29 Ottobre, 2020

Le Associazioni đ—”đ˜€đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, 𝗔.𝗠𝗼.đ—„.𝗔.𝗠. đ—”đ—œđ˜€ e 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, inviano alla Regione Puglia proposte per migliorare iter tamponi e quarantena fiduciaria.

Gent.mi tutti,
le scriventi associazioni Assieme onlus, Amaram Aps e AID Kartagener onlus, che operano a livello regionale per la tutela dei malati rari che rappresentano, facendo seguito all'𝙊𝙧𝙙𝙞𝙣𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 đ™đ™šđ™œđ™žđ™€đ™Łđ™š 𝙋đ™Ș𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝟼𝟮 đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟬 relativa alla đ—°đ—”đ—¶đ˜‚đ˜€đ˜‚đ—żđ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ˜€đ—°đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č di ogni ordine e grado, avvertono il dovere di informarvi delle testimonianze secondo cui possibili focolai non dipendono esclusivamente dalle scuole in sĂš, ma da tutto ciĂČ che accade prima e dopo l'ingresso e l'uscita dagli istituti scolastici, e per cui si generano contagi nelle famiglie dove ad esempio non ci sono gli spazi materiali e/o le capacitĂ  socio sanitarie economiche e culturali per effettuare un reale isolamento di un membro della famiglia in presenza di sintomi riconducibili al covid19.

Pertanto con umiltĂ  e senso civico ci permettiamo di porre alla Vs attenzione dei 𝘀𝘂𝗮𝗮đ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ che possano eventualmente contribuire a đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ—șđ—œđ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—č'đ—¶đ˜đ—Č𝗿 đ—±đ—Čđ—¶ 𝘁𝗼đ—șđ—œđ—Œđ—»đ—¶ đ—Č đ—źđ—± đ—źđ—żđ—Žđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ—±đ—¶đ—łđ—łđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—°đ—Œđ˜ƒđ—¶đ—±đŸ­đŸ” đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶:

🔾 convocare non solo il personale della Protezione Civile ma anche il personale medico ed infermieristico militare, il personale in ausiliaria, le associazioni al cui interno abbiano medici ed infermieri volontari e chiunque cittadino volontario che abbia i requisiti professionali per rendersi utile all'iter dei tamponi LEA

🔾 coinvolgere le strutture ricettive per utilizzare le loro stanze affinchĂ© venga garantito un concreto periodo di quarantena fiduciaria ove non sia possibile effettuarlo presso la propria abitazione a fronte di un rimborso spese da parte della Regione Puglia a favore delle strutture ricettive

I ritardi nella tempistica relativa alla prescrizione ed esecuzione dei tamponi rispetto ad un probabile contatto con un positivo al covid19 o rispetto all'inizio dei sintomi riconducibili al covid19, assieme ad una eventuale quarantena fiduciaria non eseguita correttamente soprattutto nelle famiglie al cui interno vi siano persone fragili, fra cui coloro che sono affetti da malattie rare , espone maggiormente questi ultimi soggetti fragili ad eventuali contagi che con le dovute attenzioni sopra suggerite si potrebbero limitare.

Cogliamo l'occasione per informarvi che una delle associazioni scriventi (Amaram Aps di Altamura) in data 19 ottobre 2020 ha giĂ  inviato alla Direzione Generale e Direzione Sanitaria della Asl BA la disponibilitĂ  gratuita di un loro socio infermiere volontario per collaborare all'iter dei tamponi LEA

Restando a disposizione per ulteriori chiarimenti e confidando nella Vs sensibilitĂ  verso gli ultimi ed i piĂč fragili quali sono i malati rari tutti, porgiamo i ns piĂč cordiali saluti.

đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ— đ—źđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—»đ—Œ
Presidente Assieme onlus (BA)
Associazione per il Sostegno e l'Integrazione degli Emofilici in EtĂ  evolutiva ed adulta

đ—©đ—¶đ—»đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—Œ 𝗣𝗼đ—čđ—čđ—Œđ˜đ˜đ—ź
Presidente Amaram Aps Altamura (BA)
Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶
Presidente AID KARTAGENER (BA)
Associazione Discinesia Ciliare Primaria. - Sindrome di Kartagener
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Le Associazioni đ—”đ˜€đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, 𝗔.𝗠𝗼.đ—„.𝗔.𝗠. đ—”đ—œđ˜€ e 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀, inviano alla Regione Puglia proposte per migliorare iter tamponi e quarantena fiduciaria.

Gent.mi tutti,
le scriventi associazioni Assieme onlus, Amaram Aps e AID Kartagener onlus, che operano a livello regionale per la tutela dei malati rari che rappresentano, facendo seguito all𝙊𝙧𝙙𝙞𝙣𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 đ™đ™šđ™œđ™žđ™€đ™Łđ™š 𝙋đ™Ș𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝟼𝟮 đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟬 relativa alla đ—°đ—”đ—¶đ˜‚đ˜€đ˜‚đ—żđ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ˜€đ—°đ˜‚đ—Œđ—čđ—Č di ogni ordine e grado, avvertono il dovere di informarvi delle testimonianze secondo cui possibili focolai non dipendono esclusivamente dalle scuole in sĂš, ma da tutto ciĂČ che accade prima e dopo lingresso e luscita dagli istituti scolastici, e per cui si generano contagi nelle famiglie dove ad esempio non ci sono gli spazi materiali e/o le capacitĂ  socio sanitarie economiche e culturali per effettuare un reale isolamento di un membro della famiglia in presenza di sintomi riconducibili al covid19.  
 
Pertanto con umiltĂ  e senso civico ci permettiamo di porre alla Vs attenzione dei 𝘀𝘂𝗮𝗮đ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ che possano eventualmente contribuire a đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 𝘁đ—Čđ—șđ—œđ—¶đ˜€đ˜đ—¶đ—°đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—¶đ˜đ—Č𝗿 đ—±đ—Čđ—¶ 𝘁𝗼đ—șđ—œđ—Œđ—»đ—¶ đ—Č đ—źđ—± đ—źđ—żđ—Žđ—¶đ—»đ—źđ—żđ—Č đ—č𝗼 đ—±đ—¶đ—łđ—łđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—°đ—Œđ˜ƒđ—¶đ—±đŸ­đŸ” đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Č 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č đ—œđ˜‚đ—Žđ—čđ—¶đ—Čđ˜€đ—¶:
 
🔾 convocare non solo il personale della Protezione Civile ma anche il personale medico ed infermieristico militare, il personale in ausiliaria, le associazioni al cui interno abbiano medici ed infermieri volontari e chiunque cittadino volontario che abbia i requisiti professionali per rendersi utile alliter dei tamponi LEA
 
🔾 coinvolgere le strutture ricettive per utilizzare le loro stanze affinchĂ© venga garantito un concreto periodo di quarantena fiduciaria ove non sia possibile effettuarlo presso la propria abitazione a fronte di un rimborso spese da parte della Regione Puglia a favore delle strutture ricettive

I ritardi nella tempistica relativa alla prescrizione ed esecuzione dei tamponi rispetto ad un probabile contatto con un positivo al covid19 o rispetto allinizio dei sintomi riconducibili al covid19, assieme ad una eventuale quarantena fiduciaria non eseguita correttamente soprattutto nelle famiglie al cui interno vi siano persone fragili, fra cui coloro che sono affetti da malattie rare , espone maggiormente questi ultimi soggetti fragili ad eventuali contagi che con le dovute attenzioni sopra suggerite si potrebbero limitare.

Cogliamo loccasione per informarvi che una delle associazioni scriventi (Amaram Aps di Altamura) in data 19 ottobre 2020 ha giĂ  inviato alla Direzione Generale e Direzione Sanitaria della Asl BA la disponibilitĂ  gratuita di un loro socio infermiere volontario per collaborare alliter dei tamponi LEA
 
Restando a disposizione per ulteriori chiarimenti e confidando nella Vs sensibilitĂ  verso gli ultimi ed i piĂč fragili quali sono i malati rari tutti, porgiamo i ns piĂč cordiali saluti.

đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ— đ—źđ—¶đ—Œđ—żđ—źđ—»đ—Œ
Presidente Assieme onlus (BA)
Associazione per il Sostegno e lIntegrazione degli Emofilici in EtĂ  evolutiva ed adulta 

đ—©đ—¶đ—»đ—°đ—Čđ—»đ˜‡đ—Œ 𝗣𝗼đ—čđ—čđ—Œđ˜đ˜đ—ź
Presidente Amaram Aps Altamura (BA)
Associazione Malattie Rare dellAlta Murgia

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶
Presidente AID KARTAGENER (BA)
Associazione Discinesia Ciliare Primaria. - Sindrome di Kartagener

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Ma per le altre regioni oltre alla Puglia?

27 Ottobre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

L'universitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐹 đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❀
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

Ci teniamo a riproporvi questa informativa al fine di aiutare la ricerca.

LuniversitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

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𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„đšđ§đđšđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su https://covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione. ❀

22 Ottobre, 2020

#TIConsiglioUnaTisana

đ—§đ—¶đ˜€đ—źđ—»đ—ź 𝘇đ—Čđ—»đ˜‡đ—Čđ—żđ—Œ đ—Č đ—čđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—Č đŸ”

La tisana allo zenzero e limone Ăš una delle tisane classiche del periodo autunnale.

Lo zenzero ha đ—œđ—żđ—Œđ—œđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ đ—źđ—»đ˜đ—¶đ—Żđ—źđ˜đ˜đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č e đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—¶đ—»đ—łđ—¶đ—źđ—șđ—șđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, mentre il limone Ăš carico di đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—șđ—¶đ—»đ—ź 𝗖, molto importante per il corretto funzionamento del sistema immunitario.

La loro unione rende questa tisana un ottimo infuso sia a scopo đ—°đ˜‚đ—żđ—źđ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ ma anche đ—œđ—żđ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ.

Infine vi consigliamo di associare anche un cucchiaino di 𝙱𝙞𝙚𝙡𝙚 𝙙𝙞 𝙚đ™Șđ™˜đ™–đ™Ąđ™žđ™„đ™©đ™€, perchĂ© con le sue proprietĂ  balsamiche, đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—ź 𝗼 đ—șđ—źđ—»đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—¶đ—Żđ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ˜ƒđ—¶đ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—¶đ—żđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č.
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#TIConsiglioUnaTisana 

đ—§đ—¶đ˜€đ—źđ—»đ—ź 𝘇đ—Čđ—»đ˜‡đ—Čđ—żđ—Œ đ—Č đ—čđ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—Č đŸ”

La tisana allo zenzero e limone Ăš una delle tisane classiche del periodo autunnale.

Lo zenzero ha đ—œđ—żđ—Œđ—œđ—żđ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ đ—źđ—»đ˜đ—¶đ—Żđ—źđ˜đ˜đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—”đ—Č e đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—¶đ—»đ—łđ—¶đ—źđ—șđ—șđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č, mentre il limone Ăš carico di đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—șđ—¶đ—»đ—ź 𝗖, molto importante per  il corretto funzionamento del sistema immunitario.

La loro unione rende questa tisana un ottimo infuso sia a scopo đ—°đ˜‚đ—żđ—źđ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ ma anche đ—œđ—żđ—Č𝘃đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ.

Infine vi consigliamo di associare anche un cucchiaino di 𝙱𝙞𝙚𝙡𝙚 𝙙𝙞 𝙚đ™Șđ™˜đ™–đ™Ąđ™žđ™„đ™©đ™€, perchĂ© con le sue proprietĂ  balsamiche, đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—ź 𝗼 đ—șđ—źđ—»đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—¶đ—Żđ—Č𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ˜ƒđ—¶đ—Č 𝗿đ—Čđ˜€đ—œđ—¶đ—żđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Č.

20 Ottobre, 2020

La #VitaminaC Ăš molto đ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜đ—Č per il corretto funzionamento del sistema immunitario e per rinforzare i vasi sanguigni, la pelle, i muscoli e le ossa.

Mangiare sano aiuta a proteggersi dallo stress psico-fisico provocato dal cambiamento di stagione e ad đ—Čđ˜ƒđ—¶đ˜đ—źđ—żđ—Č 𝗿𝗼𝗳𝗳𝗿đ—Čđ—±đ—±đ—Œđ—żđ—¶.
Se il sistema immunitario si abbassa, c'Ăš il rischio di complicanze specialmente per un soggetto DCP.

L'assunzione di cibi ricchi di Vitamina C Ăš la prima forma di protezione che possiamo dare al nostro organismo.

Quali alimenti consumi maggiormente per sopperire alla carenza di Vitamina C?

Faccelo sapere nei commenti.🖋
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La #VitaminaC Ăš molto đ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜đ—Č per il corretto funzionamento del sistema immunitario e per rinforzare i vasi sanguigni, la pelle, i muscoli e le ossa.

Mangiare sano aiuta a proteggersi dallo stress psico-fisico provocato dal cambiamento di stagione e ad đ—Čđ˜ƒđ—¶đ˜đ—źđ—żđ—Č 𝗿𝗼𝗳𝗳𝗿đ—Čđ—±đ—±đ—Œđ—żđ—¶.
Se il sistema immunitario si abbassa, cĂš il rischio di complicanze specialmente per un soggetto DCP. 

Lassunzione di cibi ricchi di Vitamina C Ăš la prima forma di protezione che possiamo dare al nostro organismo. 

Quali alimenti consumi maggiormente per sopperire alla carenza di Vitamina C?

Faccelo sapere nei commenti.🖋

16 Ottobre, 2020

Oggi Ăš la đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č'𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č. đŸŒŸ

Mangiare sano Ăš un diritto di tutti, ma purtroppo nel mondo sono ancora molte le persone che non hanno accesso a diete sane e sostenibili.

Tutti noi possiamo fare qualcosa per invertire questa tendenza, con scelte alimentari e uno stile di vita che fanno bene non solo al singolo ma anche alla collettivitĂ  e al pianeta.

#GiornataMondialeAlimentazione
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Oggi Ăš la đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼đ—čđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č. đŸŒŸ

Mangiare sano Ăš un diritto di tutti, ma purtroppo nel mondo sono ancora molte le persone che non hanno accesso a diete sane e sostenibili.

Tutti noi possiamo fare qualcosa per invertire questa tendenza, con scelte alimentari e uno stile di vita che fanno bene non solo al singolo ma anche alla collettivitĂ  e al pianeta.

 #GiornataMondialeAlimentazione

13 Ottobre, 2020

𝗟'đ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—°đ—Œđ—șđ—șđ˜‚đ—»đ—¶đ˜đ˜†. đŸ‘«đŸ‘­

Per definizione una community, nel linguaggio di Internet, đ—żđ—źđ—œđ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—ź đ˜‚đ—» đ—Žđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—Œ đ—±đ—¶ đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č che si incontrano, discutono e si scambiano informazioni attraverso la rete.

Cosa vuol dire far parte di una community?

Vuol dire far parte di un gruppo di persone che possono parlare del piĂč e del meno o anche spettegolare ma che, đ—»đ—Čđ—č đ—șđ—Œđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—č đ—Żđ—¶đ˜€đ—Œđ—Žđ—»đ—Œ, đ˜€đ—¶ đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—źđ—»đ—Œ a vicenda e đ˜€đ—¶ đ˜‚đ—»đ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ—»đ—Œ per raggiungere uno scopo comune.

𝗡đ—Čđ—č đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—°đ—źđ˜€đ—Œ, far parte di questa community significa appartenere ad un gruppo di persone che condivide dolori e gioie, informazioni e curiositĂ  ma che soprattutto Ăš legata dalla đ˜ƒđ—Œđ—čđ—Œđ—»đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—¶ đ˜€đ˜‚đ—œđ—Č𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—¶đ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—¶đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—źÌ€. đŸ’Ș❀
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đ—Ÿđ—¶đ—șđ—œđ—Œđ—żđ˜đ—źđ—»đ˜‡đ—ź đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—°đ—Œđ—șđ—șđ˜‚đ—»đ—¶đ˜đ˜†. đŸ‘«đŸ‘­

Per definizione una community, nel linguaggio di Internet, đ—żđ—źđ—œđ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—ź đ˜‚đ—» đ—Žđ—żđ˜‚đ—œđ—œđ—Œ đ—±đ—¶ đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č che si incontrano, discutono e si scambiano informazioni attraverso la rete.

Cosa vuol dire far parte di una community?

Vuol dire far parte di un gruppo di persone che possono parlare del piĂč e del meno o anche spettegolare ma che, đ—»đ—Čđ—č đ—șđ—Œđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—±đ—Čđ—č đ—Żđ—¶đ˜€đ—Œđ—Žđ—»đ—Œ, đ˜€đ—¶ đ—źđ—¶đ˜‚đ˜đ—źđ—»đ—Œ a vicenda e đ˜€đ—¶ đ˜‚đ—»đ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ—»đ—Œ per raggiungere uno scopo comune.

𝗡đ—Čđ—č đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—°đ—źđ˜€đ—Œ, far parte di questa community significa appartenere ad un gruppo di persone che condivide dolori e gioie, informazioni e curiositĂ  ma che soprattutto Ăš legata dalla đ˜ƒđ—Œđ—čđ—Œđ—»đ˜đ—źÌ€ đ—±đ—¶ đ˜€đ˜‚đ—œđ—Č𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—¶đ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č đ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—¶đ—°đ—Œđ—čđ˜đ—źÌ€. đŸ’Ș❀

07 Ottobre, 2020

𝗟'𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀 đ—°đ—¶ đ˜đ—¶đ—Čđ—»đ—Č 𝗼 đ—±đ—¶đ—żđ˜đ—¶ đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č.

Grazie a tutti i partecipanti al webinar medico-paziente che si Ăš tenuto đ—Šđ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟯 đ—ąđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č per discutere della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Un particolare ringraziamento va al Prof. Renato Cutrera e Prof. Luigi Mappa, moderatori dell'evento, dr. Nicola Ullmann, dr. Alessia Masciavé che insieme hanno risposto a tutte le vostre domande e curiosità.

E tu, hai partecipato al webinar?
Facci sapere nei commenti se ti Ăš piaciuto.
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𝗟𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 đ—ąđ—»đ—č𝘂𝘀 đ—°đ—¶ đ˜đ—¶đ—Čđ—»đ—Č 𝗼 đ—±đ—¶đ—żđ˜đ—¶ đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č.

Grazie a tutti i partecipanti al webinar medico-paziente che si Ăš tenuto đ—Šđ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟯 đ—ąđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č per discutere della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿.

Un particolare ringraziamento va al Prof. Renato Cutrera e Prof. Luigi Mappa, moderatori dellevento, dr. Nicola Ullmann, dr. Alessia Masciavé che insieme hanno risposto a tutte le vostre domande e curiosità. 

E tu, hai partecipato al webinar?
Facci sapere nei commenti se ti Ăš piaciuto.

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Grazie a voi per l' evento interessante

Interessante davvero 😊 graziee

Molto interessante ,grazie .

Mi è piaciuto molto

Buongiorno purtroppo non ho potuto iscrivermi. C'e' modo di poterlo rivedere?

02 Ottobre, 2020

đ—•đ˜‚đ—Œđ—»đ—ź 𝗳đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—¶ đ—Ąđ—Œđ—»đ—»đ—¶! đŸ‘©â€đŸŠłâ€ïžđŸ§“

I #nonni sono una presenza preziosa e questa meravigliosa festa vuole sottolineare il loro importante ruolo all'interno della famiglia e nella societĂ  risvegliando il rispetto e l'amore che spesso ci si dimentica di dimostrare loro.

#festadeinonni #2ottobre
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đ—•đ˜‚đ—Œđ—»đ—ź 𝗳đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—¶ đ—Ąđ—Œđ—»đ—»đ—¶! đŸ‘©â€đŸŠłâ€ïžđŸ§“

I #Nonni sono una presenza preziosa e questa meravigliosa festa vuole sottolineare il loro importante ruolo allinterno della famiglia e nella societĂ  risvegliando il rispetto e lamore che spesso ci si dimentica di dimostrare loro.

#festadeinonni #2ottobre

29 Settembre, 2020

đ—ąđ—Žđ—Žđ—¶, đŸźđŸ” 𝗩đ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č, đ—Č̀ đ—č𝗼 đ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č ❀

Nella sindrome di Kartagener, il 𝙘đ™Șđ™€đ™§đ™š, puĂČ essere orientato a destra o al centro della gabbia toracica presentando malformazioni.

Noi usiamo il ❀ per sensibilizzare e promuovere la conoscenza della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener.

Tu per cosa usi il cuore ❀?

𝑆𝑐𝑟𝑖𝑣𝑖𝑙𝑜 𝑛𝑒𝑖 𝑐𝑜𝑚𝑚𝑒𝑛𝑡𝑖
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đ—ąđ—Žđ—Žđ—¶, đŸźđŸ” 𝗩đ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č, đ—Č̀ đ—č𝗼 đ—Žđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—¶đ—źđ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—č đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č ❀

Nella sindrome di Kartagener, il 𝙘đ™Șđ™€đ™§đ™š, puĂČ essere orientato a destra o al centro della gabbia toracica presentando malformazioni. 
 
Noi usiamo il ❀ per sensibilizzare e promuovere la conoscenza della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener.

Tu per cosa usi il cuore ❀?

𝑆𝑐𝑟𝑖𝑣𝑖𝑙𝑜 𝑛𝑒𝑖 𝑐𝑜𝑚𝑚𝑒𝑛𝑡𝑖

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Adriano ❀❀❀

24 Settembre, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

L'universitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐹 đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

L'università di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐹 đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

LuniversitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„đšđ§đđšđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su https://covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.

22 Settembre, 2020

Come devono organizzare il rientro in classe gli ''alunni fragili''?

I genitori degli “alunni fragili”, ovvero esposti ad un rischio potenzialmente maggiore nei confronti dell’infezione da COVID-19, devono comunicare tempestivamente tale condizione alla scuola in forma scritta e documentata.

La condizione di “fragilità” deve essere valutata e documentata dal pediatra o dal medico specialista di riferimento in raccordo con il Dipartimento di prevenzione territoriale.

Le scuole inoltre potranno provvedere a:
‱ 𝗣đ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€: Per l’alunno con disabilitĂ  possono essere previste attivitĂ  individualizzate.

‱ đ——đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗰đ—č𝗼𝘀𝘀đ—Č: alla domanda “come fare se l'alunno con disabilitĂ  si avvicina ai compagni e, quindi, non mantiene la distanza?”. Una soluzione possibile Ăš quella di dividere la classe in due gruppi eterogenei per capacitĂ .

‱ đ—Łđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼𝗿đ—Č: Le azioni messe in atto devono essere concordate e progettate, in modo da garantire il diritto alla salute e all'apprendimento di ciascuno e degli alunni.

Consigliamo inoltre di:
‱ 𝗜đ—č đ—żđ˜‚đ—Œđ—čđ—Œ đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—ź: Suggeriamo ai genitori di đ™«đ™šđ™œđ™Ąđ™žđ™–đ™§đ™š. Non Ăš improbabile, che alcuni docenti possano allontanare gli alunni con disabilitĂ  dalla loro classe, appellandosi al non sapere come gestire gli spazi.

đ—™đ—Œđ—»đ˜i:
tinyurl.com/CorriereSoggettiFragili

www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2020&codLeg=75894&parte=1%20&serie=null
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Come devono organizzare il rientro in classe gli alunni fragili?

I genitori degli “alunni fragili”, ovvero esposti ad un rischio potenzialmente maggiore nei confronti dell’infezione da COVID-19, devono comunicare tempestivamente tale condizione alla scuola in forma scritta e documentata. 

La condizione di “fragilità” deve essere valutata e documentata dal pediatra o dal medico specialista di riferimento in raccordo con il Dipartimento di prevenzione territoriale. 

Le scuole inoltre potranno provvedere a:
‱ 𝗣đ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€: Per l’alunno con disabilitĂ  possono essere previste attivitĂ  individualizzate.

‱ đ——đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗰đ—č𝗼𝘀𝘀đ—Č: alla domanda “come fare se lalunno con disabilitĂ  si avvicina ai compagni e, quindi, non mantiene la distanza?”. Una soluzione possibile Ăš quella di dividere la classe in due gruppi eterogenei per capacitĂ . 

‱ đ—Łđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼𝗿đ—Č: Le azioni messe in atto devono essere concordate e progettate, in modo da garantire il diritto alla salute e allapprendimento di ciascuno e degli alunni.

Consigliamo inoltre di:
‱ 𝗜đ—č đ—żđ˜‚đ—Œđ—čđ—Œ đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗳𝗼đ—șđ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—ź: Suggeriamo ai genitori di đ™«đ™šđ™œđ™Ąđ™žđ™–đ™§đ™š. Non Ăš improbabile, che alcuni docenti possano allontanare gli alunni con disabilitĂ  dalla loro classe, appellandosi al non sapere come gestire gli spazi.

đ—™đ—Œđ—»đ˜i: 
https://tinyurl.com/CorriereSoggettiFragili

https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2020&codLeg=75894&parte=1%20&serie=null

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So' che c'è la possibilità di questa soluzione,le maestre di mia figlia sanno che Ginevra ha la DCP ma io non ho fatto la dichiarazione di alunna fragile altrimenti la dirigente l'avrebbe messa a casa in didattica a distanza.

18 Settembre, 2020

đ—Šđ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟯 đ—ąđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č đ—Œđ—żđ—Č đŸ­đŸ±:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrĂ  l'Incontro medico-paziente per discutere della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 - Moderatori: Renato Cutrera e Luigi Mappa.

In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino GesĂč di Roma.

𝗜đ—č đ—Łđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼 đ˜€đ—źđ—żđ—źÌ€ đ—°đ—Œđ˜€đ—¶Ì€ đ˜€đ˜‚đ—±đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜€đ—Œ:

‱ Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);

‱ Terapia tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);

‱ Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia MasciavĂ©);

‱ Discussione, domande & risposte.

𝗣đ—Č𝗿 đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Č𝘁đ—Čđ—żđ—¶đ—ź@đ—œđ—°đ—±đ—žđ—źđ—żđ˜đ—źđ—Žđ—Čđ—»đ—Č𝗿.đ—¶đ˜ entro venerdĂŹ 2 ottobre 2020.
... See MoreSee Less

đ—Šđ—źđ—Żđ—źđ˜đ—Œ 𝟯 đ—ąđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č đ—Œđ—żđ—Č đŸ­đŸ±:𝟯𝟬, sulla piattaforma streaming Zoom si terrĂ  lIncontro medico-paziente per discutere della đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź e della đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿 - Moderatori: Renato Cutrera e Luigi Mappa.
 
In collegamento ci saranno i medici dei centri di riferimento per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener del Policlinico di Bari e dell’ospedale Bambino GesĂč di Roma.

𝗜đ—č đ—Łđ—żđ—Œđ—Žđ—żđ—źđ—șđ—ș𝗼 đ˜€đ—źđ—żđ—źÌ€ đ—°đ—Œđ˜€đ—¶Ì€ đ˜€đ˜‚đ—±đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜€đ—Œ:

‱ Diagnosi e ritardi diagnostici (Luigi Mappa);
 
‱ Terapia  tra validazione e mancanza di dati (Nicola Ullmann);
 
‱ Fisioterapia tradizionale e nuove apparecchiature (Alessia MasciavĂ©);
 
‱ Discussione, domande & risposte.
 
𝗣đ—Č𝗿 đ—œđ—źđ—żđ˜đ—Čđ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č invia una mail con richiesta di iscrizione a: 𝘀đ—Č𝗮𝗿đ—Č𝘁đ—Čđ—żđ—¶đ—ź@đ—œđ—°đ—±đ—žđ—źđ—żđ˜đ—źđ—Žđ—Čđ—»đ—Č𝗿.đ—¶đ˜ entro venerdĂŹ 2 ottobre 2020.

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È stato un bellissimo evento

Bello voglio esserci in zoom, ma c'è anche il Dottor. PIFFERI?

17 Settembre, 2020

Sul nostro sito internet trovi l'elenco aggiornato delle 🏹 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. âžĄïž www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Diamo movimento alla nostra immobilitĂ â—ïž
... See MoreSee Less

Sul nostro sito internet trovi lelenco aggiornato delle 🏹 strutture che trattano la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener. âžĄïž https://www.pcdkartagener.it/centri-e-presidi-di-riferimento/

👉 Seguiteci per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Diamo movimento alla nostra immobilitĂ â—ïž

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Bom dia! Já existe algum tratamento específico para síndrome de Kartagener?

15 Settembre, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e dalla Kartagener.
Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

đŸ‘„ Entra a far parte della nostra famiglia❗
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
... See MoreSee Less

𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e dalla Kartagener.
Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

đŸ‘„ Entra a far parte della nostra famiglia❗
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

10 Settembre, 2020

Le donne con Discinesia Ciliare Primaria possono avere gravidanze ectopiche.
Termine medico che descrive una gravidanza che ha luogo in una sede diversa dalla cavitĂ  uterina.
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Le donne con Discinesia Ciliare Primaria possono avere gravidanze ectopiche.
Termine medico che descrive una gravidanza che ha luogo in una sede diversa dalla cavitĂ  uterina.

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Una miracolata ..ho una bimba di sette anni avuta con gravidanza con Placenta previa centrale 35+3

08 Settembre, 2020

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener sono infertili a causa dell’anomala o assente motilità spermatica. ... See MoreSee Less

Frequentemente gli uomini con Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener sono infertili a causa dell’anomala o assente motilità spermatica.

03 Settembre, 2020

La Discinesia Ciliare Primaria Ăš la seconda malattia congenita dell'apparato respiratorio dopo la fibrosi cistica.
Le principali manifestazioni cliniche della DCP nell'adulto sono:

‱ otite media ricorrente;
‱ situs inversus;
‱ tosse catarrale cronica;
‱ bronchiti/polmoniti;
‱ bronchiectasie;
‱ rinosinusiti e poliposi nasale;
‱ agenesia di uno o piĂč seni paranasali;
‱ infertilità maschile;
‱ gravidanza ectopica;

đŸ‘„ Entra a far parte della community di AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria
www.pcdkartagener.it/come-associarsi
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La Discinesia Ciliare Primaria Ăš la seconda malattia congenita dellapparato respiratorio dopo la fibrosi cistica. 
Le principali manifestazioni cliniche della DCP nelladulto sono: 

‱ otite media ricorrente;
‱ situs inversus;
‱ tosse catarrale cronica;
‱ bronchiti/polmoniti;
‱ bronchiectasie;
‱ rinosinusiti e poliposi nasale;
‱ agenesia di uno o piĂč seni paranasali;
‱ infertilità maschile;
‱ gravidanza ectopica;

đŸ‘„ Entra a far parte della community di AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria 
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi

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oddio

Ci possiamo aggiungere: reflusso gastro esofageo, retinite pigmentosa, più altre problematiche...e io le ho tutte😅😅

E continuano a non dare l invalidità ..bastardi

01 Settembre, 2020

Le manifestazioni cliniche della Discinesia Ciliare Primaria nel bambino possono essere molto debilitanti e la gamma e la gravitĂ  dei sintomi clinici Ăš ampia.

‱ Tosse catarrale cronica
‱ Bronchiti/polmoniti
‱ Bronchiectasie
‱ Rinosinusiti (rara la poliposi nasale)
‱ Agenesia di uno o piĂč seni paranasali
‱ Otite media ricorrente

In circa la metĂ  delle persone con la Discinesia ciliare primaria viene diagnosticata anche la sindrome di Kartagener, caratterizzata dal "situs inversus".
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Le manifestazioni cliniche della Discinesia Ciliare Primaria nel bambino possono essere molto debilitanti e la gamma e la gravitĂ  dei sintomi clinici Ăš ampia. 

‱ Tosse catarrale cronica
‱ Bronchiti/polmoniti
‱ Bronchiectasie
‱ Rinosinusiti (rara la poliposi nasale)
‱ Agenesia di uno o piĂč seni paranasali
‱ Otite media ricorrente

In circa la metĂ  delle persone con la Discinesia ciliare primaria viene diagnosticata anche la sindrome di Kartagener, caratterizzata dal situs inversus.

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sono entrata in questo mondo da poco come mamma di. mi chiedo se ci possa essere una sede o un modo per parlare di tutti problemi che diagnosi come queste creano alle famiglie anche dal punto di vista economico e burocratico... se, visti i presidi sanitari regionali, come ci si possa sentire prigionieri di limiti di protocolli di cura che non sembrano corrispondere a studi scientifici di efficacia ...

27 Agosto, 2020

I segni clinici che caratterizzano la Discinesia Ciliare Primaria possono essere presenti fin dalla nascita. đŸ€±
GiĂ  nel periodo neonatale si possono evidenziare sintomi come đđąđŹđ­đ«đžđŹđŹ đ«đžđŹđ©đąđ«đšđ­đšđ«đąđš, 𝐜𝐹𝐧𝐠𝐞𝐬𝐭𝐱𝐹𝐧𝐞 đ§đšđŹđšđ„đž e đ«đąđ§đšđ«đ«đžđš đ©đžđ«đŹđąđŹđ­đžđ§đ­đž.
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I segni clinici che caratterizzano la Discinesia Ciliare Primaria possono essere presenti fin dalla nascita. đŸ€±
GiĂ  nel periodo neonatale si possono evidenziare sintomi come đđąđŹđ­đ«đžđŹđŹ đ«đžđŹđ©đąđ«đšđ­đšđ«đąđš, 𝐜𝐹𝐧𝐠𝐞𝐬𝐭𝐱𝐹𝐧𝐞 đ§đšđŹđšđ„đž e đ«đąđ§đšđ«đ«đžđš đ©đžđ«đŹđąđŹđ­đžđ§đ­đž.

25 Agosto, 2020

A causa dell'emergenza #COVID, la dichiarazione dei redditi 2020 Ăš stata prorogata al AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria!
𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una comunitĂ , un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐱𝐼𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐱 𝐚 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.
Benvenuti nella nostra famiglia.
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A causa dellemergenza #Covid, la dichiarazione dei redditi 2020 Ăš stata prorogata al 30 settembre.

Dona il tuo 5X1000 allAssociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria!
𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una comunitĂ , un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐱𝐼𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐱 𝐚 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.
Benvenuti nella nostra famiglia.

18 Agosto, 2020

Nei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener, l'importanza di una corretta idratazione ù cruciale. 💧
Il giusto apporto di acqua Ăš utile per impedire l'ispessimento del muco.
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Nei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria e sindrome di Kartagener, limportanza di una corretta idratazione ù cruciale. 💧
Il giusto apporto di acqua Ăš utile per impedire lispessimento del muco.

15 Agosto, 2020

L'Associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱ ... See MoreSee Less

LAssociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱

11 Agosto, 2020

Chi Ăš affetto da malattie respiratorie deve prestare particolare attenzione agli ambienti con aria condizionata.

Il suo utilizzo non Ăš dannoso ma puĂČ creare alcuni disagi in quanto riduce l'umiditĂ  degli ambienti.

Ecco alcuni semplici consigli da seguire:

‱ regolare il termostato su livelli molto bassi;
‱ orientare i bocchettoni dell'aria verso l'alto;
‱ assicurarsi che, soprattutto anziani e bambini, se sudati, si asciughino prima di esporsi in un'area refrigerata;
‱ evitare di usare il condizionatore di notte;
‱ assicurarsi periodicamente che i filtri siano correttamente puliti.
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Chi Ăš affetto da malattie respiratorie deve prestare particolare attenzione agli ambienti con aria condizionata. 

Il suo utilizzo non Ăš dannoso ma puĂČ creare alcuni disagi in quanto riduce lumiditĂ  degli ambienti.

Ecco alcuni semplici consigli da seguire:

‱ regolare il termostato su livelli molto bassi;
‱ orientare i bocchettoni dellaria verso lalto; 
‱ assicurarsi che, soprattutto anziani e bambini, se sudati, si asciughino prima di esporsi in unarea refrigerata;
‱ evitare di usare il condizionatore di notte;  
‱ assicurarsi periodicamente che i filtri siano correttamente puliti.

06 Agosto, 2020

ll sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirĂ , allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilitĂ !
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ll sito internet https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo della nostra associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirĂ , allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilitĂ !

04 Agosto, 2020

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

âžĄïžStare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso Ăš preferibile non esporsi direttamente al sole.

âžĄïžNon uscire nelle ore piĂč calde

âžĄïžBere molta acqua, almeno due litri al giorno.

âžĄïžEseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

âžĄïžScopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

âžĄïžStare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso Ăš preferibile non esporsi direttamente al sole.

âžĄïžNon uscire nelle ore piĂč calde

âžĄïžBere molta acqua, almeno due litri al giorno.

âžĄïžEseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

âžĄïžScopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia: http://bit.ly/EntraNellaFamiglia

30 Luglio, 2020

😎Piccoli consigli per un'estate meravigliosa:

âžĄïžStare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso Ăš preferibile non esporsi direttamente al sole.

âžĄïžNon uscire nelle ore piĂč calde

âžĄïžBere molta acqua, almeno due litri al giorno.

âžĄïžEseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori.

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

âžĄïžScopri il nostro sito web: bit.ly/AIDKartagener

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia: bit.ly/EntraNellaFamiglia
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😎Piccoli consigli per unestate meravigliosa:

âžĄïžStare attenti agli antibiotici fotosensibili. Se se ne facesse uso Ăš preferibile non esporsi direttamente al sole.

âžĄïžNon uscire nelle ore piĂč calde

âžĄïžBere molta acqua, almeno due litri al giorno.

âžĄïžEseguire la manutenzione e la pulizia dei filtri dei condizionatori, per respirare aria fresca e pulita senza avere ulteriori problemi respiratori. 

📌Come affrontate voi il caldo torrido? Raccontatacelo.

âžĄïžScopri il nostro sito web: http://bit.ly/AIDKartagener

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia: http://bit.ly/EntraNellaFamiglia

28 Luglio, 2020

đŸ™‹â€â™€ïžđŸ’â€â™‚ïž C'eravamo anche noi alla manifestazione organizzata a Bari da Rete Amare Puglia per DARE VOCE A CHI NON HA VOCE❗

đ’đ—¶đ—źđ—șđ—Œ 𝘀𝗰đ—Čđ˜€đ—¶ đ—¶đ—» đ˜€đ˜đ—żđ—źđ—±đ—ź per richiedere la definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da malattie rare e tumori rari.

𝐀𝐱𝐼𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐱 𝐚 #DAREVOCEACHINONHAVOCE
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28 Luglio, 2020

"Si puĂČ praticare attivitĂ  sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?"

Si, non solo si puĂČ praticare l'attivitĂ  sportiva, ma Ăš anche fondamentale il suo svolgimento.

L'attivitĂ  sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.
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Si puĂČ praticare attivitĂ  sportiva per persone affette da DCP e Kartagener?

Si, non solo si puĂČ praticare lattivitĂ  sportiva, ma Ăš anche fondamentale il suo svolgimento. 

LattivitĂ  sportiva aerobica, infatti, permette di facilitare la rimozione delle secrezioni dalle vie aeree, aumentando i benefici della fisioterapia respiratoria.

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María Fernanda Pizarro miraaa, la importancia del deporte con el Kartagener

24 Luglio, 2020

Aiutaci a DARE VOCE A CHI NON HA VOCE!

MartedĂŹ 𝟐𝟖 đ„đźđ đ„đąđš scenderemo in strada con altre associazioni aderenti alla Rete Amare Puglia, per sollecitare:

un Tavolo Tecnico con il Dipartimento della Salute per la “definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da malattie rare e tumori rari” che necessitano di servizi ad alta complessità assistenziale.

⏱ đŽđ«đž 𝟏𝟎.𝟎𝟎 📍 Lungomare N. Sauro (Bari) presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia.

đ€đđžđ«đąđŹđœđą 𝐞 𝐜𝐹𝐧𝐝𝐱𝐯𝐱𝐝𝐱 đ„'𝐞𝐯𝐞𝐧𝐭𝐹 âžĄïž www.facebook.com/events/3343033775760948
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Aiutaci a DARE VOCE A CHI NON HA VOCE!

MartedĂŹ 𝟐𝟖 đ„đźđ đ„đąđš scenderemo in strada con altre associazioni aderenti alla Rete Amare Puglia, per sollecitare:

un Tavolo Tecnico con il Dipartimento della Salute per la “definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da malattie rare e tumori rari” che necessitano di servizi ad alta complessità assistenziale.

⏱ đŽđ«đž 𝟏𝟎.𝟎𝟎 📍 Lungomare N. Sauro (Bari) presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia.

đ€đđžđ«đąđŹđœđą 𝐞 𝐜𝐹𝐧𝐝𝐱𝐯𝐱𝐝𝐱 đ„đžđŻđžđ§đ­đš âžĄïž https://www.facebook.com/events/3343033775760948Image attachment

24 Luglio, 2020

A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

đŸ‘šâ€đŸ’»đŸ‘©â€đŸ’»Approfondisci su: www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia: www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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A qualsiasi età, la DCP presenta un’elevata variabilità nella presentazione clinica. Le principali manifestazioni sono le infezioni ricorrenti del tratto respiratorio superiore e inferiore.

đŸ‘šâ€đŸ’»đŸ‘©â€đŸ’»Approfondisci su: https://www.pcdkartagener.it/descrizione-clinica/

đŸ‘„Entra a far parte della nostra famiglia: https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

21 Luglio, 2020

In campo diagnostico, la "discinesia ciliare primaria "(DCP) si puĂČ inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilitĂ  o per la parziale mobilitĂ  o infine per movimenti anomali. ... See MoreSee Less

In campo diagnostico, la discinesia ciliare primaria (DCP) si puĂČ inizialmente riconoscere per la mancanza delle ciglia, per la loro totale immobilitĂ  o per la parziale mobilitĂ  o infine per movimenti anomali.

14 Luglio, 2020

La gravidanza nelle donne affette da DCP e Kartagener ha i suoi rischi e la sua gestione deve essere condivisa tra lo specialista ginecologo e lo pneumologo.

Ma con una scelta oculata dei farmaci insieme alla scelta del periodo piĂč adeguato al parto e l'applicazione delle tecniche anestesiologiche si potrĂ  consentire di controllare le complicanze respiratorie.
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La gravidanza nelle donne affette da DCP e Kartagener ha i suoi rischi e la sua gestione deve essere condivisa tra lo specialista ginecologo e lo pneumologo.

Ma con una scelta oculata dei farmaci insieme alla scelta del periodo piĂč adeguato al parto e lapplicazione delle tecniche anestesiologiche si potrĂ  consentire di controllare le complicanze respiratorie.

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Ad oggi non esistono test genetici prenatale per questa malattia

ma esiste un test genetico prenatale per questa malattia?

Chi è affetto da questa patologia può avere bambini ?

10 Luglio, 2020

Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di piĂč.

Contattaci per conoscere tutto ciĂČ che possiamo fare assieme!
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Entra a far parte della nostra famiglia.

Abbiamo tanti obiettivi e tanti sogni da raggiungere, grazie al tuo aiuto, potremo fare anche qualcosa di piĂč.

Contattaci per conoscere tutto ciĂČ che possiamo fare assieme!

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Meu filho de 2 anos e 21 meses tem Síndrome de Kartagener.

07 Luglio, 2020

Ben la metĂ  delle persone con la Discinesia ciliare primaria Ăš affetta dalla sindrome di Kartagener, caratterizzata dal "situs inverus totalis":
Una trasposizione completa dei visceri toracici e addominali, che vanno a formare un’immagine speculare alla normale posizione organica.
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Ben la metĂ  delle persone con la Discinesia ciliare primaria Ăš affetta dalla sindrome di Kartagener, caratterizzata dal situs inverus totalis: 
Una trasposizione completa dei visceri toracici e addominali, che vanno a formare un’immagine speculare alla normale posizione organica.

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Sou totalis

🙋‍♀presente situs viscerum inversus

Presente - dopo piu di 60 anni mi hanno riconosciuto la sindrome. E poi dicono che la sanità in Italia è la migliore al mondo. Tanta negligenza, indifferenza, ignoranza, superficialità da parte di tutti gli specialisti interpellati.

Presente!

Presente 😅🙈

Mia figlia, anche cardio destra

Presente! 😅

Idem

Presente

PresenteđŸ˜…đŸ€ŠđŸ»‍♂

Anch'io!

03 Luglio, 2020

Quasi la totalitĂ  degli uomini affetti dalla sindrome di Kartagener e dalla Discinesia Ciliare primaria, hanno problemi di fertilitĂ .
La causa Ăš dovuta all' immobilitĂ  o alla scarsa motilitĂ  degli spermatozoi.
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Quasi la totalitĂ  degli uomini affetti dalla sindrome di Kartagener e dalla Discinesia Ciliare primaria, hanno problemi di fertilitĂ .
La causa Ăš dovuta all immobilitĂ  o alla scarsa motilitĂ  degli spermatozoi.

30 Giugno, 2020

Ben nove persone su 10, affette da Discinesia e Kartagener, hanno evidenziato anomalie corneali.
Tali anomali perĂČ non risultato fortunatamente di grave entitĂ .
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Ben nove persone su 10, affette da Discinesia e Kartagener, hanno evidenziato anomalie corneali.
Tali anomali perĂČ non risultato fortunatamente di grave entitĂ .

26 Giugno, 2020

Il senso dell'equilibrio, nella maggior parte dei pazienti, non sembra essere colpito.
Solo una piccolissima parte, affetta dalla sindrome, ha confermato di sentire perdita dell'equilibrio.
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Il senso dellequilibrio, nella maggior parte dei pazienti, non sembra essere colpito.
Solo una piccolissima parte, affetta dalla sindrome, ha confermato di sentire perdita dellequilibrio.

23 Giugno, 2020

Durante l'infanzia, nei pazienti affetti da DCP o kartagener, ù molto frequente l’otite media cronica secretoria. I piccoli infatti sono affetti da attacchi sovrapposti di otite acuta.
In molti pazienti purtroppo si arriva alla perdita dell'udito di tipo conduttivo di grado moderato, praticamente la soglia uditiva di abbassa tra i 10 e i 40 dB.
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Durante linfanzia, nei pazienti affetti da DCP o kartagener, ù molto frequente l’otite media cronica secretoria. I piccoli infatti sono affetti da attacchi sovrapposti di otite acuta. 
In molti pazienti purtroppo si arriva alla perdita delludito di tipo conduttivo di grado moderato, praticamente la soglia uditiva di abbassa tra i 10 e i 40 dB.

18 Giugno, 2020

Tra i sintomi della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener, vi Ăš la sinusite cronica e recidiva, che colpisce sia i seni mascellari che etmoidiali e i seni frontali spesso non si sviluppano. Le cellule del mastoide sono scarsamente aerate. ... See MoreSee Less

Tra i sintomi della Discinesia Ciliare Primaria e della Kartagener, vi Ăš la sinusite cronica e recidiva, che colpisce sia i seni mascellari che etmoidiali e i seni frontali spesso non si sviluppano. Le cellule del mastoide sono scarsamente aerate.

16 Giugno, 2020

La TOSSE sia nella Discinesia ciliare Primaria, che nella Kartagener, tende ad aumentare durante il corso della giornata, diversamente dalla bronchite cronica del fumatore, che Ăš maggiormente presente al mattino. ... See MoreSee Less

La TOSSE sia nella Discinesia ciliare Primaria, che nella Kartagener, tende ad aumentare durante il corso della giornata, diversamente dalla bronchite cronica del fumatore, che Ăš maggiormente presente al mattino.

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A me inizia nella tarda mattinata per finire nel pomeriggio...

Anche a me nel primo pomeriggio

15 Giugno, 2020

Nella DCP (Discinesia Ciliare Primaria), I disturbi respiratori possono insorgere fin dalla nascita (distress respiratorio neonatale).
Durante l’infanzia, con frequenti riniti, sinusiti ed otiti.

In etĂ  adulta o in casi limite anche durante la terza etĂ .

La velocitĂ  di progressione Ăš variabile da paziente a paziente e dipende anche dal trattamento farmacologico e dallo stile di vita.

La fisioterapia e l’esercizio fisico sono molto importanti e, se iniziati precocemente, possono prevenire o ritardare l’evoluzione delle bronchiectasie e delle atelettasie
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Nella DCP (Discinesia Ciliare Primaria), I disturbi respiratori possono insorgere fin dalla nascita (distress respiratorio neonatale).
Durante l’infanzia, con frequenti riniti, sinusiti ed otiti.

In etĂ  adulta o in casi limite anche durante la terza etĂ .

La velocitĂ  di progressione Ăš variabile da paziente a paziente e dipende anche dal trattamento farmacologico e dallo stile di vita. 

La fisioterapia e l’esercizio fisico sono molto importanti e, se iniziati precocemente, possono prevenire o ritardare l’evoluzione delle bronchiectasie e delle atelettasie

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12 anni per una diagnosi sono comunque troppi.... đŸ„Ž

Ho sempre fatto sport e movimento, all'età di 14 anni i primi problemi di infiammazioni ai bronchi, dopo 6 anni di studi mi è stata diagnosticata la DCP più bronchiectasie, era il 1994

Mio figlio 14 đŸ˜€

11 Giugno, 2020

Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞.

L'universitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž.
cliccate su redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐩𝐞𝐧𝐭𝐹 đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su covid19pcd.ispm.ch/

Grazie delle vostra collaborazione.
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Nel mondo ci sono 𝟓𝟎𝟎𝟎 persone affette da PCD.
𝐋𝐚 đ«đąđœđžđ«đœđš 𝐡𝐚 𝐛𝐱𝐬𝐹𝐠𝐧𝐹 𝐝𝐱 𝐭𝐞. 

LuniversitĂ  di Bern, in Svizzera, ha creato un đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš 𝐹𝐧 đ„đąđ§đž per conoscere, da tutti i pazienti PCD e Kartagener, il loro stato durante la quarantena.  

đđšđ«đ­đžđœđąđ©đšđ«đž 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đȘđźđžđŹđ­đąđšđ§đšđ«đąđš đžÌ€ đŠđšđ„đ­đš đąđŠđ©đšđ«đ­đšđ§đ­đž. 
cliccate su https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=W8RW3XWF8T 📝

𝐏𝐹𝐭𝐞𝐭𝐞 đŻđąđŹđąđšđ§đšđ«đž đ„đšđ§đđšđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đ«đąđœđžđ«đœđš su https://covid19pcd.ispm.ch/ 

Grazie delle vostra collaborazione.

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Antonio Iorio

Non c'è in italiano?

Io non riesco 😅

Non posso farlo perché non conosco ne L inglese e ne il tedesco mi dispiace

1 malato di PCD ogni 1.400.000,00 persone... abbiamo fatto bingo!

09 Giugno, 2020

La Discinesia ciliare primaria (DCP) o sindrome delle "Ciglia Immobili" Ăš una malattia respiratoria rara, caratterizzata da broncorrea cronica con bronchiectasia e sinusite cronica.

I segni clinici possono essere presenti alla nascita in associazione con una sindrome da insufficienza respiratoria.

la kartagener ù un sottotipo della DCP, caratterizzato da anomalie della lateralizzazione, che vanno dalla destrocardia al “situs inversus viscerum totalis”
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La Discinesia ciliare primaria (DCP) o sindrome delle Ciglia Immobili Ăš una malattia respiratoria rara, caratterizzata da broncorrea cronica con bronchiectasia e sinusite cronica.

I segni clinici possono essere presenti alla nascita in associazione con una sindrome da insufficienza respiratoria.

la kartagener ù un sottotipo della DCP, caratterizzato da anomalie della lateralizzazione, che vanno dalla destrocardia al “situs inversus viscerum totalis”

04 Giugno, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐱𝐼𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐱 𝐚 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.
Benvenuti nella nostra famiglia.
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𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐱𝐼𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐱 𝐚 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.
Benvenuti nella nostra famiglia.

04 Giugno, 2020

Cosa sono le malattie rare?
"Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia"

Nell'Unione Europea, la soglia Ăš fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della "Discinesia Ciliare Primaria" ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.
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Cosa sono le malattie rare?
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia

NellUnione Europea, la soglia Ăš fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.

Tra le malattie rare, rientra la #Kartagener, una variante della Discinesia Ciliare Primaria ( o ciglia immobili), che ha come caratteristica medica, il Situs inverus totalus.

29 Maggio, 2020

Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
đŸ‘„Entra a farne parte:
www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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Abbiamo un solo obiettivo, quello di non fermarci mai.
Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.
Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.
Benvenuti nella nostra famiglia.
đŸ‘„Entra a farne parte:
https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

27 Maggio, 2020

𝐎𝐠𝐠𝐱 đŒđžđ«đœđšđ„đžđđąÌ€ 𝟐𝟕 𝐩𝐚𝐠𝐠𝐱𝐹, đđšđ„đ„đž 𝟏𝟖.𝟎𝟎 đšđ„đ„đž 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐼 đ©đąđšđ­đ­đšđŸđšđ«đŠđš 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐱𝐧𝐠 l'ultimo appuntamento per questa sessione dello "#Yoga della Risata" con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!
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𝐎𝐠𝐠𝐱 đŒđžđ«đœđšđ„đžđđąÌ€ 𝟐𝟕 𝐩𝐚𝐠𝐠𝐱𝐹, đđšđ„đ„đž 𝟏𝟖.𝟎𝟎 đšđ„đ„đž 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐼 đ©đąđšđ­đ­đšđŸđšđ«đŠđš 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐱𝐧𝐠 lultimo appuntamento per questa sessione dello #Yoga della Risata con Roberta Cascione.

Evento in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie

Questo il Meeting ID: 842 9213 6518
👉Contattaci per la password di accesso

Vi aspettiamo in tanti!

20 Maggio, 2020

Seguiteci sul nostro sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.
Il portale vi consentirĂ , allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.
Diamo movimento alla nostra immobilitĂ !
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Seguiteci sul nostro sito internet https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.
Il portale vi consentirĂ , allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.
Diamo movimento alla nostra immobilitĂ !

12 Maggio, 2020

𝐃𝐹𝐩𝐚𝐧𝐱, đŠđžđ«đœđšđ„đžđđąÌ€ 𝟏𝟑 𝐩𝐚𝐠𝐠𝐱𝐹, đđšđ„đ„đž 𝟏𝟖.𝟎𝟎 đšđ„đ„đž 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐼 đ©đąđšđ­đ­đšđŸđšđ«đŠđš 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐱𝐧𝐠 iniziano le nuove sessioni GRATUITE dello "Yoga della Risata" con Roberta Cascione.

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐹𝐩𝐛𝐱𝐧𝐚𝐳𝐱𝐹𝐧𝐞 𝐝𝐱 đžđŹđžđ«đœđąđłđą đŠđąđ«đšđ­đą đšđ„đ„'đąđ§đœđ«đžđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đŹđšđ„đźđ­đž, đđžđ„ đ›đžđ§đžđŹđŹđžđ«đž 𝐞 đđžđ„đ„đž đŸđžđ„đąđœđąđ­đšÌ€.

Per #partecipare Ăš necessario inviare, entro questa sera, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma.
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𝐃𝐹𝐩𝐚𝐧𝐱, đŠđžđ«đœđšđ„đžđđąÌ€ 𝟏𝟑 𝐩𝐚𝐠𝐠𝐱𝐹, đđšđ„đ„đž 𝟏𝟖.𝟎𝟎 đšđ„đ„đž 𝟏𝟗.𝟑𝟎, 𝐬𝐼 đ©đąđšđ­đ­đšđŸđšđ«đŠđš 𝐙𝐎𝐎𝐌 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐱𝐧𝐠 iniziano le nuove sessioni GRATUITE dello Yoga della Risata con Roberta Cascione.

𝐔𝐧𝐚 𝐜𝐹𝐩𝐛𝐱𝐧𝐚𝐳𝐱𝐹𝐧𝐞 𝐝𝐱 đžđŹđžđ«đœđąđłđą đŠđąđ«đšđ­đą đšđ„đ„đąđ§đœđ«đžđŠđžđ§đ­đš đđžđ„đ„đš đŹđšđ„đźđ­đž, đđžđ„ đ›đžđ§đžđŹđŹđžđ«đž 𝐞 đđžđ„đ„đž đŸđžđ„đąđœđąđ­đšÌ€.
 
Per #partecipare Ăš necessario inviare, entro questa sera, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma.

07 Maggio, 2020

Tornano gli appuntamenti di Yoga della Risata e di Auto Mutuo Aiuto in collaborazione con l' Associazione Le Meraviglie Reti Civiche Urbane - Comune di Bari.

Gli appuntamenti sono tutti rigorosamente gratuiti e su piattaforma ZOOM Meeting.

Una forma che permette di abitare la distanza come questo tempo difficile richiede
.la lontananza fisica non puĂČ davvero separarci

Il gruppo di auto mutuo aiuto Ăš un gruppo di persone che si incontra per condividere una problematica, una difficoltĂ , comune a tutti.

Inizialmente il progetto "Una rete piĂč unica che rara" Ăš stato rivolto unicamente a quanti fossero interessati al tema delle malattie rare, successivamente Ăš stato esteso a tutti, in quanto il tema malattia coinvolge qualsiasi individuo.

Dal confronto di vari punti di vista possono emergere riflessioni utili per la propria vita, da guardare con occhi nuovi e con un piĂč ampio respiro.

Qui il calendario con tutti gli incontri:
"Gruppo di Auto-mutuo-aiuto" il lunedĂŹ dalle 16:30 alle ore 18:30 con Rosy Palmisano
Ø 4 – 11 - 18 e 25 maggio,
Ø 1 e 8 giugno 2020;
Per partecipare agli incontri Ăš necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530. Sarete ricontattati telefonicamente per un breve colloquio conoscitivo e per ricevere i codici di accesso alla piattaforma


Lo Yoga della risata Ăš una combinazione di esercizi respiratori dello Yoga con esercizi di risata.
L’insieme di questi esercizi aumenta le riserve d’ossigeno nel corpo e nel cervello facendoci sentire piĂč energici e in salute.
Scopo fondamentale dello Yoga della Risata Ăš produrre BENESSERE ridendo

Sessioni di Yoga della Risata - il mercoledĂŹ dalle 18 alle 19,30 con Roberta Cascione
Ø 6 – 13 - 20 e 27 maggio
Per partecipare agli incontri Ăš necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma
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Tornano gli appuntamenti di Yoga della Risata e di Auto Mutuo Aiuto in collaborazione con l Associazione Le Meraviglie Reti Civiche Urbane - Comune di Bari.
 
Gli appuntamenti sono tutti rigorosamente gratuiti e su piattaforma ZOOM Meeting.
 
Una forma che permette di abitare la distanza come questo tempo difficile richiede
.la lontananza fisica non puĂČ davvero separarci
 
Il gruppo di auto mutuo aiuto Ăš un gruppo di persone che si incontra per condividere una problematica, una difficoltĂ , comune a tutti.
 
Inizialmente il progetto Una rete piĂč unica che rara Ăš stato rivolto unicamente a quanti fossero interessati al tema delle malattie rare, successivamente Ăš stato esteso a tutti, in quanto il tema malattia coinvolge qualsiasi individuo.
 
Dal confronto di vari punti di vista possono emergere riflessioni utili per la propria vita, da guardare con occhi nuovi e con un piĂč ampio respiro.
 
Qui il calendario con tutti gli incontri:
Gruppo di Auto-mutuo-aiuto il lunedĂŹ dalle 16:30 alle ore 18:30 con Rosy Palmisano
Ø 4 – 11 - 18 e 25 maggio,
Ø 1 e 8 giugno 2020;
Per partecipare agli incontri Ăš necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530. Sarete ricontattati telefonicamente per un breve colloquio conoscitivo e per ricevere i codici di accesso alla piattaforma
 
 
Lo Yoga della risata Ăš una combinazione di esercizi respiratori dello Yoga con esercizi di risata.
L’insieme di questi esercizi aumenta le riserve d’ossigeno nel corpo e nel cervello facendoci sentire piĂč energici e in salute.
Scopo fondamentale dello Yoga della Risata Ăš produrre BENESSERE ridendo
 
Sessioni di Yoga della Risata - il mercoledĂŹ dalle 18 alle 19,30 con Roberta Cascione
Ø 6 – 13 - 20 e 27 maggio
Per partecipare agli incontri Ăš necessario inviare, entro il giorno precedente, un messaggio whatsapp al 3714332530 e sarete ricontattati per avere i codici di accesso alla piattaforma

29 Aprile, 2020

Seguiteci sul nostro sito internet www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dell'associazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie.

Il portale vi consentirĂ , allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilitĂ !
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Seguiteci sul nostro sito internet  https://www.pcdkartagener.it/ per conoscere tutte le ultime notizie sul mondo dellassociazione, sulle ricerche scientifiche e sugli approfondimenti delle patologie. 

Il portale vi consentirĂ , allo stesso tempo, di farvi associare alla nostra famiglia.

Diamo movimento alla nostra immobilitĂ !

27 Aprile, 2020

𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, all'istruzione e formazione, all'assistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐱𝐼𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐱 𝐚 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.
Benvenuti nella nostra famiglia.
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𝐀𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 𝐼𝐧 đŹđšđ„đš 𝐹𝐛𝐱𝐞𝐭𝐭𝐱𝐯𝐹, đȘđźđžđ„đ„đš 𝐝𝐱 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.

Da molti anni il nostro primario obiettivo consiste nella creazione di una community, un luogo dove poter far aggregare le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e dalla Kartagener.

Senza finalitĂ  di lucro, ogni anno creiamo, coordiniamo e promuoviamo progetti di ricerca scientifica finalizzati, miriamo allo sviluppo della ricerca scientifica, allistruzione e formazione, allassistenza sociale e tanto altro.

𝐀𝐱𝐼𝐭𝐚𝐭𝐞𝐜𝐱 𝐚 𝐧𝐹𝐧 đŸđžđ«đŠđšđ«đœđą 𝐩𝐚𝐱.
Benvenuti nella nostra famiglia.

23 Aprile, 2020

La Regione Puglia con AReSS Puglia ha avviato una piattaforma informativa, per tutti i malati rari e i bambini, chiamata "HCasa" a sostegno delle persone piĂč esposte a rischio CoVid19.

Invitiamo tutti coloro che in Puglia soffrono di #MalattieRare, a đ«đžđ đąđŹđ­đ«đšđ«đŹđą đ©đ«đžđŹđŹđš đ„đš đđąđšđ­đ­đšđŸđšđ«đŠđš 𝐇𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đ„đąđ§đ€: covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home.
... See MoreSee Less

La Regione Puglia con AReSS Puglia ha avviato una piattaforma informativa, per tutti i malati rari e i bambini, chiamata HCasa a sostegno delle persone piĂč esposte a rischio CoVid19. 

Invitiamo tutti coloro che in Puglia soffrono di #MalattieRare, a đ«đžđ đąđŹđ­đ«đšđ«đŹđą đ©đ«đžđŹđŹđš đ„đš đđąđšđ­đ­đšđŸđšđ«đŠđš 𝐇𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐚 đȘ𝐼𝐞𝐬𝐭𝐹 đ„đąđ§đ€: https://covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home.

23 Aprile, 2020

Piccoli consigli per i nostri bambini: ... See MoreSee Less

Piccoli consigli per i nostri bambini:

17 Aprile, 2020

Consigli pratici per una sana alimentazione durante la quarantena. ... See MoreSee Less

Consigli pratici per una sana alimentazione durante la quarantena.

14 Aprile, 2020

Non riesco a contattare il mio medico di riferimento.
Chi posso contattare?
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Non riesco a contattare il mio medico di riferimento. 
Chi posso contattare?

12 Aprile, 2020

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria. ... See MoreSee Less

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

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Auguri a tutti 💝

Serena Pasqua a tutti e a noi portatori della sindrome speriamo passa questa pandemia đŸ’ȘđŸ’ȘđŸ’Ș😘

Buona Pasqua a tutti voiâ€ïžđŸŒˆđŸ•Šïž

Buona Pasqua a tutta questa grande famiglia 😘

Auguri, serena Pasqua a tutti đŸ’Ș😘

Buona Pasqua a tutti noi ❀❀

Auguri a tutti 😘

Buona Pasqua a tutti

Buona Pasqua a tutti

09 Aprile, 2020

Siamo piĂč a rischio di contrarre il Covid-19? ... See MoreSee Less

Siamo piĂč a rischio di contrarre il Covid-19?

30 Marzo, 2020

𝐃𝐹𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 đ©đ«đžđŹđ­đšđ«đž đŠđšđ„đ­đš 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐱𝐹𝐧𝐞.
Il #Coronavirus puĂČ essere ancora piĂč pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico cuMinistero della Salutete i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎ Potete chiamare il numero 1500
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𝐃𝐹𝐛𝐛𝐱𝐚𝐩𝐹 đ©đ«đžđŹđ­đšđ«đž đŠđšđ„đ­đš 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐱𝐹𝐧𝐞. 
Il #Coronavirus puĂČ essere ancora piĂč pericoloso su persone che sono portatrici di patologie pregresse.

Contattate il vostro medico curante e per info seguite i recapiti telefonici del Ministero della Salute.

☎ Potete chiamare il numero 1500

25 Marzo, 2020

Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link bit.ly/QuestionarioAIDKArt
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Compila il questionario per far conoscere al governo i bisogni e le istanze dei Malati Rari.
Clicca sul link https://bit.ly/QuestionarioAIDKArt

24 Marzo, 2020

Ministero della Salute🔘Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus hanno pubblicato un questionario destinato ad associazioni e pazienti affetti da patologie rare, per conoscere le loro necessità e criticità in questo periodo particolare dovuto al #Coronavirus.

📝Compila il questionario su www.malattierare.gov.it
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23 Marzo, 2020

Ultimi aggiornamenti.

youtu.be/D2AmSq8QFFgA Che Tempo Che il professore e virologo Roberto Burioni torna con l'appuntamento in cui risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di int...
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17 Marzo, 2020

FAQ sulle misure con persone con disabilitĂ . ... See MoreSee Less

FAQ sulle misure con persone con disabilitĂ .

16 Marzo, 2020

Il Professore e virologo Burioni aggiorna sulle ultime scoperte sul virus.A Che Tempo Che Fa il professore e virologo risponde alle domande degli spettatori sul coronavirus e temi di interesse medico. LA PUNTATA INTEGRALE SU RAIPLA... ... See MoreSee Less

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16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaPreoccupazioni infondate sul #Coronavirus ... See MoreSee Less

16 Marzo, 2020

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare PrimariaCome proteggersi dal #Coronavirus? ... See MoreSee Less

13 Marzo, 2020

Telefono verde per le malattie rare! ... See MoreSee Less

Telefono verde per le malattie rare!

13 Marzo, 2020

Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19, l'ASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.

Qui Ăš consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinariePer far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dall'emergenza Covid-19 stiamo assumendo personale medico immediatamente disponibile:
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.
Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione all'Ordine per l'eventuale assunzione.
Qui è consultabile l'avviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie
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Per far fronte alle esigenze straordinarie ed urgenti derivanti dallemergenza Covid-19, lASL Bari sta assumendo personale medico.

Si cercano: 
- 10 medici in Malattie dell’Apparato Respiratorio e/o equipollente e affini 
- 6 medici in Malattie Infettive e/o equipollente e affini.

Tutti gli interessati devono presentarsi presso la sede legale della ASL Bari, in Lungomare Starita 6 Bari (piano terra - ufficio protocollo, ex CTO), alle ore 15.00 del prossimo 16 marzo 2020 muniti di un valido documento di riconoscimento, codice fiscale e iscrizione allOrdine per leventuale assunzione.

Qui Ăš consultabile lavviso contenente i criteri per il reclutamento
#AslBari #assunzionistraordinarie

12 Marzo, 2020

Sappiamo quanto possa essere difficile per noi questa situazione.
Dobbiamo preservarci piĂč degli altri e stare piĂč attenti.

Vi inseriamo tutte le strutture in Italia che sono attrezzate a fronteggiare la DCP e la Kartagener.
Se ne aveste bisogno non esitate a contattarci.
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Mi scusi in Puglia quali sono i numeri?

Speriamo bene 😅

In Piemonte non c'è un centro di riferimento?

Manca la Toscana se potete mettere ve ne sarei grata

La Calabria nn c"e?????

09 Marzo, 2020

Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus.
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autoritĂ  competenti.
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Il governo ha pubblicato alcune regole per preservarci e per prevenire il contagio da Corona Virus. 
Per qualunque informazione o dubbio potete contattarci o chiamare il vostro medico di fiducia.
Se invece avete dei sintomi meglio contattare immediatamente le autoritĂ  competenti.

09 Marzo, 2020

Azienda Sanitaria Locale BariLe Misure della ASL Bari per la prevenzione e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19 ... See MoreSee Less

06 Marzo, 2020

AVVISO IMPORTANTE ❗ ... See MoreSee Less

AVVISO IMPORTANTE ❗