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12 Gennaio, 2022

Un nuovo anno è cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
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Un nuovo anno è cominciato: abbiamo tanti progetti e iniziative in mente per voi!

Vi ricordiamo di rinnovare la vostra iscrizione all’A.I.D. Kartagener onlus e invitare amici e conoscenti ad iscriversi! https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

Rinnovare l’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di attività e servizi e di promuovere progetti di ricerca e sensibilizzazione su PCD e Kartagener.

Con un piccolo contributo possiamo fare insieme grandi cose
07 Gennaio, 2022

Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari è necessaria l'assunzione di un nuovo medico,
così come pubblicato di recente anche dall'Osservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste già inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi, finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dell'U.O interessata, provvederà a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto l'imminente pensionamento dell'attuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al più presto.
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Presso il centro di riferimento per la Discinesia Ciliare Primaria e la sindrome di Kartagener del policlinico di Bari è necessaria lassunzione di un nuovo medico,
così come pubblicato di recente anche dallOsservatorio Malattie Rare.

Dopo diverse richieste già inoltrate dal 2020 e 5 PEC inviate alle istituzioni negli ultimi due mesi,  finalmente questa mattina la Direzione Sanitaria del Policlinico di Bari ci fa sapere di essere a conoscenza della problematica e che dopo valutazioni ed approfondimenti anche con il direttore dellU.O interessata, provvederà a contattarci.

Nel rispetto di tutte le persone con discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener seguite dal centro in oggetto e visto limminente pensionamento dellattuale medico referente, ci auguriamo di avere risposte al più presto.Image attachment

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Auguri di rimpiazzare presto il posto.

25 Dicembre, 2021

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙 ... See MoreSee Less

Auguri di buon Natale da tutta la nostra Famiglia! 🎄💙

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Buon Natale ❤

Auguri

Auguroni

🎅 BUON NATALE🎄

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19 Dicembre, 2021

𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲 a tutti coloro che hanno aderito alla raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 ! Con il vostro contributo ci aiuterete a realizzare un progetto dedicato 𝗮𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶, perché possano 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗱𝗲𝗻𝘇𝗮 con la Discinesia Ciliare Primaria ed 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗰𝗼𝗿𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼.

𝗚𝗥𝗔𝗭𝗜𝗘 𝗱𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗶 !
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Grazie mille anche a voi !

Buonissimi assaggiati tutti addio dieta!!! Bravi per l'iniziativa!!!❤

18 Dicembre, 2021

Sostieni la ricerca ed aiutaci a dare movimento alla nostra immobilità.
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il respiro tanto da dover far uso dell'ossigeno.
La Discinesia Ciliare Primaria, a causa delle ciglia immobili, ti toglie il tempo libero perché ti costringe a fare quotidianamente diversi aerosol e la fisioterapia respiratoria.
La Discinesia Ciliare Primaria, nonostante tutto, non riesce a toglierti l'amore di chi ti è accanto.

FONDAZIONE TELETHON
#𝘀𝗺𝘀𝟰𝟱𝟱𝟭𝟬

www.youtube.com/watch?v=O_gUJzUnEwk
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L'amore vero va oltre tutto, va verso la VITA😍

06 Dicembre, 2021

Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli e Stefano Corvino alla “𝙁𝙚𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙉𝙖𝙩𝙖𝙡𝙚 - 𝙐𝙣𝙖 𝙨𝙚𝙧𝙖𝙩𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣”, che si terrà domenica 𝟭𝟮 𝗗𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 su 𝗥𝗮𝗶 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 e 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶! Siamo con voi 💕💕💕💕
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Siamo super felici di annunciare la partecipazione dei nostri amici Marta Esposito Papaccioli  e Stefano Corvino alla “𝙁𝙚𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙉𝙖𝙩𝙖𝙡𝙚 - 𝙐𝙣𝙖 𝙨𝙚𝙧𝙖𝙩𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣”, che si terrà domenica 𝟭𝟮 𝗗𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 su 𝗥𝗮𝗶 𝟭 in prima serata !
𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 e 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼  avranno modo di parlare di 𝗗𝗖𝗣 e 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 e sappiamo bene quanto questo sia importante per tutti noi!
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶! Siamo con voi 💕💕💕💕

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Ci sarò!!!!!!

Bravissimi devo vederlo assolutamente

Fateci sapere grosso modo a che ora si parlerà

Bello! Saremo in prima fila... Grazie ❤️

Bravi vi guarderò sicuramente👍

Sarò presente

👍 A che ora?

Finalmente si parla anche di noi 💞💞

Ne hanno già parlato??? Grazie

🙏❤️

❤️

Grazie, vi guarderò sicuramente..

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28 Novembre, 2021

📢 📢📢 Ultimi giorni di raccolta fondi, ultima opportunità per aiutare l'associazione a realizzare un progetto per i nostri bimbi, perché possano affrontare la DCP con meno timore.

I panettoni sono terminati e allora vi ripropongo il box da sei....avete pensato di chiedere a colleghi ed amici di partecipare insieme a voi dando una piccola offerta per poi dividervi le sei confezioni di biscotti ?
Qualcuno l'ha fatto ed è stato un successone 😉

TERMINE RACCOLTA 1° DICEMBRE

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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Come si fa ad aderire?

Hola yo soy de cuba

21 Novembre, 2021

Buongiorno!

La raccolta fondi sta per finire, manca solo una settimana!
Vi presento il box con i biscotti assortiti, ideale per avere 6 pensierini da donare a Natale.

𝗤𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗿𝗲𝗴𝗮𝗹𝗶 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗹𝗶.

www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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09 Novembre, 2021

Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭? Che ne dite dei 𝗳𝗿𝗼𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 al cacao, 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟮𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼 ve li spediremo 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮 𝗰𝗮𝘀𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗶 𝗮𝗴𝗴𝗶𝘂𝗻𝘁𝗶𝘃𝗶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il 𝗿𝗶𝗰𝗮𝘃𝗮𝘁𝗼 porteremo avanti un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare un'occhiata a tutte le proposte clicca qui:
www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
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Buongiorno a tutti!
Avete dato un’occhiata alla nostra raccolta fondi per questo 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭? Che ne dite dei 𝗳𝗿𝗼𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 al cacao, 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗴𝗶𝗮𝗻𝗮𝗹𝗶, confezione da 200g ?

Con un’offerta minima di 𝟮𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼 ve li spediremo 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮 𝗰𝗮𝘀𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗶 𝗮𝗴𝗴𝗶𝘂𝗻𝘁𝗶𝘃𝗶! Coraggio, date una mano all’associazione ! Con il 𝗿𝗶𝗰𝗮𝘃𝗮𝘁𝗼 porteremo avanti un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

Per dare unocchiata a tutte le proposte clicca qui:
https://www.pcdkartagener.it/campagna-raccolta-fondi/
28 Ottobre, 2021

Ci siamo quasi: il profumo è sempre più vicino!

Per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗢𝗟𝗖𝗘, perché ricorda: “𝗟𝗮 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗱𝗮 𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶!”

A presto
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Ci siamo quasi: il profumo è sempre più vicino!

Per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 ti riserva una sorpresa tanto tanto 𝗗𝗢𝗟𝗖𝗘, perché ricorda: “𝗟𝗮 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗱𝗮 𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶!” 

A prestoImage attachment
24 Ottobre, 2021

Lo sentite già questo profumo di 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
Perché ricordate sempre che…”𝗦𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗺𝗮𝗿𝗮, 𝘁𝘂 𝘀𝗶𝗶 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲!”

Stay tuned!
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Lo sentite già questo profumo di 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 nell’aria? Sa di cacao, cannella, zenzero e canditi.

Quest’anno la nostra 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 sta preparando qualcosa di davvero speciale e goloso per tutti noi!
Perché ricordate sempre che…”𝗦𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗺𝗮𝗿𝗮, 𝘁𝘂 𝘀𝗶𝗶 𝗱𝗼𝗹𝗰𝗲!”

Stay tuned!Image attachment
29 Settembre, 2021

Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
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Abbiamo avuto il piacere di partecipare ieri, 28 settembre, all’𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, organizzato dalla 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (Programma Evento da rendere cliccabile).

Si è parlato di: iter sul procedimento di approvazione, implicazioni del Testo Unico sulle Regioni ed è stato presentato il Documento dell’Alleanza delle Malattie Rare.

E’ emerso da più parti come obiettivo principale in questo momento sia 𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗨𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼, mantenendo tuttavia alta l’attenzione sulle problematiche inerenti la mancanza di fondi!

Per maggiori info, clicca qui: https://cloud.rarelab.eu/index.php/s/P9AeRTAsdrknPSw#pdfviewer
20 Settembre, 2021

Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro '𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞'.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per l'attenzione avuta nei confronti dell'A.I.D. - Kartagener Onlus.

www.facebook.com/71580209270/posts/10160264473809271/
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Si è da poco concluso a Napoli, presso il Dipartimento di Architettura dell’Università Federico II, il 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿-𝗩𝗮𝘀: 𝗟𝗲 𝗽𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼…𝗽𝗲𝗿 “𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶”, organizzato dall’ 𝗔.𝗜.𝗩.𝗔.𝗦.

Il corso ha fornito ai partecipanti un modello teorico-pratico di management clinico, diagnostico e terapeutico delle patologie aeree, basato sulla pratica clinica, l’evidenza scientifica e la trans-disciplinarietà.

𝗣𝗿𝗼𝘁𝗮𝗴𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶: Medici di Medicina Generale, Allergologi, Otorini, Pediatri, Pneumologi, Farmacisti.

Ai medici presenti è stata una copia del libro 𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙄𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞.

Felici di aver partecipato con il nostro Presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 e i volontari 𝗚𝗶𝘂𝗹𝗶𝗮 𝗙𝗮𝗿𝗮𝗼𝗻𝗲, 𝗗𝗶𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗶𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶, 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗖𝗮𝘀𝘀𝗮𝗻𝗼.

Un grazie di cuore va al 𝗽𝗿𝗼𝗳 𝗔𝘁𝘁𝗶𝗹𝗶𝗼 𝗩𝗮𝗿𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 per averci gentilmente invitato!

Grazie a 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶 giornalista de 𝗟𝗮 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 per lattenzione avuta nei confronti dellA.I.D. - Kartagener Onlus.

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Grazie a voi per l'importante opera di informazione che portate avanti

Grazie mille per quello che state facendo.

Dottor Varricchio grazie infinite💖

Grazie 😍

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07 Settembre, 2021

Oggi si è tenuto l'incontro tra la Senatrice Binetti e le Associazioni dell'Alleanza Malattie Rare per parlare del Disegno di Legge per le malattie rare in discussione in Senato.

Da oggi riparte ufficialmente la discussione sul provvedimento in Commissione XII.

Ci auguriamo si arrivi presto ad un provvedimento in grado di offrirci adeguata tutela!

Grazie per l’attenzione!!
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13 Agosto, 2021

L'associazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱ ... See MoreSee Less

Lassociazione AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura buone vacanze! ⛱

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Buone vacanze anche a voi grazie di vero cuore

Grazie buone vacanze a tutti

Buone vacanze!!!

17 Luglio, 2021

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Chi vuole porre domande ai relatori scriva pure la domanda qui

Ci mettiamo un bel computer che prende il posto dei medici e siamo a posto. Forse è proprio questo verso cui stiamo andando e se fossi in voi non ne sarei molto contenta. Saluti.

Ma come fate ad auscultare i pazienti che è fondamentale in questi pazienti? Sinceramente non sono assolutamente d'accordo

Perche' otorino insiste nella piccola forazione per far uscire catarro mentre voi non lo ritenete opportuno?grazie

Buongiorno

Soprattutto quando ad avere la malattia sono dei bambini

Mia figlia a questa patologia

Sindrome di kartagene

buongiorno

Buongiorno da Amaram RM

E allora di cosa stiamo parlando 😅😅😅 Ridicolo

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14 Luglio, 2021

Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post ⬇️𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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Ciao a tutti,
cogliamo l’occasione per ricordavi di non mancare al webinar di sabato 😃

Per info cliccare sul post ⬇️
08 Luglio, 2021

𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dell'Ospedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
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𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲 𝘁𝗲𝗹𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮: 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗯𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲?

Abbiamo il piacere di invitarVi al Webinar, che si terrà 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟳 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬 con alcuni medici e fisioterapisti dellOspedale Maggiore di Milano.

Potrete seguirlo in qualità di soci, su piattaforma Zoom, oppure in diretta Facebook su questa pagina.

Vi aspettiamo numerosi! 😃
17 Giugno, 2021

😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
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😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
10 Giugno, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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17 Maggio, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

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𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

03 Maggio, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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26 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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22 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilità.

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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Il 5x1000 all associazione Kartagener, SEMPRE😊

Si si

Sempre!!!

19 Aprile, 2021

Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltà che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
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Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltà che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
14 Aprile, 2021

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Bellissima iniziativa che ha come protagonisti i pazienti che conoscono molto bene quello di cui parlano

Bravi bella iniziativa, assieme si può fare di più e meglio!!! Come ben sapete Telethon c'è ed è con Voi. Ciò che è raro e bello!

Ciao siete bravissimi, anche mia sorella ha il morbo, lei è sempre stata una guerriera fin da piccolina e noi siamo fieri , brava fede

Dopo 10 anni di ospedali e vari Dottori mio figlio ha incontrato un Angelo, Un grandissimo Dottore per competenza ma. Soprattutto di grande umanità ❤️❤️❤️

Complimenti all'associazione ed a tutti quelli che hanno avuto la forza, il coraggio di raccontarsi!

Finalmente partecipo ad una diretta dove si parla della nostra patologia. Grazie infinite per questa meravigliosa i iniziativa 😘

Anchio ho avuto la diagnosi molto tardi motivo per cui i miei polmoni nel frattempo hanno avuto problemi ho iniziato solo da poco con la terapia

Vorrei cortesemente porgere una domanda alla scrittrice: quanto è stato difficile riuscire per lei ad ascoltare e trasmettere così bene il messaggio di queste persone?

Se nasci in un contesto in cui la malattia è poco conosciuta, diventa un'impresa arrivare alla diagnosi!

Letizia, sei meravigliosamente emozionante❤️

👍 Complimenti

Grazie per questa condivisione. Ci vuole molto coraggio a parlare del dolore

Bravissimi! Ottimo lavoro! Noi di Amantum cercheremo di seguire il vostro esempio!👏

Buonasera a tutti. Grazie per questa iniziativa!

Buona sera atutte/i dal coordinamento Telethon provinciale di PV e LO

Esatto Viviana grazie per la tua testimonianza

Complimenti per l ottima iniziativa

Complimenti davvero per questa iniziativa! Grazie!

Mio marito diagnosi avvenuta a 30 anni all' ospedale di Pisa dal dottor Pifferi

Storie di vita toccanti, le nostre ❤ GRAZIEEE

Dovreste proporre degli incontri per le scuole medie e superiori: imparare ad essere empatici

Buona sera a tutti

Lo dico sempre a mio marito...i nostri cuori battono insieme ❤️

Lo chiedo perché mia figlia ha 18 mesi e stiamo cercando di capire se ha la sindrome oppure no

Bella iniziativa!..Un primo passo...Per poi correre 👍🏻❤️

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13 Aprile, 2021

Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema "𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲" che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle priorità del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresì nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dell'assessore alla salute Lopalco, le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era già in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021.

www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, l'assessore alla Sanità Pierluigi Lopalco, il direttore dell'Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
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Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲 che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
https://stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle priorità del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresì nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dellassessore alla salute Lopalco,  le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era già in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021. 

https://www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, lassessore alla Sanità Pierluigi Lopalco, il direttore dellAgenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

https://www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
12 Aprile, 2021

Con questo video di presentazione dell’evento vi vogliamo invitare a seguirci 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗼𝗹𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟬.𝟯𝟬 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸 𝗱𝗮 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮.

Partendo dai racconti contenuti nel libro, vi parleremo di noi, del nostro vissuto e di cosa significa, nella società di oggi, essere una persona affetta da 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 o 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮.

Vi aspettiamo!

www.youtube.com/watch?v=TwUg6xkeHoQ
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Oltre la conoscenza ritengo la ricerca scientifica x trovare le cure idonee e quant',altro possa aiutare le persone affette di tale malattia Ritengo sia il caso sostenere l,Onlus con la donazione del 5xmille con la denunzia dei redditi che a giorni andremo a fare

10 Aprile, 2021

𝗠𝗲𝗿𝗰𝗼𝗹𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il 𝗚𝗿𝘂𝗽𝗽𝗼 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗢 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗲 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo è sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto.

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!
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𝗠𝗲𝗿𝗰𝗼𝗹𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il  𝗚𝗿𝘂𝗽𝗽𝗼 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗢 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗲 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo è sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto. 

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!
06 Aprile, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

Secondo 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 9 Aprile 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Gli ultimi due incontri sono previsti nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

Secondo 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 9 Aprile 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Gli ultimi due incontri sono previsti nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
04 Aprile, 2021

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria. ... See MoreSee Less

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

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Buona Pasqua speriamo ci riusciremo a vaccinare incredibile che non inseriscono la nostra malattia rara 😅💪

Buona è serena Pasqua a tutti voi

Buona Pasqua a voi tutti

Buona Pasqua a tutti!!

Buona Pasqua a tutti

BUONA PASQUA A TUTTI 🐣

Buona Pasqua❤

Serena Pasqua

Tanti auguri❤

Auguri a tutti!!!

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23 Marzo, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗣𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟳 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟲 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Seguirà il 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟬 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗣𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟳 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟲 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Seguirà il 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟬 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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Per il webinar è necessario prenotarsi?

15 Marzo, 2021

𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗣𝗨𝗚𝗟𝗜𝗘𝗦𝗜 𝗧𝗢𝗥𝗡𝗔𝗡𝗢 𝗔 𝗦𝗖𝗥𝗜𝗩𝗘𝗥𝗘 𝗔𝗟 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗜𝗗𝗘𝗡𝗧𝗘 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗜𝗚𝗟𝗜𝗢 𝗠𝗔𝗥𝗜𝗢 𝗗𝗥𝗔𝗚𝗛𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗘𝗗𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗧𝗥𝗔𝗦𝗣𝗔𝗥𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗘 𝗖𝗛𝗜𝗔𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗨𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗢𝗧𝗜𝗩𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗘𝗧𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗔𝗗𝗢𝗧𝗧𝗔𝗧𝗘 𝗣𝗘𝗥 𝗗𝗘𝗙𝗜𝗡𝗜𝗥𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗥𝗜𝗢𝗥𝗜𝗧𝗔’ 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗔𝗟𝗜 𝗣𝗘𝗥 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦 𝗘 𝗥𝗜𝗕𝗔𝗗𝗜𝗦𝗖𝗢𝗡𝗢 𝗜𝗟 𝗗𝗜𝗥𝗜𝗧𝗧𝗢 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗦𝗦𝗢 𝗔𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗜𝗡 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗘𝗖𝗢𝗡𝗗𝗢 𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗖𝗢𝗜𝗡𝗩𝗢𝗟𝗚𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗜 𝗠𝗘𝗗𝗜𝗖𝗜 𝗘𝗦𝗣𝗘𝗥𝗧𝗜 𝗡𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗦𝗜𝗡𝗚𝗢𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘, 𝗖𝗢𝗡 𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗗𝗜𝗙𝗙𝗘𝗥𝗘𝗡𝗭𝗜𝗔𝗧𝗜 𝗘𝗗 𝗨𝗡 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗘𝗡𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗨𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗖𝗢𝗡𝗗𝗜𝗩𝗜𝗦𝗢 𝗖𝗢𝗡 𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜.

Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le priorità vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle priorità vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessità e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia.
Le associazioni pugliesi rivendicano la priorità vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilità rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere priorità su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla priorità vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichè non lo sono.

Stiamo parlando di 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 che:

- effettuano 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗘 𝗙𝗔𝗥𝗠𝗔𝗖𝗢𝗟𝗢𝗚𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗦𝗔𝗟𝗩𝗔𝗩𝗜𝗧𝗔 o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita
- sono costrette a sottoporsi ad 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗩𝗘𝗡𝗧𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗥𝗨𝗥𝗚𝗜𝗖𝗜 𝗣𝗘𝗥𝗜𝗢𝗗𝗜𝗖𝗜 per restare in vita
- non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichè 𝗦𝗢𝗦𝗣𝗘𝗦𝗜 𝗔 𝗖𝗔𝗨𝗦𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗘𝗠𝗘𝗥𝗚𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗦𝗔𝗡𝗜𝗧𝗔𝗥𝗜𝗔
- per una disomogeneità di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5-2-1992 del Ministero della Sanità la cui tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti non è stata ancora aggiornata e molte infermità non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare.

La richiesta odierna è da intendersi complementare a quanto già richiesto in data 05-03-2021 in quanto 𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝗱𝗼𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹𝗮 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗲 𝗹’𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗽𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗶𝘁𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
- Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara
- Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto più equo ed etico che tenga conto di tutte le 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
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𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗣𝗨𝗚𝗟𝗜𝗘𝗦𝗜 𝗧𝗢𝗥𝗡𝗔𝗡𝗢 𝗔 𝗦𝗖𝗥𝗜𝗩𝗘𝗥𝗘 𝗔𝗟 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗜𝗗𝗘𝗡𝗧𝗘 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗜𝗚𝗟𝗜𝗢 𝗠𝗔𝗥𝗜𝗢 𝗗𝗥𝗔𝗚𝗛𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗘𝗗𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗧𝗥𝗔𝗦𝗣𝗔𝗥𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗘 𝗖𝗛𝗜𝗔𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗨𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗢𝗧𝗜𝗩𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗘𝗧𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗔𝗗𝗢𝗧𝗧𝗔𝗧𝗘 𝗣𝗘𝗥 𝗗𝗘𝗙𝗜𝗡𝗜𝗥𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗥𝗜𝗢𝗥𝗜𝗧𝗔’ 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗔𝗟𝗜 𝗣𝗘𝗥 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦 𝗘 𝗥𝗜𝗕𝗔𝗗𝗜𝗦𝗖𝗢𝗡𝗢 𝗜𝗟 𝗗𝗜𝗥𝗜𝗧𝗧𝗢 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗦𝗦𝗢 𝗔𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗜𝗡 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗘𝗖𝗢𝗡𝗗𝗢 𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗖𝗢𝗜𝗡𝗩𝗢𝗟𝗚𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗜 𝗠𝗘𝗗𝗜𝗖𝗜 𝗘𝗦𝗣𝗘𝗥𝗧𝗜 𝗡𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗦𝗜𝗡𝗚𝗢𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘, 𝗖𝗢𝗡 𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗗𝗜𝗙𝗙𝗘𝗥𝗘𝗡𝗭𝗜𝗔𝗧𝗜 𝗘𝗗 𝗨𝗡 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗘𝗡𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗨𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗖𝗢𝗡𝗗𝗜𝗩𝗜𝗦𝗢 𝗖𝗢𝗡 𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜.

Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le priorità vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle priorità vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessità e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia https://www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia. 
Le associazioni pugliesi rivendicano la priorità vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilità rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere priorità su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla priorità vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichè non lo sono. 

Stiamo parlando di 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 che:

- effettuano 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗘 𝗙𝗔𝗥𝗠𝗔𝗖𝗢𝗟𝗢𝗚𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗦𝗔𝗟𝗩𝗔𝗩𝗜𝗧𝗔 o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita 
- sono costrette a sottoporsi ad 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗩𝗘𝗡𝗧𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗥𝗨𝗥𝗚𝗜𝗖𝗜 𝗣𝗘𝗥𝗜𝗢𝗗𝗜𝗖𝗜 per restare in vita
- non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichè 𝗦𝗢𝗦𝗣𝗘𝗦𝗜 𝗔 𝗖𝗔𝗨𝗦𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗘𝗠𝗘𝗥𝗚𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗦𝗔𝗡𝗜𝗧𝗔𝗥𝗜𝗔 
- per una disomogeneità di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5-2-1992 del Ministero della Sanità la cui tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti non è stata ancora aggiornata e molte infermità non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare. 

La richiesta odierna è da intendersi complementare a quanto già richiesto in data 05-03-2021 in quanto 𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝗱𝗼𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹𝗮 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗲 𝗹’𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗽𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗶𝘁𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
- Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara 
- Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto più equo ed etico che tenga conto di tutte le 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE 
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD PugliaImage attachment
06 Marzo, 2021

𝗖𝗢𝗠𝗨𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟬𝟱-𝟬𝟯-𝟮𝟬𝟮𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a piè di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco, per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre è stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza più approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilità e di eventuali impossibilità di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilità che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrà programmato e concordato insieme, affinché venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers residenti in Puglia.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
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𝗖𝗢𝗠𝗨𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟬𝟱-𝟬𝟯-𝟮𝟬𝟮𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a piè di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco,  per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:  

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre è stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza più approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilità e di eventuali impossibilità di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilità che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrà programmato e concordato insieme, affinché venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers residenti in Puglia. 

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo –  Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA

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Speriamo che venga estesa in tutte le regioni dove ci sn persone con questa patologia

Solo la regione Puglia?

Ma è stato confermato?

05 Marzo, 2021

𝟱 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗡𝗘𝗪𝗦! 🚀📯

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗶𝗹 𝗽𝗶𝗮𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗿𝘃𝗶 𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗲̀ 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗶𝗹 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗬𝗼𝘂𝘁𝘂𝗯𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲.

Troverete caricato il video con la lezione di yoga che Elena Boriani ha preparato per noi in occasione della giornata delle malattie rare. Troverete anche lo stesso video in Inglese, per i nostri amici stranieri.

Sarà nostra cura aggiornarlo con contenuti sempre interessanti e utili.

𝗩𝗶 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗮𝗱 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘃𝗶: www.youtube.com/channel/UClxZcAAzdQ_kxegUxx5jUig
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02 Marzo, 2021

𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

Ci sono circa 𝟭 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮, 𝟯𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗮 𝗲 𝟯𝟬𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼.

Oggi è per tutte queste persone una giornata importante. Una giornata nella quale ricordano al mondo intero di esistere.

𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, in collaborazione con l’𝗶𝗻𝘀𝗲𝗴𝗻𝗮𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝘆𝗼𝗴𝗮 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻𝗶 (elenayogainternational.com/), vi offre una lezione gratuita di yoga che prevede esercizi di rilassamento e respirazione, tanto importanti per la Discinesia Ciliare Primaria.
Il video è preceduto da una breve introduzione sulla patologia che rappresentiamo.

Introduzione di Sara Bellu
Montaggio video e colonna sonora di Lorenzo Amadori

www.youtube.com/watch?v=DBVKnqlId1s

Condividete perché il nostro messaggio possa arrivare lontano e buona visione!
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Bellissimo

02 Marzo, 2021

"𝗣𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗶 𝗥𝗮𝗿𝗶 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲"
24 febbraio 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
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𝗣𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗶 𝗥𝗮𝗿𝗶 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲
 24 febbraio 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

https://www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
01 Marzo, 2021

𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, 𝗵𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗼𝘀𝘀𝗼 𝗹’𝗶𝗻𝗶𝘇𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 “𝗔𝗰𝗰𝗲𝗻𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗲 𝗹𝘂𝗰𝗶 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲”.

I comuni di Como e San Fermo della Battaglia, su nostra richiesta, hanno deciso di aderire illuminando per Como le fontane di 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗮 𝗚𝗲𝗻𝗼 e 𝗖𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗮𝘁𝗮 e per San Fermo della Battaglia 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗮 𝗜𝗺𝗯𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶, 𝗣𝗶𝗮𝘇𝘇𝗮 𝗫𝗫𝗩𝗜𝗜 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 e la 𝗳𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗶 𝗟𝗲𝗻𝗼.

Ringraziamo il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗼 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗟𝗮𝗻𝗱𝗿𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗮 e il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗻 𝗙𝗲𝗿𝗺𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗹𝘂𝗶𝗴𝗶 𝗠𝗮𝘀𝗰𝗲𝘁𝘁𝗶, gli assessori e i tecnici che hanno contribuito a dare visibilità ai malati rari.

#UNIAMOleforze
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