Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
05 Novembre, 2024

Il 29 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 2024, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.

In allegato il programma dettagliato.

Ecco il link per l'iscrizione! 👇

www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
... Vedi altroVedi meno

Il 29 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 2024, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari. 

In allegato il programma dettagliato.

Ecco il link per liscrizione! 👇

https://www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?aff=ebemoffollowpublishemail&ref=eemail&utm_campaign=following_published_event&utm_content=follow_notification&utm_medium=email&utm_source=eventbrite
03 Novembre, 2024

Appuntamento dal 𝟵 𝗮𝗹 𝟭𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 con la nona edizione di #ioleggoperché per donare libri alle biblioteche scolastiche.

Scegli “𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲”! Un testo che ci mostra quanto siano importanti l’accettazione e l’inclusione e ci ricorda che 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗲𝘀𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼.

Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗲.

Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti 👇
www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche...

CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara

#ilsegretodikoraline #inclusione
... Vedi altroVedi meno

Appuntamento dal 𝟵 𝗮𝗹 𝟭𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 con la nona edizione di #ioleggoperché per donare libri alle biblioteche scolastiche.

Scegli “𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲”! Un testo che ci mostra quanto siano importanti l’accettazione e l’inclusione e ci ricorda che 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗲𝘀𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼. 

Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗲. 

Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti 👇
https://www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche-per-donare-libri-alle-biblioteche-scolastiche

CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca DallAra

#ilsegretodikoraline #inclusione
09 Ottobre, 2024

...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che l'adozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si può apprezzare nella corposità e specificità del documento. Un piccolo passo avanti ieri è stato fatto, ad maiora! Il PDTA è scaricabile da malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
... Vedi altroVedi meno

...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che ladozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si può apprezzare nella corposità e specificità del documento. Un piccolo passo avanti ieri è stato fatto, ad maiora! Il PDTA è scaricabile da https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

3 CommentiComment on Facebook

Finalmente! Grande lavoro e ancora più grande soddisfazione

Ottimo ❤️

Evviva

06 Ottobre, 2024

Dare un senso ancora più speciale al proprio matrimonio.

Questa è stata la scelta di 𝗠𝗮𝗱𝗱𝗮𝗹𝗲𝗻𝗮 e 𝗠𝗮𝘁𝘁𝗲𝗼 che il 𝟯𝟭 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 si sono giurati amore per la vita.
Grazie per aver pensato alla 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 e a tutte le persone affette da DCP donandoci un prezioso contributo.

𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗰𝗮𝗺𝗺𝗶𝗻𝗼, da tutti noi ❤
... Vedi altroVedi meno

Dare un senso ancora più speciale al proprio matrimonio.

Questa è stata la scelta di 𝗠𝗮𝗱𝗱𝗮𝗹𝗲𝗻𝗮 e 𝗠𝗮𝘁𝘁𝗲𝗼 che il 𝟯𝟭 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 si sono giurati amore per la vita.
Grazie per aver pensato alla 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 e a tutte le persone affette da DCP donandoci un prezioso contributo.

𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗰𝗮𝗺𝗺𝗶𝗻𝗼, da tutti noi ❤Image attachment
24 Luglio, 2024

Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.

Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunità da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. ☀

➡️ www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf
... Vedi altroVedi meno

Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.

Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunità da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. ☀

➡️ https://www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf
25 Giugno, 2024

Lunedì 𝟭° 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrà il 𝗦𝗲𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC", coordinata dal 𝗗𝗿. 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, in accordo con la Presidente SIMRI, 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗮 𝗚𝗿𝘂𝘁𝘁𝗮 e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dell'evento

us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA
... Vedi altroVedi meno

Lunedì 𝟭° 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrà il 𝗦𝗲𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC, coordinata dal 𝗗𝗿. 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, in accordo con la Presidente SIMRI, 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗮 𝗚𝗿𝘂𝘁𝘁𝗮 e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

La partecipazione è gratuita e aperta a tutti. 
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dellevento

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA
28 Maggio, 2024

"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 per parlare di argomenti profondi, che toccano la nostra anima e la nostra quotidianità....anche con i 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗶.

Siamo stati alla Scuola dell'Infanzia Canossiana "G. Bakhita" che vogliamo ringraziare con tutto il cuore per averci accolti...ecco le loro parole:

L'ALBO: "'IL SEGRETO Di KORALINE" E NATO PER DIFFONDERE LA CONOSCENZA DI UNA MALATTIA GENETICA RARA: LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA, DUNQUE LA SINDROME DI KARTAGENER.
È UN LIBRO CHE DA VALORE ALL'UNICITÀ DEL SINGOLO PARTENDO DALLA PREZIOSITÀ E SINGOLARITÀ DI CIASCUNO, SOTTOLINEANDO L'IMPORTANZA DELL'ACCETTAZIONE DI SÈ.
SARA LA VOLONTARIA CHE È VENUTA A FARCI VISITA, DOPO AVER LETTO IL LIBRO AI BAMBINI HA INIZIATO CON LORO UN MERAVIGLIOSO DIALOGO FATTO Di DOMANDE E ASCOLTO RECIPROCO.
INFINE, CI HA PROPOSTO UN BELLISSIMO LABORATORIO ARTISTICO IN CUI I BAMBINI HANNO POTUTO RICREARE IL MARE IN CUI VIVEVA KORALINE E DURANTE QUESTO LABORATORIO I BAMBINI HANNO AVUTO MODO DI RIFLETTERE SULL’IMPORTANZA DI RIUSCIRE A CONDIVIDERE I PROPRI PENSIERI, PAURE E PICCOLI SEGRETI.. PROPRIO COME LA PROTAGONISTA ..

Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.

CARTHUSIA EDIZIONI Patrizia Zerbi Giada Negri Ilaria Maurri Francesca Dall'Ara

#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
... Vedi altroVedi meno

26 Maggio, 2024

𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 ci ha permesso ieri di far conoscere il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri a 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗼.

𝗕𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 attenti e curiosi che hanno dato voce al loro fantastico mondo interiore con tante 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗲 𝗿𝗶𝗳𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 su Koraline e il suo prezioso segreto.

E' stato anche un momento per parlare di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener con i 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶...perché la 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗺𝗲𝘀𝘀𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 non si deve fermare mai...

Grazie ad 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗮 della libreria Vento di libri per la disponibilità e a 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice del nostro libro.

Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.

CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi, Ilaria Maurri Giada Negri

#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
... Vedi altroVedi meno

𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 ci ha permesso ieri di far conoscere il nostro libro 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 presso la libreria Vento di libri a 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗼.

𝗕𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 attenti e curiosi che hanno dato voce al loro fantastico mondo interiore con tante 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗲 𝗿𝗶𝗳𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 su Koraline e il suo prezioso segreto.

E stato anche un momento per parlare di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener con i 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶...perché la 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗺𝗲𝘀𝘀𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 non si deve fermare mai...

Grazie ad 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗮 della libreria Vento di libri per la disponibilità e a 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹𝗔𝗿𝗮, autrice del nostro libro.

Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.

CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi, Ilaria Maurri Giada Negri

#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusioneImage attachmentImage attachment+4Image attachment

2 CommentiComment on Facebook

Piccola,libreria grande cuore grande energia

😘👍

19 Maggio, 2024

𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 è un progetto di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲 ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attività partecipative mirate alla 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani.

All'interno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri il giorno 𝟮𝟱 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟯𝟬.

Saranno presenti l'autrice 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂 per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri

Date un'occhiata: 👇
laletturaintorno.bookcitymilano.it/

#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity
... Vedi altroVedi meno

𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 è un progetto di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲 ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attività partecipative mirate alla 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani. 

Allinterno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 presso la libreria Vento di libri il giorno 𝟮𝟱 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟯𝟬.

Saranno presenti lautrice 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹𝗔𝗿𝗮 e 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂 per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria 

Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri

Date unocchiata: 👇
https://laletturaintorno.bookcitymilano.it/

#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity
12 Maggio, 2024

Oggi la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è presente al SALONE DEL LIBRO DI TORINO 2024 - AUTORI CSU !

Allo stand di CARTHUSIA EDIZIONI

Silvana & Sara

#ilsegretodikoraline #inclusione
... Vedi altroVedi meno

Oggi la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è presente al SALONE DEL LIBRO DI TORINO 2024 - AUTORI CSU !

Allo stand di CARTHUSIA EDIZIONI 

Silvana & Sara

#ilsegretodikoraline #inclusioneImage attachment
09 Maggio, 2024

Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.

𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👉 94051430588

#aidkartageneraps
... Vedi altroVedi meno

Video image

0 CommentiComment on Facebook

03 Maggio, 2024

Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.

𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇
... Vedi altroVedi meno

Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ! 

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.

𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇
02 Maggio, 2024

"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" è arrivato anche nella scuola primaria 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗻𝗮 di Como, frazione Monte Olimpino!

Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗿𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶, 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶 per averci messi in contatto, e 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲 che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove l'inclusione e l'empatia sono vive e quotidiane.

Per l'associazione era presente Sara Bellu.

Date un'occhiata al 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 della scuola dove è stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!👇

view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprima...

#ilsegretodikoraline #inclusione
... Vedi altroVedi meno

𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 è arrivato anche nella scuola primaria 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗻𝗮 di Como, frazione Monte Olimpino!

Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗿𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶, 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶 per averci messi in contatto, e 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲 che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove linclusione e lempatia sono vive e quotidiane.

Per lassociazione era presente Sara Bellu.

Date unocchiata al 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 della scuola dove è stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!👇

https://view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprimaria-monte-olimpino

#ilsegretodikoraline #inclusione
20 Aprile, 2024

Tutto pronto per il primo laboratorio delle 14.15 ❤

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e Luminanda
... Vedi altroVedi meno

Tutto pronto per il primo laboratorio delle 14.15 ❤

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e LuminandaImage attachmentImage attachment+7Image attachment
20 Aprile, 2024

Pronti per le prove 😍
Teatro Sociale di Como
... Vedi altroVedi meno

Pronti per le prove 😍
Teatro Sociale di ComoImage attachment
16 Aprile, 2024

Siamo pronti per partecipare all'evento "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 - 𝗨𝗻 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.

La nostra associazione sarà presente con un laboratorio per bambini dal titolo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗯𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝘁𝗲" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attività artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.

Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.

Save the date! 👇
𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟯.𝟰𝟱
... Vedi altroVedi meno

Siamo pronti per partecipare allevento 𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 - 𝗨𝗻 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.

La nostra associazione sarà presente con un laboratorio per bambini dal titolo 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗯𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝘁𝗲 che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attività artistiche che proponiamo nelle scuole allinterno del nostro progetto di inclusione.

Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e lassociazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.

Save the date! 👇
𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟯.𝟰𝟱
11 Aprile, 2024

Ecco qualche foto della nostra partecipazione alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!

E' stata un'esperienza coinvolgente ed emozionante e 𝗹'𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝘀𝗶.

Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI per averci invitati.

#ilsegretodikoraline #inclusione #bolognachildrensbookfair2024
... Vedi altroVedi meno

Ecco qualche foto della nostra partecipazione alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!

E stata unesperienza coinvolgente ed emozionante e 𝗹𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝘀𝗶.

Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI per averci invitati.

#ilsegretodikoraline #inclusione #bolognachildrensbookfair2024Image attachmentImage attachment

1 CommentoComment on Facebook

Buongiorno, dove si puo acquistare il libro?

10 Aprile, 2024

Eccoci alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!

A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".

Silvana Gentile e Sara Bellu
... Vedi altroVedi meno

Eccoci alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!

A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲.

Silvana Gentile e Sara Bellu
05 Aprile, 2024

Il nostro percorso nelle scuole 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮!

"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 per parlare, anche ai più piccoli, di 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗲́ 𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲.

Hanno partecipato: Primaria L. Da Vinci, Primaria Foscolo, Primaria De Amicis, Primaria Corsini, Infanzia F. C. Panini.

Un ringraziamento alla Dirigente Scolastica 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗠𝗮𝘇𝘇𝗲𝘁𝘁𝗶, responsabile della direzione didattica di Pavullo nel Frignano (MO) e alla nostra volontaria 𝗚𝗲𝗻𝗻𝘆 𝗙𝗮𝗶𝗻𝗼.

Date un'occhiata al video 😉👇

#ilsegretodikoraline #inclusione
... Vedi altroVedi meno

31 Marzo, 2024

Le persone sono affamate d’amore perché sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗿𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗰𝘂𝘁𝘁𝗮)
... Vedi altroVedi meno

Le persone sono affamate d’amore perché sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗿𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗰𝘂𝘁𝘁𝗮)

1 CommentoComment on Facebook

🙏🕊serena Pasqua a tutti voi

14 Marzo, 2024

Anche quest’anno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.

Con un contributo minimo di 𝟭𝟱,𝟬𝟬€ puoi aiutarci a sostenere la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Contatta la nostra referente 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua città.
... Vedi altroVedi meno

Anche quest’anno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.

Con un contributo minimo di 𝟭𝟱,𝟬𝟬€ puoi aiutarci a sostenere la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Contatta la nostra referente 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua città.

1 CommentoComment on Facebook

Buongiorno io vorrei acquistarne qualcuna direttamente per riceverle a casa. Chi posso contattare?

29 Febbraio, 2024

𝟮𝟵 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗗𝗜𝗦𝗘𝗔𝗦𝗘 𝗗𝗔𝗬

"𝗹𝗲 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗲𝗹𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮̀ 𝘀𝗼𝘃𝗿𝗮𝘀𝘁𝗮𝗻𝗼 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝘂𝗿𝗮 che a volte si fa spazio con forza"

"la mia malattia non mi rende sbagliata, ma speciale. Che dev'essere un 𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗱𝗶 𝗳𝗼𝗿𝘇𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝘂𝗻𝗶𝘀𝗰𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝗼𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝗼"

"Lei oggi è determinazione, ambizione, gioia. [...] 𝗡𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻𝗼 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝗱𝗲𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗺𝗶𝗮 𝘀𝗼𝗿𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝘃𝗶𝘁𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝘂𝗮 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲"

"non mi sono mai sentita diversa e non ho mai invidiato gli altri, anzi, più passava il tempo e 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗺𝗶 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗺𝗼𝗿𝗮𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮"

"La mia vita è piena di tanti 'dopo', perché 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗯𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗲 𝘀𝘂𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗲 [...] e nel frattempo vivo, vivo lasciando che la bellezza della vita mi travolga"

Riflessioni tratte dal nostro libro "𝗗𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗜𝗺𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗶"

#raredisease#rarediseaseday2024#PCD
... Vedi altroVedi meno

25 Febbraio, 2024

"Quando dovrai attraversare le acque, io sarò con te" (Isaia, 23:2)

Un giorno speciale, il 𝟭𝟬 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, per 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗲, che ha ricevuto la S. Cresima!

𝗨𝗻 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗮 𝗹𝘂𝗶 𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝘂𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.

La 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗲𝘁𝗮̀ è un grande 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱'𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲.
... Vedi altroVedi meno

Quando dovrai attraversare le acque, io sarò con te (Isaia, 23:2)

Un giorno speciale, il 𝟭𝟬 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, per 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗲, che ha ricevuto la S. Cresima!

𝗨𝗻 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗮 𝗹𝘂𝗶 𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝘂𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.

La 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗲𝘁𝗮̀ è un grande 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲.Image attachmentImage attachment
24 Gennaio, 2024

Un nuovo anno è cominciato ed è importante, per noi, ricordarvi che è il momento di rinnovare la 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔.𝗣.𝗦.!

L’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 e di promuovere 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 su PCD e Kartagener.

Per farlo clicca qui 👇

www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo

Con un 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 contributo possiamo fare insieme 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 cose.

#aidkartageneraps
... Vedi altroVedi meno

Un nuovo anno è cominciato ed è importante, per noi, ricordarvi che è il momento di rinnovare la 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔.𝗣.𝗦.!

L’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 e di promuovere 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 su PCD e Kartagener.

Per farlo clicca qui 👇

https://www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo 

Con un 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 contributo possiamo fare insieme 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 cose.

#aidkartageneraps

1 CommentoComment on Facebook

Chiedo anticipatamente scusa se commento su questo post, ma le ho provate tutte senza risposte. Buongiorno a tutti, mi chiami Palmina Fraschilla, sono un'associata e desidero chiedere pubblicamente, considerato che non riesco a trovarne notizia sul sito istituzionale, se nei tempi brevi è prevista una riunione in presenza o online, per discutere di nuova programmazione convegni, finanziamenti destinati alla ricerca, bilancio consuntivo e preventivo. Ho provato a inviare un messaggio al presidente Letizia Andolfi e pensavo di averlo fatto con tutto il CD, ma evidentemente mi sono sbagliata. Ho da sempre contribuito destinando il mio 5X mille all' associazione, sono la madre di un ragazzo con sindrome di Kartagener, socia fondatrice e vicepresidente con Elena Luigi Cappelli fino al 2018. Desidero dare il mio contributo, affinché la NOSTRA associazione rivesta e assuma un ruolo forte e determinante. A distanza di molti anni e nonostante tanti di noi si facciano seguire c/o il centro di riferimento di Pisa ( fino a qualche tempo fa diretto dal dott. Pifferi e oggi dalla d.ssa De Cicco, che ringrazio per la loro capacità professionale e per il grande spirito di abnegazione nei confronti dei loro assistiti) la disparità di trattamento da regione a regione è palese a tutti. Mi piacerebbe capire a che punto è arrivata la ricerca in altri stati del mondo e a oggi con quali associazioni estere siamo in contatto. Se stanno continuando i lavori di ingegneria genetica e se stiamo finanziando qualche ricerca nello specifico, quali prospettive ( cure o trapianto degli organi) per i prossimi anni. Grazie, ho bisogno come tanti, tutti, di risposte. Sara Valeri Mery Racciatti Gina Scaglione Gery Guardo Alessia Donnini

24 Gennaio, 2024

Continua il nostro 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲!

Ieri mattina eravamo presso l'istituto 𝗜.𝗖.𝗦. 𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗴𝗶 - 𝗦𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗿𝗮𝗱𝗼 di Milano, in una classe prima.

Tanti i 𝘁𝗲𝗺𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶: le malattie rare, la disabilità, il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.

Grazie alla 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗶𝗰𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗼𝗹𝗶, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilità e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con così tanta passione.

Grazie alla 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice de "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa è riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.

Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.

#ilsegretodikoraline#disabilità#inclusione
... Vedi altroVedi meno

Continua il nostro 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲! 

Ieri mattina eravamo presso listituto 𝗜.𝗖.𝗦. 𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗴𝗶 - 𝗦𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗿𝗮𝗱𝗼 di Milano, in una classe prima.

Tanti i 𝘁𝗲𝗺𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶: le malattie rare, la disabilità, il sentirsi diversi e inadeguati, laccettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.

Grazie alla 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗶𝗰𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗼𝗹𝗶, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilità e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con così tanta passione.

Grazie alla 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹𝗔𝗿𝗮, autrice de 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲, che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa è riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.

Per lassociazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.

#ilsegretodikoraline#disabilità#inclusioneImage attachment

1 CommentoComment on Facebook

👍❣️

19 Gennaio, 2024

Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.

Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.

Eccovi un breve reportage ❤️
Foto di Marta Bellu

#ilsegretodikoraline#inclusione
... Vedi altroVedi meno

Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro Il segreto di Koraline. Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.

Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. Lassociazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.

Eccovi un breve reportage ❤️
Foto di Marta Bellu

#ilsegretodikoraline#inclusioneImage attachmentImage attachment+Image attachment
12 Gennaio, 2024

📢“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi.
📖 In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
💙Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

👉 www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
... Vedi altroVedi meno

06 Gennaio, 2024

Giovedì 𝟭𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 alle 𝟭𝟴.𝟯𝟬
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI

Non è necessario prenotare.

Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
... Vedi altroVedi meno

Giovedì 𝟭𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 alle 𝟭𝟴.𝟯𝟬 
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI 

Non è necessario prenotare.

Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
01 Gennaio, 2024

Buon 2024! 🌞

#aidkartageneraps #2024newyear
... Vedi altroVedi meno

Buon 2024! 🌞

#aidkartageneraps #2024newyear

4 CommentiComment on Facebook

Auguri a tutto il gruppo!!!

Auguri a tutti ☺️

Buon anno a tutta questa grande "famiglia"

25 Dicembre, 2023

L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 🎄

#aidkartageneraps #Natale2023
... Vedi altroVedi meno

L A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 🎄

#aidkartageneraps #natale2023

4 CommentiComment on Facebook

Buon Natale a tutti 🎄

Buon natale 🎅

Auguri!!!

21 Dicembre, 2023

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome è Koraline 🧜‍♀️ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?

"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶, @carthusiaedizioni è disponibile in tutte le librerie e negli store online.

A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS 🙌
... Vedi altroVedi meno

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome è Koraline 🧜‍♀️ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?

𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹𝗔𝗿𝗮 e 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶, @carthusiaedizioni è disponibile in tutte le librerie e negli store online.

A natale regala un libro e sostieni l A.I.D. - Kartagener APS 🙌
26 Novembre, 2023

Quest'anno, per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"!

E' un testo che porta con sé valori importantissimi e sempre attuali...fa sì che il nostro messaggio sull' 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e l'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.

Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗮 ma anche negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲!

Grazie!
... Vedi altroVedi meno

Questanno, per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro 𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲!

E un testo che porta con sé valori importantissimi e sempre attuali...fa sì che il nostro messaggio sull 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e l𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.

Trovi Il segreto di Koraline, la nostra amata sirena, in 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗮 ma anche negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲!

Grazie!
16 Novembre, 2023

𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’

Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?

Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato

Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e

Sessoluogo, venerdi 𝟮𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del

Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.

Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.
... Vedi altroVedi meno

𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’ 

Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?

Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato 

Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e 

Sessoluogo, venerdi 𝟮𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del 

Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.

Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.

1 CommentoComment on Facebook

Sarebbe bello poter partecipare anche da lontano magari con un link on line.

13 Novembre, 2023

Il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.

Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui 👇

www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.

Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui  👇

https://www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?aff=oddtdtcreator

1 CommentoComment on Facebook

Monica Giorgioni 🥰

11 Novembre, 2023

Il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" ha iniziato il suo viaggio nelle scuole !
Una lettura a partire dalla quale elaborare una discussione 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri.
E per concretizzare le parole...attività creativa con gli alunni!

Ringraziamo 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗼 per aver cominciato quest'avventura entusiasmante e l' 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗹𝘂𝘇𝘇𝗼 per aver aderito all'iniziativa!
... Vedi altroVedi meno

31 Ottobre, 2023

𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 è uno strumento atto sia a far sentire meno solo i bimbi affetti da patologie rare che per sensibilizzare i bambini verso l'inclusione sociale in generale ed in particolare verso chi vive situazioni di disagio derivante dalle conseguenze della
DCP o dalla sindrome di Kartagener.

𝗡𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗶 Milano Pavia TV

... Vedi altroVedi meno

Video image

0 CommentiComment on Facebook

12 Ottobre, 2023

Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.

“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.

“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.

L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.

Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/
... Vedi altroVedi meno

Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
limportanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.

“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.

“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.

L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi. 
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.

Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: https://www.pcdkartagener.it/

7 CommentiComment on Facebook

Ordinato ❤️

Arrivato anche a noi grazie

Vorrei ordinare il libro. Come fare?

View more comments

01 Ottobre, 2023

Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! 💪
... Vedi altroVedi meno

Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia,  e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! 💪