Siamo pronti per partecipare all'evento "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 - 𝗨𝗻 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.

La nostra associazione sarà presente con un laboratorio per bambini dal titolo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗯𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝘁𝗲" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attività artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.

Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.

Save the date! 👇
𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟯.𝟰𝟱 ... Vedi altroVedi meno

Eccoci alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!

A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".

Silvana Gentile e Sara Bellu ... Vedi altroVedi meno

Le persone sono affamate d’amore perché sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗿𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗰𝘂𝘁𝘁𝗮) ... Vedi altroVedi meno

Anche quest’anno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.

Con un contributo minimo di 𝟭𝟱,𝟬𝟬€ puoi aiutarci a sostenere la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Contatta la nostra referente 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua città. ... Vedi altroVedi meno

Un nuovo anno è cominciato ed è importante, per noi, ricordarvi che è il momento di rinnovare la 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔.𝗣.𝗦.!

L’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 e di promuovere 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 su PCD e Kartagener.

Per farlo clicca qui 👇

www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo

Con un 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 contributo possiamo fare insieme 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 cose.

#aidkartageneraps ... Vedi altroVedi meno

📢“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi.
📖 In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
💙Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

👉 www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s... ... Vedi altroVedi meno

Giovedì 𝟭𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 alle 𝟭𝟴.𝟯𝟬
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI

Non è necessario prenotare.

Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO! ... Vedi altroVedi meno

Buon 2024! 🌞

#aidkartageneraps #2024newyear ... Vedi altroVedi meno

L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 🎄

#aidkartageneraps #natale2023 ... Vedi altroVedi meno

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome è Koraline 🧜‍♀️ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?

"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶, @carthusiaedizioni è disponibile in tutte le librerie e negli store online.

A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS 🙌 ... Vedi altroVedi meno

Quest'anno, per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"!

E' un testo che porta con sé valori importantissimi e sempre attuali...fa sì che il nostro messaggio sull' 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e l'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.

Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗮 ma anche negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲!

Grazie! ... Vedi altroVedi meno

𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’

Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?

Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato

Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e

Sessoluogo, venerdi 𝟮𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del

Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.

Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga. ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.

Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui 👇

www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af... ... Vedi altroVedi meno

Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.

“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.

“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.

L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.

Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/ ... Vedi altroVedi meno

Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! 💪 ... Vedi altroVedi meno

Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerà di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo! ... Vedi altroVedi meno

"𝗔𝗙𝗙𝗘𝗧𝗧𝗜𝗩𝗜𝗧𝗔̀, 𝗔𝗠𝗢𝗥𝗘 & 𝗦𝗘𝗦𝗦𝗨𝗔𝗟𝗜𝗧𝗔̀" - Superiamo il tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani - 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬 presso il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗗𝗶𝘂𝗿𝗻𝗼 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻 a 𝗕𝗮𝗿𝗶

Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗦.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 & 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀” - Superiamo il Tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrà 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in 𝗩𝗶𝗮 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗖𝗮𝗰𝘂𝗱𝗶 𝟯𝟱/𝟯𝟳 (𝗿𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗦. 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗼) - 𝗕𝗮𝗿𝗶

L'invito è rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualità per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilità e malattia rara.

La sessualità comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualità, l'erotismo e l'affettività, complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilità possono presentare diverse forme di disabilità, a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte è la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilità evidente, può incidere nella vita sessuale. Pertanto è dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualità per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.

L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.

Per i saluti istituzionali sono stati invitati la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗮𝗹𝗶𝗰𝗼 Assessore al welfare del Comune di Bari e la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗔𝗻𝗰𝗼𝗻𝗮 responsabile del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗲𝗿𝗿𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔 ed il 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗽𝗮𝗼𝗹𝗼 𝗦𝗮𝗰𝗰𝗼 Dirigente della 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻.

Relazioneranno la 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗖𝗶𝗻𝘇𝗶𝗮 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗮𝗻𝗼 (Assistente sociale) -"𝗘𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀, 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀: 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝗽𝗿𝗲𝗴𝗶𝘂𝗱𝗶𝘇𝗶"; il 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗺𝗼 𝗟𝗮𝗳𝗼𝗿𝗴𝗶𝗮 (psicoterapeuta e sessuologo) - "𝗜𝗹 𝗯𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀"
Moderatrice: 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗲𝗿𝗿𝗼 (psichiatra).

L' evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔, del 𝗖𝗼𝗺𝘂𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE ... Vedi altroVedi meno

Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile! ... Vedi altroVedi meno

Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della città semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 qui sotto !

"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
𝗣. 𝗡𝗲𝗿𝘂𝗱𝗮 ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶.

𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶, 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che è fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la società medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilità e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre più volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilità 💪 ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶.

𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, 𝘁𝗲𝘀𝗼𝗿𝗶𝗲𝗿𝗲.
Sono Marilù per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier 🙂
All'interno dell'Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia. ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂.

𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂, 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗮.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare l’allegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all'interno dell'associazione mi occuperò di raccolte fondi, progetti per l'infanzia e l'adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilità per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarà un'altra delle mie priorità. ... Vedi altroVedi meno

Abbiamo partecipato ieri mattina all’Evento 𝗥𝗶𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗔𝗠𝗢 𝟮𝟬𝟮𝟯 presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗲𝘁𝗮̀ 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗔𝗹𝗹𝗲𝗿𝗴𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗲 𝗜𝗺𝗺𝘂𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮.
Si è affrontato il tema Allergie e l’importanza di 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗿𝗲𝘁𝗲 tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in età pediatrica.
Fondamentale la 𝘀𝗶𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗮 richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗼 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗳𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘀𝘀𝗲. ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta la nostra new entry: 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 𝗚𝗲𝗻𝘁𝗶𝗹𝗲.

𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 𝗚𝗲𝗻𝘁𝗶𝗹𝗲, 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗮.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie priorità sono la salute di mio figlio e la giustizia, perché non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltà, oggi più che mai.
Il mio nuovo obbiettivo è far conoscere questa patologia e raccogliere fondi. ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: 𝗚𝗮𝘀𝗽𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮.

𝗚𝗮𝘀𝗽𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮, 𝘃𝗶𝗰𝗲𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲.
Sono il papà di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all'interno dell'associazione mi occuperò di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure. ... Vedi altroVedi meno

Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.

𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇 ... Vedi altroVedi meno

Un 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarà un 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗼 capace di 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicità.

E’ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘂𝗻 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per bambini dai 6 ai 12 anni: 𝙄𝙡 𝙨𝙚𝙜𝙧𝙚𝙩𝙤 𝙙𝙞 𝙆𝙤𝙧𝙖𝙡𝙞𝙣𝙚 sarà disponibile a partire da ottobre nelle 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗲 e verrà distribuito a cura della nostra Associazione presso i 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗳𝗲𝗿𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣, perché gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro è nato grazie alla 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗱𝗲𝗹 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭, con l’obiettivo di 𝘀𝗼𝘀𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dell’𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲.
Il progetto è stato realizzato con un team fantastico: 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶 illustratrice del testo, già impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹’𝗔𝗿𝗮 autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.

𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!

Siamo felici di mostrarvi in anteprima un' illustrazione del 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼...un racconto che arriva dal fondo del mare...

Stay tuned 😎

#giadanegri#francescadall'ara#carthusiaedizioni ... Vedi altroVedi meno

Destina il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere ! ... Vedi altroVedi meno

L’evento che si è tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile 𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.

Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝗿𝗲𝗹𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘁𝗲𝗻𝘂𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶 𝗲 𝗦𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗶: panoramiche su conoscenze già acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.

Un'emozione davvero grande è stata 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶: persone e non più solo volti visti attraverso uno schermo. 𝗚𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮𝗿𝘀𝗶 𝗻𝗲𝗴𝗹𝗶 𝗼𝗰𝗰𝗵𝗶, 𝘀𝗼𝗿𝗿𝗶𝗱𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗲 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝘀𝗶...è quello che speriamo di poter ripetere al più presto.

Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: 𝗶𝗹 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝗺𝗼𝗱𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲. ... Vedi altroVedi meno

Letizia Andolfi racconta l'associazione 🙌 ... Vedi altroVedi meno

Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti ... Vedi altroVedi meno

Psicologia e malattia 💪 grande Sara! ... Vedi altroVedi meno

Continuano i i lavori del congresso ... Vedi altroVedi meno

Partiti i lavori del convegno a Pisa su DCP e Kartagener! Stay tuned! ... Vedi altroVedi meno

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... Vedi altroVedi meno

𝗥𝗔𝗖𝗖𝗢𝗟𝗧𝗔 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗜𝗨𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗔𝗥𝗧𝗔𝗚𝗘𝗡𝗘𝗥 𝗔.𝗣.𝗦.

Come comunicato qualche settimana fa, abbiamo aderito alla raccolta fondi congiunta organizzata da Telethon che ci ha permesso di distribuire i loro famosi 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗕𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a sostegno dell'AID Kartagener A.P.S. organizzando un 𝗯𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 o chiedendo ad 𝗮𝗺𝗶𝗰𝗶, 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗵𝗶 di prendere una o più scatole.

Oggi vi mostriamo 𝘊𝘢𝘵𝘦𝘳𝘪𝘯𝘢 𝘎𝘦𝘯𝘵𝘪𝘭𝘦, 𝘚𝘪𝘭𝘷𝘢𝘯𝘢 𝘎𝘦𝘯𝘵𝘪𝘭𝘦, 𝘔𝘪𝘤𝘩𝘦𝘭𝘢 𝘔𝘦𝘭𝘰𝘯𝘪 e il loro banchetto a 𝗧𝗼𝗿𝗶𝗻𝗼 !!!

#unitiperlaidkartageneraps ... Vedi altroVedi meno

"Quella mattina il Risorto ha mostrato alle donne che è possibile il rotolare del macigno, la fine degli incubi, l'inizio della luce, la primavera di rapporti nuovi..."
Don Tonino Bello

Auguri di 𝗕𝘂𝗼𝗻𝗮 𝗣𝗮𝘀𝗾𝘂𝗮 da tutti noi ... Vedi altroVedi meno

𝗙𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗮𝗽𝗮̀ 𝟮𝟬𝟮𝟯

Facciamo 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗶 a chi “mostra, 𝗔𝗧𝗧𝗥𝗔𝗩𝗘𝗥𝗦𝗢 𝗟𝗔 𝗦𝗨𝗔 𝗩𝗜𝗧𝗔, che la vita può avere un 𝗦𝗘𝗡𝗦𝗢 e che si prodiga di riparare il più possibile la vita del figlio (…), in modo tale che la vita del figlio possa essere animata dalla 𝗦𝗣𝗘𝗥𝗔𝗡𝗭𝗔”!

Grazie per la foto a 𝗚𝗶𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶 e a sua figlia 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 ... Vedi altroVedi meno

𝗥𝗔𝗖𝗖𝗢𝗟𝗧𝗔 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗜𝗨𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗔𝗥𝗧𝗔𝗚𝗘𝗡𝗘𝗥 𝗢𝗡𝗟𝗨𝗦

𝗖𝗔𝗠𝗣𝗔𝗚𝗡𝗔 𝗗𝗜 𝗣𝗥𝗜𝗠𝗔𝗩𝗘𝗥𝗔 𝟮𝟬𝟮𝟯

Per la 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗮 anche la 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗶𝗻𝘃𝗼𝗹𝘁𝗮 nella distribuzione dei famosissimi 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼!

Partecipi anche 𝗧𝗨?

𝗖𝗼𝗺𝗲?
=> con un 𝗯𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟲 𝗲 𝟳 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 in piazza, parrocchia, centro commerciale

Preferisci una situazione 𝗽𝗶𝘂̀ 𝘁𝗿𝗮𝗻𝗾𝘂𝗶𝗹𝗹𝗮?
=> puoi distribuire i biscotti ad 𝗮𝗺𝗶𝗰𝗶, 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶, 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗵𝗶, 𝘃𝗶𝗰𝗶𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗰𝗮𝘀𝗮

𝗣𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲́ lo facciamo?
- per 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗲 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶 e realizzare progetti e attività utili a tutti noi
- e poi per 𝗳𝗮𝗿 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 a tante persone in tutta Italia

Dovrai 𝗮𝗻𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗻𝗮𝗿𝗼?
- assolutamente 𝗻𝗼!

Dovrai farti carico di 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗶𝗻𝘃𝗲𝗻𝗱𝘂𝘁𝗶?
- assolutamente 𝗻𝗼!

Se sei curioso, hai voglia di metterti in gioco e vuoi saperne di più, scrivi a: 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗯𝗲𝗹𝗹𝘂@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁

Abbiamo bisogno di 𝗧𝗘! ... Vedi altroVedi meno

Vi ricordiamo l'appuntamento di domenica 𝟮𝟲 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 sulla 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸 della nostra Associazione.

Avrai l'occasione di ascoltare le 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 di chi ha vissuto l'𝗮𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝘀𝗰𝗲𝗹𝘁𝗮 𝗱'𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 !

Pubblicheremo il link al 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗬𝗼𝘂𝘁𝘂𝗯𝗲 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬.

Non mancate !!𝗗𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝟮𝟲 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬

𝘼𝙙𝙤𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 : 𝙪𝙣𝙖 𝙨𝙘𝙚𝙡𝙩𝙖 𝙙'𝙖𝙢𝙤𝙧𝙚

Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮, i 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi l'ha vissuta in prima persona.

Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, perché spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".

𝗟'𝗮𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝘂𝗻𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.

Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.

𝗩𝗶 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼𝘀𝗶 ! ... Vedi altroVedi meno

𝗗𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝟮𝟲 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬

𝘼𝙙𝙤𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 : 𝙪𝙣𝙖 𝙨𝙘𝙚𝙡𝙩𝙖 𝙙'𝙖𝙢𝙤𝙧𝙚

Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮, i 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi l'ha vissuta in prima persona.

Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, perché spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".

𝗟'𝗮𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝘂𝗻𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.

Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.

𝗩𝗶 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼𝘀𝗶 ! ... Vedi altroVedi meno

Di recente è stato condotto in Italia uno studio dalla dott.ssa Socia Graziano (Ospedale Bambino Gesù di Roma) che ha rilevato in modo sistematico la presenza sintomi di ansia e depressione in pazienti con diagnosi di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e loro genitori. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista internazionale “Respiratory Medicine” e ha messo a confronto la Discinesia Ciliare Primaria e la Fibrosi Cistica (FC).

È stato applicato alla DCP il modello proposto dalle Linee Guida Internazionali per l’FC che prevede uno screening sistematico della salute mentale nei pazienti di età superiore ai 12 anni e nei genitori di pazienti di età inferiore ai 18 anni.

Ti invitiamo a cliccare qui
www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2023/02/Discinesia-ciliare-primaria-e-salute-mentale.pdf
per saperne di più e a visitare il nostro sito (www.pcdkartagener.it/approfondimenti/)

per conoscere l’intera pubblicazione! ... Vedi altroVedi meno

E’ di gennaio la pubblicazione del dr Nicola Ullman (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma) sulla rivista “Pediatric Pulmonology” sugli Approcci diagnostici e terapeutici della Discinesia Ciliare Primaria (DCP) in Italia.

Questo lavoro è stato il frutto di una attiva collaborazione tra 𝟮𝟬 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗶 che fanno parte del gruppo di studio “Discinesia Ciliare Primaria e Bronchiectasie non-FC” della Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI), coordinato dal dott. Nicola Ullman.

Clicca qui 👇
(pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2023/01/Approcci-diagnostici-e-terapeutici-della-Discinesia-C...)
per conoscere i risultati dell’indagine e vai sul nostro sito (pcdkartagener.it/approfondimenti/) per approfondire l'intera pubblicazione! ... Vedi altroVedi meno

𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗔 𝗠𝗘𝗠𝗢𝗥𝗜𝗔 𝟮𝟬𝟮𝟯

Oggi, 𝟮𝟳 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼, commemoriamo le vittime dell' 𝗢𝗹𝗼𝗰𝗮𝘂𝘀𝘁𝗼 con una splendida poesia di 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗟𝗲𝘃𝗶 " Se questo è un uomo", che introduce l’omonimo libro pubblicato nel 1947, in cui vengono descritti 𝗹’𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗴𝗶𝗼𝗻𝗶𝗮 di Levi nei campi di 𝗔𝘂𝘀𝗰𝗵𝘄𝗶𝘁𝘇 e 𝗠𝗼𝗻𝗼𝘄𝗶𝘁𝘇 dal gennaio del 1944 al gennaio del 1945.

Il nostro pensiero va alle 𝘃𝗶𝘁𝘁𝗶𝗺𝗲 𝗲 𝗮𝗶 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗶 𝗲 𝗮𝗹𝗹’𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗮, perché “𝘁𝗿𝗮 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗻𝗻𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗵𝗼𝗮𝗵 𝗡𝗢𝗡 𝗿𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗿𝗶𝗴𝗮 𝘁𝗿𝗮 𝗶 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗽𝗼𝗶 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗻𝗲𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗮”…

𝘝𝘰𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘦𝘵𝘦 𝘴𝘪𝘤𝘶𝘳𝘪
𝘯𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘷𝘰𝘴𝘵𝘳𝘦 𝘵𝘪𝘦𝘱𝘪𝘥𝘦 𝘤𝘢𝘴𝘦,
𝘷𝘰𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘵𝘳𝘰𝘷𝘢𝘵𝘦 𝘵𝘰𝘳𝘯𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘢 𝘴𝘦𝘳𝘢
𝘪𝘭 𝘤𝘪𝘣𝘰 𝘤𝘢𝘭𝘥𝘰 𝘦 𝘷𝘪𝘴𝘪 𝘢𝘮𝘪𝘤𝘪:

𝘤𝘰𝘯𝘴𝘪𝘥𝘦𝘳𝘢𝘵𝘦 𝘴𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘦̀ 𝘶𝘯 𝘶𝘰𝘮𝘰
𝘤𝘩𝘦 𝘭𝘢𝘷𝘰𝘳𝘢 𝘯𝘦𝘭 𝘧𝘢𝘯𝘨𝘰
𝘤𝘩𝘦 𝘯𝘰𝘯 𝘤𝘰𝘯𝘰𝘴𝘤𝘦 𝘱𝘢𝘤𝘦
𝘤𝘩𝘦 𝘭𝘰𝘵𝘵𝘢 𝘱𝘦𝘳 𝘮𝘦𝘻𝘻𝘰 𝘱𝘢𝘯𝘦
𝘤𝘩𝘦 𝘮𝘶𝘰𝘳𝘦 𝘱𝘦𝘳 𝘶𝘯 𝘴𝘪̀ 𝘰 𝘱𝘦𝘳 𝘶𝘯 𝘯𝘰.

𝘊𝘰𝘯𝘴𝘪𝘥𝘦𝘳𝘢𝘵𝘦 𝘴𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘢 𝘦̀ 𝘶𝘯𝘢 𝘥𝘰𝘯𝘯𝘢,
𝘴𝘦𝘯𝘻𝘢 𝘤𝘢𝘱𝘦𝘭𝘭𝘪 𝘦 𝘴𝘦𝘯𝘻𝘢 𝘯𝘰𝘮𝘦
𝘴𝘦𝘯𝘻𝘢 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘧𝘰𝘳𝘻𝘢 𝘥𝘪 𝘳𝘪𝘤𝘰𝘳𝘥𝘢𝘳𝘦
𝘷𝘶𝘰𝘵𝘪 𝘨𝘭𝘪 𝘰𝘤𝘤𝘩𝘪 𝘦 𝘧𝘳𝘦𝘥𝘥𝘰 𝘪𝘭 𝘨𝘳𝘦𝘮𝘣𝘰
𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘶𝘯𝘢 𝘳𝘢𝘯𝘢 𝘥’𝘪𝘯𝘷𝘦𝘳𝘯𝘰.

𝘔𝘦𝘥𝘪𝘵𝘢𝘵𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘦̀ 𝘴𝘵𝘢𝘵𝘰:
𝘷𝘪 𝘤𝘰𝘮𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘦 𝘱𝘢𝘳𝘰𝘭𝘦.
𝘚𝘤𝘰𝘭𝘱𝘪𝘵𝘦𝘭𝘦 𝘯𝘦𝘭 𝘷𝘰𝘴𝘵𝘳𝘰 𝘤𝘶𝘰𝘳𝘦
𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘪𝘯 𝘤𝘢𝘴𝘢 𝘦 𝘢𝘯𝘥𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘱𝘦𝘳 𝘷𝘪𝘢,
𝘤𝘰𝘳𝘪𝘤𝘢𝘯𝘥𝘰𝘷𝘪 𝘢𝘭𝘻𝘢𝘯𝘥𝘰𝘷𝘪;
𝘳𝘪𝘱𝘦𝘵𝘦𝘵𝘦𝘭𝘦 𝘢𝘪 𝘷𝘰𝘴𝘵𝘳𝘪 𝘧𝘪𝘨𝘭𝘪.

𝘖 𝘷𝘪 𝘴𝘪 𝘴𝘧𝘢𝘤𝘤𝘪𝘢 𝘭𝘢 𝘤𝘢𝘴𝘢,
𝘭𝘢 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘢 𝘷𝘪 𝘪𝘮𝘱𝘦𝘥𝘪𝘴𝘤𝘢,
𝘪 𝘷𝘰𝘴𝘵𝘳𝘪 𝘯𝘢𝘵𝘪 𝘵𝘰𝘳𝘤𝘢𝘯𝘰 𝘪𝘭 𝘷𝘪𝘴𝘰 𝘥𝘢 𝘷𝘰𝘪. ... Vedi altroVedi meno

Buongiorno, vi ricordiamo il 𝗽𝗿𝗼𝘀𝘀𝗶𝗺𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 in collaborazione con 𝗥𝗲𝗦𝘁𝗮𝗿𝘁 :

𝟮𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟱.𝟯𝟬 : Il vissuto psicologico del tempo nella malattia: Pazienti e Caregivers

Non è prevista alcuna iscrizione per la partecipazione.
restartpromozionesalute.gi-up.it/kartagener/

Se vi siete persi l'appuntamento di sabato 14 Gennaio , 𝗽𝗼𝘁𝗲𝘁𝗲 𝗿𝗶𝘃𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗼 cliccando su questo link 👇

youtu.be/Un-XA89UfjE

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𝗥𝗲𝗦𝘁𝗮𝗿𝘁 e 𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 organizzano 2 webinar di informazione su 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝘀𝗶 𝗺𝗲𝗻𝗼 𝘀𝗼𝗹𝗶, dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener. Perché?
Partiamo da un fatto: non esiste un accordo unanime su una definizione rigorosa di cosa sia una 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮. Questo dice già molto sulla complessità delle situazioni da affrontare. E in situazioni complesse, capita spesso di sentirsi soli.
Un sentimento che riscontriamo frequentemente nel vissuto del paziente e della sua famiglia è quello della 𝘀𝗼𝗹𝗶𝘁𝘂𝗱𝗶𝗻𝗲 : nel dover tenere da sé le fila di tutti gli aspetti della propria malattia si sperimenta una sensazione che può sfociare nello 𝘀𝗰𝗼𝗻𝗳𝗼𝗿𝘁𝗼. Si provocano così 𝗽𝗲𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗼 𝘀𝘁𝗮𝘁𝗼 𝘂𝗺𝗼𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗿𝗲𝗮𝗴𝗶𝗿𝗲 𝗲 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝘀𝘁𝗲𝘀𝘀𝗮.
⚠️ È fondamentale affrontare questo sentimento 𝗽𝗲𝗿 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗺𝗲𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮̀!
Nella dimensione relazionale, i pazienti e le famiglie si sentono “𝗱𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 𝘁𝗿𝗮 𝗶 𝗱𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶”, hanno l’impressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi a causa di problemi concreti ma anche di disagio percepito, come quello visto 𝗻𝗲𝗴𝗹𝗶 𝘀𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗶 𝗶𝗺𝗯𝗮𝗿𝗮𝘇𝘇𝗮𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗰𝗵𝗶 𝘃𝗶𝘃𝗲 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼.
Possiamo fare qualcosa? 👇🏻
𝗣𝗼𝘀𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗮𝗽𝗲𝘃𝗼𝗹𝗲𝘇𝘇𝗮, per questo ne parleremo durante i due webinar organizzati insieme. Saranno incontri 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶, dove poterci scambiare vissuti e opinioni per affrontare la concretezza della quotidianità.
𝗖𝗼𝗺𝗲 𝗲 𝗾𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲?
Si potrà partecipare accedendo al link seguente nei giorni dei webinar programmati qui sotto. Non è prevista alcuna iscrizione per la partecipazione.
restartpromozionesalute.gi-up.it/kartagener/
Ecco le date dei webinar

𝟮𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟱.𝟯𝟬 : Il vissuto psicologico del tempo nella malattia: Pazienti e Caregivers
Vi aspettiamo ! ... Vedi altroVedi meno