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29 Febbraio, 2024

đŸźđŸ” 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟰 - đ—„đ—”đ—„đ—˜ 𝗗𝗜𝗩𝗘𝗔𝗩𝗘 𝗗𝗔𝗬

"đ—čđ—Č đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ đ—Č đ—č𝗼 𝗳đ—Čđ—čđ—¶đ—°đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ˜€đ—Œđ˜ƒđ—żđ—źđ˜€đ˜đ—źđ—»đ—Œ đ—č𝗼 đ—œđ—źđ˜‚đ—żđ—ź che a volte si fa spazio con forza"

"la mia malattia non mi rende sbagliata, ma speciale. Che dev'essere un đ—œđ˜‚đ—»đ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Č đ—±đ—¶ đ—łđ—Œđ—żđ˜‡đ—ź đ—°đ—”đ—Č đ˜‚đ—»đ—¶đ˜€đ—°đ—Č đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—°đ—Œđ—čđ—Œđ—żđ—Œ đ—°đ—”đ—Č đ—»đ—Č đ˜€đ—Œđ—łđ—łđ—żđ—Œđ—»đ—Œ"

"Lei oggi Ăš determinazione, ambizione, gioia. [...] 𝗡đ—Čđ˜€đ˜€đ˜‚đ—»đ—Œ đ—œđ—Œđ˜đ—żđ—Č𝗯𝗯đ—Č đ—șđ—źđ—¶ đ—±đ—Čđ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜ƒđ—Č𝗿đ—Č đ—șđ—¶đ—ź đ˜€đ—Œđ—żđ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—°đ—Œđ—șđ—Č đ˜‚đ—»đ—ź đ˜ƒđ—¶đ˜đ˜đ—¶đ—ș𝗼 đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝘀𝘂𝗼 đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č"

"non mi sono mai sentita diversa e non ho mai invidiato gli altri, anzi, piĂč passava il tempo e đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—șđ—¶ đ—¶đ—»đ—»đ—źđ—șđ—Œđ—żđ—źđ˜ƒđ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź"

"La mia vita Ăš piena di tanti 'dopo', perchĂ© đ˜đ—źđ—»đ˜đ—Č đ˜€đ—Œđ—»đ—Œ đ—čđ—Č 𝗯𝗼𝘁𝘁𝗼𝗮đ—čđ—¶đ—Č đ˜€đ˜‚đ—œđ—Č𝗿𝗼𝘁đ—Č [...] e nel frattempo vivo, vivo lasciando che la bellezza della vita mi travolga"

Riflessioni tratte dal nostro libro "đ——đ—¶đ˜ƒđ—Č𝗿𝘀𝗼đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Č 𝗜đ—șđ—șđ—Œđ—Żđ—¶đ—čđ—¶"

#raredisease#rarediseaseday2024#PCD
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25 Febbraio, 2024

"Quando dovrai attraversare le acque, io sarĂČ con te" (Isaia, 23:2)

Un giorno speciale, il 𝟭𝟬 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟰, per đ—šđ—źđ—Żđ—żđ—¶đ—Čđ—čđ—Č, che ha ricevuto la S. Cresima!

đ—šđ—» đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗼 đ—čđ˜‚đ—¶ đ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 𝘀𝘂𝗼 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—ź per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.

La đ˜€đ—Œđ—čđ—¶đ—±đ—źđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ Ăš un grande 𝗮đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—±'𝗼đ—șđ—Œđ—żđ—Č.
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Quando dovrai attraversare le acque, io sarĂČ con te (Isaia, 23:2)

Un giorno speciale, il 𝟭𝟬 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟰, per đ—šđ—źđ—Żđ—żđ—¶đ—Čđ—čđ—Č, che ha ricevuto la S. Cresima!

đ—šđ—» đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗼 đ—čđ˜‚đ—¶ đ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 𝘀𝘂𝗼 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—ź per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.

La đ˜€đ—Œđ—čđ—¶đ—±đ—źđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ Ăš un grande 𝗮đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—±đ—źđ—șđ—Œđ—żđ—Č.Image attachmentImage attachment
24 Gennaio, 2024

Un nuovo anno Ăš cominciato ed Ăš importante, per noi, ricordarvi che Ăš il momento di rinnovare la đ˜ƒđ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—ź đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 𝗔.𝗣.𝗩.!

L’adesione a questa grande famiglia vi consentirĂ  di usufruire di đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č 𝘀đ—Čđ—żđ˜ƒđ—¶đ˜‡đ—¶ e di promuovere đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—¶ đ—±đ—¶ đ—żđ—¶đ—°đ—Č𝗿𝗰𝗼 đ—Č 𝘀đ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č su PCD e Kartagener.

Per farlo clicca qui 👇

www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo

Con un đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—Œ contributo possiamo fare insieme đ—Žđ—żđ—źđ—»đ—±đ—¶ cose.

#aidkartageneraps
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Un nuovo anno Ăš cominciato ed Ăš importante, per noi, ricordarvi che Ăš il momento di rinnovare la đ˜ƒđ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—ź đ—¶đ˜€đ—°đ—żđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 𝗔.𝗣.𝗩.!

L’adesione a questa grande famiglia vi consentirĂ  di usufruire di đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č 𝘀đ—Čđ—żđ˜ƒđ—¶đ˜‡đ—¶ e di promuovere đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—¶ đ—±đ—¶ đ—żđ—¶đ—°đ—Č𝗿𝗰𝗼 đ—Č 𝘀đ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č su PCD e Kartagener.

Per farlo clicca qui 👇

https://www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo 

Con un đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—Œ contributo possiamo fare insieme đ—Žđ—żđ—źđ—»đ—±đ—¶ cose.

#aidkartageneraps
24 Gennaio, 2024

Continua il nostro đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ˜€đ—°đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č!

Ieri mattina eravamo presso l'istituto 𝗜.𝗖.𝗩. đ—Šđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—ź đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—Žđ—¶ - 𝗩đ—Čđ—°đ—Œđ—»đ—±đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—±đ—¶ đ—œđ—żđ—¶đ—șđ—Œ đ—Žđ—żđ—źđ—±đ—Œ di Milano, in una classe prima.

Tanti i 𝘁đ—Čđ—șđ—¶ đ—źđ—łđ—łđ—żđ—Œđ—»đ˜đ—źđ˜đ—¶: le malattie rare, la disabilitĂ , il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.

Grazie alla đ—Łđ—żđ—Œđ—ł.𝘀𝘀𝗼 𝗔đ—čđ—¶đ—°đ—Č đ—Łđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—Œđ—čđ—¶, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilitĂ  e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con cosĂŹ tanta passione.

Grazie alla đ——đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č'𝗔𝗿𝗼, autrice de "𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa Ăš riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.

Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.

#ilsegretodikoraline#disabilità#inclusione
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Continua il nostro đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ˜€đ—°đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č! 

Ieri mattina eravamo presso listituto 𝗜.𝗖.𝗩. đ—Šđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—ź đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—Žđ—¶ - 𝗩đ—Čđ—°đ—Œđ—»đ—±đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—±đ—¶ đ—œđ—żđ—¶đ—șđ—Œ đ—Žđ—żđ—źđ—±đ—Œ di Milano, in una classe prima.

Tanti i 𝘁đ—Čđ—șđ—¶ đ—źđ—łđ—łđ—żđ—Œđ—»đ˜đ—źđ˜đ—¶: le malattie rare, la disabilitĂ , il sentirsi diversi e inadeguati, laccettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.

Grazie alla đ—Łđ—żđ—Œđ—ł.𝘀𝘀𝗼 𝗔đ—čđ—¶đ—°đ—Č đ—Łđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—Œđ—čđ—¶, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilitĂ  e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con cosĂŹ tanta passione.

Grazie alla đ——đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č𝗔𝗿𝗼, autrice de 𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č, che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa Ăš riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.

Per lassociazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.

#ilsegretodikoraline#disabilità#inclusioneImage attachment

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đŸ‘âŁïž

19 Gennaio, 2024

Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.

Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.

Eccovi un breve reportage ❀
Foto di Marta Bellu

#ilsegretodikoraline#inclusione
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Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro Il segreto di Koraline. Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.

Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. Lassociazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.

Eccovi un breve reportage ❀
Foto di Marta Bellu

#ilsegretodikoraline#inclusioneImage attachmentImage attachment+Image attachment
12 Gennaio, 2024

📱“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sĂ© stessi.
📖 In libreria, una storia per i piĂč piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
💙Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

👉 www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
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06 Gennaio, 2024

GiovedĂŹ 𝟭𝟮 𝗮đ—Čđ—»đ—»đ—źđ—¶đ—Œ alle 𝟭𝟮.𝟯𝟬
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č"

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI

Non Ăš necessario prenotare.

Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
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GiovedĂŹ 𝟭𝟮 𝗮đ—Čđ—»đ—»đ—źđ—¶đ—Œ alle 𝟭𝟮.𝟯𝟬 
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare 𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI 

Non Ăš necessario prenotare.

Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
01 Gennaio, 2024

Buon 2024! 🌞

#aidkartageneraps #2024newyear
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Buon 2024! 🌞

#aidkartageneraps #2024newyear

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Auguri a tutto il gruppo!!!

Auguri a tutti â˜ș

Buon anno a tutta questa grande "famiglia"

Buon 2024 a tutti

25 Dicembre, 2023

L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀đ—Č𝗿đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č đ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—źđ—»đ˜‡đ—ź. 🎄

#aidkartageneraps #natale2023
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L A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀đ—Č𝗿đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č đ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—źđ—»đ˜‡đ—ź. 🎄

#aidkartageneraps #natale2023

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Buon Natale a tutti 🎄

Buon natale 🎅

Auguri!!!

21 Dicembre, 2023

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome Ăš Koraline đŸ§œâ€â™€ïž e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?

"𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č" di đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č'𝗔𝗿𝗼 e đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź 𝗡đ—Čđ—Žđ—żđ—¶, @carthusiaedizioni Ăš disponibile in tutte le librerie e negli store online.

A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS 🙌
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In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome Ăš Koraline đŸ§œâ€â™€ïž e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?

𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č di đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č𝗔𝗿𝗼 e đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź 𝗡đ—Čđ—Žđ—żđ—¶, @carthusiaedizioni Ăš disponibile in tutte le librerie e negli store online.

A natale regala un libro e sostieni l A.I.D. - Kartagener APS 🙌
26 Novembre, 2023

Quest'anno, per 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č"!

E' un testo che porta con sĂ© valori importantissimi e sempre attuali...fa sĂŹ che il nostro messaggio sull' đ—¶đ—»đ—°đ—čđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č e l'𝗼𝗰𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č di sĂ© e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.

Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Čđ—żđ—¶đ—ź ma anche negli đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č!

Grazie!
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Questanno, per 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro 𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č!

E un testo che porta con sĂ© valori importantissimi e sempre attuali...fa sĂŹ che il nostro messaggio sull đ—¶đ—»đ—°đ—čđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č e l𝗼𝗰𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č di sĂ© e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.

Trovi Il segreto di Koraline, la nostra amata sirena, in đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Čđ—żđ—¶đ—ź ma anche negli đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—Č đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č!

Grazie!
16 Novembre, 2023

𝗔𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źâ€™ 𝗔đ—șđ—Œđ—żđ—Č đ—Č 𝗩đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źâ€™ đ—»đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źâ€™

PerchĂ© parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?

Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato

Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e

Sessoluogo, venerdi 𝟼𝟰 đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del

Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.

Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchù la cultura dell’ isolamento non prevalga.
... Vedi altroVedi meno

𝗔𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źâ€™ 𝗔đ—șđ—Œđ—żđ—Č đ—Č 𝗩đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źâ€™ đ—»đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źâ€™ 

PerchĂ© parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?

Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato 

Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e 

Sessoluogo, venerdi 𝟼𝟰 đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del 

Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.

Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchù la cultura dell’ isolamento non prevalga.

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Sarebbe bello poter partecipare anche da lontano magari con un link on line.

13 Novembre, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—Ąđ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟮.𝟬𝟬, si terrĂ  la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerĂ  di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.

Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui 👇

www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Il 𝟼𝟭 đ—Ąđ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟮.𝟬𝟬, si terrĂ  la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerĂ  di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.

Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui  👇

https://www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?aff=oddtdtcreator

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Monica Giorgioni đŸ„°

11 Novembre, 2023

Il nostro libro "𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č" ha iniziato il suo viaggio nelle scuole !
Una lettura a partire dalla quale elaborare una discussione 𝘀𝘂đ—čđ—č'đ—¶đ—»đ—°đ—čđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č e 𝘀𝘂đ—čđ—č'𝗼𝗰𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č di sĂ© e degli altri.
E per concretizzare le parole...attivitĂ  creativa con gli alunni!

Ringraziamo 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—ź đ—Šđ—¶đ—č𝘃đ—Čđ˜€đ˜đ—żđ—Œ per aver cominciato quest'avventura entusiasmante e l' đ—œđ˜€đ˜đ—¶đ˜đ˜‚đ˜đ—Œ đ—°đ—Œđ—șđ—œđ—żđ—Čđ—»đ˜€đ—¶đ˜ƒđ—Œ đ—±đ—¶ 𝗩𝗼đ—čđ˜‚đ˜‡đ˜‡đ—Œ per aver aderito all'iniziativa!
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31 Ottobre, 2023

𝗜đ—č 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Čđ˜đ—Œ đ—±đ—¶ đ—žđ—Œđ—żđ—źđ—čđ—¶đ—»đ—Č Ăš uno strumento atto sia a far sentire meno solo i bimbi affetti da patologie rare che per sensibilizzare i bambini verso l'inclusione sociale in generale ed in particolare verso chi vive situazioni di disagio derivante dalle conseguenze della
DCP o dalla sindrome di Kartagener.

𝗡đ—Č đ—œđ—źđ—żđ—čđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—»đ—Čđ—č 𝘀đ—Čđ—żđ˜ƒđ—¶đ˜‡đ—¶đ—Œ đ—±đ—¶ Milano Pavia TV

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12 Ottobre, 2023

Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ù lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perchĂ© merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i piĂč fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.

“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione Ăš sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, piĂč in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrĂ  consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i piĂč giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi Ăš affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.

“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età ù il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.

L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro ù il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.

Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/
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Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ù lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
limportanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perchĂ© merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i piĂč fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.

“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione Ăš sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, piĂč in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrĂ  consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i piĂč giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi Ăš affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.

“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età ù il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.

L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi. 
Tale lavoro ù il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.

Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: https://www.pcdkartagener.it/

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01 Ottobre, 2023

Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! đŸ’Ș
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Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia,  e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! đŸ’Ș
28 Settembre, 2023

Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerĂ  di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo! ... Vedi altroVedi meno

Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerĂ  di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, limportanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto.  E uniniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo!
25 Settembre, 2023

"đ—”đ—™đ—™đ—˜đ—§đ—§đ—œđ—©đ—œđ—§đ—”Ì€, đ—”đ— đ—ąđ—„đ—˜ & đ—Šđ—˜đ—Šđ—Šđ—šđ—”đ—Ÿđ—œđ—§đ—”Ì€" - Superiamo il tabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani - đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬 presso il 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ——đ—¶đ˜‚đ—żđ—»đ—Œ đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—» a đ—•đ—źđ—żđ—¶

Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—źđ˜đ—Œ 𝗩.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse AbilitĂ ) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ 𝗼đ—șđ—Œđ—żđ—Č & 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€â€ - Superiamo il TabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrĂ  đ—Žđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—±đ—¶Ì€ đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in đ—©đ—¶đ—ź đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 đ—–đ—źđ—°đ˜‚đ—±đ—¶ đŸŻđŸ±/𝟯𝟳 (đ—żđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗩. đ—Łđ—źđ—Œđ—čđ—Œ) - đ—•đ—źđ—żđ—¶

L'invito Ăš rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitĂ  per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilitĂ  e malattia rara.

La sessualitĂ  comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualitĂ , l'erotismo e l'affettivitĂ , complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilitĂ  possono presentare diverse forme di disabilitĂ , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte Ăš la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilitĂ  evidente, puĂČ incidere nella vita sessuale. Pertanto Ăš dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitĂ  per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.

L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.

Per i saluti istituzionali sono stati invitati la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—•đ—Œđ˜đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—°đ—Œ Assessore al welfare del Comune di Bari e la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 𝗔đ—čđ—Čđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—±đ—żđ—ź đ—”đ—»đ—°đ—Œđ—»đ—ź responsabile del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝗧đ—Čđ—żđ—żđ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔 ed il đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—ż đ—Łđ—¶đ—Čđ—żđ—œđ—źđ—Œđ—čđ—Œ đ—Šđ—źđ—°đ—°đ—Œ Dirigente della đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—».

Relazioneranno la đ——đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—–đ—¶đ—»đ˜‡đ—¶đ—ź 𝗖𝗼𝘀𝘁đ—Čđ—čđ—čđ—źđ—»đ—Œ (Assistente sociale) -"𝗘đ—șđ—Œđ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€, 𝗼𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€: đ—±đ—¶đ—żđ—¶đ˜đ˜đ—¶ đ—»đ—Œđ—» đ—œđ—żđ—Čđ—Žđ—¶đ˜‚đ—±đ—¶đ˜‡đ—¶"; il đ——đ—Œđ˜đ˜. đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ— đ—źđ˜€đ˜€đ—¶đ—șđ—Œ đ—Ÿđ—źđ—łđ—Œđ—żđ—Žđ—¶đ—ź (psicoterapeuta e sessuologo) - "𝗜đ—č 𝗯đ—Čđ—»đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—» đ—±đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€"
Moderatrice: đ—±đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—¶đ—ź 𝗟đ—Čđ—żđ—żđ—Œ (psichiatra).

L' evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔, del đ—–đ—Œđ—șđ˜‚đ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE
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đ—”đ—™đ—™đ—˜đ—§đ—§đ—œđ—©đ—œđ—§đ—”Ì€, đ—”đ— đ—ąđ—„đ—˜ & đ—Šđ—˜đ—Šđ—Šđ—šđ—”đ—Ÿđ—œđ—§đ—”Ì€ - Superiamo il tabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani - đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬 presso il 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ——đ—¶đ˜‚đ—żđ—»đ—Œ đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—» a đ—•đ—źđ—żđ—¶ 

Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—źđ˜đ—Œ 𝗩.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse AbilitĂ ) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ 𝗼đ—șđ—Œđ—żđ—Č & 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€â€ - Superiamo il TabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani.
Lincontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrĂ  đ—Žđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—±đ—¶Ì€ đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in đ—©đ—¶đ—ź đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 đ—–đ—źđ—°đ˜‚đ—±đ—¶ đŸŻđŸ±/𝟯𝟳 (đ—żđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗩. đ—Łđ—źđ—Œđ—čđ—Œ) - đ—•đ—źđ—żđ—¶ 

Linvito Ăš rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitĂ  per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilitĂ  e malattia rara.

La sessualitĂ  comprende non solo latto sessuale ma anche la sensualitĂ , lerotismo e laffettivitĂ , complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilitĂ  possono presentare diverse forme di disabilitĂ , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte Ăš la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilitĂ  evidente, puĂČ incidere nella vita sessuale. Pertanto Ăš dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitĂ  per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.

L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dellUomo. 

Per i saluti istituzionali sono stati invitati la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—•đ—Œđ˜đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—°đ—Œ Assessore al welfare del Comune di Bari e la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 𝗔đ—čđ—Čđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—±đ—żđ—ź đ—”đ—»đ—°đ—Œđ—»đ—ź responsabile del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝗧đ—Čđ—żđ—żđ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔 ed il đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—ż đ—Łđ—¶đ—Čđ—żđ—œđ—źđ—Œđ—čđ—Œ đ—Šđ—źđ—°đ—°đ—Œ Dirigente della đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—».

Relazioneranno la đ——đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—–đ—¶đ—»đ˜‡đ—¶đ—ź 𝗖𝗼𝘀𝘁đ—Čđ—čđ—čđ—źđ—»đ—Œ (Assistente sociale) -𝗘đ—șđ—Œđ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€, 𝗼𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€: đ—±đ—¶đ—żđ—¶đ˜đ˜đ—¶ đ—»đ—Œđ—» đ—œđ—żđ—Čđ—Žđ—¶đ˜‚đ—±đ—¶đ˜‡đ—¶; il đ——đ—Œđ˜đ˜. đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ— đ—źđ˜€đ˜€đ—¶đ—șđ—Œ đ—Ÿđ—źđ—łđ—Œđ—żđ—Žđ—¶đ—ź (psicoterapeuta e sessuologo) - 𝗜đ—č 𝗯đ—Čđ—»đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—» đ—±đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€
Moderatrice: đ—±đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—¶đ—ź 𝗟đ—Čđ—żđ—żđ—Œ (psichiatra).

L evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔, del đ—–đ—Œđ—șđ˜‚đ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE

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19 Settembre, 2023

È đšđ§đ„đąđ§đž đŹđźđ„ đ§đšđŹđ­đ«đš đœđšđ§đšđ„đž 𝐘𝐹𝐼𝐓𝐼𝐛𝐞 đ„đš đ«đžđ đąđŹđ­đ«đšđłđąđšđ§đž đđžđ„đ„'đąđ§đœđšđ§đ­đ«đš con: FONDAZIONE TELETHON, il dr 𝐌𝐚𝐬𝐬𝐱𝐩𝐹 đđąđŸđŸđžđ«đą ed il team di ricerca per i risultati del bando 𝐒𝐞𝐞𝐝 đ†đ«đšđ§đ­ sullo
"đŹđŻđąđ„đźđ©đ©đš 𝐝𝐱 𝐼𝐧 đŠđšđđžđ„đ„đš đłđžđ›đ«đšđŸđąđŹđĄ 𝐝𝐱 𝐃𝐱𝐬𝐜𝐱𝐧𝐞𝐬𝐱𝐚 đ‚đąđ„đąđšđ«đž đđ«đąđŠđšđ«đąđš 𝐞 đŻđšđ„đąđđšđłđąđšđ§đž 𝐝𝐱 đšđ©đ©đ«đšđœđœđąđš 𝐝𝐱 𝐞𝐝𝐱𝐭𝐱𝐧𝐠 đ đžđ§đžđ«đąđœđš"

... Vedi altroVedi meno

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08 Settembre, 2023

Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticitĂ , della ricerca, dell'importanza di "fare gruppo" e dei nostri progetti ! ... Vedi altroVedi meno

Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticitĂ , della ricerca, dellimportanza di fare gruppo e dei nostri progetti !Image attachmentImage attachment+1Image attachment

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È uscito qualcosa di nuovo o sempre i soliti blablabla?

Brava Sara Bellu , sai sempre coinvolgere e informare, con delicatezza e professionalità! Complimenti

08 Settembre, 2023

Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile! ... Vedi altroVedi meno

Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile!

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Un abbraccio!

Grazie sempre…❀❀❀❀

04 Settembre, 2023

Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare al 𝗣𝗖𝗗 đ—”đ—»đ—»đ˜‚đ—źđ—č đ—„đ—Č𝘀đ—Čđ—źđ—żđ—°đ—” 𝗠đ—Čđ—Čđ˜đ—¶đ—»đ—Ž organizzato dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 e dallâ€™đ—˜đ—„đ—Ą-𝗟𝗹𝗡𝗚 , che si terrĂ  l’𝟮 𝘀đ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č presso l’UniversitĂ  di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.

Saranno presenti la dottoressa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Łđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—ź che introdurrĂ  l'evento e il dottor đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 𝗹đ—čđ—čđ—șđ—źđ—»đ—» che illustrerĂ  le prospettive sulla DCP in Italia.

In rappresentanza dell’A.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarĂ  𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, Consigliera del Direttivo, che relazionerĂ  su criticitĂ  ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dall'associazione.

Ringraziamo il đ—œđ—żđ—Œđ—ł. 𝗛đ—Č𝘆đ—ș𝘂𝘁 𝗱đ—șđ—żđ—źđ—», Coordinatore del nucleo DCP all'interno dell' ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!
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Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare al 𝗣𝗖𝗗 đ—”đ—»đ—»đ˜‚đ—źđ—č đ—„đ—Č𝘀đ—Čđ—źđ—żđ—°đ—” 𝗠đ—Čđ—Čđ˜đ—¶đ—»đ—Ž organizzato dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 e dallâ€™đ—˜đ—„đ—Ą-𝗟𝗹𝗡𝗚 , che si terrĂ  l’𝟮 𝘀đ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č presso l’UniversitĂ  di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.

Saranno presenti la dottoressa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Łđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—ź che introdurrĂ  levento e il dottor đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 𝗹đ—čđ—čđ—șđ—źđ—»đ—» che illustrerĂ  le prospettive sulla DCP in Italia.

In rappresentanza dell’A.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarĂ  𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, Consigliera del Direttivo, che relazionerĂ  su criticitĂ  ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dallassociazione.

Ringraziamo il đ—œđ—żđ—Œđ—ł. 𝗛đ—Č𝘆đ—ș𝘂𝘁 𝗱đ—șđ—żđ—źđ—», Coordinatore del nucleo DCP allinterno dell ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!Image attachment

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Molto bello, brava Sara!anche io vorrei poter seguire online se possibile o almeno avere gli speech in qualche formato digitale...

Salve si può seguire online?

19 Agosto, 2023

Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della cittĂ  semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Č𝗿đ—Č qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei đ—°đ—Œđ—șđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ qui sotto !

"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
𝗣. 𝗡đ—Čđ—żđ˜‚đ—±đ—ź
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Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della cittĂ  semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Č𝗿đ—Č qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei đ—°đ—Œđ—șđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ qui sotto !

Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nellofficina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dellestate. 
𝗣. 𝗡đ—Čđ—żđ˜‚đ—±đ—ź

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Rivoltella del Garda Sunset 😍

Varazze

Sicilia ...il mare a Petrosino

Lago di Garda: Salò

Barberino del Mugello

Sala Comacina

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11 Luglio, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶.

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶, đ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che Ăš fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la societĂ  medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilitĂ  e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre piĂč volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilitĂ  đŸ’Ș
... Vedi altroVedi meno

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶.

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶, đ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Ho sempre creduto nellimportanza dellassociazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che Ăš  fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la societĂ  medico scientifica per portare il punto di vista del paziente. 
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilitĂ  e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre piĂč volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilitĂ  đŸ’Ș

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Sei grande Letizia Andolfi ✌✌✌

Salve Letizia Andolfi, io ho pagato due quote e compilato i relativi moduli ma non ho avuto nessuna mail di risposta né niente. Può informarsi per piacere? Le scrivo in pvt.

04 Luglio, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶.

đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, 𝘁đ—Čđ˜€đ—Œđ—żđ—¶đ—Č𝗿đ—Č.
Sono MarilĂč per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier 🙂
All'interno dell'Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶.

đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, 𝘁đ—Čđ˜€đ—Œđ—żđ—¶đ—Č𝗿đ—Č.
Sono MarilĂč per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier :) 
Allinterno dellAssociazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
24 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.

𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare l’allegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all'interno dell'associazione mi occuperĂČ di raccolte fondi, progetti per l'infanzia e l'adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilitĂ  per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarĂ  un'altra delle mie prioritĂ .
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.

𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare l’allegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e allinterno dellassociazione mi occuperĂČ di raccolte fondi, progetti per linfanzia e ladolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilitĂ  per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarĂ  unaltra delle mie prioritĂ .

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❀

⚘❀

21 Giugno, 2023

Abbiamo partecipato ieri mattina all’Evento đ—„đ—¶đ—œđ—źđ—żđ˜đ—¶đ—”đ— đ—ą 𝟼𝟬𝟼𝟯 presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della đ—Šđ—Œđ—°đ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—ź 𝗔đ—čđ—čđ—Čđ—żđ—Žđ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź đ—Č 𝗜đ—șđ—șđ˜‚đ—»đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź.
Si Ăš affrontato il tema Allergie e l’importanza di 𝗳𝗼𝗿đ—Č 𝗿đ—Č𝘁đ—Č tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in etĂ  pediatrica.
Fondamentale la đ˜€đ—¶đ—»đ—Čđ—żđ—Žđ—¶đ—ź richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—» đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ—œđ—čđ—Č𝘀𝘀đ—Č.
... Vedi altroVedi meno

Abbiamo partecipato ieri mattina all’Evento đ—„đ—¶đ—œđ—źđ—żđ˜đ—¶đ—”đ— đ—ą 𝟼𝟬𝟼𝟯 presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della đ—Šđ—Œđ—°đ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—ź 𝗔đ—čđ—čđ—Čđ—żđ—Žđ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź đ—Č 𝗜đ—șđ—șđ˜‚đ—»đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź.
Si Ăš affrontato il tema Allergie e l’importanza di 𝗳𝗼𝗿đ—Č 𝗿đ—Č𝘁đ—Č tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in etĂ  pediatrica.
Fondamentale la đ˜€đ—¶đ—»đ—Čđ—żđ—Žđ—¶đ—ź richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—» đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ—œđ—čđ—Č𝘀𝘀đ—Č.
16 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta la nostra new entry: đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č.

đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie prioritĂ  sono la salute di mio figlio e la giustizia, perchĂ© non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltĂ , oggi piĂč che mai.
Il mio nuovo obbiettivo Ăš far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.
... Vedi altroVedi meno

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta la nostra new entry: đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č.

đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie prioritĂ  sono la salute di mio figlio e la giustizia, perchĂ© non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltĂ , oggi piĂč che mai.
Il mio nuovo obbiettivo Ăš far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.

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Ciao Silvana! Un grosso abbraccio! sono contentissima di averti conosciuta in occasione della conferenza a Pisa!đŸŒș

Ciao Silvana💕

Brava e che piacere sapere che sei nel board!

Piacere😉....io sono la mamma di Giulia

Io sono mamma di Anna , bambina di 5 anni, affetta da DCP.

Piacere Pinuccia

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14 Giugno, 2023

Fare bene il nostro lavoro Ăš fondamentale, ma đ—°đ—Œđ—șđ˜‚đ—»đ—¶đ—°đ—źđ—żđ—čđ—Œ đ—źđ—±đ—Č𝗮𝘂𝗼𝘁𝗼đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Č Ăš diventato imprescindibile: coinvolgere attivamente coloro che ci supportano Ăš un nostro đ—Œđ—Żđ—¶đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ, perchĂ© solo 𝘐𝘕𝘚𝘐𝘌𝘔𝘌 possiamo fare la differenza.

Per questo ci teniamo particolarmente a ricordarvi, oltre al nostro sito istituzionale e alla pagina Facebook dell'Associazione, il đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—Źđ—Œđ˜‚đ—§đ˜‚đ—Żđ—Č in cui sono presenti contenuti e testimonianze realizzati da 𝘕𝘖𝘐 e da 𝘝𝘖𝘐.

NovitĂ  attiva da pochissimo la pagina đ—œđ—»đ˜€đ˜đ—źđ—Žđ—żđ—źđ—ș!

Date un'occhiata per trovare gli ultimi contenuti e iscrivetevi !!! 👇
www.youtube.com/@a.i.d.kartageneraps1030
www.instagram.com/aid_kartagener_aps/

#PCD#uniti#social
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09 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź.

đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź, đ˜ƒđ—¶đ—°đ—Čđ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Sono il papĂ  di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all'interno dell'associazione mi occuperĂČ di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź.

đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź, đ˜ƒđ—¶đ—°đ—Čđ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Sono il papĂ  di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e allinterno dellassociazione mi occuperĂČ di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.

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Complimenti!!

Grazie ma vorrei più info su PDTA

Gaspare Di Maria 👏👏👏

Grande Gaspare

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03 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟳 đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ Ăš stato un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—Č đ— đ—źđ—żđ—Žđ—”đ—Čđ—żđ—¶đ˜đ—ź per il loro matrimonio!

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione.

Ecco le foto ! 👇
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Il 𝟼𝟳 đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ Ăš stato un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—Č đ— đ—źđ—żđ—Žđ—”đ—Čđ—żđ—¶đ˜đ—ź per il loro matrimonio!

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione. 

Ecco le foto ! 👇Image attachmentImage attachment

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Grazie mille!!💕

Tantissimi auguri e grazie di cuore❀

Tantissimi auguri 🎉

Tantissimi Auguri di ❀ Ragazzi!!!

Auguri 💞

Auguri đŸ„‚

Auguroni!!

Congratulazioni 💞

Auguri!!!

Auguroni

Grazie a voi per la beneficenza

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31 Maggio, 2023

Il 𝟯𝟭 đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ si celebra in Europa il đ—Šđ—¶đ—Żđ—čđ—¶đ—»đ—Ž 𝗗𝗼𝘆, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle.

Sappiamo bene che esistono anche migliaia di â€œđ—„đ—źđ—żđ—Č đ˜€đ—¶đ—Żđ—čđ—¶đ—»đ—Žâ€, coloro cioĂš che hanno un fratello o sorella con đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—ź 𝗿𝗼𝗿𝗼 ed esserlo Ăš un’esperienza molto complessa che varia a seconda del periodo della vita che si attraversa: sui đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—¶ l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari puĂČ generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; sui đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—Žđ—żđ—źđ—»đ—±đ—¶ spesso grava la fatica di immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente e l’interrogativo sul proprio ruolo attuale e futuro nella cura dei fratelli.

L’𝗱𝘀𝘀đ—Čđ—żđ˜ƒđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č ha promosso negli ultimi anni il đ—Łđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—Šđ—¶đ—Żđ—čđ—¶đ—»đ—Ž (www.raresibling.it/) e di recente Ăš stata presentata una mozione per stabilire una đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—Ąđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č che possa celebrare coloro che, malgrado la giovane etĂ , si trovano ad affrontare le malattie rare.

Noi, in attesa di sviluppi istituzionali, abbiamo deciso di celebrare comunque i nostri “rare sibling”, in chiave leggera (ma non troppo): ecco l’intervista a đ— đ—źđ—»đ˜‚đ—Čđ—č𝗼, đ—šđ—¶đ—źđ—»đ—č𝘂𝗰𝗼, 𝗘đ—čđ—¶đ˜€đ—ź đ—Č đ—”đ—»đ—±đ—żđ—Č𝗼, fratelli e sorelle della nostra cara 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—ź 😊
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Assicuro che nessun fratello/sorella è stato maltrattato durante le riprese😅

23 Maggio, 2023

Ricordati di destinare il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitĂ  della vita.

đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ 𝘀𝘂 đ—±đ—¶ 𝘁đ—Č! Ecco il đ—°đ—Œđ—±đ—¶đ—°đ—Č đ—łđ—¶đ˜€đ—°đ—źđ—čđ—Č da utilizzare 👇
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Ricordati di destinare il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ! 

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitĂ  della vita.

đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ 𝘀𝘂 đ—±đ—¶ 𝘁đ—Č! Ecco il đ—°đ—Œđ—±đ—¶đ—°đ—Č đ—łđ—¶đ˜€đ—°đ—źđ—čđ—Č da utilizzare 👇
14 Maggio, 2023

Foto dal post di AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ... Vedi altroVedi meno

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14 Maggio, 2023

𝘚đ˜Ș𝘱𝘼𝘰 đ˜Żđ˜ąđ˜”đ˜Ș đ˜„đ˜ąđ˜­đ˜­â€™đ˜ąđ˜źđ˜°đ˜łđ˜Š; 𝘭’𝘱𝘼𝘰𝘳𝘩 đ˜ŠÌ€ đ˜Żđ˜°đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜ą đ˜źđ˜ąđ˜„đ˜łđ˜Š.
(Gialal al-Din Rumi)

𝗟𝗼 𝗳đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—ș𝗼đ—șđ—ș𝗼 ci ricorda, ancora una volta, l'importanza del dono.

Per questo motivo la nostra associazione ha aderito alla campagna #ioperlei promossa da đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗧đ—Čđ—čđ—Čđ˜đ—”đ—Œđ—» che ci ha permesso di distribuire i famosi Cuori di biscotto attraverso una đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜€đ—ź.

Vi mostriamo e đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Œ alcuni dei volontari che hanno partecipato offrendo il proprio tempo e il proprio impegno per sostenerci.

Agostina e Genny, Catia, Rossella.
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𝘚đ˜Ș𝘱𝘼𝘰 đ˜Żđ˜ąđ˜”đ˜Ș đ˜„đ˜ąđ˜­đ˜­â€™đ˜ąđ˜źđ˜°đ˜łđ˜Š; 𝘭’𝘱𝘼𝘰𝘳𝘩 đ˜ŠÌ€ đ˜Żđ˜°đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜ą đ˜źđ˜ąđ˜„đ˜łđ˜Š.
(Gialal al-Din Rumi)

𝗟𝗼 𝗳đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—ș𝗼đ—șđ—ș𝗼 ci ricorda, ancora una volta, limportanza del dono.

Per questo motivo la nostra associazione ha aderito alla campagna #ioperlei promossa da đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗧đ—Čđ—čđ—Čđ˜đ—”đ—Œđ—» che ci ha permesso di distribuire i famosi Cuori di biscotto attraverso una đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜€đ—ź. 

Vi mostriamo e đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Œ alcuni dei volontari che hanno partecipato offrendo il proprio tempo e il proprio impegno per sostenerci.

Agostina e Genny, Catia, Rossella.Image attachmentImage attachment

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Contenta di aver contribuito!!!!

10 Maggio, 2023

Un 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—Œ che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarĂ  un đ—źđ—±đ˜‚đ—čđ˜đ—Œ capace di 𝗼𝗰𝗰đ—Č𝘁𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicitĂ .

E’ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la 𝗿đ—Č𝗼đ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ˜‚đ—» đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ per bambini dai 6 ai 12 anni: 𝙄𝙡 đ™šđ™šđ™œđ™§đ™šđ™©đ™€ 𝙙𝙞 đ™†đ™€đ™§đ™–đ™Ąđ™žđ™Łđ™š sarĂ  disponibile a partire da ottobre nelle đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Čđ—żđ—¶đ—Č đ—¶đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Č e verrĂ  distribuito a cura della nostra Associazione presso i 𝗰đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—żđ—¶đ—łđ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣, perchĂ© gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro Ăš nato grazie alla đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—±đ—Čđ—č 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭, con l’obiettivo di đ˜€đ—Œđ˜€đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dell’𝗼𝗰𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—¶đ—»đ—°đ—čđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č.
Il progetto Ăš stato realizzato con un team fantastico: đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź 𝗡đ—Čđ—Žđ—żđ—¶ illustratrice del testo, giĂ  impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č’𝗔𝗿𝗼 autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!

Siamo felici di mostrarvi in anteprima un' illustrazione del đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ...un racconto che arriva dal fondo del mare...

Stay tuned 😎

#giadanegri#francescadall'ara#carthusiaedizioni
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Un 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—Œ che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarĂ  un đ—źđ—±đ˜‚đ—čđ˜đ—Œ capace di 𝗼𝗰𝗰đ—Č𝘁𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicitĂ .

E’ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la 𝗿đ—Č𝗼đ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ˜‚đ—» đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ per bambini dai 6 ai 12 anni: 𝙄𝙡 đ™šđ™šđ™œđ™§đ™šđ™©đ™€ 𝙙𝙞 đ™†đ™€đ™§đ™–đ™Ąđ™žđ™Łđ™š sarĂ  disponibile a partire da ottobre nelle đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Čđ—żđ—¶đ—Č đ—¶đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Č e verrĂ  distribuito a cura della nostra Associazione presso i 𝗰đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—żđ—¶đ—łđ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣, perchĂ© gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro Ăš nato grazie alla đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—±đ—Čđ—č 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭, con l’obiettivo di đ˜€đ—Œđ˜€đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dell’𝗼𝗰𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—¶đ—»đ—°đ—čđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č.
Il progetto Ăš stato realizzato con un team fantastico: đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź 𝗡đ—Čđ—Žđ—żđ—¶ illustratrice del testo, giĂ  impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č’𝗔𝗿𝗼 autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!

Siamo felici di mostrarvi in anteprima un illustrazione del đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ...un racconto che arriva dal fondo del mare...

Stay tuned 😎

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Bravi!

❀

❀

03 Maggio, 2023

Destina il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere ! ... Vedi altroVedi meno

Destina il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere !
30 Aprile, 2023

L’evento che si Ăš tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.

Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č 𝗿đ—Čđ—čđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝘁đ—Čđ—»đ˜‚đ˜đ—Č đ—±đ—ź 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶ đ—Č đ—Šđ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ˜đ—¶: panoramiche su conoscenze giĂ  acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.

Un'emozione davvero grande Ăš stata đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—źđ—żđ—Č đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—Č 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶: persone e non piĂč solo volti visti attraverso uno schermo. đ—šđ˜‚đ—źđ—żđ—±đ—źđ—żđ˜€đ—¶ đ—»đ—Č𝗮đ—čđ—¶ đ—Œđ—°đ—°đ—”đ—¶, đ˜€đ—Œđ—żđ—żđ—¶đ—±đ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—Č đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—żđ˜€đ—¶...Ăš quello che speriamo di poter ripetere al piĂč presto.

Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: đ—¶đ—č đ˜€đ—Œđ—čđ—Œ đ—șđ—Œđ—±đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 𝗰𝗿đ—Č𝘀𝗰đ—Č𝗿đ—Č đ—¶đ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č.
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L’evento che si Ăš tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.

Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č 𝗿đ—Čđ—čđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝘁đ—Čđ—»đ˜‚đ˜đ—Č đ—±đ—ź 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶ đ—Č đ—Šđ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ˜đ—¶: panoramiche su conoscenze giĂ  acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.

Unemozione davvero grande Ăš stata đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—źđ—żđ—Č đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—Č 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶: persone e non piĂč solo volti visti attraverso uno schermo. đ—šđ˜‚đ—źđ—żđ—±đ—źđ—żđ˜€đ—¶ đ—»đ—Č𝗮đ—čđ—¶ đ—Œđ—°đ—°đ—”đ—¶, đ˜€đ—Œđ—żđ—żđ—¶đ—±đ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—Č đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—żđ˜€đ—¶...Ăš quello che speriamo di poter ripetere al piĂč presto.

Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: đ—¶đ—č đ˜€đ—Œđ—čđ—Œ đ—șđ—Œđ—±đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 𝗰𝗿đ—Č𝘀𝗰đ—Č𝗿đ—Č đ—¶đ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č.

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Ci sono buone speranze ? La ricerca sta studiando nuovi farmaci?

È possibile visionare gli atti del convegno?

Io purtroppo non ho potuto vedere mi piacerebbe vedere qualche video auguro a tutti di stare bene sempre đŸ€žđŸ’Ș

22 Aprile, 2023

Letizia Andolfi racconta l'associazione 🙌 ... Vedi altroVedi meno

Letizia Andolfi racconta lassociazione 🙌
22 Aprile, 2023

Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti ... Vedi altroVedi meno

Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti

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Grazie di cuore Sara!❀

Mi hai commosso sara!!!!!

😍