Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.
Ci proviamo! ๐ช
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Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerร di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo!
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"๐๐๐๐๐ง๐ง๐๐ฉ๐๐ง๐ฬ, ๐๐ ๐ข๐ฅ๐ & ๐ฆ๐๐ฆ๐ฆ๐จ๐๐๐๐ง๐ฬ" - Superiamo il tabรน. Emozioni e sessualitร come diritti civili ed umani - ๐ฑ ๐ผ๐๐๐ผ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ presso il ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐๐ถ๐๐ฟ๐ป๐ผ ๐ก๐๐ผ๐๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐ด๐ฒ๐๐๐ฎ-๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ป a ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ
Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il ๐๐ถ๐ป๐ฑ๐ฎ๐ฐ๐ฎ๐๐ผ ๐ฆ.๐.๐.๐.๐. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilitร ) sono liete di invitarVi allโevento: โ๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ & ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬโ - Superiamo il Tabรน. Emozioni e sessualitร come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrร ๐ด๐ถ๐ผ๐๐ฒ๐ฑ๐ถฬ ๐ฑ ๐ผ๐๐๐ผ๐ฏ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ:๐ฌ๐ฌ presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in ๐ฉ๐ถ๐ฎ ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐๐ฎ๐ฐ๐๐ฑ๐ถ ๐ฏ๐ฑ/๐ฏ๐ณ (๐ฟ๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฆ. ๐ฃ๐ฎ๐ผ๐น๐ผ) - ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ
L'invito รจ rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitร per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilitร e malattia rara.
La sessualitร comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualitร , l'erotismo e l'affettivitร , complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilitร possono presentare diverse forme di disabilitร , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte รจ la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilitร evidente, puรฒ incidere nella vita sessuale. Pertanto รจ dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitร per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
Lโidentitร della persona con malattia rara e disabilitร come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la societร e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come lโuguaglianza, la dignitร sociale, il diritto alla realizzazione personale e lโautodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualitร , cosรฌ come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.
Per i saluti istituzionali sono stati invitati la ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ผ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฐ๐ผ Assessore al welfare del Comune di Bari e la ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐๐น๐ฒ๐๐๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฎ ๐๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐ฎ responsabile del ๐๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ผ ๐ง๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐๐ฆ๐ ๐๐ ed il ๐ฑ๐ผ๐๐๐ผ๐ฟ ๐ฃ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฝ๐ฎ๐ผ๐น๐ผ ๐ฆ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ Dirigente della ๐ก๐๐ผ๐๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ฆ๐ฒ๐ด๐ฒ๐๐๐ฎ-๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ป.
Relazioneranno la ๐๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐๐ถ๐ป๐๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ฎ๐ป๐ผ (Assistente sociale) -"๐๐บ๐ผ๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ, ๐ฎ๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬ: ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ถ๐๐๐ถ ๐ป๐ผ๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ด๐ถ๐๐ฑ๐ถ๐๐ถ"; il ๐๐ผ๐๐. ๐ ๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ๐น๐ฒ ๐ ๐ฎ๐๐๐ถ๐บ๐ผ ๐๐ฎ๐ณ๐ผ๐ฟ๐ด๐ถ๐ฎ (psicoterapeuta e sessuologo) - "๐๐น ๐ฏ๐ฒ๐ป๐ฒ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ฑ๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎฬ"
Moderatrice: ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ ๐ฆ๐๐ฒ๐ณ๐ฎ๐ป๐ถ๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ผ (psichiatra).
L' evento gode del patrocinio gratuito della ๐๐ฆ๐ ๐๐, del ๐๐ผ๐บ๐๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE
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๐๐
Di malattie rare si parla sempre troppo poco e, anche per questo, spesso non siamo consapevoli delle difficoltร quotidiane che i soggetti affetti da tali patologie incontrano nella loro vita.
Difficoltร che si possono affrontare soltanto con una rete sociale e familiare "a maglie strette".
Di questo parleremo il prossimo ๐๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐๐ผ ๐ฏ๐ฌ ๐๐ฒ๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ durante il convegno organizzato da Rotary Club Pavia e Associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Vi aspettiamo ๐
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
www.eventbrite.it
Soltanto una rete di protezione familiare e sociale puรฒ contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentsComment on Facebook
ร ๐จ๐ง๐ฅ๐ข๐ง๐ ๐ฌ๐ฎ๐ฅ ๐ง๐จ๐ฌ๐ญ๐ซ๐จ ๐๐๐ง๐๐ฅ๐ ๐๐จ๐ฎ๐๐ฎ๐๐ ๐ฅ๐ ๐ซ๐๐ ๐ข๐ฌ๐ญ๐ซ๐๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ ๐๐๐ฅ๐ฅ'๐ข๐ง๐๐จ๐ง๐ญ๐ซ๐จ con: FONDAZIONE TELETHON, il dr ๐๐๐ฌ๐ฌ๐ข๐ฆ๐จ ๐๐ข๐๐๐๐ซ๐ข ed il team di ricerca per i risultati del bando ๐๐๐๐ ๐๐ซ๐๐ง๐ญ sullo
"๐ฌ๐ฏ๐ข๐ฅ๐ฎ๐ฉ๐ฉ๐จ ๐๐ข ๐ฎ๐ง ๐ฆ๐จ๐๐๐ฅ๐ฅ๐จ ๐ณ๐๐๐ซ๐๐๐ข๐ฌ๐ก ๐๐ข ๐๐ข๐ฌ๐๐ข๐ง๐๐ฌ๐ข๐ ๐๐ข๐ฅ๐ข๐๐ซ๐ ๐๐ซ๐ข๐ฆ๐๐ซ๐ข๐ ๐ ๐ฏ๐๐ฅ๐ข๐๐๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ ๐๐ข ๐๐ฉ๐ฉ๐ซ๐จ๐๐๐ข๐จ ๐๐ข ๐๐๐ข๐ญ๐ข๐ง๐ ๐ ๐๐ง๐๐ซ๐ข๐๐จ"
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Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
www.eventbrite.it
Soltanto una rete di protezione familiare e sociale puรฒ contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentsComment on Facebook
Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticitร , della ricerca, dell'importanza di "fare gruppo" e dei nostri progetti !
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È uscito qualcosa di nuovo o sempre i soliti blablabla?
Brava Sara Bellu , sai sempre coinvolgere e informare, con delicatezza e professionalità! Complimenti
Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile!
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Un abbraccio!
Grazie sempre…โค๏ธโค๏ธโค๏ธโค๏ธ
Anche questโanno abbiamo il piacere di partecipare al ๐ฃ๐๐ ๐๐ป๐ป๐๐ฎ๐น ๐ฅ๐ฒ๐๐ฒ๐ฎ๐ฟ๐ฐ๐ต ๐ ๐ฒ๐ฒ๐๐ถ๐ป๐ด organizzato dalla ๐๐๐๐ง-๐ฃ๐๐ e dallโ๐๐ฅ๐ก-๐๐จ๐ก๐ , che si terrร lโ๐ด ๐๐ฒ๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐ฟ๐ฒ presso lโUniversitร di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.
Saranno presenti la dottoressa ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ฎ che introdurrร l'evento e il dottor ๐ก๐ถ๐ฐ๐ผ๐น๐ฎ ๐จ๐น๐น๐บ๐ฎ๐ป๐ป che illustrerร le prospettive sulla DCP in Italia.
In rappresentanza dellโA.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarร ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐, Consigliera del Direttivo, che relazionerร su criticitร ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dall'associazione.
Ringraziamo il ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ณ. ๐๐ฒ๐๐บ๐๐ ๐ข๐บ๐ฟ๐ฎ๐ป, Coordinatore del nucleo DCP all'interno dell' ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!
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Molto bello, brava Sara!anche io vorrei poter seguire online se possibile o almeno avere gli speech in qualche formato digitale...
Salve si può seguire online?
Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della cittร semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei ๐ฐ๐ผ๐บ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ถ qui sotto !
"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
๐ฃ. ๐ก๐ฒ๐ฟ๐๐ฑ๐ฎ
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Rivoltella del Garda Sunset ๐
Varazze
Sicilia ...il mare a Petrosino
Lago di Garda: Salò
Barberino del Mugello
Sala Comacina
Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ.
๐๐ฒ๐๐ถ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ป๐ฑ๐ผ๐น๐ณ๐ถ, ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐ฒ.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che รจ fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la societร medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilitร e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre piรน volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilitร ๐ช
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Sei grande Letizia Andolfi โ๏ธโ๏ธโ๏ธ
Salve Letizia Andolfi, io ho pagato due quote e compilato i relativi moduli ma non ho avuto nessuna mail di risposta né niente. Può informarsi per piacere? Le scrivo in pvt.
In queste ultime settimane abbiamo ricevuto la richiesta d'iscrizione alla nostra associazione da parte di diverse persone che ringraziamo per la fiducia e per il desiderio di far parte della nostra ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ฒ ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฎ.
Ne approfittiamo per ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ che oltre alla quota versata, รจ ๐ป๐ฒ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐ถ๐น๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ถ๐น ๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ dedicato: questo ci permette infatti non solo di abbinare facilmente i pagamenti ricevuti con coloro che li hanno effettuati, ma soprattutto di contattarvi e inserirvi nella nostra mailing list. Grazie !
Ecco il link ๐
Iscrizione e rinnovo - A.I.D. Kartagener A.P.S.
www.pcdkartagener.it
Come associarsi ad A.I.D. - Segui le istruzioni e contribuisci anche a migliorare la qualitร della vita delle persone affette dalla sindrome di Kartagener3 CommentsComment on Facebook
Buongiorno io ho sottoscritto la quota e inviato il. Modulo di iscrizione. Mi era arrivata anche una mail automatica ringraziando per l'adesione. Devo fare qualcos'altro?
Sara Bellu Le ho risposto in pvt...
Salve io ho compilato il form per due persone e bonificato la quota, ma non ho avuto nessuna mail di conferma. Che fare?
Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ.
๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐ถ, ๐๐ฒ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฒ.
Sono Marilรน per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier ๐
All'interno dell'Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
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Segnaliamo il webinar di oggi Mercoledรฌ 28 giugno alle ore 18.30 dedicato all'Ossigenoterapia, organizzato dall'Associazione Italiana Bronchiettasie.
Per partecipare alla diretta, clicca qui ๐
Webinar AIB-APS - AIB - Associazione Italiana Bronchiettasie
bronchiettasie.org
Webinar AIB-APS Webinar AIB-APS Mercoledรฌ 28 giugno 2023, alle ore 18:30 il dott. Giuliano Montemurro membro del Comitato Scientifico di AIB-APS assieme ad un nostro socio ci parlerร dell'Ossigenote...0 CommentsComment on Facebook
Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: ๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐.
๐ฆ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐๐ฒ๐น๐น๐, ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฎ.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare lโallegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all'interno dell'associazione mi occuperรฒ di raccolte fondi, progetti per l'infanzia e l'adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilitร per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarร un'altra delle mie prioritร .
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โค๏ธ
โโค
Abbiamo partecipato ieri mattina allโEvento ๐ฅ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐๐ ๐ข ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ presso lโOspedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della ๐ฆ๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฒ๐๐ฎฬ ๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐น๐น๐ฒ๐ฟ๐ด๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐๐บ๐บ๐๐ป๐ผ๐น๐ผ๐ด๐ถ๐ฎ ๐ฃ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ.
Si รจ affrontato il tema Allergie e lโimportanza di ๐ณ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in etร pediatrica.
Fondamentale la ๐๐ถ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ด๐ถ๐ฎ richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ผ ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐น๐ฒ๐๐๐ฒ.
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta la nostra new entry: ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐น๐ฒ.
๐ฆ๐ถ๐น๐๐ฎ๐ป๐ฎ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐น๐ฒ, ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฎ.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie prioritร sono la salute di mio figlio e la giustizia, perchรฉ non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltร , oggi piรน che mai.
Il mio nuovo obbiettivo รจ far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.
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Ciao Silvana! Un grosso abbraccio! sono contentissima di averti conosciuta in occasione della conferenza a Pisa!๐บ
Ciao Silvana๐
Brava e che piacere sapere che sei nel board!
Piacere๐....io sono la mamma di Giulia
Io sono mamma di Anna , bambina di 5 anni, affetta da DCP.
Piacere Pinuccia
Fare bene il nostro lavoro รจ fondamentale, ma ๐ฐ๐ผ๐บ๐๐ป๐ถ๐ฐ๐ฎ๐ฟ๐น๐ผ ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ด๐๐ฎ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ รจ diventato imprescindibile: coinvolgere attivamente coloro che ci supportano รจ un nostro ๐ผ๐ฏ๐ถ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ, perchรฉ solo ๐๐๐๐๐๐๐ possiamo fare la differenza.
Per questo ci teniamo particolarmente a ricordarvi, oltre al nostro sito istituzionale e alla pagina Facebook dell'Associazione, il ๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฌ๐ผ๐๐ง๐๐ฏ๐ฒ in cui sono presenti contenuti e testimonianze realizzati da ๐๐๐ e da ๐๐๐.
Novitร attiva da pochissimo la pagina ๐๐ป๐๐๐ฎ๐ด๐ฟ๐ฎ๐บ!
Date un'occhiata per trovare gli ultimi contenuti e iscrivetevi !!! ๐
www.youtube.com/@a.i.d.kartageneraps1030
www.instagram.com/aid_kartagener_aps/
#PCD#uniti#social
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Il ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ", si รจ tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del ๐ป๐๐ผ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ผ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: ๐๐ฎ๐๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ.
๐๐ฎ๐๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ, ๐๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐ฒ.
Sono il papร di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all'interno dell'associazione mi occuperรฒ di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.
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Complimenti!!
Grazie ma vorrei più info su PDTA
Gaspare Di Maria ๐๐๐
Grande Gaspare
Il ๐ฎ๐ณ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ รจ stato un giorno ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a ๐ ๐ถ๐ฐ๐ต๐ฒ๐น๐ฒ ๐ฒ ๐ ๐ฎ๐ฟ๐ด๐ต๐ฒ๐ฟ๐ถ๐๐ฎ per il loro matrimonio!
๐๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐๐ผ๐ฟ๐ฒ per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione.
Ecco le foto ! ๐
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Grazie mille!!๐
Tantissimi auguri e grazie di cuoreโค๏ธ
Tantissimi auguri ๐
Tantissimi Auguri di โค๏ธ Ragazzi!!!
Auguri ๐
Auguri ๐ฅ
Auguroni!!
Congratulazioni ๐
Auguri!!!
Auguroni
Auguri
Grazie a voi per la beneficenza
Il ๐ฏ๐ญ ๐บ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ si celebra in Europa il ๐ฆ๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ด ๐๐ฎ๐, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle.
Sappiamo bene che esistono anche migliaia di โ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ดโ, coloro cioรจ che hanno un fratello o sorella con ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฎ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ed esserlo รจ unโesperienza molto complessa che varia a seconda del periodo della vita che si attraversa: sui ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ฝ๐ถ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐ถ lโimpatto della malattia rara sugli equilibri familiari puรฒ generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; sui ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ spesso grava la fatica di immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente e lโinterrogativo sul proprio ruolo attuale e futuro nella cura dei fratelli.
Lโ๐ข๐๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ha promosso negli ultimi anni il ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐ด๐ฒ๐๐๐ผ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฆ๐ถ๐ฏ๐น๐ถ๐ป๐ด (www.raresibling.it/) e di recente รจ stata presentata una mozione per stabilire una ๐๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ฎ ๐ก๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ che possa celebrare coloro che, malgrado la giovane etร , si trovano ad affrontare le malattie rare.
Noi, in attesa di sviluppi istituzionali, abbiamo deciso di celebrare comunque i nostri โrare siblingโ, in chiave leggera (ma non troppo): ecco lโintervista a ๐ ๐ฎ๐ป๐๐ฒ๐น๐ฎ, ๐๐ถ๐ฎ๐ป๐น๐๐ฐ๐ฎ, ๐๐น๐ถ๐๐ฎ ๐ฒ ๐๐ป๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ฎ, fratelli e sorelle della nostra cara ๐๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐
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Assicuro che nessun fratello/sorella è stato maltrattato durante le riprese๐
Ricordati di destinare il tuo ๐ฑ ๐
๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitร della vita.
๐๐ผ๐ป๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐๐ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฒ! Ecco il ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ฒ ๐ณ๐ถ๐๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ da utilizzare ๐
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Foto dal post di AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
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๐๐ช๐ข๐ฎ๐ฐ ๐ฏ๐ข๐ต๐ช ๐ฅ๐ข๐ญ๐ญโ๐ข๐ฎ๐ฐ๐ณ๐ฆ; ๐ญโ๐ข๐ฎ๐ฐ๐ณ๐ฆ ๐ฆฬ ๐ฏ๐ฐ๐ด๐ต๐ณ๐ข ๐ฎ๐ข๐ฅ๐ณ๐ฆ.
(Gialal al-Din Rumi)
๐๐ฎ ๐ณ๐ฒ๐๐๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐บ๐ฎ๐บ๐บ๐ฎ ci ricorda, ancora una volta, l'importanza del dono.
Per questo motivo la nostra associazione ha aderito alla campagna #ioperlei promossa da ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ง๐ฒ๐น๐ฒ๐๐ต๐ผ๐ป che ci ha permesso di distribuire i famosi Cuori di biscotto attraverso una ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎ ๐ณ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐๐ฎ.
Vi mostriamo e ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ alcuni dei volontari che hanno partecipato offrendo il proprio tempo e il proprio impegno per sostenerci.
Agostina e Genny, Catia, Rossella.
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Contenta di aver contribuito!!!!
Un ๐ฏ๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ป๐ผ che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarร un ๐ฎ๐ฑ๐๐น๐๐ผ capace di ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ฒ, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicitร .
Eโ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la ๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐น๐ถ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ป ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ผ per bambini dai 6 ai 12 anni: ๐๐ก ๐จ๐๐๐ง๐๐ฉ๐ค ๐๐ ๐๐ค๐ง๐๐ก๐๐ฃ๐ sarร disponibile a partire da ottobre nelle ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฒ ๐ถ๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ฒ e verrร distribuito a cura della nostra Associazione presso i ๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฟ๐ถ๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ, perchรฉ gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro รจ nato grazie alla ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎ ๐ณ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ก๐ฎ๐๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ญ, con lโobiettivo di ๐๐ผ๐๐๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฒ i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dellโ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ณ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐นโ๐ถ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ.
Il progetto รจ stato realizzato con un team fantastico: ๐๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ ๐ก๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ illustratrice del testo, giร impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐๐ฎ๐น๐นโ๐๐ฟ๐ฎ autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.
๐๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e ๐ด๐ฟ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!
Siamo felici di mostrarvi in anteprima un' illustrazione del ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐น๐ถ๐ฏ๐ฟ๐ผ...un racconto che arriva dal fondo del mare...
Stay tuned ๐
#giadanegri#francescadall'ara#carthusiaedizioni
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Bravi!
โค๏ธ
โค๏ธ
Destina il tuo ๐ฑ ๐ ๐ญ๐ฌ๐ฌ๐ฌ all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere !
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Lโevento che si รจ tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile ๐๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐๐ฝ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ฒ๐๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.
Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto ๐ฎ๐๐ฐ๐ผ๐น๐๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐น๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ ๐๐ฒ๐ป๐๐๐ฒ ๐ฑ๐ฎ ๐ ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ถ ๐ฒ ๐ฆ๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ถ๐๐๐ถ: panoramiche su conoscenze giร acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.
Un'emozione davvero grande รจ stata ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ ๐ฒ ๐ด๐ฒ๐ป๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ: persone e non piรน solo volti visti attraverso uno schermo. ๐๐๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ ๐ป๐ฒ๐ด๐น๐ถ ๐ผ๐ฐ๐ฐ๐ต๐ถ, ๐๐ผ๐ฟ๐ฟ๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐๐ถ ๐ฒ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐๐ถ...รจ quello che speriamo di poter ripetere al piรน presto.
Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: ๐ถ๐น ๐๐ผ๐น๐ผ ๐บ๐ผ๐ฑ๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ฐ๐ฟ๐ฒ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ถ๐ป๐๐ถ๐ฒ๐บ๐ฒ.
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Ci sono buone speranze ? La ricerca sta studiando nuovi farmaci?
È possibile visionare gli atti del convegno?
Io purtroppo non ho potuto vedere mi piacerebbe vedere qualche video auguro a tutti di stare bene sempre ๐ค๐ช
Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti
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Grazie di cuore Sara!โค๏ธ
Mi hai commosso sara!!!!!
๐Brava Sara, complimenti
Continuano i i lavori del congresso
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Si ma.. è possibile conoscere il programma degli interventi? I temi dibattuti...i contenuti.. Le novità?
A Cosenza c’è un medico che fa parte di questo mondo?
Partiti i lavori del convegno a Pisa su DCP e Kartagener! Stay tuned!
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Il Nostro Dott. PIFFERI
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Anche mia figlia ...
Mia figlia a questa patologia grazie a voi che c è la mettete tutta per i nostri piccoli
๐ฅ๐๐๐๐ข๐๐ง๐ ๐๐ข๐ก๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐จ๐ก๐ง๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก - ๐๐๐ ๐๐๐ฅ๐ง๐๐๐๐ก๐๐ฅ ๐.๐ฃ.๐ฆ.
Come comunicato qualche settimana fa, abbiamo aderito alla raccolta fondi congiunta organizzata da Telethon che ci ha permesso di distribuire i loro famosi ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ผ.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a sostegno dell'AID Kartagener A.P.S. organizzando un ๐ฏ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ๐๐๐ผ o chiedendo ad ๐ฎ๐บ๐ถ๐ฐ๐ถ, ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ถ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐น๐น๐ฒ๐ด๐ต๐ถ di prendere una o piรน scatole.
Oggi vi mostriamo ๐๐ข๐ต๐ฆ๐ณ๐ช๐ฏ๐ข ๐๐ฆ๐ฏ๐ต๐ช๐ญ๐ฆ, ๐๐ช๐ญ๐ท๐ข๐ฏ๐ข ๐๐ฆ๐ฏ๐ต๐ช๐ญ๐ฆ, ๐๐ช๐ค๐ฉ๐ฆ๐ญ๐ข ๐๐ฆ๐ญ๐ฐ๐ฏ๐ช e il loro banchetto a ๐ง๐ผ๐ฟ๐ถ๐ป๐ผ !!!
#unitiperlaidkartageneraps
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Io e Raffi ne abbiamo vendute 20
"Quella mattina il Risorto ha mostrato alle donne che รจ possibile il rotolare del macigno, la fine degli incubi, l'inizio della luce, la primavera di rapporti nuovi..."
Don Tonino Bello
Auguri di ๐๐๐ผ๐ป๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐๐พ๐๐ฎ da tutti noi
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โบ๏ธ BUONA PASQUA KARTAGNESI ๐ฃโค๏ธ
In queste ๐๐น๐๐ถ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ฎ๐ป๐ฒ la nostra Associazione รจ stata protagonista di ๐บ๐ผ๐น๐๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฒ๐ฑ ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฟ๐ถ!
Se non siete riusciti a seguirli tutti, vi invitiamo a farlo ๐๐๐น ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฌ๐ผ๐๐ง๐๐ฏ๐ฒ.
Qui ๐troverete:
www.youtube.com/channel/UClxZcAAzdQ_kxegUxx5jUig
- i ๐ช๐ฒ๐ฏ๐ถ๐ป๐ฎ๐ฟ ๐ถ๐ป๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐๐ถ tenuti dalle psicologhe, Elisa Civitella, Viviana Lobuono, Enrica Capriati, di ReStart dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener su ๐๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ฟ๐๐ถ ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ
- il ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ผ realizzato da Sara Bellu, Vice Presidente dellโAID Kartagener onlus, in occasione del Mese delle Malattie Rare sul tema ๐๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฐ๐ฒ๐น๐๐ฎ ๐ฑโ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ, con il contributo di Ivana Lazzarini โ Presidente Associazione ItaliaAdozioni Aps; Lella e Stefano, testimoni in prima persona dellโesperienza dellโadozione; Agnese e Marco che hanno letto l'esperienza di un papร e di una nonna adottivi; Rosa Ricci, pianista, che si รจ occupata del sottofondo musicale
- il ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ผ dellโincontro svoltosi a Bari, in occasione del Mese delle Malattie Rare, dal titolo โ๐๐ณ๐ณ๐ฒ๐๐๐ถ๐๐ถ๐๐ฎฬ ๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ & ๐๐ฒ๐๐๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎฬโ - ๐ฆ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ถ๐น ๐ง๐ฎ๐ฏ๐ฬ, coordinato da Letizia Andolfi - Presidente dellโA.I.D. Kartagener onlus e Vincenzo Pallotta - Presidente dellโAssociazione A.Ma.R.A.M. Aps. Relatori: dr Pierfrancesco Lonero Baldassarra - Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia Ospedale della Murgia โFabio Perineiโ Altamura; dott.ssa Vittoria Tafuno - Sociologa Fondazione S. Raffaele Ceglie Messapica -BR; dott.ssa Cinzia Castellano -Assistente Sociale; dr Michele Massimo Laforgia - Psicologo e Sessuologo; moderatore: Vito Giordano - Giornalista Radio Altamura Uno.
Buona visione!!!
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๐๐ฒ๐๐๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ฃ๐ฎ๐ฝ๐ฎฬ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ
Facciamo ๐๐ฎ๐ป๐๐ถ ๐ฎ๐๐ด๐๐ฟ๐ถ a chi โmostra, ๐๐ง๐ง๐ฅ๐๐ฉ๐๐ฅ๐ฆ๐ข ๐๐ ๐ฆ๐จ๐ ๐ฉ๐๐ง๐, che la vita puรฒ avere un ๐ฆ๐๐ก๐ฆ๐ข e che si prodiga di riparare il piรน possibile la vita del figlio (โฆ), in modo tale che la vita del figlio possa essere animata dalla ๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ก๐ญ๐โ!
Grazie per la foto a ๐๐ถ๐ฎ๐ป๐ป๐ถ ๐ฉ๐ถ๐๐ฎ๐น๐ถ e a sua figlia ๐๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ
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AUGURI A TUTTI I PAPÀ ♥๏ธ
โ ๏ธโ ๏ธโ ๏ธโ ๏ธ
Vi segnaliamo che la possibilitร di ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ รจ stata estesa ๐๐ถ๐ป๐ผ ๐ฎ ๐ณ๐ถ๐ป๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ !!!
----------------------------------------------------
Ricordandovi il Corso teorico-pratico e di aggiornamento per Operatori Sanitari aperto ai Pazienti che si terrร il ๐ฎ๐ญ ๐ฒ ๐ฎ๐ฎ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ ๐ฃ๐ถ๐๐ฎ, vi segnaliamo il link al modulo di iscrizione ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ด๐น๐ถ ๐๐น๐๐ถ๐บ๐ถ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ:
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSflL5VJDxHM5z1xNid-gvsocGAAoeUEvkD-373esABvcWDnRQ/viewform?usp=s...
Ricordatevi: ๐ฎ๐๐ฒ๐๐ฒ ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ผ ๐ณ๐ถ๐ป๐ผ ๐ฎ๐น ๐ญ๐ฏ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ!
docs.google.com
Per scaricare il programma preliminare clicca sul seguente link: centercongressi.com/wp-content/uploads/2023/02/c23-05_Prg8p_19-02-23Low.pdf Le iscrizioni chiuderanno il 31 marzo 2023.0 CommentsComment on Facebook
๐ซ๐ซ๐ ๐๐ข๐ก๐ฉ๐๐๐ก๐ข ๐๐๐๐๐ ๐๐ฆ๐ฆ๐ข๐๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐๐ก ๐ฅ๐๐ง๐ ๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
Ci siamo immersi nel ๐บ๐ผ๐ป๐ฑ๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ, ascoltando professionisti ๐ฎ๐ฝ๐ฝ๐ฎ๐๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐๐ถ il cui obiettivo รจ quello di arrivare ad una ๐ฐ๐๐ฟ๐ฎ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐๐๐๐๐ถ.
โ๐ข๐ด๐ป๐ถ ๐๐ถ๐๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐ฎโ, sono proprio le parole di ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ๐๐ฐ๐ฎ ๐ฃ๐ฎ๐๐ถ๐ป๐ฒ๐น๐น๐ถ, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
Abbiamo incontrato i rappresentanti di ๐บ๐ผ๐น๐๐ฒ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ, condiviso le criticitร e conosciuto i loro progetti per un confronto che arricchisse la nostra esperienza.
La sera del 13 Marzo, ๐๐ต๐ฟ๐ถ๐๐๐ผ๐ฝ๐ต๐ฒ๐ฟ ๐๐ฎ๐๐๐ฒ๐น๐น๐ถ๐ป๐ถ, famoso mentalista, ci ha stupiti con le sue capacitร e ci ha ricordato di ๐ฐ๐ฟ๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ป๐ฒ๐ถ ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ถ ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ, ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐๐ป๐พ๐๐ฒ, ๐๐ฒ๐ป๐๐ฎ ๐น๐ถ๐บ๐ถ๐๐ถ.
E questo รจ il messaggio che vorremmo lasciare a ๐๐๐๐๐ถ ๐๐ผ๐ถ.
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๐ฉ๐๐ ๐๐ข๐ก๐ฉ๐๐๐ก๐ข ๐๐๐๐๐ ๐๐ฆ๐ฆ๐ข๐๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐๐ก ๐ฅ๐๐ง๐ ๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐ญ๐๐ข๐ก๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
๐๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ ๐ป๐ผ๐ถ ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ al Convegno organizzato da Telethon per raccogliere informazioni sulla ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฐ๐ฎ, conoscere e confrontarci con i ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ.
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๐ฅ๐๐๐๐ข๐๐ง๐ ๐๐ข๐ก๐๐ ๐๐ข๐ก๐๐๐จ๐ก๐ง๐ ๐ง๐๐๐๐ง๐๐ข๐ก - ๐๐๐ ๐๐๐ฅ๐ง๐๐๐๐ก๐๐ฅ ๐ข๐ก๐๐จ๐ฆ
๐๐๐ ๐ฃ๐๐๐ก๐ ๐๐ ๐ฃ๐ฅ๐๐ ๐๐ฉ๐๐ฅ๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ
Per la ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ ๐๐ผ๐น๐๐ฎ anche la ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ถ๐ป๐๐ผ๐น๐๐ฎ nella distribuzione dei famosissimi ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฏ๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ผ!
Partecipi anche ๐ง๐จ?
๐๐ผ๐บ๐ฒ?
=> con un ๐ฏ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ต๐ฒ๐๐๐ผ ๐ถ๐น ๐ฒ ๐ฒ ๐ณ ๐ ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ in piazza, parrocchia, centro commerciale
Preferisci una situazione ๐ฝ๐ถ๐ฬ ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐พ๐๐ถ๐น๐น๐ฎ?
=> puoi distribuire i biscotti ad ๐ฎ๐บ๐ถ๐ฐ๐ถ, ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ถ, ๐ฐ๐ผ๐น๐น๐ฒ๐ด๐ต๐ถ, ๐๐ถ๐ฐ๐ถ๐ป๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ฐ๐ฎ๐๐ฎ
๐ฃ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ต๐ฒฬ lo facciamo?
- per ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ผ๐ด๐น๐ถ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ณ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ e realizzare progetti e attivitร utili a tutti noi
- e poi per ๐ณ๐ฎ๐ฟ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฃ a tante persone in tutta Italia
Dovrai ๐ฎ๐ป๐๐ถ๐ฐ๐ถ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ป๐ฎ๐ฟ๐ผ?
- assolutamente ๐ป๐ผ!
Dovrai farti carico di ๐ฏ๐ถ๐๐ฐ๐ผ๐๐๐ถ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ป๐ฑ๐๐๐ถ?
- assolutamente ๐ป๐ผ!
Se sei curioso, hai voglia di metterti in gioco e vuoi saperne di piรน, scrivi a: ๐๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐ฏ๐ฒ๐น๐น๐@๐ฝ๐ฐ๐ฑ๐ธ๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ.๐ถ๐
Abbiamo bisogno di ๐ง๐!
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Grazieโค๏ธ
Ti aiuterò anch'io.. โค๏ธ
♥๏ธ
Ricordandovi il Corso teorico-pratico e di aggiornamento per Operatori Sanitari aperto ai Pazienti che si terrร il ๐ฎ๐ญ ๐ฒ ๐ฎ๐ฎ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฎ ๐ฃ๐ถ๐๐ฎ, vi segnaliamo il link al modulo di iscrizione ๐ฎ๐ด๐ด๐ถ๐ผ๐ฟ๐ป๐ฎ๐๐ผ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ด๐น๐ถ ๐๐น๐๐ถ๐บ๐ถ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ:
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSflL5VJDxHM5z1xNid-gvsocGAAoeUEvkD-373esABvcWDnRQ/viewform?usp=s...
Ricordatevi: ๐ฎ๐๐ฒ๐๐ฒ ๐๐ฒ๐บ๐ฝ๐ผ ๐ณ๐ถ๐ป๐ผ ๐ฎ๐น ๐ญ๐ฏ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ถ!
docs.google.com
Per scaricare il programma preliminare clicca sul seguente link: centercongressi.com/wp-content/uploads/2023/02/c23-05_Prg8p_19-02-23Low.pdf Le iscrizioni chiuderanno il 13 marzo 2023.1 CommentComment on Facebook
Per iscriversi come paziente/caregiver basta compilare il form di Google sopra? Il link sulla locandina centercongressi.com/eventi/DCP_21_22_aprile_2023/ è quello per i medici?
Vi aspettiamo ๐ฉ๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ถฬ ๐ฏ ๐บ๐ฎ๐ฟ๐๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ dalle ore ๐ญ๐ฒ alle ๐ญ๐ต presso la biblioteca "CENTRO IN" Via Principe Amedeo 397 - Bari.
L'invito รจ rivolto a tutta la popolazione.
Ingresso gratuito ma รจ necessaria l'iscrizione.
Per iscriversi all'evento basta collegarsi al seguente link: ๐
www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/
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๐ผ๐๐ค๐ฏ๐๐ค๐ฃ๐ : ๐ช๐ฃ๐ ๐จ๐๐๐ก๐ฉ๐ ๐'๐๐ข๐ค๐ง๐
๐'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฒฬ ๐๐ป๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐๐ฒ ๐ฏ๐ถ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ringraziamo:
Lella e Stefano per la loro testimonianza.
Agnese e Marco per le letture.
La pianista Rosa Ricci per il sottofondo musicale.
Ivana Lazzarini, presidente di ItaliaAdozioni.
Un ringraziamento speciale al Sindaco di San Fermo della Battaglia, Pierluigi Mascetti, per averci permesso di registrare dalla biblioteca della cittร .
Un ๐ฎ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ฐ๐ฐ๐ถ๐ผ ๐ฐ๐ฎ๐น๐ผ๐ฟ๐ผ๐๐ผ a tutte le coppie che stanno pensando o hanno giร intrapreso questo percorso, emotivamente impegnativo, ma profondamente appagante.
Buona visione !
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Vi ricordiamo l'appuntamento di domenica ๐ฎ๐ฒ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ sulla ๐ฝ๐ฎ๐ด๐ถ๐ป๐ฎ ๐๐ฎ๐ฐ๐ฒ๐ฏ๐ผ๐ผ๐ธ della nostra Associazione.
Avrai l'occasione di ascoltare le ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฒ di chi ha vissuto l'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ฐ๐ฒ๐น๐๐ฎ ๐ฑ'๐ฎ๐บ๐ผ๐ฟ๐ฒ !
Pubblicheremo il link al ๐ป๐ผ๐๐๐ฟ๐ผ ๐ฐ๐ฎ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ ๐ฌ๐ผ๐๐๐๐ฏ๐ฒ alle ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ.๐ฏ๐ฌ.
Non mancate !!๐๐ผ๐บ๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ฎ๐ฒ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ, ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ.๐ฏ๐ฌ
๐ผ๐๐ค๐ฏ๐๐ค๐ฃ๐ : ๐ช๐ฃ๐ ๐จ๐๐๐ก๐ฉ๐ ๐'๐๐ข๐ค๐ง๐
Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฎ, i ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ถ e le ๐ฒ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ di chi l'ha vissuta in prima persona.
Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ, perchรฉ spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".
๐'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฒฬ ๐๐ป๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐๐ฒ ๐ฏ๐ถ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.
๐ฉ๐ถ ๐ฎ๐๐ฝ๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ป๐๐บ๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ !
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๐๐ผ๐บ๐ฒ๐ป๐ถ๐ฐ๐ฎ ๐ฎ๐ฒ ๐ณ๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ, ๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ญ๐ฌ.๐ฏ๐ฌ
๐ผ๐๐ค๐ฏ๐๐ค๐ฃ๐ : ๐ช๐ฃ๐ ๐จ๐๐๐ก๐ฉ๐ ๐'๐๐ข๐ค๐ง๐
Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฎ, i ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ถ e le ๐ฒ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ถ di chi l'ha vissuta in prima persona.
Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle ๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ, perchรฉ spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".
๐'๐ฎ๐ฑ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฒฬ ๐๐ป๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐๐ฒ ๐ฏ๐ถ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.
๐ฉ๐ถ ๐ฎ๐๐ฝ๐ฒ๐๐๐ถ๐ฎ๐บ๐ผ ๐ป๐๐บ๐ฒ๐ฟ๐ผ๐๐ถ !
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๐๐ฒ๐ฏ๐ฏ๐ฟ๐ฎ๐ถ๐ผ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ - ๐ ๐ฒ๐๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฒ ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ
Siamo tornati con le ๐๐ฒ๐๐๐ถ๐บ๐ผ๐ป๐ถ๐ฎ๐ป๐๐ฒ di chi convive quotidianamente con la ๐๐ถ๐๐ฐ๐ถ๐ป๐ฒ๐๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ฃ๐ฟ๐ถ๐บ๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐ฒ ๐ฆ๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ....condividere insieme emozioni e pensieri ci fa sentire ๐บ๐ฒ๐ป๐ผ ๐๐ผ๐น๐ถ.
Oggi vi presentiamo la storia di ๐๐ฟ๐ฒ๐ป๐ฒโค๏ธ
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Bellissima storia ma è la stessa di tutti noi prima non si capiva ira ci sono tante occorrenti. Falla giocare r divertirsi noi siamo davvero un uragani per sa io o 63 anni e faccio tutto cioè palestra ballo quello che prima non potevo fare perché poverini i miei grmenitori avevano paura basta un febricola che subito ero in ospedale .tanto che finito di avere paura degli ospedali ma poi crescendo o capito che dovevo solo fare fisioterapia che certe volte mi scoccio pure a me che sono grande però poi faccio lunghe camminate e mi rilasso noi siamo così speciali come mi dice Piferi
Cara Irene, non sapevo di questa diagnosi, e non conosco questa malattia, all'inizio è difficile, ma so che lo affronterai con Santo e che lui ti sosterrà! So che sei forte e che Erika troverà la forza da te per poter affrontare le cose che non gli piaceranno. Ti abbraccio forte โค๐
Hai due figlie meravigliose mando un’abbraccio a tutti voi compreso il tuo Santo complice ๐๐ค mi hai fatta commuovere โค๏ธ
piccola Elena ti sono vicinissimaaaaa… la pep non la sopporto nemmeno io, ma ahimè fattela amica che è meglio๐
Un abbraccio colmo di vicinanza e affetto โค๏ธ โค๏ธ โค๏ธ โค๏ธ
Quanto ti posso capire ... Anche io convivo così con mia figlia .... Stessa storia ... Anche lei e una kartagener โค๏ธ๐ฅฐ
Un grosso abbraccio ๐ชforza Irene!โค๏ธ
Un'abbraccio con affetto
Forza che sei una leonessa,con la tua forza tutto sarà piu facile
Forza, ragazzi ๐ชโค๏ธ
Cuore di zia โค๏ธun uragano di tutto โค๏ธ๐ช
Ti devo chiamare "mamma coraggio" Dare voce alle problematiche ti aiuta a essere più forte.... Brava Irene Mariani
โค๏ธโค๏ธโค๏ธโค๏ธ
♥๏ธ♥๏ธ♥๏ธ♥๏ธ♥๏ธ♥๏ธ
โค๏ธ
โค
Io sono una mamma che vive con ansia, paure ma allo stesso tempo mi faccio forza e coraggio per mia figlia appena nata abbiamo scoperto che a gli organi a desta situs vicerum,la sindrome di Kartagener,aveva 6 mesi ,a luglio un altra patologia fattore settimo del Sangue facciamo tante cure ,noi mamme ci daremo forza a vicenda in bocca a lupo a tutte
Eccoci con le novitร dellโEvento ๐๐ข๐ก๐ข๐ฆ๐๐๐ฅ๐ ๐๐ ๐๐๐ฃ ๐ ๐ฅ๐๐ฆ๐ฃ๐ข๐ก๐๐๐ฅ๐ ๐๐๐๐ ๐๐ฆ๐๐๐๐ก๐ญ๐ ๐๐๐ ๐ฃ๐๐ญ๐๐๐ก๐ง๐ che si terrร a Pisa il ๐ฎ๐ญ e ๐ฎ๐ฎ aprile:
- LINK PER LโISCRIZIONE ๐
docs.google.com/forms/d/16VEWEam0jPsDIXvCgGWFNHDPME6MCiwa1wPvzxkX63g/edit?ts=63eb59f6
๐ฉ๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ถฬ ๐ฎ๐ญ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐น๐ฒ ๐ฑ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ฒ.๐ฐ๐ฑ ๐ฎ๐น๐น๐ฒ ๐ญ๐ต potrai partecipare allโ๐๐๐๐ฒ๐บ๐ฏ๐น๐ฒ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐ถ ๐ฆ๐ผ๐ฐ๐ถ per l'approvazione del bilancio e l'elezione del nuovo Consiglio Direttivo.
Verifica di ๐ฒ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ถ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐ด๐ผ๐น๐ฎ con il versamento delle quote sociali!
Per il soggiorno, puoi cercare la soluzione per te piรน comoda o prenotare presso l'๐๐ผ๐๐ฒ๐น ๐๐ฎ๐น๐ถ๐น๐ฒ๐ถ con convenzione alle seguenti tariffe: doppia uso singola โฌ 90 per notte con prima colazione inclusa; doppia o matrimoniale โฌ 115 per notte con prima colazione inclusa + tassa di soggiorno di โฌ 2,00 per notte per persona.
Ti aspettiamo!
