24 Settembre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

Luniversità di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su https://covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.

22 Settembre, 2020

Come devono organizzare il rientro in classe gli ''alunni fragili''?

I genitori degli “alunni fragili”, ovvero esposti ad un rischio potenzialmente maggiore nei confronti dell’infezione da COVID-19, devono comunicare tempestivamente tale condizione alla scuola in forma scritta e documentata.

La condizione di “fragilità” deve essere valutata e documentata dal pediatra o dal medico specialista di riferimento in raccordo con il Dipartimento di prevenzione territoriale.

Le scuole inoltre potranno provvedere a:
• 𝗣𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀: Per l’alunno con disabilità possono essere previste attività individualizzate.

• 𝗗𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲: alla domanda “come fare se l'alunno con disabilità si avvicina ai compagni e, quindi, non mantiene la distanza?”. Una soluzione possibile è quella di dividere la classe in due gruppi eterogenei per capacità.

• 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮𝗿𝗲: Le azioni messe in atto devono essere concordate e progettate, in modo da garantire il diritto alla salute e all'apprendimento di ciascuno e degli alunni.

Consigliamo inoltre di:
• 𝗜𝗹 𝗿𝘂𝗼𝗹𝗼 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮: Suggeriamo ai genitori di 𝙫𝙚𝙜𝙡𝙞𝙖𝙧𝙚. Non è improbabile, che alcuni docenti possano allontanare gli alunni con disabilità dalla loro classe, appellandosi al non sapere come gestire gli spazi.

𝗙𝗼𝗻𝘁i:
tinyurl.com/CorriereSoggettiFragili

www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2020&codLeg=75894&parte=1%20&serie=null
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Come devono organizzare il rientro in classe gli alunni fragili?

I genitori degli “alunni fragili”, ovvero esposti ad un rischio potenzialmente maggiore nei confronti dell’infezione da COVID-19, devono comunicare tempestivamente tale condizione alla scuola in forma scritta e documentata. 

La condizione di “fragilità” deve essere valutata e documentata dal pediatra o dal medico specialista di riferimento in raccordo con il Dipartimento di prevenzione territoriale. 

Le scuole inoltre potranno provvedere a:
• 𝗣𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀: Per l’alunno con disabilità possono essere previste attività individualizzate.

• 𝗗𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲: alla domanda “come fare se lalunno con disabilità si avvicina ai compagni e, quindi, non mantiene la distanza?”. Una soluzione possibile è quella di dividere la classe in due gruppi eterogenei per capacità. 

• 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮𝗿𝗲: Le azioni messe in atto devono essere concordate e progettate, in modo da garantire il diritto alla salute e allapprendimento di ciascuno e degli alunni.

Consigliamo inoltre di:
• 𝗜𝗹 𝗿𝘂𝗼𝗹𝗼 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮: Suggeriamo ai genitori di 𝙫𝙚𝙜𝙡𝙞𝙖𝙧𝙚. Non è improbabile, che alcuni docenti possano allontanare gli alunni con disabilità dalla loro classe, appellandosi al non sapere come gestire gli spazi.

𝗙𝗼𝗻𝘁i: 
https://tinyurl.com/CorriereSoggettiFragili

https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2020&codLeg=75894&parte=1%20&serie=null

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So' che c'è la possibilità di questa soluzione,le maestre di mia figlia sanno che Ginevra ha la DCP ma io non ho fatto la dichiarazione di alunna fragile altrimenti la dirigente l'avrebbe messa a casa in didattica a distanza.

18 Settembre, 2020

𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯 𝗢𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟱:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrà l'Incontro medico-paziente per discutere della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 - Moderatori: Renato Cutrera e Luigi Mappa.

In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino Gesù di Roma.

𝗜𝗹 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗰𝗼𝘀𝗶̀ 𝘀𝘂𝗱𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗼:

• Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);

• Terapia tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);

• Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia Masciavé);

• Discussione, domande & risposte.

𝗣𝗲𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁 entro venerdì 2 ottobre 2020.
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𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯 𝗢𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟱:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrà lIncontro medico-paziente per discutere della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 - Moderatori: Renato Cutrera e Luigi Mappa.
 
In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino Gesù di Roma.

𝗜𝗹 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗰𝗼𝘀𝗶̀ 𝘀𝘂𝗱𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗼:

• Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);
 
• Terapia  tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);
 
• Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia Masciavé);
 
• Discussione, domande & risposte.
 
𝗣𝗲𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁 entro venerdì 2 ottobre 2020.

17 Settembre, 2020

Sul nostro sito internet trovi l'elenco aggiornato delle 🏨 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. ➡️ www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Diamo movimento alla nostra immobilità❗️
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Sul nostro sito internet trovi lelenco aggiornato delle 🏨 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. ➡️ https://www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Diamo movimento alla nostra immobilità❗️

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Bom dia! Já existe algum tratamento específico para síndrome de Kartagener?

15 Settembre, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

👥 Entra a far parte della nostra famiglia❗️
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

👥 Entra a far parte della nostra famiglia❗️
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

10 Settembre, 2020

Le donne con Discinesia Ciliare Primaria possono avere gravidanze ectopiche.
Termine medico che descrive una gravidanza che ha luogo in una sede diversa dalla cavità uterina.
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Le donne con Discinesia Ciliare Primaria possono avere gravidanze ectopiche.
Termine medico che descrive una gravidanza che ha luogo in una sede diversa dalla cavità uterina.

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Una miracolata ..ho una bimba di sette anni avuta con gravidanza con Placenta previa centrale 35+3

08 Settembre, 2020

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener sono infertili a causa dell’anomala o assente motilità spermatica. ... See MoreSee Less

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener sono infertili a causa dell’anomala o assente motilità spermatica.

03 Settembre, 2020

La Discinesia Ciliare Primaria è la seconda malattia congenita dell'apparato respiratorio dopo la fibrosi cistica.
Le principali manifestazioni cliniche della DCP nell'adulto sono:

• otite media ricorrente;
• situs inversus;
• tosse catarrale cronica;
• bronchiti/polmoniti;
• bronchiectasie;
• rinosinusiti e poliposi nasale;
• agenesia di uno o più seni paranasali;
• infertilità maschile;
• gravidanza ectopica;

👥 Entra a far parte della community di AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria
www.pcdkartagener.it/come-associarsi
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La Discinesia Ciliare Primaria è la seconda malattia congenita dellapparato respiratorio dopo la fibrosi cistica. 
Le principali manifestazioni cliniche della DCP nelladulto sono: 

• otite media ricorrente;
• situs inversus;
• tosse catarrale cronica;
• bronchiti/polmoniti;
• bronchiectasie;
• rinosinusiti e poliposi nasale;
• agenesia di uno o più seni paranasali;
• infertilità maschile;
• gravidanza ectopica;

👥 Entra a far parte della community di AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria 
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi

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oddio

Ci possiamo aggiungere: reflusso gastro esofageo, retinite pigmentosa, più altre problematiche...e io le ho tutte😅😅

E continuano a non dare l invalidità ..bastardi

01 Settembre, 2020

Le manifestazioni cliniche della Discinesia Ciliare Primaria nel bambino possono essere molto debilitanti e la gamma e la gravità dei sintomi clinici è ampia.

• Tosse catarrale cronica
• Bronchiti/polmoniti
• Bronchiectasie
• Rinosinusiti (rara la poliposi nasale)
• Agenesia di uno o più seni paranasali
• Otite media ricorrente

In circa la metà delle persone con la Discinesia ciliare primaria viene diagnosticata anche la sindrome di Kartagener, caratterizzata dal "situs inversus".
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Le manifestazioni cliniche della Discinesia Ciliare Primaria nel bambino possono essere molto debilitanti e la gamma e la gravità dei sintomi clinici è ampia. 

• Tosse catarrale cronica
• Bronchiti/polmoniti
• Bronchiectasie
• Rinosinusiti (rara la poliposi nasale)
• Agenesia di uno o più seni paranasali
• Otite media ricorrente

In circa la metà delle persone con la Discinesia ciliare primaria viene diagnosticata anche la sindrome di Kartagener, caratterizzata dal situs inversus.

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sono entrata in questo mondo da poco come mamma di. mi chiedo se ci possa essere una sede o un modo per parlare di tutti problemi che diagnosi come queste creano alle famiglie anche dal punto di vista economico e burocratico... se, visti i presidi sanitari regionali, come ci si possa sentire prigionieri di limiti di protocolli di cura che non sembrano corrispondere a studi scientifici di efficacia ...

27 Agosto, 2020

I segni clinici che caratterizzano la Discinesia Ciliare Primaria possono essere presenti fin dalla nascita. 🤱
Già nel periodo neonatale si possono evidenziare sintomi come 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐫𝐞𝐬𝐬 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨, 𝐜𝐨𝐧𝐠𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐧𝐚𝐬𝐚𝐥𝐞 e 𝐫𝐢𝐧𝐨𝐫𝐫𝐞𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞.
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I segni clinici che caratterizzano la Discinesia Ciliare Primaria possono essere presenti fin dalla nascita. 🤱
Già nel periodo neonatale si possono evidenziare sintomi come 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐫𝐞𝐬𝐬 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨, 𝐜𝐨𝐧𝐠𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐧𝐚𝐬𝐚𝐥𝐞 e 𝐫𝐢𝐧𝐨𝐫𝐫𝐞𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞.

25 Agosto, 2020

A causa dell'emergenza #covid, la dichiarazione dei redditi 2020 è stata prorogata al AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria!
𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una comunità, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.
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A causa dellemergenza #Covid, la dichiarazione dei redditi 2020 è stata prorogata al 30 settembre.

Dona il tuo 5X1000 allAssociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria!
𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una comunità, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.

18 Agosto, 2020

Nei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener, l'importanza di una corretta idratazione è cruciale. 💧
Il giusto apporto di acqua è utile per impedire l'ispessimento del muco.
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Nei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener, limportanza di una corretta idratazione è cruciale. 💧
Il giusto apporto di acqua è utile per impedire lispessimento del muco.

15 Agosto, 2020

L'Associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱ ... See MoreSee Less

LAssociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱

11 Agosto, 2020

Chi è affetto da malattie respiratorie deve prestare particolare attenzione agli ambienti con aria condizionata.

Il suo utilizzo non è dannoso ma può creare alcuni disagi in quanto riduce l'umidità degli ambienti.

Ecco alcuni semplici consigli da seguire:

• regolare il termostato su livelli molto bassi;
• orientare i bocchettoni dell'aria verso l'alto;
• assicurarsi che, soprattutto anziani e bambini, se sudati, si asciughino prima di esporsi in un'area refrigerata;
• evitare di usare il condizionatore di notte;
• assicurarsi periodicamente che i filtri siano correttamente puliti.
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Chi è affetto da malattie respiratorie deve prestare particolare attenzione agli ambienti con aria condizionata. 

Il suo utilizzo non è dannoso ma può creare alcuni disagi in quanto riduce lumidità degli ambienti.

Ecco alcuni semplici consigli da seguire:

• regolare il termostato su livelli molto bassi;
• orientare i bocchettoni dellaria verso lalto; 
• assicurarsi che, soprattutto anziani e bambini, se sudati, si asciughino prima di esporsi in unarea refrigerata;
• evitare di usare il condizionatore di notte;  
• assicurarsi periodicamente che i filtri siano correttamente puliti.

06 Agosto, 2020

ll sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!
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ll sito internet https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!

04 Agosto, 2020

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: http://bit.ly/EntraNellaFamiglia

30 Luglio, 2020

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

➡️Scopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

👥Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

➡️Stare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso è preferibile non esporsi direttamente al sole.

➡️Non uscire nelle ore più calde

➡️Bere molta acqua, almeno due litri al giorno.

➡️Eseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori. 

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

➡️Scopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

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28 Luglio, 2020

🙋‍♀️💁‍♂️ C'eravamo anche noi alla manifestazione organizzata a Bari da Rete Amare Puglia per DARE VOCE A CHI NON HA VOCE❗️

𝐒𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝗰𝗲𝘀𝗶 𝗶𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝗱𝗮 per richiedere la definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da malattie rare e tumori rari.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 #DAREVOCEACHINONHAVOCE
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28 Luglio, 2020

"Si può praticare attività sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?"

Si, non solo si può praticare l'attività sportiva, ma è anche fondamentale il suo svolgimento.

L'attività sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.
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Si può praticare attività sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?

Si, non solo si può praticare lattività sportiva, ma è anche fondamentale il suo svolgimento. 

Lattività sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.

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María Fernanda Pizarro miraaa, la importancia del deporte con el Kartagener

24 Luglio, 2020

A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

👥Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

👨‍💻👩‍💻Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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21 Luglio, 2020

In campo diagnostico, la "discinesia ciliare primaria "(DCP) si può inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilità o per la parziale mobilità o infine per movimenti anomali. ... See MoreSee Less

In campo diagnostico, la discinesia ciliare primaria (DCP) si può inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilità o per la parziale mobilità o infine per movimenti anomali.

14 Luglio, 2020

La gravidanza nelle donne affette da DCP e Kartagener ha i suoi rischi e la sua gestione deve essere condivisa tra lo specialista ginecologo e lo pneumologo.

Ma con una scelta oculata dei farmaci insieme alla scelta del periodo più adeguato al parto e l'applicazione delle tecniche anestesiologiche si potrà consentire di controllare le complicanze respiratorie.
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La gravidanza nelle donne affette da DCP e Kartagener ha i suoi rischi e la sua gestione deve essere condivisa tra lo specialista ginecologo e lo pneumologo.

Ma con una scelta oculata dei farmaci insieme alla scelta del periodo più adeguato al parto e lapplicazione delle tecniche anestesiologiche si potrà consentire di controllare le complicanze respiratorie.

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Ad oggi non esistono test genetici prenatale per questa malattia

ma esiste un test genetico prenatale per questa malattia?

Chi è affetto da questa patologia può avere bambini ?

10 Luglio, 2020

Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!
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Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di più.

Contattaci per conoscere tutto ciò che possiamo fare assieme!

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Meu filho de 2 anos e 21 meses tem Síndrome de Kartagener.

07 Luglio, 2020

Ben la metà delle persone con la Discinesia ciliare primaria è affetta dalla sindrome di Kartagener, caratterizzata dal "situs inverus totalis":
Una trasposizione completa dei visceri toracici e addominali, che vanno a formare un’immagine speculare alla normale posizione organica.
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Ben la metà delle persone con la Discinesia ciliare primaria è affetta dalla sindrome di Kartagener, caratterizzata dal situs inverus totalis: 
Una trasposizione completa dei visceri toracici e addominali, che vanno a formare un’immagine speculare alla normale posizione organica.

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Sou totalis

🙋‍♀️presente situs viscerum inversus

Presente - dopo piu di 60 anni mi hanno riconosciuto la sindrome. E poi dicono che la sanità in Italia è la migliore al mondo. Tanta negligenza, indifferenza, ignoranza, superficialità da parte di tutti gli specialisti interpellati.

Presente!

Presente 😅🙈

Presente! 😅

Presente😅🤦🏻‍♂️

Mia figlia, anche cardio destra

Idem

Anch'io!

03 Luglio, 2020

Quasi la totalità degli uomini affetti dalla sindrome di Kartagener e dalla Discinesia Ciliare primaria, hanno problemi di fertilità.
La causa è dovuta all' immobilità o alla scarsa motilità degli spermatozoi.
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Quasi la totalità degli uomini affetti dalla sindrome di Kartagener e dalla Discinesia Ciliare primaria, hanno problemi di fertilità.
La causa è dovuta all immobilità o alla scarsa motilità degli spermatozoi.

30 Giugno, 2020

Ben nove persone su 10, affette da Discinesia e Kartagener, hanno evidenziato anomalie corneali.
Tali anomali però non risultato fortunatamente di grave entità.
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Ben nove persone su 10, affette da Discinesia e Kartagener, hanno evidenziato anomalie corneali.
Tali anomali però non risultato fortunatamente di grave entità.

26 Giugno, 2020

Il senso dell'equilibrio, nella maggior parte dei pazienti, non sembra essere colpito.
Solo una piccolissima parte, affetta dalla sindrome, ha confermato di sentire perdita dell'equilibrio.
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Il senso dellequilibrio, nella maggior parte dei pazienti, non sembra essere colpito.
Solo una piccolissima parte, affetta dalla sindrome, ha confermato di sentire perdita dellequilibrio.

23 Giugno, 2020

Durante l'infanzia, nei pazienti affetti da DCP o kartagener, è molto frequente l’otite media cronica secretoria. I piccoli infatti sono affetti da attacchi sovrapposti di otite acuta.
In molti pazienti purtroppo si arriva alla perdita dell'udito di tipo conduttivo di grado moderato, praticamente la soglia uditiva di abbassa tra i 10 e i 40 dB.
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Durante linfanzia, nei pazienti affetti da DCP o kartagener, è molto frequente l’otite media cronica secretoria. I piccoli infatti sono affetti da attacchi sovrapposti di otite acuta. 
In molti pazienti purtroppo si arriva alla perdita delludito di tipo conduttivo di grado moderato, praticamente la soglia uditiva di abbassa tra i 10 e i 40 dB.

18 Giugno, 2020

Tra i sintomi della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener, vi è la sinusite cronica e recidiva, che colpisce sia i seni mascellari che etmoidiali e i seni frontali spesso non si sviluppano. Le cellule del mastoide sono scarsamente aerate. ... See MoreSee Less

Tra i sintomi della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener, vi è la sinusite cronica e recidiva, che colpisce sia i seni mascellari che etmoidiali e i seni frontali spesso non si sviluppano. Le cellule del mastoide sono scarsamente aerate.

16 Giugno, 2020

La TOSSE sia nella Discinesia ciliare Primaria, che nella Kartagener, tende ad aumentare durante il corso della giornata, diversamente dalla bronchite cronica del fumatore, che è maggiormente presente al mattino. ... See MoreSee Less

La TOSSE sia nella Discinesia ciliare Primaria, che nella Kartagener, tende ad aumentare durante il corso della giornata, diversamente dalla bronchite cronica del fumatore, che è maggiormente presente al mattino.

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A me inizia nella tarda mattinata per finire nel pomeriggio...

Anche a me nel primo pomeriggio

15 Giugno, 2020

Nella DCP (Discinesia Ciliare Primaria), I disturbi respiratori possono insorgere fin dalla nascita (distress respiratorio neonatale).
Durante l’infanzia, con frequenti riniti, sinusiti ed otiti.

In età adulta o in casi limite anche durante la terza età.

La velocità di progressione è variabile da paziente a paziente e dipende anche dal trattamento farmacologico e dallo stile di vita.

La fisioterapia e l’esercizio fisico sono molto importanti e, se iniziati precocemente, possono prevenire o ritardare l’evoluzione delle bronchiectasie e delle atelettasie
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Nella DCP (Discinesia Ciliare Primaria), I disturbi respiratori possono insorgere fin dalla nascita (distress respiratorio neonatale).
Durante l’infanzia, con frequenti riniti, sinusiti ed otiti.

In età adulta o in casi limite anche durante la terza età.

La velocità di progressione è variabile da paziente a paziente e dipende anche dal trattamento farmacologico e dallo stile di vita. 

La fisioterapia e l’esercizio fisico sono molto importanti e, se iniziati precocemente, possono prevenire o ritardare l’evoluzione delle bronchiectasie e delle atelettasie

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Ho sempre fatto sport e movimento, all'età di 14 anni i primi problemi di infiammazioni ai bronchi, dopo 6 anni di studi mi è stata diagnosticata la DCP più bronchiectasie, era il 1994

12 anni per una diagnosi sono comunque troppi.... 🥴

Mio figlio 14 😤

11 Giugno, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐡𝐚 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐭𝐞. 

Luniversità di Bern, in Svizzera, ha creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.  

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞. 
cliccate su https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su https://covid19pcd.ispm.ch/ 

Grazie delle vostra collaborazione.

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Antonio Iorio

Non c'è in italiano?

Io non riesco 😅

Non posso farlo perché non conosco ne L inglese e ne il tedesco mi dispiace

1 malato di PCD ogni 1.400.000,00 persone... abbiamo fatto bingo!

09 Giugno, 2020

La Discinesia ciliare primaria (DCP) o sindrome delle "Ciglia Immobili" è una malattia respiratoria rara, caratterizzata da broncorrea cronica con bronchiectasia e sinusite cronica.

I segni clinici possono essere presenti alla nascita in associazione con una sindrome da insufficienza respiratoria.

la kartagener è un sottotipo della DCP, caratterizzato da anomalie della lateralizzazione, che vanno dalla destrocardia al “situs inversus viscerum totalis”
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La Discinesia ciliare primaria (DCP) o sindrome delle Ciglia Immobili è una malattia respiratoria rara, caratterizzata da broncorrea cronica con bronchiectasia e sinusite cronica.

I segni clinici possono essere presenti alla nascita in associazione con una sindrome da insufficienza respiratoria.

la kartagener è un sottotipo della DCP, caratterizzato da anomalie della lateralizzazione, che vanno dalla destrocardia al “situs inversus viscerum totalis”

04 Giugno, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.
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𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.

04 Giugno, 2020

Cosa sono le malattie rare?
"Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia"

Nell'Unione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della "Discinesia Ciliare Primaria" ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.
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Cosa sono le malattie rare?
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia

NellUnione Europea, la soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della Discinesia Ciliare Primaria ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.

29 Maggio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

27 Maggio, 2020

𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐌𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 l'ultimo appuntamento per questa sessione dello "#Yoga della Risata" con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!
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𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐌𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟐𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 lultimo appuntamento per questa sessione dello #Yoga della Risata con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!

20 Maggio, 2020

Seguiteci sul nostro sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.
Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.
Diamo movimento alla nostra immobilità!
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Seguiteci sul nostro sito internet https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.
Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.
Diamo movimento alla nostra immobilità!

12 Maggio, 2020

𝐃𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢, 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟏𝟑 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 iniziano le nuove sessioni GRATUITE dello "Yoga della Risata" con Roberta Cascione.

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐛𝐢𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐞𝐬𝐞𝐫𝐜𝐢𝐳𝐢 𝐦𝐢𝐫𝐚𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥'𝐢𝐧𝐜𝐫𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞, 𝐝𝐞𝐥 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀.

Per #partecipare è necessario inviare, entro questa sera, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma.
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𝐃𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢, 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟏𝟑 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟖.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 iniziano le nuove sessioni GRATUITE dello Yoga della Risata con Roberta Cascione.

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐛𝐢𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐞𝐬𝐞𝐫𝐜𝐢𝐳𝐢 𝐦𝐢𝐫𝐚𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐢𝐧𝐜𝐫𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞, 𝐝𝐞𝐥 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀.
 
Per #partecipare è necessario inviare, entro questa sera, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma.

07 Maggio, 2020

Tornano gli appuntamenti di Yoga della Risata e di Auto Mutuo Aiuto in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie Reti Civiche Urbane - Comune di Bari.

Gli appuntamenti sono tutti rigorosamente gratuiti e su piattaforma ZOOM Meeting.

Una forma che permette di abitare la distanza come questo tempo difficile richiede….la lontananza fisica non può davvero separarci

Il gruppo di auto mutuo aiuto è un gruppo di persone che si incontra per condividere una problematica, una difficoltà, comune a tutti.

Inizialmente il progetto "Una rete più unica che rara" è stato rivolto unicamente a quanti fossero interessati al tema delle malattie rare, successivamente è stato esteso a tutti, in quanto il tema malattia coinvolge qualsiasi individuo.

Dal confronto di vari punti di vista possono emergere riflessioni utili per la propria vita, da guardare con occhi nuovi e con un più ampio respiro.

Qui il calendario con tutti gli incontri:
"Gruppo di Auto-mutuo-aiuto" il lunedì dalle 16:30 alle ore 18:30 con Rosy Palmisano
Ø 4 – 11 - 18 e 25 maggio,
Ø 1 e 8 giugno 2020;
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530. Sarete ricontattati telefonicamente per un breve colloquio conoscitivo e per ricevere i codici di accesso alla piattaforma


Lo Yoga della risata è una combinazione di esercizi respiratori dello Yoga con esercizi di risata.
L’insieme di questi esercizi aumenta le riserve d’ossigeno nel corpo e nel cervello facendoci sentire più energici e in salute.
Scopo fondamentale dello Yoga della Risata è produrre BENESSERE ridendo

Sessioni di Yoga della Risata - il mercoledì dalle 18 alle 19,30 con Roberta Cascione
Ø 6 – 13 - 20 e 27 maggio
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma
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Tornano gli appuntamenti di Yoga della Risata e di Auto Mutuo Aiuto in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie Reti Civiche Urbane - Comune di Bari.
 
Gli appuntamenti sono tutti rigorosamente gratuiti e su piattaforma ZOOM Meeting.
 
Una forma che permette di abitare la distanza come questo tempo difficile richiede….la lontananza fisica non può davvero separarci
 
Il gruppo di auto mutuo aiuto è un gruppo di persone che si incontra per condividere una problematica, una difficoltà, comune a tutti.
 
Inizialmente il progetto Una rete più unica che rara è stato rivolto unicamente a quanti fossero interessati al tema delle malattie rare, successivamente è stato esteso a tutti, in quanto il tema malattia coinvolge qualsiasi individuo.
 
Dal confronto di vari punti di vista possono emergere riflessioni utili per la propria vita, da guardare con occhi nuovi e con un più ampio respiro.
 
Qui il calendario con tutti gli incontri:
Gruppo di Auto-mutuo-aiuto il lunedì dalle 16:30 alle ore 18:30 con Rosy Palmisano
Ø 4 – 11 - 18 e 25 maggio,
Ø 1 e 8 giugno 2020;
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530. Sarete ricontattati telefonicamente per un breve colloquio conoscitivo e per ricevere i codici di accesso alla piattaforma
 
 
Lo Yoga della risata è una combinazione di esercizi respiratori dello Yoga con esercizi di risata.
L’insieme di questi esercizi aumenta le riserve d’ossigeno nel corpo e nel cervello facendoci sentire più energici e in salute.
Scopo fondamentale dello Yoga della Risata è produrre BENESSERE ridendo
 
Sessioni di Yoga della Risata - il mercoledì dalle 18 alle 19,30 con Roberta Cascione
Ø 6 – 13 - 20 e 27 maggio
Per partecipare agli incontri è necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma

29 Aprile, 2020

Seguiteci sul nostro sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!
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Seguiteci sul nostro sito internet  https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirà, allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilità!

27 Aprile, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.
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𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐨𝐛𝐢𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐢𝐮𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐢 𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐚𝐫𝐜𝐢 𝐦𝐚𝐢.
Benvenuti nella nostra famiglia.

23 Aprile, 2020

La Regione Puglia con AReSS Puglia ha avviato una piattaforma informativa, per tutti i malati rari e i bambini, chiamata "HCasa" a sostegno delle persone più esposte a rischio CoVid19.

Invitiamo tutti coloro che in Puglia soffrono di #MalattieRare, a 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐫𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐥𝐚 𝐏𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐇𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐥𝐢𝐧𝐤: covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home.
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La Regione Puglia con AReSS Puglia ha avviato una piattaforma informativa, per tutti i malati rari e i bambini, chiamata HCasa a sostegno delle persone più esposte a rischio CoVid19. 

Invitiamo tutti coloro che in Puglia soffrono di #MalattieRare, a 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐫𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐥𝐚 𝐏𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐇𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐥𝐢𝐧𝐤: https://covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home.

23 Aprile, 2020

Piccoli consigli per i nostri bambini: ... See MoreSee Less

Piccoli consigli per i nostri bambini:

17 Aprile, 2020

Consigli pratici per una sana alimentazione durante la quarantena. ... See MoreSee Less

Consigli pratici per una sana alimentazione durante la quarantena.

14 Aprile, 2020

Non riesco a contattare il mio medico di riferimento.
Chi posso contattare?
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Non riesco a contattare il mio medico di riferimento. 
Chi posso contattare?

12 Aprile, 2020

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria. ... See MoreSee Less

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

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Auguri a tutti 💝

Serena Pasqua a tutti e a noi portatori della sindrome speriamo passa questa pandemia 💪💪💪😘

Buona Pasqua a tutti voi❤️🌈🕊️

Buona Pasqua a tutta questa grande famiglia 😘

Auguri, serena Pasqua a tutti 💪😘

Buona Pasqua a tutti noi ❤❤

Auguri a tutti 😘

Buona Pasqua a tutti

Buona Pasqua a tutti

09 Aprile, 2020

Siamo più a rischio di contrarre il Covid-19? ... See MoreSee Less

Siamo più a rischio di contrarre il Covid-19?

30 Marzo, 2020

𝐃𝐨𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.
Il #coronavirus può essere ancora più pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico cuMinistero della Salutete i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎️ Potete chiamare il numero 1500
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𝐃𝐨𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞. 
Il #Coronavirus può essere ancora più pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico curante e per info seguite i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎️ Potete chiamare il numero 1500

25 Marzo, 2020

Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link bit.ly/QuestionarioAIDKArt
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Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link https://bit.ly/QuestionarioAIDKArt

24 Marzo, 2020

Ministero della Salute🔘Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus hanno pubblicato un questionario destinato ad associazioni e pazienti affetti da patologie rare, per conoscere le loro necessità e criticità in questo periodo particolare dovuto al #Coronavirus.

📝Compila il questionario su www.malattierare.gov.it
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23 Marzo, 2020

Ultimi aggiornamenti.

youtu.be/D2AmSq8QFFgA Che Tempo Che il professore e virologo Roberto Burioni torna con l'appuntamento in cui risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di int...
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17 Marzo, 2020

FAQ sulle misure con persone con disabilità. ... See MoreSee Less

FAQ sulle misure con persone con disabilità.

16 Marzo, 2020

Il Professore e virologo Burioni aggiorna sulle ultime scoperte sul virus.A Che Tempo Che Fa il professore e virologo risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di interesse medico. LA PUNTATA INTEGRALE SU RAIPLA... ... See MoreSee Less

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16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaPreoccupazioni infondate sul #Coronavirus ... See MoreSee Less

16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaCome proteggersi dal #Coronavirus? ... See MoreSee Less

13 Marzo, 2020

Telefono verde per le malattie rare! ... See MoreSee Less

Telefono verde per le malattie rare!

13 Marzo, 2020

Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19, l'ASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.

Qui è consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinariePer far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19 stiamo assumendo personale medico immediatamente disponibile:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.
Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.
Qui è consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie
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Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dallemergenza Covid-19, lASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano: 
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini 
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione allOrdine per leventuale assunzione.

Qui è consultabile lavviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie

12 Marzo, 2020

Sappiamo quanto possa essere difficile per noi questa situazione.
Dobbiamo preservarci più degli altri e stare più attenti.

Vi inseriamo tutte le strutture in Italia che sono attrezzate a fronteggiare la DCP e la Kartagener.
Se ne aveste bisogno non esitate a contattarci.
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Mi scusi in Puglia quali sono i numeri?

Speriamo bene 😅

In Piemonte non c'è un centro di riferimento?

Manca la Toscana se potete mettere ve ne sarei grata

La Calabria nn c"e?????

09 Marzo, 2020

Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus.
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autorità competenti.
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Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus. 
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autorità competenti.

09 Marzo, 2020

Azienda Sanitaria Locale BariLe Misure della ASL Bari per la prevenzione e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19 ... See MoreSee Less

06 Marzo, 2020

AVVISO IMPORTANTE ❗️ ... See MoreSee Less

AVVISO IMPORTANTE ❗️

04 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaPreoccupazioni infondate sul #Coronavirus ... See MoreSee Less

04 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaCome proteggersi dal #Coronavirus? ... See MoreSee Less

04 Marzo, 2020

Utili Consigli per ridurre il rischio di #coronavirus.E' Amadeus il protagonista del video e degli spot realizzati dalla Rai per il Ministero della Salute, in collaborazione con la Presidenza del Consiglio dei M... ... See MoreSee Less

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04 Marzo, 2020

L'ossido nitrico nasale una tre le misure diagnostiche per valutare la presenza di DCP e Kartagener. ... See MoreSee Less

Lossido nitrico nasale una tre le misure diagnostiche per valutare la presenza di DCP e Kartagener.

03 Marzo, 2020

Il racconto fotografico di "Visioni Rare", il progetto che ci ha portato a incontrare i ragazzi di cinque istituti scolastici dei quartieri di San Pasquale, Carrassi e Mungivacca, per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film "The Most Beautiful Day".

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, si è tenuto un dibattito con i ragazzi.

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna "Visioni Rare".

#AIDKartagener #progetti #DDS2020 #rarediseaseday2020
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25 Febbraio, 2020

Preoccupazioni infondate sul #coronavirus ... See MoreSee Less

24 Febbraio, 2020

Come proteggersi dal #coronavirus? ... See MoreSee Less

Come proteggersi dal #Coronavirus?

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In case of people with our illnes, is more dangerous? Honestly im scared, because sometimes i got atipical neumonia 🙁 greetings from Chile

Io sono portatore della sindrome di kartagener con discinesia ciliare se mi prendo il virus che rischio😥😅

19 Febbraio, 2020

Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society, sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico.

Di recente è stato inserito il "Piacard Score" per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP.

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP,

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP.

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.
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Per una DIAGNOSI adeguata di DCP, come descritto nelle linee guida pubblicate dall’European Respiratory Society,  sono necessari una combinazione di test diagnostici e un fenotipo clinico tipico. 

Di recente è stato inserito il Piacard Score  per valutare la probabilità che un paziente con tosse catarrale persistente insorta nella prima infanzia sia affetto da DCP. 

📌Un punteggio PICADAR >=10 hanno più del 90% di probabilità di risultare positivi ai test per la DCP, 

📌Un punteggio PICARD>=5 indica più dell’11% di possibilità di avere la DCP. 

👉Data la rarità della patologia e la difficoltà dell’analisi e dell’interpretazione dei test, la diagnosi andrebbe confermata in un centro specialistico di riferimento.

18 Febbraio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalità di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

Benvenuti nella nostra famiglia.

👥Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

11 Febbraio, 2020

5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film "The Most Beautiful Day".

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna "Visioni Rare".

#AIDKartagner #progetti
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5 appuntamenti con i ragazzi delle scuole dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca per informarli e sensibilizzarli su un tema molto forte come quello delle malattie rare attraverso la proiezione del film The Most Beautiful Day. 

Al termine di ogni proiezione, insieme a esperti nel campo delle malattie rare e ai partner del progetto, ci sarà un dibattito con i ragazzi.  

Informare, sensibilizzare e aggiornare, questi sono gli obiettivi che ci siamo prefissati con la rassegna Visioni Rare.

#AIDKartagner #progetti

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Bravissimi... So quanto lavoro c'è dietro... È qualcosa da prendere a modello e replicare in tutta Italia

Buonasera, ho provato a cercarlo in streaming per vederlo ma non riesco a trovarlo senza dovermi registrare in qualche sito di cinema. Voi avete per caso un link dove sia possibile vederlo? Mi farebbe piacere guardarlo. Grazie, saluti Rosanna.

10 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche in età adulta?

👨‍💻Scopri di più su www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche in età adulta?

👨‍💻Scopri di più su https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

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07 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei bambini?

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Quali sono le manifestazioni cliniche nei bambini?

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03 Febbraio, 2020

👩‍⚕️Le Diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e sindrome di Kartagener sono spesso tardive.
Quali sono le manifestazioni cliniche nei neonati?

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Quali sono le manifestazioni cliniche nei neonati?

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