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10 Agosto, 2022

Dopo un anno di attivitĂ  e lavoro, anche l' đ˜Œ.𝙄.𝘿. đ™†đ™–đ™§đ™©đ™–đ™œđ™šđ™Łđ™šđ™§ đ™«đ™– 𝙞𝙣 đ™«đ™–đ™˜đ™–đ™Łđ™Żđ™–.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia 🙂

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣đ™Șđ™€đ™«đ™š 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 đ™„đ™§đ™€đ™œđ™šđ™©đ™©đ™ž!

Buone vacanze!
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Dopo un anno di attivitĂ  e lavoro, anche l đ˜Œ.𝙄.𝘿. đ™†đ™–đ™§đ™©đ™–đ™œđ™šđ™Łđ™šđ™§ đ™«đ™– 𝙞𝙣 đ™«đ™–đ™˜đ™–đ™Łđ™Żđ™–.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia :)

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣đ™Șđ™€đ™«đ™š 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 đ™„đ™§đ™€đ™œđ™šđ™©đ™©đ™ž!

Buone vacanze!
06 Agosto, 2022

Oggi Ăš un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č perchĂ© due persone per noi đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶ hanno pronunciato il "grande SI"!

Facciamo gli auguri ad đ—”đ—»đ—»đ—ź đ—Č đ—đ—źđ˜€đ—Œđ—» per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dell'Associazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!
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Oggi Ăš un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č perchĂ© due persone per noi đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶ hanno pronunciato il grande SI!

Facciamo gli auguri ad đ—”đ—»đ—»đ—ź đ—Č đ—đ—źđ˜€đ—Œđ—» per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dellAssociazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!

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Tantissimi auguriâ€đŸ„‚

Tanti auguri

Augurissimi

auguroni đŸ„łđŸ„ł

Auguri đŸ„‚

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29 Luglio, 2022

L'UniversitĂ  di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della FertilitĂ .
Durante la pandemia l'UniversitĂ  aveva giĂ  divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla FertilitĂ . Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara Ăš fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
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LUniversitĂ  di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della FertilitĂ .
Durante la pandemia lUniversitĂ  aveva giĂ  divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla FertilitĂ . Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: https://covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara Ăš fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
20 Luglio, 2022

Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spie...
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Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

https://www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spiegate/
13 Luglio, 2022

È stato recentemente pubblicato l’aggiornamento delle “Raccomandazioni Italiane sulla Pneumologia Riabilitativa. Evidenze scientifiche e messaggi clinico-pratici” a cura del GdS AIPO “Pneumologia Riabilitativa e cure domiciliari” e dell’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria (ARIR).



Negli ultimi anni molti passi avanti sono stati compiuti nei vari settori della Pneumologia Riabilitativa e la letteratura scientifica sul tema ha dimostrato la capacitĂ  di ridurre le riacutizzazioni e le ospedalizzazioni.



Per maggiori dettagli, clicca sulle immagini.
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01 Luglio, 2022

Pubblichiamo di seguito l'intervento di đ’đšđ«đš đđžđ„đ„đź al congresso di Napoli.
Le richieste di attenzione per đžđŻđąđ­đšđ«đž 𝐝𝐱𝐚𝐠𝐧𝐹𝐬𝐱 đ­đšđ«đđąđŻđž e l'incoraggiamento ad organizzare đŹđ©đžđ«đąđŠđžđ§đ­đšđłđąđšđ§đą đŠđźđ„đ­đąđœđžđ§đ­đ«đąđœđĄđž.

Inine, vi mostriamo il video proiettato al termine del discorso con il quale abbiamo voluto mostrare a tutti i medici presenti la đŻđšđ đ„đąđš 𝐝𝐱 đŻđąđŻđžđ«đž delle persone affette da DCP, che Ăš esattamente la stessa di ognuno di noi.
Tutti si meritano di đ đąđšđąđ«đž, đŹđ©đžđ«đšđ«đž 𝐞 đŸđšđ«đž đ©đ«đšđ đžđ­đ­đą.
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Pubblichiamo di seguito lintervento di đ’đšđ«đš đđžđ„đ„đź al congresso di Napoli.
Le richieste di attenzione per đžđŻđąđ­đšđ«đž 𝐝𝐱𝐚𝐠𝐧𝐹𝐬𝐱 đ­đšđ«đđąđŻđž e lincoraggiamento ad organizzare đŹđ©đžđ«đąđŠđžđ§đ­đšđłđąđšđ§đą đŠđźđ„đ­đąđœđžđ§đ­đ«đąđœđĄđž.

Inine, vi mostriamo il video proiettato al termine del discorso con il quale abbiamo voluto mostrare a tutti i medici presenti la đŻđšđ đ„đąđš 𝐝𝐱 đŻđąđŻđžđ«đž delle persone affette da DCP, che Ăš esattamente la stessa di ognuno di noi.
Tutti si meritano di đ đąđšđąđ«đž, đŹđ©đžđ«đšđ«đž 𝐞 đŸđšđ«đž đ©đ«đšđ đžđ­đ­đą.Image attachment

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❀

29 Giugno, 2022

Sabato đŸźđŸ± đ—Žđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 si Ăš tenuto il congresso "đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź" organizzato dalla đ—œđ—żđ—Œđ—ł.𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ˜đ—źđ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź del centro di riferimento dell'ospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per l'A.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ ed il vicepresidente 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e l'associazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ e đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č che si sono occupati dell'accoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.
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Sabato đŸźđŸ± đ—Žđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 si Ăš tenuto il congresso đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź organizzato dalla đ—œđ—żđ—Œđ—ł.𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ˜đ—źđ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź del centro di riferimento dellospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per lA.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ ed il vicepresidente 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e lassociazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ e đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č che si sono occupati dellaccoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.Image attachmentImage attachment

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Ottimo avanti così!

È possibile e in che tempi conoscere gli atti del convegno?

C'è la possibilità di accedere ai contenuti trattati?

22 Giugno, 2022

Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nell'ambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche quest'anno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perchĂ© piĂč siamo piĂč azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/
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Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nellambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche questanno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perchĂ© piĂč siamo piĂč azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

https://www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/

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❀

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16 Giugno, 2022

Il đ—–đ—Œđ—»đ˜ƒđ—Čđ—Žđ—»đ—Œ su đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź Ăš sempre piĂč vicino!

Si terrĂ  a Napoli il 25 giugno e la partecipazione Ăš garantita e gratuita a pazienti e loro caregiver a partire dalla Seconda Sessione dei Lavori, quindi dalle ore 14 del 25 giugno.

Se desideri partecipare, invia una mail a segreteria@pcdkartagener.it, specificando il tuo nome e cognome. Hai tempo fino al 21 giugno!

Per maggiori info, ecco qui il đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼!
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Sono il papà di un vostro paziente vorrei sapere dove esattamente possiamo venire mio figlio mi ha già prenotato grazie

Scusate, sono una paziente, mi interesserebbe molto partecipare, ma sono impossibilitata a essere presente fisicamente a Napoli. Non esiste la possibilità di un collegamento on line?

05 Giugno, 2022

In Lombardia Ăš ufficialmente partito l'iter per la definizione del "Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie".

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarĂ  composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dall'Associazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.



Vi terremo aggiornati!
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In Lombardia Ăš ufficialmente partito liter per la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie.

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarĂ  composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dallAssociazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.

 

Vi terremo aggiornati!

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Traducendo in termini pratici cosa significherebbe?

28 Maggio, 2022

Vi ricordiamo il đ—–đ—Œđ—»đ—Žđ—żđ—Čđ˜€đ˜€đ—Œ su đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź, che si terrĂ  a Napoli il 25 giugno presso il Centro Congressi UniversitĂ  Federico II.

Facciamoci portavoce dell'iniziativa presso tutti i nostri medici di riferimento (medici e pediatri di base, specialisti), in modo da favorire la conoscenza della DCP e la condivisione di buone prassi!

Ecco il đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼 del Congresso!

Per maggiori dettagli e per l'iscrizione al congresso clicca qui centercongressi.com/eventi/dcp_napoli_2022
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possono partecipare anche i genitori ?

08 Maggio, 2022

È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E' madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
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È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
30 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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23 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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16 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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11 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

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E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
25 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ 𝗔đ—čđ—Čđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—±đ—żđ—ź đ—Č đ— đ—źđ—żđ—¶đ—źđ—»đ—Œ, 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—©đ—¶đ˜đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—ź.

Ciao a tutti, siamo Alessandra e Mariano, i genitori della piccola Vittoria, una bimba di quasi 5 anni, sempre solare e sorridente, a cui Ăš stato chiesto di raccontare brevemente la nostra esperienza.
In questo "nuovo mondo" ci siamo entrati da poco, meno di un anno e in modo del tutto casuale... Un colpo di fortuna si potrebbe dire....
Vittoria Ú nata in una notte di luglio, precisamente il giorno di S. Anna, dopo un parto un po' difficile, motivo per cui abbiamo deciso di darle anche Anna come secondo nome. Dopo 5 giorni di vita Ú stata ricoverata in terapia intensiva per circa 10 giorni con una grave insufficienza respiratoria. I medici non riuscivano a trovarne la causa e dopo vari controlli, febbri e bronchiti ricorrenti," passeggiate" in diversi ospedali, ci Ú stato suggerito di rivolgerci all'"ospedale di Pisa dove lo scorso ottobre le Ú stata diagnosticata la D. C. P. Malattia genetica rara. Noi completamente spaesati non sapevamo cosa pensare:" Bene sappiamo con cosa abbiamo a che fare, "oppure" proprio a noi doveva accadere? "Una malattia che ha cambiato totalmente il nostro modo di vivere. Vittoria, per fortuna, si Ú rivelata una bimba intelligente e molto molto collaborativa per tutto quello che deve fare da quando si sveglia al mattino a quando va a letto la sera, alcuni giorni con la luna giusta altri con quella storta.... È piccolina ancora ed Ú del tutto comprensibile..
A volte ricorda lei a noi: "mamma non mi hai dato lo sciroppo oppure mamma ti sei dimenticata di darmi l'antibiotico"!!! E cosĂŹ parte una risata talmente contagiosa che non la finiamo piĂč di ridere!!!
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Sapevo dei piccoli problemi iniziali ma poi non ho avuto più la possibilità di parlare con Mariano per chiedergli di Vittoria Anna. Ne vengo a conoscenza adesso. Posso solo immaginare questo lungo percorso di vita che finalmente ha portato ad una vera diagnosi. Appunto, immaginare. Il dolore e la preoccupazione appartengono a loro ma sono certa che con l'amore tutto si affronta. E tutto forse guarisce. Approfondirò questo argomento perché mi è nuovo e sono con loro e con la piccola Vittoria che già dimostra di essere una grande donna. ❀

đŸŒșpiccola come la mia bimba Giulietta nata a luglio e con D.C.P.

La mia bimba che si chiama Maria è stata 1 mese in ospedale ,dalla nascita ?sembrerebbe per i dottori com nessuno problema a 6 mesi ,stata al Bambino Gesù facendo vari accertamenti ci hanno riscontrato DCP ,e da 1 anno un altra patologia fattore 7 del sangue?sono 10anni che andiamo a Roma.Ogni 4 mesi facciamo accertamenti.Noi mamme e i papà dobbiamo essere forti sempre per loro baci a tutti

Che il Signore ve la protegga e vi protegga sempre e bellissima ciao

È splendida.....come I suoi genitori..che il sorriso sia la Vostra arma migliore per non smettere mai di lottare.. ❀đŸ’Ș😘

Bellissima,piccola donna!!!

Bellissima bimba

Vi auguro tanta salute 💞

Il Signora vi aiuterà ad affrontare tutto ❀

Ma che bella cucciola

❀

đŸ’Ș❀

Robi Liba

❀

❀❀❀

❀

♥

đŸ€©đŸŒč

❀

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18 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ đ—”đ—¶đ˜€đ—”đ—ź.

Ciao sono Aisha ho sette anni la mia mamma ha letto da qualche parte che il mio problema (come lo chiamo io) o DCP ( come la chiama lei) Ăš piĂč frequente tra le persone che appartengono ad una stessa comunitĂ ....mah... sarĂ  ma nel mio caso questo gene deve essersi un pochino confuso .. perchĂ© il mio papĂ  Ăš africano e la mia mamma italiana! Forse allora Ăš proprio vero che oggi c'Ăš la globalizzazione!
Nei miei primi anni ho conosciuto tanti e tanti signori con il camice bianco ma solo uno alla fine ha capito perché stavo sempre tanto male.
Lui ha un nome buffo che mi fa un po' ridere ma mica glielo dico! Non vorrei si offendesse...anche perché da quando l'ho conosciuto, io sto davvero bene!
Si mi fa fare cose noiose , come soffiare nella maschera, oppure i lavaggi nasali perĂČ quelli un po' mi piacciono perchĂ© schizzo sempre l'acqua sul vetro in bagno e la mamma si arrabbia ..ma neanche piĂč di tanto in fondo.😛
Prima io pensavo che ero l'unica bambina al mondo che aveva questo problema ma poi la mamma mi ha spiegato che non Ăš mica vero! Che ci sono tanti altri bambini come me e che i nostri genitori si parlano tra loro attraverso una cosa che si chiama AS-SO-CIA-ZIO-NE.
Allora ho deciso che anche io volevo dire qualcosa agli altri bimbi, ma poi ho pensato che non Ú che so tanto bene cosa dire , perché Ú vero che ci sono giorni in cui mi annoio a soffiare e soffiare nella maschera, Ú vero che ci sono giorni che mi arrabbio perché i miei compagni mica si devono svegliare prima per fare tutte le cose che devo fare io o prendere le vitamine di tutte le lettere dell' alfabeto!!! Ma tutti gli altri giorni ...io non me lo ricordo Ú tutto normale...vado a scuola, mi diverto con gli amici vado a nuoto e a danza corro e salto perché le mie ciglia saranno pure immobili ma IO proprio per niente poi canto e rido ...VIVO.
Quindi alla fine io non lo so se.. andrà tutto bene... perché per me va già tutto bene cosÏ com'Ú.
Buona vita a tutti ciaoooo
Aisha
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Anche la mia piccola di 5 anni ha la stessa malattia... Ma per fortuna tutto l'impegno che ci mette per le terapie, proprio come tutti i bambini affetti da questa patologia, vice la sua vita al 100%e nulla le è privato. Avanti così bambini belli.. A noi l'immobilita non piace

Bellissima sei sia dentro che fuori.. La vita bisogna viverla e godere ogni singolo momento!!! Un abbraccio cara Aisha!

Un'altra piccola guerriera come la mia piccola Cecy❀

Eh no piccolo tesoro...đŸ„°c'è ne sono tanti di bambini ,che fanno i tuoi stessi sacrifici ogni giorno...FORZA CHE SEI UNA LEONESSA CORAGGIOSA❀

Non sei sola piccola anche la mia bimba di sei anni ha il tuo stesso problemino ammetto che ci sono gg nn semplici quando nn vuole fare le terapie ma andiamo avanti forza siete dei grandi guerrieri

Piccola grande Aisha! ❀

Sei bellissima Aisha💕💕

Andra' tutto bene.. segui la terapia come fa ogni giorno mia figlia Ila..

Tu e come tutti i bambini che fanno il tuo cammino siete forti quindi avanti tutta. Divertitevi ....... un abbraccio e siate forti❀

Buona vita tesoro đŸ„°

Brava Aisha!!!

Tranquilla Aisha mia figlia Benedetta è un "mix" anche lei... mio marito conta avi da molti paesi del nord Europa... io pure da mezza Italia... eppure... un abbraccio ❀

Bravissima aisha 😘😘😘😘

❀❀

❀

💕

❀

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11 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sé stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero.

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per l'assurda frequenza con cui la contraevo.
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtĂ  dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io.

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove l'omologazione Ăš un tassello cruciale delle regole di una societĂ  scritta da un gruppo di bambini perciĂČ se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perchĂ© ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era piĂč doloroso che non astrarmi il piĂč possibile dalla mia malattia.

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa piĂč forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere.
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perchĂ© gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metĂ  valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi perĂČ, superati i vent'anni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.
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𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sé stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero. 

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per lassurda frequenza con cui la contraevo. 
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtĂ  dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io. 

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove lomologazione Ăš un tassello cruciale delle regole di una societĂ  scritta da un gruppo di bambini perciĂČ se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perchĂ© ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era piĂč doloroso che non astrarmi il piĂč possibile dalla mia malattia. 

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa piĂč forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere. 
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perchĂ© gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metĂ  valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi perĂČ, superati i ventanni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.Image attachment

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Grazie Carlotta per la tua testimonianza che può dare coraggio a tutti i ragazzi che come te stanno vivendo le difficoltà che hai avuto ❀

Io ho un figlio di 16 dove mi resta difficile in questa età , fargli fare la terapia. Credo che si senta proprio come te alla sua età â€ïžđŸ˜˜

❀

❀đŸŒč❀

04 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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Quando aspetti un bambino, sei in uno stato di grazia speciale, ami la tua pancia e ciĂČ che si muove dentro di te.
Quando arriva la notizia che qualcosa non va, la paura blocca ogni tuo sogno, in attesa di sapere cosa ti ha riservato davvero la vita.
Elena Ăš nata con un distress respiratorio durato ben 10 giorni, non capito e sottovalutato. E’ stata in terapia intensiva neonatale perchĂ© necessitava di un supplemento d’ossigeno e io non dimenticherĂČ mai il rumore dei monitor che continuavano a segnalare una bassa ossigenazione.
E’ cresciuta bene, ma protetta da vaccini, disinfettante, antibiotico quotidiano dovuto all’assenza della milza.
A quattro anni, dopo nostri dubbi e insistenze, la diagnosi : Discinesia Ciliare Primaria.
All’inizio non ci credi, lo neghi, ma nel cuore lo sapevi già e così inizia il percorso, le terapie, i farmaci e il desiderio che si trovi presto una cura. Che al momento, purtroppo non esiste ancora.
Ma la vita Ăš piĂč forte, e la gioia torna e cerchi di goderti ogni giorno.

𝘌𝘭𝘩𝘯𝘱, đ˜±đ˜Șđ˜€đ˜€đ˜°đ˜­đ˜ą đ˜„đ˜°đ˜­đ˜€đ˜Š 𝘣𝘱𝘼𝘣đ˜Ș𝘯𝘱 𝘼đ˜Ș𝘱,
𝘮𝘩𝘯𝘮đ˜Ș𝘣đ˜Ș𝘭𝘩 đ˜Šđ˜„ đ˜Šđ˜źđ˜°đ˜”đ˜Șđ˜·đ˜ą, 𝘼𝘱 đ˜ąđ˜Żđ˜€đ˜©đ˜Š đ˜źđ˜°đ˜­đ˜”đ˜° đ˜„đ˜Šđ˜”đ˜Šđ˜łđ˜źđ˜Șđ˜Żđ˜ąđ˜”đ˜ą.
𝘝𝘰𝘳𝘳𝘩đ˜Ș đ˜±đ˜°đ˜łđ˜”đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș đ˜Žđ˜¶đ˜­đ˜­đ˜Š đ˜Žđ˜±đ˜ąđ˜­đ˜­đ˜Š 𝘩 đ˜ąđ˜§đ˜§đ˜łđ˜°đ˜Żđ˜”đ˜ąđ˜łđ˜Š 𝘭𝘱 đ˜·đ˜Șđ˜”đ˜ą đ˜€đ˜°đ˜Ż 𝘭𝘱 đ˜Žđ˜±đ˜ąđ˜„đ˜ą 𝘱𝘭 đ˜±đ˜°đ˜Žđ˜”đ˜° đ˜”đ˜¶đ˜°, 𝘼𝘱 𝘮𝘰 đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘮𝘱𝘳𝘩𝘣𝘣𝘩 𝘮𝘣𝘱𝘹𝘭đ˜Șđ˜ąđ˜”đ˜°.
𝘚𝘰 đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜€đ˜°đ˜źđ˜Š 𝘼𝘱𝘼𝘼𝘱 đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜° đ˜Șđ˜Żđ˜·đ˜Šđ˜€đ˜Š đ˜„đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș 𝘹𝘭đ˜Ș đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜¶đ˜źđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș đ˜±đ˜Šđ˜łđ˜€đ˜©đ˜ŠÌ 𝘮đ˜Ș𝘱 đ˜”đ˜¶ đ˜ąđ˜„ đ˜ąđ˜šđ˜šđ˜łđ˜Šđ˜„đ˜Ș𝘳𝘩 𝘭𝘱 đ˜·đ˜Șđ˜”đ˜ą. 𝘚𝘰 đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜° đ˜€đ˜°đ˜Żđ˜Žđ˜°đ˜­đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș đ˜Čđ˜¶đ˜ąđ˜Żđ˜„đ˜° 𝘭𝘱 𝘳𝘱𝘣𝘣đ˜Ș𝘱 đ˜”đ˜Ș đ˜Șđ˜Żđ˜·đ˜ąđ˜„đ˜Š, đ˜Čđ˜¶đ˜ąđ˜Żđ˜„đ˜° 𝘮𝘩đ˜Ș đ˜Žđ˜”đ˜¶đ˜§đ˜ą đ˜„đ˜Ș đ˜”đ˜¶đ˜”đ˜”đ˜° đ˜€đ˜Șđ˜°Ì€ đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘳đ˜Șđ˜šđ˜¶đ˜ąđ˜łđ˜„đ˜ą 𝘭𝘱 đ˜”đ˜¶đ˜ą đ˜±đ˜ąđ˜”đ˜°đ˜­đ˜°đ˜šđ˜Ș𝘱, 𝘼𝘱 𝘮𝘰 đ˜ąđ˜Żđ˜€đ˜©đ˜Š đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜° đ˜±đ˜°đ˜Ș 𝘳đ˜Șđ˜±đ˜°đ˜łđ˜”đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș 𝘱𝘭𝘭𝘱 đ˜łđ˜Šđ˜ąđ˜­đ˜”đ˜ąÌ€ 𝘩 đ˜Șđ˜Żđ˜„đ˜Ș𝘳đ˜Șđ˜»đ˜»đ˜ąđ˜łđ˜Š đ˜Ș đ˜”đ˜¶đ˜°đ˜Ș đ˜±đ˜Šđ˜Żđ˜Žđ˜Ș𝘩𝘳đ˜Ș 𝘩 𝘭𝘩 đ˜”đ˜¶đ˜Š đ˜§đ˜°đ˜łđ˜»đ˜Š đ˜·đ˜Šđ˜łđ˜Žđ˜° đ˜€đ˜Șđ˜°Ì€ đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜±đ˜°đ˜Žđ˜Žđ˜Ș𝘱𝘼𝘰 𝘧𝘱𝘳𝘩 đ˜±đ˜Šđ˜ł 𝘱𝘳𝘹đ˜Ș𝘯𝘱𝘳𝘭𝘱.
𝘛đ˜Ș đ˜„đ˜Șđ˜€đ˜° đ˜Žđ˜Šđ˜źđ˜±đ˜łđ˜Š đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜Ș 𝘩𝘮𝘮𝘩𝘳𝘩 đ˜±đ˜Șđ˜¶Ì€ đ˜§đ˜¶đ˜łđ˜Łđ˜ą đ˜„đ˜Šđ˜­đ˜­đ˜ą 𝘋𝘊𝘗 𝘩 đ˜Žđ˜§đ˜łđ˜¶đ˜”đ˜”đ˜ąđ˜łđ˜Š 𝘹𝘭đ˜Ș đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜¶đ˜źđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘱𝘣𝘣đ˜Ș𝘱𝘼𝘰 đ˜Ș𝘯 đ˜ąđ˜”đ˜”đ˜Šđ˜Žđ˜ą đ˜„đ˜Ș đ˜¶đ˜Żđ˜ą đ˜€đ˜¶đ˜łđ˜ą đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘮𝘰𝘯𝘰 đ˜€đ˜Šđ˜łđ˜”đ˜ą 𝘱𝘳𝘳đ˜Șđ˜·đ˜Šđ˜łđ˜ąÌ€.
𝘓𝘱 đ˜Žđ˜±đ˜Šđ˜łđ˜ąđ˜Żđ˜»đ˜ą....đ˜¶đ˜Żđ˜ą đ˜„đ˜°đ˜”đ˜”đ˜°đ˜łđ˜Šđ˜Žđ˜Žđ˜ą đ˜¶đ˜Żđ˜ą đ˜·đ˜°đ˜­đ˜”đ˜ą 𝘼đ˜Ș đ˜©đ˜ą đ˜„đ˜Šđ˜”đ˜”đ˜° đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜„đ˜°đ˜Łđ˜Łđ˜Ș𝘱𝘼𝘰 đ˜Žđ˜Šđ˜źđ˜±đ˜łđ˜Š đ˜Žđ˜±đ˜Šđ˜łđ˜ąđ˜łđ˜Š. â€œđ˜Šđ˜©đ˜Š 𝘧𝘳𝘱𝘮𝘩 𝘣𝘱𝘯𝘱𝘭𝘩, đ˜©đ˜° đ˜±đ˜Šđ˜Żđ˜Žđ˜ąđ˜”đ˜°â€...𝘩 đ˜Șđ˜Żđ˜·đ˜Šđ˜€đ˜Š đ˜Čđ˜¶đ˜ąđ˜Żđ˜”đ˜° đ˜ŠÌ€ đ˜·đ˜Šđ˜łđ˜ą.
𝘓𝘱 đ˜šđ˜±đ˜Šđ˜łđ˜ąđ˜Żđ˜»đ˜ą đ˜€đ˜°đ˜źđ˜Š đ˜źđ˜°đ˜”đ˜°đ˜łđ˜Š, đ˜€đ˜°đ˜źđ˜Š 𝘩𝘯𝘩𝘳𝘹đ˜Ș𝘱 đ˜±đ˜°đ˜Žđ˜Șđ˜”đ˜Șđ˜·đ˜ą đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜”đ˜Ș đ˜±đ˜°đ˜Žđ˜Žđ˜ą đ˜„đ˜ąđ˜łđ˜Š đ˜§đ˜°đ˜łđ˜»đ˜ą.
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𝘚𝘩đ˜Ș 𝘱𝘭𝘭𝘩𝘹𝘳𝘱 𝘩 đ˜Žđ˜±đ˜Ș𝘳đ˜Șđ˜”đ˜°đ˜Žđ˜ą, 𝘩 đ˜Ș𝘰 đ˜§đ˜ąđ˜łđ˜°Ì€ đ˜„đ˜Ș đ˜”đ˜¶đ˜”đ˜”đ˜° đ˜±đ˜Šđ˜ł đ˜€đ˜°đ˜Żđ˜Žđ˜Šđ˜łđ˜·đ˜ąđ˜łđ˜Š đ˜Čđ˜¶đ˜Šđ˜Žđ˜”đ˜° đ˜­đ˜ąđ˜”đ˜° đ˜„đ˜Šđ˜­ đ˜”đ˜¶đ˜° đ˜€đ˜ąđ˜łđ˜ąđ˜”đ˜”đ˜Šđ˜łđ˜Š 𝘱 đ˜„đ˜Șđ˜Žđ˜±đ˜Šđ˜”đ˜”đ˜° đ˜„đ˜Šđ˜­đ˜­đ˜Š đ˜„đ˜Ș𝘧𝘧đ˜Șđ˜€đ˜°đ˜­đ˜”đ˜ąÌ€ đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘮đ˜Ș đ˜±đ˜°đ˜”đ˜łđ˜ąđ˜Żđ˜Żđ˜° đ˜±đ˜łđ˜Šđ˜Žđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜ąđ˜łđ˜Š.
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𝘈𝘳𝘳đ˜Șđ˜·đ˜Šđ˜łđ˜ąÌ€ đ˜Ș𝘭 𝘹đ˜Ș𝘰𝘳𝘯𝘰 đ˜Ș𝘯 đ˜€đ˜¶đ˜Ș đ˜§đ˜Šđ˜Žđ˜”đ˜Šđ˜šđ˜šđ˜Šđ˜łđ˜Šđ˜źđ˜° đ˜”đ˜¶đ˜”đ˜”đ˜Ș, đ˜±đ˜ąđ˜»đ˜Șđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș 𝘩 𝘹𝘩𝘯đ˜Șđ˜”đ˜°đ˜łđ˜Ș, đ˜¶đ˜Ż đ˜§đ˜ąđ˜łđ˜źđ˜ąđ˜€đ˜° 𝘰 đ˜¶đ˜Żđ˜ą đ˜€đ˜¶đ˜łđ˜ą đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜€đ˜Ș 𝘭đ˜Ș𝘣𝘩𝘳đ˜Ș đ˜„đ˜ą đ˜Čđ˜¶đ˜Šđ˜Žđ˜”đ˜ą đ˜źđ˜ąđ˜­đ˜ąđ˜”đ˜”đ˜Ș𝘱. 𝘕𝘩 𝘮𝘰𝘯𝘰 𝘮đ˜Șđ˜€đ˜¶đ˜łđ˜ą. đ˜šđ˜ąđ˜łđ˜ąÌ€ đ˜¶đ˜Żđ˜ą đ˜šđ˜łđ˜ąđ˜Żđ˜„đ˜Š đ˜§đ˜Šđ˜Žđ˜”đ˜ą.
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Auguroni... Storia bellissima... E chiunque di noi abbia un figlio con questa patologia non può che comprendere, emozionarsi e sperare che quella festa arrivi quanto prima

Bellissima testimonianza ❀ Grazie!

Un emozione grande. Grazie per questo racconto.

Speriamo che quel giorno arrivi presto, che quella speranza tanto attesa diventi una bella realtà ❀

Queste parole sulla vita sono una testimonianza che bisogna credere e andare avanti con tutta la forza che si ha. Hai emozionato e sai quanto VI VOGLIO BENE! AVANTI TUTTA ❀

Che meraviglia

Grazie per questa testimonianza ❀

Stupenda ♥♥♥

Una meravigliosa testimonianza Sara, grazie ❀

Grazie di cuore!!!

Anche la mia bimba a la discinesia ciliare primaria💗

❀

❀❀❀❀

❀

❀

❀

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12 Gennaio, 2022

Un nuovo anno Ăš cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
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Un nuovo anno Ăš cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
07 Gennaio, 2022

Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari Ăš necessaria l'assunzione di un nuovo medico,
cosĂŹ come pubblicato di recente anche dall'Osservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste giĂ  inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi, finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dell'U.O interessata, provvederĂ  a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto l'imminente pensionamento dell'attuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al piĂč presto.
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Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari Ăš necessaria lassunzione di un nuovo medico,
cosĂŹ come pubblicato di recente anche dallOsservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste giĂ  inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi,  finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dellU.O interessata, provvederĂ  a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto limminente pensionamento dellattuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al piĂč presto.Image attachment

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Auguri di rimpiazzare presto il posto.

25 Dicembre, 2021

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙 ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙

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Buon Natale ❀

Auguri

Auguroni

🎅 BUON NATALE🎄

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19 Dicembre, 2021

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č a tutti coloro che hanno aderito alla raccolta fondi per questo 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭 ! Con il vostro contributo ci aiuterete a realizzare un progetto dedicato đ—źđ—¶ đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—¶ đ—Żđ—¶đ—șđ—Żđ—¶, perchĂ© possano đ—œđ—żđ—Čđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č đ—°đ—Œđ—»đ—łđ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź con la Discinesia Ciliare Primaria ed đ—źđ—łđ—łđ—żđ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—č𝗼 đ—°đ—Œđ—» đ—°đ—Œđ—żđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ.

đ—šđ—„đ—”đ—­đ—œđ—˜ đ—±đ—ź đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—»đ—Œđ—¶ !
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Grazie mille anche a voi !

Buonissimi assaggiati tutti addio dieta!!! Bravi per l'iniziativa!!!❀

18 Dicembre, 2021

Sostieni la ricerca ed aiutaci a dare movimento alla nostra immobilitĂ .
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il respiro tanto da dover far uso dell'ossigeno.
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il tempo libero perché ti costringe a fare quotidianamente diversi aerosol e la fisioterapia respiratoria.
La Discinesia Ciliare Primaria, nonostante tutto, non riesce a toglierti l'amore di chi ti Ăš accanto.

FONDAZIONE TELETHON
#𝘀đ—ș

www.youtube.com/watch?v=O_gUJzUnEwk
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L'amore vero va oltre tutto, va verso la VITA😍

06 Dicembre, 2021

Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli e Stefano Corvino alla â€œđ™đ™šđ™šđ™©đ™– 𝙙𝙞 đ™‰đ™–đ™©đ™–đ™Ąđ™š - 𝙐𝙣𝙖 đ™šđ™šđ™§đ™–đ™©đ™– đ™„đ™šđ™§ đ™đ™šđ™Ąđ™šđ™©đ™đ™€đ™Łâ€, che si terrĂ  domenica 𝟭𝟼 đ——đ—¶đ—°đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č su đ—„đ—źđ—¶ 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗼𝗿𝘁𝗼 e 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—Œ avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—żđ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶! Siamo con voi 💕💕💕💕
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Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli  e Stefano Corvino alla â€œđ™đ™šđ™šđ™©đ™– 𝙙𝙞 đ™‰đ™–đ™©đ™–đ™Ąđ™š - 𝙐𝙣𝙖 đ™šđ™šđ™§đ™–đ™©đ™– đ™„đ™šđ™§ đ™đ™šđ™Ąđ™šđ™©đ™đ™€đ™Łâ€, che si terrĂ  domenica 𝟭𝟼 đ——đ—¶đ—°đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č su đ—„đ—źđ—¶ 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗼𝗿𝘁𝗼 e 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—Œ  avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—żđ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶! Siamo con voi 💕💕💕💕

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Ci sarò!!!!!!

Bravissimi devo vederlo assolutamente

Fateci sapere grosso modo a che ora si parlerà

Bello! Saremo in prima fila... Grazie ❀

Bravi vi guarderò sicuramente👍

Sarò presente

👍 A che ora?

Finalmente si parla anche di noi 💞💞

Ne hanno già parlato??? Grazie

đŸ™â€ïž

❀

Grazie, vi guarderò sicuramente..

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28 Novembre, 2021

📱 📱📱 Ultimi giorni di raccolta fondi, ultima opportunitĂ  per aiutare l'associazione a realizzare un progetto per i nostri bimbi, perchĂ© possano affrontare la DCP con meno timore.

I panettoni sono terminati e allora vi ripropongo il box da sei....avete pensato di chiedere a colleghi ed amici di partecipare insieme a voi dando una piccola offerta per poi dividervi le sei confezioni di biscotti ?
Qualcuno l'ha fatto ed ù stato un successone 😉

TERMINE RACCOLTA 1° DICEMBRE

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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Come si fa ad aderire?

Hola yo soy de cuba

21 Novembre, 2021

Buongiorno!

La raccolta fondi sta per finire, manca solo una settimana!
Vi presento il box con i biscotti assortiti, ideale per avere 6 pensierini da donare a Natale.

đ—€đ˜‚đ—źđ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—Žđ—¶đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—œđ—Č𝗿 𝗿đ—Č𝗮𝗼đ—čđ—¶ đ˜€đ—Œđ—čđ—¶đ—±đ—źđ—čđ—¶.

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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09 Novembre, 2021

Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭? Che ne dite dei đ—łđ—żđ—Œđ—čđ—čđ—¶đ—»đ—¶ al cacao, đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—Žđ—¶đ—źđ—»đ—źđ—čđ—¶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟼𝟬 đ—Čđ˜‚đ—żđ—Œ ve li spediremo đ—±đ—¶đ—żđ—Č𝘁𝘁𝗼đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Č 𝗼 𝗰𝗼𝘀𝗼 𝘀đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—°đ—Œđ˜€đ˜đ—¶ đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ˜‚đ—»đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il đ—żđ—¶đ—°đ—źđ˜ƒđ—źđ˜đ—Œ porteremo avanti un đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—¶ đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—¶ đ—Żđ—¶đ—șđ—Żđ—¶ con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare un'occhiata a tutte le proposte clicca qui:
www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭? Che ne dite dei đ—łđ—żđ—Œđ—čđ—čđ—¶đ—»đ—¶ al cacao, đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—Žđ—¶đ—źđ—»đ—źđ—čđ—¶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟼𝟬 đ—Čđ˜‚đ—żđ—Œ ve li spediremo đ—±đ—¶đ—żđ—Č𝘁𝘁𝗼đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Č 𝗼 𝗰𝗼𝘀𝗼 𝘀đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—°đ—Œđ˜€đ˜đ—¶ đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ˜‚đ—»đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il đ—żđ—¶đ—°đ—źđ˜ƒđ—źđ˜đ—Œ porteremo avanti un đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—¶ đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—¶ đ—Żđ—¶đ—șđ—Żđ—¶ con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare unocchiata a tutte le proposte clicca qui:
https://www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
28 Ottobre, 2021

Ci siamo quasi: il profumo Ăš sempre piĂč vicino!

Per 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č la nostra đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗱𝗟𝗖𝗘, perchĂ© ricorda: “𝗟𝗼 đ—±đ—Œđ—č𝗰đ—Č𝘇𝘇𝗼 đ—żđ—¶đ˜€đ—°đ—źđ—čđ—±đ—ź đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—¶!”

A presto
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Ci siamo quasi: il profumo Ăš sempre piĂč vicino!

Per 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č la nostra đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗱𝗟𝗖𝗘, perchĂ© ricorda: “𝗟𝗼 đ—±đ—Œđ—č𝗰đ—Č𝘇𝘇𝗼 đ—żđ—¶đ˜€đ—°đ—źđ—čđ—±đ—ź đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—¶!” 

A prestoImage attachment
24 Ottobre, 2021

Lo sentite giĂ  questo profumo di 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
PerchĂ© ricordate sempre che
”𝗩đ—Č đ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź 𝗼 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁đ—Č đ—œđ˜‚đ—ŒÌ€ đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—ș𝗼𝗿𝗼, 𝘁𝘂 đ˜€đ—¶đ—¶ đ—±đ—Œđ—č𝗰đ—Č!”

Stay tuned!
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Lo sentite giĂ  questo profumo di 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
PerchĂ© ricordate sempre che
”𝗩đ—Č đ—č𝗼 đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź 𝗼 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁đ—Č đ—œđ˜‚đ—ŒÌ€ đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—ș𝗼𝗿𝗼, 𝘁𝘂 đ˜€đ—¶đ—¶ đ—±đ—Œđ—č𝗰đ—Č!”

Stay tuned!Image attachment
29 Settembre, 2021

Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č 𝘀𝘂đ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ 𝘀𝘂đ—čđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, organizzato dalla 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—•đ—¶đ—»đ—Čđ˜đ˜đ—¶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si ù parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed ù stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da piĂč parti come obiettivo principale in questo momento sia đ—Œđ˜đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čâ€™đ—źđ—œđ—œđ—żđ—Œđ˜ƒđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—źđ—»đ—°đ—”đ—Č 𝗼đ—č 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—Œ, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
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Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č 𝘀𝘂đ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ 𝘀𝘂đ—čđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, organizzato dalla 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—Č đ—•đ—¶đ—»đ—Čđ˜đ˜đ—¶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si ù parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed ù stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da piĂč parti come obiettivo principale in questo momento sia đ—Œđ˜đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čâ€™đ—źđ—œđ—œđ—żđ—Œđ˜ƒđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č 𝗧đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—šđ—»đ—¶đ—°đ—Œ đ—źđ—»đ—°đ—”đ—Č 𝗼đ—č 𝗩đ—Čđ—»đ—źđ˜đ—Œ, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: https://cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
20 Settembre, 2021

Si Ăš da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’UniversitĂ  Federico II, il 𝗠𝗼𝘀𝘁đ—Č𝗿-đ—©đ—źđ˜€: 𝗟đ—Č đ—œđ—Œđ—°đ—”đ—Č đ—°đ—Œđ˜€đ—Č đ—°đ—”đ—Č đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—»đ—Œâ€Šđ—œđ—Č𝗿 “𝗘𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶â€, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.đ—©.𝗔.𝗩.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

đ—Łđ—żđ—Œđ˜đ—źđ—Žđ—Œđ—»đ—¶đ˜€đ˜đ—¶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti Ăš stata una copia del libro 'đ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™„đ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™ž'.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ e i volontari đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č, đ——đ—¶đ—»đ—Œ đ—„đ—źđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶, đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ.

Un grazie di cuore va al đ—œđ—żđ—Œđ—ł đ—”đ˜đ˜đ—¶đ—čđ—¶đ—Œ đ—©đ—źđ—żđ—żđ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—Œ per averci gentilmente invitato!

Grazie a đ—šđ—źđ—Żđ—żđ—¶đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—čđ—¶đ—»đ—¶ giornalista de 𝗟𝗼 đ—Łđ—żđ—Œđ˜ƒđ—¶đ—»đ—°đ—¶đ—źđ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č per l'attenzione avuta nei confronti dell'A.I.D. - Kartagener Onlus.

www.facebook.com/71580209270/posts/10160264473809271/
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Si Ăš da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’UniversitĂ  Federico II, il 𝗠𝗼𝘀𝘁đ—Č𝗿-đ—©đ—źđ˜€: 𝗟đ—Č đ—œđ—Œđ—°đ—”đ—Č đ—°đ—Œđ˜€đ—Č đ—°đ—”đ—Č đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—»đ—Œâ€Šđ—œđ—Č𝗿 “𝗘𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶â€, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.đ—©.𝗔.𝗩.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

đ—Łđ—żđ—Œđ˜đ—źđ—Žđ—Œđ—»đ—¶đ˜€đ˜đ—¶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti Ăš stata una copia del libro đ˜żđ™žđ™«đ™šđ™§đ™šđ™–đ™ąđ™šđ™Łđ™©đ™š đ™„đ™ąđ™ąđ™€đ™—đ™žđ™Ąđ™ž.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ e i volontari đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č, đ——đ—¶đ—»đ—Œ đ—„đ—źđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶, đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ.

Un grazie di cuore va al đ—œđ—żđ—Œđ—ł đ—”đ˜đ˜đ—¶đ—čđ—¶đ—Œ đ—©đ—źđ—żđ—żđ—¶đ—°đ—°đ—”đ—¶đ—Œ per averci gentilmente invitato!

Grazie a đ—šđ—źđ—Żđ—żđ—¶đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—čđ—¶đ—»đ—¶ giornalista de 𝗟𝗼 đ—Łđ—żđ—Œđ˜ƒđ—¶đ—»đ—°đ—¶đ—źđ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č per lattenzione avuta nei confronti dellA.I.D. - Kartagener Onlus.

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Grazie a voi per l'importante opera di informazione che portate avanti

Grazie mille per quello che state facendo.

Dottor Varricchio grazie infinite💖

Grazie 😍

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07 Settembre, 2021

Oggi si è tenuto l'incontro tra la Senatrice Binetti e le Associazioni dell'Alleanza Malattie Rare per parlare del Disegno di Legge per le malattie rare in discussione in Senato.

Da oggi riparte ufficialmente la discussione sul provvedimento in Commissione XII.

Ci auguriamo si arrivi presto ad un provvedimento in grado di offrirci adeguata tutela!

Grazie per l’attenzione!!
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13 Agosto, 2021

L'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱ ... See MoreSee Less

Lassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱

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Buone vacanze anche a voi grazie di vero cuore

Grazie buone vacanze a tutti

Buone vacanze!!!

17 Luglio, 2021

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Chi vuole porre domande ai relatori scriva pure la domanda qui

Ci mettiamo un bel computer che prende il posto dei medici e siamo a posto. Forse è proprio questo verso cui stiamo andando e se fossi in voi non ne sarei molto contenta. Saluti.

Ma come fate ad auscultare i pazienti che è fondamentale in questi pazienti? Sinceramente non sono assolutamente d'accordo

Perche' otorino insiste nella piccola forazione per far uscire catarro mentre voi non lo ritenete opportuno?grazie

Buongiorno

Soprattutto quando ad avere la malattia sono dei bambini

Mia figlia a questa patologia

Sindrome di kartagene

buongiorno

Buongiorno da Amaram RM

E allora di cosa stiamo parlando 😅😅😅 Ridicolo

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14 Luglio, 2021

Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post âŹ‡ïžđ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź đ—Č 𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ—șđ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź: đ—Č̀ đ˜‚đ—» đ—°đ—Œđ—»đ—»đ˜‚đ—Żđ—¶đ—Œ đ—œđ—Œđ˜€đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—Č?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrĂ  đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟳 đ—č𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—Œ alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualitĂ  di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post âŹ‡ïž
08 Luglio, 2021

đ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź đ—Č 𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ—șđ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź: đ—Č̀ đ˜‚đ—» đ—°đ—Œđ—»đ—»đ˜‚đ—Żđ—¶đ—Œ đ—œđ—Œđ˜€đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—Č?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrĂ  đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟳 đ—č𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—Œ alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualitĂ  di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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đ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź đ—Č 𝘁đ—Čđ—čđ—Čđ—șđ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź: đ—Č̀ đ˜‚đ—» đ—°đ—Œđ—»đ—»đ˜‚đ—Żđ—¶đ—Œ đ—œđ—Œđ˜€đ˜€đ—¶đ—Żđ—¶đ—čđ—Č?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrĂ  đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟳 đ—č𝘂𝗮đ—čđ—¶đ—Œ alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dellOspedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualitĂ  di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃