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17 Giugno, 2021

😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
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😃Siamo lieti di informarvi che la nostra associazione 𝗔.𝗜.𝗗 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 sarà una delle 8 associazioni che parteciperanno al 27° Meeting Scientifico Online “COVID - 19 e Malattie Rare” che si terrà oggi 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

A prendere parola per tutti noi sarà Loredana Stincardini che, tra gli argomenti trattati parlerà del progetto “Diversamente Immobili”, un libro 📚 che racchiude le esperienze con la malattia dal punto di vista dei pazienti e di coloro che gli sono vicini, con lo scopo di far comprendere la malattia rara a più persone possibili.

Questo webinar è dedicato a tutte le persone interessate, basterà solamente collegarsi al seguente link per partecipare:
👉https://meet.starleaf.com/4101776989/apppp

Grazie per l’attenzione, vi aspettiamo!!👋

Per vedere il Programma👇
10 Giugno, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗤𝘂𝗮𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟮 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟭𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
17 Maggio, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗧𝗲𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟮 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟭 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

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𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀 𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

03 Maggio, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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26 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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22 Aprile, 2021

E tu? A chi dai il tuo 5X1000?

Insieme diamo movimento alla nostra immobilitĂ .

𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀
𝗖𝗢𝗗𝗜𝗖𝗘 𝗙𝗜𝗦𝗖𝗔𝗟𝗘 94051430588

#aidkartagener #5x1000
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Il 5x1000 all associazione Kartagener, SEMPRE😊

Sempre!!!

Si si

19 Aprile, 2021

Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltĂ  che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
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Ringraziamo Il Ticino per lo spazio al nostro evento on line.

Parlare delle difficoltĂ  che vivono queste persone significa anche fare buona informazione!
14 Aprile, 2021

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Anchio ho avuto la diagnosi molto tardi motivo per cui i miei polmoni nel frattempo hanno avuto problemi ho iniziato solo da poco con la terapia

Bravissimi! Ottimo lavoro! Noi di Amantum cercheremo di seguire il vostro esempio!👏

Dopo 10 anni di ospedali e vari Dottori mio figlio ha incontrato un Angelo, Un grandissimo Dottore per competenza ma. Soprattutto di grande umanità ❤️❤️❤️

Letizia, sei meravigliosamente emozionante❤️

Complimenti all'associazione ed a tutti quelli che hanno avuto la forza, il coraggio di raccontarsi!

Grazie per questa condivisione. Ci vuole molto coraggio a parlare del dolore

Vorrei cortesemente porgere una domanda alla scrittrice: quanto è stato difficile riuscire per lei ad ascoltare e trasmettere così bene il messaggio di queste persone?

Buonasera a tutti. Grazie per questa iniziativa!

Storie di vita toccanti, le nostre ❤ GRAZIEEE

Complimenti davvero per questa iniziativa! Grazie!

Bravi bella iniziativa, assieme si può fare di più e meglio!!! Come ben sapete Telethon c'è ed è con Voi. Ciò che è raro e bello!

Buona sera atutte/i dal coordinamento Telethon provinciale di PV e LO

Per fortuna qualche medico preparato esiste..uno in particolare è collegato tra noi😉

Ciao siete bravissimi, anche mia sorella ha il morbo, lei è sempre stata una guerriera fin da piccolina e noi siamo fieri , brava fede

Se nasci in un contesto in cui la malattia è poco conosciuta, diventa un'impresa arrivare alla diagnosi!

Dovreste proporre degli incontri per le scuole medie e superiori: imparare ad essere empatici

Bravi!!!

Bravi davvero !

Grande Viviana❤

Esiste un gruppo dove ci si può confrontare? Grazie e buona serata a tutti!

Grazie per la chiarezza.

Complimenti per l ottima iniziativa

Grazie!!!

Buonasera a tutti!

Grazie a tutti❤️

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13 Aprile, 2021

Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema "𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲" che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle prioritĂ  del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresĂŹ nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dell'assessore alla salute Lopalco, le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era giĂ  in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021.

www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, l'assessore alla SanitĂ  Pierluigi Lopalco, il direttore dell'Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
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Carissimi,
in risposta alle numerose istanze sul tema 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮̀ 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲 che le 25 associazioni pugliesi riportate a piè di pagina hanno inviato alle istituzioni nazionali e regionali dai primi di marzo ad oggi, affinché fossero vaccinati tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers, finalmente 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶 𝟭𝟯 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶 𝗮𝘁𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘂𝗻 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼𝘃𝗶 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸:
https://stream.lifesizecloud.com/.../d6c44af5-87e9-44ab...

Ci auguriamo che domani venga fatta finalmente chiarezza sulle prioritĂ  del piano vaccinale regionale riguardante le persone fragili che rappresentiamo, avendo altresĂŹ nuovamente inviato, come richiestoci dalla segreteria particolare dellassessore alla salute Lopalco,  le ns proposte/domande in riferimento proprio al webinar che era giĂ  in programma dalla scorsa settimana per domani 13 aprile 2021. 

https://www.facebook.com/168044770210557/posts/1418799921801696/

Interverranno il presidente della Regione Michele Emiliano, lassessore alla SanitĂ  Pierluigi Lopalco, il direttore dellAgenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, il coordinatore della Cabina di regia regionale per i vaccini anti-Covid Michele Conversano e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar Puglia.

Bari, 12 aprile 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

https://www.sanita.puglia.it/.../webinar-piano-vaccinale
12 Aprile, 2021

Con questo video di presentazione dell’evento vi vogliamo invitare a seguirci 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗼𝗹𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟬.𝟯𝟬 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸 𝗱𝗮 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮.

Partendo dai racconti contenuti nel libro, vi parleremo di noi, del nostro vissuto e di cosa significa, nella società di oggi, essere una persona affetta da 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 o 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮.

Vi aspettiamo!

www.youtube.com/watch?v=TwUg6xkeHoQ
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Oltre la conoscenza ritengo la ricerca scientifica x trovare le cure idonee e quant',altro possa aiutare le persone affette di tale malattia Ritengo sia il caso sostenere l,Onlus con la donazione del 5xmille con la denunzia dei redditi che a giorni andremo a fare

10 Aprile, 2021

𝗠𝗲𝗿𝗰𝗼𝗹𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il 𝗚𝗿𝘂𝗽𝗽𝗼 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗢 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗲 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo è sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto.

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!
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𝗠𝗲𝗿𝗰𝗼𝗹𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟬.𝟯𝟬

Riflettiamo assieme ad alcuni amici ed il  𝗚𝗿𝘂𝗽𝗽𝗼 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗘𝗠𝗣𝗢 su alcune esperienza di vita di persone affette dalla 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗲 𝗗𝗖𝗣.

In fondo il primo passo è sempre conoscere, per capire e comprendere il nostro disagio e per aiutare queste persone a vivere meglio nonostante tutto. 

Vi aspettiamo in diretta Facebook su questa pagina!
06 Aprile, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

Secondo 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 9 Aprile 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Gli ultimi due incontri sono previsti nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

Secondo 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 10 Aprile come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 9 Aprile 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Gli ultimi due incontri sono previsti nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

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04 Aprile, 2021

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria. ... See MoreSee Less

Auguri di Buona Pasqua da tutta AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria.

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Buona Pasqua a tutti!!

BUONA PASQUA A TUTTI 🐣

Auguri a tutti!!!

Serena Pasqua

Buona Pasqua a voi tutti

Buona Pasqua speriamo ci riusciremo a vaccinare incredibile che non inseriscono la nostra malattia rara 😅💪

Buona Pasqua❤

Tanti auguri❤

Buona è serena Pasqua a tutti voi

Buona Pasqua a tutti

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23 Marzo, 2021

“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗣𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟳 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟲 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Seguirà il 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟬 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

www.pcdkartagener.it/come-associarsi/
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“𝗗𝗮𝗶 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 - 𝗜𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲”

A.I.D. Kartagener Onlus è lieta di presentarvi un ciclo di webinar dedicati all’importanza dell’alimentazione, fondamentale per la vita sana di ognuno di noi.

Si tratta di quattro incontri tenuti dalla dottoressa Antonella Florio che per anni ha collaborato con il centro di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari occupandosi della nutrizione di tante persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Ad affiancarla, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗹𝘂̀ 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, componente del Direttivo e appassionata food blogger (www.chezlulu.it), che creerà per noi sfiziose ricette.

𝗣𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗮𝗽𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟮𝟳 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 come da locandina allegata (𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗶𝗹 𝟮𝟲 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟬𝟬).
Seguirà il 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗹 𝟭𝟬 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 e gli ultimi due nel mese di Maggio (date da stabilire).

𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶. Cogliamo l’occasione per lasciarvi di seguito il link per l’iscrizione.

https://www.pcdkartagener.it/come-associarsi/

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15 Marzo, 2021

𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗣𝗨𝗚𝗟𝗜𝗘𝗦𝗜 𝗧𝗢𝗥𝗡𝗔𝗡𝗢 𝗔 𝗦𝗖𝗥𝗜𝗩𝗘𝗥𝗘 𝗔𝗟 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗜𝗗𝗘𝗡𝗧𝗘 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗜𝗚𝗟𝗜𝗢 𝗠𝗔𝗥𝗜𝗢 𝗗𝗥𝗔𝗚𝗛𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗘𝗗𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗧𝗥𝗔𝗦𝗣𝗔𝗥𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗘 𝗖𝗛𝗜𝗔𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗨𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗢𝗧𝗜𝗩𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗘𝗧𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗔𝗗𝗢𝗧𝗧𝗔𝗧𝗘 𝗣𝗘𝗥 𝗗𝗘𝗙𝗜𝗡𝗜𝗥𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗥𝗜𝗢𝗥𝗜𝗧𝗔’ 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗔𝗟𝗜 𝗣𝗘𝗥 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦 𝗘 𝗥𝗜𝗕𝗔𝗗𝗜𝗦𝗖𝗢𝗡𝗢 𝗜𝗟 𝗗𝗜𝗥𝗜𝗧𝗧𝗢 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗦𝗦𝗢 𝗔𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗜𝗡 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗘𝗖𝗢𝗡𝗗𝗢 𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗖𝗢𝗜𝗡𝗩𝗢𝗟𝗚𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗜 𝗠𝗘𝗗𝗜𝗖𝗜 𝗘𝗦𝗣𝗘𝗥𝗧𝗜 𝗡𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗦𝗜𝗡𝗚𝗢𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘, 𝗖𝗢𝗡 𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗗𝗜𝗙𝗙𝗘𝗥𝗘𝗡𝗭𝗜𝗔𝗧𝗜 𝗘𝗗 𝗨𝗡 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗘𝗡𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗨𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗖𝗢𝗡𝗗𝗜𝗩𝗜𝗦𝗢 𝗖𝗢𝗡 𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜.

Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le prioritĂ  vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle prioritĂ  vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessitĂ  e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia.
Le associazioni pugliesi rivendicano la priorità vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilità rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere priorità su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla priorità vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichè non lo sono.

Stiamo parlando di 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 che:

- effettuano 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗘 𝗙𝗔𝗥𝗠𝗔𝗖𝗢𝗟𝗢𝗚𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗦𝗔𝗟𝗩𝗔𝗩𝗜𝗧𝗔 o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita
- sono costrette a sottoporsi ad 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗩𝗘𝗡𝗧𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗥𝗨𝗥𝗚𝗜𝗖𝗜 𝗣𝗘𝗥𝗜𝗢𝗗𝗜𝗖𝗜 per restare in vita
- non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichè 𝗦𝗢𝗦𝗣𝗘𝗦𝗜 𝗔 𝗖𝗔𝗨𝗦𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗘𝗠𝗘𝗥𝗚𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗦𝗔𝗡𝗜𝗧𝗔𝗥𝗜𝗔
- per una disomogeneità di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5-2-1992 del Ministero della Sanità la cui tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti non è stata ancora aggiornata e molte infermità non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare.

La richiesta odierna è da intendersi complementare a quanto già richiesto in data 05-03-2021 in quanto 𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝗱𝗼𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹𝗮 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗲 𝗹’𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗽𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗶𝘁𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
- Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara
- Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto più equo ed etico che tenga conto di tutte le 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
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𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗣𝗨𝗚𝗟𝗜𝗘𝗦𝗜 𝗧𝗢𝗥𝗡𝗔𝗡𝗢 𝗔 𝗦𝗖𝗥𝗜𝗩𝗘𝗥𝗘 𝗔𝗟 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗜𝗗𝗘𝗡𝗧𝗘 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗜𝗚𝗟𝗜𝗢 𝗠𝗔𝗥𝗜𝗢 𝗗𝗥𝗔𝗚𝗛𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗘𝗗𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗧𝗥𝗔𝗦𝗣𝗔𝗥𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗘 𝗖𝗛𝗜𝗔𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗨𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗢𝗧𝗜𝗩𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗘𝗧𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗔𝗗𝗢𝗧𝗧𝗔𝗧𝗘 𝗣𝗘𝗥 𝗗𝗘𝗙𝗜𝗡𝗜𝗥𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗥𝗜𝗢𝗥𝗜𝗧𝗔’ 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗔𝗟𝗜 𝗣𝗘𝗥 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗘 𝗟𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦 𝗘 𝗥𝗜𝗕𝗔𝗗𝗜𝗦𝗖𝗢𝗡𝗢 𝗜𝗟 𝗗𝗜𝗥𝗜𝗧𝗧𝗢 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗦𝗦𝗢 𝗔𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗜𝗡 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗘𝗖𝗢𝗡𝗗𝗢 𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗖𝗢𝗜𝗡𝗩𝗢𝗟𝗚𝗘𝗡𝗗𝗢 𝗜 𝗠𝗘𝗗𝗜𝗖𝗜 𝗘𝗦𝗣𝗘𝗥𝗧𝗜 𝗡𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗦𝗜𝗡𝗚𝗢𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘, 𝗖𝗢𝗡 𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗗𝗜𝗙𝗙𝗘𝗥𝗘𝗡𝗭𝗜𝗔𝗧𝗜 𝗘𝗗 𝗨𝗡 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗘𝗡𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗨𝗜 𝗩𝗔𝗖𝗖𝗜𝗡𝗜 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗𝟭𝟵 𝗖𝗢𝗡𝗗𝗜𝗩𝗜𝗦𝗢 𝗖𝗢𝗡 𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜.

Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le prioritĂ  vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle prioritĂ  vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessitĂ  e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia https://www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata-fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia. 
Le associazioni pugliesi rivendicano la priorità vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilità rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere priorità su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla priorità vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichè non lo sono. 

Stiamo parlando di 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 che:

- effettuano 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗘 𝗙𝗔𝗥𝗠𝗔𝗖𝗢𝗟𝗢𝗚𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗦𝗔𝗟𝗩𝗔𝗩𝗜𝗧𝗔 o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita 
- sono costrette a sottoporsi ad 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗩𝗘𝗡𝗧𝗜 𝗖𝗛𝗜𝗥𝗨𝗥𝗚𝗜𝗖𝗜 𝗣𝗘𝗥𝗜𝗢𝗗𝗜𝗖𝗜 per restare in vita
- non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichè 𝗦𝗢𝗦𝗣𝗘𝗦𝗜 𝗔 𝗖𝗔𝗨𝗦𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗘𝗠𝗘𝗥𝗚𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗦𝗔𝗡𝗜𝗧𝗔𝗥𝗜𝗔 
- per una disomogeneità di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5-2-1992 del Ministero della Sanità la cui tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti non è stata ancora aggiornata e molte infermità non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare. 

La richiesta odierna è da intendersi complementare a quanto già richiesto in data 05-03-2021 in quanto 𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝘂𝗴𝗹𝗶𝗲𝘀𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝗱𝗼𝗻𝗼 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹𝗮 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗲 𝗹’𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗣𝗥𝗜𝗔𝗧𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗖𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜𝗩𝗔 𝗽𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗶𝘁𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗰𝗰𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
- Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
- Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
- Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara 
- Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto più equo ed etico che tenga conto di tutte le 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗘 𝗔𝗗 𝗔𝗟𝗧𝗔 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗟𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗘 𝗟𝗢𝗥𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗘𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥𝗦, nessuno escluso.

Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE 
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD PugliaImage attachment
06 Marzo, 2021

𝗖𝗢𝗠𝗨𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟬𝟱-𝟬𝟯-𝟮𝟬𝟮𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a piè di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco, per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre è stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza piĂš approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilitĂ  e di eventuali impossibilitĂ  di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilitĂ  che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrà programmato e concordato insieme, affinché venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers residenti in Puglia.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
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𝗖𝗢𝗠𝗨𝗡𝗜𝗖𝗔𝗧𝗢 𝗦𝗧𝗔𝗠𝗣𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟬𝟱-𝟬𝟯-𝟮𝟬𝟮𝟭

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA.

Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a piè di pagina, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell’Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco,  per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di MALATTIE RARE e AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:  

- le priorità vaccinali nelle quali includere le PERSONE con MALATTIA RARA e ad ALTA COMPLESSITA’ ed i loro caregivers

- l’individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia.

Inoltre è stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:

- Tracciabilità dell’iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verrà effettuato il vaccino;

- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;

- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza piĂš approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilitĂ  e di eventuali impossibilitĂ  di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilitĂ  che ne scaturisce;

- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessitĂ  e loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le scriventi associazioni si rendono disponibili sin d’ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrà programmato e concordato insieme, affinché venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessità e loro caregivers residenti in Puglia. 

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
Cosimo Lupo –  Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA

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Ma è stato confermato?

Solo la regione Puglia?

Speriamo che venga estesa in tutte le regioni dove ci sn persone con questa patologia

05 Marzo, 2021

𝟱 𝗠𝗮𝗿𝘇𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗡𝗘𝗪𝗦! 🚀📯

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗶𝗹 𝗽𝗶𝗮𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗿𝘃𝗶 𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗲̀ 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗶𝗹 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗬𝗼𝘂𝘁𝘂𝗯𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲.

Troverete caricato il video con la lezione di yoga che Elena Boriani ha preparato per noi in occasione della giornata delle malattie rare. Troverete anche lo stesso video in Inglese, per i nostri amici stranieri.

SarĂ  nostra cura aggiornarlo con contenuti sempre interessanti e utili.

𝗩𝗶 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗮𝗱 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘃𝗶: www.youtube.com/channel/UClxZcAAzdQ_kxegUxx5jUig
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02 Marzo, 2021

𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

Ci sono circa 𝟭 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮, 𝟯𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗮 𝗲 𝟯𝟬𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼.

Oggi è per tutte queste persone una giornata importante. Una giornata nella quale ricordano al mondo intero di esistere.

𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, in collaborazione con l’𝗶𝗻𝘀𝗲𝗴𝗻𝗮𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝘆𝗼𝗴𝗮 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻𝗶 (elenayogainternational.com/), vi offre una lezione gratuita di yoga che prevede esercizi di rilassamento e respirazione, tanto importanti per la Discinesia Ciliare Primaria.
Il video è preceduto da una breve introduzione sulla patologia che rappresentiamo.

Introduzione di Sara Bellu
Montaggio video e colonna sonora di Lorenzo Amadori

www.youtube.com/watch?v=DBVKnqlId1s

Condividete perchĂŠ il nostro messaggio possa arrivare lontano e buona visione!
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Bellissimo

02 Marzo, 2021

"𝗣𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗶 𝗥𝗮𝗿𝗶 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲"
24 febbraio 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
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𝗣𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗶 𝗥𝗮𝗿𝗶 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲
 24 febbraio 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

#rdd2021
#aidkartagener
#assiemeonlus
#Amaram
#vitedacolorare

https://www.youtube.com/watch?v=BGRoPYEBf_c&feature=youtu.be
01 Marzo, 2021

𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, 𝗵𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗼𝘀𝘀𝗼 𝗹’𝗶𝗻𝗶𝘇𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 “𝗔𝗰𝗰𝗲𝗻𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗲 𝗹𝘂𝗰𝗶 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲”.

I comuni di Como e San Fermo della Battaglia, su nostra richiesta, hanno deciso di aderire illuminando per Como le fontane di 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗮 𝗚𝗲𝗻𝗼 e 𝗖𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗮𝘁𝗮 e per San Fermo della Battaglia 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗮 𝗜𝗺𝗯𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶, 𝗣𝗶𝗮𝘇𝘇𝗮 𝗫𝗫𝗩𝗜𝗜 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 e la 𝗳𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗶 𝗟𝗲𝗻𝗼.

Ringraziamo il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗼 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗟𝗮𝗻𝗱𝗿𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗮 e il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗻 𝗙𝗲𝗿𝗺𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗹𝘂𝗶𝗴𝗶 𝗠𝗮𝘀𝗰𝗲𝘁𝘁𝗶, gli assessori e i tecnici che hanno contribuito a dare visibilità ai malati rari.

#UNIAMOleforze
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28 Febbraio, 2021

Buongiorno a tutti, vi informiamo che purtroppo abbiamo avuto dei problemi tecnici e il video di yoga previsto per le ore 16 di oggi non potrĂ  essere pubblicato.

Stiamo risolvendo le criticitĂ  impreviste e siamo fiduciosi che possa essere disponibile domani.

Vi aggiorneremo non appena possibile.

Grazie
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26 Febbraio, 2021

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗹𝗼𝗲.

Ciao sono Cloe,
Ho sette anni e sono affetta da sindrome di Kartagener...o meglio la mia 'Karty'... Cosa è?? Ohhh è un patologia molto bizzarra, ma rumorosa e di compagnia, nel senso che rimane con te per tutta la vita.
La mia mamma mi ha sempre raccontato di quando stavo nella sua pancia.. LĂŹ dentro non tossivo, ma giĂ  la Karty, come la chiamiamo a casa, mi faceva compagnia..

Mamma ha scoperto in pancia che io avevo qualcosa che mi rendeva speciale e non indovinerete mai cosa.. Sapete? Gli organi al contrario!!!!! quando mamma e papĂ  lo hanno scoperto pensavano ad un mostro mitologico e invece.... Poi tanto male non sono venuta fuori.

La mia vita come le mie giornate trascorrono bene se eliminiamo tutto il tempo che dedico alle mie terapie, che a volte un po' mi scocciano ma sono necessarie la mamma me lo ha sempre detto ed io adesso che sono piĂš grande le do ragione e la ringrazio sempre perchĂŠ insieme a papĂ  rendono la mia vita sempre piĂš areosa e respirabile.

Una cosa non capisco.. La nostra Karty non ci permette di essere 'normali' perché le nostre ciglia polmonari sono immobili. Non si muovono, e quindi non svolgono il loro lavoro da “spazzolamuco”, permettendo a questo di creare tanti strati sul polmone e tra strato e strato si creano la casetta tutti i nostri amici germi... Mi chiedo, ma non possiamo acquistare dei pezzi di ricambio? No???? Non li hanno ancora inventati? Ah va beh se è così allora mi tengo i miei e li aggiusto ogni giorno, tanto ormai son diventata una brava meccanica..
Ciao a tutti
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𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗹𝗼𝗲.

Ciao sono Cloe, 
Ho sette anni e sono affetta da sindrome di Kartagener...o meglio la mia Karty... Cosa è?? Ohhh è un patologia molto bizzarra, ma rumorosa e di compagnia, nel senso che rimane con te per tutta la vita. 
La mia mamma mi ha sempre raccontato di quando stavo nella sua pancia.. LĂŹ dentro non tossivo, ma giĂ  la Karty, come la chiamiamo a casa,  mi faceva compagnia.. 

Mamma ha scoperto in pancia che io avevo qualcosa che mi rendeva speciale e non indovinerete mai cosa.. Sapete? Gli organi al contrario!!!!!  quando mamma e papĂ  lo hanno scoperto pensavano ad un mostro mitologico e invece.... Poi tanto male non sono venuta fuori.

La mia vita come le mie giornate trascorrono bene se eliminiamo tutto il tempo che dedico alle mie terapie, che a volte un po mi scocciano ma sono necessarie la mamma me lo ha sempre detto ed io adesso che sono piĂš grande le do ragione e la ringrazio sempre perchĂŠ insieme a papĂ  rendono la mia vita sempre piĂš areosa e respirabile.

Una cosa non capisco.. La nostra Karty non ci permette di essere normali perché le nostre ciglia polmonari sono immobili. Non si muovono, e quindi non svolgono il loro lavoro da “spazzolamuco”,  permettendo a questo di creare tanti strati sul polmone e tra strato e strato si creano la casetta tutti i nostri amici germi... Mi chiedo, ma non possiamo acquistare dei pezzi di ricambio? No???? Non li hanno ancora inventati? Ah va beh se è così allora mi tengo i miei e li aggiusto ogni giorno, tanto ormai son diventata una brava meccanica.. 
Ciao a tuttiImage attachment

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Cucciola mia stupenda e meravigliosa, ma soprattutto sempre più grande rispetto alla tua età... ❤❤❤

In una parola: SPECIALE❤️

Bedda

Brava Cloe🥰

❤

Amore

Sei un portento tesoro.

amore bellissima ❤

Semplicemente meravigliosa 😘❤️❤️❤️

🥰

🥰❤️💪

Sei semplicemente straordinariaaaaaa❤❤❤

Amore di mamma.... Vita mia grandiosa.... Grazie a tutti❤️❤️❤️❤️❤️

Sei bellissima piccola

Che vulcano di bambina Piccola grande donnina 🧡

Sei una piccola donna coraggiosa come la mia dolce cugina Ginevra, stessa compagna di viaggio, stesso coraggio!❤

Bellissima💕

Ti auguro una vita meravigliosa e felice perché voi siete straordinari❤

sei bellissima Cloe😍 sii sempre forte❤️💪💪💪insieme a mamma e papà

Sei una bellissima principessa

Semplicemente una piccola grande guerriera. Che la vita ti riservi solo belle cose

Sei il simbolo della forza. ❤❤❤

Bravissima piccola guerrieraaa🥰

Sei meravigliosa... sarai una grande guerriera come la tua mamma ❤❤❤

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25 Febbraio, 2021

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗠𝗮𝗿𝘁𝗮 𝗲 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼.

Lui, lei e l’altra.
Lui è un ragazzo di 37 anni, mediterraneo, sempre allegro ed entusiasta.
Lei è una ragazza di 36 anni, rigida ma passionale, tendente al folle.
L’altra è una malattia rara, il suo nome è Discinesia Ciliare Primaria.

Sono una ragazza di 36 anni (lei) innamorata e prima di sei anni fa neanche sapevo cosa fosse una malattia rara e per imparare il nome della patologia del mio compagno (lui) ci ho impiegato quasi tre mesi. Mi sono innamorata di Stefano a prima vista, quando ho scoperto che compiva gli anni il giorno precedente al mio ho capito che sarebbe stato l’uomo per me. Appena compiuti i trent’ anni aspettavo con ansia di incontrare il mio principe azzurro, e finalmente è arrivato solo che nero: occhi neri, capelli neri carnagione scura (d’estate lo prendono per turco) e di cognome porta Corvino. Ci siamo baciati per la prima volta a Firenze nel 2015 e subito dopo è stato ricoverato a Verona per tre settimane, non ho mai fatto così tante domande come in quel mese, non comprendevo la sua tosse, la sua asma, e questo suo ricovero interminabile.

Avendo conosciuto una serie di uomini inadatti fino a quel momento ero convinta avesse un’altra donna, addirittura una famiglia, invece era tutto vero: esistono persone che hanno bisogno una volta all’anno di terapie in endovena. Ho scoperto grazie a Stefano cosa significhi avere fame d’aria e non avere paura mai di niente. Quando le prime volte aveva l’affanno mi spaventavo ma “Marta, hai degli occhi mozzafiato” e io sorridevo ingenua. Non è facile vedere la relazione in tre anche se a comporla sono solo due persone, ma la cosa più importante è comprendere che se l’altra viene gestita bene anche lui e lei ne traggono beneficio. Devo dire che nei primi anni non sopportavo l’idea di perdere scene di film a causa dei suoi colpi di tosse, poi in realtà Stefano possiede anche la risata più rumorosa e forte che io abbia mai sentito quindi sono quasi sei anni che mi perdo pezzi di film.

Fortunatamente con infinita dolcezza mi spiega e riassume tutte le parti mancanti, è solo una questione di abitudine. Chi nasce con una malattia rara non lo sceglie e secondo me chi sceglie di amare persone con questo genere di patologie non deve fare di questa rarità una malattia, è solo un aspetto da vivere intimamente e insieme. E quando le altre fidanzate si arrabbiano perché “stai troppo alla playstation!” “sei di nuovo tornato a casa ubriaco!” io mi arrabbio urlando “devi fare l’aerosol negli orari giusti!” o ancora “lo sport è da fare tre volte alla settimana non all’anno!”. Alla fine quando si ama una persona si ama tutto di quella persona, e lo dico io che sono innamorata dell’uomo più pigro del mondo e lo pensa anche lui, innamorato della donna più iperattiva dell’universo.

Nel 2018 (nel giorno del suo compleanno) abbiamo pubblicato un cortometraggio sulla Discinesia Ciliare Primaria per partecipare al concorso cinematografico “Uno guardo Raro”: e ci piace condividere con voi questo progetto :

www.youtube.com/watch?v=985f7jfYB2c

Quest’anno (nel giorno del mio compleanno) ci siamo sposati con rito civile in una torre del ‘200 sul mare toscano, aspettando che il Covid ci lasci festeggiare in pace d’estate nel nostro amato sud.

PerchÊ, se una coppia sopravvive a sette mesi di smart working in 45 metri quadri, può tutto.
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Sei e siete GRANDI, tantissimi auguri di cuore ❤

Tantissimi auguri... Bellissimo cortometraggio... BELLISSIME PAROLE...

"PER ASPERA Ad ASTRA" dicevano i latini, ovvero attraverso le Asperità fino alle stelle... ragazzi ❤️ voi ne siete proprio l'esempio.Buona vita insieme

Complimenti, bellissimo cortometraggio ❤️🙏

Auguroni ..sempre insieme 💕!!

Siete meravigliosi ragazzi!🥰 È stato un piacere immenso avervi incontrato.🙂 Spero di rivedervi presto.🤗

Un grandissimo abbraccio ad entrambi da me e Riccardo. 😘😘😘😘Vi vogliamo bene ❤️❤️💋💋

Tantissimi auguri!!!!Anche io ho due figlie con la stessa patologia 😊

Stipendiiiiiii

Stefano Corvino è un mito ragazzi con la sua forza di volontà sono rari nn si è mai fatto fermare dalla sua "malattia"... Buona strada ombra😘

Ma quanto siete meravigliosi❤️❤️

Bellissimo tutto.....tantissimi auguri ragazzi siete stupendi 💪❤

❤

Auguroni 🥂

Augurissimi, sempre più in alto insieme fino alle stelle 💥💥💥

Bellissimi. L’unione vince su tutto 💞. Auguroni di cuore ragazzi

siete stupendi

L'amore vero .....♥️ Esempio di vita voi due♥️♥️

Auguri carissimi!!!

Un augurio immenso. L amore vince sempre

Complimenti agli sposi AUGURI

Mi sono commossa 🥺🥺🥺❤️ quanta forza, quanto coraggio e quanto amore 💓

Ma che bello ragazzi ....tanto amore é la cura giusta e a voi non manca,siete delle belle persone . Ancora tanti auguri

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23 Febbraio, 2021

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗧𝗶𝘇𝗶𝗮𝗻𝗮

Salve, mi chiamo Tiziana e ho 44 anni ,una donna tosta, caparbia e testarda.
Già dai primi momenti di vita la salute mi ha messo alla prova ma io ce l’ho sempre fatta a testa alta a superare gli ostacoli. Non posso nascondere di aver avuto momenti di sconforto e avrei voluto gettare la spugna come si vuol dire, ma poi mi successe un miracolo che si chiama Kristel, sanissima. Lei ogni giorno mi dà la forza di andare avanti, di lottare e non deprimermi perché la voglio vedere crescere, diventare una donna e stargli accanto il più possibile.
Non mollate mai amici!

Tiziana
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𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗧𝗶𝘇𝗶𝗮𝗻𝗮

Salve, mi chiamo Tiziana e ho 44 anni ,una donna tosta, caparbia e testarda.
Già dai primi momenti di vita la salute mi ha messo alla prova ma io ce l’ho sempre fatta a testa alta a superare gli ostacoli. Non posso nascondere di aver avuto momenti di sconforto e avrei voluto gettare la spugna come si vuol dire, ma poi mi successe un miracolo che si chiama Kristel, sanissima. Lei ogni giorno mi dà la forza di andare avanti, di lottare e non deprimermi perché la voglio vedere crescere, diventare una donna e stargli accanto il più possibile.
Non mollate mai amici! 

Tiziana

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Forza Tiziana.. Hai tutto ciò che ti serve per superare ogni ostacolo❤️❤️❤️💓

Brava Tiziana, i figli sono meravigliosi anche per questo😘😘😘

Molto simile a me 🥰

💪

Brava Tiziana!! Sai prendere la vita di petto e hai una bimba che è un amore!!! 😘

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23 Febbraio, 2021

𝟮𝟰 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 " 𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘"

𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝘀𝘂 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗮𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝗭𝗼𝗼𝗺 con i rappresentanti delle istituzioni regionali e nazionali: 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗘𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗻𝗼 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮, Prof. 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗹𝘂𝗶𝗴𝗶 𝗟𝗼𝗽𝗮𝗹𝗰𝗼 𝗔𝘀𝘀𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮, dott. 𝗗𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗧𝗮𝗿𝘂𝘀𝗰𝗶𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗖𝗡𝗠𝗥 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗦𝘂𝗽𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀, dott. 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗚𝗼𝗿𝗴𝗼𝗻𝗶 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗔𝗥𝗘𝗦𝗦 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮, dott.ssa 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗖𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗖𝗢𝗥𝗘𝗠𝗔𝗥 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 e dott.ssa 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗨𝗻𝗶𝗮𝗺𝗼.

A moderare la prima sessione vi sarà il 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗮 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲.

Parteciperanno come relatori i responsabili dei seguenti enti: dott. 𝗖𝗮𝗿𝗹𝗼 𝗦𝗮𝗯𝗯𝗮̀ 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗦𝗼𝘃𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, dott. 𝗠𝗮𝘂𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗔𝗿𝗶𝗰𝗼́ 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, dott. 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼 𝗣𝗲𝘁𝗿𝗮𝗰𝗰𝗮 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗜𝗥𝗖𝗖𝗦 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗻 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗥𝗼𝘁𝗼𝗻𝗱𝗼 (𝗙𝗚) e dott.ssa 𝗖𝗮𝗿𝗺𝗲𝗹𝗮 𝗗𝗲𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗔𝗹𝘁𝗮𝗺𝘂𝗿𝗮 (𝗕𝗔).

A moderare la seconda sessione vi sarà il dott. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗟𝗮 𝗧𝗼𝗿𝗿𝗲 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗲𝘂𝗺𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶.
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𝟮𝟰 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭  𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘

𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝘀𝘂 𝗽𝗶𝗮𝘁𝘁𝗮𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝗭𝗼𝗼𝗺 con i rappresentanti delle istituzioni regionali e nazionali: 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗘𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗻𝗼 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮, Prof. 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗹𝘂𝗶𝗴𝗶 𝗟𝗼𝗽𝗮𝗹𝗰𝗼 𝗔𝘀𝘀𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮, dott. 𝗗𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗧𝗮𝗿𝘂𝘀𝗰𝗶𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗖𝗡𝗠𝗥 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗦𝘂𝗽𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀, dott. 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗚𝗼𝗿𝗴𝗼𝗻𝗶 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗔𝗥𝗘𝗦𝗦 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮, dott.ssa 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗖𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗖𝗢𝗥𝗘𝗠𝗔𝗥 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 e dott.ssa 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗨𝗻𝗶𝗮𝗺𝗼.

A moderare la prima sessione vi sarà il 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗮 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲.

Parteciperanno come relatori i responsabili dei seguenti enti: dott. 𝗖𝗮𝗿𝗹𝗼 𝗦𝗮𝗯𝗯𝗮̀ 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗦𝗼𝘃𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, dott. 𝗠𝗮𝘂𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗔𝗿𝗶𝗰𝗼́ 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, dott. 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼 𝗣𝗲𝘁𝗿𝗮𝗰𝗰𝗮 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗜𝗥𝗖𝗖𝗦 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗻 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗥𝗼𝘁𝗼𝗻𝗱𝗼 (𝗙𝗚) e dott.ssa 𝗖𝗮𝗿𝗺𝗲𝗹𝗮 𝗗𝗲𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗔𝗹𝘁𝗮𝗺𝘂𝗿𝗮 (𝗕𝗔).

A moderare la seconda sessione vi sarà il dott. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗟𝗮 𝗧𝗼𝗿𝗿𝗲 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗲𝘂𝗺𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶.
22 Febbraio, 2021

In occasione della 𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, le associazioni 𝗔𝗺𝗮𝗿𝗮𝗺 𝗔𝗽𝘀, 𝗔𝗦.𝗦.𝗜.𝗘𝗺.𝗘. 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗔𝗥𝗧𝗔𝗚𝗘𝗡𝗘𝗥 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 e 𝗩𝗜𝗧𝗘 𝗗𝗔 𝗖𝗢𝗟𝗢𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 ed il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗱𝗶 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗮𝗿𝗲, hanno fatto rete per organizzare il seguente evento:

- 𝟮𝟮 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 " 𝗟𝗘 𝗔𝗜𝗨𝗢𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗜𝗧𝗔̀" 𝗣𝗶𝗮𝗻𝘁𝘂𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗱𝘂𝗲 𝗰𝗼𝗿𝗯𝗲𝘇𝘇𝗼𝗹𝗶 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗶𝘂𝗼𝗹𝗲 𝗮𝗻𝘁𝗶𝘀𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗹'𝗶𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗿𝗼𝗻𝘁𝗼 𝗦𝗼𝗰𝗰𝗼𝗿𝘀𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗶 𝗱𝘂𝗲 𝗮𝗿𝗯𝘂𝘀𝘁𝗶 𝗮 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮.

Uno alla giovane 𝗔𝘂𝗿𝗼𝗿𝗮, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari.

L'altro a 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗼, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.

𝗔𝘂𝗿𝗼𝗿𝗮 𝗲 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼 𝗹' 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗹𝗮 𝗙𝗼𝗿𝘇𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗽𝗲𝘀𝘀𝗼 𝘀𝗶 𝗺𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁𝗮𝗻𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗴𝗶𝗼𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗻𝗼𝗻𝗼𝘀𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮. 𝗨𝗻𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗶𝗮 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗶𝗻𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗵𝗶𝘂𝗻𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗶𝗻 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝘁𝘁𝗼 𝗶𝗻 𝘂𝗻 𝗺𝗲𝗿𝗮𝘃𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝘀𝗼 𝗽𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗶𝘁𝗮 𝗲 𝗿𝗶𝗰𝗰𝗵𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗲.

Sono intervenuti per l'𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗶𝗲𝗿𝗼-𝗨𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗼𝗻𝘀𝗼𝗿𝘇𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, il dott. 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗻𝗴𝗲𝗹𝗼 𝗗𝗮𝘁𝘁𝗼𝗹𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗦𝘁𝗿𝗮𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼, la dott.ssa 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗚𝗶𝘂𝘀𝘁𝗶𝗻𝗮 𝗗'𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼, il dott. 𝗠𝗮𝘂𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗔𝗿𝗶𝗰𝗼́ 𝗗𝗶𝗿𝗶𝗴𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲, dott.ssa 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗮 𝗟𝘂𝗽𝗶𝘀 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗶 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗴𝗹𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗱𝗶 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲, la dott.ssa Rita 𝗙𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲.
Per L'𝗔𝗥𝗘𝗦𝗦 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 interverrà la dott.ssa 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗼𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮. Presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.

Clicca sul link per leggere l'articolo:
bari.ilquotidianoitaliano.com/salute-2/2021/02/news/bari-screening-per-30mila-neonati-e-100-diagn...
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21 Febbraio, 2021

𝗢𝗴𝗴𝗶 𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝗻𝗼𝗶!

Sul giornale "La Provincia" di Como c'è un articolo che riporta la nostra partecipazione all'iniziativa promossa da UNIAMO "Accendiamo le luci sulle malattie rare". 𝗔𝗹𝗰𝘂𝗻𝗶 𝗺𝗼𝗻𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗶𝘁𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗼 𝗲 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗻 𝗙𝗲𝗿𝗺𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗹𝗹𝘂𝗺𝗶𝗻𝗮𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮.

Come citato nell'articolo, 𝘃𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗹𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝘆𝗼𝗴𝗮 𝘁𝗲𝗻𝘂𝘁𝗮 𝗱𝗮 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻i 𝘀𝘂𝗹 𝘀𝘂𝗼 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘆𝗼𝘂𝘁𝘂𝗯𝗲
(Elena_Yoga - www.elenayogainternational.com)

Grazie di cuore alla giornalista Paola Mascolo per l'attenzione che ci ha dedicato.
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𝗢𝗴𝗴𝗶 𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝗻𝗼𝗶!

Sul giornale La Provincia di Como cè un articolo che riporta la nostra partecipazione alliniziativa promossa da UNIAMO Accendiamo le luci sulle malattie rare. 𝗔𝗹𝗰𝘂𝗻𝗶 𝗺𝗼𝗻𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗶𝘁𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗼 𝗲 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗻 𝗙𝗲𝗿𝗺𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗕𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗹𝗹𝘂𝗺𝗶𝗻𝗮𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗶 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮.

Come citato nellarticolo, 𝘃𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗹𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝘆𝗼𝗴𝗮 𝘁𝗲𝗻𝘂𝘁𝗮 𝗱𝗮 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻i 𝘀𝘂𝗹 𝘀𝘂𝗼 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘆𝗼𝘂𝘁𝘂𝗯𝗲
(Elena_Yoga - www.elenayogainternational.com)

Grazie di cuore alla giornalista Paola Mascolo per lattenzione che ci ha dedicato.

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È stato meraviglioso poter contribuire in questo splendido progetto ❤️🙏

20 Febbraio, 2021

𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶 𝗩𝗶𝘃𝗶𝗮𝗻𝗮, 𝗺𝗮𝗺𝗺𝗮 𝗱𝗶 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮

“…Signora sua figlia ha la sindrome di Kartagener…”
“Cioè…?”
“Cioè non sarà facile…”

Cioè… molto spesso siamo state (e ancora uso il plurale…non posso farne a meno!) ricoverate in ospedale o abbiamo passato ore e ore in attesa al Pronto Soccorso con la paura di un nuovo ricovero…

Cioè…per anni abbiamo vissuto con la valigia pronta per l’ospedale…ce ne sono voluti più di dieci per “avere il coraggio” o meglio la fiducia di disfarla…di pensare che potevamo anche prepararla al momento…che forse questa volta non sarebbe servita…

Cioè… “…Giada è ora di fare la fisio…”, “…Giada fai la tosse che sei piena…”, “…Giada hai preso l’antibiotico ?...”, “…Giada copriti bene altrimenti ti ammali…”, “…Giada hai messo in valigia il termometro, la Tachipirina e la P.E.P. ?...”

Cioè…tante volte la paura l’ha fatta da padrone, perché quando ti sei scottato hai paura del fuoco, ma tu con il “fuoco” devi imparare a conviverci…

Cioè… “…signora sua figlia ha un’altra broncopolmonite…piuttosto bruttina…”, “…Signora, non ce n'è più per nessuno: la pila del pacemaker è scarica, bisogna sostituirla subito…” “ …Signora il pacemaker va sostituito immediatamente…non funziona più si è rotto…sua figlia senza non può sopravvivere…!”

Cioè…ma sì…che problema c’è…siamo solo all’ottava anestesia totale…

Cioè… sempre siamo partite per le vacanze non prima di esserci informati se nelle vicinanze ci fosse un ospedale attrezzato per le nostre necessità, altrimenti cambi meta…chi se ne importa del paesaggio, l’importante è stare nei paraggi ma fuori dagli ospedali…tutti insieme …con tutta la famiglia riunita…

Cioè… “…mamma mi sembra di essere calda…”, “…mamma mi manca il respiro…”, “…mamma ma dobbiamo (sempre al plurale…!) fare gli esami del sangue ? ( …detto a voce bassa…con il terrore negli occhi…) “…mamma ma quante volte devo fare la fisio oggi ? …che palle …ma anche oggi ?!?...”, “…mamma sei sicura che sono guarita e che posso tornare a scuola ?...”, “…mamma io a scuola non tossisco, faccio troppo rumore…mi guardano tutti …”, “…mamma le maestre non mi portano in gita se non vieni anche tu…hanno paura…!”, “…mamma ma quale ragazzo vorrà mettersi con una con la mia malattia ?...”, “…mamma io voglio avere due gemelli quando mi sposo…”

Cioè… “…mamma ma se tu avessi saputo prima della mia nascita che avevo questa malattia, mi avresti tenuta ?”

Cioè …Certo che sì Giada !!! Niente è stato facile… per te…per noi, ma non cambierei un solo giorno della nostra vita insieme!!! Abbiamo lottato, avuto paura, pianto, pregato ma anche giocato, riso, gioito, sperato, amato…tutto ciò che abbiamo passato…vissuto, ha fatto di noi ciò che siamo: io una mamma forte e orgogliosa di te, tu una ragazza coraggiosa, determinata, sempre sorridente, felice, bellissima… vivi pienamente e dimostri a tutti che nonostante le “ tua ciglia immobili e i tuoi organi tutti storti”, si può trovare la gioia nelle piccole cose di ogni giorno e sono certa che ogni giorno troverai il coraggio e la forza di sorridere alla vita come hai fatto dal giorno in cui sei nata !

P.S. Cioè “ …mamma ma che palle che sei !!!”
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𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭 - 𝗠𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲

𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 non è solo descriverne i sintomi ma é anche mostrare le emozioni di una vita a contatto con una patologia cronica.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗮𝘁𝘁𝗿𝗼 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶 𝗩𝗶𝘃𝗶𝗮𝗻𝗮, 𝗺𝗮𝗺𝗺𝗮 𝗱𝗶 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮

“…Signora sua figlia ha la sindrome di Kartagener…”
“Cioè…?”
“Cioè non sarà facile…”

Cioè… molto spesso siamo state (e ancora uso il plurale…non posso farne a meno!) ricoverate  in ospedale o abbiamo passato ore e ore in attesa al Pronto Soccorso con la paura di un nuovo ricovero…

Cioè…per anni abbiamo vissuto con la valigia pronta per l’ospedale…ce ne sono voluti più di dieci  per “avere il coraggio” o meglio la fiducia di disfarla…di pensare che potevamo anche prepararla al momento…che forse questa volta non sarebbe servita…

Cioè… “…Giada è ora di fare la fisio…”, “…Giada fai la tosse che sei piena…”, “…Giada hai preso l’antibiotico ?...”, “…Giada copriti bene altrimenti ti ammali…”, “…Giada hai messo in valigia il termometro, la Tachipirina e la P.E.P. ?...”

Cioè…tante volte la paura l’ha fatta da padrone, perché quando ti sei scottato hai paura del fuoco, ma tu con il “fuoco” devi imparare a conviverci…

Cioè…  “…signora sua figlia ha un’altra broncopolmonite…piuttosto bruttina…”, “…Signora, non ce nè più per nessuno: la pila del pacemaker è scarica, bisogna sostituirla subito…”  “ …Signora il pacemaker va sostituito immediatamente…non funziona più si è rotto…sua figlia senza non può sopravvivere…!”

Cioè…ma sì…che problema c’è…siamo solo all’ottava anestesia totale…

Cioè… sempre siamo partite per le vacanze non prima di esserci informati se nelle vicinanze ci fosse un ospedale attrezzato per le nostre necessità, altrimenti cambi meta…chi se ne importa del paesaggio, l’importante è stare nei paraggi ma fuori dagli ospedali…tutti insieme …con tutta la famiglia riunita…

Cioè… “…mamma mi sembra di essere calda…”, “…mamma mi manca il respiro…”, “…mamma ma dobbiamo  (sempre al plurale…!) fare gli esami del sangue ? ( …detto a voce bassa…con il terrore negli occhi…) “…mamma ma quante volte devo fare la fisio oggi ? …che palle …ma anche oggi ?!?...”, “…mamma sei sicura che sono guarita  e che posso tornare a scuola ?...”, “…mamma io a scuola non tossisco, faccio troppo rumore…mi guardano tutti …”, “…mamma le maestre non mi portano in gita se non vieni anche tu…hanno paura…!”, “…mamma ma quale ragazzo vorrà mettersi con una con la mia malattia ?...”, “…mamma io voglio avere due gemelli quando mi sposo…”

Cioè… “…mamma ma se tu avessi saputo prima della mia nascita che avevo questa malattia, mi avresti tenuta ?”

Cioè …Certo che sì Giada !!! Niente è stato facile… per te…per noi, ma non cambierei un solo giorno della nostra vita insieme!!! Abbiamo lottato, avuto paura, pianto, pregato ma anche giocato, riso, gioito, sperato, amato…tutto ciò che abbiamo passato…vissuto, ha fatto di noi ciò che siamo: io una mamma forte e orgogliosa di te, tu una ragazza coraggiosa, determinata, sempre sorridente, felice, bellissima… vivi pienamente e dimostri a tutti che  nonostante le “ tua ciglia immobili e i tuoi organi tutti storti”, si può trovare la gioia nelle piccole cose di ogni giorno e sono certa che ogni giorno troverai il coraggio e la forza di sorridere alla vita come hai fatto dal giorno in cui sei nata !

P.S.  Cioè “ …mamma ma che palle che sei !!!”Image attachmentImage attachment

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Il "siamo, abbiamo, dobbiamo, facciamo" Non ha bisogno di altre parole aggiunte.

Siete una Grande famiglia Viviana io lo so

Mia figlia a la stessa patologia abbiamo scoperto che era appena nata ,ci facciamo forza tutti i giorni sono 8 anni che stiamo al Bambino Gesù

Bellissima

Mi sembra di sentire la storia di mia figlia❤

Due splendide guerriere che si fanno forza a vicenda! ❤️

È un bellissimo fiore tua figlia piena di speranza energia 😘

Ho pianto leggendo... Cloe è ancora piccola rispetto a Giada ma mi sono proiettata negli anni a venire... Come ti sono vicina 'mamma' siamo noi sempre due palle per loro... 🤣🤣Ma 'loro' soffrono alle volte in silenzio e sopportano, sono abituate... Speciali💓💓DAJE sempre Giada

Siete delle mamme strepitose e figli super!)

Mi sono commossa leggendo la vostra storia e mi sono immedesimata anche se la mia cucciola è ancora piccola. Loro sono la nostra forza 💪💪e sono delle guerriere/i

Due donne straordinarie! Grata di averti avuta nella vita mia e dei miei figli. Sempre positiva nonostante i giorni no. Sei stata un grande insegnamento.

Emozione...

Scrivi un libro.

Ciao Giada❤

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13 Febbraio, 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

"𝗔𝗜𝗨𝗢𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗜𝗧𝗔̀"

LUNEDÌ ’ 𝟮𝟮 𝗙𝗘𝗕𝗕𝗥𝗔𝗜𝗢 ORE 𝟭𝟬. 𝟬𝟬
𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 - Ingresso Pronto Soccorso

Le associazioni 𝗔𝗺𝗮𝗿𝗮𝗺 𝗮𝗽𝘀, 𝗔𝘀𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗔𝗶𝗱 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗩𝗶𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗖𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 e 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗔𝗥𝗘, in occasione della 𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 doneranno due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea, all'𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 che andranno ad adornare le aiuole antistanti l'ingresso del Pronto Soccorso.

𝗜 𝗱𝘂𝗲 𝗮𝗹𝗯𝗲𝗿𝗶 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶.
Uno alla giovane 𝗔𝘂𝗿𝗼𝗿𝗮 , affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L'altro a 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗼, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.
Aurora e Federico rappresentano l' Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore.

Interverranno per l'𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗶𝗲𝗿𝗼-𝗨𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗼𝗻𝘀𝗼𝗿𝘇𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, il dott. 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗻𝗴𝗲𝗹𝗼 𝗗𝗮𝘁𝘁𝗼𝗹𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗦𝘁𝗿𝗮𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼, la dott.ssa 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗚𝗶𝘂𝘀𝘁𝗶𝗻𝗮 𝗗'𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼, il dott. 𝗠𝗮𝘂𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗔𝗿𝗶𝗰𝗼́ 𝗗𝗶𝗿𝗶𝗴𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲, dott.ssa 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗮 𝗟𝘂𝗽𝗶𝘀 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗶 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗴𝗹𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗱𝗶 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲, la dott.ssa 𝗥𝗶𝘁𝗮 𝗙𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲.
Per L'𝗔𝗥𝗘𝗦𝗦 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 interverrà la dott.ssa 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗼𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.

(𝗟'𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗲̀ 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗹 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝘀𝗶𝗰𝘂𝗿𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗰𝗮𝘂𝘀𝗮 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱𝟭𝟵)

𝗖𝗲𝗻𝗻𝗶 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲:

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara "senza nome" è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, è molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)
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𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘

𝗔𝗜𝗨𝗢𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗜𝗧𝗔̀  

LUNEDÌ ’ 𝟮𝟮 𝗙𝗘𝗕𝗕𝗥𝗔𝗜𝗢 ORE 𝟭𝟬. 𝟬𝟬
𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 - Ingresso Pronto Soccorso

Le associazioni 𝗔𝗺𝗮𝗿𝗮𝗺 𝗮𝗽𝘀, 𝗔𝘀𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗔𝗶𝗱 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗩𝗶𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗖𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 e 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗔𝗥𝗘, in occasione della 𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 doneranno due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea,  all𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 che andranno ad adornare le aiuole antistanti lingresso del Pronto Soccorso.
 
𝗜 𝗱𝘂𝗲 𝗮𝗹𝗯𝗲𝗿𝗶 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶. 
Uno alla giovane 𝗔𝘂𝗿𝗼𝗿𝗮 , affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa alletà di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. Laltro a 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗼, un bimbo affetto da una malattia rara CSWS (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare limportanza della ricerca nelle cure. 
Aurora e Federico rappresentano l Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore. 

Interverranno per l𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗶𝗲𝗿𝗼-𝗨𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗼𝗻𝘀𝗼𝗿𝘇𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, il dott. 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗻𝗴𝗲𝗹𝗼 𝗗𝗮𝘁𝘁𝗼𝗹𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗦𝘁𝗿𝗮𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼, la dott.ssa 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗚𝗶𝘂𝘀𝘁𝗶𝗻𝗮 𝗗𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼, il dott. 𝗠𝗮𝘂𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗔𝗿𝗶𝗰𝗼́ 𝗗𝗶𝗿𝗶𝗴𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲, dott.ssa 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗮 𝗟𝘂𝗽𝗶𝘀 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗶 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗴𝗹𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗱𝗶 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲, la dott.ssa 𝗥𝗶𝘁𝗮 𝗙𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗵𝗲. 
Per L𝗔𝗥𝗘𝗦𝗦 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 interverrà la dott.ssa 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗼𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico. 

(𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗲̀ 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗹 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝘀𝗶𝗰𝘂𝗿𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗰𝗮𝘂𝘀𝗮 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱𝟭𝟵) 

𝗖𝗲𝗻𝗻𝗶 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲:

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara senza nome è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, è molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)
11 Febbraio, 2021

𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘
“𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘”

MERCOLEDI’ 𝟮𝟰 𝗙𝗘𝗕𝗕𝗥𝗔𝗜𝗢 ORE 𝟭𝟲-𝟭𝟴 su piattaforma 𝗭𝗼𝗼𝗺

Le associazioni 𝗔𝗺𝗮𝗿𝗮𝗺 𝗮𝗽𝘀, 𝗔𝘀𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗔𝗶𝗱 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗩𝗶𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗖𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 e 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗮𝗿𝗲 invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘” per celebrare la 𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘.

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara "senza nome" è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, è molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete 𝗢𝗿𝗽𝗵𝗮𝗻𝗲𝘁 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)
A causa della rarità, queste malattie sono quindi spesso difficili da diagnosticare, prive di terapie specifiche oppure molto costose e con una presa in carico sovente frammentaria e disomogenea nella stessa regione. L’emergenza sanitaria in corso ha accentuato le criticità in cui vivono solitamente le persone con malattia rara, aumentando in molti casi la percezione di solitudine, disorientamento ed abbandono.

L’evento si pone l’obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui è fondamentale l’ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder.

Nella prima sessione, moderata dal 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗮 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲, si parlerà di un percorso di crescita e ricchezza civile in cui i rappresentanti istituzionali regionali e nazionali saranno al fianco dei malati rari e delle loro famiglie.
Sono stati invitati il 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗘𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗻𝗼, 𝗹’𝗔𝘀𝘀𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗳. 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗹𝘂𝗶𝗴𝗶 𝗟𝗼𝗽𝗮𝗹𝗰𝗼, 𝗶𝗹 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗔𝗥𝗘𝗦𝗦 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗚𝗼𝗿𝗴𝗼𝗻𝗶, 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗢𝗥𝗘𝗠𝗔𝗥 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 e 𝗹𝗮 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗨𝗻𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗙𝗶𝗺𝗿 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼.

Nella seconda sessione, moderata dal 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗟𝗮 𝗧𝗼𝗿𝗿𝗲 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗲𝘂𝗺𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, si parlerà di un percorso di informazione, facilitazione, sostegno, orientamento e guida, a cura del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗦𝗼𝘃𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, dello 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗜𝗥𝗖𝗖𝗦 𝗦𝗮𝗻 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗥𝗼𝘁𝗼𝗻𝗱𝗼 (𝗙𝗚), dello 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗔𝗹𝘁𝗮𝗺𝘂𝗿𝗮 (𝗕𝗔).

𝗟’𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻 𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗲̀ 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗼 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗶𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸 forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6
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𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘
“𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘”

MERCOLEDI’ 𝟮𝟰 𝗙𝗘𝗕𝗕𝗥𝗔𝗜𝗢 ORE 𝟭𝟲-𝟭𝟴 su piattaforma 𝗭𝗼𝗼𝗺

Le associazioni 𝗔𝗺𝗮𝗿𝗮𝗺 𝗮𝗽𝘀, 𝗔𝘀𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗔𝗶𝗱 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀, 𝗩𝗶𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗖𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 e 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗮𝗿𝗲 invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘” per celebrare la  𝗫𝗜𝗩 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘. 

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

“Una malattia rara senza nome è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, è molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete 𝗢𝗿𝗽𝗵𝗮𝗻𝗲𝘁 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it) 
A causa della rarità, queste malattie sono quindi spesso difficili da diagnosticare, prive di terapie specifiche oppure molto costose e con una presa in carico sovente frammentaria e disomogenea nella stessa regione. L’emergenza sanitaria in corso ha accentuato le criticità in cui vivono solitamente le persone con malattia rara, aumentando in molti casi la percezione di solitudine, disorientamento ed abbandono. 

L’evento si pone l’obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui è fondamentale l’ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder.   

Nella prima sessione, moderata dal 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗮 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲, si parlerà di un percorso di crescita e ricchezza civile in cui i rappresentanti istituzionali regionali e nazionali saranno al fianco dei malati rari e delle loro famiglie.
Sono stati invitati il 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗘𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗻𝗼, 𝗹’𝗔𝘀𝘀𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗳. 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗹𝘂𝗶𝗴𝗶 𝗟𝗼𝗽𝗮𝗹𝗰𝗼, 𝗶𝗹 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗔𝗥𝗘𝗦𝗦 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗚𝗼𝗿𝗴𝗼𝗻𝗶, 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗢𝗥𝗘𝗠𝗔𝗥 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗚𝗶𝘂𝘀𝗲𝗽𝗽𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗶𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 e 𝗹𝗮 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗨𝗻𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗙𝗶𝗺𝗿 𝗼𝗻𝗹𝘂𝘀 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼. 

Nella seconda sessione, moderata dal 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗟𝗮 𝗧𝗼𝗿𝗿𝗲 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗲𝘂𝗺𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, si parlerà di un percorso di informazione, facilitazione, sostegno, orientamento e guida, a cura del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗦𝗼𝘃𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶, dello 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗜𝗥𝗖𝗖𝗦 𝗦𝗮𝗻 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗥𝗼𝘁𝗼𝗻𝗱𝗼 (𝗙𝗚), dello 𝗦𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗔𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁-𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗔𝗹𝘁𝗮𝗺𝘂𝗿𝗮 (𝗕𝗔).

𝗟’𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗼𝗻 𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗲̀ 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗼 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗶𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗶𝗻𝗸 https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6
01 Febbraio, 2021

Oggi inizia il mese dedicato alle malattie rare.

L’𝗔.𝗜.𝗗. – 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, per l'occasione, condividerà una 𝘃𝗶𝗱𝗲𝗼-𝗹𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝗬𝗼𝗴𝗮, in cui si potranno apprendere le tecniche di rilassamento e respirazione utili per i pazienti con DCP.

Il tutto verrà pubblicato il 𝟮𝟴 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭, nella 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 (Rare Disease Day), e successivamente sarà sempre visibile sul canale YouTube:
𝗲𝗹𝗲𝗻𝗮.𝘆𝗼𝗴𝗮.𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹

Un grazie speciale ad 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻𝗶 per aver realizzato la video-lezione.
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Oggi inizia il mese dedicato alle malattie rare.

L’𝗔.𝗜.𝗗. – 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗢𝗻𝗹𝘂𝘀, per loccasione, condividerà una 𝘃𝗶𝗱𝗲𝗼-𝗹𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝗬𝗼𝗴𝗮, in cui si potranno apprendere le tecniche di rilassamento e respirazione utili per i pazienti con DCP.

Il tutto verrà pubblicato il 𝟮𝟴 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟭, nella 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 (Rare Disease Day), e successivamente sarà sempre visibile sul canale YouTube:
𝗲𝗹𝗲𝗻𝗮.𝘆𝗼𝗴𝗮.𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹

Un grazie speciale ad 𝗘𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻𝗶 per aver realizzato la video-lezione.
09 Gennaio, 2021

Sappiamo poco sugli effetti del COVID-19 su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP).

Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che è stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’ Università di Berna, Svizzera.

É stato creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 (𝐨𝐫𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨𝐭𝐭𝐨 𝐢𝐧 𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐨) per conoscere lo stato di salute di tutti i pazienti PCD e Kartagener durante la pandemia.

L’obiettivo di tale iniziativa è di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
clicca qui redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=TXKRXNRDEK

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su
covid19pcd.ispm.ch/it/risultati/

Grazie delle vostra collaborazione.
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Sappiamo poco sugli effetti del COVID-19 su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP). 

Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che è stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’ Università di Berna, Svizzera.

É stato creato un 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐧𝐞 (𝐨𝐫𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨𝐭𝐭𝐨 𝐢𝐧 𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐨) per conoscere lo stato di salute di tutti i pazienti PCD e Kartagener durante la pandemia.

L’obiettivo di tale iniziativa è di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.
clicca qui https://redcap.swissrdl.unibe.ch/surveys/?s=TXKRXNRDEK

𝐏𝐨𝐭𝐞𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 su 
https://covid19pcd.ispm.ch/it/risultati/

Grazie delle vostra collaborazione.

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Sara Bellu e Letizia Andolfi non ci crederete ma Stefano Corvino ha appena compilato il questionario! Ce l’ho fatta!

01 Gennaio, 2021

AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un felice anno nuovo!

Noi saremo sempre al vostro fianco! 💙
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AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un felice anno nuovo!

Noi saremo sempre al vostro fianco! 💙

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Buon anno

Buon anno a tutta questa splendida "famiglia"

Buon anno!!

BUON 2021 ☺️🍾🥳

Buon anno 🥂

Buon Anno a tutto il nostro meraviglioso gruppo! ❤🥳

Buon anno a tutti noi siamo i migliori 💪💪💪

Felice 2021 e... libertà di tossire!

Buon Anno!! 💪

Buon anno 🎉🍀

Tanti cari auguri

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29 Dicembre, 2020

Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nell'approvvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.

Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari è meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui è necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.

Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per l'incontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo.

Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.

Malattie Rare Alta Murgia Aps
AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria
ASSIEME ONLUS
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Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nellapprovvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.

Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari è meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui è necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.

Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per lincontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo. 

Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.

Malattie Rare Alta Murgia Aps
AID Kartagener Onlus - Discinesia Ciliare Primaria
Assieme Onlus

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Rappresentate solo i malati della regione Puglia?

28 Dicembre, 2020

𝗟'𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗰𝗶 𝘁𝗶𝗲𝗻𝗲 𝗮 𝗱𝗶𝗿𝘁𝗶 𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲.

Il libro dell'Associazione: “𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙞𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞” ( Anthology Digital Publishing, 2020) è stato un vero successo.

Il libro raccoglie le 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, i 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲𝗿𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi vive ogni giorno l’esperienza della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Grazie a Luciano Raffaello Forgione e la sua Fulmine Group di Bari per aver consegnato i libri.

Grazie anche a tutti coloro, che non lo hanno richiesto ma che ne hanno semplicemente parlato, contribuendo al passaparola.

Grazie a tutti coloro che hanno reso un successo la 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗱𝗶 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Grazie di cuore! 💙
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𝗟𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗰𝗶 𝘁𝗶𝗲𝗻𝗲 𝗮 𝗱𝗶𝗿𝘁𝗶 𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲.

Il libro dellAssociazione: “𝘿𝙞𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙞𝙢𝙢𝙤𝙗𝙞𝙡𝙞” ( Anthology Digital Publishing, 2020) è stato un vero successo.

Il libro raccoglie le 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, i 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲𝗿𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi vive ogni giorno l’esperienza della 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 e della 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Grazie a Luciano Raffaello Forgione e la sua Fulmine Group di Bari per aver consegnato i libri.

Grazie anche a tutti coloro, che non lo hanno richiesto ma che ne hanno semplicemente parlato, contribuendo al passaparola.

Grazie a tutti coloro che hanno reso un successo la 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝗥𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗱𝗶 𝗔.𝗜.𝗗. - 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.
 
Grazie di cuore! 💙