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03 Dicembre, 2022

Formazione e aggiornamento sono tra i piĂč importanti obiettivi della nostra Associazione: ci permettono di restare in movimento e di rispondere alle sfide quotidiane che, in qualitĂ  di pazienti e caregiver, ci troviamo ad affrontare.

Tra gli impegni formativi che abbiamo vissuto quest’anno vogliamo ricordare il percorso concluso dal nostro Presidente, Letizia Andolfi, che ha acquisito la 𝗖đ—Čđ—żđ˜đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—Łđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ˜đ—Œ Eupati Italia. Complimenti Letizia per il traguardo raggiunto!!!

Il percorso, rivolto a persone che direttamente o attraverso un familiare vivono la malattia, si incentra sull’iter complesso di ricerca e sviluppo di un đ—™đ—”đ—„đ— đ—”đ—–đ—ą e rende preparati a dialogare e collaborare attivamente con Istituzioni, Enti di Ricerca, Aziende farmaceutiche per la messa a punto di protocolli di ricerca volti ad ottenere nuove ed efficaci terapie.

Parlando con Letizia Ăš emersa una sua maggiore đ—–đ—ąđ—Ąđ—Šđ—”đ—Łđ—˜đ—©đ—ąđ—Ÿđ—˜đ—­đ—­đ—” e 𝗗𝗜𝗩𝗣𝗱𝗡𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜𝗧𝗔’ a mettere competenze ed esperienza acquisite a servizio dell'Associazione.

Se anche tu sei interessato a diventare un 𝗣𝗔𝗭𝗜𝗘𝗡𝗧𝗘 esperto e consapevole, consulta il sito 𝗘𝗹𝗣𝗔𝗧𝗜 per verificare i prossimi corsi in partenza accademiadeipazienti.org/corso-paziente-esperto-eupati/

#formazione #pazientiespertieupati
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Formazione e aggiornamento sono tra i piĂč importanti obiettivi della nostra Associazione: ci permettono di restare in movimento e di rispondere alle sfide quotidiane che, in qualitĂ  di pazienti e caregiver, ci troviamo ad affrontare.

Tra gli impegni formativi che abbiamo vissuto quest’anno vogliamo ricordare il percorso concluso dal nostro Presidente, Letizia Andolfi, che ha acquisito la 𝗖đ—Čđ—żđ˜đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—Łđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ˜đ—Œ Eupati Italia. Complimenti Letizia per il traguardo raggiunto!!!

Il percorso, rivolto a persone che direttamente o attraverso un familiare vivono la malattia, si incentra sull’iter complesso di ricerca e sviluppo di un đ—™đ—”đ—„đ— đ—”đ—–đ—ą e rende preparati a dialogare e collaborare attivamente con Istituzioni, Enti di Ricerca, Aziende farmaceutiche per la messa a punto di protocolli di ricerca volti ad ottenere nuove ed efficaci terapie.

Parlando con Letizia Ăš emersa una sua maggiore  đ—–đ—ąđ—Ąđ—Šđ—”đ—Łđ—˜đ—©đ—ąđ—Ÿđ—˜đ—­đ—­đ—” e 𝗗𝗜𝗩𝗣𝗱𝗡𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜𝗧𝗔’ a mettere competenze ed esperienza acquisite a servizio dellAssociazione.

Se anche tu sei interessato a diventare un 𝗣𝗔𝗭𝗜𝗘𝗡𝗧𝗘 esperto e consapevole, consulta il sito 𝗘𝗹𝗣𝗔𝗧𝗜 per verificare i prossimi corsi in partenza https://accademiadeipazienti.org/corso-paziente-esperto-eupati/

#formazione #pazientiespertieupatiImage attachment
01 Dicembre, 2022

Ciao ! Ieri si Ăš concluso il đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—Č𝘀𝘁 đ—łđ—Œđ˜đ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—łđ—¶đ—°đ—Œ al quale abbiamo partecipato in occasione della sesta edizione del đ—šđ—¶đ˜ƒđ—¶đ—»đ—Žđ—§đ˜‚đ—Čđ˜€đ—±đ—źđ˜† 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź.

Hanno aderito decine di scuole e organizzazioni non profit che hanno contribuito a creare e diffondere una 𝗮𝗼đ—čđ—čđ—Čđ—żđ—¶đ—ź đ—±đ—Čđ—č đ—±đ—Œđ—»đ—Œ davvero speciale.

Vi mostriamo â€œđ—¶đ—č đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗯đ—Čđ—čđ—čđ—Č𝘇𝘇𝗼 đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ˜€đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č đ—±đ—¶ đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—¶ đ—Č đ—Žđ—żđ—źđ—»đ—±đ—¶ 𝗮đ—Čđ˜€đ˜đ—¶ 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶, đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č, đ—±đ—¶ đ—čđ—Œđ˜đ˜đ—ź đ—Č đ—±đ—¶ 𝗰𝘂𝗿𝗼”

Trovate la đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—ź foto ?! 😃

#givingtuesday2022
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30 Novembre, 2022

𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !

Sabato 3 dicembre ci sarĂ  l'Incontro territoriale online dedicato a persone con DCP e Sindrome di Kartagener, familiari e caregiver di Basilicata, Calabria, Campania e Puglia.

SarĂ  l'occasione per rivedere vecchi amici e conoscerne di nuovi, confrontarci e condividere esperienze di interesse comune.

Per iscriversi, cliccare qui: docs.google.com/forms/d/1XyniWFqp1wzWHcHxU0Zt2UPGDGmhcyU1N01ayVhCFo8/edit
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𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !

Sabato 3 dicembre ci sarĂ  lIncontro territoriale online dedicato a persone con DCP e Sindrome di Kartagener, familiari e caregiver di Basilicata, Calabria, Campania e Puglia.

SarĂ  loccasione per rivedere vecchi amici e conoscerne di nuovi, confrontarci e condividere esperienze di interesse comune.

Per iscriversi, cliccare qui: https://docs.google.com/forms/d/1XyniWFqp1wzWHcHxU0Zt2UPGDGmhcyU1N01ayVhCFo8/edit
21 Novembre, 2022

"𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !

Pronti per il Terzo Incontro territoriale online per persone con DCP e Sindrome di Kartagener?

Sabato 26 novembre alle ore 16 sarĂ  la volta di Abruzzo, Lazio, Molise e Umbria.

Per iscriversi: docs.google.com/forms/d/1uKqv6q4DS3JjAYAfwemL7_DzzWwtCC1r0TeWdxT-INY/edit

Vi aspettiamo!"
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𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !

Pronti per il Terzo Incontro territoriale online per persone con DCP e Sindrome di Kartagener?

Sabato 26 novembre alle ore 16 sarĂ  la volta di Abruzzo, Lazio, Molise e Umbria.

Per iscriversi: https://docs.google.com/forms/d/1uKqv6q4DS3JjAYAfwemL7_DzzWwtCC1r0TeWdxT-INY/edit

Vi aspettiamo!

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Io non sono riuscita a trovare il modo di partecipare purtroppo... c'era una scadenza per richiedere di partecipare?

20 Novembre, 2022

"đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗜 đ——đ—œđ—„đ—œđ—§đ—§đ—œ 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗜𝗡𝗙𝗔𝗡𝗭𝗜𝗔"

Il 𝟼𝟬 đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č đ—±đ—Čđ—č đŸ­đŸ”đŸŽđŸ” viene approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite la đ—–đ—Œđ—»đ˜ƒđ—Čđ—»đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—œđ—»đ˜đ—Čđ—żđ—»đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ˜€đ˜‚đ—¶ đ—±đ—¶đ—żđ—¶đ˜đ˜đ—¶ đ—±đ—Čđ—¶ 𝗕𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—„đ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶.

La Convenzione diventa Legge in 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź nel đŸ­đŸ”đŸ”đŸ­ e si compone di 𝟰𝟬 đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—°đ—Œđ—čđ—¶, in cui il Governo si impegna ad assicurare ad ogni bambino o ragazzo tutti i diritti elencati nella Convenzione.

A noi piace, in particolare, ricordare đ—čâ€™đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—°đ—Œđ—čđ—Œ 𝟼𝟰 che recita cosĂŹ:

â€œđ—§đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—¶ 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—”đ—źđ—»đ—»đ—Œ đ——đ—œđ—„đ—œđ—§đ—§đ—ą đ—±đ—¶ đ—Žđ—Œđ—±đ—Č𝗿đ—Č đ—±đ—¶ 𝗕𝗹𝗱𝗡𝗔 𝗩𝗔𝗟𝗹𝗧𝗘”.
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đ—šđ—œđ—ąđ—„đ—Ąđ—”đ—§đ—” 𝗠𝗱𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗜 đ——đ—œđ—„đ—œđ—§đ—§đ—œ 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗜𝗡𝗙𝗔𝗡𝗭𝗜𝗔

Il 𝟼𝟬 đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č đ—±đ—Čđ—č đŸ­đŸ”đŸŽđŸ” viene approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite la đ—–đ—Œđ—»đ˜ƒđ—Čđ—»đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—œđ—»đ˜đ—Čđ—żđ—»đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č đ˜€đ˜‚đ—¶ đ—±đ—¶đ—żđ—¶đ˜đ˜đ—¶ đ—±đ—Čđ—¶ 𝗕𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—„đ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶.

La Convenzione diventa Legge in 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź nel đŸ­đŸ”đŸ”đŸ­ e si compone di 𝟰𝟬 đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—°đ—Œđ—čđ—¶, in cui il Governo si impegna ad assicurare ad ogni bambino o ragazzo tutti i diritti elencati nella Convenzione.

A noi piace, in particolare, ricordare đ—čâ€™đ—źđ—żđ˜đ—¶đ—°đ—Œđ—čđ—Œ 𝟼𝟰 che recita cosĂŹ: 

â€œđ—§đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—¶ 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—”đ—źđ—»đ—»đ—Œ đ——đ—œđ—„đ—œđ—§đ—§đ—ą đ—±đ—¶ đ—Žđ—Œđ—±đ—Č𝗿đ—Č đ—±đ—¶ 𝗕𝗹𝗱𝗡𝗔 𝗩𝗔𝗟𝗹𝗧𝗘”.
18 Novembre, 2022

Ciao ! Ricordate il Contest Fotografico “𝗩𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 đ—č𝗼 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶đ˜đ—źÌ€â€ ideato da đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—”đ—œđ—™đ—„ in occasione della sesta edizione del đ—šđ—¶đ˜ƒđ—¶đ—»đ—Ž 𝗧𝘂đ—Čđ˜€đ—±đ—źđ˜† 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź ?

C’ù tempo sino al 𝟯𝟬 đ—Ąđ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č per votare !

Clicca sul link e condividilo con i tuoi amici 😀👇

givingtuesday.it/progetti/aiutaci-a-soffiare/
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14 Novembre, 2022

đ—šđ—żđ—źđ—»đ—±đ—Č đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č sabato durante il nostro đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ—żđ—żđ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—čđ—Č : abbiamo rivisto vecchi amici, conosciuto nuovi compagni di viaggio e goduto della gioiosa partecipazione del đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—Œ 𝗱𝗿đ—čđ—źđ—»đ—±đ—Œ.

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č 𝗼 đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—¶ đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—»đ˜đ—¶!

đ—Šđ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟼đŸČ đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č vivremo nuove emozioni.
Amici di đ—”đ—Żđ—żđ˜‚đ˜‡đ˜‡đ—Œ, đ—Ÿđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œ, đ— đ—Œđ—čđ—¶đ˜€đ—Č, 𝗹đ—șđ—Żđ—żđ—¶đ—ź vi aspettiamo!!
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đ—šđ—żđ—źđ—»đ—±đ—Č đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č sabato durante il nostro đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ—żđ—żđ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—čđ—Č : abbiamo rivisto vecchi amici, conosciuto nuovi compagni di viaggio e goduto della gioiosa partecipazione del đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—Œ 𝗱𝗿đ—čđ—źđ—»đ—±đ—Œ.

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č 𝗼 đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—¶ đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—»đ˜đ—¶! 

đ—Šđ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟼đŸČ đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č vivremo nuove emozioni. 
Amici di đ—”đ—Żđ—żđ˜‚đ˜‡đ˜‡đ—Œ, đ—Ÿđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œ, đ— đ—Œđ—čđ—¶đ˜€đ—Č, 𝗹đ—șđ—Żđ—żđ—¶đ—ź vi aspettiamo!!

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Grazie agli organizzatori, in particolare grazie a Letizia e Loredana, è stato bello incontrarsi e scambiare le proprie esperienze. Un appello alle altre regioni per i prossimi incontri: partecipate numerosi!!!

Che bello 😍

05 Novembre, 2022

𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !

Continuano i nostri incontri online per gruppi di Regioni dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener, ai loro familiari e caregiver.

Se vivi in 𝗘đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—ź đ—„đ—Œđ—șđ—źđ—Žđ—»đ—ź, đ—Ÿđ—¶đ—Žđ˜‚đ—żđ—¶đ—ź, đ— đ—źđ—żđ—°đ—”đ—Č đ—Œ đ—§đ—Œđ˜€đ—°đ—źđ—»đ—ź, ti aspettiamo đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟼 đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.

Compila il modulo di iscrizione 👇

docs.google.com/forms/d/1dt1BE08HTLHiMgZ9p8aVP1a9dGsRMtLFbrEYXnj0gWo/edit
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𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !

Continuano i nostri incontri online per gruppi di Regioni dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener, ai loro familiari e caregiver.

Se vivi in 𝗘đ—șđ—¶đ—čđ—¶đ—ź đ—„đ—Œđ—șđ—źđ—Žđ—»đ—ź, đ—Ÿđ—¶đ—Žđ˜‚đ—żđ—¶đ—ź, đ— đ—źđ—żđ—°đ—”đ—Č đ—Œ đ—§đ—Œđ˜€đ—°đ—źđ—»đ—ź, ti aspettiamo đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟭𝟼 đ—»đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ. 

Compila il modulo di iscrizione 👇

https://docs.google.com/forms/d/1dt1BE08HTLHiMgZ9p8aVP1a9dGsRMtLFbrEYXnj0gWo/edit
03 Novembre, 2022

Ciao ! Stiamo partecipando al Contest Fotografico “𝗩𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 đ—č𝗼 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶đ˜đ—źÌ€â€ ideato da đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—”đ—œđ—™đ—„ in occasione della sesta edizione di đ—šđ—¶đ˜ƒđ—¶đ—»đ—Žđ—§đ˜‚đ—Čđ˜€đ—±đ—źđ˜† 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź.

La foto piĂč votata riceverĂ  una donazione in denaro, ma sono previsti altri premi come ad esempio ore di consulenza sulla gestione delle raccolte fondi.

đ—–đ—¶ đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—¶ ? La foto da votare đ—Č̀ đ—Ÿđ˜‚đ—Č𝘀𝘁𝗼, ecco il link ! 👇

givingtuesday.it/progetti/aiutaci-a-soffiare/
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Ciao ! Stiamo partecipando al Contest Fotografico “𝗩𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 đ—č𝗼 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶đ˜đ—źÌ€â€ ideato da đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—”đ—œđ—™đ—„ in occasione della sesta edizione di đ—šđ—¶đ˜ƒđ—¶đ—»đ—Žđ—§đ˜‚đ—Čđ˜€đ—±đ—źđ˜† 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź.

La foto piĂč votata riceverĂ  una donazione in denaro, ma sono previsti altri premi come ad esempio ore di consulenza sulla gestione delle raccolte fondi.

đ—–đ—¶ đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—¶ ? La foto da votare đ—Č̀ đ—Ÿđ˜‚đ—Č𝘀𝘁𝗼, ecco il link ! 👇

https://givingtuesday.it/progetti/aiutaci-a-soffiare/
02 Novembre, 2022

Uniamoci tutti nel fare đ—čđ—Č đ—°đ—Œđ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜đ˜‚đ—čđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝗼 đ—§đ—Œđ—șđ—șđ—źđ˜€đ—Œ che il 21 Ottobre đ˜€đ—¶ đ—Č̀ đ—č𝗼𝘂𝗿đ—Čđ—źđ˜đ—Œ in Ingegneria Chimica e dei Processi Industriali all'UniversitĂ  degli studi di Padova !

đ—šđ—» đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—ź che ha deciso di condividere la propria gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.

𝗟𝗼 đ˜€đ—Œđ—čđ—¶đ—±đ—źđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ đ—Č đ—č𝗼 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—°đ—¶ 𝘀𝗰𝗼đ—čđ—±đ—źđ—»đ—Œ đ—¶đ—č ❀
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Uniamoci tutti nel fare đ—čđ—Č đ—°đ—Œđ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜đ˜‚đ—čđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝗼 đ—§đ—Œđ—șđ—șđ—źđ˜€đ—Œ che il 21 Ottobre đ˜€đ—¶ đ—Č̀ đ—č𝗼𝘂𝗿đ—Čđ—źđ˜đ—Œ in Ingegneria Chimica e dei Processi Industriali allUniversitĂ  degli studi di Padova !

đ—šđ—» đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗼 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—ź che ha deciso di condividere la propria gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.

𝗟𝗼 đ˜€đ—Œđ—čđ—¶đ—±đ—źđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ đ—Č đ—č𝗼 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—°đ—¶ 𝘀𝗰𝗼đ—čđ—±đ—źđ—»đ—Œ đ—¶đ—č ❀Image attachment

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Complimenti!!!!

Congratulazioni

Complimenti đŸŸ

Auguri!!🎉

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24 Ottobre, 2022

Eccoci a ringraziarvi per la preziosa partecipazione al primo incontro territoriale online!

È stato bello conoscersi, parlarsi, confrontare le reciproche esperienze con la malattia, ma soprattutto Ú stato importante capire che non siamo soli!

Vi inviamo un abbraccio virtuale e non vediamo l’ora di incontrare gli amici di Emilia Romagna, Marche, Liguria e Toscana sabato 12 novembre.

A presto per il link di registrazione!
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Eccoci a ringraziarvi per la preziosa partecipazione al primo incontro territoriale online!

È stato bello conoscersi, parlarsi, confrontare le reciproche esperienze con la malattia, ma soprattutto Ú stato importante capire che non siamo soli!

Vi inviamo un abbraccio virtuale e non vediamo l’ora di incontrare gli amici di Emilia Romagna, Marche, Liguria e Toscana sabato 12 novembre.

A presto per il link di registrazione!

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Appuntamento saltato purtroppo… confido nella registrazione 😅

Sera come funziona

14 Ottobre, 2022

𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !
Fare rete Ăš uno degli đ—Œđ—Żđ—¶đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶ della nostra Associazione.
Vogliamo conoscervi meglio, confrontarci, raccogliere bisogni e peculiaritĂ  dei territori in cui abitate, condividere esperienze positive e gestire insieme eventuali criticitĂ .
Ecco perchĂ© abbiamo pensato a degli đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č, suddivisi per đ—Žđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—¶ đ—±đ—¶ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—¶, dedicati alle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener e ai loro familiari e caregiver.

Lombardia, Piemonte, Val d’Aosta, Veneto 22 ottobre
Emilia Romagna, Liguria, Marche, Toscana 12 novembre
Abruzzo, Lazio, Molise, Umbria 26 novembre
Basilicata, Calabria, Campania, Puglia 3 dicembre
Friuli Venezia Giulia, Sardegna, Sicilia e Trentino-Alto Adige 10 dicembre
𝗧𝘂𝘁𝘁đ—Č đ—čđ—Č đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 17 dicembre per augurarci Buon Natale !

Se vivi in đ—Ÿđ—Œđ—șđ—Żđ—źđ—żđ—±đ—¶đ—ź, đ—Łđ—¶đ—Čđ—șđ—Œđ—»đ˜đ—Č, đ—©đ—źđ—č đ—±â€™đ—”đ—Œđ˜€đ˜đ—ź đ—Œ đ—©đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—Œ, partecipa all’incontro di đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟼𝟼 đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ.

Cosa aspetti? Compila il modulo di iscrizione
docs.google.com/forms/d/1h6DMF02i3DH3hZqQX8KzJJQUqKiAt02CxGAdylMMoQg/edit
đ—§đ—¶ đ—źđ˜€đ—œđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ!
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𝗜𝗡𝗩𝗜𝗘𝗠𝗘... đ—Č̀ đ—șđ—Č𝗮đ—čđ—¶đ—Œ !
Fare rete Ăš uno degli đ—Œđ—Żđ—¶đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶ della nostra Associazione.
Vogliamo conoscervi meglio, confrontarci, raccogliere bisogni e peculiaritĂ  dei territori in cui abitate, condividere esperienze positive e gestire insieme eventuali criticitĂ .
Ecco perchĂ© abbiamo pensato a degli đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—Œđ—»đ—čđ—¶đ—»đ—Č, suddivisi per đ—Žđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—¶ đ—±đ—¶ đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—¶, dedicati alle persone affette da Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener e ai loro familiari e caregiver.

Lombardia, Piemonte, Val d’Aosta, Veneto 22 ottobre 
Emilia Romagna, Liguria, Marche, Toscana 12 novembre 
Abruzzo, Lazio, Molise, Umbria 26 novembre
Basilicata, Calabria, Campania, Puglia 3 dicembre
Friuli Venezia Giulia, Sardegna, Sicilia e Trentino-Alto Adige 10 dicembre
𝗧𝘂𝘁𝘁đ—Č đ—čđ—Č đ—„đ—Čđ—Žđ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 17 dicembre per augurarci Buon Natale !

Se vivi in đ—Ÿđ—Œđ—șđ—Żđ—źđ—żđ—±đ—¶đ—ź, đ—Łđ—¶đ—Čđ—șđ—Œđ—»đ˜đ—Č, đ—©đ—źđ—č đ—±â€™đ—”đ—Œđ˜€đ˜đ—ź đ—Œ đ—©đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—Œ, partecipa all’incontro di đ˜€đ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟼𝟼 đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭đŸČ. 

Cosa aspetti? Compila il modulo di iscrizione
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đ—§đ—¶ đ—źđ˜€đ—œđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ!
17 Settembre, 2022

Il 17 settembre di ogni anno, a partire dal 2019, si celebra la Giornata Mondiale della Sicurezza dei Pazienti promossa dall'Organizzazione Mondiale della SanitĂ .

Obiettivo principale Ăš sensibilizzare e promuovere il tema della sicurezza delle cure a livello globale.

Tema scelto per il 2022 Ăš "đ—Šđ—¶đ—°đ˜‚đ—żđ—Č𝘇𝘇𝗼 đ—±đ—Čđ—¶ 𝗳𝗼𝗿đ—șđ—źđ—°đ—¶" con lo slogan "𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź 𝘀đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—źđ—»đ—»đ—Œ".

Per ulteriori informazioni clicca qui:
www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022
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Il 17 settembre di ogni anno, a partire dal 2019, si celebra la Giornata Mondiale della Sicurezza dei Pazienti promossa dallOrganizzazione Mondiale della SanitĂ .

Obiettivo principale Ăš sensibilizzare e promuovere il tema della sicurezza delle cure a livello globale.

Tema scelto per il 2022 Ăš đ—Šđ—¶đ—°đ˜‚đ—żđ—Č𝘇𝘇𝗼 đ—±đ—Čđ—¶ 𝗳𝗼𝗿đ—șđ—źđ—°đ—¶ con lo slogan 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—ź 𝘀đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—źđ—»đ—»đ—Œ.

Per ulteriori informazioni clicca qui: 
https://www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022
13 Settembre, 2022

đ—Ș đ—č𝗼 𝗩𝗖𝗹𝗱𝗟𝗔!

In quasi tutto il territorio nazionale le scuole hanno riaperto e giĂ  fervono le polemiche per carenze di docenti, soprattutto di sostegno, e boom di supplenze.

Noi vogliamo, a maggior ragione, 𝗼𝘂𝗮𝘂𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—źđ—¶ đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—¶ 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—Č đ—żđ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶ đ—Č đ—źđ—¶ đ—čđ—Œđ—żđ—Œ 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶ di affrontare anche quest’anno al meglio!

â€œđ—Ÿâ€™đ—¶đ˜€đ˜đ—żđ˜‚đ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Č̀ đ—č’𝗼𝗿đ—ș𝗼 đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—œđ—Œđ˜đ—Čđ—»đ˜đ—Č đ—°đ—”đ—Č đ—œđ˜‚đ—Œđ—¶ 𝘂𝘀𝗼𝗿đ—Č đ—œđ—Č𝗿 𝗰𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—¶đ—č đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—Œâ€. (𝗡đ—Čđ—čđ˜€đ—Œđ—» đ— đ—źđ—»đ—±đ—Čđ—č𝗼)

đ—•đ˜‚đ—Œđ—» đ—źđ—»đ—»đ—Œ!
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đ—Ș đ—č𝗼 𝗩𝗖𝗹𝗱𝗟𝗔!

In quasi tutto il territorio nazionale le scuole hanno riaperto e giĂ  fervono le polemiche per carenze di docenti, soprattutto di sostegno, e boom di supplenze.

Noi vogliamo, a maggior ragione, 𝗼𝘂𝗮𝘂𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—źđ—¶ đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—¶ 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—¶ đ—Č đ—żđ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶ đ—Č đ—źđ—¶ đ—čđ—Œđ—żđ—Œ 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶ di affrontare anche quest’anno al meglio!

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đ—•đ˜‚đ—Œđ—» đ—źđ—»đ—»đ—Œ!
08 Settembre, 2022

Oggi, 𝟮 𝘀đ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟼, si celebra la đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź e il prezioso contributo che questa branca e i suoi operatori offrono alla Salute delle Persone.

Nel nostro caso đ—č𝗼 đ—łđ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—¶đ—żđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—ź aiuta letteralmente le persone con DCP a "đ—żđ—¶đ—șđ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—¶đ—» đ—șđ—Œđ˜ƒđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ".

Guarda la campagna realizzata dall' đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—ź đ—±đ—¶ đ—™đ—¶đ˜€đ—¶đ—Œđ˜đ—Čđ—żđ—źđ—œđ—¶đ—ź.

www.youtube.com/watch?v=V-K87GN67D0
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05 Settembre, 2022

"Ben trovati! Siamo tornati carichi di đ—¶đ—±đ—Čđ—Č đ—Č đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—¶. Del resto Settembre Ăš il mese della ripartenza, un capodanno per i buoni propositi. Per questo abbiamo deciso di ripartire đ—°đ—Œđ—» đ˜‚đ—»đ—ź đ˜€đ—łđ—¶đ—±đ—ź.

Ricordate đ—”đ—»đ—»đ—ź đ—Č đ—đ—źđ˜€đ—Œđ—», gli amici che hanno deciso di fare đ˜‚đ—»đ—ź đ—±đ—Œđ—»đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗼đ—čđ—č'đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č in occasione del loro đ—șđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—Œ ?

Ecco, se avete un evento da festeggiare (đ—șđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—Œ, đ—°đ—Œđ—șđ—œđ—čđ—Čđ—źđ—»đ—»đ—Œ, 𝗯𝗼𝘁𝘁đ—Čđ˜€đ—¶đ—șđ—Œ), contattateci pure. Cercheremo insieme un modo per renderlo ancora piĂč speciale.

𝗔 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁đ—Č 𝗯𝗼𝘀𝘁𝗼 đ˜‚đ—» đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—Œ 𝗮đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 𝗳𝗼𝗿đ—Č đ—Žđ—żđ—źđ—»đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ˜€đ—Č...

Nel frattempo guardate che belli i nostri sposini" 😄
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Ben trovati! Siamo tornati carichi di đ—¶đ—±đ—Čđ—Č đ—Č đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—¶. Del resto Settembre Ăš il mese della ripartenza, un capodanno per i buoni propositi. Per questo abbiamo deciso di ripartire đ—°đ—Œđ—» đ˜‚đ—»đ—ź đ˜€đ—łđ—¶đ—±đ—ź.

Ricordate đ—”đ—»đ—»đ—ź đ—Č đ—đ—źđ˜€đ—Œđ—», gli amici che hanno deciso di fare đ˜‚đ—»đ—ź đ—±đ—Œđ—»đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č in occasione del loro đ—șđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—Œ ?

Ecco, se avete un evento da festeggiare (đ—șđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—Œ, đ—°đ—Œđ—șđ—œđ—čđ—Čđ—źđ—»đ—»đ—Œ, 𝗯𝗼𝘁𝘁đ—Čđ˜€đ—¶đ—șđ—Œ), contattateci pure. Cercheremo insieme un modo per renderlo ancora piĂč speciale.

𝗔 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁đ—Č 𝗯𝗼𝘀𝘁𝗼 đ˜‚đ—» đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—Œ 𝗮đ—Čđ˜€đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 𝗳𝗼𝗿đ—Č đ—Žđ—żđ—źđ—»đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ˜€đ—Č...

Nel frattempo guardate che belli i nostri sposini 😄Image attachmentImage attachment+3Image attachment

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Bellissima idea!!!

Auguroni ad Anna e Jason e grazie mille per la bella idea che hanno avuto!

Auguroni

Bellissimi! Che tutto sia propizio!

Monica Giorgioni

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10 Agosto, 2022

Dopo un anno di attivitĂ  e lavoro, anche l' đ˜Œ.𝙄.𝘿. đ™†đ™–đ™§đ™©đ™–đ™œđ™šđ™Łđ™šđ™§ đ™«đ™– 𝙞𝙣 đ™«đ™–đ™˜đ™–đ™Łđ™Żđ™–.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia 🙂

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣đ™Șđ™€đ™«đ™š 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 đ™„đ™§đ™€đ™œđ™šđ™©đ™©đ™ž!

Buone vacanze!
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Dopo un anno di attivitĂ  e lavoro, anche l đ˜Œ.𝙄.𝘿. đ™†đ™–đ™§đ™©đ™–đ™œđ™šđ™Łđ™šđ™§ đ™«đ™– 𝙞𝙣 đ™«đ™–đ™˜đ™–đ™Łđ™Żđ™–.

Anche tu, fai il tuo pieno di energia :)

Ci rivediamo a settembre rilassati e pieni di 𝙣đ™Șđ™€đ™«đ™š 𝙞𝙙𝙚𝙚 𝙚 đ™„đ™§đ™€đ™œđ™šđ™©đ™©đ™ž!

Buone vacanze!
06 Agosto, 2022

Oggi Ăš un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č perchĂ© due persone per noi đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶ hanno pronunciato il "grande SI"!

Facciamo gli auguri ad đ—”đ—»đ—»đ—ź đ—Č đ—đ—źđ˜€đ—Œđ—» per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dell'Associazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!
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Oggi Ăš un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č perchĂ© due persone per noi đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶ hanno pronunciato il grande SI!

Facciamo gli auguri ad đ—”đ—»đ—»đ—ź đ—Č đ—đ—źđ˜€đ—Œđ—» per il loro matrimonio e li ringraziamo di cuore per aver pensato a noi in questo momento,
donando un prezioso contributo in favore dellAssociazione.

Aspettiamo con ansia le foto del lieto evento!

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Tantissimi auguriâ€đŸ„‚

Tanti auguri

Augurissimi

auguroni đŸ„łđŸ„ł

Auguri đŸ„‚

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29 Luglio, 2022

L'UniversitĂ  di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della FertilitĂ .
Durante la pandemia l'UniversitĂ  aveva giĂ  divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla FertilitĂ . Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara Ăš fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
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LUniversitĂ  di Berna ha realizzato di recente un questionario, rivolto a persone con DCP, dedicato al tema della FertilitĂ .
Durante la pandemia lUniversitĂ  aveva giĂ  divulgato un questionario sugli effetti del COVID 19 sempre su persone affette da DCP.
Coloro che avevano partecipato al primo questionario, riceveranno automaticamente anche quello sulla FertilitĂ . Gli altri potranno accedervi, rispondendo prima a quello sul COVID (in versione abbreviata), cliccando sul seguente link: https://covid19pcd.ispm.ch/it/.

Raccogliere e diffondere dati e informazioni soprattutto di persone con una malattia rara Ăš fondamentale per cui PARTECIPATE numerosi!
20 Luglio, 2022

Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spie...
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Lo sapevi che sono state emanate le nuove Linee Guida per la raccolta fondi degli ETS?
Negli ultimi anni anche noi abbiamo avviato due campagne per realizzare progetti importanti e funzionali a tutti noi!
Clicca per conoscere i principi e gli obblighi di rendicontazione previsti dalla Linee Guida.

https://www.cantiereterzosettore.it/le-linee-guida-sulla-raccolta-fondi-degli-enti-del-terzo-settore-spiegate/
13 Luglio, 2022

È stato recentemente pubblicato l’aggiornamento delle “Raccomandazioni Italiane sulla Pneumologia Riabilitativa. Evidenze scientifiche e messaggi clinico-pratici” a cura del GdS AIPO “Pneumologia Riabilitativa e cure domiciliari” e dell’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria (ARIR).



Negli ultimi anni molti passi avanti sono stati compiuti nei vari settori della Pneumologia Riabilitativa e la letteratura scientifica sul tema ha dimostrato la capacitĂ  di ridurre le riacutizzazioni e le ospedalizzazioni.



Per maggiori dettagli, clicca sulle immagini.
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È stato recentemente pubblicato l’aggiornamento delle “Raccomandazioni Italiane sulla Pneumologia Riabilitativa. Evidenze scientifiche e messaggi clinico-pratici” a cura del GdS AIPO “Pneumologia Riabilitativa e cure domiciliari” e dell’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria (ARIR).

 

Negli ultimi anni molti passi avanti sono stati compiuti nei vari settori della Pneumologia Riabilitativa e la letteratura scientifica sul tema ha dimostrato la capacitĂ  di ridurre le riacutizzazioni e le ospedalizzazioni.

 

Per maggiori dettagli, clicca sulle immagini.Image attachmentImage attachment+Image attachment
01 Luglio, 2022

Pubblichiamo di seguito l'intervento di đ’đšđ«đš đđžđ„đ„đź al congresso di Napoli.
Le richieste di attenzione per đžđŻđąđ­đšđ«đž 𝐝𝐱𝐚𝐠𝐧𝐹𝐬𝐱 đ­đšđ«đđąđŻđž e l'incoraggiamento ad organizzare đŹđ©đžđ«đąđŠđžđ§đ­đšđłđąđšđ§đą đŠđźđ„đ­đąđœđžđ§đ­đ«đąđœđĄđž.

Inine, vi mostriamo il video proiettato al termine del discorso con il quale abbiamo voluto mostrare a tutti i medici presenti la đŻđšđ đ„đąđš 𝐝𝐱 đŻđąđŻđžđ«đž delle persone affette da DCP, che Ăš esattamente la stessa di ognuno di noi.
Tutti si meritano di đ đąđšđąđ«đž, đŹđ©đžđ«đšđ«đž 𝐞 đŸđšđ«đž đ©đ«đšđ đžđ­đ­đą.
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Pubblichiamo di seguito lintervento di đ’đšđ«đš đđžđ„đ„đź al congresso di Napoli.
Le richieste di attenzione per đžđŻđąđ­đšđ«đž 𝐝𝐱𝐚𝐠𝐧𝐹𝐬𝐱 đ­đšđ«đđąđŻđž e lincoraggiamento ad organizzare đŹđ©đžđ«đąđŠđžđ§đ­đšđłđąđšđ§đą đŠđźđ„đ­đąđœđžđ§đ­đ«đąđœđĄđž.

Inine, vi mostriamo il video proiettato al termine del discorso con il quale abbiamo voluto mostrare a tutti i medici presenti la đŻđšđ đ„đąđš 𝐝𝐱 đŻđąđŻđžđ«đž delle persone affette da DCP, che Ăš esattamente la stessa di ognuno di noi.
Tutti si meritano di đ đąđšđąđ«đž, đŹđ©đžđ«đšđ«đž 𝐞 đŸđšđ«đž đ©đ«đšđ đžđ­đ­đą.Image attachment

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❀

29 Giugno, 2022

Sabato đŸźđŸ± đ—Žđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 si Ăš tenuto il congresso "đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź" organizzato dalla đ—œđ—żđ—Œđ—ł.𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ˜đ—źđ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź del centro di riferimento dell'ospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per l'A.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ ed il vicepresidente 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e l'associazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ e đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č che si sono occupati dell'accoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.
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Sabato đŸźđŸ± đ—Žđ—¶đ˜‚đ—Žđ—»đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 si Ăš tenuto il congresso đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź organizzato dalla đ—œđ—żđ—Œđ—ł.𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Šđ—źđ—»đ˜đ—źđ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź del centro di riferimento dellospedale Federico II di Napoli.
Sono intervenuti esperti in Discinesia Ciliare Primaria nazionali ed internazionali.
Per lA.I.D. - Kartagener Onlus erano presenti il presidente 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶ ed il vicepresidente 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.
È stata una giornata intensa e ricca di spunti interessanti per nuovi studi, approfondimenti e collaborazioni tra i medici e lassociazione dei pazienti.
Un ringraziamento particolare ai nostri volontari đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—–đ—źđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—Œ e đ—šđ—¶đ˜‚đ—čđ—¶đ—ź đ—™đ—źđ—żđ—źđ—Œđ—»đ—Č che si sono occupati dellaccoglienza dei pazienti che hanno assistito alla seconda sessione.Image attachmentImage attachment

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Ottimo avanti così!

È possibile e in che tempi conoscere gli atti del convegno?

C'è la possibilità di accedere ai contenuti trattati?

22 Giugno, 2022

Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nell'ambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche quest'anno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perchĂ© piĂč siamo piĂč azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/
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Grazie al tuo 5*1000 siamo riusciti a realizzare tanti progetti
nellambito della Ricerca, della Sensibilizzazione e del Sostegno delle
persone con DCP e Kartagener.

Anche questanno continua a supportarci e fatti portavoce presso amici e
familiari, perchĂ© piĂč siamo piĂč azioni importanti riusciremo a compiere.

Aiutaci a crescere!

https://www.pcdkartagener.it/aiutaci-a-crescere/

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❀

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16 Giugno, 2022

Il đ—–đ—Œđ—»đ˜ƒđ—Čđ—Žđ—»đ—Œ su đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź Ăš sempre piĂč vicino!

Si terrĂ  a Napoli il 25 giugno e la partecipazione Ăš garantita e gratuita a pazienti e loro caregiver a partire dalla Seconda Sessione dei Lavori, quindi dalle ore 14 del 25 giugno.

Se desideri partecipare, invia una mail a segreteria@pcdkartagener.it, specificando il tuo nome e cognome. Hai tempo fino al 21 giugno!

Per maggiori info, ecco qui il đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼!
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Il đ—–đ—Œđ—»đ˜ƒđ—Čđ—Žđ—»đ—Œ su đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź Ăš sempre piĂč vicino!

Si terrĂ  a Napoli il 25 giugno e la partecipazione Ăš garantita e gratuita a pazienti e loro caregiver a partire dalla Seconda Sessione dei Lavori, quindi dalle ore 14 del 25 giugno.

Se desideri partecipare, invia una mail a segreteria@pcdkartagener.it, specificando il tuo nome e cognome. Hai tempo fino al 21 giugno!

Per maggiori info, ecco qui il đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼!Image attachmentImage attachment+5Image attachment

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Sono il papà di un vostro paziente vorrei sapere dove esattamente possiamo venire mio figlio mi ha già prenotato grazie

Scusate, sono una paziente, mi interesserebbe molto partecipare, ma sono impossibilitata a essere presente fisicamente a Napoli. Non esiste la possibilità di un collegamento on line?

05 Giugno, 2022

In Lombardia Ăš ufficialmente partito l'iter per la definizione del "Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie".

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarĂ  composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dall'Associazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.



Vi terremo aggiornati!
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In Lombardia Ăš ufficialmente partito liter per la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale - PDTA per Sindrome di Kartagener e Discinesie ciliari primarie.

Il gruppo di lavoro per la redazione del documento sarĂ  composto dagli specialisti dei Presidi della Rete regionale di riferimento per i codici di esenzione RN0950 e RNG110 e dallAssociazione AID - KARTAGENER ONLUS.

Ringraziamo il dr Andrea Gramegna - Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per averci supportato e la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia per aver accolto la nostra richiesta.

 

Vi terremo aggiornati!

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Traducendo in termini pratici cosa significherebbe?

28 Maggio, 2022

Vi ricordiamo il đ—–đ—Œđ—»đ—Žđ—żđ—Čđ˜€đ˜€đ—Œ su đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź, che si terrĂ  a Napoli il 25 giugno presso il Centro Congressi UniversitĂ  Federico II.

Facciamoci portavoce dell'iniziativa presso tutti i nostri medici di riferimento (medici e pediatri di base, specialisti), in modo da favorire la conoscenza della DCP e la condivisione di buone prassi!

Ecco il đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼 del Congresso!

Per maggiori dettagli e per l'iscrizione al congresso clicca qui centercongressi.com/eventi/dcp_napoli_2022
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Vi ricordiamo il đ—–đ—Œđ—»đ—Žđ—żđ—Čđ˜€đ˜€đ—Œ su đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶đ˜ƒđ—ź: đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—Čđ—± đ—Čđ˜€đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—¶đ—» 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—ź, che si terrĂ  a Napoli il 25 giugno presso il Centro Congressi UniversitĂ  Federico II.

Facciamoci portavoce delliniziativa presso tutti i nostri medici di riferimento (medici e pediatri di base, specialisti), in modo da favorire la conoscenza della DCP e la condivisione di buone prassi!

Ecco il đ—œđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼 del Congresso!

Per maggiori dettagli e per liscrizione al congresso clicca qui https://centercongressi.com/eventi/dcp_napoli_2022Image attachmentImage attachment+5Image attachment

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possono partecipare anche i genitori ?

08 Maggio, 2022

È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E' madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
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È madre chi sa fare spazio.
Chi sa aprire varchi,
costruire ponti,
inventarsi percorsi.
E madre
chi porta in salvo,
chi si fa rifugio
per ogni figlio del mondo.

Cinzia Pennati
30 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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23 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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16 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
𝗖𝗱𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗩𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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11 Aprile, 2022

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
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E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

đ——đ—Œđ—»đ—ź đ—¶đ—č đ˜đ˜‚đ—Œ đŸ± đ—œđ—Č𝗿 đ—șđ—¶đ—čđ—čđ—Č 𝗼đ—čđ—č𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀
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25 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ 𝗔đ—čđ—Čđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—±đ—żđ—ź đ—Č đ— đ—źđ—żđ—¶đ—źđ—»đ—Œ, 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—©đ—¶đ˜đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—ź.

Ciao a tutti, siamo Alessandra e Mariano, i genitori della piccola Vittoria, una bimba di quasi 5 anni, sempre solare e sorridente, a cui Ăš stato chiesto di raccontare brevemente la nostra esperienza.
In questo "nuovo mondo" ci siamo entrati da poco, meno di un anno e in modo del tutto casuale... Un colpo di fortuna si potrebbe dire....
Vittoria Ú nata in una notte di luglio, precisamente il giorno di S. Anna, dopo un parto un po' difficile, motivo per cui abbiamo deciso di darle anche Anna come secondo nome. Dopo 5 giorni di vita Ú stata ricoverata in terapia intensiva per circa 10 giorni con una grave insufficienza respiratoria. I medici non riuscivano a trovarne la causa e dopo vari controlli, febbri e bronchiti ricorrenti," passeggiate" in diversi ospedali, ci Ú stato suggerito di rivolgerci all'"ospedale di Pisa dove lo scorso ottobre le Ú stata diagnosticata la D. C. P. Malattia genetica rara. Noi completamente spaesati non sapevamo cosa pensare:" Bene sappiamo con cosa abbiamo a che fare, "oppure" proprio a noi doveva accadere? "Una malattia che ha cambiato totalmente il nostro modo di vivere. Vittoria, per fortuna, si Ú rivelata una bimba intelligente e molto molto collaborativa per tutto quello che deve fare da quando si sveglia al mattino a quando va a letto la sera, alcuni giorni con la luna giusta altri con quella storta.... È piccolina ancora ed Ú del tutto comprensibile..
A volte ricorda lei a noi: "mamma non mi hai dato lo sciroppo oppure mamma ti sei dimenticata di darmi l'antibiotico"!!! E cosĂŹ parte una risata talmente contagiosa che non la finiamo piĂč di ridere!!!
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𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
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Ciao a tutti, siamo Alessandra e Mariano, i genitori della piccola Vittoria, una bimba di quasi 5 anni, sempre solare e sorridente, a cui Ăš stato chiesto di raccontare brevemente la nostra esperienza.
In questo nuovo mondo ci siamo entrati da poco, meno di un anno e in modo del tutto casuale... Un colpo di fortuna si potrebbe dire....
Vittoria Ú nata in una notte di luglio, precisamente il giorno di S. Anna, dopo un parto un po difficile, motivo per cui abbiamo deciso di darle anche Anna come secondo nome. Dopo 5 giorni di vita Ú stata ricoverata in terapia intensiva per circa 10 giorni con una grave insufficienza respiratoria. I medici non riuscivano a trovarne la causa e dopo vari controlli, febbri e bronchiti ricorrenti, passeggiate in diversi ospedali, ci Ú stato suggerito di rivolgerci allospedale di Pisa dove lo scorso ottobre le Ú stata diagnosticata la D. C. P. Malattia genetica rara. Noi completamente spaesati non sapevamo cosa pensare: Bene sappiamo con cosa abbiamo a che fare, oppure proprio a noi doveva accadere? Una malattia che ha cambiato totalmente il nostro modo di vivere. Vittoria, per fortuna, si Ú rivelata una bimba intelligente e molto molto collaborativa per tutto quello che deve fare da quando si sveglia al mattino a quando va a letto la sera, alcuni giorni con la luna giusta altri con quella storta.... È piccolina ancora ed Ú del tutto comprensibile..
A volte ricorda lei a noi: mamma non mi hai dato lo sciroppo oppure mamma ti sei dimenticata di darmi lantibiotico!!! E cosĂŹ parte una risata talmente contagiosa che non la finiamo piĂč di ridere!!!Image attachmentImage attachment+2Image attachment

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Sapevo dei piccoli problemi iniziali ma poi non ho avuto più la possibilità di parlare con Mariano per chiedergli di Vittoria Anna. Ne vengo a conoscenza adesso. Posso solo immaginare questo lungo percorso di vita che finalmente ha portato ad una vera diagnosi. Appunto, immaginare. Il dolore e la preoccupazione appartengono a loro ma sono certa che con l'amore tutto si affronta. E tutto forse guarisce. Approfondirò questo argomento perché mi è nuovo e sono con loro e con la piccola Vittoria che già dimostra di essere una grande donna. ❀

đŸŒșpiccola come la mia bimba Giulietta nata a luglio e con D.C.P.

La mia bimba che si chiama Maria è stata 1 mese in ospedale ,dalla nascita ?sembrerebbe per i dottori com nessuno problema a 6 mesi ,stata al Bambino Gesù facendo vari accertamenti ci hanno riscontrato DCP ,e da 1 anno un altra patologia fattore 7 del sangue?sono 10anni che andiamo a Roma.Ogni 4 mesi facciamo accertamenti.Noi mamme e i papà dobbiamo essere forti sempre per loro baci a tutti

Che il Signore ve la protegga e vi protegga sempre e bellissima ciao

È splendida.....come I suoi genitori..che il sorriso sia la Vostra arma migliore per non smettere mai di lottare.. ❀đŸ’Ș😘

Bellissima,piccola donna!!!

Bellissima bimba

Vi auguro tanta salute 💞

Il Signora vi aiuterà ad affrontare tutto ❀

Ma che bella cucciola

❀

đŸ’Ș❀

Robi Liba

❀

❀❀❀

❀

♥

đŸ€©đŸŒč

❀

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18 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
đ—„đ—źđ—°đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź non Ăš solo descriverne i sintomi ma Ă© anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.
đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ đ—”đ—¶đ˜€đ—”đ—ź.

Ciao sono Aisha ho sette anni la mia mamma ha letto da qualche parte che il mio problema (come lo chiamo io) o DCP ( come la chiama lei) Ăš piĂč frequente tra le persone che appartengono ad una stessa comunitĂ ....mah... sarĂ  ma nel mio caso questo gene deve essersi un pochino confuso .. perchĂ© il mio papĂ  Ăš africano e la mia mamma italiana! Forse allora Ăš proprio vero che oggi c'Ăš la globalizzazione!
Nei miei primi anni ho conosciuto tanti e tanti signori con il camice bianco ma solo uno alla fine ha capito perché stavo sempre tanto male.
Lui ha un nome buffo che mi fa un po' ridere ma mica glielo dico! Non vorrei si offendesse...anche perché da quando l'ho conosciuto, io sto davvero bene!
Si mi fa fare cose noiose , come soffiare nella maschera, oppure i lavaggi nasali perĂČ quelli un po' mi piacciono perchĂ© schizzo sempre l'acqua sul vetro in bagno e la mamma si arrabbia ..ma neanche piĂč di tanto in fondo.😛
Prima io pensavo che ero l'unica bambina al mondo che aveva questo problema ma poi la mamma mi ha spiegato che non Ăš mica vero! Che ci sono tanti altri bambini come me e che i nostri genitori si parlano tra loro attraverso una cosa che si chiama AS-SO-CIA-ZIO-NE.
Allora ho deciso che anche io volevo dire qualcosa agli altri bimbi, ma poi ho pensato che non Ú che so tanto bene cosa dire , perché Ú vero che ci sono giorni in cui mi annoio a soffiare e soffiare nella maschera, Ú vero che ci sono giorni che mi arrabbio perché i miei compagni mica si devono svegliare prima per fare tutte le cose che devo fare io o prendere le vitamine di tutte le lettere dell' alfabeto!!! Ma tutti gli altri giorni ...io non me lo ricordo Ú tutto normale...vado a scuola, mi diverto con gli amici vado a nuoto e a danza corro e salto perché le mie ciglia saranno pure immobili ma IO proprio per niente poi canto e rido ...VIVO.
Quindi alla fine io non lo so se.. andrà tutto bene... perché per me va già tutto bene cosÏ com'Ú.
Buona vita a tutti ciaoooo
Aisha
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𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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Ciao sono Aisha ho sette anni la mia mamma ha letto da qualche parte che il mio problema (come lo chiamo io) o DCP ( come la chiama lei) Ăš piĂč frequente tra le persone che appartengono ad una stessa comunitĂ ....mah... sarĂ  ma nel mio caso questo gene deve essersi un pochino confuso .. perchĂ© il mio papĂ  Ăš africano e la mia mamma italiana! Forse allora Ăš proprio vero che oggi cĂš la globalizzazione!
Nei miei primi anni ho conosciuto tanti e tanti signori con il camice bianco ma solo uno alla fine ha capito perché stavo sempre tanto male.
Lui ha un nome buffo che mi fa un po ridere ma mica glielo dico! Non vorrei si offendesse...anche perché da quando lho conosciuto, io sto davvero bene!
Si mi fa fare cose noiose , come soffiare nella maschera, oppure i lavaggi nasali perĂČ quelli un po mi piacciono perchĂ© schizzo sempre lacqua sul vetro in bagno e la mamma si arrabbia ..ma neanche piĂč di tanto in fondo.😛
Prima io pensavo che ero lunica bambina al mondo che aveva questo problema ma poi la mamma mi ha spiegato che non Ăš mica vero! Che ci sono tanti altri bambini come me e che i nostri genitori si parlano tra loro attraverso una cosa che si chiama AS-SO-CIA-ZIO-NE.
Allora ho deciso che anche io volevo dire qualcosa agli altri bimbi, ma poi ho pensato che non Ú che so tanto bene cosa dire , perché Ú vero che ci sono giorni in cui mi annoio a soffiare e soffiare nella maschera, Ú vero che ci sono giorni che mi arrabbio perché i miei compagni mica si devono svegliare prima per fare tutte le cose che devo fare io o prendere le vitamine di tutte le lettere dell alfabeto!!!  Ma tutti gli altri giorni ...io non me lo ricordo Ú tutto normale...vado a scuola, mi diverto con gli amici vado a nuoto e a danza corro e salto perché le mie ciglia saranno pure immobili ma IO proprio per niente poi canto e rido ...VIVO.
Quindi alla fine io non lo so se.. andrà tutto bene... perché per me va già tutto bene cosÏ comÚ.
Buona vita a tutti ciaoooo
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Anche la mia piccola di 5 anni ha la stessa malattia... Ma per fortuna tutto l'impegno che ci mette per le terapie, proprio come tutti i bambini affetti da questa patologia, vice la sua vita al 100%e nulla le è privato. Avanti così bambini belli.. A noi l'immobilita non piace

Bellissima sei sia dentro che fuori.. La vita bisogna viverla e godere ogni singolo momento!!! Un abbraccio cara Aisha!

Un'altra piccola guerriera come la mia piccola Cecy❀

Eh no piccolo tesoro...đŸ„°c'è ne sono tanti di bambini ,che fanno i tuoi stessi sacrifici ogni giorno...FORZA CHE SEI UNA LEONESSA CORAGGIOSA❀

Non sei sola piccola anche la mia bimba di sei anni ha il tuo stesso problemino ammetto che ci sono gg nn semplici quando nn vuole fare le terapie ma andiamo avanti forza siete dei grandi guerrieri

Piccola grande Aisha! ❀

Sei bellissima Aisha💕💕

Andra' tutto bene.. segui la terapia come fa ogni giorno mia figlia Ila..

Tu e come tutti i bambini che fanno il tuo cammino siete forti quindi avanti tutta. Divertitevi ....... un abbraccio e siate forti❀

Buona vita tesoro đŸ„°

Brava Aisha!!!

Tranquilla Aisha mia figlia Benedetta è un "mix" anche lei... mio marito conta avi da molti paesi del nord Europa... io pure da mezza Italia... eppure... un abbraccio ❀

Bravissima aisha 😘😘😘😘

❀❀

❀

💕

❀

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11 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sé stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero.

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per l'assurda frequenza con cui la contraevo.
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtĂ  dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io.

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove l'omologazione Ăš un tassello cruciale delle regole di una societĂ  scritta da un gruppo di bambini perciĂČ se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perchĂ© ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era piĂč doloroso che non astrarmi il piĂč possibile dalla mia malattia.

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa piĂč forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere.
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perchĂ© gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metĂ  valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi perĂČ, superati i vent'anni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.
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𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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Per tantissimi anni della mia vita e soprattutto durante la mia adolescenza ho rifiutato di parlare della mia condizione con le persone che avevo accanto, cercando di far diventare la mia malattia qualcosa di a sé stante, qualcosa di altro da me, qualcosa che non mi appartenesse davvero. 

Quando sei un bambino non ti rendi conto fino in fondo di quanto la tua vita sia diversa da quella dei tuoi coetanei: la P.E.P. ogni singola mattina, i continui lavaggi del naso, i day-hospital ricorrenti, gli esami del sangue, le influenze interminabili, i medicinali quotidiani, persino la polmonite mi sembrava una cosa normale, come un raffreddore, per lassurda frequenza con cui la contraevo. 
Tuttavia, crescendo, ho sbattuto la faccia di fronte a quella che era la cruda realtĂ  dei fatti: avevo una malattia rara, cronica, faceva schifo e nessuno intorno a me provava quello che provavo io. 

Quando hai quattordici - quindici anni ti ritrovi bloccato in un mondo dove lomologazione Ăš un tassello cruciale delle regole di una societĂ  scritta da un gruppo di bambini perciĂČ se da una parte ho sempre continuato a svegliarmi almeno quaranta minuti prima per portare a termine tutte le mie prassi, ad andare in ospedale regolarmente e a curarmi ogni singolo giorno dall’altra ho sempre evitato di mostrare agli altri quella parte di me che mi rendeva insicura e che mi rendeva fragile perchĂ© ho sempre pensato che comunque gli altri non avrebbero mai capito quella che era la mia situazione e quello che comportava e affrontare costantemente l’argomento con ogni nuova persona che entrava nella mia vita era piĂč doloroso che non astrarmi il piĂč possibile dalla mia malattia. 

Quello che ho vissuto e che continuo a vivere ogni giorno sicuramente mi ha resa piĂč forte e determinata, ma non posso negare che ce ne sono stati tanti di momenti in cui sono stata davvero stanca di dover convivere con un male, che indipendentemente da quanto provassi a respingere, non avrei mai potuto sconfiggere. 
Odiavo non poter andare in montagna d’estate perchĂ© gli sbalzi di temperatura erano troppo frequenti, odiavo dovermi svegliare alle sei e trenta la mattina, odiavo dover lasciare metĂ  valigia vuota per i medicinali e l’aerosol, odiavo dover essere costantemente responsabile, odiavo prendere l’antibiotico tutto l’anno, odiavo essere obbligata a fare sport, odiavo perfino non poter accettare le sigarette o non potermi mettere vestiti troppo scollati, per quanto superficiale e stupido questo possa sembrare.

Oggi perĂČ, superati i ventanni, sto imparando ad amarmi e a convivere serenamente, per quanto possibile, con la mia malattia; motivo per cui ho accettato di partecipare a quest’iniziativa, che mi ha permesso di mettermi per la prima volta a nudo e di condividere la mia storia con tutti coloro che sono in grado di ritrovarsi nelle mie parole, ma anche con tutte quelle persone con cui in passato non ho avuto il coraggio di parlare apertamente e che probabilmente scopriranno questa grande parte di me solamente attraverso questo canale.Image attachment

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Grazie Carlotta per la tua testimonianza che può dare coraggio a tutti i ragazzi che come te stanno vivendo le difficoltà che hai avuto ❀

Io ho un figlio di 16 dove mi resta difficile in questa età , fargli fare la terapia. Credo che si senta proprio come te alla sua età â€ïžđŸ˜˜

❀

❀đŸŒč❀

04 Febbraio, 2022

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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Quando aspetti un bambino, sei in uno stato di grazia speciale, ami la tua pancia e ciĂČ che si muove dentro di te.
Quando arriva la notizia che qualcosa non va, la paura blocca ogni tuo sogno, in attesa di sapere cosa ti ha riservato davvero la vita.
Elena Ăš nata con un distress respiratorio durato ben 10 giorni, non capito e sottovalutato. E’ stata in terapia intensiva neonatale perchĂ© necessitava di un supplemento d’ossigeno e io non dimenticherĂČ mai il rumore dei monitor che continuavano a segnalare una bassa ossigenazione.
E’ cresciuta bene, ma protetta da vaccini, disinfettante, antibiotico quotidiano dovuto all’assenza della milza.
A quattro anni, dopo nostri dubbi e insistenze, la diagnosi : Discinesia Ciliare Primaria.
All’inizio non ci credi, lo neghi, ma nel cuore lo sapevi già e così inizia il percorso, le terapie, i farmaci e il desiderio che si trovi presto una cura. Che al momento, purtroppo non esiste ancora.
Ma la vita Ăš piĂč forte, e la gioia torna e cerchi di goderti ogni giorno.

𝘌𝘭𝘩𝘯𝘱, đ˜±đ˜Șđ˜€đ˜€đ˜°đ˜­đ˜ą đ˜„đ˜°đ˜­đ˜€đ˜Š 𝘣𝘱𝘼𝘣đ˜Ș𝘯𝘱 𝘼đ˜Ș𝘱,
𝘮𝘩𝘯𝘮đ˜Ș𝘣đ˜Ș𝘭𝘩 đ˜Šđ˜„ đ˜Šđ˜źđ˜°đ˜”đ˜Șđ˜·đ˜ą, 𝘼𝘱 đ˜ąđ˜Żđ˜€đ˜©đ˜Š đ˜źđ˜°đ˜­đ˜”đ˜° đ˜„đ˜Šđ˜”đ˜Šđ˜łđ˜źđ˜Șđ˜Żđ˜ąđ˜”đ˜ą.
𝘝𝘰𝘳𝘳𝘩đ˜Ș đ˜±đ˜°đ˜łđ˜”đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș đ˜Žđ˜¶đ˜­đ˜­đ˜Š đ˜Žđ˜±đ˜ąđ˜­đ˜­đ˜Š 𝘩 đ˜ąđ˜§đ˜§đ˜łđ˜°đ˜Żđ˜”đ˜ąđ˜łđ˜Š 𝘭𝘱 đ˜·đ˜Șđ˜”đ˜ą đ˜€đ˜°đ˜Ż 𝘭𝘱 đ˜Žđ˜±đ˜ąđ˜„đ˜ą 𝘱𝘭 đ˜±đ˜°đ˜Žđ˜”đ˜° đ˜”đ˜¶đ˜°, 𝘼𝘱 𝘮𝘰 đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘮𝘱𝘳𝘩𝘣𝘣𝘩 𝘮𝘣𝘱𝘹𝘭đ˜Șđ˜ąđ˜”đ˜°.
𝘚𝘰 đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜€đ˜°đ˜źđ˜Š 𝘼𝘱𝘼𝘼𝘱 đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜° đ˜Șđ˜Żđ˜·đ˜Šđ˜€đ˜Š đ˜„đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș 𝘹𝘭đ˜Ș đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜¶đ˜źđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș đ˜±đ˜Šđ˜łđ˜€đ˜©đ˜ŠÌ 𝘮đ˜Ș𝘱 đ˜”đ˜¶ đ˜ąđ˜„ đ˜ąđ˜šđ˜šđ˜łđ˜Šđ˜„đ˜Ș𝘳𝘩 𝘭𝘱 đ˜·đ˜Șđ˜”đ˜ą. 𝘚𝘰 đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜° đ˜€đ˜°đ˜Żđ˜Žđ˜°đ˜­đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș đ˜Čđ˜¶đ˜ąđ˜Żđ˜„đ˜° 𝘭𝘱 𝘳𝘱𝘣𝘣đ˜Ș𝘱 đ˜”đ˜Ș đ˜Șđ˜Żđ˜·đ˜ąđ˜„đ˜Š, đ˜Čđ˜¶đ˜ąđ˜Żđ˜„đ˜° 𝘮𝘩đ˜Ș đ˜Žđ˜”đ˜¶đ˜§đ˜ą đ˜„đ˜Ș đ˜”đ˜¶đ˜”đ˜”đ˜° đ˜€đ˜Șđ˜°Ì€ đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘳đ˜Șđ˜šđ˜¶đ˜ąđ˜łđ˜„đ˜ą 𝘭𝘱 đ˜”đ˜¶đ˜ą đ˜±đ˜ąđ˜”đ˜°đ˜­đ˜°đ˜šđ˜Ș𝘱, 𝘼𝘱 𝘮𝘰 đ˜ąđ˜Żđ˜€đ˜©đ˜Š đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜° đ˜±đ˜°đ˜Ș 𝘳đ˜Șđ˜±đ˜°đ˜łđ˜”đ˜ąđ˜łđ˜”đ˜Ș 𝘱𝘭𝘭𝘱 đ˜łđ˜Šđ˜ąđ˜­đ˜”đ˜ąÌ€ 𝘩 đ˜Șđ˜Żđ˜„đ˜Ș𝘳đ˜Șđ˜»đ˜»đ˜ąđ˜łđ˜Š đ˜Ș đ˜”đ˜¶đ˜°đ˜Ș đ˜±đ˜Šđ˜Żđ˜Žđ˜Ș𝘩𝘳đ˜Ș 𝘩 𝘭𝘩 đ˜”đ˜¶đ˜Š đ˜§đ˜°đ˜łđ˜»đ˜Š đ˜·đ˜Šđ˜łđ˜Žđ˜° đ˜€đ˜Șđ˜°Ì€ đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜±đ˜°đ˜Žđ˜Žđ˜Ș𝘱𝘼𝘰 𝘧𝘱𝘳𝘩 đ˜±đ˜Šđ˜ł 𝘱𝘳𝘹đ˜Ș𝘯𝘱𝘳𝘭𝘱.
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𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟼 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
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đ—”đ—Żđ—Żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—Œ đ—Ÿđ˜‚đ—źđ˜đ˜đ—żđ—Œ 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—Œđ—Žđ—Žđ—¶ đ˜ƒđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—¶ 𝗩𝗼𝗿𝗼, đ—ș𝗼đ—șđ—ș𝗼 đ—±đ—¶ 𝗘đ—čđ—Čđ—»đ—ź.

Quando aspetti un bambino, sei in uno stato di grazia speciale, ami la tua pancia e ciĂČ che si muove dentro di te. 
Quando arriva la notizia che qualcosa non va, la paura blocca ogni tuo sogno, in attesa di sapere cosa ti ha riservato davvero la vita.
Elena Ăš nata con un distress respiratorio durato ben 10 giorni, non capito e sottovalutato. E’ stata in terapia intensiva neonatale perchĂ© necessitava di un supplemento d’ossigeno e io non dimenticherĂČ mai il rumore dei monitor che continuavano a segnalare una bassa ossigenazione. 
E’ cresciuta bene, ma protetta da vaccini, disinfettante, antibiotico quotidiano dovuto all’assenza della milza.
A quattro anni, dopo nostri dubbi e insistenze, la diagnosi : Discinesia Ciliare Primaria.
All’inizio non ci credi, lo neghi, ma nel cuore lo sapevi già e così inizia il percorso, le terapie, i farmaci e il desiderio che si trovi presto una cura. Che al momento, purtroppo non esiste ancora.
Ma la vita Ăš piĂč forte, e la gioia torna e cerchi di goderti ogni giorno.

𝘌𝘭𝘩𝘯𝘱, đ˜±đ˜Șđ˜€đ˜€đ˜°đ˜­đ˜ą đ˜„đ˜°đ˜­đ˜€đ˜Š 𝘣𝘱𝘼𝘣đ˜Ș𝘯𝘱 𝘼đ˜Ș𝘱,
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𝘛đ˜Ș đ˜„đ˜Șđ˜€đ˜° đ˜Žđ˜Šđ˜źđ˜±đ˜łđ˜Š đ˜€đ˜©đ˜Š đ˜„đ˜Šđ˜·đ˜Ș 𝘩𝘮𝘮𝘩𝘳𝘩 đ˜±đ˜Șđ˜¶Ì€ đ˜§đ˜¶đ˜łđ˜Łđ˜ą đ˜„đ˜Šđ˜­đ˜­đ˜ą 𝘋𝘊𝘗 𝘩 đ˜Žđ˜§đ˜łđ˜¶đ˜”đ˜”đ˜ąđ˜łđ˜Š 𝘹𝘭đ˜Ș đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜¶đ˜źđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘱𝘣𝘣đ˜Ș𝘱𝘼𝘰 đ˜Ș𝘯 đ˜ąđ˜”đ˜”đ˜Šđ˜Žđ˜ą đ˜„đ˜Ș đ˜¶đ˜Żđ˜ą đ˜€đ˜¶đ˜łđ˜ą đ˜€đ˜©đ˜Š 𝘮𝘰𝘯𝘰 đ˜€đ˜Šđ˜łđ˜”đ˜ą 𝘱𝘳𝘳đ˜Șđ˜·đ˜Šđ˜łđ˜ąÌ€.
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Auguroni... Storia bellissima... E chiunque di noi abbia un figlio con questa patologia non può che comprendere, emozionarsi e sperare che quella festa arrivi quanto prima

Bellissima testimonianza ❀ Grazie!

Un emozione grande. Grazie per questo racconto.

Speriamo che quel giorno arrivi presto, che quella speranza tanto attesa diventi una bella realtà ❀

Queste parole sulla vita sono una testimonianza che bisogna credere e andare avanti con tutta la forza che si ha. Hai emozionato e sai quanto VI VOGLIO BENE! AVANTI TUTTA ❀

Che meraviglia

Grazie per questa testimonianza ❀

Stupenda ♥♥♥

Una meravigliosa testimonianza Sara, grazie ❀

Grazie di cuore!!!

Anche la mia bimba a la discinesia ciliare primaria💗

❀

❀❀❀❀

❀

❀

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12 Gennaio, 2022

Un nuovo anno Ăš cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
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Un nuovo anno Ăš cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
07 Gennaio, 2022

Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari Ăš necessaria l'assunzione di un nuovo medico,
cosĂŹ come pubblicato di recente anche dall'Osservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste giĂ  inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi, finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dell'U.O interessata, provvederĂ  a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto l'imminente pensionamento dell'attuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al piĂč presto.
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Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari Ăš necessaria lassunzione di un nuovo medico,
cosĂŹ come pubblicato di recente anche dallOsservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste giĂ  inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi,  finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dellU.O interessata, provvederĂ  a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto limminente pensionamento dellattuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al piĂč presto.Image attachment

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Auguri di rimpiazzare presto il posto.

25 Dicembre, 2021

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙 ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙

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Buon Natale ❀

Auguri

Auguroni

🎅 BUON NATALE🎄

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19 Dicembre, 2021

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č a tutti coloro che hanno aderito alla raccolta fondi per questo 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭 ! Con il vostro contributo ci aiuterete a realizzare un progetto dedicato đ—źđ—¶ đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—¶ đ—Żđ—¶đ—șđ—Żđ—¶, perchĂ© possano đ—œđ—żđ—Čđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č đ—°đ—Œđ—»đ—łđ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź con la Discinesia Ciliare Primaria ed đ—źđ—łđ—łđ—żđ—Œđ—»đ˜đ—źđ—żđ—č𝗼 đ—°đ—Œđ—» đ—°đ—Œđ—żđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ.

đ—šđ—„đ—”đ—­đ—œđ—˜ đ—±đ—ź đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ—»đ—Œđ—¶ !
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Grazie mille anche a voi !

Buonissimi assaggiati tutti addio dieta!!! Bravi per l'iniziativa!!!❀

18 Dicembre, 2021

Sostieni la ricerca ed aiutaci a dare movimento alla nostra immobilitĂ .
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il respiro tanto da dover far uso dell'ossigeno.
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il tempo libero perché ti costringe a fare quotidianamente diversi aerosol e la fisioterapia respiratoria.
La Discinesia Ciliare Primaria, nonostante tutto, non riesce a toglierti l'amore di chi ti Ăš accanto.

FONDAZIONE TELETHON
#𝘀đ—șđ˜€đŸ°đŸ±đŸ±đŸ­đŸŹ

www.youtube.com/watch?v=O_gUJzUnEwk
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L'amore vero va oltre tutto, va verso la VITA😍

06 Dicembre, 2021

Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli e Stefano Corvino alla â€œđ™đ™šđ™šđ™©đ™– 𝙙𝙞 đ™‰đ™–đ™©đ™–đ™Ąđ™š - 𝙐𝙣𝙖 đ™šđ™šđ™§đ™–đ™©đ™– đ™„đ™šđ™§ đ™đ™šđ™Ąđ™šđ™©đ™đ™€đ™Łâ€, che si terrĂ  domenica 𝟭𝟼 đ——đ—¶đ—°đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č su đ—„đ—źđ—¶ 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗼𝗿𝘁𝗼 e 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—Œ avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—żđ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶! Siamo con voi 💕💕💕💕
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Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli  e Stefano Corvino alla â€œđ™đ™šđ™šđ™©đ™– 𝙙𝙞 đ™‰đ™–đ™©đ™–đ™Ąđ™š - 𝙐𝙣𝙖 đ™šđ™šđ™§đ™–đ™©đ™– đ™„đ™šđ™§ đ™đ™šđ™Ąđ™šđ™©đ™đ™€đ™Łâ€, che si terrĂ  domenica 𝟭𝟼 đ——đ—¶đ—°đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č su đ—„đ—źđ—¶ 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗼𝗿𝘁𝗼 e 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—Œ  avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—żđ—źđ—Žđ—źđ˜‡đ˜‡đ—¶! Siamo con voi 💕💕💕💕

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Ci sarò!!!!!!

Bravissimi devo vederlo assolutamente

Fateci sapere grosso modo a che ora si parlerà

Bello! Saremo in prima fila... Grazie ❀

Bravi vi guarderò sicuramente👍

Sarò presente

👍 A che ora?

Finalmente si parla anche di noi 💞💞

Ne hanno già parlato??? Grazie

đŸ™â€ïž

❀

Grazie, vi guarderò sicuramente..

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28 Novembre, 2021

📱 📱📱 Ultimi giorni di raccolta fondi, ultima opportunitĂ  per aiutare l'associazione a realizzare un progetto per i nostri bimbi, perchĂ© possano affrontare la DCP con meno timore.

I panettoni sono terminati e allora vi ripropongo il box da sei....avete pensato di chiedere a colleghi ed amici di partecipare insieme a voi dando una piccola offerta per poi dividervi le sei confezioni di biscotti ?
Qualcuno l'ha fatto ed ù stato un successone 😉

TERMINE RACCOLTA 1° DICEMBRE

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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