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01 Ottobre, 2023

Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! đŸ’Ș
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Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia,  e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! đŸ’Ș
28 Settembre, 2023

Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerĂ  di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo! ... See MoreSee Less

Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerĂ  di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, limportanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto.  E uniniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo!
25 Settembre, 2023

"đ—”đ—™đ—™đ—˜đ—§đ—§đ—œđ—©đ—œđ—§đ—”Ì€, đ—”đ— đ—ąđ—„đ—˜ & đ—Šđ—˜đ—Šđ—Šđ—šđ—”đ—Ÿđ—œđ—§đ—”Ì€" - Superiamo il tabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani - đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬 presso il 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ——đ—¶đ˜‚đ—żđ—»đ—Œ đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—» a đ—•đ—źđ—żđ—¶

Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—źđ˜đ—Œ 𝗩.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse AbilitĂ ) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ 𝗼đ—șđ—Œđ—żđ—Č & 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€â€ - Superiamo il TabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrĂ  đ—Žđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—±đ—¶Ì€ đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in đ—©đ—¶đ—ź đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 đ—–đ—źđ—°đ˜‚đ—±đ—¶ đŸŻđŸ±/𝟯𝟳 (đ—żđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗩. đ—Łđ—źđ—Œđ—čđ—Œ) - đ—•đ—źđ—żđ—¶

L'invito Ăš rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitĂ  per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilitĂ  e malattia rara.

La sessualitĂ  comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualitĂ , l'erotismo e l'affettivitĂ , complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilitĂ  possono presentare diverse forme di disabilitĂ , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte Ăš la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilitĂ  evidente, puĂČ incidere nella vita sessuale. Pertanto Ăš dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitĂ  per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.

L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.

Per i saluti istituzionali sono stati invitati la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—•đ—Œđ˜đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—°đ—Œ Assessore al welfare del Comune di Bari e la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 𝗔đ—čđ—Čđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—±đ—żđ—ź đ—”đ—»đ—°đ—Œđ—»đ—ź responsabile del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝗧đ—Čđ—żđ—żđ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔 ed il đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—ż đ—Łđ—¶đ—Čđ—żđ—œđ—źđ—Œđ—čđ—Œ đ—Šđ—źđ—°đ—°đ—Œ Dirigente della đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—».

Relazioneranno la đ——đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—–đ—¶đ—»đ˜‡đ—¶đ—ź 𝗖𝗼𝘀𝘁đ—Čđ—čđ—čđ—źđ—»đ—Œ (Assistente sociale) -"𝗘đ—șđ—Œđ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€, 𝗼𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€: đ—±đ—¶đ—żđ—¶đ˜đ˜đ—¶ đ—»đ—Œđ—» đ—œđ—żđ—Čđ—Žđ—¶đ˜‚đ—±đ—¶đ˜‡đ—¶"; il đ——đ—Œđ˜đ˜. đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ— đ—źđ˜€đ˜€đ—¶đ—șđ—Œ đ—Ÿđ—źđ—łđ—Œđ—żđ—Žđ—¶đ—ź (psicoterapeuta e sessuologo) - "𝗜đ—č 𝗯đ—Čđ—»đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—» đ—±đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€"
Moderatrice: đ—±đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 𝗩𝘁đ—Čđ—łđ—źđ—»đ—¶đ—ź 𝗟đ—Čđ—żđ—żđ—Œ (psichiatra).

L' evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔, del đ—–đ—Œđ—șđ˜‚đ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE
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đ—”đ—™đ—™đ—˜đ—§đ—§đ—œđ—©đ—œđ—§đ—”Ì€, đ—”đ— đ—ąđ—„đ—˜ & đ—Šđ—˜đ—Šđ—Šđ—šđ—”đ—Ÿđ—œđ—§đ—”Ì€ - Superiamo il tabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani - đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬 presso il 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ đ——đ—¶đ˜‚đ—żđ—»đ—Œ đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—» a đ—•đ—źđ—żđ—¶ 

Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il đ˜€đ—¶đ—»đ—±đ—źđ—°đ—źđ˜đ—Œ 𝗩.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse AbilitĂ ) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ 𝗼đ—șđ—Œđ—żđ—Č & 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€â€ - Superiamo il TabĂč. Emozioni e sessualitĂ  come diritti civili ed umani.
Lincontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrĂ  đ—Žđ—¶đ—Œđ˜ƒđ—Čđ—±đ—¶Ì€ đŸ± đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—Żđ—żđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯 đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in đ—©đ—¶đ—ź đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 đ—–đ—źđ—°đ˜‚đ—±đ—¶ đŸŻđŸ±/𝟯𝟳 (đ—żđ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗩. đ—Łđ—źđ—Œđ—čđ—Œ) - đ—•đ—źđ—żđ—¶ 

Linvito Ăš rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualitĂ  per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilitĂ  e malattia rara.

La sessualitĂ  comprende non solo latto sessuale ma anche la sensualitĂ , lerotismo e laffettivitĂ , complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilitĂ  possono presentare diverse forme di disabilitĂ , a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte Ăš la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilitĂ  evidente, puĂČ incidere nella vita sessuale. Pertanto Ăš dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualitĂ  per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.

L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dellUomo. 

Per i saluti istituzionali sono stati invitati la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—•đ—Œđ˜đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—°đ—Œ Assessore al welfare del Comune di Bari e la đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—żđ—Č𝘀𝘀𝗼 𝗔đ—čđ—Čđ˜€đ˜€đ—źđ—»đ—±đ—żđ—ź đ—”đ—»đ—°đ—Œđ—»đ—ź responsabile del 𝗖đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—Œ 𝗧đ—Čđ—żđ—żđ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—čđ—Č 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔 ed il đ—±đ—Œđ˜đ˜đ—Œđ—ż đ—Łđ—¶đ—Čđ—żđ—œđ—źđ—Œđ—čđ—Œ đ—Šđ—źđ—°đ—°đ—Œ Dirigente della đ—Ąđ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—ź 𝗙đ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—Č 𝗩đ—Č𝗮đ—Č𝘀𝘁𝗼-đ—žđ—Œđ—żđ—¶đ—źđ—».

Relazioneranno la đ——đ—Œđ˜đ˜.𝘀𝘀𝗼 đ—–đ—¶đ—»đ˜‡đ—¶đ—ź 𝗖𝗼𝘀𝘁đ—Čđ—čđ—čđ—źđ—»đ—Œ (Assistente sociale) -𝗘đ—șđ—Œđ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€, 𝗼𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€: đ—±đ—¶đ—żđ—¶đ˜đ˜đ—¶ đ—»đ—Œđ—» đ—œđ—żđ—Čđ—Žđ—¶đ˜‚đ—±đ—¶đ˜‡đ—¶; il đ——đ—Œđ˜đ˜. đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ— đ—źđ˜€đ˜€đ—¶đ—șđ—Œ đ—Ÿđ—źđ—łđ—Œđ—żđ—Žđ—¶đ—ź (psicoterapeuta e sessuologo) - 𝗜đ—č 𝗯đ—Čđ—»đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—œđ—Čđ—żđ˜€đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—» đ—±đ—¶đ˜€đ—źđ—Żđ—¶đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€
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L evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗩𝗟 𝗕𝗔, del đ—–đ—Œđ—șđ˜‚đ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ—•đ—źđ—żđ—¶ e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE

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👏👏

19 Settembre, 2023

È đšđ§đ„đąđ§đž đŹđźđ„ đ§đšđŹđ­đ«đš đœđšđ§đšđ„đž 𝐘𝐹𝐼𝐓𝐼𝐛𝐞 đ„đš đ«đžđ đąđŹđ­đ«đšđłđąđšđ§đž đđžđ„đ„'đąđ§đœđšđ§đ­đ«đš con: FONDAZIONE TELETHON, il dr 𝐌𝐚𝐬𝐬𝐱𝐩𝐹 đđąđŸđŸđžđ«đą ed il team di ricerca per i risultati del bando 𝐒𝐞𝐞𝐝 đ†đ«đšđ§đ­ sullo
"đŹđŻđąđ„đźđ©đ©đš 𝐝𝐱 𝐼𝐧 đŠđšđđžđ„đ„đš đłđžđ›đ«đšđŸđąđŹđĄ 𝐝𝐱 𝐃𝐱𝐬𝐜𝐱𝐧𝐞𝐬𝐱𝐚 đ‚đąđ„đąđšđ«đž đđ«đąđŠđšđ«đąđš 𝐞 đŻđšđ„đąđđšđłđąđšđ§đž 𝐝𝐱 đšđ©đ©đ«đšđœđœđąđš 𝐝𝐱 𝐞𝐝𝐱𝐭𝐱𝐧𝐠 đ đžđ§đžđ«đąđœđš"

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08 Settembre, 2023

Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticitĂ , della ricerca, dell'importanza di "fare gruppo" e dei nostri progetti ! ... See MoreSee Less

Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticitĂ , della ricerca, dellimportanza di fare gruppo e dei nostri progetti !Image attachmentImage attachment+1Image attachment

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È uscito qualcosa di nuovo o sempre i soliti blablabla?

Brava Sara Bellu , sai sempre coinvolgere e informare, con delicatezza e professionalità! Complimenti

08 Settembre, 2023

Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile! ... See MoreSee Less

Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile!

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Un abbraccio!

Grazie sempre…❀❀❀❀

04 Settembre, 2023

Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare al 𝗣𝗖𝗗 đ—”đ—»đ—»đ˜‚đ—źđ—č đ—„đ—Č𝘀đ—Čđ—źđ—żđ—°đ—” 𝗠đ—Čđ—Čđ˜đ—¶đ—»đ—Ž organizzato dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 e dallâ€™đ—˜đ—„đ—Ą-𝗟𝗹𝗡𝗚 , che si terrĂ  l’𝟮 𝘀đ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č presso l’UniversitĂ  di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.

Saranno presenti la dottoressa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Łđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—ź che introdurrĂ  l'evento e il dottor đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 𝗹đ—čđ—čđ—șđ—źđ—»đ—» che illustrerĂ  le prospettive sulla DCP in Italia.

In rappresentanza dell’A.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarĂ  𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, Consigliera del Direttivo, che relazionerĂ  su criticitĂ  ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dall'associazione.

Ringraziamo il đ—œđ—żđ—Œđ—ł. 𝗛đ—Č𝘆đ—ș𝘂𝘁 𝗱đ—șđ—żđ—źđ—», Coordinatore del nucleo DCP all'interno dell' ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!
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Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare al 𝗣𝗖𝗗 đ—”đ—»đ—»đ˜‚đ—źđ—č đ—„đ—Č𝘀đ—Čđ—źđ—żđ—°đ—” 𝗠đ—Čđ—Čđ˜đ—¶đ—»đ—Ž organizzato dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 e dallâ€™đ—˜đ—„đ—Ą-𝗟𝗹𝗡𝗚 , che si terrĂ  l’𝟮 𝘀đ—Č𝘁𝘁đ—Čđ—ș𝗯𝗿đ—Č presso l’UniversitĂ  di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.

Saranno presenti la dottoressa đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Łđ—źđ˜đ—żđ—¶đ—ź che introdurrĂ  levento e il dottor đ—Ąđ—¶đ—°đ—Œđ—č𝗼 𝗹đ—čđ—čđ—șđ—źđ—»đ—» che illustrerĂ  le prospettive sulla DCP in Italia.

In rappresentanza dell’A.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarĂ  𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, Consigliera del Direttivo, che relazionerĂ  su criticitĂ  ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dallassociazione.

Ringraziamo il đ—œđ—żđ—Œđ—ł. 𝗛đ—Č𝘆đ—ș𝘂𝘁 𝗱đ—șđ—żđ—źđ—», Coordinatore del nucleo DCP allinterno dell ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!Image attachment

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Molto bello, brava Sara!anche io vorrei poter seguire online se possibile o almeno avere gli speech in qualche formato digitale...

Salve si può seguire online?

19 Agosto, 2023

Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della cittĂ  semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Č𝗿đ—Č qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei đ—°đ—Œđ—șđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ qui sotto !

"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
𝗣. 𝗡đ—Čđ—żđ˜‚đ—±đ—ź
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Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della cittĂ  semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Č𝗿đ—Č qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei đ—°đ—Œđ—șđ—șđ—Čđ—»đ˜đ—¶ qui sotto !

Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nellofficina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dellestate. 
𝗣. 𝗡đ—Čđ—żđ˜‚đ—±đ—ź

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Rivoltella del Garda Sunset 😍

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Sicilia ...il mare a Petrosino

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11 Luglio, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶.

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶, đ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che Ăš fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la societĂ  medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilitĂ  e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre piĂč volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilitĂ  đŸ’Ș
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶.

𝗟đ—Čđ˜đ—¶đ˜‡đ—¶đ—ź đ—”đ—»đ—±đ—Œđ—čđ—łđ—¶, đ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Ho sempre creduto nellimportanza dellassociazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che Ăš  fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la societĂ  medico scientifica per portare il punto di vista del paziente. 
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilitĂ  e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre piĂč volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilitĂ  đŸ’Ș

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Sei grande Letizia Andolfi ✌✌✌

Salve Letizia Andolfi, io ho pagato due quote e compilato i relativi moduli ma non ho avuto nessuna mail di risposta né niente. Può informarsi per piacere? Le scrivo in pvt.

04 Luglio, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶.

đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, 𝘁đ—Čđ˜€đ—Œđ—żđ—¶đ—Č𝗿đ—Č.
Sono MarilĂč per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier 🙂
All'interno dell'Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶.

đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Ÿđ˜‚đ—°đ—¶đ—ź 𝗕𝗼đ—čđ—±đ—źđ—żđ—¶, 𝘁đ—Čđ˜€đ—Œđ—żđ—¶đ—Č𝗿đ—Č.
Sono MarilĂč per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier :) 
Allinterno dellAssociazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
24 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.

𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare l’allegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all'interno dell'associazione mi occuperĂČ di raccolte fondi, progetti per l'infanzia e l'adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilitĂ  per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarĂ  un'altra delle mie prioritĂ .
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂.

𝗩𝗼𝗿𝗼 𝗕đ—Čđ—čđ—č𝘂, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare l’allegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e allinterno dellassociazione mi occuperĂČ di raccolte fondi, progetti per linfanzia e ladolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilitĂ  per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarĂ  unaltra delle mie prioritĂ .

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❀

⚘❀

21 Giugno, 2023

Abbiamo partecipato ieri mattina all’Evento đ—„đ—¶đ—œđ—źđ—żđ˜đ—¶đ—”đ— đ—ą 𝟼𝟬𝟼𝟯 presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della đ—Šđ—Œđ—°đ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—ź 𝗔đ—čđ—čđ—Čđ—żđ—Žđ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź đ—Č 𝗜đ—șđ—șđ˜‚đ—»đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź.
Si Ăš affrontato il tema Allergie e l’importanza di 𝗳𝗼𝗿đ—Č 𝗿đ—Č𝘁đ—Č tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in etĂ  pediatrica.
Fondamentale la đ˜€đ—¶đ—»đ—Čđ—żđ—Žđ—¶đ—ź richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—» đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ—œđ—čđ—Č𝘀𝘀đ—Č.
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Abbiamo partecipato ieri mattina all’Evento đ—„đ—¶đ—œđ—źđ—żđ˜đ—¶đ—”đ— đ—ą 𝟼𝟬𝟼𝟯 presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della đ—Šđ—Œđ—°đ—¶đ—Čđ˜đ—źÌ€ 𝗜𝘁𝗼đ—čđ—¶đ—źđ—»đ—ź 𝗔đ—čđ—čđ—Čđ—żđ—Žđ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź đ—Č 𝗜đ—șđ—șđ˜‚đ—»đ—Œđ—čđ—Œđ—Žđ—¶đ—ź 𝗣đ—Čđ—±đ—¶đ—źđ˜đ—żđ—¶đ—°đ—ź.
Si Ăš affrontato il tema Allergie e l’importanza di 𝗳𝗼𝗿đ—Č 𝗿đ—Č𝘁đ—Č tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in etĂ  pediatrica.
Fondamentale la đ˜€đ—¶đ—»đ—Čđ—żđ—Žđ—¶đ—ź richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—Œ đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—łđ—¶đ—°đ—Œ đ—°đ—Œđ—» đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ—œđ—čđ—Č𝘀𝘀đ—Č.
16 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta la nostra new entry: đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č.

đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie prioritĂ  sono la salute di mio figlio e la giustizia, perchĂ© non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltĂ , oggi piĂč che mai.
Il mio nuovo obbiettivo Ăš far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta la nostra new entry: đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č.

đ—Šđ—¶đ—čđ˜ƒđ—źđ—»đ—ź 𝗚đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—čđ—Č, đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿𝗼.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie prioritĂ  sono la salute di mio figlio e la giustizia, perchĂ© non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltĂ , oggi piĂč che mai.
Il mio nuovo obbiettivo Ăš far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.

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Ciao Silvana! Un grosso abbraccio! sono contentissima di averti conosciuta in occasione della conferenza a Pisa!đŸŒș

Ciao Silvana💕

Brava e che piacere sapere che sei nel board!

Piacere😉....io sono la mamma di Giulia

Io sono mamma di Anna , bambina di 5 anni, affetta da DCP.

Piacere Pinuccia

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14 Giugno, 2023

Fare bene il nostro lavoro Ăš fondamentale, ma đ—°đ—Œđ—șđ˜‚đ—»đ—¶đ—°đ—źđ—żđ—čđ—Œ đ—źđ—±đ—Č𝗮𝘂𝗼𝘁𝗼đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Č Ăš diventato imprescindibile: coinvolgere attivamente coloro che ci supportano Ăš un nostro đ—Œđ—Żđ—¶đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ, perchĂ© solo 𝘐𝘕𝘚𝘐𝘌𝘔𝘌 possiamo fare la differenza.

Per questo ci teniamo particolarmente a ricordarvi, oltre al nostro sito istituzionale e alla pagina Facebook dell'Associazione, il đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—Źđ—Œđ˜‚đ—§đ˜‚đ—Żđ—Č in cui sono presenti contenuti e testimonianze realizzati da 𝘕𝘖𝘐 e da 𝘝𝘖𝘐.

NovitĂ  attiva da pochissimo la pagina đ—œđ—»đ˜€đ˜đ—źđ—Žđ—żđ—źđ—ș!

Date un'occhiata per trovare gli ultimi contenuti e iscrivetevi !!! 👇
www.youtube.com/@a.i.d.kartageneraps1030
www.instagram.com/aid_kartagener_aps/

#PCD#uniti#social
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09 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶", si Ăš tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź.

đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź, đ˜ƒđ—¶đ—°đ—Čđ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Sono il papĂ  di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all'interno dell'associazione mi occuperĂČ di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.
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Il 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟯, in occasione dellevento svoltosi a Pisa đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶, si Ăš tenuta lassemblea dei soci e lelezione del đ—»đ˜‚đ—Œđ˜ƒđ—Œ đ—°đ—Œđ—»đ˜€đ—¶đ—Žđ—čđ—¶đ—Œ đ—±đ—¶đ—żđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—Œ dell AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź.

đ—šđ—źđ˜€đ—œđ—źđ—żđ—Č đ——đ—¶ đ— đ—źđ—żđ—¶đ—ź, đ˜ƒđ—¶đ—°đ—Čđ—œđ—żđ—Čđ˜€đ—¶đ—±đ—Čđ—»đ˜đ—Č.
Sono il papĂ  di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e allinterno dellassociazione mi occuperĂČ di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.

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Complimenti!!

Grazie ma vorrei più info su PDTA

Gaspare Di Maria 👏👏👏

Grande Gaspare

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03 Giugno, 2023

Il 𝟼𝟳 đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ Ăš stato un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—Č đ— đ—źđ—żđ—Žđ—”đ—Čđ—żđ—¶đ˜đ—ź per il loro matrimonio!

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione.

Ecco le foto ! 👇
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Il 𝟼𝟳 đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ Ăš stato un giorno đ˜€đ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—Č per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a đ— đ—¶đ—°đ—”đ—Čđ—čđ—Č đ—Č đ— đ—źđ—żđ—Žđ—”đ—Čđ—żđ—¶đ˜đ—ź per il loro matrimonio!

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č đ—±đ—¶ đ—°đ˜‚đ—Œđ—żđ—Č per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione. 

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Grazie mille!!💕

Tantissimi auguri e grazie di cuore❀

Tantissimi auguri 🎉

Tantissimi Auguri di ❀ Ragazzi!!!

Auguri 💞

Auguri đŸ„‚

Auguroni!!

Congratulazioni 💞

Auguri!!!

Auguroni

Auguri

Grazie a voi per la beneficenza

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31 Maggio, 2023

Il 𝟯𝟭 đ—șđ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ si celebra in Europa il đ—Šđ—¶đ—Żđ—čđ—¶đ—»đ—Ž 𝗗𝗼𝘆, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle.

Sappiamo bene che esistono anche migliaia di â€œđ—„đ—źđ—żđ—Č đ˜€đ—¶đ—Żđ—čđ—¶đ—»đ—Žâ€, coloro cioĂš che hanno un fratello o sorella con đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—ź 𝗿𝗼𝗿𝗼 ed esserlo Ăš un’esperienza molto complessa che varia a seconda del periodo della vita che si attraversa: sui đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—œđ—¶đ—°đ—°đ—Œđ—čđ—¶ l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari puĂČ generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; sui đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ—Žđ—żđ—źđ—»đ—±đ—¶ spesso grava la fatica di immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente e l’interrogativo sul proprio ruolo attuale e futuro nella cura dei fratelli.

L’𝗱𝘀𝘀đ—Čđ—żđ˜ƒđ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶đ—Œ 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č ha promosso negli ultimi anni il đ—Łđ—żđ—Œđ—Žđ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—„đ—źđ—żđ—Č đ—Šđ—¶đ—Żđ—čđ—¶đ—»đ—Ž (www.raresibling.it/) e di recente Ăš stata presentata una mozione per stabilire una đ—šđ—¶đ—Œđ—żđ—»đ—źđ˜đ—ź đ—Ąđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ—čđ—Č che possa celebrare coloro che, malgrado la giovane etĂ , si trovano ad affrontare le malattie rare.

Noi, in attesa di sviluppi istituzionali, abbiamo deciso di celebrare comunque i nostri “rare sibling”, in chiave leggera (ma non troppo): ecco l’intervista a đ— đ—źđ—»đ˜‚đ—Čđ—č𝗼, đ—šđ—¶đ—źđ—»đ—č𝘂𝗰𝗼, 𝗘đ—čđ—¶đ˜€đ—ź đ—Č đ—”đ—»đ—±đ—żđ—Č𝗼, fratelli e sorelle della nostra cara 𝗙đ—Čđ—±đ—Čđ—żđ—¶đ—°đ—ź 😊
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Assicuro che nessun fratello/sorella è stato maltrattato durante le riprese😅

23 Maggio, 2023

Ricordati di destinare il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitĂ  della vita.

đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ 𝘀𝘂 đ—±đ—¶ 𝘁đ—Č! Ecco il đ—°đ—Œđ—±đ—¶đ—°đ—Č đ—łđ—¶đ˜€đ—°đ—źđ—čđ—Č da utilizzare 👇
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Ricordati di destinare il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ! 

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualitĂ  della vita.

đ—–đ—Œđ—»đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ 𝘀𝘂 đ—±đ—¶ 𝘁đ—Č! Ecco il đ—°đ—Œđ—±đ—¶đ—°đ—Č đ—łđ—¶đ˜€đ—°đ—źđ—čđ—Č da utilizzare 👇
14 Maggio, 2023

Foto dal post di AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ... See MoreSee Less

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14 Maggio, 2023

𝘚đ˜Ș𝘱𝘼𝘰 đ˜Żđ˜ąđ˜”đ˜Ș đ˜„đ˜ąđ˜­đ˜­â€™đ˜ąđ˜źđ˜°đ˜łđ˜Š; 𝘭’𝘱𝘼𝘰𝘳𝘩 đ˜ŠÌ€ đ˜Żđ˜°đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜ą đ˜źđ˜ąđ˜„đ˜łđ˜Š.
(Gialal al-Din Rumi)

𝗟𝗼 𝗳đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—ș𝗼đ—șđ—ș𝗼 ci ricorda, ancora una volta, l'importanza del dono.

Per questo motivo la nostra associazione ha aderito alla campagna #ioperlei promossa da đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗧đ—Čđ—čđ—Čđ˜đ—”đ—Œđ—» che ci ha permesso di distribuire i famosi Cuori di biscotto attraverso una đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜€đ—ź.

Vi mostriamo e đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Œ alcuni dei volontari che hanno partecipato offrendo il proprio tempo e il proprio impegno per sostenerci.

Agostina e Genny, Catia, Rossella.
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𝘚đ˜Ș𝘱𝘼𝘰 đ˜Żđ˜ąđ˜”đ˜Ș đ˜„đ˜ąđ˜­đ˜­â€™đ˜ąđ˜źđ˜°đ˜łđ˜Š; 𝘭’𝘱𝘼𝘰𝘳𝘩 đ˜ŠÌ€ đ˜Żđ˜°đ˜Žđ˜”đ˜łđ˜ą đ˜źđ˜ąđ˜„đ˜łđ˜Š.
(Gialal al-Din Rumi)

𝗟𝗼 𝗳đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—ș𝗼đ—șđ—ș𝗼 ci ricorda, ancora una volta, limportanza del dono.

Per questo motivo la nostra associazione ha aderito alla campagna #ioperlei promossa da đ—™đ—Œđ—»đ—±đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č 𝗧đ—Čđ—čđ—Čđ˜đ—”đ—Œđ—» che ci ha permesso di distribuire i famosi Cuori di biscotto attraverso una đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—°đ—Œđ—»đ—±đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜€đ—ź. 

Vi mostriamo e đ—żđ—¶đ—»đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—źđ—șđ—Œ alcuni dei volontari che hanno partecipato offrendo il proprio tempo e il proprio impegno per sostenerci.

Agostina e Genny, Catia, Rossella.Image attachmentImage attachment

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Contenta di aver contribuito!!!!

10 Maggio, 2023

Un 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—Œ che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarĂ  un đ—źđ—±đ˜‚đ—čđ˜đ—Œ capace di 𝗼𝗰𝗰đ—Č𝘁𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicitĂ .

E’ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la 𝗿đ—Č𝗼đ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ˜‚đ—» đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ per bambini dai 6 ai 12 anni: 𝙄𝙡 đ™šđ™šđ™œđ™§đ™šđ™©đ™€ 𝙙𝙞 đ™†đ™€đ™§đ™–đ™Ąđ™žđ™Łđ™š sarĂ  disponibile a partire da ottobre nelle đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Čđ—żđ—¶đ—Č đ—¶đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Č e verrĂ  distribuito a cura della nostra Associazione presso i 𝗰đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—żđ—¶đ—łđ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣, perchĂ© gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro Ăš nato grazie alla đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—±đ—Čđ—č 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭, con l’obiettivo di đ˜€đ—Œđ˜€đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dell’𝗼𝗰𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—¶đ—»đ—°đ—čđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č.
Il progetto Ăš stato realizzato con un team fantastico: đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź 𝗡đ—Čđ—Žđ—żđ—¶ illustratrice del testo, giĂ  impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č’𝗔𝗿𝗼 autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!

Siamo felici di mostrarvi in anteprima un' illustrazione del đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ...un racconto che arriva dal fondo del mare...

Stay tuned 😎

#giadanegri#francescadall'ara#carthusiaedizioni
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Un 𝗯𝗼đ—șđ—Żđ—¶đ—»đ—Œ che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarĂ  un đ—źđ—±đ˜‚đ—čđ˜đ—Œ capace di 𝗼𝗰𝗰đ—Č𝘁𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicitĂ .

E’ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la 𝗿đ—Č𝗼đ—čđ—¶đ˜‡đ˜‡đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—¶ đ˜‚đ—» đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ per bambini dai 6 ai 12 anni: 𝙄𝙡 đ™šđ™šđ™œđ™§đ™šđ™©đ™€ 𝙙𝙞 đ™†đ™€đ™§đ™–đ™Ąđ™žđ™Łđ™š sarĂ  disponibile a partire da ottobre nelle đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Čđ—żđ—¶đ—Č đ—¶đ˜đ—źđ—čđ—¶đ—źđ—»đ—Č e verrĂ  distribuito a cura della nostra Associazione presso i 𝗰đ—Čđ—»đ˜đ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—żđ—¶đ—łđ—Čđ—żđ—¶đ—șđ—Čđ—»đ˜đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣, perchĂ© gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro Ăš nato grazie alla đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼 đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ đ—±đ—Čđ—č 𝗡𝗼𝘁𝗼đ—čđ—Č 𝟼𝟬𝟼𝟭, con l’obiettivo di đ˜€đ—Œđ˜€đ˜đ—Čđ—»đ—Č𝗿đ—Č i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dell’𝗼𝗰𝗰đ—Čđ˜đ˜đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—±đ—¶đ—łđ—łđ—Č𝗿đ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čâ€™đ—¶đ—»đ—°đ—čđ˜‚đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—Č.
Il progetto Ăš stato realizzato con un team fantastico: đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź 𝗡đ—Čđ—Žđ—żđ—¶ illustratrice del testo, giĂ  impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 𝗗𝗼đ—čđ—č’𝗔𝗿𝗼 autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.

đ—šđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e đ—Žđ—żđ—źđ˜‡đ—¶đ—Č a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!

Siamo felici di mostrarvi in anteprima un illustrazione del đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—čđ—¶đ—Żđ—żđ—Œ...un racconto che arriva dal fondo del mare...

Stay tuned 😎

#giadanegri#francescadallara#carthusiaedizioni

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Bravi!

❀

❀

03 Maggio, 2023

Destina il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere ! ... See MoreSee Less

Destina il tuo đŸ± 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere !
30 Aprile, 2023

L’evento che si Ăš tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.

Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č 𝗿đ—Čđ—čđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝘁đ—Čđ—»đ˜‚đ˜đ—Č đ—±đ—ź 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶ đ—Č đ—Šđ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ˜đ—¶: panoramiche su conoscenze giĂ  acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.

Un'emozione davvero grande Ăš stata đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—źđ—żđ—Č đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—Č 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶: persone e non piĂč solo volti visti attraverso uno schermo. đ—šđ˜‚đ—źđ—żđ—±đ—źđ—żđ˜€đ—¶ đ—»đ—Č𝗮đ—čđ—¶ đ—Œđ—°đ—°đ—”đ—¶, đ˜€đ—Œđ—żđ—żđ—¶đ—±đ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—Č đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—żđ˜€đ—¶...Ăš quello che speriamo di poter ripetere al piĂč presto.

Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: đ—¶đ—č đ˜€đ—Œđ—čđ—Œ đ—șđ—Œđ—±đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 𝗰𝗿đ—Č𝘀𝗰đ—Č𝗿đ—Č đ—¶đ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č.
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L’evento che si Ăš tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile đ—–đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 đ—Č đ—żđ—¶đ˜€đ—œđ—Œđ—»đ—±đ—Č𝗿đ—Č 𝗼đ—čđ—čđ—Č đ—Čđ˜€đ—¶đ—Žđ—Čđ—»đ˜‡đ—Č đ—±đ—Čđ—¶ đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.

Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto đ—źđ˜€đ—°đ—Œđ—č𝘁𝗼𝗿đ—Č đ—čđ—Č 𝗿đ—Čđ—čđ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ 𝘁đ—Čđ—»đ˜‚đ˜đ—Č đ—±đ—ź 𝗠đ—Čđ—±đ—¶đ—°đ—¶ đ—Č đ—Šđ—œđ—Čđ—°đ—¶đ—źđ—čđ—¶đ˜€đ˜đ—¶: panoramiche su conoscenze giĂ  acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.

Unemozione davvero grande Ăš stata đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—źđ—żđ—Č đ—œđ—źđ˜‡đ—¶đ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—Č 𝗮đ—Čđ—»đ—¶đ˜đ—Œđ—żđ—¶: persone e non piĂč solo volti visti attraverso uno schermo. đ—šđ˜‚đ—źđ—żđ—±đ—źđ—żđ˜€đ—¶ đ—»đ—Č𝗮đ—čđ—¶ đ—Œđ—°đ—°đ—”đ—¶, đ˜€đ—Œđ—żđ—żđ—¶đ—±đ—Čđ—żđ˜€đ—¶ đ—Č đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Čđ—żđ˜€đ—¶...Ăš quello che speriamo di poter ripetere al piĂč presto.

Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: đ—¶đ—č đ˜€đ—Œđ—čđ—Œ đ—șđ—Œđ—±đ—Œ đ—œđ—Č𝗿 𝗰𝗿đ—Č𝘀𝗰đ—Č𝗿đ—Č đ—¶đ—»đ˜€đ—¶đ—Čđ—șđ—Č.

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Ci sono buone speranze ? La ricerca sta studiando nuovi farmaci?

È possibile visionare gli atti del convegno?

Io purtroppo non ho potuto vedere mi piacerebbe vedere qualche video auguro a tutti di stare bene sempre đŸ€žđŸ’Ș

22 Aprile, 2023

Letizia Andolfi racconta l'associazione 🙌 ... See MoreSee Less

Letizia Andolfi racconta lassociazione 🙌
22 Aprile, 2023

Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti ... See MoreSee Less

Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti

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Grazie di cuore Sara!❀

Mi hai commosso sara!!!!!

😍Brava Sara, complimenti

22 Aprile, 2023

Psicologia e malattia đŸ’Ș grande Sara! ... See MoreSee Less

Psicologia e malattia đŸ’Ș grande Sara!
21 Aprile, 2023

Continuano i i lavori del congresso ... See MoreSee Less

Continuano i i lavori del congresso

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Si ma.. è possibile conoscere il programma degli interventi? I temi dibattuti...i contenuti.. Le novità?

A Cosenza c’è un medico che fa parte di questo mondo?

21 Aprile, 2023

Partiti i lavori del convegno a Pisa su DCP e Kartagener! Stay tuned! ... See MoreSee Less

Partiti i lavori del convegno a Pisa su DCP e Kartagener! Stay tuned!

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Il Nostro Dott. PIFFERI

19 Aprile, 2023

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Anche mia figlia ...

Mia figlia a questa patologia grazie a voi che c è la mettete tutta per i nostri piccoli

19 Aprile, 2023

... See MoreSee Less

14 Aprile, 2023

đ—„đ—”đ—–đ—–đ—ąđ—Ÿđ—§đ—” 𝗙𝗱𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗱𝗡𝗚𝗜𝗹𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗱𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 đ—žđ—”đ—„đ—§đ—”đ—šđ—˜đ—Ąđ—˜đ—„ 𝗔.𝗣.𝗩.

Come comunicato qualche settimana fa, abbiamo aderito alla raccolta fondi congiunta organizzata da Telethon che ci ha permesso di distribuire i loro famosi đ—–đ˜‚đ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—•đ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ˜đ˜đ—Œ.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a sostegno dell'AID Kartagener A.P.S. organizzando un đ—Żđ—źđ—»đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ o chiedendo ad 𝗼đ—șđ—¶đ—°đ—¶, đ—œđ—źđ—żđ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—Č đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—”đ—¶ di prendere una o piĂč scatole.

Oggi vi mostriamo đ˜Šđ˜ąđ˜”đ˜Šđ˜łđ˜Ș𝘯𝘱 đ˜Žđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș𝘭𝘩, 𝘚đ˜Șđ˜­đ˜·đ˜ąđ˜Żđ˜ą đ˜Žđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș𝘭𝘩, 𝘔đ˜Șđ˜€đ˜©đ˜Šđ˜­đ˜ą 𝘔𝘩𝘭𝘰𝘯đ˜Ș e il loro banchetto a đ—§đ—Œđ—żđ—¶đ—»đ—Œ !!!

#unitiperlaidkartageneraps
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đ—„đ—”đ—–đ—–đ—ąđ—Ÿđ—§đ—” 𝗙𝗱𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗱𝗡𝗚𝗜𝗹𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗱𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 đ—žđ—”đ—„đ—§đ—”đ—šđ—˜đ—Ąđ—˜đ—„ 𝗔.𝗣.𝗩.

Come comunicato qualche settimana fa, abbiamo aderito alla raccolta fondi congiunta organizzata da Telethon che ci ha permesso di distribuire i loro famosi đ—–đ˜‚đ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—•đ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ˜đ˜đ—Œ.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a sostegno dellAID Kartagener A.P.S. organizzando un đ—Żđ—źđ—»đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ o chiedendo ad 𝗼đ—șđ—¶đ—°đ—¶, đ—œđ—źđ—żđ—Čđ—»đ˜đ—¶ đ—Č đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—”đ—¶ di prendere una o piĂč scatole.

Oggi vi mostriamo đ˜Šđ˜ąđ˜”đ˜Šđ˜łđ˜Ș𝘯𝘱 đ˜Žđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș𝘭𝘩, 𝘚đ˜Șđ˜­đ˜·đ˜ąđ˜Żđ˜ą đ˜Žđ˜Šđ˜Żđ˜”đ˜Ș𝘭𝘩, 𝘔đ˜Șđ˜€đ˜©đ˜Šđ˜­đ˜ą 𝘔𝘩𝘭𝘰𝘯đ˜Ș e il loro banchetto a đ—§đ—Œđ—żđ—¶đ—»đ—Œ !!!

#unitiperlaidkartageneraps

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Io e Raffi ne abbiamo vendute 20

09 Aprile, 2023

"Quella mattina il Risorto ha mostrato alle donne che Ăš possibile il rotolare del macigno, la fine degli incubi, l'inizio della luce, la primavera di rapporti nuovi..."
Don Tonino Bello

Auguri di đ—•đ˜‚đ—Œđ—»đ—ź đ—Łđ—źđ˜€đ—Ÿđ˜‚đ—ź da tutti noi
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Quella mattina il Risorto ha mostrato alle donne che Ăš possibile il rotolare del macigno, la fine degli incubi, linizio della luce, la primavera di rapporti nuovi...
Don Tonino Bello

Auguri di đ—•đ˜‚đ—Œđ—»đ—ź đ—Łđ—źđ˜€đ—Ÿđ˜‚đ—ź da tutti noi

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â˜ș BUONA PASQUA KARTAGNESI đŸŁâ€ïž

28 Marzo, 2023

In queste 𝘂đ—čđ˜đ—¶đ—șđ—Č 𝘀đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ—șđ—źđ—»đ—Č la nostra Associazione Ăš stata protagonista di đ—șđ—Œđ—č𝘁đ—Č đ—źđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ đ—Čđ—± đ—¶đ—»đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—żđ—¶!

Se non siete riusciti a seguirli tutti, vi invitiamo a farlo 𝘀𝘂đ—č đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—Źđ—Œđ˜‚đ—§đ˜‚đ—Żđ—Č.

Qui 👇troverete:
www.youtube.com/channel/UClxZcAAzdQ_kxegUxx5jUig

- i đ—Șđ—Čđ—Żđ—¶đ—»đ—źđ—ż đ—¶đ—»đ—łđ—Œđ—żđ—șđ—źđ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶ tenuti dalle psicologhe, Elisa Civitella, Viviana Lobuono, Enrica Capriati, di ReStart dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener su đ—–đ—Œđ—șđ—Č 𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶đ—żđ˜€đ—¶ đ—șđ—Čđ—»đ—Œ đ˜€đ—Œđ—čđ—¶

- il đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Čđ—Œ realizzato da Sara Bellu, Vice Presidente dell’AID Kartagener onlus, in occasione del Mese delle Malattie Rare sul tema đ—”đ—±đ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ—Č 𝘀𝗰đ—Čđ—č𝘁𝗼 đ—±â€™đ—źđ—șđ—Œđ—żđ—Č, con il contributo di Ivana Lazzarini – Presidente Associazione ItaliaAdozioni Aps; Lella e Stefano, testimoni in prima persona dell’esperienza dell’adozione; Agnese e Marco che hanno letto l'esperienza di un papĂ  e di una nonna adottivi; Rosa Ricci, pianista, che si Ăš occupata del sottofondo musicale

- il đ˜ƒđ—¶đ—±đ—Čđ—Œ dell’incontro svoltosi a Bari, in occasione del Mese delle Malattie Rare, dal titolo “𝗔𝗳𝗳đ—Čđ˜đ˜đ—¶đ˜ƒđ—¶đ˜đ—źÌ€ 𝗼đ—șđ—Œđ—żđ—Č & 𝘀đ—Č𝘀𝘀𝘂𝗼đ—čđ—¶đ˜đ—źÌ€â€ - đ—Šđ˜‚đ—œđ—Čđ—żđ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—¶đ—č đ—§đ—źđ—Żđ˜‚Ì€, coordinato da Letizia Andolfi - Presidente dell’A.I.D. Kartagener onlus e Vincenzo Pallotta - Presidente dell’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps. Relatori: dr Pierfrancesco Lonero Baldassarra - Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” Altamura; dott.ssa Vittoria Tafuno - Sociologa Fondazione S. Raffaele Ceglie Messapica -BR; dott.ssa Cinzia Castellano -Assistente Sociale; dr Michele Massimo Laforgia - Psicologo e Sessuologo; moderatore: Vito Giordano - Giornalista Radio Altamura Uno.

Buona visione!!!
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19 Marzo, 2023

𝗙đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—źđ—œđ—źÌ€ 𝟼𝟬𝟼𝟯

Facciamo đ˜đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—źđ˜‚đ—Žđ˜‚đ—żđ—¶ a chi “mostra, đ—”đ—§đ—§đ—„đ—”đ—©đ—˜đ—„đ—Šđ—ą 𝗟𝗔 𝗩𝗹𝗔 đ—©đ—œđ—§đ—”, che la vita puĂČ avere un 𝗩𝗘𝗡𝗩𝗱 e che si prodiga di riparare il piĂč possibile la vita del figlio (
), in modo tale che la vita del figlio possa essere animata dalla đ—Šđ—Łđ—˜đ—„đ—”đ—Ąđ—­đ—”â€!

Grazie per la foto a đ—šđ—¶đ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—čđ—¶ e a sua figlia đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź
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𝗙đ—Č𝘀𝘁𝗼 đ—±đ—Čđ—č đ—Łđ—źđ—œđ—źÌ€ 𝟼𝟬𝟼𝟯

Facciamo đ˜đ—źđ—»đ˜đ—¶ đ—źđ˜‚đ—Žđ˜‚đ—żđ—¶ a chi “mostra, đ—”đ—§đ—§đ—„đ—”đ—©đ—˜đ—„đ—Šđ—ą 𝗟𝗔 𝗩𝗹𝗔 đ—©đ—œđ—§đ—”, che la vita puĂČ avere un 𝗩𝗘𝗡𝗩𝗱 e che si prodiga di riparare il piĂč possibile la vita del figlio (
), in modo tale che la vita del figlio possa essere animata dalla đ—Šđ—Łđ—˜đ—„đ—”đ—Ąđ—­đ—”â€!

Grazie per la foto a đ—šđ—¶đ—źđ—»đ—»đ—¶ đ—©đ—¶đ˜đ—źđ—čđ—¶ e a sua figlia đ—šđ—¶đ—źđ—±đ—ź

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AUGURI A TUTTI I PAPÀ ♥

16 Marzo, 2023

đ—«đ—«đ—œ đ—–đ—ąđ—Ąđ—©đ—˜đ—šđ—Ąđ—ą 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜 𝗜𝗡 đ—„đ—˜đ—§đ—˜ 𝗗𝗜 𝗙𝗱𝗡𝗗𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗱𝗡

Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023

Ci siamo immersi nel đ—șđ—Œđ—»đ—±đ—Œ đ—±đ—Čđ—čđ—č𝗼 đ—żđ—¶đ—°đ—Č𝗿𝗰𝗼, ascoltando professionisti đ—źđ—œđ—œđ—źđ˜€đ˜€đ—¶đ—Œđ—»đ—źđ˜đ—¶ il cui obiettivo Ăš quello di arrivare ad una 𝗰𝘂𝗿𝗼 đ—œđ—Č𝗿 đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶.

â€œđ—ąđ—Žđ—»đ—¶ đ˜ƒđ—¶đ˜đ—ź đ—°đ—Œđ—»đ˜đ—źâ€, sono proprio le parole di đ—™đ—żđ—źđ—»đ—°đ—Č𝘀𝗰𝗼 đ—Łđ—źđ˜€đ—¶đ—»đ—Čđ—čđ—čđ—¶, Direttore Generale di Fondazione Telethon.

Abbiamo incontrato i rappresentanti di đ—șđ—Œđ—č𝘁đ—Č đ—źđ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶, condiviso le criticitĂ  e conosciuto i loro progetti per un confronto che arricchisse la nostra esperienza.

La sera del 13 Marzo, đ—–đ—”đ—żđ—¶đ˜€đ˜đ—Œđ—œđ—”đ—Č𝗿 𝗖𝗼𝘀𝘁đ—Čđ—čđ—čđ—¶đ—»đ—¶, famoso mentalista, ci ha stupiti con le sue capacitĂ  e ci ha ricordato di 𝗰𝗿đ—Čđ—±đ—Č𝗿đ—Č đ—»đ—Čđ—¶ đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—¶ đ˜€đ—Œđ—Žđ—»đ—¶, 𝘀đ—Čđ—șđ—œđ—żđ—Č đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ˜‚đ—»đ—Ÿđ˜‚đ—Č, 𝘀đ—Čđ—»đ˜‡đ—ź đ—čđ—¶đ—șđ—¶đ˜đ—¶.

E questo Ăš il messaggio che vorremmo lasciare a đ˜đ˜‚đ˜đ˜đ—¶ đ˜ƒđ—Œđ—¶.
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13 Marzo, 2023

đ—©đ—œđ—œ đ—–đ—ąđ—Ąđ—©đ—˜đ—šđ—Ąđ—ą 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜 𝗜𝗡 đ—„đ—˜đ—§đ—˜ 𝗗𝗜 𝗙𝗱𝗡𝗗𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗱𝗡

Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023

đ—”đ—»đ—°đ—”đ—Č đ—»đ—Œđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶ al Convegno organizzato da Telethon per raccogliere informazioni sulla đ—żđ—¶đ—°đ—Č𝗿𝗰𝗼 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—¶đ—°đ—ź, conoscere e confrontarci con i đ—żđ—¶đ—°đ—Čđ—żđ—°đ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶.
... See MoreSee Less

đ—©đ—œđ—œ đ—–đ—ąđ—Ąđ—©đ—˜đ—šđ—Ąđ—ą 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗱𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗜 𝗜𝗡 đ—„đ—˜đ—§đ—˜ 𝗗𝗜 𝗙𝗱𝗡𝗗𝗔𝗭𝗜𝗱𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗱𝗡

Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023 

đ—”đ—»đ—°đ—”đ—Č đ—»đ—Œđ—¶ đ—œđ—żđ—Č𝘀đ—Čđ—»đ˜đ—¶ al Convegno organizzato da Telethon per raccogliere informazioni sulla đ—żđ—¶đ—°đ—Č𝗿𝗰𝗼 𝗮đ—Čđ—»đ—Čđ˜đ—¶đ—°đ—ź, conoscere e confrontarci con i đ—żđ—¶đ—°đ—Čđ—żđ—°đ—źđ˜đ—Œđ—żđ—¶.Image attachmentImage attachment
10 Marzo, 2023

đ—„đ—”đ—–đ—–đ—ąđ—Ÿđ—§đ—” 𝗙𝗱𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗱𝗡𝗚𝗜𝗹𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗱𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 đ—žđ—”đ—„đ—§đ—”đ—šđ—˜đ—Ąđ—˜đ—„ 𝗱𝗡𝗟𝗹𝗩

𝗖𝗔𝗠𝗣𝗔𝗚𝗡𝗔 𝗗𝗜 đ—Łđ—„đ—œđ— đ—”đ—©đ—˜đ—„đ—” 𝟼𝟬𝟼𝟯

Per la đ—œđ—żđ—¶đ—ș𝗼 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁𝗼 anche la đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—ź đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—¶đ—»đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁𝗼 nella distribuzione dei famosissimi đ—–đ˜‚đ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—Żđ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ˜đ˜đ—Œ!

Partecipi anche 𝗧𝗹?

đ—–đ—Œđ—șđ—Č?
=> con un đ—Żđ—źđ—»đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—¶đ—č đŸČ đ—Č 𝟳 đ— đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ in piazza, parrocchia, centro commerciale

Preferisci una situazione đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ˜đ—żđ—źđ—»đ—Ÿđ˜‚đ—¶đ—čđ—č𝗼?
=> puoi distribuire i biscotti ad 𝗼đ—șđ—¶đ—°đ—¶, đ—œđ—źđ—żđ—Čđ—»đ˜đ—¶, đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—”đ—¶, đ˜ƒđ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—¶ đ—±đ—¶ 𝗰𝗼𝘀𝗼

𝗣đ—Čđ—żđ—°đ—”đ—Č́ lo facciamo?
- per đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿đ—Č đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ e realizzare progetti e attivitĂ  utili a tutti noi
- e poi per 𝗳𝗼𝗿 đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 a tante persone in tutta Italia

Dovrai đ—źđ—»đ˜đ—¶đ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—»đ—źđ—żđ—Œ?
- assolutamente đ—»đ—Œ!

Dovrai farti carico di đ—Żđ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ˜đ˜đ—¶ đ—¶đ—»đ˜ƒđ—Čđ—»đ—±đ˜‚đ˜đ—¶?
- assolutamente đ—»đ—Œ!

Se sei curioso, hai voglia di metterti in gioco e vuoi saperne di piĂč, scrivi a: 𝘀𝗼𝗿𝗼𝗯đ—Čđ—čđ—č𝘂@đ—œđ—°đ—±đ—žđ—źđ—żđ˜đ—źđ—Žđ—Čđ—»đ—Č𝗿.đ—¶đ˜

Abbiamo bisogno di 𝗧𝗘!
... See MoreSee Less

đ—„đ—”đ—–đ—–đ—ąđ—Ÿđ—§đ—” 𝗙𝗱𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗱𝗡𝗚𝗜𝗹𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗱𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 đ—žđ—”đ—„đ—§đ—”đ—šđ—˜đ—Ąđ—˜đ—„ 𝗱𝗡𝗟𝗹𝗩

𝗖𝗔𝗠𝗣𝗔𝗚𝗡𝗔 𝗗𝗜 đ—Łđ—„đ—œđ— đ—”đ—©đ—˜đ—„đ—” 𝟼𝟬𝟼𝟯

Per la đ—œđ—żđ—¶đ—ș𝗼 đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁𝗼 anche la đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—ź đ—”đ˜€đ˜€đ—Œđ—°đ—¶đ—źđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—¶đ—»đ˜ƒđ—Œđ—č𝘁𝗼 nella distribuzione dei famosissimi đ—–đ˜‚đ—Œđ—żđ—¶ đ—±đ—¶ đ—Żđ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ˜đ˜đ—Œ!

Partecipi anche 𝗧𝗹?

đ—–đ—Œđ—șđ—Č?
=> con un đ—Żđ—źđ—»đ—°đ—”đ—Čđ˜đ˜đ—Œ đ—¶đ—č đŸČ đ—Č 𝟳 đ— đ—źđ—Žđ—Žđ—¶đ—Œ in piazza, parrocchia, centro commerciale

Preferisci una situazione đ—œđ—¶đ˜‚Ì€ đ˜đ—żđ—źđ—»đ—Ÿđ˜‚đ—¶đ—čđ—č𝗼?
=> puoi distribuire i biscotti ad 𝗼đ—șđ—¶đ—°đ—¶, đ—œđ—źđ—żđ—Čđ—»đ˜đ—¶, đ—°đ—Œđ—čđ—čđ—Čđ—Žđ—”đ—¶, đ˜ƒđ—¶đ—°đ—¶đ—»đ—¶ đ—±đ—¶ 𝗰𝗼𝘀𝗼

𝗣đ—Čđ—żđ—°đ—”đ—Č́ lo facciamo?
- per đ—żđ—źđ—°đ—°đ—Œđ—Žđ—čđ—¶đ—Č𝗿đ—Č đ—łđ—Œđ—»đ—±đ—¶ e realizzare progetti e attivitĂ  utili a tutti noi
- e poi per 𝗳𝗼𝗿 đ—°đ—Œđ—»đ—Œđ˜€đ—°đ—Č𝗿đ—Č đ—č𝗼 𝗗𝗖𝗣 a tante persone in tutta Italia

Dovrai đ—źđ—»đ˜đ—¶đ—°đ—¶đ—œđ—źđ—żđ—Č đ—±đ—Čđ—»đ—źđ—żđ—Œ?
- assolutamente đ—»đ—Œ!

Dovrai farti carico di đ—Żđ—¶đ˜€đ—°đ—Œđ˜đ˜đ—¶ đ—¶đ—»đ˜ƒđ—Čđ—»đ—±đ˜‚đ˜đ—¶?
- assolutamente đ—»đ—Œ!

Se sei curioso, hai voglia di metterti in gioco e vuoi saperne di piĂč, scrivi a: 𝘀𝗼𝗿𝗼𝗯đ—Čđ—čđ—č𝘂@đ—œđ—°đ—±đ—žđ—źđ—żđ˜đ—źđ—Žđ—Čđ—»đ—Č𝗿.đ—¶đ˜

Abbiamo bisogno di 𝗧𝗘!

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Grazie❀

Ti aiuterò anch'io.. ❀

♥

01 Marzo, 2023

Vi aspettiamo đ—©đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—±đ—¶Ì€ 𝟯 đ—șđ—źđ—żđ˜‡đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟯 dalle ore 𝟭đŸČ alle đŸ­đŸ” presso la biblioteca "CENTRO IN" Via Principe Amedeo 397 - Bari.

L'invito Ăš rivolto a tutta la popolazione.
Ingresso gratuito ma Ăš necessaria l'iscrizione.

Per iscriversi all'evento basta collegarsi al seguente link: 👇

www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/
... See MoreSee Less

Vi aspettiamo đ—©đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—±đ—¶Ì€ 𝟯 đ—șđ—źđ—żđ˜‡đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟯 dalle ore 𝟭đŸČ alle đŸ­đŸ” presso la biblioteca CENTRO IN Via Principe Amedeo 397 - Bari.

Linvito Ăš rivolto a tutta la popolazione.
Ingresso gratuito ma Ăš necessaria liscrizione.

Per iscriversi allevento basta collegarsi al seguente link: 👇

https://www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/Image attachment
26 Febbraio, 2023

đ˜Œđ™™đ™€đ™Żđ™žđ™€đ™Łđ™š : đ™Ș𝙣𝙖 đ™šđ™˜đ™šđ™Ąđ™©đ™– 𝙙'đ™–đ™ąđ™€đ™§đ™š

𝗟'đ—źđ—±đ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Č̀ đ˜‚đ—»đ—¶đ—żđ—Č đ—±đ˜‚đ—Č đ—Żđ—¶đ˜€đ—Œđ—Žđ—»đ—¶ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.

Ringraziamo:
Lella e Stefano per la loro testimonianza.
Agnese e Marco per le letture.
La pianista Rosa Ricci per il sottofondo musicale.
Ivana Lazzarini, presidente di ItaliaAdozioni.

Un ringraziamento speciale al Sindaco di San Fermo della Battaglia, Pierluigi Mascetti, per averci permesso di registrare dalla biblioteca della cittĂ .

Un đ—źđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—°đ—°đ—¶đ—Œ 𝗰𝗼đ—čđ—Œđ—żđ—Œđ˜€đ—Œ a tutte le coppie che stanno pensando o hanno giĂ  intrapreso questo percorso, emotivamente impegnativo, ma profondamente appagante.

Buona visione !

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25 Febbraio, 2023

Vi ricordiamo l'appuntamento di domenica 𝟼đŸČ 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ sulla đ—œđ—źđ—Žđ—¶đ—»đ—ź 𝗙𝗼𝗰đ—Čđ—Żđ—Œđ—Œđ—ž della nostra Associazione.

Avrai l'occasione di ascoltare le 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č di chi ha vissuto l'đ—źđ—±đ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ—Č 𝘀𝗰đ—Čđ—č𝘁𝗼 đ—±'𝗼đ—șđ—Œđ—żđ—Č !

Pubblicheremo il link al đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—Źđ—Œđ˜‚đ˜đ˜‚đ—Żđ—Č alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬.

Non mancate !!đ——đ—Œđ—șđ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—ź 𝟼đŸČ 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ, đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬

đ˜Œđ™™đ™€đ™Żđ™žđ™€đ™Łđ™š : đ™Ș𝙣𝙖 đ™šđ™˜đ™šđ™Ąđ™©đ™– 𝙙'đ™–đ™ąđ™€đ™§đ™š

Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź, i đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—żđ—±đ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi l'ha vissuta in prima persona.

Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, perchĂ© spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".

𝗟'đ—źđ—±đ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Č̀ đ˜‚đ—»đ—¶đ—żđ—Č đ—±đ˜‚đ—Č đ—Żđ—¶đ˜€đ—Œđ—Žđ—»đ—¶ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.

Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.

đ—©đ—¶ đ—źđ˜€đ—œđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—»đ˜‚đ—șđ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶ !
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Vi ricordiamo lappuntamento di domenica 𝟼đŸČ 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ sulla đ—œđ—źđ—Žđ—¶đ—»đ—ź 𝗙𝗼𝗰đ—Čđ—Żđ—Œđ—Œđ—ž della nostra Associazione.

Avrai loccasione di ascoltare le 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č di chi ha vissuto lđ—źđ—±đ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—°đ—Œđ—șđ—Č 𝘀𝗰đ—Čđ—č𝘁𝗼 đ—±đ—źđ—șđ—Œđ—żđ—Č !

Pubblicheremo il link al đ—»đ—Œđ˜€đ˜đ—żđ—Œ đ—°đ—źđ—»đ—źđ—čđ—Č đ—Źđ—Œđ˜‚đ˜đ˜‚đ—Żđ—Č alle đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬.

Non mancate !!
22 Febbraio, 2023

đ——đ—Œđ—șđ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—ź 𝟼đŸČ 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ, đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬

đ˜Œđ™™đ™€đ™Żđ™žđ™€đ™Łđ™š : đ™Ș𝙣𝙖 đ™šđ™˜đ™šđ™Ąđ™©đ™– 𝙙'đ™–đ™ąđ™€đ™§đ™š

Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź, i đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—żđ—±đ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi l'ha vissuta in prima persona.

Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, perchĂ© spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".

𝗟'đ—źđ—±đ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Č̀ đ˜‚đ—»đ—¶đ—żđ—Č đ—±đ˜‚đ—Č đ—Żđ—¶đ˜€đ—Œđ—Žđ—»đ—¶ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.

Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.

đ—©đ—¶ đ—źđ˜€đ—œđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—»đ˜‚đ—șđ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶ !
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đ——đ—Œđ—șđ—Čđ—»đ—¶đ—°đ—ź 𝟼đŸČ 𝗳đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ, đ—Œđ—żđ—Č 𝟭𝟬.𝟯𝟬

đ˜Œđ™™đ™€đ™Żđ™žđ™€đ™Łđ™š : đ™Ș𝙣𝙖 đ™šđ™˜đ™šđ™Ąđ™©đ™– đ™™đ™–đ™ąđ™€đ™§đ™š

Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dellesperienza adottiva attraverso la 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—ź, i đ—żđ—¶đ—°đ—Œđ—żđ—±đ—¶ e le đ—Čđ—șđ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—¶ di chi lha vissuta in prima persona.

Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle 𝗠𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č đ—„đ—źđ—żđ—Č, perchĂ© spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico non arriva.

đ—Ÿđ—źđ—±đ—Œđ˜‡đ—¶đ—Œđ—»đ—Č đ—Č̀ đ˜‚đ—»đ—¶đ—żđ—Č đ—±đ˜‚đ—Č đ—Żđ—¶đ˜€đ—Œđ—Žđ—»đ—¶ : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.

Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.

đ—©đ—¶ đ—źđ˜€đ—œđ—Čđ˜đ˜đ—¶đ—źđ—șđ—Œ đ—»đ˜‚đ—șđ—Čđ—żđ—Œđ˜€đ—¶ !
19 Febbraio, 2023

𝗙đ—Čđ—Żđ—Żđ—żđ—źđ—¶đ—Œ 𝟼𝟬𝟼𝟯 - 𝗠đ—Č𝘀đ—Č đ—±đ—Čđ—čđ—čđ—Č đ—ș𝗼đ—čđ—źđ˜đ˜đ—¶đ—Č 𝗿𝗼𝗿đ—Č
Siamo tornati con le 𝘁đ—Čđ˜€đ˜đ—¶đ—șđ—Œđ—»đ—¶đ—źđ—»đ˜‡đ—Č di chi convive quotidianamente con la đ——đ—¶đ˜€đ—°đ—¶đ—»đ—Čđ˜€đ—¶đ—ź đ—–đ—¶đ—čđ—¶đ—źđ—żđ—Č đ—Łđ—żđ—¶đ—șđ—źđ—żđ—¶đ—ź đ—Č đ—Šđ—¶đ—»đ—±đ—żđ—Œđ—șđ—Č đ—±đ—¶ 𝗞𝗼𝗿𝘁𝗼𝗮đ—Čđ—»đ—Č𝗿....condividere insieme emozioni e pensieri ci fa sentire đ—șđ—Čđ—»đ—Œ đ˜€đ—Œđ—čđ—¶.
Oggi vi presentiamo la storia di 𝗜𝗿đ—Čđ—»đ—Č❀
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17 CommentsComment on Facebook

Bellissima storia ma è la stessa di tutti noi prima non si capiva ira ci sono tante occorrenti. Falla giocare r divertirsi noi siamo davvero un uragani per sa io o 63 anni e faccio tutto cioè palestra ballo quello che prima non potevo fare perché poverini i miei grmenitori avevano paura basta un febricola che subito ero in ospedale .tanto che finito di avere paura degli ospedali ma poi crescendo o capito che dovevo solo fare fisioterapia che certe volte mi scoccio pure a me che sono grande però poi faccio lunghe camminate e mi rilasso noi siamo così speciali come mi dice Piferi

Cara Irene, non sapevo di questa diagnosi, e non conosco questa malattia, all'inizio è difficile, ma so che lo affronterai con Santo e che lui ti sosterrà! So che sei forte e che Erika troverà la forza da te per poter affrontare le cose che non gli piaceranno. Ti abbraccio forte â€đŸ˜˜

Hai due figlie meravigliose mando un’abbraccio a tutti voi compreso il tuo Santo complice đŸ˜˜đŸ€— mi hai fatta commuovere ❀

piccola Elena ti sono vicinissimaaaaa… la pep non la sopporto nemmeno io, ma ahimè fattela amica che è meglio😅

Un abbraccio colmo di vicinanza e affetto ❀ ❀ ❀ ❀

Quanto ti posso capire ... Anche io convivo così con mia figlia .... Stessa storia ... Anche lei e una kartagener â€ïžđŸ„°

Un grosso abbraccio đŸ’Șforza Irene!❀

Un'abbraccio con affetto

Forza che sei una leonessa,con la tua forza tutto sarà piu facile

Forza, ragazzi đŸ’Ș❀

Cuore di zia ❀un uragano di tutto ❀đŸ’Ș

Ti devo chiamare "mamma coraggio" Dare voce alle problematiche ti aiuta a essere più forte.... Brava Irene Mariani

❀❀❀❀

♥♥♥♥♥♥

❀

❀

Io sono una mamma che vive con ansia, paure ma allo stesso tempo mi faccio forza e coraggio per mia figlia appena nata abbiamo scoperto che a gli organi a desta situs vicerum,la sindrome di Kartagener,aveva 6 mesi ,a luglio un altra patologia fattore settimo del Sangue facciamo tante cure ,noi mamme ci daremo forza a vicenda in bocca a lupo a tutte

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17 Febbraio, 2023

Eccoci con le novitĂ  dell’Evento đ—–đ—ąđ—Ąđ—ąđ—Šđ—–đ—˜đ—„đ—˜ 𝗟𝗔 𝗗𝗖𝗣 𝗘 đ—„đ—œđ—Šđ—Łđ—ąđ—Ąđ——đ—˜đ—„đ—˜ 𝗔𝗟𝗟𝗘 𝗘𝗩𝗜𝗚𝗘𝗡𝗭𝗘 𝗗𝗘𝗜 𝗣𝗔𝗭𝗜𝗘𝗡𝗧𝗜 che si terrĂ  a Pisa il 𝟼𝟭 e 𝟼𝟼 aprile:

- LINK PER L’ISCRIZIONE 👇

docs.google.com/forms/d/16VEWEam0jPsDIXvCgGWFNHDPME6MCiwa1wPvzxkX63g/edit?ts=63eb59f6

đ—©đ—Čđ—»đ—Čđ—żđ—±đ—¶Ì€ 𝟼𝟭 đ—źđ—œđ—żđ—¶đ—čđ—Č đ—±đ—źđ—čđ—čđ—Č 𝟭đŸČ.đŸ°đŸ± 𝗼đ—čđ—čđ—Č đŸ­đŸ” potrai partecipare all’𝗔𝘀𝘀đ—Čđ—ș𝗯đ—čđ—Č𝗼 đ—±đ—Čđ—¶ đ—Šđ—Œđ—°đ—¶ per l'approvazione del bilancio e l'elezione del nuovo Consiglio Direttivo.

Verifica di đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č đ—¶đ—» 𝗿đ—Čđ—Žđ—Œđ—č𝗼 con il versamento delle quote sociali!

Per il soggiorno, puoi cercare la soluzione per te piĂč comoda o prenotare presso l'đ—›đ—Œđ˜đ—Čđ—č 𝗚𝗼đ—čđ—¶đ—čđ—Čđ—¶ con convenzione alle seguenti tariffe: doppia uso singola € 90 per notte con prima colazione inclusa; doppia o matrimoniale € 115 per notte con prima colazione inclusa + tassa di soggiorno di € 2,00 per notte per persona.

Ti aspettiamo!
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Eccoci con le novitĂ  dell’Evento đ—–đ—ąđ—Ąđ—ąđ—Šđ—–đ—˜đ—„đ—˜ 𝗟𝗔 𝗗𝗖𝗣 𝗘 đ—„đ—œđ—Šđ—Łđ—ąđ—Ąđ——đ—˜đ—„đ—˜ 𝗔𝗟𝗟𝗘 𝗘𝗩𝗜𝗚𝗘𝗡𝗭𝗘 𝗗𝗘𝗜 𝗣𝗔𝗭𝗜𝗘𝗡𝗧𝗜 che si terrĂ  a Pisa il 𝟼𝟭 e 𝟼𝟼 aprile:

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Verifica di đ—Č𝘀𝘀đ—Č𝗿đ—Č đ—¶đ—» 𝗿đ—Čđ—Žđ—Œđ—č𝗼 con il versamento delle quote sociali!

Per il soggiorno, puoi cercare la soluzione per te piĂč comoda o prenotare presso lđ—›đ—Œđ˜đ—Čđ—č 𝗚𝗼đ—čđ—¶đ—čđ—Čđ—¶ con convenzione alle seguenti tariffe: doppia uso singola € 90 per notte con prima colazione inclusa; doppia o matrimoniale € 115 per notte con prima colazione inclusa +  tassa di soggiorno di € 2,00 per notte per persona.

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