Il 29 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 2024, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
In allegato il programma dettagliato.
Ecco il link per l'iscrizione! 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Appuntamento dal 𝟵 𝗮𝗹 𝟭𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 con la nona edizione di #ioleggoperché per donare libri alle biblioteche scolastiche.
Scegli “𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲”! Un testo che ci mostra quanto siano importanti l’accettazione e l’inclusione e ci ricorda che 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗲𝘀𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼.
Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗲.
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti 👇
www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che l'adozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si può apprezzare nella corposità e specificità del documento. Un piccolo passo avanti ieri è stato fatto, ad maiora! Il PDTA è scaricabile da malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
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Finalmente! Grande lavoro e ancora più grande soddisfazione
Ottimo ❤️
Evviva
Dare un senso ancora più speciale al proprio matrimonio.
Questa è stata la scelta di 𝗠𝗮𝗱𝗱𝗮𝗹𝗲𝗻𝗮 e 𝗠𝗮𝘁𝘁𝗲𝗼 che il 𝟯𝟭 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 si sono giurati amore per la vita.
Grazie per aver pensato alla 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 e a tutte le persone affette da DCP donandoci un prezioso contributo.
𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗰𝗮𝗺𝗺𝗶𝗻𝗼, da tutti noi ❤
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𝗕𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰
Vi avevamo già annunciato la nostra 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗮𝗱𝗲𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 al bando 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰 istituito da FONDAZIONE TELETHON
Oggi possiamo condividere con voi i progetti vincitori
www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/bando-seed-grant-nuovi-semi-per-la-ricerca/
In particolare, la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria finanzierà la ricerca del 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗠𝗮𝗶𝘀𝗲𝘁𝘁𝗮
dell' Università di Pisa, il cui obiettivo è valutare la possibilità di "disarmare" Pseudomonas aeruginosa agendo direttamente su alcune sue componenti strutturali, contrastandone l’infezione.
Per maggiori dettagli, clicca sul link 👇
www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/valutazione-degli-inibitori-delle-metal...
Grazie a tutti 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗶𝘁𝗼 𝗮 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲
la nostra partecipazione a questo progetto.
Grazie a FONDAZIONE TELETHON per aver messo a disposizione le proprie competenze e per essere sempre al fianco delle associazioni di malattie genetiche rare.
La ricerca è vita!
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Grazie a tutti voi per la fiducia che avete in voi e un abbraccio forte a tutte le famiglie dell'associazione
Grazie sempre per tutto quello che fate
Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.
Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunità da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. ☀
➡️ www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf
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Lunedì 𝟭° 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrà il 𝗦𝗲𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC", coordinata dal 𝗗𝗿. 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, in accordo con la Presidente SIMRI, 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗮 𝗚𝗿𝘂𝘁𝘁𝗮 e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dell'evento
us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA
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La nostra 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 con la rete internazionale europea BEAT PCD ERS CRC continua...le associazioni di pazienti sono unite nel 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 di questo gruppo, il cui scopo è migliorare la vita delle persone affette da DCP.
𝗠𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 e per questo motivo sono stati elaborati nuovi questionari dopo quello iniziale relativo all'impatto e alle conseguenze del COVID sui pazienti con DCP.
"𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣": questo è il nuovo nome del progetto.
Nel link sottostante potete trovare i risultati delle ultime pubblicazioni:
- COVID-DCP: Genotipi e sintomi
- Vivere con la DCP: Fertilità
Buona lettura!
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"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 per parlare di argomenti profondi, che toccano la nostra anima e la nostra quotidianità....anche con i 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗶.
Siamo stati alla Scuola dell'Infanzia Canossiana "G. Bakhita" che vogliamo ringraziare con tutto il cuore per averci accolti...ecco le loro parole:
L'ALBO: "'IL SEGRETO Di KORALINE" E NATO PER DIFFONDERE LA CONOSCENZA DI UNA MALATTIA GENETICA RARA: LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA, DUNQUE LA SINDROME DI KARTAGENER.
È UN LIBRO CHE DA VALORE ALL'UNICITÀ DEL SINGOLO PARTENDO DALLA PREZIOSITÀ E SINGOLARITÀ DI CIASCUNO, SOTTOLINEANDO L'IMPORTANZA DELL'ACCETTAZIONE DI SÈ.
SARA LA VOLONTARIA CHE È VENUTA A FARCI VISITA, DOPO AVER LETTO IL LIBRO AI BAMBINI HA INIZIATO CON LORO UN MERAVIGLIOSO DIALOGO FATTO Di DOMANDE E ASCOLTO RECIPROCO.
INFINE, CI HA PROPOSTO UN BELLISSIMO LABORATORIO ARTISTICO IN CUI I BAMBINI HANNO POTUTO RICREARE IL MARE IN CUI VIVEVA KORALINE E DURANTE QUESTO LABORATORIO I BAMBINI HANNO AVUTO MODO DI RIFLETTERE SULL’IMPORTANZA DI RIUSCIRE A CONDIVIDERE I PROPRI PENSIERI, PAURE E PICCOLI SEGRETI.. PROPRIO COME LA PROTAGONISTA ..
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI Patrizia Zerbi Giada Negri Ilaria Maurri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 ci ha permesso ieri di far conoscere il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri a 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗼.
𝗕𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 attenti e curiosi che hanno dato voce al loro fantastico mondo interiore con tante 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗲 𝗿𝗶𝗳𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 su Koraline e il suo prezioso segreto.
E' stato anche un momento per parlare di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener con i 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶...perché la 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗺𝗲𝘀𝘀𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 non si deve fermare mai...
Grazie ad 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗮 della libreria Vento di libri per la disponibilità e a 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice del nostro libro.
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi, Ilaria Maurri Giada Negri
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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Piccola,libreria grande cuore grande energia
😘👍
𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 è un progetto di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲 ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attività partecipative mirate alla 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani.
All'interno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri il giorno 𝟮𝟱 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟯𝟬.
Saranno presenti l'autrice 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂 per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri
Date un'occhiata: 👇
laletturaintorno.bookcitymilano.it/
#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity
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Oggi la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è presente al SALONE DEL LIBRO DI TORINO 2024 - AUTORI CSU !
Allo stand di CARTHUSIA EDIZIONI
Silvana & Sara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👉 94051430588
#aidkartageneraps
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇
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"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" è arrivato anche nella scuola primaria 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗻𝗮 di Como, frazione Monte Olimpino!
Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗿𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶, 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶 per averci messi in contatto, e 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲 che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove l'inclusione e l'empatia sono vive e quotidiane.
Per l'associazione era presente Sara Bellu.
Date un'occhiata al 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 della scuola dove è stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!👇
view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprima...
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Tutto pronto per il primo laboratorio delle 14.15 ❤
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e Luminanda
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Pronti per le prove 😍
Teatro Sociale di Como
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“𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻”
La nostra associazione ha aderito per la seconda volta al bando 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 che ci consentirà di ricevere progetti di ricerca sulla nostra patologia e di selezionare il più promettente con il supporto di FONDAZIONE TELETHON.
Oggi il nostro presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 ci racconta quanto sia stato importante ricevere la diagnosi corretta.
Ecco la sua storia! 👇
www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/sindrome-di-kartagener-la-storia-di-letizia/?utm_so...
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Sindrome di Kartagener: la storia di Letizia - Telethon
L'associazione A.I.D.ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria.4 CommentiComment on Facebook
Letizia, sei una persona forte, gentile e generosa. Grazie per il tuo impegno continuo e importante. 😘🍀
Grazie a te,e a tutte quelle persone che lavorano per l associazione con impegno e costanza.💞
Grazie sempre per il vostro impegno
Siamo pronti per partecipare all'evento "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 - 𝗨𝗻 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.
La nostra associazione sarà presente con un laboratorio per bambini dal titolo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗯𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝘁𝗲" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attività artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.
Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.
Save the date! 👇
𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟯.𝟰𝟱
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Ecco qualche foto della nostra partecipazione alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!
E' stata un'esperienza coinvolgente ed emozionante e 𝗹'𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝘀𝗶.
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI per averci invitati.
#ilsegretodikoraline #inclusione #bolognachildrensbookfair2024
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Buongiorno, dove si puo acquistare il libro?
Eccoci alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!
A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
Silvana Gentile e Sara Bellu
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👉👉👉Vi ricordiamo l'appuntamento del 𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF), l'evento 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗹𝗲𝗮𝗱𝗲𝗿 nel settore dell'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶.
A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
Vi aspettiamo!
www.bolognachildrensbookfair.com/home/878.html?fbclid=IwAR19YgriAU0h41S3DUiVvseTDHZVKxIY2lkhDoSEP...
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Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
Dall'8 all'11 Aprile 2024 è attesa la 61ª Bologna Children’s Book Fair0 CommentiComment on Facebook
Il nostro percorso nelle scuole 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮!
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 per parlare, anche ai più piccoli, di 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗲́ 𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲.
Hanno partecipato: Primaria L. Da Vinci, Primaria Foscolo, Primaria De Amicis, Primaria Corsini, Infanzia F. C. Panini.
Un ringraziamento alla Dirigente Scolastica 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗠𝗮𝘇𝘇𝗲𝘁𝘁𝗶, responsabile della direzione didattica di Pavullo nel Frignano (MO) e alla nostra volontaria 𝗚𝗲𝗻𝗻𝘆 𝗙𝗮𝗶𝗻𝗼.
Date un'occhiata al video 😉👇
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Le persone sono affamate d’amore perché sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗿𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗰𝘂𝘁𝘁𝗮)
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🙏🕊serena Pasqua a tutti voi
📢📢📢 E' online il 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼 𝟲𝟳 di #Raramente, newsletter mensile a cura dell' Istituto Superiore di Sanità
Siamo orgogliosi di comunicarvi che troverete la 𝗿𝗲𝗰𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 del nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 😍
Date un'occhiata 👇
www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/6995
#ilsegretodikoraline #ISTITUTOSUPERIOREDISANITA
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❤️
Manca poco alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF), l'evento 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗹𝗲𝗮𝗱𝗲𝗿 nel settore dell'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶 e quest'anno ci saremo 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗼𝗶!
Il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" verrà presentato il giorno 𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, a partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲.
Sarà l'occasione per incontrare le 𝗮𝘂𝘁𝗿𝗶𝗰𝗶, Giada Negri e Francesca Dall'Ara, e 𝗹'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗲 CARTHUSIA EDIZIONI .
Per l'associazione saranno presenti Silvana Gentile e Sara Bellu.
Vi aspettiamo !!!
Save the date 👉𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲
#bolognachildrensbookfair #ilsegretodikoraline
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Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
Dall'8 all'11 Aprile 2024 è attesa la 61ª Bologna Children’s Book Fair1 CommentoComment on Facebook
😍
“𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰” - 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻
📢📢📢Abbiamo il piacere di comunicarvi che oggi si apre un 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 nato dalla collaborazione con FONDAZIONE TELETHON all'interno dell'iniziativa 𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰.
Questa importante iniziativa promossa da 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻 in collaborazione con le associazioni di pazienti ha l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca “𝘀𝗲𝗲𝗱” che possano apportare una miglior comprensione della malattia e nuovi approcci terapeutici.
Coltiviamo insieme questi semi di speranza nella convinzione che, seppur con sacrificio e tenacia, porteranno 𝗳𝗿𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗯𝘂𝗼𝗻𝗶 𝗻𝗲𝗹 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗻𝗼𝗶 𝗲𝗱 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗰𝗮𝗿𝗶.
👉https://www.telethon.it/seed-grant-spring-2024/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic&fbclid=IwAR0b7OSgbMsZV_3XAsCMK13f731Y-dBMd19u0B3HzSjHwRVT9YQUWpmc14Y
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Seed Grant Spring 2024: i nuovi bandi - Fondazione Telethon
Seed grant: finalizzati gli accordi di collaborazione tra Fondazione Telethon e 7 Associazioni di pazienti per l’apertura di 7 bandi monotematici di ricerca5 CommentiComment on Facebook
Ringrazio l'associazione per l'impegno costante e la dedizione per mantenere sempre viva la speranza e l'informazione, grazie davvero di cuore
Ciao ma per far avviare il seed di telethon verso la DCP bisogna donare?come funziona?dal post e dal link al website di telethon non capisco bene la ricerca che si vuol fare e come e a quali condizioni partirà...
Marina Fabozzi quindi Lei e i suoi familiari prima di farsi curare da qualsiasi malattia chiedete i protocolli di sperimentazione del farmaco..e se tali protocolli comprendono la sperimentazione animale si rifiuta di prendere il farmaco e non lo fa prendere neanche ai suoi familiari anche se ci saranno terribili conseguenze? Quanta ipocrisia e disinformazione in certi post....
Anche quest’anno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.
Con un contributo minimo di 𝟭𝟱,𝟬𝟬€ puoi aiutarci a sostenere la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.
Contatta la nostra referente 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua città.
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Buongiorno io vorrei acquistarne qualcuna direttamente per riceverle a casa. Chi posso contattare?
𝟮𝟵 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗗𝗜𝗦𝗘𝗔𝗦𝗘 𝗗𝗔𝗬
"𝗹𝗲 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗲𝗹𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮̀ 𝘀𝗼𝘃𝗿𝗮𝘀𝘁𝗮𝗻𝗼 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝘂𝗿𝗮 che a volte si fa spazio con forza"
"la mia malattia non mi rende sbagliata, ma speciale. Che dev'essere un 𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗱𝗶 𝗳𝗼𝗿𝘇𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝘂𝗻𝗶𝘀𝗰𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝗼𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝗼"
"Lei oggi è determinazione, ambizione, gioia. [...] 𝗡𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻𝗼 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝗱𝗲𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗺𝗶𝗮 𝘀𝗼𝗿𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝘃𝗶𝘁𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝘂𝗮 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲"
"non mi sono mai sentita diversa e non ho mai invidiato gli altri, anzi, più passava il tempo e 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗺𝗶 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗺𝗼𝗿𝗮𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮"
"La mia vita è piena di tanti 'dopo', perché 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗯𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗲 𝘀𝘂𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗲 [...] e nel frattempo vivo, vivo lasciando che la bellezza della vita mi travolga"
Riflessioni tratte dal nostro libro "𝗗𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗜𝗺𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗶"
#raredisease#rarediseaseday2024#PCD
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"Quando dovrai attraversare le acque, io sarò con te" (Isaia, 23:2)
Un giorno speciale, il 𝟭𝟬 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, per 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗲, che ha ricevuto la S. Cresima!
𝗨𝗻 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗮 𝗹𝘂𝗶 𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝘂𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.
La 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗲𝘁𝗮̀ è un grande 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱'𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲.
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Un nuovo anno è cominciato ed è importante, per noi, ricordarvi che è il momento di rinnovare la 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔.𝗣.𝗦.!
L’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 e di promuovere 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 su PCD e Kartagener.
Per farlo clicca qui 👇
www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo
Con un 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 contributo possiamo fare insieme 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 cose.
#aidkartageneraps
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Chiedo anticipatamente scusa se commento su questo post, ma le ho provate tutte senza risposte. Buongiorno a tutti, mi chiami Palmina Fraschilla, sono un'associata e desidero chiedere pubblicamente, considerato che non riesco a trovarne notizia sul sito istituzionale, se nei tempi brevi è prevista una riunione in presenza o online, per discutere di nuova programmazione convegni, finanziamenti destinati alla ricerca, bilancio consuntivo e preventivo. Ho provato a inviare un messaggio al presidente Letizia Andolfi e pensavo di averlo fatto con tutto il CD, ma evidentemente mi sono sbagliata. Ho da sempre contribuito destinando il mio 5X mille all' associazione, sono la madre di un ragazzo con sindrome di Kartagener, socia fondatrice e vicepresidente con Elena Luigi Cappelli fino al 2018. Desidero dare il mio contributo, affinché la NOSTRA associazione rivesta e assuma un ruolo forte e determinante. A distanza di molti anni e nonostante tanti di noi si facciano seguire c/o il centro di riferimento di Pisa ( fino a qualche tempo fa diretto dal dott. Pifferi e oggi dalla d.ssa De Cicco, che ringrazio per la loro capacità professionale e per il grande spirito di abnegazione nei confronti dei loro assistiti) la disparità di trattamento da regione a regione è palese a tutti. Mi piacerebbe capire a che punto è arrivata la ricerca in altri stati del mondo e a oggi con quali associazioni estere siamo in contatto. Se stanno continuando i lavori di ingegneria genetica e se stiamo finanziando qualche ricerca nello specifico, quali prospettive ( cure o trapianto degli organi) per i prossimi anni. Grazie, ho bisogno come tanti, tutti, di risposte. Sara Valeri Mery Racciatti Gina Scaglione Gery Guardo Alessia Donnini
Continua il nostro 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲!
Ieri mattina eravamo presso l'istituto 𝗜.𝗖.𝗦. 𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗴𝗶 - 𝗦𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗿𝗮𝗱𝗼 di Milano, in una classe prima.
Tanti i 𝘁𝗲𝗺𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶: le malattie rare, la disabilità, il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.
Grazie alla 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗶𝗰𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗼𝗹𝗶, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilità e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con così tanta passione.
Grazie alla 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice de "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa è riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.
Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
#ilsegretodikoraline#disabilità#inclusione
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👍❣️
Oggi vi proponiamo uno splendido articolo scritto dalla giornalista 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗮 𝗥𝗼𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 che ben illustra e racconta la creazione del nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" dalla sua nascita all'uscita in libreria.
Allo stesso link trovate anche una breve intervista fatta a Giada Negri, Patrizia Zerbi per CARTHUSIA EDIZIONI e a Sara Bellu per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria in occasione della prima presentazione del libro.
Ringraziamo CiaoComo e in particolare 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗮 𝗥𝗼𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 per l'opportunità di far conoscere a tutti questo progetto così importante.
Ecco il link 👇
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Il Segreto di Koraline, un libro prezioso per raccontare l'inclusione sociale - CiaoComo
Scritto da Francesca Dall'Ara e illustrato da Giada Negri, "Il Segreto di Koraline" è edito da Carthusia, con Associazione AID Kartagener APS0 CommentiComment on Facebook
Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.
Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.
Eccovi un breve reportage ❤️
Foto di Marta Bellu
#ilsegretodikoraline#inclusione
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📢“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi.
📖 In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
💙Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
👉 www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
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Giovedì 𝟭𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 alle 𝟭𝟴.𝟯𝟬
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI
Non è necessario prenotare.
Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
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Buon 2024! 🌞
#aidkartageneraps #2024newyear
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Auguri a tutto il gruppo!!!
Auguri a tutti ☺️
Buon anno a tutta questa grande "famiglia"
L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 🎄
#aidkartageneraps #Natale2023
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Buon Natale a tutti 🎄
Buon natale 🎅
Auguri!!!
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome è Koraline 🧜♀️ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶, @carthusiaedizioni è disponibile in tutte le librerie e negli store online.
A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS 🙌
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Quest'anno, per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"!
E' un testo che porta con sé valori importantissimi e sempre attuali...fa sì che il nostro messaggio sull' 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e l'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.
Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗮 ma anche negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲!
Grazie!
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Nel ricordarvi l'appuntamento di 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶, vi informiamo che è possibile seguire l'evento su zoom.
A fine post trovate il 𝗹𝗶𝗻𝗸 !
𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’
Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?�Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,�alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.�Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.
Potete seguire su piattaforma Zoom previa registrazione
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Buongiorno a tutti, vi ricordiamo che il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Un'importante 𝗻𝗼𝘃𝗶𝘁𝗮̀: sarà attivata una 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗮𝘂𝘁𝗼𝗺𝗮𝘁𝗶𝗰𝗮 che permetterà a tutti di seguire le presentazioni dei relatori.
Iscrivetevi !
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Primary ciliary dyskinesia patient conference 2023
Half day patient conference for people with primary ciliary dyskinesia and their families0 CommentiComment on Facebook
𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’
Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?
Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato
Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e
Sessoluogo, venerdi 𝟮𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del
Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.
Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.
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Sarebbe bello poter partecipare anche da lontano magari con un link on line.
Il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.
Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Monica Giorgioni 🥰
Il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" ha iniziato il suo viaggio nelle scuole !
Una lettura a partire dalla quale elaborare una discussione 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri.
E per concretizzare le parole...attività creativa con gli alunni!
Ringraziamo 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗼 per aver cominciato quest'avventura entusiasmante e l' 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗹𝘂𝘇𝘇𝗼 per aver aderito all'iniziativa!
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Iniziativa #ioleggoperché: un libro ti fa grande!
Sino al 𝟭𝟮 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 è possibile donare un libro alla biblioteca di una scuola acquistandolo nelle librerie aderenti.
Doniamo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"! Una storia di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 che di sicuro colpirà il cuore degli studenti.
Cerca sul sito scuole e librerie aderenti all'iniziativa 👇
www.ioleggoperche.it/
Mancano solo pochi giorni, contiamo su di te ! Grazie !
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𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 è uno strumento atto sia a far sentire meno solo i bimbi affetti da patologie rare che per sensibilizzare i bambini verso l'inclusione sociale in generale ed in particolare verso chi vive situazioni di disagio derivante dalle conseguenze della
DCP o dalla sindrome di Kartagener.
𝗡𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗶 Milano Pavia TV
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Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.
“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.
“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.
L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.
Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/
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Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.
Ci proviamo! 💪
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