๐๐๐๐๐ก๐ 8 ๐น๐๐๐๐๐๐๐ 2025 ๐๐๐๐๐ ๐๐๐ 08,00 ๐๐๐๐โ๐ด๐ข๐๐ ๐ด๐ ๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐ ๐ต๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐๐ง๐ง๐ ๐บ๐๐ข๐๐๐ ๐ถ๐๐ ๐๐๐ 11 ๐ ๐ ๐ก๐๐๐๐ฬ ๐๐ ๐๐๐๐ฃ๐๐๐๐
๐๐ฎ๐จ๐ฏ๐ข ๐จ๐ซ๐ข๐ณ๐ณ๐จ๐ง๐ญ๐ข ๐ข๐ง ๐๐ข๐๐ซ๐จ๐ฌ๐ข ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐ข๐๐ ๐ ๐ฌ๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ ๐๐ข ๐๐๐ซ๐ญ๐๐ ๐๐ง๐๐ซ โ
L' evento รจ gratuito e destinato a 100 partecipanti delle seguenti figure professionali
โข Medico Chirurgo di area interdisciplinare;
โข Biologo;
โข Tecnico sanitario laboratorio biomedico;
โข Psicologo;
โข Infermiere;
โข Fisioterapista;
โข Assistente sanitario;
โข Infermiere pediatrico;
โข Dietista;
โข Educatore professionale.
Per ulteriori informazioni ed iscrizione โ
๐ www.pcdkartagener.it/progetti/
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A Pavia il 29 e 30 marzo presso la struttura Cascina Scova si terrร il nostro annuale momento associativo. Oltre agli adempimenti di legge avremo modo di discutere con alcuni ospiti su:
- ricerca, stato dell'arte e prospettive di collaborazione con Telethon
- diagnosi e cure, con alcuni medici esperti della nostra patologia
- esperienze di altre associazioni come la nostra per scoprire che tanto ci accomuna
- supporto psicologico per soggetti affetti e caregiver
โฆ e altro ancoraโฆ
Per partecipare รจ necessario registrarsi entro il 28 Febbraio p.v. tramite questo link docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0xEp4sR8Bd8Wyr32uCKtqfgELKW8FicC-Pl1mQCZcqmcVDw/viewform?usp=h...
Ricordo che il costo per i non soci รจ pari a 30 euro e lโalloggio รจ a carico di ciascun partecipante.
Vi aspettiamo numerosi!
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Arrivati i fondi del 5x1000 anche quest'anno. Ci aiuteranno a sostenere le nostre iniziative e la ricerca medica per la nostra patologia. Grazie a tutti i contribuenti che hanno devoluto il loro 5x1000 alla nostra associazione, il vostro contributo รจ come sempre prezioso
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Con piacere annunciamo che la prossima assemblea associativa si terrร a Pavia, presso Cascina Scova, dalle 10 di Sabato 29 marzo 2025 alla tarda mattinata di domenica 30 marzo. Sarร un momento di confronto anche con relatori esterni su molte tematiche (PDTA, diritti, ricerca, fisioterapia respiratoria, testimonianze, ecc.) che impattano la nostra quotidianitร oltre che lโoccasione di stare insieme e fare rete, fondamentale per tutti ma specialmente per noi. L'agenda dei lavori รจ in costruzione ma siamo sicuri che sarร ricca!
Per maggiori informazioni contattate segreteria@pcdkartagener.it
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Vi ricordiamo lโannuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐ del prossimo venerdรฌ ๐ฎ๐ต ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, che avrร luogo online dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ.
Si parlerร di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
Come l'anno scorso, ๐๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฟ๐ฎ๐บ๐บ๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐๐ฟ๐ฟ๐ฎฬ ๐น๐ถ๐๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ฎ, in modo da permettere a tutti di poter seguire.
In allegato il programma dettagliato.
๐๐ฐ๐ฐ๐ผ ๐ถ๐น ๐น๐ถ๐ป๐ธ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐น'๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ! ๐
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Ho modificato anche il post
Il link corretto è questo
Iscrizione fatta..grazie e buona giornata
Ultimo week-end per donare un libro alle biblioteche scolastiche attraverso l'iniziativa #ioleggopercheฬ2024 !
Dona "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" per diffondere un messaggio universale: ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐๐๐๐ถ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ถ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐ถ๐ฐ๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐ป๐ผ๐ป ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ!
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti๐
www.ioleggoperche.it/.../appuntamento-dal-9-al-17...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Il 29 ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ 2024, dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ, si terrร lโannuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐.
Si parlerร di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
In allegato il programma dettagliato.
Ecco il link per l'iscrizione! ๐
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Appuntamento dal ๐ต ๐ฎ๐น ๐ญ๐ณ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ con la nona edizione di #ioleggopercheฬ per donare libri alle biblioteche scolastiche.
Scegli โ๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒโ! Un testo che ci mostra quanto siano importanti lโaccettazione e lโinclusione e ci ricorda che ๐ป๐ฒ๐๐๐๐ป ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ผ ๐๐ถ ๐ฑ๐ฒ๐๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ถ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ๐๐ฐ๐น๐๐๐ผ.
Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle ๐๐ฐ๐๐ผ๐น๐ฒ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฒ.
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti ๐
www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che l'adozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si puรฒ apprezzare nella corpositร e specificitร del documento. Un piccolo passo avanti ieri รจ stato fatto, ad maiora! Il PDTA รจ scaricabile da malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
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Finalmente! Grande lavoro e ancora più grande soddisfazione
Ottimo โค๏ธ
Evviva
Dare un senso ancora piรน speciale al proprio matrimonio.
Questa รจ stata la scelta di ๐ ๐ฎ๐ฑ๐ฑ๐ฎ๐น๐ฒ๐ป๐ฎ e ๐ ๐ฎ๐๐๐ฒ๐ผ che il ๐ฏ๐ญ ๐ฎ๐ด๐ผ๐๐๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ si sono giurati amore per la vita.
Grazie per aver pensato alla ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e a tutte le persone affette da DCP donandoci un prezioso contributo.
๐๐๐ผ๐ป ๐ฐ๐ฎ๐บ๐บ๐ถ๐ป๐ผ, da tutti noi โค
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๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ
Vi avevamo giร annunciato la nostra ๐๐ฒ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ al bando ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ istituito da FONDAZIONE TELETHON
Oggi possiamo condividere con voi i progetti vincitori
www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/bando-seed-grant-nuovi-semi-per-la-ricerca/
In particolare, la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria finanzierร la ricerca del ๐๐ผ๐๐. ๐ ๐ฎ๐ถ๐๐ฒ๐๐๐ฎ
dell' Universitร di Pisa, il cui obiettivo รจ valutare la possibilitร di "disarmare" Pseudomonas aeruginosa agendo direttamente su alcune sue componenti strutturali, contrastandone lโinfezione.
Per maggiori dettagli, clicca sul link ๐
www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/valutazione-degli-inibitori-delle-metal...
Grazie a tutti ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ ๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ต๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ถ๐ฏ๐๐ถ๐๐ผ ๐ฎ ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฝ๐ผ๐๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ฒ
la nostra partecipazione a questo progetto.
Grazie a FONDAZIONE TELETHON per aver messo a disposizione le proprie competenze e per essere sempre al fianco delle associazioni di malattie genetiche rare.
La ricerca รจ vita!
www.telethon.it
Questo progetto รจ stato finanziato grazie al Bando Spring Seed Grant 2024 dall' Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener.2 CommentiComment on Facebook
Grazie a tutti voi per la fiducia che avete in voi e un abbraccio forte a tutte le famiglie dell'associazione
Grazie sempre per tutto quello che fate
Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.
Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunitร da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. โ
โก๏ธ www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf
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Lunedรฌ ๐ญยฐ ๐น๐๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrร il ๐ฆ๐ฒ๐บ๐ถ๐ป๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ผ๐ป๐น๐ถ๐ป๐ฒ "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC", coordinata dal ๐๐ฟ. ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป๐ป, in accordo con la Presidente SIMRI, ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐ฆ๐๐ฒ๐ณ๐ฎ๐ป๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ ๐๐ฟ๐๐๐๐ฎ e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
La partecipazione รจ gratuita e aperta a tutti.
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dell'evento
us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA
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La nostra ๐ฐ๐ผ๐น๐น๐ฎ๐ฏ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ con la rete internazionale europea BEAT PCD ERS CRC continua...le associazioni di pazienti sono unite nel ๐๐๐ฝ๐ฝ๐ผ๐ฟ๐๐ผ di questo gruppo, il cui scopo รจ migliorare la vita delle persone affette da DCP.
๐ ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ๐ด๐ป๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ถ๐ป๐ป๐ฎ๐ป๐๐ถ๐๐๐๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ e per questo motivo sono stati elaborati nuovi questionari dopo quello iniziale relativo all'impatto e alle conseguenze del COVID sui pazienti con DCP.
"๐ฉ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ": questo รจ il nuovo nome del progetto.
Nel link sottostante potete trovare i risultati delle ultime pubblicazioni:
- COVID-DCP: Genotipi e sintomi
- Vivere con la DCP: Fertilitร
Buona lettura!
pcd.ispm.ch
Leggete i riassunti delle nostre ultime pubblicazioni! COVID-DCP: Genotipi e sintomi Vivere con la DCP: Fertilitร Leonie Schreck (a sinistra) ha ricevuto il 1ยฐ premio per la migliore presentazioneโ...0 CommentiComment on Facebook
"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" come ๐๐ฝ๐๐ป๐๐ผ per parlare di argomenti profondi, che toccano la nostra anima e la nostra quotidianitร ....anche con i ๐ฏ๐ถ๐บ๐ฏ๐ถ ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ถ.
Siamo stati alla Scuola dell'Infanzia Canossiana "G. Bakhita" che vogliamo ringraziare con tutto il cuore per averci accolti...ecco le loro parole:
L'ALBO: "'IL SEGRETO Di KORALINE" E NATO PER DIFFONDERE LA CONOSCENZA DI UNA MALATTIA GENETICA RARA: LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA, DUNQUE LA SINDROME DI KARTAGENER.
ร UN LIBRO CHE DA VALORE ALL'UNICITร DEL SINGOLO PARTENDO DALLA PREZIOSITร E SINGOLARITร DI CIASCUNO, SOTTOLINEANDO L'IMPORTANZA DELL'ACCETTAZIONE DI Sร.
SARA LA VOLONTARIA CHE ร VENUTA A FARCI VISITA, DOPO AVER LETTO IL LIBRO AI BAMBINI HA INIZIATO CON LORO UN MERAVIGLIOSO DIALOGO FATTO Di DOMANDE E ASCOLTO RECIPROCO.
INFINE, CI HA PROPOSTO UN BELLISSIMO LABORATORIO ARTISTICO IN CUI I BAMBINI HANNO POTUTO RICREARE IL MARE IN CUI VIVEVA KORALINE E DURANTE QUESTO LABORATORIO I BAMBINI HANNO AVUTO MODO DI RIFLETTERE SULLโIMPORTANZA DI RIUSCIRE A CONDIVIDERE I PROPRI PENSIERI, PAURE E PICCOLI SEGRETI.. PROPRIO COME LA PROTAGONISTA ..
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI Patrizia Zerbi Giada Negri Ilaria Maurri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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๐๐ฎ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ โ ๐๐ผ๐ผ๐ธ๐๐ถ๐๐ ๐๐๐๐๐ผ ๐นโ๐ฎ๐ป๐ป๐ผ ci ha permesso ieri di far conoscere il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" presso la libreria Vento di libri a ๐ ๐ถ๐น๐ฎ๐ป๐ผ.
๐๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ attenti e curiosi che hanno dato voce al loro fantastico mondo interiore con tante ๐ฑ๐ผ๐บ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฒ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐ณ๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ su Koraline e il suo prezioso segreto.
E' stato anche un momento per parlare di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener con i ๐ด๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ...perchรฉ la ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ฎ ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐บ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ non si deve fermare mai...
Grazie ad ๐๐ป๐๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ della libreria Vento di libri per la disponibilitร e a ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ, autrice del nostro libro.
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi, Ilaria Maurri Giada Negri
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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Piccola,libreria grande cuore grande energia
๐๐
๐๐ฎ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐๐ผ๐ฟ๐ป๐ผ โ ๐๐ผ๐ผ๐ธ๐๐ถ๐๐ ๐๐๐๐๐ผ ๐นโ๐ฎ๐ป๐ป๐ผ รจ un progetto di ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐๐น๐๐๐ฟ๐ฎ๐น๐ฒ ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attivitร partecipative mirate alla ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ผ per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani.
All'interno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" presso la libreria Vento di libri il giorno ๐ฎ๐ฑ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ alle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฒ.๐ฏ๐ฌ.
Saranno presenti l'autrice ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ e ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐ per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri
Date un'occhiata: ๐
laletturaintorno.bookcitymilano.it/
#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity
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Oggi la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria รจ presente al SALONE DEL LIBRO DI TORINO 2024 - AUTORI CSU !
Allo stand di CARTHUSIA EDIZIONI
Silvana & Sara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Ricordati di destinare il tuo ๐ฑ ๐
๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitร della vita.
๐๐ผ๐ป๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ! Ecco il ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ณ๐ถ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ da utilizzare ๐ 94051430588
#aidkartageneraps
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Ricordati di destinare il tuo ๐ฑ ๐
๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitร della vita.
๐๐ผ๐ป๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ! Ecco il ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ณ๐ถ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ da utilizzare ๐
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"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" รจ arrivato anche nella scuola primaria ๐ ๐ฎ๐๐๐ถ๐ป๐ฎ di Como, frazione Monte Olimpino!
Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐ฟ๐ถ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ถ, ๐ฃ๐ฎ๐ผ๐น๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ถ per averci messi in contatto, e ๐๐๐๐๐ฒ ๐น๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ฒ๐๐๐ฟ๐ฒ che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove l'inclusione e l'empatia sono vive e quotidiane.
Per l'associazione era presente Sara Bellu.
Date un'occhiata al ๐๐ถ๐๐ผ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ผ della scuola dove รจ stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!๐
view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprima...
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Tutto pronto per il primo laboratorio delle 14.15 โค
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e Luminanda
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โ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ - ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ปโ
La nostra associazione ha aderito per la seconda volta al bando ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ che ci consentirร di ricevere progetti di ricerca sulla nostra patologia e di selezionare il piรน promettente con il supporto di FONDAZIONE TELETHON.
Oggi il nostro presidente ๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ ci racconta quanto sia stato importante ricevere la diagnosi corretta.
Ecco la sua storia! ๐
www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/sindrome-di-kartagener-la-storia-di-letizia/?utm_so...
Sindrome di Kartagener: la storia di Letizia - Telethon
www.telethon.it
L'associazione A.I.D.ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando โSpring Seed Grant 2024โ di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria.4 CommentiComment on Facebook
Letizia, sei una persona forte, gentile e generosa. Grazie per il tuo impegno continuo e importante. ๐๐
Grazie a te,e a tutte quelle persone che lavorano per l associazione con impegno e costanza.๐
Grazie sempre per il vostro impegno
Siamo pronti per partecipare all'evento "๐๐น ๐บ๐ถ๐ผ ๐ฝ๐ผ๐๐๐ผ ๐ป๐ฒ๐น ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ผ - ๐จ๐ป ๐ผ๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.
La nostra associazione sarร presente con un laboratorio per bambini dal titolo "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐บ๐ฎ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฏ๐ผ๐น๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฝ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ๐ฟ๐ฎ๐๐ฒ" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attivitร artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.
Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.
Save the date! ๐
๐ฆ๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฎ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ - ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฏ.๐ฐ๐ฑ
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Ecco qualche foto della nostra partecipazione alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF)!
E' stata un'esperienza coinvolgente ed emozionante e ๐น'๐ผ๐ฐ๐ฐ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ.
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI per averci invitati.
#ilsegretodikoraline #Inclusione #bolognachildrensbookfair2024
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Buongiorno, dove si puo acquistare il libro?
Eccoci alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF)!
A partire dalle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ, sarร presentato il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ".
Silvana Gentile e Sara Bellu
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๐๐๐Vi ricordiamo l'appuntamento del ๐ญ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF), l'evento ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐น๐ฒ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฟ nel settore dell'๐ฒ๐ฑ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ด๐ฎ๐๐๐ถ.
A partire dalle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ, sarร presentato il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ".
Vi aspettiamo!
www.bolognachildrensbookfair.com/home/878.html?fbclid=IwAR19YgriAU0h41S3DUiVvseTDHZVKxIY2lkhDoSEP...
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 รจ attesa la 61ยช Bologna Childrenโs Book Fair0 CommentiComment on Facebook
Il nostro percorso nelle scuole ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ป๐๐ฎ!
"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" come ๐๐๐ฟ๐๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ per parlare, anche ai piรน piccoli, di ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒฬ ๐ฒ ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ.
Hanno partecipato: Primaria L. Da Vinci, Primaria Foscolo, Primaria De Amicis, Primaria Corsini, Infanzia F. C. Panini.
Un ringraziamento alla Dirigente Scolastica ๐๐ป๐ป๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎ ๐ ๐ฎ๐๐๐ฒ๐๐๐ถ, responsabile della direzione didattica di Pavullo nel Frignano (MO) e alla nostra volontaria ๐๐ฒ๐ป๐ป๐ ๐๐ฎ๐ถ๐ป๐ผ.
Date un'occhiata al video ๐๐
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Le persone sono affamate dโamore perchรฉ sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(๐ ๐ฎ๐ฑ๐ฟ๐ฒ ๐ง๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐๐ฎ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐น๐ฐ๐๐๐๐ฎ)
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๐๐serena Pasqua a tutti voi
๐ข๐ข๐ข E' online il ๐ป๐๐บ๐ฒ๐ฟ๐ผ ๐ฒ๐ณ di #Raramente, newsletter mensile a cura dell' Istituto Superiore di Sanitร
Siamo orgogliosi di comunicarvi che troverete la ๐ฟ๐ฒ๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ del nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" ๐
Date un'occhiata ๐
www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/6995
#ilsegretodikoraline #ISTITUTOSUPERIOREDISANITA
www.malattierare.gov.it
Il Segreto di Koraline รจ una perla letteraria che emerge dal fondo dell'oceano, una creazione straordinaria frutto delle menti creative di Francesca Dall'Ara e Giada Negri. Questo libro, pubblicato s...1 CommentoComment on Facebook
โค๏ธ
Manca poco alla ๐๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ป๐ฎ ๐๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป'๐ ๐๐ผ๐ผ๐ธ ๐๐ฎ๐ถ๐ฟ (BCBF), l'evento ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐น๐ฒ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฟ nel settore dell'๐ฒ๐ฑ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ถ ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ด๐ฎ๐๐๐ถ e quest'anno ci saremo ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ป๐ผ๐ถ!
Il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" verrร presentato il giorno ๐ญ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, a partire dalle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, nella ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ.
Sarร l'occasione per incontrare le ๐ฎ๐๐๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ถ, Giada Negri e Francesca Dall'Ara, e ๐น'๐ฒ๐ฑ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ฒ CARTHUSIA EDIZIONI .
Per l'associazione saranno presenti Silvana Gentile e Sara Bellu.
Vi aspettiamo !!!
Save the date ๐๐ญ๐ฌ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, ๐ฎ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ, ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฟ๐ฒ
#bolognachildrensbookfair #ilsegretodikoraline
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 รจ attesa la 61ยช Bologna Childrenโs Book Fair1 CommentoComment on Facebook
๐
โ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐโ - ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป
๐ข๐ข๐ขAbbiamo il piacere di comunicarvi che oggi si apre un ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฏ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ nato dalla collaborazione con FONDAZIONE TELETHON all'interno dell'iniziativa ๐ฆ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด ๐ฆ๐ฒ๐ฒ๐ฑ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ.
Questa importante iniziativa promossa da ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป in collaborazione con le associazioni di pazienti ha lโobiettivo di finanziare progetti di ricerca โ๐๐ฒ๐ฒ๐ฑโ che possano apportare una miglior comprensione della malattia e nuovi approcci terapeutici.
Coltiviamo insieme questi semi di speranza nella convinzione che, seppur con sacrificio e tenacia, porteranno ๐ณ๐ฟ๐๐๐๐ถ ๐ฏ๐๐ผ๐ป๐ถ ๐ป๐ฒ๐น ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ป๐ผ๐ถ ๐ฒ๐ฑ ๐ถ ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ถ ๐ฐ๐ฎ๐ฟ๐ถ.
๐https://www.telethon.it/seed-grant-spring-2024/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic&fbclid=IwAR0b7OSgbMsZV_3XAsCMK13f731Y-dBMd19u0B3HzSjHwRVT9YQUWpmc14Y
Seed Grant Spring 2024: i nuovi bandi - Fondazione Telethon
www.telethon.it
Seed grant: finalizzati gli accordi di collaborazione tra Fondazione Telethon e 7 Associazioni di pazienti per lโapertura di 7 bandi monotematici di ricerca5 CommentiComment on Facebook
Ringrazio l'associazione per l'impegno costante e la dedizione per mantenere sempre viva la speranza e l'informazione, grazie davvero di cuore
Ciao ma per far avviare il seed di telethon verso la DCP bisogna donare?come funziona?dal post e dal link al website di telethon non capisco bene la ricerca che si vuol fare e come e a quali condizioni partirà...
Marina Fabozzi quindi Lei e i suoi familiari prima di farsi curare da qualsiasi malattia chiedete i protocolli di sperimentazione del farmaco..e se tali protocolli comprendono la sperimentazione animale si rifiuta di prendere il farmaco e non lo fa prendere neanche ai suoi familiari anche se ci saranno terribili conseguenze? Quanta ipocrisia e disinformazione in certi post....
Anche questโanno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i ๐ฏ๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ถ ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป.
Con un contributo minimo di ๐ญ๐ฑ,๐ฌ๐ฌโฌ puoi aiutarci a sostenere la ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con ๐๐ถ๐๐ฐ๐ถ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ.
Contatta la nostra referente ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua cittร .
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Buongiorno io vorrei acquistarne qualcuna direttamente per riceverle a casa. Chi posso contattare?
"Quando dovrai attraversare le acque, io sarรฒ con te" (Isaia, 23:2)
Un giorno speciale, il ๐ญ๐ฌ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, per ๐๐ฎ๐ฏ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐น๐ฒ, che ha ricevuto la S. Cresima!
๐จ๐ป ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฎ ๐น๐๐ถ ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฎ ๐๐๐ฎ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฎ per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.
La ๐๐ผ๐น๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐๐ฎฬ รจ un grande ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ฑ'๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ.
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Un nuovo anno รจ cominciato ed รจ importante, per noi, ricordarvi che รจ il momento di rinnovare la ๐๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ allโ๐.๐.๐. ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ ๐.๐ฃ.๐ฆ.!
Lโadesione a questa grande famiglia vi consentirร di usufruire di ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ถ e di promuovere ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ su PCD e Kartagener.
Per farlo clicca qui ๐
www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo
Con un ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ผ contributo possiamo fare insieme ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ cose.
#aidkartageneraps
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Chiedo anticipatamente scusa se commento su questo post, ma le ho provate tutte senza risposte. Buongiorno a tutti, mi chiami Palmina Fraschilla, sono un'associata e desidero chiedere pubblicamente, considerato che non riesco a trovarne notizia sul sito istituzionale, se nei tempi brevi è prevista una riunione in presenza o online, per discutere di nuova programmazione convegni, finanziamenti destinati alla ricerca, bilancio consuntivo e preventivo. Ho provato a inviare un messaggio al presidente Letizia Andolfi e pensavo di averlo fatto con tutto il CD, ma evidentemente mi sono sbagliata. Ho da sempre contribuito destinando il mio 5X mille all' associazione, sono la madre di un ragazzo con sindrome di Kartagener, socia fondatrice e vicepresidente con Elena Luigi Cappelli fino al 2018. Desidero dare il mio contributo, affinché la NOSTRA associazione rivesta e assuma un ruolo forte e determinante. A distanza di molti anni e nonostante tanti di noi si facciano seguire c/o il centro di riferimento di Pisa ( fino a qualche tempo fa diretto dal dott. Pifferi e oggi dalla d.ssa De Cicco, che ringrazio per la loro capacità professionale e per il grande spirito di abnegazione nei confronti dei loro assistiti) la disparità di trattamento da regione a regione è palese a tutti. Mi piacerebbe capire a che punto è arrivata la ricerca in altri stati del mondo e a oggi con quali associazioni estere siamo in contatto. Se stanno continuando i lavori di ingegneria genetica e se stiamo finanziando qualche ricerca nello specifico, quali prospettive ( cure o trapianto degli organi) per i prossimi anni. Grazie, ho bisogno come tanti, tutti, di risposte. Sara Valeri Mery Racciatti Gina Scaglione Gery Guardo Alessia Donnini
Continua il nostro ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐๐ฐ๐๐ผ๐น๐ฒ!
Ieri mattina eravamo presso l'istituto ๐.๐.๐ฆ. ๐ฆ๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ฎ ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ด๐ถ - ๐ฆ๐ฒ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ผ ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐ผ di Milano, in una classe prima.
Tanti i ๐๐ฒ๐บ๐ถ ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฟ๐ผ๐ป๐๐ฎ๐๐ถ: le malattie rare, la disabilitร , il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.
Grazie alla ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ณ.๐๐๐ฎ ๐๐น๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฃ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ผ๐น๐ถ, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilitร e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con cosรฌ tanta passione.
Grazie alla ๐๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ, autrice de "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa รจ riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.
Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
#ilsegretodikoraline#disabilitaฬ#inclusione
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๐โฃ๏ธ
Oggi vi proponiamo uno splendido articolo scritto dalla giornalista ๐๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฅ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ che ben illustra e racconta la creazione del nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" dalla sua nascita all'uscita in libreria.
Allo stesso link trovate anche una breve intervista fatta a Giada Negri, Patrizia Zerbi per CARTHUSIA EDIZIONI e a Sara Bellu per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria in occasione della prima presentazione del libro.
Ringraziamo CiaoComo e in particolare ๐๐น๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฅ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ per l'opportunitร di far conoscere a tutti questo progetto cosรฌ importante.
Ecco il link ๐
Il Segreto di Koraline, un libro prezioso per raccontare l'inclusione sociale - CiaoComo
www.ciaocomo.it
Scritto da Francesca Dall'Ara e illustrato da Giada Negri, "Il Segreto di Koraline" รจ edito da Carthusia, con Associazione AID Kartagener APS0 CommentiComment on Facebook
Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.
Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.
Eccovi un breve reportage โค๏ธ
Foto di Marta Bellu
#ilsegretodikoraline#inclusione
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๐ขโIl segreto di Koralineโ e lโimportanza di essere sรฉ stessi.
๐ In libreria, una storia per i piรน piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
๐Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
๐ www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
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Giovedรฌ ๐ญ๐ด ๐ด๐ฒ๐ป๐ป๐ฎ๐ถ๐ผ alle ๐ญ๐ด.๐ฏ๐ฌ
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI
Non รจ necessario prenotare.
Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
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Buon 2024! ๐
#aidkartageneraps #2024newyear
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Auguri a tutto il gruppo!!!
Auguri a tutti โบ๏ธ
Buon anno a tutta questa grande "famiglia"
L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐ป๐๐ฎ. ๐
#aidkartageneraps #natale2023
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Buon Natale a tutti ๐
Buon natale ๐
Auguri!!!
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome รจ Koraline ๐งโโ๏ธ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?
"๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ" di ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐น'๐๐ฟ๐ฎ e ๐๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ ๐ก๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ, @carthusiaedizioni รจ disponibile in tutte le librerie e negli store online.
A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS ๐
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Quest'anno, per ๐ก๐ฎ๐๐ฎ๐น๐ฒ, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "๐๐น ๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ฒ๐๐ผ ๐ฑ๐ถ ๐๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น๐ถ๐ป๐ฒ"!
E' un testo che porta con sรฉ valori importantissimi e sempre attuali...fa sรฌ che il nostro messaggio sull' ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ e l'๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ di sรฉ e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.
Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฎ ma anche negli ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ผ๐ป๐น๐ถ๐ป๐ฒ!
Grazie!
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Nel ricordarvi l'appuntamento di ๐ฑ๐ผ๐บ๐ฎ๐ป๐ถ, vi informiamo che รจ possibile seguire l'evento su zoom.
A fine post trovate il ๐น๐ถ๐ป๐ธ !
๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎโ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎโ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎโ
Perchรฉ parlarne? Eโ un argomento tabuโ, o invece eโ giusto e naturale affrontarlo?๏ฟฝLe Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilitaโ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,๏ฟฝalla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.๏ฟฝSi invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchรจ la cultura dellโ isolamento non prevalga.
Potete seguire su piattaforma Zoom previa registrazione
us02web.zoom.us
Welcome! You are invited to join a meeting: Affettivitaโ Amore e Sessualitaโ nella Disabilitaโ. After registering, you will receive a confirmation email about joining the meeting.0 CommentiComment on Facebook
Buongiorno a tutti, vi ricordiamo che il ๐ฎ๐ญ ๐ก๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ, dalle ore ๐ญ๐ฐ.๐ฌ๐ฌ alle ore ๐ญ๐ด.๐ฌ๐ฌ, si terrร la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐.
Un'importante ๐ป๐ผ๐๐ถ๐๐ฎฬ: sarร attivata una ๐๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐ฐ๐ฎ che permetterร a tutti di seguire le presentazioni dei relatori.
Iscrivetevi !
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
Primary ciliary dyskinesia patient conference 2023
www.eventbrite.co.uk
Half day patient conference for people with primary ciliary dyskinesia and their families0 CommentiComment on Facebook
๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎโ ๐๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎโ ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎโ
Perchรฉ parlarne? Eโ un argomento tabuโ, o invece eโ giusto e naturale affrontarlo?
Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato
Famiglie Italiane Diverse Abilitaโ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e
Sessoluogo, venerdi ๐ฎ๐ฐ ๐ป๐ผ๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ alle ore ๐ญ๐ณ.๐ฏ๐ฌ, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del
Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.
Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchรจ la cultura dellโ isolamento non prevalga.
