Stefano Corvino alla “𝙁𝙚𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙉𝙖𝙩𝙖𝙡𝙚 - 𝙐𝙣𝙖 𝙨𝙚𝙧𝙖𝙩𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣”, che si terrà domenica 𝟭𝟮 𝗗𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 su 𝗥𝗮𝗶 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 e 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼  avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶! Siamo con voi 💕💕💕💕

Comment on Facebook

Ci sarò!!!!!!

Bravissimi devo vederlo assolutamente

Fateci sapere grosso modo a che ora si parlerà

Bello! Saremo in prima fila... Grazie ❤️

Bravi vi guarderò sicuramente👍

Sarò presente

👍 A che ora?

Finalmente si parla anche di noi 💞💞

Ne hanno già parlato??? Grazie

🙏❤️

❤️

Grazie, vi guarderò sicuramente..

View more comments

28 Novembre, 2021

📢 📢📢 Ultimi giorni di raccolta fondi, ultima opportunità per aiutare l'associazione a realizzare un progetto per i nostri bimbi, perché possano affrontare la DCP con meno timore.

I panettoni sono terminati e allora vi ripropongo il box da sei....avete pensato di chiedere a colleghi ed amici di partecipare insieme a voi dando una piccola offerta per poi dividervi le sei confezioni di biscotti ?
Qualcuno l'ha fatto ed è stato un successone 😉

TERMINE RACCOLTA 1° DICEMBRE

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
... See MoreSee Less

Comment on Facebook

Come si fa ad aderire?

Hola yo soy de cuba

21 Novembre, 2021

Buongiorno!

La raccolta fondi sta per finire, manca solo una settimana!
Vi presento il box con i biscotti assortiti, ideale per avere 6 pensierini da donare a Natale.

𝗤𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗿𝗲𝗴𝗮𝗹𝗶 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗹𝗶.

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
... See MoreSee Less

09 Novembre, 2021

Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭? Che ne dite dei 𝗳𝗿𝗼𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 al cacao, 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟮𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼 ve li spediremo 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮 𝗰𝗮𝘀𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗶 𝗮𝗴𝗴𝗶𝘂𝗻𝘁𝗶𝘃𝗶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il 𝗿𝗶𝗰𝗮𝘃𝗮𝘁𝗼 porteremo avanti un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare un'occhiata a tutte le proposte clicca qui:
www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
... See MoreSee Less

Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭? Che ne dite dei 𝗳𝗿𝗼𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 al cacao, 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟮𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼 ve li spediremo 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮 𝗰𝗮𝘀𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗶 𝗮𝗴𝗴𝗶𝘂𝗻𝘁𝗶𝘃𝗶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il 𝗿𝗶𝗰𝗮𝘃𝗮𝘁𝗼 porteremo avanti un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare unocchiata a tutte le proposte clicca qui:
https://www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
28 Ottobre, 2021

Ci siamo quasi: il profumo è sempre piÚ vicino!

Per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗢𝗟𝗖𝗘, perché ricorda: “𝗟𝗮 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗱𝗮 𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶!”

A presto
... See MoreSee Less

Ci siamo quasi: il profumo è sempre piÚ vicino!

Per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗢𝗟𝗖𝗘, perché ricorda: “𝗟𝗮 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗱𝗮 𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶!” 

A prestoImage attachment
24 Ottobre, 2021

Lo sentite già questo profumo di 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
Perché ricordate sempre che…”𝗦𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗺𝗮𝗿𝗮, 𝘁𝘂 𝘀𝗶𝗶 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲!”

Stay tuned!
... See MoreSee Less

Lo sentite già questo profumo di 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
Perché ricordate sempre che…”𝗦𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗺𝗮𝗿𝗮, 𝘁𝘂 𝘀𝗶𝗶 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲!”

Stay tuned!Image attachment
29 Settembre, 2021

Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
... See MoreSee Less

Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: https://cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
20 Settembre, 2021

Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro '𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞'.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per l'attenzione avuta nei confronti dell'A.I.D. - Kartagener Onlus.

www.facebook.com/71580209270/posts/10160264473809271/
... See MoreSee Less

Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro 𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per lattenzione avuta nei confronti dellA.I.D. - Kartagener Onlus.

https://www.facebook.com/71580209270/posts/10160264473809271/Image attachmentImage attachment

Comment on Facebook

Grazie a voi per l'importante opera di informazione che portate avanti

Grazie mille per quello che state facendo.

Dottor Varricchio grazie infinite💖

Grazie 😍

View more comments

07 Settembre, 2021

Oggi si è tenuto l'incontro tra la Senatrice Binetti e le Associazioni dell'Alleanza Malattie Rare per parlare del Disegno di Legge per le malattie rare in discussione in Senato.

Da oggi riparte ufficialmente la discussione sul provvedimento in Commissione XII.

Ci auguriamo si arrivi presto ad un provvedimento in grado di offrirci adeguata tutela!

Grazie per l’attenzione!!
... See MoreSee Less

13 Agosto, 2021

L'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱ ... See MoreSee Less

Lassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱

Comment on Facebook

Buone vacanze anche a voi grazie di vero cuore

Grazie buone vacanze a tutti

Buone vacanze!!!